Parteigrenzen hinweg die Organspende fördern. Godehild Hesse, Elena Gomez und Jürgen Malzahn skizzieren Stärken und Schwächen des Vorhabens.

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1 Ein Herz Jahr für Jahr sterben viele Menschen, weil sie vergeblich auf ein lebensrettendes Organ gewartet haben. Mit der Reform des Transplantationsgesetzes möchte die Politik über Parteigrenzen hinweg die Organspende fördern. Godehild Hesse, Elena Gomez und Jürgen Malzahn skizzieren Stärken und Schwächen des Vorhabens. 28

2 TRANSPLANTATIONSGESETZ EU-weite Standards für die Organspendeprozesse. Die Entscheidungslösung kann dazu beitragen, den Menschen die Bedeutung der Organspende bewusst zu machen. Wichtig ist aber auch, das Vertrauen der Menschen in die Organspende zu gewinnen. Dazu sind über die Ländergrenzen hinaus Transparenz und klare Regeln erforderlich. Dies ist das Anliegen der europäischen Organtransplantationsrichtlinie 2010/53/EU, die nun mit der Novellierung des Transplantationsgesetzes in nationales Recht umgesetzt werden soll. Hierdurch werden einheitliche Standards für die Qualität und Sicherheit der Organtransplantation in Europa hergestellt. So konkretisiert die Gesetzesnovelle die Anforderungen an die Spenderkliniken (Entnahmekrankenfürs Leben Foto: plainpicture H ierzulande fehlt es an Spenderorganen. Von rund Patienten, die ein Organ benötigen, sterben jährlich etwa Sie haben vergeblich auf ein Herz, eine Lunge oder eine Niere gewartet. Zwar sind nach einer Umfrage der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung über 75 Prozent der Menschen in Deutschland grundsätzlich bereit, Organe nach ihrem Tod zu spenden. Aber nur rund 25 Prozent haben ihre Entscheidung auch in einem Organspendeausweis dokumentiert. Um die Zahl der Organspenden zu erhöhen, hat sich der Bundestag in einer fraktionsübergreifenden Initiative für eine Erklärungslösung, auch Entscheidungslösung genannt, ausgesprochen. Sie ergänzt die seit 1997 geltende erweitere Zustimmungslösung. Danach muss der Verstorbene zu Lebzeiten einer Organentnahme zugestimmt haben, zum Beispiel per Organspendeausweis. Liegt keine Zustimmung vor, können die Angehörigen über eine Entnahme entscheiden. Entscheidungsbasis ist der bekannte oder mutmaßliche Wille des Verstorbenen. Erklärung ist freiwillig. Im Rahmen der Entscheidungslösung sollen nun nach dem neuen Gesetz alle über 16 Jahre alten Bürger regelmäßig von ihrer Krankenversicherung über die Organspende informiert und zur Abgabe einer Erklärung über ihre Spendebereitschaft aufgefordert werden. Dies kann mindestens alle fünf Jahre bei der Ausgabe der elektronischen Gesundheitskarte oder der amtlichen Ausweise wie Reisepass oder Führerschein erfolgen. Die Erklärung soll freiwillig bleiben. Für die freiwillige Speicherung auf der elektronischen Gesundheitskarte wird eine Anwendung zu entwickeln sein, welche die Zugriffsrechte für Versicherte und ärztliches Personal sichert. Hierzu müssen sowohl haftungs- als auch datenschutzrechtliche Fragen noch geklärt werden. Die Information über die Organspende soll umfassend und ergebnisoffen sein. Die Krankenkassen benennen qualifizierte Ansprechpartner für die Versicherten. Darüber hinaus bietet die AOK ihren Versicherten im Internet unter die mit Wissenschaftlern der Universität Hamburg gemeinsam entwickelte Entscheidungshilfe Organspende an (siehe dazu den Kasten Organspende auf Seite 30 sowie das Interview auf Seite 31). Lese- und Webtipps Reformprojekt Organspende Entscheidung für das Leben. G+G-Spezial 