-KOMPASS Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.v.

Transkript

1 -KOMPASS Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.v. Lesen Sie in dieser Ausgabe u.a.: Aktuelle Entwicklungen zum Bundesteilhabegesetz ASBH-Tätigkeitsbericht Berichte über Sommerfreizeiten Wohnformen für Menschen mit einer Behinderung Veranstaltung des Netzwerkes HC Juli

2 -KOMPASS Buch-Tipps Das Behindertentestament Die Broschüre informiert Menschen mit Behinderung und deren Angehörige, die weitreichende Entscheidungen bei ihrer Vorsorgeplanung und Testamentsgestaltung treffen müssen. Sie ist als Leitfaden für Betroffene und Angehörige konzipiert und dient der Ergänzung der Broschüre Vorsorge für den Erbfall. Es werden ausführlich und für den juristischen Laien verständlich die rechtlichen Grundlagen eines Behindertentestaments dargestellt. Der Schwerpunkt liegt auf den Möglichkeiten der lebzeitigen Vorsorge sowie der testamentarischen Nachfolgeplanung: Zielgruppe sind Betroffene und ihre Angehörigen, Verbände und Vereine. 64 Seiten, 5,50 Euro, ISBN Stärke fürs Leben entwickeln So meistern Sie den Alltag mit einem behinderten Kind Der Alltag mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind fordert Eltern, Familien und Betreuer heraus. Dieses Buch will Ihnen Mut machen, Sie stärken und dabei unterstützen, die Herausforderung anzunehmen. Alfred und Sylvia Sobel greifen wissenschaftliche Erkenntnisse auf und übersetzen sie in praktische Anregungen, wie Sie als Eltern gerade in ihrer speziellen Situation Stärken und Fähigkeiten entwickeln können. Dieses Buch bietet Ihnen zahlreiche positive Impulse für Ihren Alltag. Und die sind nicht nur fundiert und vielfältig, sondern auch aus Erfahrung gewachsen. Ein Mutmacher für das Leben von besonderen Familien! 240 Seiten, 19,90 Euro, ISBN Ernstnehmen - Zutrauen - Verstehen Personzentrierte Haltung im Umgang mit geistig behinderten und pflegebedürftigen Menschen Im Mittelpunkt dieses Buches stehen die Grundprinzipien der personzentrierten Arbeit: Empathie, Wertschätzung des Klienten, Kongruenz, die Orientierung am subjektiven Erleben, die Bestätigung der kleinen Schritte und vor allem die Überzeugung, dass nicht die Defizite das Entscheidende sind, sondern die Ressourcen. Die Autorin beschreibt ganz konkret und praxisnah, wie diese Prinzipien im Alltag der Institution und im therapeutischen Umgang mit den Klienten umgesetzt werden können. Wer mit Menschen zu tun hat, die in irgendeiner Form der Betreuung bedürfen, wird dieses Buch als eine große Hilfe empfinden. 243 Seiten, 25,00 Euro, ISBN: Kompetenzbildung bei Menschen mit Behinderung In dem Buch wird ein innovativer therapeutischer Ansatz für Menschen mit Behinderung entwickelt, der die beiden Disziplinen Sportpädagogik und Physiotherapie vereint. Ausgehend von bestehenden Theorien wird zunächst das Konstrukt der Kompetenzbildung entwickelt. Dieses dient hier als visionäre Zieldimension, wobei Kompetenzbildung im Sinne von Selbstbestimmung und Handlungsfähigkeit sowie der Identität als handlungsfähiges Subjekt verstanden wird. Im Hinblick auf die Zieldimension Kompetenzbildung werden traditionelle Momente, konkret Ansätze aus der Physiotherapie und einer innovationsbezogenen Position der Pädagogik von Spiel, Sport und Bewegung, kritisch-konstruktiv analysiert. 278 Seiten, 29,80 Euro, ISBN: NAKOS INFO Selbsthilfe verändert die Gesellschaft Selbsthilfeengagierte Menschen aus verschiedenen Organisationen und mit ganz unterschiedlichen zum Teil auch sehr persönlichen Blickwinkeln laden ein, auf das Erreichte und die Erfolge der Vergangenheit zu schauen. Die Lektüre dieser Artikel regt aber zugleich dazu an, mit einem entschlossenen Weiter in die Zukunft zu blicken, denn es gibt noch viel zu tun für die Engagierten in der gemeinschaftlichen Selbsthilfe. 63 Seiten, kostenlos, Inhalt Buch-Tipps Netzwerk Hydrocephalus Seminarveranstaltung in Mainz..04 Tätigkeitsbericht FÜR ALLE Die fünfjährige Aylin will sich ihren Herzenswunsch erfüllen...14 Lina s Rolli s e.v Neuer Mitarbeiter in der Geschäftsstelle...15 Die Schatzkiste e.v Sommerfreizeiten der ASBH Hamburg e.v Wohnformen für Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus..20 Fotomodelle für Lifestyle Fotos gesucht...21 Barrierefreiheit im Schienenverkehr...22 Wintersport mit Behinderung Astrid Schirbach feierte ihren 47. Geburtstag Wann ist eine Betreuung erforderlich? Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen. 25 Soziales 20-jähriges Dienstjubiläum Ruth Pantscheff...26 Neuer Ratgeber Grundsicherung nach dem SGB XII...26 Anforderungen an die Fixierung von Patienten...27 Entwicklungsarbeit mit Behinderung Mobilität Aktuelle Entwicklungen zum Bundesteilhabegesetzes (BTHG).. 30 REGION...32 NACHRUFE Ralf Pampuch...35 Dr. Horst Strohkendl Christa Wollstädter RUBRIKEN Marktplatz Termine...37 ASBH vor Ort ASBH-Ansprechpartner Impressum Editorial Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer der ASBH, Wer ins kalte Wasser springt, taucht ins Meer voller Möglichkeiten. Dieser Spruch ließ mich an einem Postkartenständer anhalten und er passt gut auf mein erstes Jahr im Bundesvorstand. Ich kann mich noch genau daran erinnern, wie ich im Urlaub in Holland einen Abstecher zu unserer Bundesvorsitzenden Anne Göring gemacht habe und sie mich beim leckeren Frühstück in Vreden gefragt hat, ob ich mir nicht auch vorstellen könne, im Bundesvorstand mitzuwirken. Ich war zunächst etwas skeptisch, da der Beruf und die Familie einen manchmal an seine eigenen Grenzen bringen können. Aber Anne konnte mich überzeugen und so stellte ich mich letzten Sommer zur Wahl. Kurz nach der Wahl im Bremen kam dann die Nachricht, dass unsere langjährige Geschäftsführerin Ilona Schlegel eine berufliche Veränderung sucht. Plötzlich prasselte alles auf mich ein. Es musste ein neuer Geschäftsführer gefunden werden, wie geht es mit der Geschäftsstelle weiter, falls es eine Übergangszeit gibt. Ich war mir nicht sicher, ob ich dem Ganzen gewachsen bin. An einem Vorstellungsgespräch hatte ich schon teilgenommen, aber immer in der Rolle des Arbeitnehmers. Plötzlich saß ich auf der anderen Seite. So waren die ersten acht Wochen nach der Wahl in Bremen schon eine Herausforderung für mich. Aber in dieser Zeit ist mir auch klar geworden, wie wichtig ein Netzwerk ist. Mir fehlt vielleicht die Praxis mit Gesetzen und Geschäftsführung, dafür habe ich aber durch meinen Beruf eine gute Menschenkenntnis. Und das ist das Schöne an der Arbeit in der ASBH, jeder bringt seine Fähigkeiten mit ein und unterstützt sich gegenseitig. Auch kommt trotz der vielen rauchenden Köpfen bei der Klausurtagung das Miteinander nicht zu kurz, was für ein harmonisches Arbeiten notwendig ist. Das ist auch das, was ich an der Selbsthilfe so schätze. Man weint und lacht zusammen, tauscht sich auf einer Ebene aus und ist für einander da. Man braucht sich nicht zu verstellen, denn man versteht sich auch ohne Worte. So bin ich nun auch angekommen im Bundesvorstand. Trotz eines Anfangs der einem Fall ins kalte Wasser glich bin ich nun ein Teil eines gut funktionierenden Netzwerks geworden. Ich freue mich, dass wir einen kompetenten Geschäftsführer gefunden haben, der die gute Arbeit von Ilona Schlegel genauso weiterführt. Es macht mir Spaß, meine Gedanken und Ideen einbringen zu können und zu wissen, dass ich trotz meiner noch zu erweiternden Kompetenz in anderen Bereichen ein gut funktionierendes Team um mich habe. Ich freue mich noch auf viele gute Gespräche mit Ihnen auf den nächsten Veranstaltungen! Herzliche Grüße Andrea Bernhard

3 Liebe HC-Ansprechpartner/Innen! Der Sommer geht ganz langsam in den Herbst über. Zumindest bei uns in Norddeutschland fühlt es sich nach diesem heißen Sommer teilweise schon so an. Da dauert es auch nicht mehr lange und unser HC-Netzwerkseminar startet wieder im Erbacher Hof in Mainz. In diesem Jahr lernen wir uns und unsere Persönlichkeit dank des DiSG-Tests noch besser kennen. Der Referent Jörg Filler wird uns sowohl am Freitag als auch am Samstag mit diesem spannenden Thema vertraut machen. Näheres erfahrt ihr im nachfolgenden Einladungstext. Ich freue mich darauf, euch alle gesund und munter wiederzusehen. Auch neue Teilnehmer/Innen sind herzlich willkommen. Vorkenntnisse sind nicht erforderlich. Und auch, wenn ihr euch noch nicht sicher seid, ob ihr euch als Ansprechpartner/In zur Verfügung stellen wollt, kommt vorbei und schnuppert rein. Dank einer Spende von Familie Lammers im letzten Jahr können sich diejenigen, die einen Zuschuss benötigen, an die ASBH-Geschäftsstelle wenden. Dort wird das Finanzielle geregelt. Herzliche Grüße Angelika Thomassek Seminarleitung Netzwerk Hydrocephalus: Seminarveranstaltung am in Mainz Die Netzwerk Hydrocephalus Veranstaltung 2018 hat das Schwerpunktthema Persönlichkeit. Für die meisten Menschen ist der Hydrocephalus eine unsichtbare und unbekannte Krankheit. Das bedeutet für die Betroffenen eine zusätzliche Belastung, besonders auf psychischer Ebene, neben den schon vorhandenen Problemen, die der Hydrocephalus verursacht. Denn sie müssen sich oft gegenüber Außenstehenden rechtfertigen und erklären, so z.b. bei Antriebslosigkeit oder Unkonzentriertheit, die die Behinderung verursachen kann. Aus diesem Grund ist es der ASBH ein besonderes Anliegen den Teilnehmerinnen und Teilnehmern der Veranstaltung, Kenntnisse zu vermitteln, mit denen sie eigene Verhaltensweisen und persönliche Stärken erkennen, aber auch andere Menschen besser verstehen und einschätzen können. Für die Umsetzung dieses Anliegens haben wir Jörg Filler engagiert, der als erfahrener Fachreferent die Veranstaltung begleitet und moderiert. Der Persönlichkeitstest DiSG gibt einen ganzheitlichen Einblick in die Komplexität menschlicher Verhaltensweisen und Entwicklungspotenziale. Er ermöglicht vielen Menschen, die eigenen Verhaltenstendenzen noch besser zu verstehen, persönliche Entwicklungspotenziale zu erkennen und einen noch effektiveren Umgang mit anderen Menschen im beruflichen und privaten Umfeld zu erreichen. Es wird erkennbar, wie sich Personen in Arbeits-, Alltags- und Stresssituationen verhalten und macht ganz persönliche Antriebs- und Motivationsaspekte erkennbar. DiSG erklärt, warum Menschen sich in einer ganz bestimmten Art und Weise verhalten. Durch DiSG-Tests lassen sich somit anhand konkreter Situationen Verhalten schnell sichtbar machen. Die DiSG-Verhaltensdimensionen bieten eine wertfreie Sprache um verhaltensbezogene Sachverhalte in vier Dimensionen zu erkunden: dominant initiativ stetig gewissenhaft Referent Jörg Filler, 55, verheiratet, 2 Kinder, ist Pastoralreferent und Coach und arbeitet als Tutor an der Biblisch Theologischen Akademie in Wiedenest (Bergneustadt) mit jungen Menschen. Er liebt es seit vielen Jahren, Menschen dabei zu helfen, ihre Persönlichkeit, ihre Stärken und Unterschiede zu anderen zu entdecken und zu schätzen. Anreise Der Erbacher Hof liegt inmitten der Altstadt, in direkter Nachbarschaft zum Mainzer Dom. Vom Hauptbahnhof aus ist er sowohl mit öffentlichen Verkehrsmitteln als auch zu Fuß in wenigen Minuten zu erreichen. PKW: A60: Ausfahrt Mainz-Laubenheim, Richtung Innenstadt fahren, Rheinstraße, links in die Heugasse zur Grebenstraße. A643: Ausfahrt Mainz-Mombach, Richtung Innenstadt fahren, Rheinstraße, rechts in die Heugasse zur Grebenstraße Die hauseigene Tiefgarage hat gebührenpflichtigen Stellplätze. Bahn Vom Hauptbahnhof (Fußweg 20 Minuten): Rechts vor dem Bahnhof fahren von der Haltestelle I alle Busse zur Bushaltestelle Höfchen". Ab Bushaltestelle Höfchen" (Fußweg 5 Minuten) Richtung Dom, über Liebfrauenplatz, rechts in die Domstraße zur Grebenstraße. Freitag, :00-19:15 Uhr Begrüßung und Vorstellungsrunde 19:15-21:00 Uhr Seminar zur Persönlichkeit 1. Teil Seminarleiter: Jörg Filler (persolog-trainer) Einführung in das persolog- Persönlichkeitsmodell Wie-gut-kennen-wir-uns? -Übung Durchführung des Fragebogens Erstes Ergebnis PROGRAMM PROGRAMM Organisatorische Hinweise Wann? Fr. 02. So Wo? Erbacher Hof, Grebenstr. 24, Mainz Tel /257-0, Mail: kontakt@bistum-mainz.de Wir laden ein Ansprechpartner/innen für Hydrocephalus in der ASBH (sowohl Eltern als auch Erwachsene) und die, die es werden wollen Kosten 75,- EUR inkl. Übernachtung und Vollpension Zielgruppe Ehrenamtliche Mitarbeiter/innen in den Selbsthilfegruppen, Ansprechpartner, Mentoren, Elternbegleiter auch die, die es werden wollen Anmeldung Anmeldeformular unter - Termine Ansprechpartner Andrea Stechschulte, andrea.stechschulte@asbh.de Tel. 0231/ (Mo Fr 8:00 12:00 Uhr, Fr 08:00 11:30 Uhr) Veranstalter ASBH Selbsthilfe ggmbh Grafenhof 5, Dortmund Tel.: Fax: Samstag, :00-18:00 Uhr Seminar zur Persönlichkeit 2. Teil Seminarleiter: Jörg Filler (persolog-trainer) Profilerarbeitung in 4 Gruppen Vorstellung der 4 Gruppen Pause Inneres und Äußeres Selbstbild 12:30 14:30 Mittagessen Erstellen des eigenen Profils Partnerübung Kaffeepause DISG und Teamwork Partnerübung DISG und die Frage: Was ist am besten? Schluss PROGRAMM Netzwerk HC Eigene Stärken stärken Menschen besser verstehen Erbacher Hof Grebenstr. 24, Mainz 9:00-13:00 Uhr Sonntag, Offene Fragen zum Thema des Vortags, ggf. Fortsetzung Wie können wir unsere Kompetenzen in unserem Netzwerk einbringen? Verabredungen zur Netzwerkarbeit Feedback, Resümee und Abschluss 13:00 Uhr Mittagessen Literatur zu Hydrocephalus: Die Seminarteilnehmerinnen und Teilnehmer werden den DiSG-Test nicht nur kennenlernen, sondern auch lernen, diesen anzuwenden. Ziel der Veranstaltung ist es, die eigenen Verhaltensmuster und Handlungsweisen zu verstehen, aber auch die des jeweiligen Gegenübers zu erfassen, einzuordnen und adäquat zu reagieren. Im Folgenden das Programm und der Ablauf der dreitägigen ASBH-Veranstaltung. Sie können den Flyer und das Programm auch auf herunterladen. Programm: Freitag, :00-19:15 Uhr Uhr Begrüßung und Vorstellungsrunde 19:15-21:00 Uhr Seminar zur Persönlichkeit 1. Teil Einführung in das persolog-persönlichkeitsmodell Wie-gut-kennen-wir-uns? Übungen Durchführung des Fragebogens Erstes Ergebnis Samstag, :00-18:00 Uhr Seminar zur Persönlichkeit 2. Teil Uhr Profilerarbeitung in vier Gruppen Uhr Vorstellung der vier Gruppen Uhr Pause Uhr Inneres und äußeres Selbstbild Uhr Mittagessen Uhr Erstellen des eigenen Profils Uhr Partnerübung Uhr Kaffeepause Uhr DISG und Teamwork Uhr Partnerübung Uhr DISG und die Frage: Was ist am besten? Uhr Ende Sonntag, :00 Uhr Offene Fragen zum Thema des Vortags, ggf. Fortsetzung Wie können wir unsere Kompetenzen in unserem Netzwerk einbringen? Verabredungen zur Netzwerkarbeit Feedback, Resümee und Abschluss Uhr Mittagessen Organisatorische Hinweise Wann? Fr. 02. So Wo? Erbacher Hof, Grebenstr. 24, Mainz Tel /257-0, Mail: kontakt@bistum-mainz.de Wir laden ein Ansprechpartner/innen für Hydrocephalus in der ASBH (sowohl Eltern als auch Erwachsene) und die, die es werden wollen. Kosten 75,00 Euro inkl. Übernachtung und Vollpension. Zielgruppe Ehrenamtliche Mitarbeiter/innen in den Selbsthilfegruppen, Ansprechpartner/innen, Mentoren, Elternbegleiter auch die, die es werden wollen. Anmeldung Anmeldeformular unter Termine + Startseite. Ansprechpartnerin Andrea Stechschulte, andrea.stechschulte@asbh.de Tel. 0231/ (Mo. Fr Uhr, Fr :30 Uhr) Referent Jörg Filler, 55, verheiratet, 2 Kinder, ist Pastoralreferent und Coach und arbeitet als Tutor an der Biblisch Theologischen Akademie in Wiedenest (Bergneustadt) mit jungen Menschen. Er liebt es seit vielen Jahren, Menschen dabei zu helfen, ihre Persönlichkeit, ihre Stärken und Unterschiede zu anderen zu entdecken und zu schätzen. Veranstalter ASBH Selbsthilfe ggmbh Grafenhof 5, Dortmund Tel.: Fax: Anreise Der Erbacher Hof liegt inmitten der Altstadt, in direkter Nachbarschaft zum Mainzer Dom. Vom Hauptbahnhof aus ist er sowohl mit öffentlichen Verkehrsmitteln als auch zu Fuß in wenigen Minuten zu erreichen. PKW: A60: Ausfahrt Mainz-Laubenheim, Richtung Innenstadt fahren, Rheinstraße, links in die Heugasse zur Grebenstraße. A643: Ausfahrt Mainz-Mombach, Richtung Innenstadt fahren, Rheinstraße, rechts in die Heugasse zur Grebenstraße. Die hauseigene Tiefgarage hat gebührenpflichtige Stellplätze. Bahn Vom Hauptbahnhof (Fußweg 20 Minuten): Rechts vor dem Bahnhof fahren von der Haltestelle I alle Busse zur Bushaltestelle Höfchen. Ab Bushaltestelle Höfchen (Fußweg 5 Minuten) Richtung Dom, über Liebfrauenplatz, rechts in die Domstraße zur Grebenstraße. Literatur zu Hydrocephalus:

4 Tätigkeitsbericht Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. - ASBH für den Berichtszeitraum bis Inhalt 1. Vereinsstruktur und Mitglieder 2. Arbeitsschwerpunkte 3. Finanzierung 4. Dank 5. Impressum/Kontakt bleiben. Auch wenn die Kinder erwachsen sind, führen Angehörige, meist Eltern, ihre Mitgliedschaft fort. In der Mitgliederstruktur zeigt sich, dass Familien mit Kindern mit Spina Bifida und Hydrocephalus den größten Anteil in der ASBH ausmachen. Darin nimmt der Anteil von Eltern mit erwachsenen Kindern seit Jahren zu. Dies entspricht der bundesweiten Entwicklung, da zwar weniger Kinder mit Spina bifida und Hydrocephalus geboren werden, aber andererseits die Kinder, die seit den 90er Jahren geboren wurden, eine annährend durchschnittliche Lebenserwartung haben und die Generation Ü40 eine wachsende Zielgruppe für die Selbsthilfe ist. 2. Arbeitsschwerpunkte In diesem Bericht werden beispielhaft einige Arbeitsschwerpunkte herausgegriffen. Einen weiteren Überblick über die Arbeit der ASBH geben die vier Ausgaben der Vereinszeitschrift ASBH-Kompass, darunter auch Beispiele von der Orts- und Landesebene Projekt Selbsthilfe 4.0 neue Medien als Chance nutzen Das Verhältnis vieler Selbsthilfeorganisationen chronisch kranker und behinderter Menschen zu Facebook, Twitter und Co ist sehr gespalten. Zum einen wird in der Selbsthilfe durchaus registriert, dass Soziale Medien gerade für jüngere Menschen eine zentrale Rolle im Kommunikationsverhalten spielen. Chats und Foren ermöglichen den Austausch über den Umgang mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Sie befinden sich belegbar in einer großen thematischen Nähe zu den Austausch- und Informationsangeboten der Selbsthilfe. Schon aus diesem Grund besteht durchaus Einigkeit, dass man in der Selbsthilfearbeit der Zukunft an den Sozialen Medien nicht vorbei kommt. Diese Medien erscheinen auch deshalb als attraktiv, weil sie eine Möglichkeit eröffnen, an Informationen zu Erkrankungen und Behinderungen, an Veranstaltungen und Publikationen der Selbsthilfe zu gelangen und nicht zuletzt auch so neue Mitglieder zu gewinnen. Andererseits ist es für viele äußerst abschreckend, dass Soziale Medien wie Facebook offenbar gerade keinen gesteigerten Wert auf die Vertraulichkeit von Daten oder die sachliche Richtigkeit von Forumsbeiträgen legen. Ein vertrauensvoller Austausch in einem Umfeld, in dem die Identität des Benutzers mit der realen Person nichts zu tun haben muss und in dem sich die Beteiligten jederzeit ein- und ausloggen können, ist für viele Menschen mit dem Miteinander in der Selbsthilfe unvereinbar. Die fehlende Barrierefreiheit der meisten Angebote stellt ein weiteres Problem dar. Auch die ASBH nutzt elektronische Medien wie Newsletter, Facebook, einen eigenen YouTube-Kanal und mehrere Internetseiten. Sie will damit über ihre Arbeit informieren, Menschen für ihre Themen interessieren und darüber zu einer Mitgliedschaft bewegen. Für eine zielgerichtete Kommunikation ist es wichtig zu wissen, welche Themen auf Interesse stoßen. Um diese Frage zu klären, wurde im Rahmen eines vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten einjährigen Projektes insbesondere die ASBH Facebook-Seite gezielt ausgewertet. Der Abschlussbericht zum Projekt Selbsthilfe 4.0 neue Medien als Chance nutzen wurde mit dem ASBH Kompass 01/2018 versendet, weitere Exemplare können bei der ASBH Geschäftsstelle bezogen werden. Im Folgenden sollen daher einige wichtige Ergebnisse beschrieben werden. 1. Vereinsstruktur und Mitglieder Mitglieder (zahlend) Mitglieder Menschen mit Behinderung Eltern (Angehörige) Fördermitglieder Die oben beschriebenen Zahlen beziehen sich auf die Anzahl der Mitgliedsbeiträge. In der ASBH sind überwiegend Familien organisiert, deshalb verbergen sich hinter den Zahlen weitaus mehr Menschen, insgesamt ca Berücksichtigt man, dass weitere Spender, Freunde, Ärzte, Fachleute, Sponsoren und viele andere nicht erfassten Förderer unsere Selbsthilfearbeit mittragen, ist und bleibt das Netzwerk der ASBH beachtlich. gesamt Wie in den Vorjahren hat sich die Gesamtzahl der zahlenden Mitglieder verringert, im Vergleich zum Berichtszeitraum 2016 bis 2017 mit minus 35 zahlenden Mitgliedern jedoch deutlich geringer. 46 Neumitglieder (28 Eltern, 15 Erwachsene, 3 Fördermitglieder), haben mit dazu beigetragen, den Mitgliederverlust abzuschwächen. Der Rückgang ist gemessen am Rückgang der Geburten mit Spina Bifida, infolge der Abbruchrate nach pränataler Diagnostik, allerdings moderat. Die Zahlen spiegeln wieder, dass die ASBH viele langjährige Mitglieder hat, die der ASBH verbunden

