ACHSE Informationsblatt Selbsthilfe hilft einander 1

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1 ACHSE Informationsblatt Selbsthilfe hilft einander 1 Thema: Selbsthilfevereine und Datenschutz Kategorie: Vereinsführung Subkategorie Allgemeine Rechtsfragen Stand der Bearbeitung 2 : Autor: 3 Anja Merbach 1. Hintergrund Als Selbsthilfeverein sammeln Sie nicht nur Daten zu Krankheiten oder neuesten Forschungsergebnissen. Insbesondere das Vernetzen Betroffener untereinander ist ein Ziel vieler Vereine, und damit das Erheben und Verarbeiten von Daten derer, die Mitglied in Ihrem Verein werden möchten oder es bereits sind und Kontakt zu anderen Betroffenen suchen. Gegenseitige Unterstützung ist eines der Hauptziele und oft Anlass für die Gründung von Selbsthilfevereinen. Die Daten einer Person, die sie bestimmbar und damit als Kontakt wertvoll machen, sind somit eines der kostbarsten Güter die der Arbeit von Selbsthilfevereinen zugrunde liegen. Dementsprechend wichtig ist es, diese Daten den rechtlichen Vorgaben entsprechend zu handhaben. Datenschutz ist also ein wichtiges Thema, auch für private Vereine! Wie gehe ich als Verein mit den Daten meiner Mitglieder um? Um welche Daten geht es? Was muss beachtet werden bei der Sammlung, Speicherung, Nutzung und Weitergabe von Daten? Wie müssen die Daten geschützt werden? Das sind einige Fragen, die sich für einen Verein stellen. 2. Bedeutung des Datenschutzrechts für Selbsthilfevereine Ausgangspunkt ist das Bundesdatenschutzgesetz, welches auch für private Vereine gilt. Als Selbsthilfeverein erheben, verarbeiten und nutzen Sie die Daten Ihrer Mitglieder auf vielfältige Art und Weise. Oftmals werden persönliche Daten wie bspw. Name und Adresse sowie Adresse, Telefonnummer, Familienstand, Geburtsdatum o.ä. von Mitgliedern erhoben. Solche Daten sind sogenannte personenbezogene Daten. Soweit sie erforderlich sind, um die Arbeit des Vereins dem Geschäftszweck entsprechend (Satzung!) zu ermöglichen, dürfen sie erhoben werden. Erforderlich sind bspw. Name und Kontaktmöglichkeit, ggfs. auch Kontodaten wenn Beiträge erhoben werden sollen. Achtung: Werden Daten ohne eigene Funktion erhoben, z.b. -Adresse oder Telefonnummer obwohl bereits die Adresse als Kontaktmöglichkeit vorliegt sind dies zwar nützliche, aber keine erforderlichen Daten. Solche Daten können nur mit ausdrücklich freiwilliger Einwilligung des Betroffenen erhoben und genutzt werden. Sinnvoll bei solchen zusätzlichen

2 Angaben ist daher bspw. ein ausdrücklicher Hinweis im Vereins-/Mitgliedsformular, dass diese Angaben freiwillig sind sowie die Angabe des Zwecks, wofür der Verein diese Daten erheben und nutzen will. Sind die Daten der Mitglieder einmal erhoben, werden sie zu Zwecken der Vereinsarbeit verarbeitet. Das Verarbeiten von Daten umfasst z.b. dass die erhobenen Daten meist in Listen gesammelt und auf dem Computer gespeichert werden, sei es in der Geschäftsstelle eines Vereins oder zu Hause auf dem privaten Computer eines ehrenamtlichen Mitarbeiters. Hier ist zunächst darauf zu achten, dass die Daten entsprechend geschützt sind vor dem Zugriff Nicht-Berechtigter. Auf einem Computer gespeicherte Daten sind bspw. zu schützen, indem der Computer dem Zugriff