5/2011 Christoph Fuhr: Schenk mir dein Herz! In: G+G 5/2009, Seite Gesetzentwürfe zur Organspende, Bundestags-Drucksachen 17/9030 und 17/7379: > Dokumente > Drucksachen 17/9030 und 17/7376 AOK-Entscheidungshilfe Organspende: Informationen der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung zur Organspende: Transplantations-Studie des IGES-Instituts, Bundestags-Drucksache 16/13740 vom 30. Juni 2009: > Publikationen > Gutachten & Berichte Richtlinien der Bundesärztekammer zur Transplantationsmedizin: > Richtlinien > Transplantationsmedizin Deutsche Stiftung Organtransplantation: 29

3 Organspende Gesundheitskasse bietet Entscheidungshilfe im Netz Ein neues Internetportal der AOK enthält Antworten auf häufig gestellte Fragen zur Organspende und macht es leichter, das Für und Wider abzuwägen. Für Ute ist die Sache klar. Natürlich, sagt die 39-jährige Krankenschwester, trage sie einen ausgefüllten Organspendeausweis bei sich. Ich kann durch meine Spende andere Leben retten, schickt sie zur Begründung hinterher. Maik, 26 Jahre alt und Student, überfallen bei dem Thema dagegen große Zweifel. Ist das Leben wirklich beendet, wenn der Hirntod festgestellt wurde? Auch Sylvia, derzeit auf Arbeitssuche, ist unentschlossen. Die Frage, ob sie nach dem Tod einem anderen Menschen ein anderes Organ spenden würde, verdränge sie eigentlich weitestgehend, gibt die 39-Jährige zu. Wie Maik und Sylvia ergeht es vielen Menschen in Deutschland. Sie zeigen sich beim Thema Organspende unentschieden entweder, weil sie bestimmte Ängste und Sorgen damit verbinden oder weil sie das Ganze schlichtweg ausklammern aus ihrem Leben. Genau an diese Menschen richtet sich die neue Online-Entscheidungshilfe Organspende, die der AOK-Bundesverband zusammen mit der Universität Hamburg (siehe Interview auf Seite 39) und Experten unterschiedlicher Fachrichtungen entwickelt hat. Transplantationsärzte, Ethiker, Theologen, ein Neurologe, ein Jurist, eine Pflegewissenschaftlerin und ein Gesundheitswissenschaftler beantworten in insgesamt acht Kapiteln häufig gestellte Fragen, darunter solche: Wie wird die Würde des Menschen bei der Organentnahme gewahrt?, Wie zuverlässig ist die Hirntoddiagnostik? oder Wie wird ein Handel mit Organen verhindert? Im Anschluss an die Fragen kann der Nutzer des Portals bewerten, ob ein für ihn wichtiger Punkt erläutert worden ist und ob dieser aus seiner Sicht eher für oder gegen eine Organspende spricht. Am Ende erhält er schließlich eine Übersicht der ihm wichtigen Aspekte sortiert nach Pro und Kontra. Noch offene Fragen kann er sich individuell von Experten beantworten lassen. Eine Speicherung der vom Nutzer gemachten Angaben gibt es nicht, das Online- Angebot erfüllt damit alle datenschutzrechtlichen Vorgaben. Obendrein enthält das Portal zahlreiche Fallbeispiele, in denen Menschen schildern, warum sie sich für oder gegen eine Organspende entschieden haben. Mit der interaktiven Entscheidungshilfe will die AOK ihre Versicherten und auch alle anderen Nutzer unterstützen bei der Antwort auf die Frage, ob sie nach ihrem Tod die eigenen Organe spenden wollen oder nicht, fasst Jürgen Graalmann, Vorstandsvorsitzender des AOK-Bundesverbandes, die Grundidee des Portals zusammen. Mit der Entscheidungshilfe solle aber niemand zu einer bestimmten Antwort gedrängt werden. Keiner kann dem einzelnen Menschen seine Entscheidung zur Organspende abnehmen. Vielmehr gehe es darum, dem Einzelnen die Bedeutung des Themas Organspende verständlich zu machen. Denn jeder, der zu Lebzeiten die Frage