5 Sport und Reisen (29 Beiträge): 811 Personen Politik (10 Beiträge): 662 Personen Insgesamt zeigt die Auswertung, dass es nicht unbedingt das Thema ist, das den Erfolg ausmacht, sondern vielmehr die Botschaft: positiv sowie ein realer Bezug zu Leben und Alltag sind wichtig. Menschen sind auch auf Facebook die besten Botschafter, um das Thema Behinderung zu transportieren. Die Facebook-Seite der ASBH wird auch in Zukunft ein wichtiger Bestandteil der Kommunikation sein, um Menschen zu informieren und Vernetzungsmöglichkeiten zu schaffen. Die Facebook-Seite der ASBH gefällt mittlerweile Personen (Stand August 2018) Personen haben sie abonniert, diese Menschen erreichen wir mit sogenannten Postings, d.h. Beiträgen über Veranstaltungen, Nachrichten aus der Selbsthilfe, Beiträgen von Menschen mit Behinderung oder politischen Neuigkeiten. Wird ein Beitrag der ASBH wiederum geteilt, erreicht dieser auch die Freunde unserer Abonnenten oder unserer Abonnentinnen. So können Nachrichten schnell und kostenlos Tausende Menschen weltweit erreichen. Die durchschnittliche Reichweite aller Beiträge vom liegt bei Personen. Drei Themenbereiche liegen über diesem Durchschnitt: Leben und Soziales ist an der Spitze mit einer durchschnittlichen Reichweite von Personen also fast dreimal so hoch. Auch die Beitragsklicks, Reaktionen und Likes sind entsprechend höher. Unter dieser Kategorie sind Beiträge über das Leben mit Behinderung (wie unser bisheriger Spitzenreiter, die Reportage über eine Familie) zusammengefasst. Nicht immer geht es um Spina Bifida oder Hydrocephalus, hier gab es nur 18 Beiträge. An zweiter Stelle und ebenfalls überdurchschnittlich ist das Thema Medizin vertreten. Die zwölf Beiträge dazu erreichten durchschnittlich Personen. Dies ist überraschend und zeigt, dass Facebook auch als Medium für Fachthemen funktioniert und nicht nur unterhaltsame, leichte Beiträge wahrgenommen werden Öffentlichkeitsarbeit und Publikationen Mit Öffentlichkeitsarbeit und Publikationen erreicht die ASBH nicht nur Mitglieder, sondern eine erweiterte Öffentlichkeit. Ziel ist es, ein Bewusstsein für Spina Bifida und Hydrocephalus zu schaffen. Im Berichtsraum wurde das ASBH-Imagevideo fertigstellt, es informiert über die Arbeit der ASBH und zeigt Menschen, die für den Verein stehen. Der Film ist in drei Themenblöcke unterteilt: der Verein, bildliche Portraits ausgewählter Mitglieder und sportliches Engagement von Mitgliedern. Die Themenblöcke werden nicht nacheinander behandelt, Gesprochenes wird durch passende eingeblendete Bildaufnahmen ergänzt. In Filmaufnahmen erzählt die Vorstandsvorsitzende Anne Göring, was zur Gründung des Selbsthilfevereines geführt hat, welche Aufgaben der Verein übernimmt und worin die zukünftigen Herausforderungen bestehen. Ergänzt werden die gesprochenen Passagen durch Filmaufnahmen und Portraits von Mitgliedern aus unterschiedlichen Altersklassen. Die Darstellerinnen und Darsteller hatten sich auf einen Aufruf im ASBH-Kompass 03/2017 gemeldet und wurden zu Filmdrehtagen nach Potsdam eingeladen. In einem weiteren Themenblock des Videos werden exemplarisch für eine Vielzahl von Behindertensportarten die Sportarten Rollstuhlbasketball und Rennrollstuhlfahren in kurzen Filmaufnahmen dargestellt. Das Video kann auf YouTube und bei Facebook angeschaut werden. Seit der Fertigstellung im April 2018 wurden bei Facebook Personen erreicht, angeklickt wurde es von 308 Personen. Bei YouTube zählt das ASBH-Video 361 Aufrufe. Von den ASBH-Broschüren und Ratgebern wurden rund 270 Stück ausgeliefert. Die Zahl der Bestellungen ist über die Jahre betrachtet insgesamt stabil. Am häufigsten wurde 2017 die Broschüre Hydrocephalus bei Schülern verschickt. 32 Exemplare des Buches Leben mit Spina Bifida und Hydrocephalus gingen an Mitglieder und interessierte Personen. Eine gesteigerte Nachfrage zeigt sich bei der Broschüre Altershirndruck (NPH), die sich in 2018 fortsetzt. Bestellungen für die medizinischen Ratgeber bewegen sich auf niedrigerem Niveau, was möglichweise dem medizinischen Fortschritt geschuldet ist. Die Grafik zeigt die Anzahl der einzelnen Bestellungen für das Jahr Ebenso überraschend ist, dass die 22 Beiträge zu Veranstaltungen eine Reichweite von Personen im Durchschnitt hatten. Hier wurden überwiegend ASBH-Veranstaltungen veröffentlicht und Fotos von Veranstaltungen gepostet. Über Facebook werden die Veranstaltungen also durchaus gerne verfolgt und wahrgenommen. Die übrigen Themen bleiben unter dem Gesamtdurchschnitt, auch wenn sie bei einzelnen Beiträgen in der Beliebtheit weit vorne sind: Inklusion (13 Beiträge): 838 Personen

6 Im Berichtszeitraum sind die folgenden Publikationen erschienen: Vier Ausgaben unserer Vereinszeitschrift ASBH-Kompass Abschlussbericht zum Projekt Selbsthilfe 4.0 neue Medien als Chance nutzen (Beilage ASBH-Kompass 1/2018) Notfallausweis für Hydrocephalus 11 Newsletter (Mitglieder, Partner, Verbände) 2.4. Veranstaltungen Allein auf Bundesebene bot die ASBH acht Veranstaltungen für Eltern, Familien, Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Spina Bifida und/oder Hydrocephalus an. Wir erreichten damit insgesamt mehr als 370 Personen aus verschiedenen Alters- und Zielgruppen. Nimmt man die regionalen Veranstaltungen hinzu, von denen im ASBH-Kompass berichtet wurde, so vervielfacht sich diese Zahl. Veranstaltungen auf Bundesebene im Berichtszeitraum waren: 3. Finanzierung Neben Mitgliedsbeiträgen, Spenden und Bußgeldern haben viele Mittelgeber die hier kurz vorgestellten Veranstaltungen, Publikationen und Projekte ermöglicht Selbsthilfeförderung der Krankenkassen GKV Pauschalförderung Der Bundesvorstand hatte das Thema Versand von Broschüren und Ratgebern im Frühjahr 2018 auf der Agenda seiner Vorstandsitzung. Die Herausforderung bei den Publikationen liegt darin, die Themen und Veröffentlichungsformate zukunftsorientiert auszurichten. Gute Erfahrungen wurden mit der Imagebroschüre und dem Online-Ratgeber zum Pflegestärkungsgesetz II gemacht. Der Ratgeber Pflege und Pflegegrad bietet eine Übersicht über die Module und Neuregelungen im PSG II, häufige Fragen, Besonderheiten bei der Begutachtung von Kindern, Tipps für den Gutachterbesuch, zusätzliche Betreuungsleistungen und einen Selbsteinschätzungsbogen zum Ausfüllen. Er ist weiterhin online unter zugänglich. Eine Bearbeitung weiterer Themen als Leitfaden oder Ratgeber online und/oder als Printausgabe ist für 2019 geplant. Auf der Klausurtagung des Vorstandes kam die Idee auf, einen Notfallausweis Hydrocephalus herauszubringen. Für die Entwicklung waren die ASBH-Geschäftsstelle und eine Medienagentur verantwortlich. Der Notfallausweis Hydrocephalus ist kein amtlicher Ausweis, sondern ein auf freiwilliger Basis mitgeführtes Dokument. Es kann bei einem Unfall oder einer plötzlichen schweren Erkrankung hilfreich sein, wenn eine Person mit einem Hydrocephalus mit Shunt alleine unterwegs ist und auf Unterstützung angewiesen ist. Der Ausweis wurde an alle Mitglieder mit dem ASBH-Kompass 04/2017 verschickt. -KOMPASS Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.v. Lesen Sie in dieser Ausgabe u.a.: Kommunikation aber wie? Bericht von der Selbsthilfetagung Zwei Rollifahrer auf dem Weg zum Polarkreis Moratorium zu Keimbahnmanipulationen Wie Softskills bei der Beratung helfen Befragungsergebnisse zur Konzentrationsfähigkeit bei HC Wie geht es weiter mit dem Sternchenforum Juli 2.3. Umsetzung der Datenschutzgrundverordnung Die neue Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) macht auch vor der ASBH e.v. nicht halt und erforderte Maßnahmen, um den Schutz der Daten der Mitglieder weiter sicherzustellen. Dazu wurde, insbesondere im letzten Quartal des Berichtzeitraumes, eine Reihe von Maßnahmen umgesetzt. So wurde die Beitrittserklärung für neue Mitglieder überarbeitet. Mit den von der ASBH beauftragten Unternehmen, z.b. für die Mitgliederverwaltung, wurden Verträge zur Umsetzung der DSGVO abgeschlossen, so zur Auftragsdatenverarbeitung. Auch wurden auf den Internetseiten der ASBH neue Datenschutzbestimmungen hinzugefügt. Für die Selbsthilfegruppen wurde ein erstes Informationspaket erstellt und den Vorständen zugesendet. Es enthielt einen Vordruck zur Einwilligung von Fotoaufnahmen bei Veranstaltungen, wichtige Hinweise zur Einhaltung des Datenschutzes und die Datenschutzerklärung von www. asbh.de, um diese als Muster für eigene Internetseiten der SHG zu verwenden. Leben Mittendrin Abschlussbericht zum Projekt Selbsthilfe 4.0 neue Medien als Chance nutzen Projektzeitraum: Gefördert durch: Bundesministerium für Gesundheit aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestages leben ASBH Selbsthilfe ggmbh Mitgliederversammlung , in Bremen Für alle ASBH-Mitglieder Helfen, Stärken, Begleiten , in Bonn Schulung für ehrenamtliche Beratung in der Selbsthilfe Netzwerk Hydrocephalus in Mainz Für ehrenamtliche MitarbeiterInnen (Ansprechpartner Hydrocephalus) in den Selbsthilfegruppen Wissenschaftliche Tagung des ASBH-Beirats in Fulda Für Fachpersonen Spina-Hydro-Tagung in Leipzig Für Fachpersonen und Mitglieder Selbsthilfetagung Kommunikation in Essen Schulung für ehrenamtliche Beraterinnen und Berater in der Selbsthilfe Young Point Treffpunkt Selbstbestimmung in Berlin Für Jugendliche und junge Erwachsene von Jahren Ein gelungener Alltag mit unserem Kind in Wiesbaden Für Eltern mit Kindern bis zum Alter von 5 Jahren Eine wichtige Säule der Finanzierung bleibt die Selbsthilfeförderung der gesetzlichen Krankenversicherung. Die gemeinnützige Arbeit der ASBH auf Bundesebene wurde 2017 in Höhe von ,00 Euro unterstützt über die kassenübergreifende Selbsthilfeförderung der gesetzlichen Krankenversicherung nach 20h SGB V. Der GKV-Gemeinschaftsförderung Bund gehören an: Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek) AOK Bundesverband GbR BKK Dachverband e. V. IKK e. V. Knappschaft Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau Auch Landesverbände und Selbsthilfegruppen der ASBH erhalten Zuschüsse über die Selbsthilfeförderung der Gesetzlichen Krankenkassen, die auf Bundes-, Landes- und Ortsebene ehren- wie hauptamtliche Selbsthilfeorganisationen unterstützt. Um Anfragen von Mitgliedern und weiterer Personen zum Thema Datenschutz direkt und schnell zu beantworten, wurde eine eigene Adresse unter datenschutz@ asbh.de eingerichtet.

7 GKV Projektförderung 3.2. Spender und Fördermitglieder 3.4. Werbung 5. Impressum/Kontakt Ferner wurden Projekte durch folgende Krankenkassen gefördert: AOK Bundesverband GbR Barmer GEK BKK Dachverband e.v. DAK Gesundheit Kaufmännische Krankenkasse (KKH) Weitere Projekte wurden ermöglicht mit der Förderung von: AKTION MENSCH Bundesministerium für Gesundheit Nehmen füllt die Hände. Geben füllt das Herz. Die ASBH ist zur Erfüllung ihrer satzungsgemäßen Aufgaben auf Spenden angewiesen. Wir danken deshalb allen Spenderinnen und Spendern herzlich für ihre Unterstützung. Ohne dieses großartige Engagement könnten wir die Angebote, wie z.b. die Veranstaltungen und Schulungen, die Jugendfreizeiten und Publikationen in diesem Maße und Umfang nicht bewerkstelligen. Wir danken deshalb allen Spendern, Fördermitgliedern und Mitgliedern, die ihren Mitgliedsbeitrag um eine Spende erhöhen Sponsoring Folgende Firmen unterstützen als Partner der Wirtschaft unsere gemeinnützige Arbeit 4M Medical GmbH B. Braun Aesculap AG / Christoph Miethke GmbH & Co.KG Coloplast GmbH GesundHeits GmbH Deutschland (GHD) Gottinger Handelshaus OHG Grachtenhaus Apotheke Hollister Incorporated Incocare Gunhild Vieler GmbH Johnson & Johnson Medical GmbH - DePuy Synthes Codman Neuro PubliCare GmbH SIEWA Homecare Teleflex Medical 4M Medical Folgende Unternehmen unterstützten die ASBH durch Werbung in der Vereinszeitschrift oder auf Veranstaltungen: Physiotec GmbH REHACARE 4ma3ma GmbH Wellspect HealthCare GmbH 4. Dank Wir danken allen, die uns bei unserer Arbeit unterstützt und diese damit erst ermöglicht haben. Nicht nur im Berichtszeitraum, sondern seit Gründung der ASBH im Jahr Im 52. Jahr der ASBH haben es schon zwei Generationen mit viel Zeit, Engagement und finanziellen Mitteln ermöglicht, dass es für Spina Bifida und Hydrocephalus heute ein Netzwerk an Hilfen der verschiedensten Art und eine Gemeinschaft in der Selbsthilfe gibt. Wir danken für die vielen ehrenamtlichen Stunden, die auf Bundes-, Landes- und Ortsebene der ASBH geschenkt wurden und werden. Wir können hier gar nicht alle Personengruppen nennen, aber wir wissen: Alle gemeinsam tragen die ASBH. Vom einzelnen Mitglied bis zu Fachleuten oder Mittelgebern. Und sicher gibt es auch die stillen Helfer, von denen wir gar nichts erfahren: Nachbarn, Familien die unterstützen, Freunde, die zur Seite stehen, Lehrer, die offen sind für besondere Kinder, Menschen, die anderen über die ASBH berichten An dieser Stelle bedanken wir uns dafür herzlich! Denn: Mit nur einer Hand lässt sich kein Knoten knüpfen. Sprichwort Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH) Grafenhof Dortmund Tel: Fax: Geschäftszeiten: Mo - Do: Uhr Fr: Uhr Homepage: Spendenkonto: ASBH e. V. IBAN: DE WELADED1ISL (Sparkasse Iserlohn) Onlinespende über Anne Göring Vorsitzende Jürgen Wolters Geschäftsführer Wir bringen Menschen zusammen Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.v. (ASBH) setzt sich als bundesweite Selbsthilfeorganisation seit 1966 für Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus, ihre Angehörigen und Freunde ein. Die ASBH bietet in mehr als 50 Selbsthilfegruppen und Gesprächs kreisen vor Ort die Möglichkeit, sich zu informieren, auszutauschen und zu engagieren. ASBH Selbsthilfe ggmbh Grafenhof Dortmund Tel: Fax: Mail: asbh@asbh.de

8 FÜR ALLE FÜR ALLE Die fünfjährige Aylin will sich ihren Herzenswunsch erfüllen Lina s Rolli s e.v. Seit ihrer Geburt leidet Aylin unter Spina Bifida, die sie dazu zwingt im Rollstuhl zu sitzen. Das hindert die Fünfjährige allerdings nicht daran, im Rollstuhl den Skatepark zu erobern. Für sie ist keine Rampe zu hoch - für ihren Rollstuhl leider schon. Damit sie weiterhin sicher skaten kann, benötigt sie einen speziellen Rollstuhl für den Extremsport WCMX: Wheelchair Motocross. Anfang August starteten Aylins Eltern eine Spendenaktion, da sie sich den zugehörigen Sport-Rollstuhl alleine nicht leisten können. Nach einem zähen Start ging es vor kurzem rasant bergauf. Durch einen WDR-Beitrag und Facebook erreichte viele Menschen Aylins Geschichte. Auch Anja Niebur, Inhaberin des Edeka Niebur an der Langen Straße. Einen Betrag von 5.000,00 Euro wolle sie der Familie spenden, sagt sie. Damit ist ein Großteil des gesamten Betrags von 7.500,00 Euro abgedeckt. Weitere Spendengelder werden für Übungsstunden und Reisen zu Wettkämpfen benötigt. Spenden: Bankverbindung DE , Familie Bülbül. So oft es geht, fahren Anika und Mustafa Bülbül mit ihrer Tochter trainieren. Da es in Bielefeld aber so gut wie keinen rollstuhlgerechten Skateparks gibt, müssen sie dafür oft in andere Städte fahren. Wenn Zeit und Geld es zulassen, nimmt Familie Bülbül weite Wege auf sich. Aylin nahm bereits an ihrem ersten Wettbewerb in Hamburg teil. Mit ihren fünf Jahren sei Aylin die jüngste Teilnehmerin eines solchen Wettbewerbs überhaupt, berichten die stolzen Eltern. Zögerlich verrät Aylin, dass sie sich auf weitere Meisterschaften freue, aber auch nervös sei. Später möchte sie eine Goldmedaille gewinnen und zur Polizei gehen. Auch zuhause nimmt sie jede Hürde. Dass sie nicht laufen kann, hindert Aylin nicht daran, sich im ganzen Haushalt fast normal zu bewegen. Sicher wird ihr das sportliche Arrangement dabei helfen, ihr Leben immer besser zu meistern und sich nach und nach ein Stück Selbständigkeit zu sichern. Anzeige Frühförderung durch Mobilität ist die Passion von Lina s Rolli s e.v. Durch unsere Enkeltochter Lina, welche mit Spina bifida und Hydrocephalus geboren wurde, haben wir uns früh mit dem Thema der eigenständigen Mobilität befasst. Schnell stellten wir fest, dass Kleinkinder mit Handicap, meist erst ab dem 2. Lebensjahr mit einem Rolli von den Krankenkassen versorgt werden. Aber was ist mit dem Krabbelalter, den ersten eigenen Schritten, sein Zuhause selbst zu erkunden, mit Gleichaltrigen spielen, sein räumliches Sehen zu schulen, der eigenen Sprachentwicklung? Warum sollen Kinder mit Handicap erst mit zwei Jahren oder noch später diese Erfahrungen machen? Hier geht wertvolle Entwicklung verloren und deshalb haben wir im November 2017 unseren Verein gegründet. Der Lina-Rolli, eine einfache und doch wirkungsvolle Konstruktion eines Mini-Rolli s, zum häuslichen Gebrauch. Dies ist keinesfalls eine Endlösung für Betroffene, diesen Anspruch stellen wir nicht, wir wollen hier nur eine Hilfe zur Überbrückung bieten. Wir unterstützen alle Kinder zwischen /- Monaten, die noch nicht über einen eigenen Rollstuhl verfügen und nachgewiesen an einem Handicap in der Beinmotorik leiden. Für uns spielt es dabei keine Rolle, welche Erkrankung vorliegt, bei unseren bislang 34 gebauten Rollis gibt es Kinder mit SB/HC, SMA T1, Schlaganfall. Die Rollis sind kostenfrei und werden nur durch Spenden finanziert. Wenn eine Familie einen Lina-Rolli haben möchte, reicht eine einfache Kontaktaufnahme über unsere Internetseite: oder eine an: linasrollis@freenet.de. Wir übersenden der Familie dann unsere Infopost, nach Austausch einiger Unterlagen und wenn das entsprechende Kind in einen der Sitze passt, wird der Rolli gebaut. Meist geht der Rolli innerhalb einer Woche bei uns raus. Unser größtes Anliegen: Verbreitung dieser Möglichkeit, damit viele Familien von dieser Hilfe profitieren können. Detlef Jackels Leben mit Blasen- und Darmschwäche SIEWA ist da, wenn Sie Hilfe benötigen! Kompetente Unterstützung bei Auswahl, Anleitung und im Umgang mit Hilfsmitteln durch medizinische Fachkräfte vor Ort bei Ihnen zu Hause und telefonisch Beratung, Betreuung und Belieferung aus einer Hand Neuer Mitarbeiter in der Geschäftsstelle Seit dem unterstützt Herr Christoph Schwippert den ASBH Bundesverband in der Geschäftsstelle. Herr Schwippert ist Sozialwissenschaftler und seit über 20 Jahren im Bereich betriebliche Gesundheitsförderung tätig. Davon die meiste Zeit für den Spitzenverband einer gesetzlichen Krankenkasse und auch mehrere Jahre für deutsche und europäische Netzwerke, die im Bereich Gesundheitsmanagement und Prävention aktiv sind. Seine Aufgaben in der ASBH Geschäftsstelle bestehen in der Veranstaltungsorganisation, deren Durchführung und der Öffentlichkeitsarbeit (Veröffentlichungen, Newsletter und Internet). Besuchen Sie uns online unter oder schreiben Sie uns eine an siewa@coloplast.com Rufen Sie uns an! (kostenfrei) Ihr vertrauensvoller Homecare- Spezialist für die Stomaund Inkontinenzversorgung