Unbefugter entzogen ist. Weder Nicht-Mitglieder, Familienmitglieder von ehrenamtlich von zu Hause agierenden Vereinsvorsitzenden noch Vereinsmitglieder ohne Funktion dürfen unkontrollierten Zugang haben. Der Zugriff auf die Daten muss auf Berechtigte beschränkt sein, und kann z.b. durch ein Passwort gesichert sein. Es gelten die Stichwörter Zugangskontrolle, Zutrittskontrolle, Zugriffskontrolle, Weitergabekontrolle, Eingabekontrolle, Auftragskontrolle und Verfügbarkeitskontrolle. Zum Schutz der Daten zählt auch, dass zu unterschiedlichen Zwecken erhobene Daten auch getrennt gespeichert und bearbeitet werden müssen. Bspw. sind Kontodaten, erhoben zum Zwecke der Beitragszahlung, getrennt von Kontaktdaten und Daten zum Gesundheitszustand zu speichern, die dem Austausch der Mitglieder dienen. Der Zugriff von Mitarbeitern der Buchhaltung muss hier auf die Kontodaten beschränkt sein, die getrennt von sonstigen Daten zu speichern sind auch im ehrenamtlich agierenden Verein! Nachgeschaut: Die hier relevanten rechtlichen Regelungen finden Sie insbesondere in den 3; 4; 4a; 9 (und Anlage zu 9) und 28 Bundesdatenschutzgesetz. 3. Besondere Bedeutung von Gesundheitsdaten Einem besonders strengen gesetzlichen Schutz unterliegen die sogenannten besonderen Arten personenbezogener Daten (auch: sensitive Daten), zu denen im Falle von Selbsthilfevereinen insbesondere Gesundheitsdaten gehören. Oft sagt schon die Tatsache der Mitgliedschaft im Fall von Selbsthilfevereinen auch etwas über die persönliche Betroffenheit des Mitglieds oder seiner Familie aus, und damit über den besonders sensiblen Bereich der Gesundheit. Macht der / die Betroffene Angaben über seine Gesundheitsdaten (z.b. Diagnose) die der Verein erheben, verarbeiten und nutzen will, bedarf dies der ausdrücklichen Einwilligung der betroffenen Person. Dies erfordert regelmäßig die Schriftform und die Benennung der betroffenen Daten im Einwilligungstext. Die Einwilligung sollte, wird sie im Zusammenhang mit anderen schriftlichen Erklärungen erteilt (z. B. als Bestandteil eines Anmeldeformulars), besonders hervorgehoben werden, bspw. in Fettdruck. Dem Betroffenen muss die Tragweite seiner Einwilligung hinreichend klar sein, d.h. er muss über den Zweck der Erhebung der Gesundheitsdaten sowie deren künftiger Verarbeitung und Nutzung aufgeklärt werden. Darüber hinaus sind die Gesundheitsdaten auch bei der späteren Verarbeitung besonders zu berücksichtigen. Da im Falle einer Datenpanne (z.b. einem Hacker-Angriff), bei dem die Gesundheitsdaten in die Hände Dritter geraten, eine Meldung an den zuständigen Landesdatenschutzbeauftragen erfolgen muss, sollten diese Gesundheitsdaten beispielsweise stets besonders stark gegen den Zugriff durch

3 Dritte geschützt werden. Ausfluss dieses besonderen Schutzes ist aber auch, dass diese Gesundheitsdaten in keinem Fall an Dritte übermittelt werden dürfen. Nachgeschaut: Die hier relevanten rechtlichen Regelungen finden Sie insbesondere in den 3 Absatz 9; 4a Absatz 1 und 3 sowie 28 Absatz 6 Bundesdatenschutzgesetz. 