beantwortet, ob er zu einer Organspende nach seinem Tod bereit ist, bewahrt im Todesfall seine Angehörigen vor einer oft erdrückenden und überfordernden Situation, so Graalmann. Thomas Hommel Die AOK-Entscheidungshilfe im Internet: häuser) und Transplantationszentren sowie die Aufgaben der Koordinierungsstelle. Die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO), die die Zusammenarbeit zwischen den Entnahmekrankenhäusern, der Stiftung Eurotransplant und den Transplantationszentren koordiniert, soll für den praktischen Ablauf von der Meldung eines potenziellen Spenders bis hin zur Übergabe der Organe für die Transplantation die Richtlinien der Bundesärztekammer in konkrete Verfahrensregeln und -standards umsetzen. Die Vermittlung von Organen erfolgt über die Stiftung Eurotransplant im niederländischen Leiden. Ihr werden die Spenderorgane aus Deutschland, Österreich, den Niederlanden, Belgien, Luxemburg, Slowenien und Kroatien gemeldet. Alle Patienten, die in diesen Ländern auf ein Spenderorgan warten, sind bei Eurotransplant registriert. Steht ein Organ zur Verfügung, ermittelt die Stiftung einen geeigneten Empfänger. Ziel der länderübergreifenden Arbeit ist es, die Patienten auf den Wartelisten möglichst schnell mit einem passenden Organ zu versorgen. Die Vermittlung von Organen für deutsche Patienten erfolgt nach den Richtlinien der Bundesärztekammer. Im Zuge der Novelle werden auch die Gremien der Bundesärztekammer gesetzlich verankert. Die Rechte der Überwachungskommissionen, in denen der GKV- Spitzenverband, die Bundesärztekammer und die Deutsche Krankenhausgesellschaft vertreten sind, werden gestärkt. Die Koordinierungsstelle, Transplantationszentren und die Entnahmekrankenhäuser sind gegenüber den Kommissionen zur Offenlegung von Unterlagen und zur Auskunft verpflichtet. Die Kommissionen wiederum haben Erkenntnisse über Regelverletzungen den zuständigen Landesbehörden zu melden. Kreis der Spenderkliniken erweitert. Die in der europäischen Organtransplantationsrichtlinie geforderte Zulassung der Entnahmekrankenhäuser danach müssen alle Krankenhäuser, in denen Organe entnommen werden, registriert sein geschieht im neuen Transplantationsgesetz erfreulicherweise unbürokratisch. Ein eigenständiges Zulassungsverfahren für die Entnahmekliniken ist nicht vorgesehen, sondern erfolgt im Rahmen der bislang üblichen Krankenhauszulassung der Länder. Damit unterstreicht der Gesetzgeber, dass die Entnahme von Organen keine originäre Aufgabe der Maximalversorger/Universitätskliniken ist, sondern grundsätzlich allen Krankenhäusern obliegt. Das ist auch sachgerecht. Denn der Anteil der circa Menschen, die pro Jahr in deutschen Kliniken am Hirntod sterben (nicht behebbarer Ausfall der Gesamtfunktion des Großhirns, des Kleinhirns und des Hirnstamms) und von Beginn an in kleineren Krankenhäusern versorgt werden, hat in der jüngeren Vergangenheit zugenommen. Betrachtet man dagegen den Anteil der kleineren Krankenhäuser mit Intensivstation an allen Spendermeldungen, scheinen hier noch Potenziale vor 30