9 FÜR ALLE FÜR ALLE Die Schatzkiste e.v. Partnervermittlung für Menschen mit Behinderung Drei Berichte von Teilnehmerinnen und Teilnehmern der ASBH Hamburg Sommerfreizeiten 2018 Sommerfreizeit der Fantastischen Drachenflieger Bande der ASBH Hamburg e.v in Bargum Es ist nicht gut, dass der Mensch allein ist! Dieser älteste aller Leitsätze gilt natürlich auch für Menschen mit Behinderungen. Aber es ist nicht so leicht, einen Partner zu finden, wenn man ein Handicap hat. Auch durch Spina bifida und Hydrocephalus gibt es in vieler Hinsicht Einschränkungen, mit anderen Menschen in Kontakt zu kommen und den oder die Richtige zu finden. Warum also nicht eine Kontaktanzeige schalten? Rita und Otto gehören zur Kundschaft der Schatzkiste, einer Partnervermittlung, die sich auf Menschen mit Behinderungen spezialisiert hat. Männer und Frauen mit Beeinträchtigungen, die auf der Suche nach einer festen Beziehung oder einem freundschaftlichen Kontakt sind, wenden sich an einen der regionalen Partner der Vermittlungsagentur. Wenn Rita von ihrem Partner Otto spricht ist sie voll des Lobes. Otto ist nicht nur lieb und nett, sondern auch sehr hilfsbereit. Solche Komplimente kann Otto nur erwidern. Bei uns hat es gar nicht so lange gedauert, bis es so richtig funkte. Wir hatten schnell einen guten Draht zueinander, so Otto. Schon zwei Wochen nach dem ersten Kennenlernen sind die beiden miteinander ausgegangen. Wir haben auch schon Urlaub miteinander gemacht, in einem Bungalowpark. Da haben wir so richtig entspannen können, freut sich Freundin Rita. Ein Wunsch, den viele Menschen haben, ob mit Beeinträchtigungen oder ohne. Als Erwachsener eine Familie zu gründen, ist für Menschen mit Beeinträchtigungen Thema, aber eben auch unter dem Gesichtspunkt, dass es der wahrgenommenen Lebensform entspricht. Geht man hier intensiver ins Gespräch, zeigt sich, dass die Verantwortung und der Stress, den Familienleben und Kinder bedeuten, für viele Menschen mit Beeinträchtigungen dann doch eher gegen dieses Lebensziel sprechen und sie eine realistische Haltung entwickeln können. Für die Arbeit der Schatzkisten bedeutet das, sich auch der Beratung zu widmen. Sexuelle Aufklärung, eigene Grenzen setzen, Leben und Auseinandersetzung als Paar, all das sind Themen, die in der Begleitung von Menschen mit Beeinträchtigungen aufkommen. Aus diesem Grund bieten einzelne regionale Schatzkisten auch Seminare und Beratungsangebote für ihre Kundinnen und Kunden an. Hier gibt es vor Ort eine zunehmend gute Vernetzung, denn der Schwerpunkt der Tätigkeit liegt in der Kontaktvermittlung Aktuell über 40 Schatzkisten An mehr als 40 Standorten gibt es die Partnervermittlung Schatzkiste, regional getragen von Organisationen der Behindertenhilfe, verbunden unter dem Dach des gemeinnützigen Vereins Die Schatzkiste e.v. Angesiedelt sind die Agenturen hauptsächlich im Westen und der Mitte Deutschlands. Neue Einrichtungen die sich dem Netzwerk anschließen möchten, erhalten über die Mitgliedschaft im Bundesverein das Zugriffsrecht auf die internetgestützte Datenbank, die der Kernpunkt der Vermittlungsarbeit ist. Die Anmeldung und Aufnahme von Frauen und Männern in die Datenbank der Schatzkiste erfolgt im Rahmen eines persönlichen Gespräches in der jeweiligen Agentur vor Ort. Ein solches Gespräch dauert zwischen 30 Minuten und einer Stunde und hilft den Vermittlern, einen persönlichen Eindruck von dem Menschen zu gewinnen. Für jeden Interessierten wird dann eine digitale Karteikarte angelegt. Die Aufnahme in die Schatzkiste ist in den meisten Fällen kostenlos, einige Niederlassungen erheben einen kleinen Unkostenbeitrag. Partnervorschläge mit der Post Die Vermittler und Vermittlerinnen der jeweiligen Schatzkiste schauen in der Datenbank nach Menschen, die zusammen passen könnten. Die Partnersuchenden werden dann per Post informiert und erhalten einen kurzen Steckbrief und ein Foto des jeweils anderen. Sind beide an einem ersten Treffen interessiert, werden sie in die Schatzkistenagentur eingeladen. Hier kann dann, im geschützten Rahmen, ein erster Eindruck voneinander gewonnen werden. Diese ersten Begegnungen sind unverbindlich und verpflichten zu nichts, führen aber manchmal auch schon zur nächsten Verabredung. Hier sind dann gerade Menschen, die nicht so selbständig sind, auf Unterstützung aus ihrem Umfeld angewiesen, damit ein Kontakt zu einer Freundschaft werden kann. Dennoch verhilft die Arbeit und das Engagement der Vermittler und Vermittlerinnen der regionalen Schatzkisten immer wieder Menschen dazu, einen Partner oder eine Partnerin zu finden. Einige Paare haben auch schon den Bund fürs Leben geschlossen und geheiratet. Aber nicht nur für die große Liebe ist die Schatzkiste zuständig, auch Menschen, die nach Freizeitkontakten oder Freundschaften suchen, sind dort richtig. So bieten viele Schatzkisten vor Ort Zusatzangebote an, das ist regional ganz verschieden. Von regelmäßigen Angeboten, wie z.b. der Schwatzkiste, einer Möglichkeit, Menschen im direkten Kontakt bei einem netten Gespräch kennen zu lernen, über Partys bis zu Seminartagen mit unterschiedlichen Schwerpunkten runden das Repertoire ab. Über das Internet kann man sich erkundigen, wo sich die nächste Schatzkiste befindet, unter sind alle regionalen Schatzkisten aufgelistet. Eine Woche war die FADRABA Gruppe unterwegs. Der Ferienhof in Bargum bietet eine Auswahl an Aktivitäten und einen großen Garten mit Schaukeln, Fahrrädern, Gocars, Tieren, einem Fußballfeld und vielem mehr. Es gab viel Platz und Raum, sich eine Freizeit zu gestalten, in der die meisten Wünsche und Vorstellungen Platz gefunden haben. Insgesamt waren wir mit 15 Personen unterwegs, davon neun Kinder und sechs Erwachsene. Das Frühstück wurde uns vom Haus gestellt, das Mittag- und Abendessen konnten wir selbst zubereiten. Mittwoch sind wir gleich in ein Freibad gegangen und haben uns mit schwimmen, plantschen, springen und rutschen einen tollen Tag gemacht. An einem Tag wurden Kleidungsstücke gebatikt und mit Textilmalfarben gestaltet. Der große Garten und das gute Wetter gab uns die Möglichkeit, einen Pool aufzubauen, in dem es sich gut abkühlen ließ. Auf der Hälfte der Freizeit wurde das Bergfest gefeiert. Mit spannenden Aufgaben, Rätseln, Teamarbeit, viel Bewegung und Energie wurde das Chaos Spiel gespielt. Am Nachmittag haben wir ein großes Grillen veranstaltet und im Anschluss gab es eine Disko in der Scheune. In Sankt Peter Ording war am Wochenende das Drachen Festival. Da durfte die Drachenflieger Bande nicht fehlen und somit waren wir mittendrin. Es waren viele bunte, große und verschiedene Drachen am Himmel zu sehen. Es gab mehrere Hüpfburgen und Bühnen mit Musik, die auf dem Strand aufgebaut waren. Die eine Woche Freizeit war fantastisch! Wir freuen uns auf die zwei Wochen im nächsten Jahr! Eure FADRABA Gruppe des ASBH Hamburg

10 FÜR ALLE FÜR ALLE ASBH Hamburg-Sommerfreizeit 2018 in Berlin Moin, liebe Kompassleserinnen und -leser! Die Erwachsenengruppe der ASBH Hamburg hat ihre Sommerfreizeit im Jahr 2018 im Gästehaus Rosemarie Reichwein in Berlin verbracht. Bei abwechslungsreichem Wetter konnten wir verschiedene AGs und Ausflüge realisieren. Das Gästehaus liegt beschaulich in fußläufiger Nähe zum Grunewald in Berlin Charlottenburg. So konnten wir am ersten Abend direkt einen Spaziergang durch den Grunewald machen. Auch Potsdam haben wir besucht. Dort besuchten wir das Berliner Tor, schauten uns die berühmte Bummelgasse an und aßen in einem Eiscafé einen großen Eisbecher. Potsdam bestach durch sein Kopfsteinpflaster und die einladenden Parkmöglichkeiten. Die vielen kleinen Lädchen luden zum Bummeln ein und die Sonne sorgte für gute Laune und Spaß. Wir sind eine ehemalige Jugendgruppe des ASBH Hamburg, mittlerweile aber alle jenseits der Jugend., sodass wir uns inzwischen die Jung-Erwachsenen-Gruppe der ASBH Hamburg nennen. Die Gruppe besteht im Kern seit 1993 und fährt seitdem auch jährlich gemeinsam an fünf Wochenenden und zu einer zweiwöchigen Sommerfreizeit weg. Das erklärt auch das Besondere der Gruppe. Eine über viele Jahre gewachsene Gemeinschaft, die sich auch im privaten Leben wiederfindet. Viele Betreuer sind auch seit Jahren dabei, die Gruppenleitung seit Gründung der Gruppe. Im Thronsaal verliert sich selbst unsere Gruppe ein wenig. Hier stellen wir eindrucksvoll klassische Meister nach. Unseren ersten Ausflug machten wir in den Tierpark Berlin. Hier konnten wir unter anderem Elefanten, Mähnenwölfe, Pinguine, Lemuren, Kamele und Eisbären bewundern. In der zweiten Woche machten wir einen Ausflug mit der Bahn nach Berlin-Mitte. Dort erkundeten wir zu Fuß die berühmten Sehenswürdigkeiten das Brandenburger Tor, Unter den Linden, das Denkmal für ermordete Juden, den Admiralspalast, Checkpoint Charlie und den Gendarmenmarkt. Bei schönstem Sonnenschein lernten wir dabei viel über Berlin und genossen den Tag im Freien. Ein Teil der Gruppe erkundete zudem das Regierungsviertel. Dieses Jahr waren wir in Westerstede auf Sommerfreizeit, unter anderem haben wir das Oldenburger Schloss in Oldenburg besucht. Natürlich haben wir noch viele andere tolle Dinge erlebt, das waren: Besuch des Kultursommers in Oldenburg, Open Air Kino/ Konzerte, Ausflüge nach Bremen und Groningen, Schwimmbadbesuche, Bogenschießen, eine gruselige Nachtwanderung im Wald, eine Olympiade und Event- und Mottopartys. Überdies machten wir eine Bootsfahrt auf der Havel. Diese kam bei allen Teilnehmern gut an und war auch im Vorhinein gewünscht worden. Hierbei konnten wir Berlin nochmals wasserseitig bewundern und bekamen von einem Guide nochmal interessante Fakten zu den Sehenswürdigkeiten geliefert. An den verregneten Tagen sowie vor unseren Partys haben wir unsere AGs gemacht. Diese bestanden aus Wellness-AG, Traumreise-AG, Text-AG, Theater-AG, Qigong/Hapkido-AG Beauty-AG und Rolliputz-AG. Neben unseren vielfältigen und teilweise anspruchsvollen Ausflügen standen Wellness und Entspannung bei allen Beteiligten hoch im Kurs. Unsere Partys waren auch in diesem Jahr wieder ein voller Erfolg. Wir haben dieses Jahr zwei Mottopartys gefeiert, eine Geburtstagsparty, aus gegebenem Anlass, und eine Schlagerparty. Hierfür haben sich die Betreuer im Vorfeld Playlisten zusammengestellt, die sowohl das Motto als auch den Musikgeschmack der Teilnehmer wiederspiegelten. Auch die Kostüme wurden von allen sorgfältig vorbereitet und die Spannung, wer sich wie verkleiden würde, wurde kurz vor Beginn der Partys beinahe greifbar. Bei guter Musik, bester Laune und mit wunderschöner Deko feierten wir unsere Partys bis in die Morgenstunden. Die Erwachsenengruppe hatte sehr viel Spaß in Berlin, dankt allen, die dies ermöglicht haben und freut sich schon sehr auf das nächste Jahr. Ein herzliches Dankeschön von allen Teilnehmern! Hier sind wir in einem Art Spiegelsaal wo wir verschiedene Positionen ausprobieren um uns von vielen Seiten zu sehen. An dieser Stelle möchten wir uns für alle Unterstützung bedanken! Unsere Gruppe freut sich sehr über Unterstützung aller Art, dies ist Voraussetzung, damit wir auch weiterhin so schöne und vielseitige Unternehmungen starten können. Viele Grüße von der Jung-Erwachsenen-Gruppe der ASBH Hamburg.

11 20 -KOMPASS KOMPASS FÜR ALLE Ein Überblick: Welche Wohnformen für Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus gibt es? Prinzipiell stehen Menschen mit einer Behinderung unterschiedliche Wohnformen zur Verfügung. Ob diese auch tatsächlich in Anspruch genommen werden können, hängt von einer ganzen Reihe von Faktoren ab. Abgesehen von der finanziellen Situation spielt die Frage, ob der behinderte Mensch sich selbständig versorgen kann bzw. ob ihm zur Unterstützung seine Familie oder andere Personen zur Verfügung stehen, eine wichtige Rolle. Der Grad der Behinderung, die Möglichkeit, durch nahestehende Personen Hilfestellungen im Alltag zu bekommen, sowie die eigene finanzielle Lage entscheiden also in erster Linie darüber, ob eine relativ selbständige Wohnform (wie beispielsweise eine Mietwohnung, eine Eigentumswohnung oder ein eigenes Haus) in Erwägung gezogen werden kann. Lösungen sind abhängig vom Grad der Selbstversorgung. Die Formen des betreuten Wohnens, einer begleiteten Wohngruppe, eines Wohnheimes sowie die für ältere Menschen vorgesehenen Altenwohnanlagen, Alten- und Pflegeheime bieten für Personen mit einer Behinderung eine Alternative, wenn selbständige Wohnformen aufgrund des Betreuungsaufwandes nicht in Frage kommen. Gerade diejenigen Wohnformen, bei denen ein gewisses Maß an Betreuung gewährleistet wird, stellen aber ein Problem dar, da sie in der Regel öffentlich (mit)finanziert und daher hinsichtlich des Angebots begrenzt sind. Erschwerend kommt hinzu, dass der zukünftige Bedarf nicht immer leicht abschätzbar ist. Grundsätzlich positive Erfahrungen werden vor allem den Formen des begleiteten oder betreuten Wohnens bescheinigt. Steigender Bedarf an betreutes Einzelwohnen Besonders für schwerst körper- und geistig Behinderte, aber auch für psychiatrieerfahrene Menschen werden Forderungen nach betreutem und begleitetem Wohnen geäußert. Für jüngere Behinderte scheint dieser Wunsch besonders im Vordergrund zu stehen, da sie sich für Altenund Pflegeheime häufig noch zu jung fühlen. Auch das Bestreben, eine eigene Wohnung zu haben bzw. in betreuten Einzelwohnungen unterzukommen, steht gerade bei jüngeren Menschen an vorderster Stelle. Wohnformen: Einzelwohnung mit Betreuung Die Einzelwohnung, in der ein Mensch mit Behinderung alleine, mit seinem Partner oder möglicherweise mit seinen Kindern wohnt. Die Bewohner genießen so ein hohes Maß an Privatsphäre, ohne auf ambulante Unterstützung im Alltag durch Fachpersonal verzichten zu müssen. Für Menschen mit einem hohen Grad an Selbständigkeit oder die einen solchen anstreben. Tagespflegheime Tagespflegheime funktionieren ähnlich wie Kindertagesstätten. Hier werden die Bewohner den Tag über beschäftigt, gepflegt und gefördert. Dadurch werden die Angehörigen entlastet und können so beispielsweise ihrer Arbeit nachgehen. Die Gäste dieser Tagespflegeheime können so länger ein selbständiges Leben führen und ihr soziales Umfeld aufrechterhalten. Wohngruppen In der Wohngemeinschaft leben behinderte Menschen zusammen mit anderen Menschen auf freiwilliger Basis zusammen. Dabei kann die Gruppe nur aus behinderten Menschen bestehen oder auch aus Leuten mit und ohne Behinderung. Die ambulante Betreuung in der Wohngemeinschaft findet statt, wenn Hilfen notwendig sind. Diese Wohnform ist ideal für Bewohner, welche einen recht hohen Grad an Selbständigkeit aufweisen, für die aber eine Einzelwohnung nicht in Frage kommt. Wohnheime In einem Wohnheim steht den Bewohnern geschultes Personal Pflegekräfte, Therapeuten und Psychologen zur Verfügung. In manchen Heimen werden die Bewohner nach Art und Schwere ihrer Behinderungen in kleinere Wohneinheiten aufgeteilt. Dementsprechend verhält sich dann auch der Grad der Seltständigkeit und der Betreuungsaufwand. Manchmal ist ein Wohnheim an eine Werkstatt für behinderte Menschen angegliedert, wo die Bewohner zu ihrem Lebensunterhalt dazu verdienen können. Welche Wohnform nun für eine Person in Frage kommt, muss individuell abgeklärt werden. Es ist sicher wünschenswert, eine Form des Wohnens außerhalb eines Heimes zu finden wie beispielsweise beim begleiteten Wohnen. Ein Heim kann aber auch ausgezeichnete Betreuung bieten, inklusive Beschäftigung und Förderung. Eine umfassende Beratung sowie Unterstützung für behinderte Menschen, eine für sie geeignete Wohnform zu finden, bietet beispielsweise die fab e.v. in Kassel. Auch das Diakoniewerk Neues Ufer bietet einen guten, informativen Überblick. Ein bundesweites Heimverzeichnis finden Sie hier: Liebe ASBH Mitglieder, ich freue mich sehr, an dieser Stelle in Eurer Mitgliederzeitschrift einen Platz bekommen zu haben und möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Willy Hagelstein. Ich bin Hilfsmittelbotschafter der Firma SORG Rollstuhltechnik. Sicherlich ist vielen von Euch die Firma SORG Rollstuhltechnik bekannt, denn seit nunmehr über 30 Jahren sind wir mit einer Vielfalt von unterschiedlichen Rollstuhlmodellen in der Rollstuhlversorgung tätig; und dies nicht nur im Kinder- und Jugendlichenbereich. Meine Hauptaufgabenfeld als Hilfsmittelbotschafter bei SORG ist es, Euch zum einen mit Informationen unserer Firma zu versorgen und zum anderen Eure Fragen, Wünsche oder Verbesserungen als Nutzer aufzunehmen und in die Firma weiterzugeben. Zusammen mit Euch möchte ich im kommenden Jahr diese Schnittstelle weiter ausbauen, was für Euch bedeutet, dass ich Euch als kompetenter Ansprechpartner in Sachen Rollstuhlversorgung zur Verfügung stehe. Wer also Fragen oder Anregungen rund um die Rollstuhlversorgung und unsere Produkte hat oder mehr über meine Tätigkeit als Hilfsmittelbotschafter erfahren möchte, kann sich herzlich gern bei mir melden. Übrigens suchen wir immer wieder Fotomodelle für Lifestyle Fotos, die wir in unserer Produktliteratur sowie auf unserer Webseite verwenden. Wenn Du also einen SORG Rolli fährst, Lust und Interesse hast, oder ganz einfach etwas mehr über diese Aktion wissen möchtest, dann melde Dich doch ganz einfach bei mir. Ich freue mich sehr, von Euch zu hören. Willy Hagelstein Hilfsmittelbotschafter SORG Rollstuhltechnik GmbH + Co.KG Benzstraße 3-5, Oberhausen-Rheinhausen Mobil: oder per hagelstein@sorgrollstuhltechnik.de Internationale Fachmesse für Rehabilitation und Pflege DÜSSELDORF, SEPTEMBER 2018 Member of SELBSTBESTIMMT LEBEN