4. Ausgewählte Fallgruppen mit Datenschutzrelevanz für Selbsthilfevereine a) Weitergabe/Veröffentlichung von Mitgliedsdaten Es kommt vor, dass Mitgliedsdaten an einen Dachverband weitergegeben werden sollen oder Sammel- s mittels eines Verteilers für alle Adressaten sichtbar verschickt werden. Oder ein Mitglied möchte Kontakt zu einem anderen Mitglied aufnehmen und bittet die Geschäftsstelle / den Vorstand um die Kontaktdaten, bzw. Listen mit den Kontaktdaten aller Mitglieder zirkulieren innerhalb des Vereins. Die Weitergabe der Mitgliedsdaten durch den Verein an Dritte, z.b. einen Dachverband oder andere Vereinsmitglieder ist dann zulässig, wenn dies zur Erfüllung des Vereinszwecks erforderlich ist. Ist es Zweck eines Selbsthilfevereins, persönliche Kontakte zu anderen Betroffenen zu knüpfen was in der Regel der Fall ist und so auch als Vereinsziel formuliert sein sollte - so ist die Weitergabe von Mitgliedsdaten durch den Verein an ein anderes Mitglied zulässig. Ebenso kann zu diesem Zweck eine Liste innerhalb des Vereins zirkulieren. Hier sollte jedoch darauf geachtet werden, dass die Liste nur die zur Kontaktaufnahme erforderlichen Daten enthält, dass die Vereinsmitglieder die Daten dieser Liste nicht an Dritte weitergeben und dass die Daten durch die Mitglieder nicht zu anderen Zwecken genutzt werden als dem ausdrücklichen Vereins-Zweck, meist der Aufbau von Kontakten. Die Nutzung dieser Daten für andere, außerhalb des Vereinsziels liegende Zwecke, bspw. für Werbezwecke, ist unzulässig. Wenn Zweifel bestehen, ob ein Mitglied in die Liste aufgenommen werden möchte, sollte nachgefragt werden, ob Interessen des Vereinsmitglieds entgegenstehen. Gerade bei Selbsthilfevereinen kann aufgrund der sensiblen Gesundheitsdaten das Interesse bei Mitgliedern bestehen, nicht namentlich / mit Adresse in einer Liste zu erscheinen. Hier gilt es zwischen dem Interesse des Mitglieds und dem des Vereins und seines Geschäftszwecks abzuwägen. Möglich ist auch eine sogen. Opt-in Lösung; sie gibt dem Mitglied die Möglichkeit individuell Art & Umfang der Daten festzulegen, die in üblichen Vereinslisten veröffentlicht werden, z. B. kann statt des vollen Namens auf zirkulierenden Vereinslisten ein Kürzel oder ein Nickname zur Kontaktaufnahme angegeben werden. Der volle Name ist damit nicht für jedes Vereinsmitglied sichtbar, kann aber bei der Anmeldung beim Vereinsvorstand hinterlegt werden. Grundsätzlich gilt: Der / die Betroffene hat ein Recht an seinen / ihren eigenen Daten, welches stets in Abwägung mit dem Vereinszweck berücksichtigt werden sollte. Um die Rechte der Betroffenen zu wahren und zugleich eine optimale und erfolgreiche Vereinsarbeit zu gewährleisten, gilt es daher sensibel mit den Daten umzugehen und vor allem, als Verein flexibel auf die Interessen der Mitglieder zu reagieren dann findet sich immer eine Lösung! b) Spendenaufrufe und Werbung Für Vereine ist es oft von großem Interesse, durch Spendenaufrufe und Werbung die Zahl der Mitglieder zu erhöhen und die notwendigen finanziellen Mittel sicherzustellen. Die