4 handen zu sein. So kamen im Jahr 2011 lediglich knapp 30 Prozent aller Meldungen möglicher Spender von den Kliniken mit Intensivstation aber ohne Neurochirurgie. Im Vergleich dazu lag der Anteil der 155 Häuser mit Neurochirurgie und der Unikliniken an allen Spendermeldungen zusammen bei über 70 Prozent (siehe Grafik Welche Kliniken mögliche Organspender melden auf Seite 32). In diesem Zusammenhang lassen datenbasierte Hinweise vermuten, dass Krankenhäuser in der Vergangenheit zum Teil potenzielle Spender nicht gemeldet haben, weil bei Verstorbenen der Hirntod erst gar nicht diagnostiziert wurde. So ist es nur folgerichtig, dass der Gesetzgeber nun explizit alle Krankenhäuser dazu verpflichtet, mögliche Organspender zu identifizieren. Noch hilfreicher wäre es gewesen, gerade auch hierfür ein standardisiertes Verfahren vorzugeben, um dies auch in der Praxis sicherzustellen. Doch dies ist bei der Novelle des Transplantationsgesetzes nicht vorgesehen. Um die Spendebereitschaft zu erhöhen, ist auch der Kontakt mit den Angehörigen sehr wichtig. Hier hat sich gezeigt, dass es überaus hilfreich sein kann, wenn dem Krankenhausarzt ein erfahrener Vertreter der Koordinierungsstelle zur Seite steht. Denn Hinterbliebene angesichts des Todes eines geliebten Menschen emotional zu begleiten und mit ihnen über eine Organspende zu sprechen, erfordert höchste Sensibilität. Eine Betreuung, die zwischen der Fürsorge der Angehörigen und der Fürsprache für die Organempfänger vermittelt, kann zugleich Trost für die Hinterbliebenen und Hilfe für die Patienten auf der Warteliste sein. Selbst Transplantationsbeauftragte aber können allein nicht vermitteln, was nur derjenige darstellen kann, der als Vertreter der Patienten auf der Warteliste auftritt. Daher wäre eine gesetzliche Regelung wünschenswert, die das bisher freiwillige und nur in 20 Prozent der Fälle genutzte Unterstützungsangebot der Koordinierungsstelle in eine obligatorische Beteiligung bei den ergebnisoffen zu führenden Gesprächen umwandelt. Transplantationsbeauftragte unterstützen Kliniken. Die Krankenhäuser werden bei der Organspende aber nicht nur gefordert, sondern künftig auch gefördert. Sie sollen nun in allen Bundesländern durch Transplantationsbeauftragte unterstützt werden. Diese sollen darauf achten, dass die Entnahmekrankenhäuser ihre gesetzlichen Pflichten (Feststellung des Hirntods, Meldepflicht) einhalten, die Angehörigen im Gesamtprozess angemessen begleitet werden und die Zuständigkeiten und Handlungsabläufe in den Entnahmekrankenhäusern festgelegt sind. Dass die Aufgaben der Transplantationsbeauftragten bundeseinheitlich gelten sollen, ist zu begrüßen. Denn dadurch wird ein föderaler Flickenteppich verhindert. Eine Berichtspflicht der Transplantationsbeauftragten beziehungsweise der Entnahmekliniken über die Interview Neutrale Infos helfen bei der Entscheidung Dr. Matthias Lenz ist Gesundheitswissenschaftler an der Universität Hamburg und leitet dort das Projekt AOK-Entscheidungshilfe Organspende. G+G: Herr Lenz, was hält Menschen von einer Organspende ab? Lenz: Auch um diese Frage ging es bei unserem Projekt. Wir wollten wissen, weshalb sich Menschen für oder gegen eine Spende entscheiden, oder warum sie noch unentschlossen sind. Dabei stellten wir fest: Manche Menschen zögern davor, Organspender zu werden, weil sie sich zum Beispiel nicht ausreichend informiert und unsicher fühlen. Dann wieder gibt es Menschen, die haben zwar einen Organspendeausweis unausgefüllt auf ihrem Küchentisch liegen und können selbst nicht genau erklären, warum sie ihn bislang nicht ausgefüllt haben. Es lässt sich aber nicht sagen, dass Menschen ohne Organspendeausweis Menschen wären, die vor einer Organspende zurückschrecken. Man kann sich ja auch bewusst gegen eine Spende entscheiden oder sich nicht festlegen wollen. Menschen, die sich dagegen entscheiden, haben verschiedenste Gründe. Hier spielen etwa Ängste eine Rolle, dass man trotz Feststellung des Hirntodes noch Schmerzen wahrnimmt. Auch religiöse Motive oder