12 FÜR ALLE FÜR ALLE Barrierefreiheit im Schienenverkehr Wegen der Barrierefreiheit im Schienenverkehr hat die Fraktion Bündnis 90/Die Grünen bei der Bundesregierung nachgefragt. In einer Kleinen Anfrage geht die Fraktion insbesondere auf die in Deutschland zu findenden verschiedenen Bahnsteighöhen ein. Aus Sicht der Abgeordneten gerät seit der Überarbeitung des Bahnsteighöhenkonzepts im Jahr 2017 mit dem Leitziel einer einheitlichen Bahnsteighöhe von 76 Zentimetern in ganz Deutschland der Prozess hin zu mehr Barrierefreiheit im Schienenverkehr ins Stocken. Aus zahlreichen Bundesländern sei bekannt, dass Planungsstillstände und Baustopps bei der Schaffung barrierefreier Bahnhöfe herrschten. Bei durchgängiger Umsetzung einer Bahnsteighöhe von 76 Zentimetern werde das Ziel einer durchgängigen Barrierefreiheit deutlich verzögert, urteilen die Grünen. Der Winter steht vor der Tür - Schnee, Ski und Spaß: Wintersport mit Behinderung Es wird höchste Zeit den nächsten Urlaub, vielleicht nur ein Wochenende, oder auch länger, im Schnee zu planen. Menschen mit Handicap müssen im Winter nicht auf Sport im Schnee verzichten, denn das Wintersportangebot für Menschen mit Behinderung ist groß: Skifahren, Eishockey, Langlauf da findet jeder etwas! Wer die Geschwindigkeit liebt, der wird im Monoski das ideale Sportgerät finden. Auf einem Carvingski ist ein gefederter Rahmen mit einer Sitzschale angebracht. Das Gleichgewicht hält man mit kleinen Skiern am Ende von zwei kurzen Stöcken. Dieses Sportgerät ist geeignet für Menschen mit Querschnittslähmung, Spina Bifida oder Multipler Sklerose, aber auch für Personen mit einer beidseitigen Oberschenkelamputation oder einer Cerebralparese. Wichtig für die Nutzung des Monoskis sind eine gute Rumpfstabilität, funktionierende obere Extremitäten, Greiffunktion der Hände, und Flexion der Hüft und Kniegelenke. Alles zum Thema Monoski finden Sie auf dieser Website: Aus Sicht der Fraktion kann es zudem nicht im Interesse des Bundes, der Länder und Aufgabenträger des Schienenpersonennahverkehrs sein, bereits im Sinne einer zunehmenden Barrierefreiheit des Schienenverkehrs geleistete Investitionen wenige Jahre nach Umsetzung nunmehr wieder in Frage zu stellen. Die Bundesregierung wird nun gefragt, für welche Bundesländer zwischen 1990 und 2000 für die bundeseigenen Schienenwege Bahnsteighöhenkonzepte vereinbart wurden, die auf einen Umbau von Bahnhöfen oder Haltepunkten von 55 Zentimetern über Schienenoberkante abzielen. Wissen wollen die Parlamentarier auch, aus welchen Gründen bereits sechs Jahre nach der letzten Zielvereinbarung zu den Bahnsteighöhen in Deutschland im Bahnsteighöhenkonzept 2011 eine neue Zielvereinbarung notwendig ist und wie viele Bahnsteige mit 55 Zentimetern Bahnsteighöhe nach dem Zielhöhenkonzept 2017 bis 2025, bis 2030 und bis 2040 nachträglich auf eine neue Höhe von 76 Zentimetern über Schienenoberkante umgebaut werden sollen. Gute Rumpfstabilität vorausgesetzt Eine stabilere Variante ist der Bi-Ski. Da dieses Gerät auf zwei Skiern steht, gleitet es stabiler, verliert dafür allerdings an Wendigkeit. Ob mit oder ohne Skistöcke: Hier braucht der Wintersportler eine Begleitperson, die lenkt. Somit sind Bi-Ski auch geeignet für Menschen mit einer Cerebralparese, Tetraplegie oder Hemiparese. Einzige Voraussetzung zum Mitfahren ist die Fähigkeit, angewinkelt sitzen zu können. Ein ähnliches Prinzip wie beim Bi-Ski wird auch beim Langlauf angewendet. Hier kann man mit einem Langlaufschlitten über die Loipen gleiten. Der Sportler ist fest mit Gurten auf dem Sitz angeschnallt und kann im Falle eines Sturzes schnell wieder hochkommen. Voraussetzung für den Sport sind wie beim Monoski eine gute Rumpfstabilität und gut funktionierende obere Extremitäten. Eine weitere Alternative für Menschen mit Gehbehinderung, denen das Monoski nicht zusagt, ist der Skibob. Dabei sitzt man auf einem fahrradähnlichen Sportgerät, an dem statt Rädern Skier befestigt sind. Fernab der Piste Wer keine Lust auf Pisten und Berge hat, der kann sich vielleicht mehr für Eishockey erwärmen. Eine ganz besondere Art ist das Sledge Hockey, das bei den Paralympics zu den beliebtesten Sportarten gehört. Ebenfalls auf dem Eis wird Curling gespielt. Dieser Sport lässt sich problemlos aus dem Rollstuhl heraus spielen. Einzige besondere Anschaffung ist hier ein Stoßstock, der sogenannte Stick. Dieser ist ein teleskopartiger Stiel und dient als verlängerter Arm des Spielers, der je nach Bedarf Astrid Schirbach feierte ihren 47. Geburtstag im ASB Begegnungs- und Pflegezentrum Herne-Mitte Liebe Mitglieder, ich heiße Astrid Schirbach und lebe im ASB Begegnungsund Pflegezentrum Herne-Mitte. Insgesamt 109 Bewohnerinnen und Bewohner finden hier in Einzelzimmern Platz, unter ihnen Senioren ab ca. 60 bis ins sehr hohe Alter. Es gibt auch ca. 25 bis 30 Pflegezimmer für die vielen jungen Leute im Alter von 20 bis 50 Jahren, die aufgrund der Behinderung, der Erkrankung oder wegen ihrer Tagesabläufe ein Einzelzimmer mit einem Baderaum haben. Die Zimmer sind nach aktuellen pflegewissenschaftlichen Erkenntnissen gestaltet und ausgestattet worden. In einem Wohnbereich wurde dabei ein Konzept speziell für jüngere Pflegebedürftige realisiert, um deren Anforderungen an technische Ausstattung und Freizeitgestaltung gerecht zu werden. Es handelt sich um ein sogenanntes offenes Haus und bildet mit seiner frei zugänglichen Cafeteria und vielen gemeinschaftlichen Freizeitaktionen für Bewohner und Gäste den kommunikativen Mittelpunkt. Im Pflegehaus A und Pflegehaus B sind insgesamt 109 Pflegezimmer als Einzelzimmer für Pflegehilfe vorhanden. Am 27. August bin ich 47 Jahre jung geworden und habe in einem Tagesraum des Pflegezentrums, der als Partyraum geschmückt wurde, mit Freunden und Besuchern gefeiert. Ich lebe seit zwei Jahren in der Einrichtung und habe in dieser Zeit viele neue Freundschaften geschlossen, die natürlich auch alle an der Fete teilgenommen haben. Für mich gab es viele Geschenke auszupacken, unter denen auch einige ausgefallene Überraschungen waren. Besucher können aber nicht nur zu festlichen Aktivitäten kommen, sondern einfach mal so, nur zu einem Kaffee, in der Länge verändert werden kann. Der wesentliche Unterschied zum Fußgängercurling ist, dass das Wischen wegfällt, weshalb der Stein umso gezielter gestoßen werden muss. Es gibt noch zahlreiche weitere Angebote wie Schlittschuhfahren, Eisklettern und vieles mehr. Mit der richtigen Vorbereitung lässt sich fast jede Sportart auch mit einer Behinderung ausüben. Viele Infos und detaillierte Beschreibungen der einzelnen Wintersportarten für Rollstuhlfahrer erhalten Sie auf den Seiten des Deutschen Rollstuhl-Sportverband e.v.: oder zum gemütlichen Beisammensitzen. Hierfür sieht das Pflegezentrum extra Besuchszeiten vor. Nach persönlicher Absprache würde ich mich über Besucher, bzw. neue Bekanntschaften sehr freuen. Ich bin auch bei Facebook in vielen Gruppen aktiv und freue mich auch hier über Kontakte. Meine Adresse lautet: astridschirbach@web.de. Eure/Ihre Astrid Schirbach P.S.: Es gibt dieses Jahr noch etwas zu feiern: Seit 20 Jahren bin ich Mitglied im ASBH e.v.

13 FÜR ALLE Hier beantworten wir die Frage eines ASBH-Mitglieds: Wann ist eine Betreuung erforderlich? Pflegende Angehörige und Betroffene von Spina Bifida und/oder einer Hydrocephalus Erkrankung stehen häufig vor der Frage, ob eine gesetzliche Betreuung notwendig ist. Bevor ein solcher Schritt gegangen wird, sollte geprüft werden, ob eine Vorsorgevollmacht ausreichend ist. Durch eine Vorsorgevollmacht wird eine Person des Vertrauens bevollmächtigt, bestimmte Angelegenheiten für eine andere Person zu regeln. Die ausgewählte Person wird aufgrund der erteilten Vollmacht Vertreter der hilfebedürftigen Person. Dabei muss sich eine solche Vorsorgevollmacht nicht auf alle denkbaren Angelegenheiten beziehen, sondern sie kann sich auch auf bestimmte Angelegenheiten beschränken, beispielsweise die Vertretung in finanziellen Dingen. Der Vorteil einer Vorsorgevollmacht liegt darin, dass für die Bereiche, für die eine Vorsorgevollmacht erteilt worden ist, kein gerichtliches Betreuungsverfahren durchgeführt werden muss. Hierzu muss man folgendes wissen: Es gibt im Krankheitsfall keine gesetzliche Vertretungsmacht von Ehegatten untereinander oder von Eltern gegenüber Kindern bzw. umgekehrt. Dies bedeutet, dass im Regelfall kein Vertreter zur Verfügung steht, wenn man aufgrund einer Krankheit Angelegenheiten nicht mehr selber regeln kann. Wurde keiner Person des Vertrauens eine Vorsorgevollmacht erteilt, muss durch das Gericht eine Person gefunden werden, die in der Lage ist, diese Aufgaben zu übernehmen. Dies ist das sogenannte Betreuungsverfahren. Aber wann ist diese nicht mehr ausreichend und wann ist eine gesetzliche Betreuung möglich? Bis zur Einführung des neuen Betreuungsrechtes im Jahre 1991 konnte eine volljährige Person wegen Geisteskrankheit, Geistesschwäche oder Trunksucht bzw. Rauschgiftsucht sowie Verschwendungssucht entmündigt werden. Die Folge der Entmündigung war, dass der Entmündigte geschäftsunfähig war und einen Vormund bekam. Oft war es so, dass wer einmal entmündigt war, kaum eine Chance hatte, dass die Entmündigung wieder aufgehoben wurde. Am trat das Betreuungsgesetz in Kraft. Wesentliche Veränderungen waren: Die Entmündigung wurde abgeschafft Nun übernahm ein Betreuer die Aufgabe der Vertretung in bestimmten Aufgabenkreisen Der Betreute ist nicht automatisch geschäftsunfähig Der Betreuer soll den Wünschen des Betreuten grundsätzlich entsprechen Vor Einrichtung einer Betreuung ist der Betroffene persönlich anzuhören und aufzuklären Die Betreuung ist zeitlich beschränkt Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung haben Vorrang Voraussetzungen für die Einrichtung einer Betreuung Das Betreuungsrecht ist im Bürgerlichen Gesetzbuch (BGB) geregelt. Die Voraussetzung für die Einrichtung einer Betreuung ist in 1896 BGB geregelt: Kann ein Volljähriger auf Grund einer psychischen Krankheit oder einer körperlichen, geistigen oder seelischen Behinderung seine Angelegenheiten ganz oder teilweise nicht besorgen, so bestellt das Betreuungsgericht auf seinen Antrag hin oder von Amts wegen für ihn einen Betreuer. Den Antrag kann auch ein Geschäftsunfähiger stellen. Soweit der Volljährige auf Grund einer körperlichen Behinderung seine Angelegenheiten nicht besorgen kann, darf der Betreuer nur auf Antrag des Volljährigen bestellt werden, es sei denn, dass dieser seinen Willen nicht kundtun kann. Gegen den freien Willen des Volljährigen darf ein Betreuer nicht bestellt werden. Eine Voraussetzung für die Einrichtung einer Betreuung ist, dass der Betroffene volljährig ist. Grundsätzlich ist es weiterhin so, dass gegen den freien Willen eines Volljährigen keine Betreuung eingerichtet werden kann. Ist der Betroffene freiwillig damit einverstanden, dass eine Betreuung eingerichtet wird, kann dieses ohne Probleme gemacht werden. Wann ist der freie Wille des Betroffenen aber eingeschränkt? Das Gesetz sagt, eine Einschränkung des freien Willens liegt vor, wenn dieser durch eine körperliche, seelische oder geistige Krankheit oder Behinderung erheblich eingeschränkt ist. Zu diesen Erkrankungen gehören: Endogene Psychosen und affektive wie manisch-depressive Krankheit und Psychosen aus dem schizophrenen Formenkreis Körperlich begründbare seelische Störungen, die als Folge einer Schädigung des Gehirns auftreten u. a. neurologische Erkrankungen wie Anfallsleiden, Demenz, Alzheimer, Hirninfarkte, Wachkoma etc. Abhängigkeitskrankheiten Neurosen und Persönlichkeitsstörungen (Psychopathien), z. B. Borderline-Störungen. Zu den geistig behinderten Menschen werden die Menschen gezählt, deren geistige Entwicklung durch angeborene oder erworbene Störungen hinter der altersgemäßen Norm zurückgeblieben ist, so dass sie für ihre Lebensführung besonderer Hilfe bedürfen. Aber alleine die Feststellung einer dieser Krankheiten führt nicht automatisch zur Einrichtung einer Betreuung. Der Betroffene muss aus diesem Grund nicht in der Lage sein, regelungsbedürftige Angelegenheiten ganz oder teilweise selbst zu besorgen. Zu den regelungsbedürftigen Angelegenheiten können rechtliche Angelegenheiten zählen, wie Anträge stellen, aber auch die Versorgung des Haushaltes, die Pflege, Wohnungssuche, Begleitung zum Arzt, Besuch von Freizeitveranstaltungen etc. Nach 1896 BGB muss der Wille des Volljährigen eingeschränkt sein. Diese Unfähigkeit zur freien Willensbestimmung muss konkret festgestellt werden. Hierzu holt das Betreuungsgericht ein Gutachten eines Psychiaters ein und muss den Betroffenen selbst anhören. Eine Betreuung wird nur eingerichtet, wenn es keine Vorsorgevollmacht gibt. Einer Betreuungsverfügung ist vom Betreuungsgericht zu folgen, es sei denn, der vorgeschlagene Betreuer ist nicht in der Lage, die Betreuung durchzuführen. Das Betreuungsverfahren wird durch einen Antrag des Betroffenen oder von Amts wegen vom Betreuungsgericht eingeleitet. Das Betreuungsgericht kann nur von Amts wegen das Verfahren in Gang setzen, wenn es von einem Fall erfährt. Daher können Privatpersonen und Behörden, wie das Gesundheitsamt, die Polizei etc. ein solches Verfahren anregen. Das Betreuungsgericht prüft dann die Voraussetzungen für ein solches Verfahren. Die Charta formuliert Aufgaben, Ziele und Handlungsbedarf zur Verbesserung der Betreuung Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Dr. Ralf Brauksiepe, hat die Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland unterzeichnet. Die Charta setzt sich für Menschen ein, die aufgrund einer fortschreitenden, lebensbegrenzenden Erkrankung mit Sterben und Tod konfrontiert sind. In den fünf Leitsätzen der Charta sind Aufgaben, Ziele und Handlungsbedarf formuliert, um die Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen zu verbessern. Bei der Anordnung der gesetzlichen Betreuung werden die einzelnen Aufgabenkreise angeordnet. Der Betreuer darf nur innerhalb dieser angeordneten Aufgabenkreise tätig werden. Die typischen Aufgabenkreise sind: Vermögenssorge Aufenthaltsbestimmung Wohnungsangelegenheiten Gesundheitsfürsorge freiheitsentziehende Maßnahmen (Unterbringungen, Anbringung von Bettgittern..) Anhalten und Öffnen der Post. Pflegende Angehörige und Betroffene von Spina Bifida und/oder Hydrocephalus Erkrankung sollten genau abwägen, ob wirklich eine gesetzliche Betreuung notwendig ist. Welche Vor- und Nachteile sich ggf. daraus ergeben, wie sich die Konsequenzen eines solchen Verfahrens auf das Leben und Lebensumfeld der Betroffenen auswirken, sollte in jedem Einzelfall individuell abgewägt werden. Patientenbeauftragter unterzeichnet Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen In Deutschland wurde die Charta 2010 von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, dem Deutschen Hospizund Palliativverband und der Bundesärztekammer entwickelt. Entstanden ist das deutsche Charta-Projekt vor dem Hintergrund einer internationalen Initiative, die als Budapest Commitments auf dem 10. Kongress der European Association for Palliative Care (EAPC) 2007 vereinbart wurde. Mit dem Ziel, die Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen zu verbessern, sollten fünf Bereiche fokussiert und in ihrer Entwicklung gefördert werden: Aus-, Fort- und Weiterbildung, Forschung, Politik, Qualitätsmanagement, allgemeine Zugänglichkeit der Versorgung mit Arzneimitteln Organisationen und Institutionen sowie Einzelpersonen darunter auch zahlreiche Politiker aller Ebenen haben sich bisher mit ihrer Unterschrift für die Charta und ihre weitere Umsetzung eingesetzt.

14 Eberwein & Plassmann OHG 27 SOZIALES Anzeige SOZIALES 20-jähriges Dienstjubiläum unserer Mitarbeiterin Ruth Pantscheff Im Monat August feierten wir das 20-jährige Dienstjubiläum unserer Mitarbeiterin Ruth Pantscheff. Der Vorstand, der ASBH-Geschäftsführer Jürgen Wolters und die Mitarbeiter der Geschäftsstelle gratulierten Frau Pantscheff recht herzlich zu diesem runden Mitarbeiterjubiläum. Frau Pantscheff, ausgebildete Steuerfachangestellte, kam im August 1998 zur ASBH-Geschäftsstelle in Dortmund. Rund und sehr erfolgreich war und ist die langjährige Mitarbeit von Frau Pantscheff bei der ASBH. Seit vielen Jahren betreut sie die Mitglieder und Spender, sie kümmert sich um die Jahresabschlüsse der Selbsthilfegruppen und übernimmt vielfältige weitere Aufgaben im Rechnungswesen. Frau Runte, die Glückwünsche des Vorstands überbrachte, bezeichnete Frau Pantscheff als Glücksfall für die ASBH: Der Verein kann sich glücklich schätzen, mit Ihnen eine so langjährige Mitarbeiterin zu haben. Mit Ihrem umfangreichen Fachwissen und der langjährigen Erfahrung sind Sie eine wichtige Stütze des Vereines und genießen das Vertrauen vieler Mitglieder. von links nach rechts: Andrea Stechschulte, Ruth Pantscheff und der neue Mitarbeiter Christoph Schwippert In der langen Zeit der Mitarbeit gab es gemeinsame Herausforderungen und Erfolgsmomente, in denen wichtige Meilensteine zum Aufbau von Netzwerken und Selbsthilfegruppen geschaffen wurden. Das hat eine Art der Verbundenheit geschaffen, die ich persönlich als etwas sehr Besonderes erlebe und für die ich sehr dankbar bin. Ich freue mich jetzt schon auf die gemeinsamen Jahre, die da noch kommen, hob Herr Wolters bei der Jubiläumsfeier hervor und wünschte Frau Pantscheff noch weitere erfolgreiche Jahre bei der ASBH in Dortmund. Neuer Ratgeber zum Thema Grundsicherung nach dem SGB XII erschienen Hilfreiche Tipps für Menschen mit Behinderung und Eltern behinderter Kinder Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.v. (bvkm) hat sein Merkblatt zur Grundsicherung nach dem SGB XII aktualisiert. Dieses Merkblatt richtet sich speziell an erwachsene Menschen mit Behinderung. Diese können Leistungen der Grundsicherung nach dem Recht der Sozialhilfe (SGB XII) beziehen, wenn sie dauerhaft voll erwerbsgemindert sind. Aktuelle Änderungen bei der Grundsicherung haben sich zum 1. Januar 2018 ergeben. Der Regelsatz der Regelbedarfsstufe 1, den zum Beispiel Menschen mit Behinderung erhalten, die bei ihren Eltern leben, wurde auf 416,00 Euro monatlich erhöht. Außerdem wird die Riester-Rente neuerdings nicht mehr voll auf die Grundsicherung angerechnet. Nach der neuen Rechtslage bleibt ein Sockelbetrag von 100,00 Euro zuzüglich 30 Prozent der übersteigenden Riester-Rente anrechnungsfrei. Anhand konkreter Beispiele wird erläutert, wie hoch die Grundsicherung im Einzelfall ist und wie sich Freibeträge vom Renten- und Werkstatteinkommen berechnen. Der Ratgeber geht ferner auf die aktuelle Rechtsprechung zum Anspruch auf Grundsicherung für Menschen mit Behinderung ein, die den Eingangs- und Berufsbildungsbereich einer Werkstatt für behinderte Menschen durchlaufen. Die Sozialgerichte Augsburg und Gießen hatten Anfang des Jahres entschieden, dass auch bei diesem Personenkreis von einer dauerhaften vollen Erwerbsminderung auszugehen ist und die Grundsicherungsberechtigung damit bejaht. Aktuelle Informationen zur Grundsicherung und zur aktuellen Rechtsprechung erhalten Interessierte auch auf der Internetseite des bvkm ( > Rubrik Recht & Ratgeber ). Das Merkblatt steht im Internet als Download unter zur Verfügung. Zu den verfassungsrechtlichen Anforderungen an die Fixierung von Patienten in der öffentlichrechtlichen Unterbringung Hier möchten wir Sie auf zwei Urteile des BVerfG vom zu den verfassungsrechtlichen Anforderungen an die Regelung zur Fixierung von Patienten in öffentlich-rechtlichen Einrichtungen hinweisen. Die entsprechenden landesrechtlichen Regelungen (Bayern und BaWü) wurden als nicht verfassungsmäßig erachtet und sind damit unwirksam. Das BVerfG begründet die Entscheidung mit der folgenden Argumentation: Die Fixierung von Patienten stellt einen Eingriff in deren Grundrecht auf Freiheit der Person dar. Aus dem Freiheitsgrundrecht sowie dem Verhältnismäßigkeitsgrundsatz ergeben sich strenge Anforderungen an die Rechtfertigung eines solchen Eingriffs: Die gesetzliche Ermächtigungsgrundlage muss hinreichend bestimmt sein und den materiellen und verfahrensmäßigen Anforderungen genügen. Bei einer nicht nur kurzfristigen Fixierung handelt es sich um eine Freiheitsentziehung, für die Art. 104 Abs. 2 GG den weiteren, verfahrensrechtlichen Vorbehalt einer richterlichen Entscheidung vorsieht. Aufgrund ihrer besonderen Eingriffsintensität ist die nicht nur kurzfristige Fixierung sämtlicher Gliedmaßen auch im Rahmen eines bereits bestehenden Freiheitsentziehungsverhältnisses als eigenständige Freiheitsentziehung zu qualifizieren, die den Richtervorbehalt abermals auslöst, von einer richterlichen Unterbringungsanordnung also nicht gedeckt ist. Aus Art. 104 Abs. 2 Satz 4 GG folgt ein Regelungsauftrag an den Gesetzgeber, verfahrensrechtliche Bestimmungen für die richterliche Anordnung freiheitsentziehender Fixierungen zu treffen. Mit dieser Begründung hat der Zweite Senat des Bundesverfassungsgerichts auf zwei Verfassungsbeschwerden hin die einschlägige Vorschrift des Landes Baden-Württemberg für verfassungswidrig erklärt und bestimmt, dass der baden-württembergische und der bayerische Gesetzgeber der bislang keine spezielle Rechtsgrundlage für Fixierungen erlassen hat verpflichtet sind, bis zum 30. Juni 2019 einen verfassungsgemäßen Zustand herbeizuführen. Ihr Partner für: Harnkontinenz und Nierenschutz bei Spina bifida und Rückenmarksverletzungen Die Herstellung der Instillationssets im Reinraum erfolgt ad hoc, gewichtsadaptiert und patientenindividuell. Nur die benötigte Menge an Lösung und Luft wird aufgezogen eine sichere und wirtschaftliche Versorgung. Wir produzieren und liefern sterile Fertigspritzen zur Blaseninstillation auf ärztliche Verordnung. Schnelle Reaktion auf Therapieänderungen möglich Schnelle und bequeme Belieferung mit den benötigten Arznei- und Hilfsmitteln an die gewünschte Adresse Erinnerungsservice damit keine Versorgungslücken entstehen Wir sind für Sie da testen Sie uns! Unser Team ist bei Fragen von montags bis freitags jeweils von 08:00 bis 17:00 Uhr für Sie erreichbar: Service-Telefon: sterilherstellung@hohenzollern-apotheke.de Hohenzollern Apotheke Eberwein & Plassmann OHG Hohenzollernring Münster Tel.: 0251/ Fax: 0251/ sterilherstellung@hohenzollern-apotheke.de Unser Partner für Marketing und Vertrieb