4 Durchführung solcher Werbemaßnahmen ist jedoch aus Sicht des Datenschutzes an enge Bedingungen geknüpft. Es ist zu unterscheiden zwischen Mitgliedern und Dritten: Die Daten der Vereinsmitglieder dürfen grundsätzlich für Vereins-interne Spendenaufrufe und für Werbung zur Erreichung der Vereinsziele genutzt werden. Vereinsmitglieder dürfen also für solche Zwecke angeschrieben werden. Für Werbung durch Dritte (z.b. andere Vereine) dürfen die Mitgliedsdaten hingegen ohne ausdrückliche Einwilligung des Mitglieds nicht verwendet werden. Die Daten von Nicht-Vereinsmitgliedern dürfen hingegen grundsätzlich nicht für Spendenaufrufe und Werbung genutzt werden. Zulässig ist dies nur, wenn diese Personen hierin eingewilligt haben oder der Verein die Daten selbst oder aus allgemein zugänglichen Verzeichnissen (z.b. einem Adressbuch) erhoben hat. In jedem Fall muss bei solchen Anschreiben angegeben werden, wo der Empfänger der künftigen Nutzung seiner Daten für Werbezwecke widersprechen kann. Ein solcher Widerspruch ist in jedem Fall zu respektieren. Besonders eng sind die Grenzen, wenn es um Spenden- und Werbeaktionen auf digitalen Kanälen geht. Hier gilt: Der Aufruf zu Spenden oder zur Vereinsmitgliedschaft gegenüber Nicht-Vereinsmitgliedern per Telefon oder ist unzulässig, wenn nicht eine ausdrückliche Einwilligung vorliegt. c) -Versand und digitale Vereinszeitschriften an Mitglieder Ein Versenden von allgemeinen Informationen, z.b. Veranstaltungsterminen oder News über Sammel- s mit für alle Adressaten sichtbaren Namen ist nicht zulässig. Denn auch E- Mail-Adressen, die sich häufig aus Vor- und Nachnamen zusammensetzen, sind personenbezogene Daten im Sinne des Datenschutzrechts. Die Übermittlung dieser Kontakt- Daten von dem Verein an alle Mitglieder ist schlicht nicht erforderlich und daher unzulässig. Es muss daher immer darauf geachtet werden, dass das BCC (Blind Carbon Copy) Feld im -System genutzt wird, wenn Sammel- s verschickt werden. Erst durch die Nutzung dieser Funktion wird gewährleistet, dass die Mitglieder die erhalten, ohne dass ihre Adresse für die anderen angegebenen Empfänger sichtbar wird. Der Grundsatz der Erforderlichkeit gilt auch für Daten, die in Vereinszeitschriften im Internet/Intranet veröffentlicht werden. Es muss immer geprüft werden, ob die Weitergabe von Daten (z.b. Name im Kontext einer Mitteilung) erforderlich ist, um den Vereinszweck zu erfüllen. Nachgeschaut: Die hier relevanten rechtlichen Regelungen finden Sie insbesondere in 28 Absatz 1 und 6 Bundesdatenschutzgesetz. Für weiterführende Hinweise, siehe zum Beispiel und psmand=48

5 1 Frau Rechtsanwältin Mirjam Mann leitet das Projekt Selbsthilfe hilft einander. Ihr obliegt die Anleitungspflicht gemäß 6 Abs. 2 Rechtsdienstleistungsgesetz, wenn und soweit dieses Informationsblatt eine Rechtsdienstleistung i.s.v. 2 Rechtsdienstleistungsgesetz darstellt. 2 Zu diesem Zeitpunkt wurden die Rahmenbedingungen und Rechtsfragen geklärt, die für die Beantwortung der Frage wichtig sind. Wenn Sie dieses Infoblatt zu einem späteren Zeitpunkt zur Klärung einer sich Ihnen stellenden Frage benutzen, müssen Sie für sich überprüfen oder von einem sachkundigen Dritten prüfen lassen, ob die Rechtslage unverändert ist und welche Regelungen auf Ihrem Fall genau anwendbar sind. Bitte bedienen Sie sich hierzu der angegebenen Quellen und den sonstig üblichen Verfahren zur Verifikation. 3 Diese Frage wurde nach besten Wissen und Gewissen beantwortet. Weder die ACHSE noch der Autor dieser Antwort übernimmt die Gewährleistung, dass diese Antwort richtig und vollständig ist.