Befürchtungen vor Organhandel tauchen mitunter auf. Ein weiterer Grund ist neben der Verdrängung des Themas die Befürchtung, dass Mediziner dem auf dem Organspendeausweis dokumentierten Willen nicht entsprechen. G+G: Was muss man wissen, um für sich zu klären, ob man nach dem Tod Organe spenden will oder nicht? Lenz: Zu Beginn unseres Projektes haben wir systematisch ermittelt, welchen Informationsbedarf die Menschen haben. Darauf aufbauend haben wir dann verschiedene Kategorien entwickelt. Die Online-Entscheidungshilfe beinhaltet neben Informationen zu Wissenschaft, Recht, Medizin, Organisation sowie Betreuung von Angehörigen auch gesellschaftliche Fragen zu Religion und Menschenwürde. Für eine Entscheidung, ob man nach dem Tod Organe spenden möchte, braucht man auf jeden Fall neutrale, verlässliche und gut verständliche Infos. Freilich hat nicht jeder Mensch dieselben Fragen, jedem von uns kann etwas anderes wichtig sein. Die Entscheidungshilfe ist daher so konstruiert, dass jeder Nutzer durch Anklicken auswählt, was für ihn relevant ist und aus seiner Sicht eher für oder gegen eine Spende spricht. Am Ende lassen sich diese Informationen individuell zusammenstellen. Der Nutzer kann sie ausdrucken, mit Verwandten oder Freunden darüber sprechen und dann eine Entscheidung treffen. G+G: An wen richtet sich die Online-Entscheidungshilfe der AOK und was soll sie konkret bewirken? Lenz: Die Entscheidungshilfe ist für all diejenigen gedacht, die sich mit dem Thema beschäftigen möchten. Sie dient der Aufklärung und informierten Entscheidungsfindung. Es ist nicht unser Ziel, die Menschen davon zu überzeugen, dass es gut wäre zu spenden. Jeder Mensch hat das Recht, sich auch gegen Organspende zu entscheiden oder sich nicht festzulegen. In den nächsten Monaten arbeiten wir daran, die Entscheidungshilfe weiter zu verbessern. Fragen und Anregungen von Nutzern sind uns daher sehr willkommen ein entsprechendes Kontaktformular findet sich auf der Webseite. Wenn die Entscheidungshilfe soweit fertiggestellt ist, erforschen wir, ob und wie dieses Instrument Entscheidungen beeinflusst und welchen Nutzen das Ganze hat. Daraus können sich dann weitere Änderungen an der Entscheidungshilfe ergeben. Die Fragen stellte Thomas Hommel. 31

5 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 0 % Welche Kliniken mögliche Organspender melden 26 % 34 % 32 % 31 % 31 % 30 % 43 % 36 % 37 % 38 % 39 % 40 % 31 % 30 % 31 % 31 % 30 % 30 % Krankenhäuser ohne Neurochirurgie Krankenhäuser mit Neurochirurgie Maximalversorger/Universitätskliniken Klassifikation der DSO für Krankenhäuser mit Intensivstationen und Spenderpotenzial Aktuelle Zahlen der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) zeigen: Mehr als 70 Prozent der Meldungen möglicher Organspender stammen von Krankenhäusern mit Neurochirurgie und von Universitätskliniken. Der Anteil der Krankenhäuser mit Intensivsation aber ohne Neurochirurgie an allen Spendermeldungen liegt im Schnitt nur bei rund 30 Prozent. Die Novelle des Transplantationsgesetzes trägt dazu bei, dass sämtliche Kliniken alle infrage kommenden Spender melden. Quelle: DSO 2012; AOK-Bundesverband Erfüllung der vorgeschriebenen Aufgaben sieht die Gesetzesnovelle aber leider nicht vor. Die sich damit abzeichnende Intransparenz ist nicht zuletzt angesichts des Organmangels und der vorgesehenen Zusatzfinanzierung der Transplantationsbeauftragten durch die Krankenkassen kaum nachzuvollziehen. Nachdem der Gemeinsame Bundesausschuss als zuständige Stelle für eine Qualitätssicherung