15 SOZIALES SOZIALES Entwicklungsarbeit mit Behinderung ist das möglich? Mobilität 2020 Der gemeinnützige Verein Behinderung und Entwicklungszusammenarbeit e.v. (bezev) macht sich seit vielen Jahren genau dafür stark und wie die erfolgreiche Arbeit des Vereins in vielen Initiativen und Projekten zeigt, ist Entwicklungsarbeit mit Menschen mit Behinderung sehr gut möglich! Ziel der Arbeit ist es, mehr Menschen mit Beeinträchtigung/ Behinderung die Teilhabe am internationalen Engagement zu ermöglichen. Die daraus resultierenden Auslandsaufenthalte sollen auch zur positiven Stärkung der Lebenserfahrung beitragen und den kulturellen Horizont erweitern und nicht zuletzt bei der Berufsorientierung helfen. In den letzten Jahren hat bezev bereits Erfahrungen mit über 80 Freiwilligen mit Beeinträchtigungen und/oder Behinderungen gesammelt, die sich im Ausland engagiert haben. Die Freiwilligen hatten Unterstützungsbedarfe in ganz unterschiedlichen Bereichen, wie Hören, Sehen, Motorik, Lernen, Medizinisches, Psyche etc. Die Erfahrungen, die bezev in diesem Bereich sammelt, werden im Rahmen der Arbeit als Kompetenzzentrum für inklusives Auslandsengagement an interessierte Einrichtungen und Menschen mit Behinderung weitergegeben. bezev unterstützt Projekte im Ausland für und mit Menschen mit Beeinträchtigung und Behinderung und ist anerkannte Entsendeorganisation für den entwicklungspolitischen Freiwilligendienst weltwärts. Freiwillige sind tatkräftige Unterstützer und Unterstützerinnen der Partnerorganisationen im Ausland und fördern den interkulturellen sowie fachlichen Dialog. Der Freiwilligendienst ist ein Lerndienst. Er leistet einen Beitrag zur Persönlichkeitsentwicklung junger Menschen und unterstützt den Erwerb von Kompetenzen im Sinne der Bildung für nachhaltige Entwicklung/Globales Lernen. Damit Menschen mit Beeinträchtigung und Behinderung zu Akteuren für eine nachhaltige Entwicklung werden und Zukunft aktiv mitgestalten können, erstellt bezev inklusive Materialien und führt Fortbildungen zur Umsetzung einer inklusiven Bildung für nachhaltige Entwicklung/Globales Lernen durch. Interessierte, die sich an den Projekten und der Arbeit beteiligen bzw. bewerben möchten, können sich gerne an den Verein wenden: Teilhabe für Rollstuhlfahrer: mehr Training, mehr Mobilität Das Projekt MOBI 2020 ist eine Initiative Forschungsinstitut für Inklusion durch Bewegung und Sport (FIBS) und des Deutschen Rollstuhl-Sportverbandes e.v. (DRS), unterstützt durch den Spitzenverband Deutsche gesetzliche Unfallversicherung (DGUV). Ziel des Projektes ist die bundesweite Implementierung und Evaluation von systematischen und standardisierten Mobilitätstrainingskursen für mobilitätseingeschränkte Personen. Dem Mobilitätstrainingskurs liegt ein eigens erstelltes Schulungskonzept zugrunde, anhand dessen die Kursinhalte aufgebaut sind. Die Kurse werden von geschulten Mobilitätscoaches geleitet, die auch individuell auf die Bedürfnisse der Teilnehmenden eingehen. Im Abstand von einem Monat finden zwei Mobilitätstrainings statt. Die Inhalte reichen von den Grundfertigkeiten (Antrieb, Bremsen etc.) bis hin zu Alltagshindernissen (Steigungen, Kanten und Stufen bewältigen etc.), so dass es auch für bereits erfahrene Teilnehmende Herausforderungen geben wird. In der Phase zwischen den Trainingseinheiten findet eine Selbstlernphase statt, in der die Teilnehmenden die Inhalte selbständig zuhause üben sollen. Zur Unterstützung dient eine Internetseite, auf der Übungsbeschreibungen, Fotos und Beispielvideos bereitgestellt werden. Darüber hinaus stehen den Teilnehmenden Mobilotsen (selbst Rollstuhlfahrer/-innen) bei Fragen aller Art zur Seite. Die Teilnahme an den Trainingstagen ist für die Teilnehmenden kostenlos, zusätzlich gibt es einen Fahrtkostenzuschuss. Möglich ist dies dank der Unterstützung des Projektes durch Mittel der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung (DGUV). Ziel des Projektes ist es, dass allen betroffenen Personen die Möglichkeit gegeben werden kann, den souveränen Umgang mit dem eigenen Hilfsmittel zu erlernen und zu verbessern. Zudem soll die Wirksamkeit der Mobilitätstrainings wissenschaftlich nachgewiesen werden. Wer kann mitmachen? Personen, die mindestens 16 Jahre alt sind, im Alltag auf einen Rollstuhl angewiesen sind (vorrangig aufgrund eines Unfalls), in der Lage sind, einen Rollstuhl manuell über eine Strecke von mind. 100 m zu bewegen. Was habe ich von der Teilnahme? Mehr Training - Mehr Mobilität - Mehr Teilhabe für Rollstuhlnutzer*innen Foto: Nordbayerischer Kurier, Andreas Harbach Kostenloses Mobilitätstraining (zwei Termine im Abstand von vier Wochen), in dem der Umgang mit dem Rollstuhl erlernt bzw. verbessert werden kann Fahrtkostenzuschuss für die Anreise zu den Mobilitätstrainings Umfassende Unterstützung auch in der Selbstlernphase zwischen den Mobilitätstrainings Zugriff auf die zugehörige Onlineplattform mit vielfältigen Übungen zur Mobilität im Rollstuhl Wichtiger Beitrag zur Forschung für Menschen, die einen Rollstuhl nutzen Behinderung und Entwicklungszusammenarbeit e.v. Kompetenzzentrum inklusives Auslandsengagement Altenessener Str , Essen Tel.: Homepage: www. jetzt-einfach-machen.de engagement@bezev.de Trainingstermine: HEIDELBERG Baden-Württemberg & Universitätsklinikum Heidelberg Schlierbacher Landstraße 200a, Heidelberg KOBLENZ Rheinland-Pfalz & BASIS e.v., Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein Johannes-Müller-Straße 7, Koblenz BAD BERKA Thüringen & Zentralklinik Bad Berka Robert-Koch-Allee 9, Bad Berka BAYREUTH Bayern & Klinik Hohe Warte Hohe Warte 8, Bayreuth KIEL Schleswig-Holstein & Sportzentrum Universität Kiel Olshausenstraße 74, Kiel Information und Anmeldung: FIBS ggmbh Paul-R.-Kraemer-Allee 100, Frechen Irina London london@fi-bs.de, Tel /

16 SOZIALES SOZIALES Aktuelle Entwicklungen zum Bundesteilhabegesetz (BTHG) Erste Änderungen und Ergänzungen im Bundesgesetz und die Umsetzung des BTHG in den Ländern Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales hat einen Entwurf zu einigen notwendigen Ergänzungen des BTHG vorgelegt, dessen Inhalt wir hier kurz zusammenfassen. Die Änderungen werden im Rahmen des Gesetzentwurfs zur Durchführung von Verordnungen der Europäischen Union zur Bereitstellung von Produkten auf dem Markt voraussichtlich am 5. September 2018 ins Bundeskabinett eingebracht. Sie sollen zum 1. Januar 2019 in Kraft treten. Die geplanten Änderungen betreffen folgende Aspekte: 1. Fortführung der Hilfe zur Betreuung in einer Pflegefamilie Die Fortführung der Hilfe zur Betreuung in einer Pflegefamilie soll auch in der Zeit vom 1. Januar 2019 bis 31. Dezember 2019 zu den Leistungen der Eingliederungshilfe gehören. Mit Rücksicht auf das mittlerweile gescheiterte Reformvorhaben zu einer inklusiven Kinder-und Jugendhilfe (geplante Reform des SGB VIII) war 54 Abs. 3 SGB XII bis zum 31. Dezember 2018 befristet worden, mit dem Ziel, diese Leistung im SGB VIII zu verankern. Da die geplante Reform nicht geglückt ist, muss die Befristung aufgehoben werden, um keine Regelungslücke entstehen zu lassen. Für die Zeit ab dem 1. Januar 2020 ist die Leistung in 113 Abs. 2 Nr. 4 SGB IX geregelt. 2. Einführung eines Prüfrechts für die Träger der Sozialhilfe bei zugelassenen Pflegeinrichtungen 3. Klarstellung, dass Leistungserbringer zur Mitwirkung bei Wirtschaftlichkeits- und Qualitätsprüfungen verpflichtet sind und Einführung einer Rechtsgrundlage zum Austausch von Sozialdaten zwischen den Trägern der Eingliederungs-/Sozialhilfe und der Heimaufsicht Der Gesetzentwurf ergänzt die ab 2020 neuen Prüfrechte für die Träger der Eingliederungshilfe und die Träger der Sozialhilfe jeweils um eine Vorschrift, die die Leistungserbringer (der Leistungen der Eingliederungshilfe und der Pflegeleistungen) zur Mitwirkung bei der Qualitätsprüfung verpflichtet. Sie sind verpflichtet, Unterlagen vorzulegen und Auskünfte zu erteilen. Für beide Leistungssysteme wird die Datenübermittlung an die Behörden der Heimaufsicht gesetzlich geregelt. 4. Die Erweiterung des Straftatenkatalogs im SGB XII und SGB IX Leistungserbringer dürfen auch bislang keine Personen beschäftigen, die rechtskräftig wegen bestimmter Straftaten verurteilt worden sind. Der Katalog der Straftatbestände wird mit dem Gesetzentwurf um diejenigen ergänzt, die selbst erst vor kurzem neu eingeführt wurden. Es handelt sich dabei um 184g StGB (jugendgefährdende Prostitution), 184i StGB (Sexuelle Belästigung), 184j StGB (Straftaten aus Gruppen) und 201a StGB (Verletzung des höchstpersönlichen Lebensbereiches durch Bildaufnahmen). Gesetzgeberische Gestaltungsspielräume: Bestimmungen zur Komplexleistung Frühförderung, darunter nach Landesrecht zugelassene Einrichtungen mit vergleichbarem interdisziplinären Förder-, Behandlungsund Beratungsspektrum wie interdisziplinäre Frühförderstellen ( 46 Abs. 2 SGB IX) und andere als pauschale Abrechnungen vorzusehen ( 46 Abs. 5 SGB IX) Abweichung nach oben von dem vorgesehenen Prozentsatz der Bezugsgröße (40 Prozent der monatlichen Bezugsgröße nach 18 Abs. 1 SGB IV) im Kontext des Budgets für Arbeit ( 61 Abs. 2 SGB IX) Nähere Bestimmung über die Zusammensetzung und das Verfahren der Arbeitsgemeinschaften ( 94 Abs. 4 SGB IX-neu) Bestimmung, dass der für die Leistungen der häuslichen Pflege zuständige Träger der Sozialhilfe die Kosten der vom Träger der Eingliederungshilfe erbrachten Leistungen der häuslichen Pflege zu erstatten hat ( 103 Abs. 2 SGB IX-neu) Nähere Bestimmung des Instruments zur Bedarfsermittlung durch Rechtsverordnung ( 118 Abs. 2 SGB IX-neu) Möglichkeit der Einführung anlassloser Wirtschaftlichkeits- und Qualitätsprüfungen bei Leistungserbringern ( 128 Abs. 1 SGB IX-neu) Nähere Bestimmungen zur Schiedsstelle ( 133 Abs. 5 SGB IX-neu) Daraus ergeben sich Aufträge an die Gesetzgebung der Bundesländer zur Bestimmung der Behörden und zur Gestaltung der Verwaltungsverfahren. Die Länder haben damit begonnen, entsprechende Gesetzentwürfe zu veröffentlichen. Die Umsetzung in den einzelnen Bundesländern ist dabei unterschiedlich fortgeschritten. Einen Überblick über den Umsetzungsstand liefert die Internetseite www. umsetzungsbegleitung-bthg.de. Die Träger der Sozialhilfe erbringen Leistungen der Hilfe zur Pflege für nicht in der Gesetzlichen Pflegeversicherung versicherte Personen und ergänzende Hilfe zur Pflege für einkommensschwache Menschen, bei denen die Leistungen der Gesetzlichen Pflegeversicherung nicht ausreichen, um den Bedarf zu decken. Das BTHG hat den Trägern der Sozialhilfe mit Wirkung vom 1. Januar 2020 mit dem dann geltenden 78 SGB XII ein gesetzliches Prüfrecht für Einrichtungen eingeräumt, für die ein Vertrag nach dem Zehnten Kapitel des SGB XII besteht. Die Qualität der Leistungen in Pflegeinrichtungen wird bislang nur durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen geprüft. Mit der vorgesehenen Rechtsänderungen sollen ab dem 1. Januar 2020 auch die Träger der Sozialhilfe berechtigt sein, Qualitätsprüfungen in Pflegeheimen durchzuführen, wenn es dafür einen Anlass gibt und der Medizinische Dienst der Krankenkassen die Einrichtung deshalb nicht selbst geprüft hat. Umsetzung des BTHG in den Ländern Zahlreiche Bestimmungen des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) werden durch Landesgesetze konkretisiert. Notwendige Umsetzungsmaßnahmen und gesetzgeberische Gestaltungsspielräume auf Landesebene sind vor allem: Notwendige Umsetzungsmaßnahmen: Bestimmung der zukünftigen Träger der Eingliederungshilfe Hinwirkung auf flächendeckende, bedarfsdeckende, am Sozialraum orientierte und inklusiv ausgerichtete Angebote von Leistungsanbietern sowie Unterstützung der Träger der Eingliederungshilfe bei der Umsetzung ihres Sicherstellungsauftrags Bildung von Arbeitsgemeinschaften zur Förderung und Weiterentwicklung der Strukturen der Eingliederungshilfe Bestimmung der maßgeblichen Interessenvertretungen der Menschen mit Behinderungen, die an der Erarbeitung und Beschlussfassung der Rahmenverträge mitwirken INSTILLATIONS-SET MIT UNIVERSAL-ADAPTER steril hergestellt und verpackt Einfach in der Handhabung GRACHTENHAUS APOTHEKE Ihr Partner bei der Behandlung neurogener Blasenfunktionsstörungen Anzeige

17 Bremen Treffen des Stammtischs Bremen Die Teilnehmer des Stammtischs Bremen grüßen alle Stammtischteilnehmer, die an diesem Tag nicht dabei waren, noch Urlaub hatten oder in Bremen anderweitig unterwegs waren? Es waren ja jetzt einige Superfreiluftfetenwochenenden. Das Essen bei Mario - natürlich - war wieder super und wenn es nach den Themen der Unterhaltung gegangen wäre... wir hätten noch ein paar Stunden sitzen und schnacken können. Den Stammtisch hier gibt es jetzt schon seit 1999, hier wird auch nicht nur gegessen und getrunken, neben dem Austausch über Themen von A wie anwesend, F wie Freizeit, G wie Geburtstage oder Goldene Arschkarte und T wie Taxischein bis Z wie zusammen, wird lt. Angaben eines Teilnehmers auch Blödsinn gemacht (!) und an diesem Abend wurde auch ein bisschen philosophiert - spannend! Hier für den Terminkalender: jeden 2. Samstag im Monat bei Casa Mario in Bremen, Am Wegesende 20, ab Uhr. Der nächste abgesprochene Termin: 20. Dezember Anregungen, Fragen, Infos und weiteres: Saskia Hoppert (einhorn72@gmx.de), u Insa Seelhoff (insa.seelhoff@gmx.de) Münster Auf den Spuren der Natur brach die Münsteraner ASBH-Gruppe Ende Juni zur Expedition Naturzoo Rheine auf Anders als gewohnt bei Landois Allwetterzoo in Münster leben auf dem überschauberen Areal dort Tiere in naturbelassenen Oasen wie dem Lemurenwald oder der Seevogel-Voliere. Störche haben sich hier angesiedelt und bilden die größte Brutkolonie in Deutschland. Ob es das Beobachten der Webervögel, Kampfläufer oder der Schakale und Lippenbären war, immer wieder merkt man hier den achtungsvollen Umgang mit den Tieren. Kein Wunder, dass der Zoo so viele Auszeichnungen erhalten hat. Beim Mittagessen waren viele von uns versucht, die Grimassen der Affen und die Lockrufe der Vögel zu imitieren, bevor es im Anschluss ans Mittagsbistro hinter die Kulissen des Zoos ging. Es muss ja doch sehr viel Aufwand betrieben werden, damit wir die niedlichen Tiere hier beobachten können, bemerkte Christian Klaes, der sich freute, dass er mit seinem Rolli nahezu alle Orte des Zoos rollend begehen konnte. Nach so viel Tuch-(Fell)- Fühlung u.a. im Streichelzoo waren viele froh, gegen Uhr am großen Spielplatz bei einem Plätzchenbuffet die Eindrücke des Tages auszutauschen. Wer noch Lust hatte, besuchte den mittelalterlichen Markt, der direkt neben dem Zoo und den Salinen gastierte. Schauerliche Gestalten bekamen die passende Aufmerksamkeit. Wieder ging viel zu schnell ein schöner, sonniger Tag zu Ende. Carsten Grahn Duisburg/Essen DANKE Seit Februar 2018 hat die ASBH Duisburg/Essen einen neuen Vorstand. Spät, aber nicht weniger herzlich möchten wir uns bei unserer langjährigen Vorsitzenden Nicole Höfer für 16 Jahre Einsatz und Arbeit in unserer Selbsthilfegruppe bedanken. Nicole hatte für jeden ein offenes Ohr und stand mit Rat und Tat gerne zur Seite. Auch nach dem Ausscheiden aus dem Vorstand hat sie dem neuen Vorstand ihre Unterstützung angeboten und zugesagt. Wir sagen vielen, vielen Dank Nicole. Der neue Vorstand Sandra Froebel (1. Vorsitzende) Gabi Minor (stellvertretende Vorsitzende) Marlena Still (Schatzmeisterin) Jahresplanung Cocktailparty ab Uhr zum 25. Bestehen unserer Selbsthilfegruppe Münster im Kulturbahnhof Münster-Hiltrup Zugfahrt nach Oldenburg Treffen der Bremer + Oldenburger-Gruppe Jahresabschlussfeier Hotel am Wasserturm Alexianercampus Münster-Amelsbüren Erfahrungsaustausch der Mütter

18 34 -KOMPASS REGION KO OM -KOMPASS KO OM -KOMPASS -K K MPASS -K K MPASS OWL Besuch des Heinz Nixdorf Museums Forum in Paderborn am Bei einem gemütlichen Beisammensein im Gemeindehaus Schlangen fand dann am gleichen Nachmittag die offizielle Übergabe durch den Musikverein statt. Die Idee, unsere Selbsthilfegruppe zu beschenken, kam durch Annika Richts, welche selbst Spina Bifida hat und beim Kolping Musikverein Klarinette spielt NACHRUFE Wenn ihr an mich denkt, seid nicht traurig. Erzählt lieber von mir und traut euch ruhig zu lachen. Lasst mir einen Platz zwischen euch, so wie ich ihn im Leben hatte. Ein toller Tag - dank einer großzügigen Spende Durch die großzügige Spende des Kolping Musik Vereins Bad Lippspringe konnten wir unter anderem den Besuch ins Museum in Paderborn möglich machen. Die Spende wurde im letzten November beim Benefizkonzert des Kolping Musik Vereins Bad Lippspringe für unsere Selbsthilfegruppe eingespielt. -KOMPASS Wir nehmen Abschied von unserem Bevor wir uns im Gemeindehaus in Schlangen stärken konnten, haben wir aber noch mächtig dazugelernt: Wie ist der Computer entstanden? Wie sahen früher Rechenmaschinen aus? Was hat man vor dem Zeitalter der Smartphones benutzt? Diesen Fragen durften wir bei der Führung durchs Heinz Nixdorf Museumsforum auf den Grund gehen. Es war eine Zeitreise durch die Geschichte von Erfindern und historischen Maschinen bis hin zur heutigen Technik. Das Museum ist ein toller Ort für kleine und große Entdecker. Super fanden wir, dass das Museum barrierefrei eingerichtet ist, so dass alle ihren Spaß hatten. Sonnenschein gest In Liebe und Dankbarkeit Deine Eltern Reinhard und Petra Dein Bruder Christian mit Anett und Eric Onkel Roland Tante Regina mit Udo und Janet sowie alle Angehörigen, Freunde und Bekannte Walburga Stuhldreier-Steffen Dr. Horst Strohkendl Wir trauern um Dr. Horst Strohkendl. Er ist am vollkommen unerwartet für immer von uns gegangen. Horst war ein Gründungsmitglied unseres Vereins und diesem bis an sein Lebensende sehr eng verbunden und der Verein ihm. Das eine war ohne das andere nicht denkbar. Ralf Pampuch geb Nachruf Rollstuhlverband: Die Trauerfeier mit anschließender Urnenbeisetzung findet am 17. Juli 2018 um Uhr auf dem Neuen Friedhof, Feierhalle 1 statt. Foto aus dem Juli 2018 von Klaus Herzog Darüber hinaus hat Horst mit die Initiative ergriffen und den Rollstuhlsport in Deutschland ins Leben gerufen und sich unermüdlich für Rollstuhlfahrer und ihre selbstverständliche Teilhabe an der Gesellschaft eingesetzt. Er hat dafür gesorgt, dass behinderte Menschen in der Lage waren, ihr Schicksal selbstbewusst in die eigene Hand zu nehmen und war insoweit ein Pionier seiner Zeit. Dass wir heute von Inklusion sprechen können, haben wir Menschen wie Dr. Horst Strohkendl zu verdanken. Bis zuletzt wurde seine Stimme sowohl national als auch international gehört, seine Meinung gefragt, seine Erfahrung geschätzt. Es fällt uns unendlich schwer, von Dir Abschied zu nehmen lieber Horst. Ruhe in Frieden, Du bist und bleibst für uns unvergesslich! Der Vorstand Deutscher Rollstuhl-Sportverband Nachruf Christa Wollstädter Anzeige ( ) Im Juli 2018 ist unsere langjährige liebenswerte Mitstreiterin und Freundin, Frau Christa Wollstädter, im Alter von 61 Jahren nach kurzer schwerer Krankheit von uns gegangen. Christa Wollstädter war viele Jahre als Kinderkrankenschwester in der Spina bifida-ambulanz und seit dessen Bestehen auch im MZEB der Rheinhessen-Fachklinik in Mainz tätig. Seit wir sie kennen, hat sie sich in bemerkenswerter Weise allen Belangen der ihr anvertrauten Menschen gewidmet, immer das Ziel einer guten und umfassenden Versorgung vor Augen. Dabei ist sie oft bis an ihre Grenzen gegangen und darüber hinaus. Den wissenschaftlichen Beirat der ASBH hat sie mit ihren Erfahrungen, ihrem Engagement und mit guten Ideen bereichert. Darüber hinaus hat sie sich in vielfältiger Weise berufspolitisch und in anderer Weise in der Gremienarbeit verdient gemacht. EIN SCHRITT. MEHR LEICHTIGKEIT. Die Spring Carbonfedern von Gottinger ermöglichen dem Patienten durch ihre dynamischen und funktionellen Eigenschaften ein harmonisches, energiesparendes und somit physiologischeres Gehen. Bei guter Koordination ist mit ihnen sogar Sprinten und Hüpfen möglich. Weitere Informationen zu Spring Carbonfedern und dem kompletten Produktsortiment von Gottinger finden Sie laufend unter G OT T I N G E R Handelshaus OHG Ilchinger Weg Zorneding Telefon: / Fax: / Wir erlebten Frau Christa Wollstädter immer als fröhlichen, kraftvollen und positiven Menschen. Sie hat sich in bemerkenswerter Weise umsichtig und sensibel allen Themen unserer Patientinnen und Patienten angenommen. Wir sind unendlich traurig und stehen dieser Nachricht im Moment noch fassungslos gegenüber. Liebe Christa, Du wirst uns weiter begleiten. Wir werden Dein Lachen, Deinen Optimismus und Deine Lieder nie vergessen. Herzliche, traurige Grüße Anne Bredel-Geißler, Vors. des wiss. Beirates der ASBH

19 REGION REGION Marktplatz ASBH-Termine auf Landes- und Ortsebene Weitere Veranstaltungen finden Sie auf der ASBH-Homepage Ist da jemand? Ich suche eine Partnerin, mit der ich gut etwas unternehmen und meine Interessen, Gedanken und Gefühle teilen kann! Hi, ich heiße Sören, bin 24 Jahre alt, habe blau-graue Augen, bin 161 cm groß und benutze einen Rollator zur Fortbewegung. Ich lebe und arbeite in Bochum. In einer Werkstatt für behinderte Menschen bin ich in der Verwaltung beschäftigt, und die Arbeit macht mir großen Spaß. In meiner Freizeit spiele ich sehr gerne Theater und male Aquarelle, zudem fahre ich gerne mal zum Bummeln oder Shoppen in die Stadt. Auch gehe ich sehr gerne Tanzen. Ich bin tierlieb, Nichtraucher, habe keine Berührungsängste, bin aufgeschlossen und habe sehr viel Lebensfreude und bin fast immer zu Späßen aufgelegt. Von großen Partys und einer lauten Umgebung bin ich kein Fan. Lieber sind mir stillere Orte. Sollte ich dein Interesse geweckt haben, dann schreib mir doch. Ich bin gespannt und freue mich darauf, was du mir berichten wirst. Erreichen kannst du mich unter: soerenschweinitz@aol.com Einen ganz herzlichen Gruß Sören :o) Scooter ORION der Firma INVACARE Ich verkaufe hier meinen dunkelblauen Scooter ORION der Firma INVACARE. Ich selber habe den Scooter 2013 von privat gebraucht gekauft, worüber es natürlich auch einen schriftlichen Vertrag gibt. Zu dem Zeitpunkt war der Scooter vom Vorbesitzer aber noch gar nicht lange in Gebrauch. An dem Scooter fehlt hinten ein Reflektor. Es liegt dem Scooter ein zweiter Schlüssel sowie natürlich auch eine Gebrauchsanweisung bei. In Kurven wird der Scooter aus Sicherheitsgründen automatisch langsamer. Er ist maximal für bis zur 136 kg ausgelegt, hat einen Wenderadius von 147 cm, eine Motorleistung von 500 Watt, und eine Reichweite von 42 km. Der Preis beträgt 350,00 Euro. Ausgestattet ist der Scooter mit: Einer leuchtstarken Lichtanlage gemäß StVZO, 6 km/h, einer stufenlos einstellbaren Lenksäule, einer Federung und einer Drehmöglichkeit des Sitzes zu beiden Seiten, Einstellbarkeit des Rückenwinkels und der Armlehnen, einer Möglichkeit zur Abstandseinstellung durch die sog. Sitzschienen, einer Ablage für Handy, Portemonnaie etc. an der Lenksäule, einem abnehmbaren Korb, einem abschraubbaren Rückspiegel auf der linken Seite, einer Halterung für einen Gehstock, mit großen, hervorgehobener Taste, Tastenton, einer Ladestandsanzeige, zwei nagelneuen Akkus bzw. Batterien von jeweils 50 Ah mit der sog. Memory-Funktion, enem externen 8A-Aufladegerät, zwei Handbremsen, einer 11-Zoll-Luftbereifung für eine Überwindung von Hindernissen von bis zur 12 Grad Steigung, und von Bordsteinkanten bis zur 8 cm Höhe Für eventuelle weitere Fragen erreichen Sie mich entweder telefonisch oder per Mail unter: 0151/ oder lara.mh@web.de. Baden-Württemberg Freiburg Rollstuhlsport Mittwochs, 16:00-17:00 Uhr Schule für Körperbehinderte Emmendingen/ Wasser Nähere Informationen: Lutz Schiller, Tel.: Rollstuhlsport integrativ Mittwochs, 17:00 18:00 Uhr Schule für Körperbehinderte Emmendingen/ Wasser Nähere Informationen: Lutz Schiller, Tel.: Rollstuhlsport Freitags, 13:00-15:00 Uhr Schule für Körperbehinderte Emmendingen/ Wasser Nähere Informationen: Holger Kranz, Tel.: Anmeldung/Info: Familie Ohnemus/Rist, Am Pfannenstiel 32, Mühlheim, Tel: frankohnemus@gmx.ch, oder Familie Kopp, Zollernstr. 49, Villingen-Schwenningen, Tel.: , jkopp@asbh-freiburg.de Pforzheim Karlsruhe Murgtal Rollstuhlsport Rastatt Mittwochs von 18:00 20:00 Uhr in der Tulla Halle in Rastatt Informationen unter Tel.: Anmeldung/Info: Jutta Retzer, Eichendorffweg 1, Remchingen, Tel.: , Fax: , j.retzer@gmx.de Ravensburg Bodensee Rollstuhlsport mit dem Schwerpunkt Rollstuhlbasketball mit Elias Weber jeden Freitag 17:00-18:00 Uhr (Ausnahme: in den Schulferien) Sporthalle Bildungszentrum St. Konrad Ravensburg/Weingarten Rollstuhlsport Allgemein für Alle mit Elias Weber, Alexander Lässle, Reinhold Kibele Jeden Freitag 18:00-19:00 Uhr (Ausnahme: in den Schulferien) Sporthalle Bildungszentrum St. Konrad Ravensburg/Weingarten Zwergentreff nach Absprache mit Jutta Kibele, Tel.: Anmeldung/Info: Marianne Weber, Auf der Hoeh 30, Ravensburg, Tel/Fax: , marianne_weber53@web.de und Bärbel und Jürgen Hohl, Mozartweg 4, Schlier, Tel.: Stuttgart Esslingen Rolli-Sport für Kinder ab 3 Jahren. Samstags 15:00 17:00 Uhr, 14-tägig (bitte die genauen Termine per erfragen) Margarete-Steiff-Schule, Stuttgart Anmeldung / Info: Marcel Pierer, 0176/ , marcelpierer@gmx.de Paartanzkurs Rollifahrer + Fußgänger Kontakt: Familie Schlecht Tel , pagati@arcor.de Frauentreff (wechselnde Orte), Kontakt: Familie Schrader Tel , Fax: asbh-stuttgart@gmx.net Männertreff (wechselnde Orte), Kontakt: Familie Schrader Tel , Fax: asbh-stuttgart@gmx.net VfB Heimspiel Termin offen, Kontakt: Familie Lenz Tel , martin.lenz65@gmx.de Rollisport für Kinder ab 7 J. Dienstags, Uhr, 2-wöchig (Beginn immer am 1. Dienstag nach den Ferien in BW) Ruit, Schillerschule Ansprechpartner: Elisabeth Hoefer Lücke, Tel.: Anmeldung/Info: Melanie Schwarz; Lortzingstr. 47; Urbach Tel / asbh-stuttgart@gmx.net Stuttgart Hydrocephalus-Erfahrungsaustausch in Stuttgart Termine + Info + Anmeldung unter: Gunnar Meyn, Tel.: Michaela Föll, Tel.: Ulm Rollstuhlsport Mittwochs, 17:00-18:15 Uhr TSG Söflingen, Erwin-Lander-Halle Rollstuhlsport-Feuerrollis (für die Jüngeren) Donnerstags, 17:00-18:30 Uhr Meinlohhalle Söflingen Rollstuhlbasketball Mit einer Jugend- und Anfängergruppe Ab , jeden Freitag, 15:00-17:00 Uhr Friedrich von Bodelschwingh Turnhalle Ulm Hofäckerweg 82, Ulmer Sabres (TSG Söflingen) Infos unter: Thorsten Schmid, thor.schmid@web.de Headcoach 2. Mannschaft Spieler 1. Mannschaft Christiane Renner, c.renner@ulmer-sabres.de Spielerin 2. Mannschaft Treffen Jeden 1. Montag im Monat (ausser in den Ferien) treffen sich inklusionserfahrene und inklusionsinteressierte Leute aus Ulm und dem Schulamtsbereich Biberach um Uhr im Weststadthaus Ulm zum gemeinsamen Austausch Anmeldung/Info: Frau Rechtsteiner rechtsteinerulm@aol.com und Frau Renner c.renner@ulmer-sabres.de Bayern LV-Bayern Anmeldung/Info: Gunni Vieler, Ganghofer Str. 2a Bogen, Tel.: gunivieler@googl .com Augsburg Schwaben Rollstuhlsport Absprache mit Frau Findel Tel.: Ingolstadt Kindergruppe Wir treffen uns 6- bis 8-wöchentlich nach telefonischer Vereinbarung. Infos: Theresa v. Schoenebeck, Franz-Marc-Str. 7a, Kösching, Tel.: , asbh-in@web.de Landshut Infos/Anmeldung: Beate Schaffelhuber, Sportplatzsiedlung Bayerbach, Tel.: , BeateSchaffelhuber@gmx.de und/oder Gabi Gierl, Tel München und Oberbayern USB-Kindertraining Basketball Jeweils freitags, 15:30-17:00 Uhr Berufsschule Luisenstr. 29 (Nähe Königsplatz), Sporthalle 2 Rollstuhlsport + Rollihandball Fürstenfeldbruck Info: Beate Feldbauer, Tel.: Rollstuhlbasketball Freitags, 15:00-16:30 Uhr, Pfennigparade Info: Claudia Böhm, Tel.: Jugendgruppe, 8 bis 16 J. Treffen nach Absprache Info: Angelika Dehmel, Tel.: Kleinkindergruppe Info: Heidi Lungmus, Tel.: Jugendgruppe Max Grubmüller, Tel.: HC-Ansprechpartnerin Kornelia Daum, Hirtenstr. 53, Eching Tel.: ab 20 Uhr Gesamtinfo: Katrin Knauf, Tel.: asbh-muenchen@web.de Niederbayern Anmeldung/Info: Kerstin Rüpl, Sammern 2 b, Moos, Tel.: , kemaru@t-online.de Nördliche Oberpfalz Rollstuhlsport BVC Weiden, Jeden Donnerstag, 17:00-18:00 Uhr, Weiden (außer in den Ferien) Ansprechpartner: Evi Voith, Tel.: Anmeldung und Information Helga Dippel, Weidenerstraße 31, Pressath Tel: , helgadi@gmx.de

20 REGION REGION Nürnberg Fürth Erlangen / Mittelfranken Kindergruppe 0-10 Jahre Wir treffen uns ca. alle 8 Wochen in Fürth, Flößaustr. 64 Nächster Termin und Infos: Heike Koch, Fürth, Tel heikekoch@ymail.com oder Birgit Dorn, Heilsbronn, Tel: oder Ute Bieber, Heroldsberg Tel.: Integrative Rollstuhlsportgruppe für Kinder und Jugendliche, Sportverein TV 1848 Erlangen Freitags :00 Uhr Emmy-Noether-Halle, Noetherstr. 49B, Erlangen Info/Anmeldung: Frau Beierlorzer, Tel Regensburg Kinderrollstuhlsport im Pater-Rupert-Mayer-Zentrum in Regensburg mit der Sportgemeinschaft Behinderte/Nichtbehinderte Jeden Mittwoch außer in den Ferien 15:00-17:00 Uhr Anmeldung/Info: Florian Stangl, Termine auch Würzburg Unterfranken Rollstuhlbasketball Donnerstags, 18:00-19:30 Uhr Turnhalle, Körperbehindertenzentrum am Heuchelhof Anmeldung/Info Sabine Finkler-Amling Hauptstr. 7, Eibelstadt Tel.: , bus.amling@t-online.de oder Alexander Hümmer, Maximilian-Kolbe- Str. 12, Würzburg, Tel.: Brandenburg Anmeldung/Info Ilka Bischoff/Gabi Franke ASBH LV Brandenburg e.v., Fritz-Zubeil-Straße 14, Potsdam, Tel.: , -73, F ax: , Termine siehe auch Homepage Bremen Erwachsenen-Stammtisch jeden 2. Samstag im Monat ab 18:00 Uhr La Bottega da Mario, Ansgaritorstr. 2, Bremen Nähere Infos: Insa Seelhoff Tel.: , insa.seelhoff@gmx.de Rollisport für Jugendliche und Erwachsene jeden Freitag, 17:00 18:30 Uhr für körperlich und motorisch beeinträchtigte Rollifahrer Berufsbildungswerk Bremen Nähere Infos: Bremen 1860, Baumschulenweg 6, Bremen, Tel Rollstuhlsport und -basketball für Kinder und Jugendliche (8-18 Jahre) Sporthalle Arenkamp, Achim-Uphusen Termine und weitere Infos unter: Nicolas Röger, Lions Rollstuhlbasketball im TSV Achim 1860 e.v., Abt. Handicap-Sport rbb-roeger@freenet.de oder Mobil: (ab Uhr) Rollstuhlbasketball und -rugby Sporthalle Arenkamp, Achim-Uphusen Termine und weitere Infos unter: Nicolas Röger, Lions Rollstuhlbasketball im TSV Achim 1860 e.v., Abt. Handicap-Sport .: rbb-roeger@freenet.de oder Mobil: (ab Uhr) ASBH-Frühstück in Bremen 18. August und 10. November 2018 um Uhr Bethlehemsgemeinde der SELK, Ludwig-Roselius-Allee Aktuelle Infos zu den Terminen unter Nähere Infos zu den Terminen: Reinhild Lüder-Scholvin, Tel.: 04231/ , reinhildluescho@web.de oder Angelika Thomassek (HC), Tel.: , a.thomassek@arcor.de, Hamburg Informationen über neun Selbsthilfegruppen für Eltern (Eltern von Kindern mit SB/HC und Eltern von Kindern mit HC), über zwei Stammtische für betroffene Erwachsene, fünf Freizeitgruppen für Kinder, Jugendliche und Erwachsene sowie über die aktuellen Informationsveranstaltungen und Projekte: Rubrik Rundschreiben und Rubrik Aktuelles. Hessen Darmstadt 4 Abende für uns, Dienstags 19:30 Uhr mit Irmgard Gürtler-Piel, Dipl.-Psychologin SGA-Restaurant, Auf der Hardt 80, Darmstadt, Tel Rollihandball für Jugendliche Freitags 16:00-18:00 Uhr (außer in den Ferien) Erich-Kästner-Schule, Bartningstr. 33, Darmstadt Infos: Joachim Fischer, Mobil: , fuschi@t-online.de Rollstuhlbasketball Freitags 17:30 20:30 Uhr (außer in den Ferien) Kasinohalle, Kasinostr.42, Darmstadt Infos: Jürgen Mißback, Tel , jmissback@oneline.de, HC-Erfahrungsaustausch (Erw.) Alle Termine: Andreas Jörg, Tel. 069/ , hc-erfahrungsaustausch-ffm@web.de Information und Anmeldung Allgemeines, Seminare: Angelika Egger, Tel.: , Handy: , geli.egger@gmx.de, asbh-darmstadt@gmx.de Hydrocephalus: K. Gondermann, Tel asbh@gondermanns.de Rhein-Main-Gebiet HC-Erfahrungsaustausch für Jugendliche und Erwachsene im Rhein-Main-Gebiet Weiter Termine siehe sowie bei Andreas Jörg, Tel.: , hc-erfahrungsaustausch-ffm@web.de Niedersachsen Hannover Kontaktdaten und Information: Raum Braunschweig-Gifhorn: Manuela Bix, Wolfenbüttel, Tel.: Raum Hannover-Celle: Maya Tsantilis, Nienhagen, Tel.: Buxtehude Rollstuhlsport für jung und alt im Buxtehuder Sportverein Samstags, Alte Sporthalle, HPS (Konopkastraße) Oldenburg Rollstuhlbasketball und mehr für Kinder ab 11 Jahren und Erwachsene Jeden Freitag von 16:00-18:30 Uhr Nordheidehalle, Buchholz Rolli Breitensport für Kinder ab 11 Jahren und Erwachsene Jeden Donnerstag von 16:00-17:30 Uhr Schulsporthalle, Otter Rolli Kinder-Breitensport für Kinder ab 3 Jahren bis 18 Jahren - auch für Eltern und Interessierte Einmal im Monat, wechselnde Termine Information und Anmeldung: Familie Barbara Erdrich, Tel.: , Handy: , Rollstuhlsport Blau-Weiss Buchholz e.v., Infos: Frau Monika Fischer Am Pulverturm 16, Oldenburg Tel: , mofi45@aol.com Nordrhein-Westfalen Duisburg Essen (HC) Fresh Food und Cocktails Kochkurs für Jugendliche (ab 12 Jahre) und Erwachsene Sonntag , Kochschule in Kleve, Regenbogen 4-6, barrierefrei! Unter Anleitung kochen wir gemeinsam und essen gesunde Burger Nehmt Tupperdosen mit, da meist was übrigbleibt. Wer Lust am gemeinsamen Kochen hat, meldet sich bitte verbindlich an. Nähere Informationen kann euch auch Gabriele Minor geben.! Alle, die weiterhin über Informationen erhalten wollen, oder an Termine erinnert werden möchten, senden bitte ihre aktuelle adresse an Sandra Froebel (sandra.froebel@gmx.de)! Anmeldung/Gesamtinfo: Nicole Höfer, Grimbartweg 20, Essen Tel.: hoefer1nicole@aol.com und bei Sandra Froebel Tel sandra.froebel@gmx.de Essen Niederrhein Rollstuhltanz für Rollstuhlfahrer und Läufer 14-tägig, jeweils dienstags, 19:00-21:00 Uhr Begegnungsstätte Im Bogen, Wesel Anmeldung/Info: Kirsten Langenberg, Tel.: (ab 18:00 Uhr) Herten Rollstuhlsport-Termine Gruppe für Jugendliche und junge Erwachsene: Montags von 19:30-21:00 Uhr Klaus-Bechtel-Halle Fritz-Erler-Str. 2, Herten (Hier wird unter anderem Rollstuhl-Basketball gespielt.) Gruppe für Kinder: Mittwochs von 17:00-18:30 Uhr Sporthalle Barbaraschule Egerstraße (Navi: Wallstrasse 32), Herten In diesen 90 Minuten wird folgendes angeboten: Rollstuhltraining, Bewegungsspiele, Gymnastik, Mannschaftsspiele usw. Infos: Kontakt: Jürgen Jordan 0178/ , dennis. jordan@imail.de Ostwestfalen-Lippe Familientreffen, Spexarder Bauernhaus Sonntag, , 15:30 Uhr Mitgliederversammlung, Spexarder Bauernhaus Mittwoch, , 19:30 Uhr Weihnachtsfeier, Spexarder Bauernhaus Samstag, , 15:30 Uhr Anmeldung/Gesamtinfo: Walburga Stuhldreier, Am Erdbeerfeld 12, Bielefeld, Tel.: wstuhldreier@gmail.com und bei Elisabeth Grave, Beller Feld 3, Harsewinkel, Tel familie-grave@t-online.de Köln Oberberg Stammtisch für Eltern Jeden zweiten Dienstag im Monat Informationen bei Carina Schlüschen Tel Münster 25 Jahre Selbsthilfegruppe Münster So , Cocktail-Party ab 13 Uhr Kulturbahnhof Münster-Hiltrup Treffen mit den SHG Bremen und Oldenburg Sa Jahrabschlussfeier So Hotel am Wassertum, Alexianercampus, Alexianerweg 9, Münster-Amelsbüren Anmeldung/Info: Mathilde Grahn, Raringheide 120, Münster, Tel.: mathilde.grahn@web.de Warstein Rollstuhlsport Montags ab 18:00, Sporttherapiezentrum Turnhalle, Bad Sassendorf, Klinik Lindenplatz, Infos: Silke Rödig, Tel.: Rheinland-Pfalz Koblenz Neuwied Anmeldung und Information Bernd Eberz, Waldstr. 35, Herschbach Tel: Mainz (Arque e.v.) Geschäftsstelle: ARQUE Mainz, Hartmühlenweg Mainz, Tel.: Mo. bis Fr. 8:00-12:00 Uhr info@arque.de, Sachsen Leipzig Anmeldung/Info: Ute Herberg, Dorfstraße 19 b, Wolfen, Sachsen-Anhalt, oder Jörg Werner, Oststraße 24, Borna, Mobil: hc-erfahrungsaustausch-lpz@gmx.de Sachsen-Anhalt ASBH Sachsen-Anhalt Anmeldung/Info: asbh-sachsen-anhalt@kabelmail.de Jane Kruse: Tel.: oder Andrea Klatt: Tel.: Schleswig-Holstein Schleswig Rollisport für Kinder Jeden Freitag, 17:00 Uhr 19:00 Uhr In der Halle der Gemeinschaftsschule West in Flensburg Rollisport für Erwachsene jeden Dienstag, 18:00 Uhr 20:00 Uhr jeden Mittwoch (Ligatraining Erwachsene) 18:00 Uhr 20:00 Uhr Hannah-Arendt-Schule (neben Förderhalle) in Flensburg Rollisport für Jugendliche Jeden Mittwoch, 16:30 Uhr 18:00 Uhr In der Halle der Gemeinschaftsschule West in Flensburg Ansprechpartner: Lars Vogt - Spartenleiter, Tel.: spartenleiter@rollstuhlsport-flensburg.de Westküste Schleswig-Holstein Schwimmen für Kinder und Jugendliche in Wilster Montagnachmittag und Samstagvormittag, Schwimmhalle Wilster Infos und Termine: BSC, Martina Petersen, Tel.: Schwimmen für Kinder und Jugendliche in Meldorf Mittwochnachmittag, Schwimmhalle Meldorf Infos und Termine: BSC, Barbara Köhne, Tel.: Leichtathletiktraining/ Rollstuhlschnellfahren oder Handbike fahren Infos und Termine: BSC, Peter Seestädt, Tel.: Tennis für Kinder und Jugendliche in Meldorf Donnerstagnachmittag, Tennisplatz/-halle in Meldorf, Infos und Termine: Barbara Köhne, Tel.: ZeBUK, Zentrum zur Beratung und Unterstützung von Menschen mit Körperbehinderung im Kreis Dithmarschen, Bruhnstr , Meldorf Info: Tel.: (AB) Postadresse: Eescher Weg 69, Meldorf Selbstverteidigungsseminar Samstag , bis Uhr Seminar für Geschwister behinderter Kinder Samstag, in Meldorf Stammtisch Heide Dienstag, Weihnachtsfeier Samstag, Gesamtinfo: Barbara Köhne, Georg-Elser-Str. 3, Meldorf, Tel.: barbara.koehne@gmx.net oder Wiebke Messerschmidt, Bramberg 2 e, Fleckeby, Tel.: w.messerschmidt@gmx.de Thüringen Landesverband Thüringen Anmeldung/Info: Michaela Lobenstein Wiesenmühlenweg 1, Magdala, Tel.: Elalo-asbh@web.de Externe Veranstaltungen Kiel -Mittendrin- Geschwisterkinder und Kinder mit kranken Angehörigen unterstützen Jeden 1. Freitag im Monat, 15:00 18:00 Uhr Heinrichs Familienhaus, Kronshagener Weg 130c, Kiel Kontakt: Tel: brueckenteam@heinrich-schwestern.de Karlsruhe Mobilitätstraining für Erwachsene Trainingstermine: jeweils Mo., Uhr laufende Trainingseinheiten in Halle 1, Einstieg jederzeit möglich! Mobil auch im Rollstuhl - mit spielerischen und sportlichen Übungen lernen, sich mit dem Rollstuhl zurechtzufinden. Mit Mobilitätsübungen, an einem Hindernisparcour oder auch beim Spielen in der Gemeinschaft werden Alltagssituationen geschult. Der richtige Umgang und die Vertrautheit mit dem Rollstuhl stehen dabei ebenso auf dem Programm wie Freude an der Bewegung und Spaß in der Gruppe. Ort: Polizeisportverein Karlsruhe e.v., Edgar-Heller-Str. 19, Karlsruhe Mobilitätstraining für Kinder & Jugendliche (Anerkannt als niedrigschwelliges Betreuungsangebot nach 45b SGB XI) Trainingstermine: jeweils Mo., Uhr laufende Trainingseinheiten in Halle 1, Einstieg jederzeit möglich! Mobil auch im Rollstuhl - mit spielerischen und sportlichen Übungen lernen, sich mit dem Rollstuhl zurechtzufinden. Mit Mobilitätsübungen, an einem Hindernisparcour oder auch beim Spielen in der Gemeinschaft werden Alltagssituationen geschult. Der richtige Umgang und die Vertrautheit mit dem Rollstuhl stehen dabei ebenso auf dem Programm wie Freude an der Bewegung und Spaß in der Gruppe. Ort: Polizeisportverein Karlsruhe e.v., Edgar-Heller-Str. 19, Karlsruhe Informationen/Anmeldung: Renate Englert, Telefon: 0160/ Englert.u.Sport@web.de Nördlingen Sonstige Seminar zum Inkontinenzmanagement bei Blasenentleerungsstörungen Incocare Gunhild Vieler GmbH & Teleflex Medical Bildungs- und Erholungsstätte Langau e.v., Steingaden