nicht berücksichtigt wurde, will der Gesetzgeber es dem GKV-Spitzenverband, der Bundesärztekammer, der Deutschen Krankenhausgesellschaft und der Koordinierungsstelle überlassen, die Berichtspflichten in einem Vertrag zu regeln. Angesichts der Interessenvielfalt in diesem Kreis dürfte es eine große Herausforderung sein, auf diesem Wege Transparenz zu erreichen. Hier wären weitergehende gesetzliche Konkretisierungen der zu erhebenden Daten hilfreich gewesen. Ein entsprechender Bericht der Transplantationsbeauftragten sollte aber nicht allein retrospektiv das Spenderpotenzial auf Basis von Routinedaten auswerten. Hierfür hat die DSO bereits ein EDV-Programm entwickelt. Vielmehr sollte der Bericht darüber hinaus darlegen, wie, in welchem Umfang und mit welchem Ergebnis der Transplantationsbeauftragte die potenziellen Spender identifizieren und begleiten konnte. Dadurch würden Best Practices und Optimierungspotenziale erkennbar. Lebendspender gesetzlich abgesichert. Lebendspenden vergrößern zugleich die Überlebenschancen für Patienten, die auf ein postmortal gespendetes Organ warten. Nicht zuletzt deswegen ist es positiv zu bewerten, dass mit dem neuen Transplantationsgesetz Lebendspender von Organen, zum Beispiel einer Niere oder eines Leberteils, nun versicherungsrechtlich im Gesetz abgesichert werden sollen. Damit wird die bisher lediglich durch Richterrecht (Urteil des Bundessozialgerichts vom 12. Dezember 1972, Aktenzeichen 3 RK 47/70) begründete Praxis auf eine gesetzliche Grundlage gestellt, konkretisiert und erweitert. In den Schutz sind nun auch erwachsene Gewebelebendspender sowie minderjährige Spender von Knochenmark einbezogen. Sie erhalten einen umfassenden Sachleistungsanspruch gegenüber der Krankenkasse des Organempfängers. Für Medikamente, die der Spender infolge der Organ- und Gewebespende einnehmen muss, entfällt die Zuzahlung. Der Lebendspender hat gegenüber seinem Arbeitgeber Anspruch auf Entgeltfortzahlung (voller Nettoverdienst) für maximal sechs Wochen. Zudem ist vorgesehen, dass die Krankenversicherung des Organempfängers dem Arbeitgeber des Spenders das fortgezahlte Entgelt einschließlich der Sozialversicherungsbeiträge auf Antrag zu erstatten hat. Dauert der Arbeitsausfall des Lebendspenders voraussichtlich länger als sechs Wochen, soll ein erhöhter Krankengeldanspruch gegenüber der Krankenversicherung des Empfängers (100 Prozent des Nettoverdienstes bis zur Beitragsbemessungsgrenze) bestehen. Der Unfallversicherungsschutz soll sich künftig auf alle Gesundheitsschäden beziehen, die mit der Lebendspende zusammenhängen. Diese Regelungen sind zu begrüßen. Sie schaffen endlich Rechtssicherheit für die Betroffenen. Die AOK hat sich seit Jahren dafür eingesetzt. Zwar bleibt bei den geplanten Änderungen des Transplantationsgesetzes die Frage nach der Evaluation der für die Krankenhäuser vorgesehenen Förderung noch offen. Aber in der Gesamtheit ist das Gesetzespaket mit seinen diversen Maßnahmen zur Förderung der Organspende geeignet, die Entwicklung der Spenderzahlen positiv zu beeinflussen auch wenn der durch die Entscheidungslösung eingeleitete Imagewandel der Organspende sicherlich nicht von heute auf morgen zu erreichen ist. Godehild Hesse ist Referentin in der Abteilung Stationäre Versorgung, Rehabiltation im AOK-Bundesverband. Elena Gomez ist Referentin in der Geschäftsführungseinheit Politik und Unternehmensentwicklung. Jürgen Malzahn leitet die Abteilung Stationäre Versorgung, Rehabiltation im AOK-Bundesverband. Kontakt: Godehild.Hesse@bv.aok.de 32