21 REGION REGION ASBH vor Ort Landesverbände, Selbsthilfegruppen und Ansprechpartner Die ASBH hat für den direkten, persönlichen Austausch regionale Gruppen und Ansprechpartner. Hier veröffentlichen wir die Adressen nach der Regionalstruktur, auf den nachfolgenden Seiten veröffentlichen wir die Ansprechpartner nach Zielgruppen. Diese Struktur finden Sie auch auf der ASBH-Homepage unter ASBH Selbsthilfe. Änderungen/Ergänzungen bitte direkt an redaktion@asbh.de. ASBH Selbsthilfe ggmbh Tübingen-Reutlingen Landshut Grafenhof Dortmund Tel.: 0231/ (vormittags) Fax: 0231/ asbh@asbh.de Baden-Württemberg Freiburg Familie Ohnemus Am Pfannenstiel Mühlheim 07631/ ohnemus@asbh-freiburg.de Kopp, Jörg Zollernstr. 49, Villingen-Schwenningen 07720/22167 jkopp@asbh-freiburg.de (auch HC-Ansprechpartner) Heilbronn Metzke, Conny & Ralf Schmidhausener Str Beilstein 07062/ Mannheim-Heidelberg Spannagel, Friedlinde Dielheimer Str Rauenberg 06222/64515 spannagel@web.de HC: Freund, Elke Dammwiesenweg Mauer 06226/ Ravensburg-Bodensee Weber, Marianne Auf der Hoeh Ravensburg 07546/5461 marianne_weber53@web.de Stuttgart-Esslingen Melanie Schwarz Lortzingstr Urbach Tel / asbh-stuttgart@gmx.net HC: Meyn, Gunnar Eastleighstr Kornwestheim HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Beratung Leitung Gesprächskreis. Auch für Jgdl. + Erw. in Stuttgart. Kontakt: Täglich bis Uhr, AB. Rückruf spätestens nach zwei Tagen hc-erfahrungsaustausch-stg@arcor.de HC: Föll, Michaela Wipperstr Kornwestheim HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Beratung Leitung Gesprächskreis. Auch für Jgdl. + Erw. in Stuttgart. Kontakt: Täglich bis Uhr, AB. Rückruf spätestens nach zwei Tagen hc-selbsthilfe@kabelbw.de Ackermann, Tanja Eichenweg Dornhan 07455/405 Klein, Simone Zum Wasserturm Rottenburg 07457/ Ulm Leonore Petruch Bahnwaldstraße Neu-Ulm Leonore@petruch.com Erni, Iris Bömmelbergstr Erolzheim asbh.ulm@t-online.de Bayern LV Bayern Vieler, Gunhild Ganghoferstr. 2a Bogen 09422/80496 g.vieler@web.de HC: Remmele, Reinhilde Zum Frühmessbühl Niederrieden 08335/1744 rreinhilde@googl .com Aschaffenburg (HC) Wolf, Jessica Königsberger Str Erlenbach/Main HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Beratung Leitung Gesprächskreis, auch für Schwangerschaft mit Hydrocephalus Kontakt: Täglich bis Uhr, AB. Rückruf spätestens nach zwei Tagen hc-erfahrungsaustausch-ffm@gmx.de Augsburg (HC) Franz und Ingrid Ermisch Königsbrunn 08231/4732 Bamberg-Oberfranken Hager, Josef Drosselweg Hirschaid 09543/56343 Bayreuth Heilmann, Ulrike Anemonenweg 25a Bayreuth 0921/69922 Ingolstadt Theresa v. Schoenebeck Franz-Marc-Str.7a Kösching asbh-in@web.de Jörg Stuiver Weichenbergerstr Augsburg Tel Joerg.Stuiver@web.de Thomas Mollner Blücherstr Ingolstadt Tel th-mollner@t-online.de Veitl, Brigitte Parkstraße Hohenthann 08784/ München Knauf, Katrin Fliederweg Unterschleißheim 089/ asbh-muenchen@web.de HC: Daum, Kornelia Hirtenstr Eching 089/ kgdaum@gmx.de HC (Jugendliche/Erwachsene): Ermisch, Martina martina-ermisch@gmx.de (ab ca Uhr; Anrufbeantworter) Niederbayern Rüpl, Kerstin Sammern 2b Moos 09938/ Nördliche Oberpfalz Dippel, Helga Weidener Str Pressath 09644/8010 Nürnberg-Fürth-Erlangen / Mittelfranken Dorn, Birgit Pfarrer-Hausmann-Str Heilsbronn HC: Eigenthaler, Karin Lerchenbühlstr Scheinfeld 09162/1893 Regensburg-Oberpfalz Roy, Stephanie Ludwig-Thoma-Str. 9 1/ Teublitz Tel / ASBH.SteffiRoy@web.de HC: Sonja Sieber, Goethestrasse 11, Obertraubling HC-Erfahrungsaustausch für Erwachsene Tel.: 09401/ sonja.sieber@hc.sumsi-rudi.de Würzburg-Unterfranken Finkler-Amling, Sabine Hauptstr Eibelstadt 09303/2357 bus.amling@t-online.de Berlin proremus e. V. Uwe Danker Jüterboger Str. 6a Telefon: info@proremus.de, Brandenburg ASBH Brandenburg e. V. Franke, Gabi Fritz-Zubeil-Str Potsdam 0331/ od. -3 info@asbh-potsdam.de HC Kinder: Scholtka, Ellen Ragösener Str Bad Belzig / HC Erwachsene: Becker, Stefanie Brucknerstr Woltersdorf 03362/5408 Bremen Bremen Lüder-Scholvin, Reinhild Am alten Pulverschuppen Verden/Aller 04231/ reinhild.luescho@web.de HC: Thomassek, Angelika Stuckenbergstr Delmenhorst 04221/81085 a.thomassek@arcor.de Hamburg ASBH Bereich Hamburg e. V. Beratung: Blume-Werry, Antje Paul-Stritter-Weg Hamburg 040/ antje.blume-werry@asbh-hamburg.de Verwaltung: Hassel, Sabine Paul-Stritter-Weg Hamburg 040/ sabine.hassel@asbh-hamburg.de Sozialpädagogische Betreuung der Erwachsenen im Alltag: Domenique Yousefi d.yousefi@ asbh-hamburg.de Neben der Beratungsstelle stehen die einzelnen Ansprechpartner zur Verfügung HC: Bernd Domnik für Erwachsene mit Hydrocephalus bernd.domnik@hamburg-mitte.hamburg.de (Ansprechpartner auch für den Stammtisch für Selbstbetroffene mit Hydrocephalus) Mitra, Nina Frauen mit Spina bifida und Hydrocephalus ninamitra@hotmail.com Renckstorf, Kai Männer mit Spina bifida und Hydrocephalus ringtaenzer@arcor.de Hinz, Eleni Erwachsene mit Spina bifida und Hydrocephalus (über 50 Jahre) Kontakt: zauberherz1@gmx.de Loose, Jennifer Frauen mit Hydrocephalus bezüglich Schwangerschaft und Beruf Kontakt: hansjennifer@web.de Hessen Darmstadt-Südhessen Egger, Angelika Weimarer Str Dieburg 06071/25701 Angelika.Egger@gmx.de Frankfurt HC: Andreas Jörg HC-Erfahrungsaustausch telefonische Beratung Leitung Gesprächskreis Auch für Jgdl. + Erw. in Ffm. Kontakt: Täglich bis Uhr, AB Rückruf spätestens nach zwei Tagen hc-erfahrungsaustausch-ffm@web.de Fulda Storch, Christina (kom.) Schwarzmannstr Fulda 0661/59593 Gießen Braun, Tanja Schmiedgasse 1 A Pohlheim 06404/ tanne-braun@web.de Kassel-Nordhessen Bousabeur, Wassiliki Karlsbader Str Kassel asbh-kassel@web.de Mecklenburg-Vorpommern Rostock Kuske, Bettina u. Volkmar Ludwig-Feuerbach-Weg 11 c Rostock Tel. 0381/ Schwerin HC: Jaskulke, Britt u. Thomas Neue Str Plate 0174/ familiejaskulke@live.de Niedersachsen Hannover-Braunschweig-Celle Hannover-Celle Tsantilis, Maya Garswoodstr Nienhagen Braunschweig-Gifhorn Bix, Manuela Thieder Weg 11c Wolfenbüttel Cuxhaven Jantzen, Sabine Oberenden Lamstedt 04773/1405 Göttingen HC Eltern: Borchardt, Dietrich Oehlmannstr Einbeck 05561/ d.borchardt@t-online.de HC Erwachsene: Schlung, Astrid, schlungast@aol.com

22 REGION Nordhorn-Emsland Baumann, Marita Woltermanns Maarte Nordhorn 05921/ Oldenburg Fischer, Monika Am Pulverturm Oldenburg 0441/ mofi45@aol.com Ostfriesland Hessenius, Helga An der Mühle Westoverledingen 04955/ Soltau-Lüneburger Heide Busch, Erika Frielingen Soltau 05197/222 Nordrhein-Westfalen Bocholt Rekers, Marlies Am Hambrock Bocholt 02871/30034 BONN/RHEIN-SIEG (HC) Bettina Rosenbaum An der Siebengebirgsbahn Bonn Telefon: 0227/ bettina.kuepfer@gmx.de Duisburg-Essen (HC) Froebel, Sandra Finefraustraße Mülheim 0208/ sandra.froebel@gmx.de Essen-Niederrhein Paschedag, Heike Nordrather Str Velbert Vorsitzende Tripp, Elisabeth Cunostr Kleve stellv. Vorsitzende Hamm Brandt, Egbert Rombergerstr Hamm 02389/ Köln-Bonn Schlüschen, Carina Am Moosgarten Kerpen carina.schlueschen@gmail.com Münster Grahn, Mathilde Raringheide Münster 02501/ mathilde.grahn@web.de Ostwestfalen-Lippe Stuhldreier-Steffen, Walburga Am Erdbeerfeld Bielefeld Tel jstuhldreier@web.de HC: Röder, Joachim Torfstichweg 15 a Bielefeld 0521/ Paderborn (HC) Fiege, Kornelia Engernweg Paderborn 05251/59647 Schaaf-Fiege@arcor.de Sauerland HC: Klupsch, Renate Wagnerstraße Herscheid 02357/ renate@ofc-klupsch.de Siegen-Betzdorf-Olpe Gail, Friedhelm Kuckucksteinstr Dillenburg Donspach Tel. + Fax: 02771/ friedhelm@familie-gail.de HC: Irle, Marion Bahnhofstr Bergneustadt 02261/42050 Fam.Irle@web.de Warstein Bause, Gilda Heinrich-Heine-Str Warstein 02902/59178 ASBH.Warstein@web.de Westmünsterland (HC) Göring, Anne Aechterhook Vreden 02564/ Rheinland-Pfalz ASBH Koblenz-Neuwied e.v. Eberz, Bernd Waldstr Herschbach 06435/3244 Mainz Arque e. V. ARQUE e. V. im Kinderneurologischen Zentrum Hartmühlenweg Mainz 06131/ info@arque.de Trier/Südeifel Gartner, Renate Wahlholz Wittlich 06571/20449 renate.gartner@gmx.de Westpfalz Saarland Meyer, Anke Fürther Str. 37a Breitenbach 06386/7576 HC: Blaum, Renate An der Haarspot Alsenborn 06303/ Sachsen Leipzig Junghanns, Katrin An der Gärtnerei Leipzig (Miltitz) 0341/ HC: Herberg, Ute HC-Erfahrungsaustausch telefonische Beratung Leitung Gesprächskreis Für Jgdl. + Erw. in Leipzig Kontakt: tägl. bis Uhr, AB. Rückruf spätestens nach zwei Tagen 03494/27803 hc-erfahrungsaustausch-lpz@gmx.de Werner, Jörg HC-Erfahrungsaustausch telefonische Beratung Leitung Gesprächskreis Für Jgdl. + Erw. in Leipzig Kontakt: Mo - Do bis 21:00 Uhr 03433/ oder hc-erfahrungsaustausch-lpz@gmx.de Zwickau Meier, Kristina Pöhlauerstr. 63 B Zwickau 0375/ meier-ukss@gmx.de Sachsen-Anhalt ASBH Sachsen-Anhalt Kruse, Jane asbh-sachsen-anhalt@web.de Mobil: Ostharz Vietze, Annegret Thalenser Chaussee Neinstedt 03947/61451 Schleswig-Holstein Flensburg Lieb, Andrea Oberlangberg 24 a Handewitt 04608/96269 andrea.lieb@web.de Lübeck Kohrs, Andrea Am Steinfelder Redder Bad Oldesloe 04531/7507 Owschlag Reinhold, Sabine Blöckenkoppel Owschlag 04336/1290 Schleswig Kähler, Ulrike und Arne Hermann-Clausen-Str Schleswig 04621/25880 arne.kaehler@t-online.de Westküste Schleswig-Holstein Köhne, Barbara Georg-Elser-Str Meldorf 04832/5016 Tel barbara.koehne@gmx.net Messerschmidt, Wiebke Bramberg 2e Fleckeby Tel w.messerschmidt@gmx.de HC: Naucke, Simone Schulstr Nutteln 04827/ Thüringen Thüringen Lobenstein, Michaela Wiesenmühlenweg Magdala / Fax: /59524, Handy: 0173/ ElaLo-asbh@web.de HC: Geigerhilk, Siiri Unterm Hain Rudolstadt 03672/ ASBH-Ansprechpartner: Wir bringen Menschen zusammen Die ASBH hat für den direkten, persönlichen Austausch regionale Gruppen und Ansprechpartner. Hier veröffentlichen wir die Adressen nach der Regionalstruktur, auf den vorherigen Seiten veröffentlichen wir die Ansprechpartner nach Zielgruppen. Diese Struktur finden Sie auch auf der ASBH-Homepage unter ASBH vor Ort. Änderungen/Ergänzungen bitte direkt an redaktion@asbh.de. Jugendliche/Erwachsene finden Kontakt und Austausch Spina bifida Jugendliche und Erwachsene mit Spina bifida Julia Reichenberger Dipl. Sozialpädagogin. Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida. Kontakt: Uhr Julia.Reichenberger@t-online.de Mirjam Büssing-Lörcks Kontakt: ab Uhr Mirjam-buessing-loercks@t-online.de Nils Mahler Ansprechpartner seit 1999 für Jugendliche und junge Erwachsene mit Spina bifida mit oder ohne HC. Wohnhaft in Bedburg/Erft, westlich von Köln. Arzt in Weiterbildung in der Kinderund Jugendpsychiatrie, selbst Rollstuhlfahrer mit Spina bifida, Jg Schwerpunkte: erfülltes Leben mit der Behinderung, ungewöhnliche Hobbies ausprobieren, Selbständigkeit/Eigenständigkeit, Berufswahl, medizinische Themen. Aus berufsrechtlichen Gründen keine ärztliche Behandlung/Diagnosestellung per Telefon oder ! rollidoc@uni-bonn.de Telefon: 02272/ (AB), ab 18:00 oder am Wochenende. Felicitas Engelmann Auch für (werdende) Eltern und von Kindern mit Spina bifida felicitas.engelmann@gmx.de Andrea Henkel Kontakt: andrea_henkel@gmx.de Tel Handy: Für die Metropolregion Hamburg: ASBH Hamburg Beratungsstelle Claudia Gerke Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida und Studium + Beruf. Dipl. Sozialpädagogin mit Spina bifida, Hydrocephalus und Epilepsie. Kontakt: Mo. - Fr. Festnetznummer, immer , claudi-gerke@outlook.de Janna Zilz ASBH-Jugend Hamburg, für Jugendliche mit Spina bifida Kontakt: Telefonisch ab 18:30 Uhr, janna@asbh-jugend-hamburg.de / janna.zilz@freenet.de Nico Hille für Jugendliche mit Spina bifida Kontakt: frame.hil@t-online.de Yvette Herrlinger für Jugendliche und Erwachsene mit Spina bifida Kontakt: yvette-herrlinger@gmx.de Katrin Diehl Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida (bei vorgeburtlicher Diagnose und nach der Geburt), Kontakt: katrindiehl85@gmail.com Wolfgang Pfau Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida Telefon: 0176/ wolfgang.pfau@gmx.net Petra und Udo Rathfelder Pechschwarte Peine OT Schwicheldt Tel. (05171) 56515, Fax (05171) pu.rathfelder@t-online.de Schwangerschaft / Kinderwunsch Mütter mit Spina bifida Tanja Kremer Mutter mit Spina bifida und Hydrocephalus, Colostoma. Kontakt: TanjaKremer74@web.de Hydrocephalus Jugendliche und Erwachsene mit Hydrocephalus Martina Ermisch HC (Jugendliche/Erwachsene): Kontakt: martina-ermisch@gmx.de Tel (ab ca Uhr; Anrufbeantworter) Friederike Thon Auch für Eltern von Kindern mit Hydrocephalus (bei vorgeburtlicher Diagnose und nach der Geburt), Kontakt: friederikethon@gmx.de Kurt Fleig Kontakt: k.fleig@fsdatensysteme.de Martina Bendel Auch für Schwangerschaft/Kinderwunsch bei Müttern mit Hydrocephalus. Mutter mit Hydrocephalus, Ärztin für Allgemeinmedizin. Kontakt: 18:30 21:00 Uhr, AB / mail@praxis-bendel.de Für die Metropolregion Hamburg: ASBH Hamburg Beratungsstelle Bernd Domnik Für Erwachsene mit Hydrocephalus Kontakt: BeViDomnik@alice.de (Ansprechpartner auch für den Stammtisch für Selbstbetroffene mit Hydrocephalus Michaela Föll HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Beratung Leitung Gesprächskreis. Auch für Jgdl. + Erw. in Stuttgart. Kontakt: Täglich bis Uhr, AB. Rückruf spätestens nach zwei Tagen hc-selbsthilfe@kabelbw.de Ute Herberg HC-Erfahrungsaustausch, Leitung Gesprächskreis Für Jgdl. + Erw. in Leipzig Kontakt: tägl. bis 21:00 Uhr, AB, Rückruf spätestens nach zwei Tagen 03494/27803 hc-erfahrungsaustausch-lpz@gmx.de Nicole Höfer Auch für Eltern von Kindern mit Hydrocephalus, Krankenschwester, Lehrerin für Pflegeberufe. Kontakt: hoefer1nicole@aol.com Marion Irle Mutter eines Sohnes mit Hydrocephalus nach Hirnblutung Auch für Eltern von Kindern mit Hydrocephalus Kontakt: telefonisch, Fam.Irle@web.de Renate Jastrow Auch für Eltern von Kindern mit Hydrocephalus Kontakt: Uhr , r-jastrow@t-online.de Andreas Jörg HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Beratung Leitung Gesprächskreis. Auch für Jgdl. + Erw. in Ffm. Kontakt: Täglich bis Uhr, AB. Rückruf spätestens nach zwei Tagen hc-erfahrungsaustausch-ffm@web.de Sabine und Thomas Lammers Kontakt: Mo. - So Uhr , thomas.lammers@web.de Gunnar Meyn HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Beratung Leitung Gesprächskreis. Auch für Jgdl. + Erw. in Stuttgart. Kontakt: Täglich bis Uhr, AB. Rückruf spätestens nach zwei Tagen hc-erfahrungsaustausch-stg@arcor.de

23 Simone Naucke Auch für Eltern von Kindern mit Hydrocephalus. Kontakt: Astrid Schlung Kontakt: schlungast@aol.com Jörg Werner HC-Erfahrungsaustausch, Leitung Gesprächskreis. Für Jgdl. + Erw. in Leipzig Kontakt: Mo - Do bis 21:00 Uhr 03433/ oder hc-erfahrungsaustausch-lpz@gmx.de Jessica Wolf HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Beratung Leitung Gesprächskreis, auch für Schwangerschaft mit Hydrocephalus Kontakt: Täglich bis Uhr, AB. Rückruf spätestens nach zwei Tagen hc-erfahrungsaustausch-ffm@gmx.de Petra Spiegel Für Erwachsene mit Hydrocephalus Kontakt: Friedrich-Karl-Str. 8, Kaiserslautern, Tel Nadine Bagans Ansprechpartnerin für Jugendliche und junge Erwachsene mit Hydrocephalus Kontakt: nadine-bagans@web.de Ab Uhr auch per Handy: Mütter mit Hydrocephalus Für die Metropolregion Hamburg: ASBH Hamburg Beratungsstelle Martina Bendel Auch für Jgdl. + Erw. mit Hydrocephalus. Mutter mit Hydrocephalus, Ärztin. Auch für Allgemeinmedizin. Kontakt: Uhr bis Uhr, AB , mail@praxis-bendel.de Jessica Wolf HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Beratung Leitung Gesprächskreis. Auch für Jgdl. + Erw. in Ffm. Kontakt: Täglich bis Uhr, AB. Rückruf spätestens nach zwei Tagen hc-erfahrungsaustausch-ffm@gmx.de Normaldruckhydrocephalus (NPH) Für die Metropolregion Hamburg: ASBH Hamburg Beratungsstelle Sonja Sieber Mutter von 2 Kindern. Organisiert Erfahrungsaustausch für Erwachsene mit NPH im Raum Regensburg. Kontakt: sonja.sieber@hc.sumsi-rudi.de Spina bifida und Hydrocephalus Erwachsene mit Spina bifida und Hydrocephalus Ü 50 (Rollstuhlfahrer) Für die Metropolregion Hamburg: ASBH Hamburg Beratungsstelle Eleni Hinz, Kontakt: Festnetz: 040 / Handy: zauberherz1@gmx.de Jugendliche und Erwachsene mit Spina bifida und Hydrocephalus Nils Mahler Ansprechpartner seit 1999 für Jugendliche und junge Erwachsene mit Spina bifida mit oder ohne HC. Wohnhaft in Bedburg/Erft, westlich von Köln. Arzt in Weiterbildung in der Kinderund Jugendpsychiatrie, selbst Rollstuhlfahrer mit Spina bifida, Jg Schwerpunkte: erfülltes Leben mit der Behinderung, ungewöhnliche Hobbies ausprobieren, Selbständigkeit/Eigenständigkeit, Berufswahl, medizinische Themen. Aus berufsrechtlichen Gründen keine ärztliche Behandlung/Diagnosestellung per Telefon oder !, rollidoc@uni-bonn.de Telefon: 02272/ (AB), ab 18:00 oder am Wochenende. Kirsten Althaus, Tel Kontakt: . KirstenAlthaus@web.de Christoph Bärwinkel Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus. Kontakt: , christoph_baerwinkel@web.de Für die Metropolregion Hamburg: ASBH Hamburg Beratungsstelle Antje Blume-Werry Kontakt: Tel. 040/ antje.blume-werry@asbh-hamburg.de www. asbh-hamburg.de Mirjam Büssing-Lörcks Kontakt: ab Uhr Mirjam-buessing-loercks@t-online.de Für die Metropolregion Hamburg: ASBH Hamburg Beratungsstelle Barbara Köhne Auch Elternbegleiterin Kontakt: Tel.: barbara.koehne@gmx.net Jane Kruse Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus. Kontakt: , asbh-sachsen-anhalt@kabelmail.de Kirsten Langenberg Jugend- und Erwachsenenvertreterin, Leiterin einer Rollstuhltanzgruppe. Kontakt: Telefonisch nach Uhr, , kirsten-langenberg@t-online.de Für die Metropolregion Hamburg: ASBH Hamburg Beratungsstelle Nina Mitra Frauen mit Spina bifida und Hydrocephalus Kontakt: ninamitra@hotmail.com Für die Metropolregion Hamburg: Lara Möhlenbeck Für Jugendliche und junge Erwachsene mit Spina Bifida und Hydrocephalus Kontakt: lara.mh@web.de, Tel ASBH Hamburg Beratungsstelle Kai Renckstorf Männer mit Spina bifida und Hydrocephalus Kontakt: ringtaenzer@arcor.de Reinhilde Remmele Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus, Heilpädagogin. Kontakt: , rreinhilde@gmail.com Julia Reichenberger, Dipl.-Sozialpädagogin. Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida. Kontakt: Uhr Julia.Reichenberger@t-online.de Claudia Gerke Auch für Jgdl. + Erw. mit Spina bifida und Eltern von Kindern mit Spina bifida. Dipl. Sozialpädagogin mit Spina bifida, Hydrocephalus und Epilepsie. Kontakt: Mo - Fr Festnetz, immer , claudi-gerke@outlook.de 2. Eltern finden Kontakt und Austausch Spina bifida Eltern von Kindern mit Spina bifida Für die Metropolregion Hamburg: ASBH Hamburg Beratungsstelle Kibele, Jutta Schnitzerweg 6, Ravensburg Kontakt: reinholdkibele@kabelbw.de Lieb, Andrea Oberlangberg 24 a, Handewitt Kontakt: 04608/96269, andrea.lieb@web.de Cornelia Metzke Beilstein, Kontakt: ralf.metzke@gmx.de Maya Tsantilis Garswoodstr. 18, Nienhagen Kontakt: Manuela Bix Thieder Weg 11c, Wolfenbüttel Kontakt: Sabine Finkler-Amling Hauptstr. 7, Eibelstadt Kontakt: 09303/2357, bus.amling@t-online.de Bettina u. Volkmar Kuske Ludwig-Feuerbach-Weg 11 c, Rostock Kontakt: Tel. 0381/ Felicitas Engelmann Auch für Erwachsene und Jugendliche mit Spina bifida, felicitas.engelmann@gmx.de Claudia Scholz, Soziologie-Studentin Schwerpunkte: offene Fetalchirurgie, Altersgruppe: 1-5 Jahre, I-Platz Krippe Leipzig, scholz_c@gmx.de Mobil: 0152/ Für die Metropolregion Hamburg: ASBH Hamburg Beratungsstelle Kirsten Petersen Tel / kirpetersen@gmx.de Andrea Henkel Kontakt: andrea_henkel@gmx.de Tel Handy: , trotzbehinderungvollimleben Kurt Fleig Auch für Jgdl. + Erw. mit Spina bifida. Kontakt: Claudia Gerke Auch für Jgdl. + Erw. mit Spina bifida und Studium + Beruf. Dipl. Sozialpädagogin mit Spina bifida, Hydrocephalus und Epilepsie. Kontakt: Mo-Fr Festnetznummer, immer , claudi-gerke@outlook.de Julia Reichenberger, Dipl. Sozialpädagogin. Auch für Jgdl. + Erw. mit Spina bifida. Kontakt: Uhr Julia.Reichenberger@t-online.de Katrin Diehl Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida (bei vorgeburtlicher Diagnose und nach der Geburt), Kontakt: katrindiehl85@gmail.com Jutta Kibele Schnitzerweg 6, Ravensburg In den Selbsthilfegruppen der ASBH sind nach wie vor überwiegend Eltern vertreten. Eltern finden Kontaktmöglichkeiten daher auch in der regionalen Struktur unter ASBH vor Ort. Pränatale OP bei Spina bifida Für die Metropolregion Hamburg: ASBH Hamburg Beratungsstelle Familie Heßling Kontakt: 02852/ u , d.hessling@t-online.de Claudia Scholz (offene Fetalchirurgie) Tel 01520/ , scholz_c@gmx.de Jugendliche und Erwachsene mit Spina bifida Elias Weber Auf der Höh 30, Ravensburg Hydrocephalus Eltern von Kindern mit Hydrocephalus Für die Metropolregion Hamburg: ASBH Hamburg Beratungsstelle Ingrid und Franz Ermisch Gerstenstr. 13, Königsbrunn Kontakt: 08231/4732, Fax: 08231/87306 Olaf Karle Gernsbach Kontakt: ayurveda-mirsana@web.de Rüpl, Kerstin, Sammern 2b, Moos Kontakt: 09938/ Fiege, Kornelia Engernweg 44, Paderborn Kontakt: 05251/59647, Schaaf-Fiege@arcor.de Jörg Kopp Zollernstr. 49, Villingen-Schwenningen Tel , j.kopp@nexgo.de Elisabeth Kirchner Tel / , asbh.ulm@t-online.de Sonja Tarhan Mutter eines 15-jährigen Sohnes mit Hydrocpephalus, Tel. 0711/ sonja.tarhan@web.de Friederike Thon Auch bei vorgeburtlicher Diagnose und nach der Geburt, Kontakt: friederikethon@gmx.de Werner Helmtag, Kontakt: Ellen Scholtka Ragösener Str. 71, Bad Beizig Tel Dietrich Borchardt Kontakt: d.borchardt@t-online.de Joachim Röder, Kontakt: Steffi Conrad Mutter von zwei Töchtern, geb. 2002/2011, angeborener Hydrocephalus Kontakt: Kornelia Daum 11-jähriger Sohn mit isoliertem Hydrocephalus (Dandy-Walker), drei gesunde Söhne 18/16/14 Jahre alt, verheiratet. Kontakt: Telefonischen Kontakt über vereinbaren kgdaum@gmx.de Elke Freund Kontakt: , freund.rene@web.de Siiri Geigerhilk Sohn mit Hydrocephalus und Tetraspastik. Infos zu Therapiemöglichkeiten. Kontakt: Tel. nach Uhr, Handy, oder jeans-nicklas@t-online.de Katharina Gondermann Sohn mit isoliertem Hydrocephalus Kontakt: asbh@gondermanns.de Anne Göring Aechterhook 4, Vreden, Tel.: , goering.anne@web.de Werner Helmtag Kontakt: Martina Hirner Kontakt: , m.hirner71@web.de Nicole Höfer Auch für Jgdl. + Erw. mit Hydrocephalus. Krankenschwester, Lehrerin auch für Pflegeberufe, Kontakt: hoefer1nicole@aol.com Marion Irle Mutter eines Sohnes mit Hydrocephalus nach Hirnblutung Kontakt: telefonisch, , Fam.Irle@web.de Britt Jaskulke Mutter eines Kindes mit Hydrocephalus. Kontakt: Telefonisch, , familiejaskulke@hotmail.de Renate Jastrow Auch für Jgdl. + Erw. mit Hydrocephalus. Kontakt: Uhr , r-jastrow@t-online.de Simone Naucke Auch für Jgdl. + Erw. mit Hydrocephalus. Kontakt: Bettina Rosenbaum Mutter eines Sohnes mit Hydrocephalus Kontakt: , bettina.kuepfer@gmx.de Evelin Schinharl Kontakt: telefonisch, AB , schinharls@t-online.de Angelika Thomassek Mit Kenntnissen in den Bereichen Epilepsie und Förderschule. Kontakt: telefonisch, AB , a.thomassek@arcor.de Spina bifida und Hydrocephalus Eltern von Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus Ulrike Doberstein Auch Elternbegleiterin., Kontakt: Telefonisch Uhr, , Ulrike-doberstein@outlook.com Helga Hessenius Gestalttherapeutin, systemische Familienberatung, HP., Kontakt: helga.hessenius@ewetel.net Jane Kruse Auch für Jgdl. + Erw. mit Spina bifida und Hydrocephalus. Kontakt: asbh-sachsen-anhalt@kabelmail.de Reinhilde Remmele Auch für Jgdl. + Erw. mit Spina bifida und Hydrocephalus, Heilpädagogin. Kontakt: , rreinhilde@gmail.com Stephanie Roy zwei Kinder, eines mit Spina bifida und Hydrocephalus. Kontakt: ASBH.SteffiRoy@web.de Carola Ohlhoff Schwerpunkt: Schule Kontakt: Mittags und abends , TucOhlhoff@t-online.de

24 46 -KOMPASS Care at home Katrin Junghanns Kontakt: Tel./Fax Antje Blume-Werry Paul-Stritter-Weg 7, Hamburg, Tel. 040/ , antje.blume-werry@ asbh-hamburg.de Sabine Hassel Paul-Stritter-Weg 7, Hamburg, Tel. 040/ , sabine.hassel@asbh-hamburg.de Neben der Beratungsstelle stehen die einzelnen Ansprechpartner zur Verfügung. In den Selbsthilfegruppen der ASBH sind nach wie vor überwiegend Eltern vertreten. Eltern finden Kontaktmöglichkeiten daher auch in der regionalen Struktur unter ASBH vor Ort. Ferner stehen Ihnen in der ASBH ausgebildete ehrenamtliche Berater/innen für Austausch, Tipps und Hilfestellungen zur Verfügung: daten von ausgebildeten Eltern, die angesprochen werden können und für Erfahrungsaustausch, Rat und Tipps zur Verfügung stehen. ASBH-Mentoren Für Eltern, Jugendliche und Erwachsene gibt es geschulte Mentoren, die Porträts mit Kontaktdaten können Sie gerne bei asbh@asbh.de anfragen. LIQUICK X-TREME X-TREME INNOVATION: BEREITS AKTIVIERT UND SOFORT EINSATZBEREIT Elternbegleitung - Hier finden neu betroffene Eltern Kontakt- Schreiben ist einfach. Man muss nur die falschen Wörter weglassen. (Mark Twain) Der ASBH-Kompass freut sich über Ihre Erfahrungen und Meinungen in Wort und/oder Bild. Für den ASBH-Kompass 04/2018 werden Beiträge bis zum angenommen, also ran an die Tastaturen. Impressum ASBH-Kompass Mitgliederzeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.v. (ASBH) Redaktionsschluss ASBH-Kompass 03/2018: Zuschriften an: ASBH e.v. Grafenhof 5, Dortmund Tel.: Fax: redaktion@asbh.de V.i.S.d.P: Jürgen Wolters (Geschäftsführer) ISSN Der Bezugspreis dieser für Mitglieder bestimmten Zeitschrift wird durch die Mitgliedsbeiträge abgegolten. Spendenkonto: Sparkasse Iserlohn (BLZ ) / Kto.-Nr.: 125 IBAN: DE SWIFT BIC: WELADED1ISL Herausgeber: Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH) Redaktion: ASBH Christoph Schwippert Grafenhof Dortmund Layout & Druck: SP Medienservice Verlag, Druck und Werbung Reinhold-Sonnek-Str Köln Tel.: / info@sp-medien.de Vorstand: VORSITZENDE: Anne Göring, Vreden STELLV. VORSITZENDER: Egbert Brandt, Hamm SCHATZMEISTERIN: Gabriele Runte, Gütersloh PROTOKOLLFÜHRERIN: Henriette Wojciechowski, Buxtehude WEITERE MITGLIEDER: Andrea Bernhard, Volkmarsen Martina Ermisch, München Jörg Hermanowski, Hamm Bettina Rosenbaum, Bonn EHRENVORSITZENDER: Paul Bernhart Klaus Seidenstücker EHRENMITGLIEDER: Dr. Joh. August Ermert, Mainz Prof. Dr. K. Parsch, Stuttgart Prof. Dr. Dr. hc Dieter Voth Für den Inhalt der Beiträge ist der jeweilige Autor / die jeweilige Autorin verantwortlich. Wissenschaftlicher Beirat VORSITZENDE: Dr. A. Bredel-Geißler, Mainz Dr. S. Martin, Hannover Dr. H. Peters, Mainz MITGLIEDER: Priv.-Doz. Dr. F. Abel, Bayreuth Priv.-Doz. Dr. A. Aschoff, Heidelberg RA. C. Au, Buxtehude Prof. Dr. J. Behnke-Mursch, Bad Berka Dr. A. Blume-Werry, Hamburg Prof. Dr. Dr. T. M. Boemers, Köln Prof. Dr. J. Boenisch, Köln Dr. A. Brentrup, Münster Dr. M. Bürst, Deggendorf Priv.-Doz. Dr. R. Cremer, Köln Dr. J. A. Ermert, Mainz Dipl. Psych. A. Frenzel, Erlangen Dr. K. Gbur, Hamburg Prof. Dr. U. Gembruch, Bonn Prof. Dr. G. Gräfe, Leipzig Dr. F. Groß, Hannover Prof. Dr. H. Haberl, Bonn Prof. Dr. F. Haverkamp, Bonn Dr. M. Krause, Leipzig Prof. P. Kremer, Hamburg Dr. K. Marquard, Stuttgart Priv.-Doz. Dr. A. Messing-Jünger, St. Augustin Dr. H. Peters, Mainz Dr. A. Rissmann, Magdeburg Dr. A. Rutz, Lollar Dr. S. Schmidt, Bremen Dr. M. Schwarz, Wiesbaden Dr. U. Seidel, Berlin Prof. R. Stein, Mannheim Dr. U. Thomale, Berlin Prof. Dr. R. Unsöld, Düsseldorf Dr. J. Urban, Augsburg Christa Wollstädter, Mainz Dr. A. Zerche, Erfurt Ohne schriftliche Erlaubnis des Herausgebers ist aus urheberrechtlichen Gründen die Weiterverwendung von Beiträgen der Zeitschrift nicht gestattet. Mit Namen unterzeichnete Beiträge geben nicht unbedingt die Meinung der Redaktion wieder. Kürzungen bleiben vorbehalten. Copyright bei ASBH, Grafenhof 5, Dortmund für Gestaltung und Inhalt (soweit nicht anders angegeben) der ASBH-Kompasse und Beilagen/Beihefter. HALLE 6, STAND 6E31 Teleflex Medical GmbH Homecare Urologie Welfenstraße 19 D Fellbach Telefon: + 49 (0) homecare-de@teleflex.com LIQUICK X-TREME Für Ihre Unabhängigkeit - schnell, einfach und sicher anzuwenden Das neue außergewöhnlich clevere Kathetersystem ist nach der Entnahme aus der Verpackung sofort einsatzbereit. Ausgestattet mit unserem SafetyCat Sicherheitskatheter mit innen und außen weich gerundeten Soft Cat Eyes, der flexiblen Ergothan-Spitze und der neuen, bereits aktivierten Beschichtung, ermöglicht der Liquick X-treme eine behutsame und schonende Katheterisierung. Besuchen Sie uns auf der RehaCare in Düsseldorf vom September 2018 in Halle 6, Stand 6E31 und erfahren Sie mehr über unser neues Kathetersystem Liquick X-treme. Ihren kostenlosen Eintrittsgutschein können Sie unter anfordern. MCI

25 Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. Pflege und Pflegegrad bei Spina bifida und/oder Hydrocephalus Übersicht, häufige Fragen, Tipps für den Gutachterbesuch und ein Selbsteinschätzungsbogen zum Ausfüllen zu den Neuregelungen durch das Pflegestärkungsgesetz II (PSG II) Autoren: Christian Au LL.M., Rechtsanwalt und Fachanwalt für Sozialrecht Henriette Wojciechowski, Rentenberaterin und Kanzleimanagerin in der Rechtsanwaltskanzlei Au Herausgeber: ASBH Selbsthilfe ggmbh Grafenhof Dortmund Mittendrin leben Im Grunde sind alle Menschen behindert, der Vorzug von uns Behinderten allerdings ist, dass wir es wissen. - Wolfgang Schäuble - ASBH-Termine 2018 Netzwerk Hydrocephalus in Mainz, siehe Seite 23 Wissenschaftliche Tagung des ASBH-Beirats in Fulda Bitte weitersagen/-geben: ASBH-Onlineratgeber Pflege und Pflegegrad Vorschau ASBH-Termine 2019 Pflege und Pflegegrad bei Spina bifida und/oder Hydrocephalus ASBH-Ratgeber online ASBH Regionaltagung West in Bonn Übersicht, häufige Fragen, Tipps für den Gutachterbesuch und ein Selbsteinschätzungsbogen zum Ausfüllen zu den Neuregelungen durch das Pflegestärkungsgesetz II (PSG II) Leben ASBH Selbsthilfe ggmbh ASBH-Selbsthilfetagung in Bonn 4. Hydrocephalus und Spina bifida Kongress in Berlin gefördert über die Selbsthilfeförderung durch die Die Postkarte zum Ratgeber schicken wir gerne zum Verteilen zu. Ein gelungener Alltag in Wiesbaden Termine Rollstuhltrainingskurse: -KOMPASS ASBH-Kompass - Mitgliederzeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.v. Spendenkonto: ASBH e. V. * Sparkasse Iserlohn: Konto 125 * BLZ IBAN: DE * BIC: WELADED1ISL Onlinespende über Die gemeinnützige Arbeit der ASBH wird unterstützt über die kassenübergreifende Selbsthilfeförderung der Gesetzlichen Krankenkassen nach 20h SGB V. Der GKV-Gemeinschaftsförderung Bund gehören an: Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek), AOK Bundesverband GbR, BKK Dachverband e. V., IKK e. V., Knappschaft, Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau Redaktion: ASBH e.v. ASBH auf Facebook: Grafenhof Dortmund Telefon 0231 / Montag bis Donnerstag Uhr Fr Uhr Fax 0231 / asbh@asbh.de Internet: