Inhalt. Vorwort Aufgaben und Ziele / Mitgliederentwicklung Mitgliederversammlung Jahresrechnung... 7
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- Holger Dirk Kneller
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1 Jahresbericht 2011
2 Inhalt Vorwort... 3 Aufgaben und Ziele / Mitgliederentwicklung... 4 Mitgliederversammlung... 5 Jahresrechnung... 7 Das Jahr 2011 im Rückblick... 9 Beratungen... 9 Gruppenaktivitäten Erweitertes Angebot Prävention Kooperationen Medizinische Versorgung Jubiläum in Ludwigshafen Öffentlichkeitsarbeit Benefizveranstaltungen Beratungsstellennetz MitarbeiterInnen Vorstand Förderbeiräte Stiftung Impressum Herausgeber/Redaktion/Text Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz e. V. Löhrstr Koblenz Telefon Telefax Bilder Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz e. V., fotolia Grafik koblenz@krebsgesellschaft-rlp.de 2
3 Vorwort Sehr geehrte Mitglieder, Freunde und Förderer der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz e.v., sehr geehrte Leserinnen und Leser, mit dem vorliegenden Tätigkeitsbericht laden wir Sie herzlich dazu ein, gemeinsam mit uns das Jahr 2011 Revue passieren zu lassen. Es war erfreulicher Weise ein ebenso ereignisreiches wie erfolgreiches Jahr, in dem wir unsere umfangreichen Beratungs- und Unterstützungsleistungen für von Krebserkrankungen betroffene Menschen wieder auf dem gewohnt hohen Niveau kostenfrei anbieten konnten. Rund mal haben Menschen unsere professionelle Hilfe in Anspruch genommen. Vor allem die individuelle Begleitung und Unterstützung von Betroffenen im persönlichen Gespräch hat dabei nach wie vor einen großen Stellenwert. Mit Kontakten pro Jahr entspricht dies der Beratungsleistung der letzten Jahre und markiert gleichzeitig die maximale Kapazität, die angesichts unserer aktuellen Personalkapazität möglich ist. Ergänzend konnten wir vielen Betroffenen mit unserem breiten Spektrum an Gruppenangeboten, Kursen und Vorträgen mit Informationen und praktischen Anregungen zur Krankheitsbewältigung weiterhelfen. Das Jahresergebnis umfasst 389 Gruppentreffen sowie 297 Kurse und Vorträge. Mit diesem Angebot haben wir rund Menschen erreicht. Außerdem standen wieder zahlreiche Aktivitäten zur Information über Krebs, Früherkennung und Präventionsmaßnahmen auf dem Programm. Ohne den haupt- und ehrenamtlichen Einsatz vieler Menschen angefangen bei der ganz konkreten Mithilfe an der Basis bis hin zur Mitarbeit im Vorstand, Förderbeirat oder in der Stiftung wäre es nicht möglich gewesen, diese umfangreichen Aufgaben zu erfüllen. Wir danken an dieser Stelle allen, die unsere Arbeit durch finanzielles und/oder persönliches Engagement unterstützt haben. Bitte bleiben Sie uns auch weiterhin treu - damit sich Betroffene auch künftig darauf verlassen können, in Wohnortnähe kompetente Ansprechpartner für ihre Sorgen und Nöte im Zusammenhang mit der Krebserkrankung zu finden. Koblenz, im August 2012 Prof. Dr. Dr. Richard Werkmeister Vorsitzender Wolfgang Neumann Geschäftsführer Jahresbericht
4 Aufgaben und Ziele Die 1952 aus einer privaten Initiative hervorgegangene Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz e.v. gehört bundesweit zu den Pionieren im Kampf gegen Krebs. Im Mittelpunkt steht die unmittelbare, individuelle Hilfe für Krebspatienten und deren Angehörige durch psychosoziale/psychoonkologische Beratung und Begleitung sowie in Selbsthilfegruppen, anderen Gruppen und durch komplementäre Angebote. Ziel ist es, der Bevölkerung in Rheinland-Pfalz mit einem nahezu flächendeckenden Netz an Beratungsstellen wohnortnah ein umfassendes Angebot zur Krebsnachsorge zu machen. Im Jahr 2011 sorgten dafür 32 Mitarbeiter (19 Vollkräfte) in vier Informations- und Beratungszentren sowie 37 temporär besetzten Neben- und Außenstellen. Weitere Aufgaben sind die Aufklärung über die Krankheit Krebs, ihre Entstehung und Behandlung, Information über Prävention und Früherkennung sowie die Sicherung der Behandlungsqualität. Mitgliederentwicklung Im vergangenen Jahr verzeichnete die Krebsgesellschaft erstmals einen leichten Rückgang bei der Zahl ihrer Mitglieder. Nachdem im März 2011 das 1.400ste Mitglied begrüßt werden konnte, sank die Gesamtzahl zum Jahresende trotz eines Zuwachses von 40 neuen Mitgliedern auf Umso erfreulicher ist es, dass die Einnahmen aus Mitgliedsbeiträgen im Jahr 2011 trotzdem leicht gestiegen sind. Das Plus von gut einem Prozent auf ,96 Euro ist der Tatsache zu verdanken, dass viele Mitglieder freiwillig den jährlichen Mindestbeitrag in Höhe von 26 Euro deutlich aufstocken. Damit wir auch weiterhin auf diese wichtige Finanzierungssäule bauen können, steht in den nächsten Jahren die gezielte Mitgliederwerbung ganz oben auf unserer Agenda. Denn die finanzielle Unterstützung der Mitglieder sowie das häufig zusätzlich geleistete ehrenamtliche Engagement, bleiben eine wesentliche Voraussetzung dafür, dass die Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz Betroffene und Angehörige auch weiterhin kostenfrei beraten und begleiten kann. Mitgliederentwicklung Im März 2011 konnten wir unser 1.400stes Mitglied, Frau Charlotte Maurer aus Weißenthurm, begrüßen. Im vergangenen Jahr ging die Mitgliederzahl der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz nach ihrem Höhepunkt im März (1.400) erstmals leicht zurück auf Sie liegt aber immer noch über dem Niveau von Aufgrund der Altersstruktur unseres Mitgliederbestandes ist eine relativ hohe Zahl der jährlichen Abgänge nicht ungewöhnlich überwog sie leider die Zugänge. Diesem Trend will der Verein künftig durch die gezielte Werbung neuer Mitglieder entgegentreten. 4
5 Gute Ausgangsbasis Bericht von der Jahreshauptversammlung 2011 Wir waren in vielerlei Hinsicht sehr erfolgreich. Dieses positive Fazit zogen Vorstand und Geschäftsführer der Krebsgesellschaft Rheinland- Pfalz anlässlich der Mitgliederversammlung am 16. November 2011 aus dem Abschluss des Jahres 2010 und der aktuellen Haushaltsentwicklung. Das gute Ergebnis bilde eine solide Ausgangsbasis für die laufenden Aktivitäten und Planungen für das Jubiläumsjahr 2012, in dem die Krebsgesellschaft ihr 60-jähriges Bestehen feiert. Geschäftsführer und Schatzmeister Wolfgang Neumann zufolge wird nach wie vor ein Großteil des Etats aus privaten und freiwilligen institutionellen Zuwendungen bestritten, deren Volumen letztlich nie genau vorhersehbar ist. Daher sind wir besonders froh über die Unterstützung unserer langjährigen Mitglieder und Spender, hob Neumann hervor. Sie trügen wesentlich dazu bei, dass man das breite kostenfreie Angebotsspektrum für Krebspatienten und ihre Angehörigen auch weiterhin aufrecht erhalten sowie an künftige Herausforderungen anpassen könne. Dank vielfältiger Anstrengungen sei es gelungen, das aus dem Jahr 2009 resultierende Defizit in Höhe von rund Euro auszugleichen und das Jahr 2010 bei einem Haushaltsvolumen von rund 1,5 Mio. Euro mit einem leicht positiven Saldo (rund Euro) abzuschließen. Die Jahresrechnung 2010 wurde von der Mitgliederversammlung abgenommen sowie dem Vorstand einstimmig Entlastung erteilt. Prof. Dr. Dr. Richard Werkmeister betonte, dass der Erfolg der Krebsgesellschaft letztlich dem engagierten Einsatz der MitarbeiterInnen und der vielen ehrenamtlichen HelferInnen zu verdanken sei. Der Vorstandsvorsitzende gratulierte in diesem Zusammenhang Dr. Thomas Schopperth zu seinem 25-jährigen Dienstjubiläum bei der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz. Der Leiter des Informations- und Beratungszentrums Ludwigshafen verantwortet seit 2010 zudem die fachliche Gesamtleitung der Beratungszentren. Zogen anlässlich der Mitgliederversammlung ein positives Fazit: Prof. Dr. Dr. Richard Werkmeister (rechts) und Wolfgang Neumann. Vorstand und Geschäftsführer der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz blicken dank der erfolgreichen Entwicklung zuversichtlich in das bevorstehende Jubiläumsjahr. Über die jeweilige Arbeit vor Ort berichteten die Leiterinnen und Leiter der vier Informations- und Beratungszentren. Ihre Erfahrung z. B. im Bereich Prävention und Früherkennung hat gezeigt, dass es längst nicht mehr ausreicht, Passanten in der Fußgängerzone ein Faltblatt in die Hand zu drücken, um über Krebsvorsorge und Früherkennung zu informieren. Aufmerksamkeit und Interesse müssten vielmehr durch kreative Aktionen mit neugierig machenden Blickfängern geschaffen werden. Jahresbericht
6 Bericht von der Jahreshauptversammlung 2011 Ein Beispiel dafür ist die von der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz ins Leben gerufene Initiative mit dem Titel Darmflora, bei der auf ebenso unkonventionelle wie sympathische Art und Weise mit blühenden Toilettenschüsseln für eine breitere Akzeptanz von Darmkrebsvorsorge und Früherkennung geworben wird. Einen weiteren Schwerpunkt bildete der Auf- und Ausbau von Unterstützungsangeboten für Kinder krebskranker Eltern, der 2011 fortgesetzt wurde. Da aber gerade diese Zielgruppe über herkömmliche Kommunikationsmittel nur sehr bedingt zu erreichen sei, stehe zudem die Entwicklung neuer Konzepte inkl. Nutzung moderner Social Media-Kanäle auf dem Programm. Für 2012 hat sich die Krebsgesellschaft erneut das ehrgeizige Ziel gesetzt, das Angebot auf dem bisherigen hohen Niveau zu erhalten und u. a. durch weitere Kooperationen voranzutreiben. Werkmeister machte deutlich, dass ein weiterer Ausbau des Tätigkeitsspektrums jedoch nur möglich sei, wenn es gelingt, zusätzliche finanzielle Mittel für die Erweiterung der personellen Kapazitäten zu beschaffen. Jahresrechnung 6 Der Jahresabschluss der Krebsgesellschaft 2011 endet mit einem leichten Überschuss von ,79. Beim Vergleich mit dem Haushaltsvolumen des Vorjahres fällt auf, dass dieses um rund höher und jetzt bei rund 1,71 Mio. liegt. Ursache für diesen Unterschied ist das im November 2011 begonnene Mailing, mit dem neue Dauerspender gewonnen werden sollen. Die hier entstanden zusätzlichen Kosten sind durch Einnahmen in gleicher Höhe ausgeglichen worden. Weder die Gesamteinnahmen noch die Gesamtausgaben lassen sich deshalb sinnvoll mit den Beträgen des Vorjahres vergleichen. Außer der Position Spenden, Erbschaften, Bußgelder, Stiftungen, in der auch die Einnamen aus den Mailingaktionen enthalten sind, liegen alle Bereiche innerhalb der üblichen Schwankungsbreite. Bei der Förderung durch die Rentenversicherung ist der erhebliche Unterschied durch eine im Jahr 2010 enthaltene Nachzahlung aus dem Vorjahr verursacht. Es ist auch für 2011 wieder festzustellen, dass die Eigenmittel (Beiträge, Spenden, Stiftungen, Altkleidersammlungen, Vergütungen der Kooperationspartner) weit mehr als die Hälfte der Einnahmen ausmachen und nach wie vor die wesentliche Säule der Finanzierung unserer Aufgaben sind. Der jährliche Zuschuss seitens des Landes Rheinland-Pfalz in Höhe von Euro stellt mit einem Anteil von etwa 6 % der gesamten Einnahmen nach wie vor einen wichtigen und vor allem zuverlässigen Finanzierungsbaustein dar. Auch die Förderung der Deutschen Krebshilfe, die sich im Jahr 2011 auf knapp Euro und damit etwa 8 % unseres Haushaltsvolumens belief, bildet weiterhin einen bedeutenden Etatposten.
7 Im Übrigen bleiben Höhe und Zusammensetzung der Einnahmen nach wie vor unvorhersehbar und machen die langfristige Planung zu einer besonderen Herausforderung. Insbesondere die Aufstockung der personellen und räumlichen Kapazitäten, die zur Anpassung unseres Beratungsangebotes an die wachsende Nachfrage erforderlich wäre, ist vor diesem Hintergrund kaum möglich, da sich die damit verbundenen fixen Kosten nicht flexibel anpassen lassen. Die Aufgabe verlangt dringend eine Regelfinanzierung, um die wir uns seit Jahren bemühen. Bleibt zu hoffen, dass hier der Nationale Krebsplan eine entsprechende Änderung bringt. Bei den Personalkosten ist ein leichter Anstieg zu verzeichnen, der durch die üblichen Tarifsteigerungen verursacht ist. Die Sachausgaben müssen zunächst um die Kosten für die Mailingaktion (rund ) reduziert werden, um sie mit dem Vorjahr vergleichen zu können. Die dann gegenüber 2010 noch verbleibende Steigerung ist auf die Kosten für den Umzug des Beratungszentrums Kaiserslautern in die neuen Räume im Gersweiler Weg 14 a zurückzuführen. Vergleich 2010/ Mitgliedsbeiträge , ,96 Spenden, Erbschaften, Bußgelder, Stiftungen , ,32 * Altkleidersammlung , ,79 Förderung Land , ,00 Förderung Kranken- und Rentenversicherung , ,00 Förderung Kooperationspartner für Psychoonkologische Versorgung , ,14 Hilfsfonds , ,37 Rechnungsabgrenzung , ,54 Durchlaufende Gelder , ,18 Vortrag aus Vorjahr 0, ,72 Zwischensumme , ,02 Förderung Deutsche Krebshilfe , ,60 ** Einnahmen , ,62 Personalkosten , ,77 Sachkosten , ,38 * Hilfsfonds , ,83 Rückerstattung an Land 0,00 0,00 Verbindlichkeiten / Jahresabgrenzung , ,17 Durchlaufende Gelder 9.467, ,08 Fehlbetrag aus Vorjahr ,33 0,00 Zwischensumme , ,23 Fehlbetrag / Überschuss Krebsgesellschaft , ,79 Projekt Deutsche Krebshilfe , ,39 ** Ausgaben , ,62 Fehlbetrag (einschl. Projekt Krebshilfe**) , ,00 *jeweils um rund Euro durch Mailing erhöht **Fehlbetrag wird im Folgejahr ausgeglichen Jahresbericht
8 Spenderstrukturen im Jahresvergleich Spender insgesamt Spenden bis 100 Euro Spenden bis 500 Euro Spenden bis Euro Spenden über Euro gab es einen Rückgang bei der Anzahl der Spender. Dies betraf vor allem die Personen, die Beträge bis 100 Euro spendeten. Das lässt sich evtl. so erklären, dass viele den bequemeren Weg der Mailingspende wählen. Die Zahl der Großspender (Beträge über Euro) ist hingegen erfreulicher Weise kräftig gestiegen. Darüber hinaus haben Spender im Rahmen der Mailings ,66 Euro gespendet. Einzelförderung der Kranken- und Rentenversicherungen Gemeinschaftsförderung der Krankenkassen AOK Die Gesundheitskasse BEK Barmer Ersatzkasse BKK Betriebskrankenkassen DAK Deutsche Angestelltenkrankenkasse KKH-Allianz 680 LKK Landwirtschaftliche Krankenkasse TK Techniker Krankenkasse Knappschaft Bahn-See Bochum 450 Zwischensumme Rentenversicherung Land Rentenversicherung Bund Zwischensumme
9 Jahresrückblick Beratungen Krebspatienten benötigen nicht nur die bestmögliche medizinische Therapie, sondern auch seelische und soziale Begleitung. Eine Krebserkrankung sowie deren Behandlung kann bei Patienten und ihren Angehörigen starke Belastungen auslösen, die häufig die persönlichen Bewältigungsmöglichkeiten übersteigen. Schwerpunkt der Arbeit der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz ist deshalb die professionelle psychoonkologische / psychosoziale Beratung und Begleitung krebskranker Menschen und ihrer Angehörigen. Der hohe Stellenwert dieses Unterstützungsangebotes für die Betroffenen wird bei einem Blick in die Beratungsstatistik deutlich: Rund mal sind die BeraterInnen im Jahr 2011 in Anspruch genommen worden. Wir helfen durch fachlich qualifizierte Information, Beratung und Unterstützung. Das Angebot steht Betroffenen und deren Angehörigen kostenfrei zur Verfügung. Unser patientenorientiertes psychoonkologisches Handeln ist dabei bewusst getragen von multiprofessionellen Teams, um eine möglichst breit gefächerte Expertise zur Identifikation und ganzheitlichen Versorgung vielschichtiger Belastungsphänomene quasi aus einer Hand vorzuhalten. Damit wird nicht zuletzt eine zusätzliche Belastung für Ratsuchende vermieden, die sich sonst an unterschiedliche Personen oder gar Stellen wenden müssten. Der Fokus liegt mit über Kontakten (60,5%) weiterhin bei den persönlichen Beratungen. Dieser anhaltend hohe Trend macht den intensiven Gesprächsbedarf deutlich, der bei vielen Betroffenen aufgrund ihrer schwierigen Lebenssituation besteht. Die Inhalte eines Beratungsgespräches sind in der Regel sehr komplex und berühren meist mehrere Themenbereiche. Neben der Angst um die eigene Existenz geht es häufig auch um Fragen zu Partnerschaft, Familie, Bekanntenkreis, um den Umgang mit Ängsten in den unterschiedlichen Phasen der Erkrankung, aber auch um Schwierigkeiten im Beruf oder finanzielle Probleme. Psychoonkologische Kompetenz und lebenspraktische Erfahrung sind daher ebenso gefragt wie Einfühlungsvermögen, Zuwendung und Zeit. Insbesondere Erstgespräche sowie die Betreuung von Patienten oder Angehörigen in psychischen Notlagen oder bei schwierigen medizinischen bzw. sozialen Lebensumständen nehmen daher häufig sehr viel Zeit in Anspruch. Jahr Beratungskontakte insgesamt Persönliche Gespräche ,3 % 60,5 % Telefonische Beratungen bzw beratungsbezogene Kontakte 25,6 % 23 % Schriftliche beratungsbezogene Kontakte 18,1 % 16,5 % Weit über die Hälfte der psychoonkologischen Beratungen erfolgte auch 2011 im persönlichen Gespräch (60,5 %; 2010: 56,3 %). Die nach wie vor starke Nachfrage nach individueller Unterstützung spiegelt den Bedarf und Wunsch der Betroffenen wider, in ihrer schwierigen Lebenssituation professionell begleitet zu werden und kompetente Ansprechpartner für ein mitunter sehr komplexes Themenspektrum zu finden. Jahresbericht
10 Beratungen gegliedert nach Art und Inanspruchnahme Persönliche Beratungen (8.162) Telefonische Beratungen bzw. beratungsbezogene Kontakte (3.108) Schriftliche beratungsbezogene Kontakte (2.228) 2,2 % 78,2 % 59,2 % 10,2 % 10,2 % 1,4 % 24,5 % 16,3 % 26,7 % 71,1 % Betroffene: Angehörige: 836 Betroffene mit Angehörigen: 828 Patientenbezogene Dritte: 113 Betroffene: Angehörige: 763 Patientenbezogene Dritte: 506 Betroffene: 594 Angehörige: 49 Patientenbezogene Dritte: Überwiegend wenden sich die Betroffenen selbst an die Beratungsstellen vor allem im persönlichen Gespräch (78,2 %). Die telefonische Beratung wird aber in knapp einem Viertel aller Fälle von Angehörigen (24,5 %) sowie von patientenbezogenen Dritten (16,3 %) genutzt. Das zeigt, dass auch das Umfeld des Erkrankten, seine Familie oder Freunde, Hilfe benötigen. Die schriftlichen Beratungsleistungen umfassen vorwiegend Kontakte mit Ärzten, Rehabilitationseinrichtungen oder Sozialversicherungsträgern sowie die zum Teil recht zeitaufwändige Klärung von Ansprüchen z. B. in Widerspruchsverfahren. gegliedert nach Inhalten Persönliche Beratung (8.162 Kontakte) Telefonische Beratung (3.108 Kontakte) Auswirkungen auf die Psyche / veränderte Lebenssituation Körperliche Auswirkungen / Fragen zur medizinischen Behandlung Sozialrechtliche Fragen Auswirkungen auf die Psyche / veränderte Lebenssituation Körperliche Auswirkungen / Fragen zur medizinischen Behandlung Sozialrechtliche Fragen In der persönlichen Beratung wird ein zunehmend komplexer werdendes Spektrum an mit der Krankheit einhergehenden Belastungen thematisiert. Es reicht von Auswirkungen auf die Psyche, Problemen in Familie bzw. Partnerschaft, Sorgen um die Kinder oder den Arbeitsplatz bis hin zu finanziellen Schwierigkeiten. Auch körperliche Veränderungen bzw. Beeinträchtigungen sowie Fragen zur medizinischen Behandlung oder zur Pflege kommen hier häufig zur Sprache. Geht es um sozialrechtliche Aspekte, wenden sich Ratsuchende hingegen in der Regel eher telefonisch oder schriftlich an die BeraterInnen. 10
11 Jahresrückblick Gruppenaktivitäten Gruppenangebote stellen eine wichtige Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung dar. Für die meisten Krebspatienten, aber auch für viele Angehörige ist es hilfreich, mit Gleichgesinnten zusammen zu kommen, um sich auszutauschen und an Erfahrungen Gleichbetroffener zu partizipieren oder mit fachlicher Begleitung Probleme anzusprechen. Sie erleben, dass sie mit ihrem Schicksal und ihren Schwierigkeiten nicht alleine sind. Diesem Aspekt zur Unterstützung zur Krankheitsbewältigung trug die Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz auch im Jahr 2011 mit einem breiten Spektrum an geschlechts-, alters- und krankheitsspezifischen Gruppenangeboten Rechnung. Es umfasste im Einzelnen: Gesprächskreise für verschiedene Zielgruppen wie Betroffene, Angehörige, Trauernde oder verwaiste Eltern, deren Treffen regelmäßig von unseren MitarbeiterInnen geleitet werden; von der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz initiierte Selbsthilfegruppen, denen wir unsere Räumlichkeiten zur Verfügung stellen und die wir bei der Organisation und Programmgestaltung der einzelnen Treffen unterstützen. Darüber hinaus kooperieren wir mit unabhängigen Selbsthilfeorganisationen und halten z. B. Vorträge bei deren Gruppentreffen oder vermitteln geeignete Referenten. Teilweise werden auch Einzelgespräche geführt und unsere Räume genutzt. Im Jahr 2011 fanden insgesamt 389 Gruppenaktivitäten statt. Darüber hinaus führt die Krebsgesellschaft regelmäßig Supervisionen für die Leiter und Leiterinnen von Selbsthilfegruppen durch, um ihnen die Möglichkeit zu geben, eventuelle psychische Belastungen verarbeiten und aufgetauchte Fragen und Probleme reflektieren zu können wurden zehn Sitzungen mit jeweils acht bis zwölf Teilnehmern durchgeführt. Jahresbericht
12 Jahresrückblick Gruppenaktivitäten Informations- und Beratungszentrum Psychoonkologie Ludwigshafen: Entspannungsgruppe Die Behandlung einer Krebserkrankung hat vielfältige Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen. Nicht selten führen Therapien wie Operation oder Chemotherapie zu erheblichen Veränderungen im Körperbild. Auch Sorgen und Ängste können Anspannungen hervorrufen und das Wohlbefinden erheblich beeinträchtigen. Neben Gesprächen können auch körperorientierte Verfahren einen Zugang zu diesen Problemfeldern ermöglichen und bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das Informations- und Beratungszentrum Psychoonkologie Ludwigshafen bietet dazu u. a. in regelmäßigen Abständen Entspannungsgruppen an. An jeweils sechs aufeinander folgenden Abenden haben Betroffene die Möglichkeit, leicht zu erlernende Entspannungstechniken kennenzulernen. Neben der progressiven Muskelentspannung werden auch Phantasiereisen und Atemübungen durchgeführt. Die Übungen unterstützen Patienten bei der körperlichen und psychischen Regeneration und helfen, das Wohlbefinden zu steigern. In der Entspannungsgruppe lernen Krebspatienten verschiedene körperorientierte Verfahren kennen, die ihnen bei der Krankheitsbewältigung helfen können. 12
13 Jahresrückblick Erweitertes Angebot Vielfältige Hilfen bei Krebs Das Seminar- und Vortragsprogramm bildet neben den Beratungen und Gruppenaktivitäten die dritte Säule unseres Unterstützungsangebotes. In zahlreichen Kursen, Seminaren oder Vorträgen erhielten Patienten und Angehörige auch 2011 vielfältige Anregungen und vor allem praktische Hilfen zur Krankheitsbewältigung. Das Spektrum reicht von Entspannungs- und Gedächtnistraining über verschiedene Sport- und Kreativangebote bis hin zu Kosmetikseminaren für Frauen während oder nach der Krebstherapie. Die KursleiterInnen sind speziell geschult und teilweise auch selbst betroffen. Die Angebote sind aber nicht nur gezielt auf die Bedürfnisse von Krebspatienten abgestimmt, sondern lassen immer auch Raum zum Austausch mit anderen Betroffenen. Insgesamt fanden 297 Veranstaltungen wie Workshops, Kurse und Trainingsprogramme sowie Vorträge im Jahr 2011 statt. Informations-und Beratungszentrum Psychoonkologie Koblenz: Trotz Krankheit gut aussehen Um Kosmetik und Schminktipps für Frauen während oder im Anschluss an eine Krebstherapie geht es bei dem regelmäßig stattfindenden Seminaren Wohlfühlen durch gutes Aussehen. Die Koblenzer Visagistin Sandra Dieler gibt betroffenen Frauen Rat und praktische Anleitungen - damit sie sich trotz Erkrankung buchstäblich in ihrer Haut wohlfühlen können. Begleitet werden die Seminare von einer psychoonkologischen Fachkraft aus dem BeraterInnen-Team. Vergleichbare Seminare gibt es in Zusammenarbeit mit DKMS Life, einer Initiative der Stiftung Leben spenden der Deutschen Knochenmarkspenderdatei, auch an den Standorten Trier und Kaiserslautern. Die Visagistin Sandra Dieler (links) bietet regelmäßig Kosmetikseminare für Krebspatientinnen im Koblenzer Informations- und Beratungszentrum Psychoonkologie an. Jahresbericht
14 Jahresrückblick Prävention Risiken erkennen Aktiv vorbeugen Die Themen Prävention und Krebsvorsorge zählen ebenso zu unseren Aufgaben wie die Unterstützung und Begleitung von Krebspatienten und Angehörigen. Ziel ist es einerseits, die Bevölkerung über die Bedeutung eines gesundheitsorientierten Lebensstils zu informieren. Andererseits geht es auch darum, über die Möglichkeiten der Früherkennung von Krebs und die daraus resultierenden höheren Heilungschancen zu informieren und dabei auf die nach wie vor eher zögerlich in Anspruch genommenen Angebote zur Krebsvorsorge hinzuweisen. Bei den insgesamt 48 Aktionen und gezielten Informationsangeboten zur Aufklärung über die Möglichkeiten, Krebsrisiken zu vermeiden, standen im Jahr 2011 folgende Schwerpunktthemen im Mittelpunkt: Aktionstage und Vorträge zu dem Thema Sport und Ernährung/Darmkrebs Schwimmbad-Aktionen zum Thema Sonnenschutz/Hautkrebs Als Kooperationspartner waren teilweise Kliniken, Ärzte, Selbsthilfegruppen, Schulen etc. beteiligt. Informations- und Beratungszentrum Psychoonkologie Kaiserslautern: Aktion Darmflora - Blühende Toilettenschüsseln in der Innenstadt Darmkrebs zählt zu den zweithäufigsten Krebserkrankungen. Allein in Rheinland-Pfalz erhalten pro Jahr etwa Männer und Frauen diese Diagnose. Prävention und Früherkennung sind nach wie vor die wichtigste Maßnahme im Kampf gegen diese Krankheit. Die Inanspruchnahme entsprechender Untersuchungen ist mit weniger als 2 % jedoch beschämend gering. Was haben damit nun 30 Toilettenschüsseln, aus denen frische, bunte Blumen wachsen, zu tun? Ganz einfach sie symbolisieren eine gesunde Darmflora und damit einen gesunden Darm und wollen dazu anregen, durch gesundheitsbewusstes Verhalten genau dafür zu sorgen. Mit der Aktion Darmflora, die am 30. Juli 2011 in der Innenstadt Kaiserslautern stattfand, war es unkompliziert und schnell möglich, Passanten und Interessierte auf unseren Informationsstand aufmerksam zu machen, um dann im zweiten Schritt wichtige Informationen rund um das Thema Darmkrebs und Darmkrebsprävention weiterzugeben. Zusammen mit drei Gastroenterologen und zwei Diplom Oecotrophologinnen konnten unsere MitarbeiterInnen an diesem Aktionstag über 200 Passanten erreichen. Blühende Toilettenschüsseln machen auf das Tabu-Thema Darmkrebs aufmerksam und nehmen die Scheu, sich über Prävention und Früherkennung zu informieren. Im Jahr 2011 fanden unsere Darmflora -Aktionen in Kaiserslautern (Foto), Koblenz und Trier statt. 14
15 Jahresrückblick Kooperationen Erweiterte Zusammenarbeit mit Kliniken und Praxen Im Zuge ihres kontinuierlichen Ausbaus des psychoonkologischen Beratungsnetzes strebt die Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz die weitere Vernetzung von ambulanten und stationären Angeboten an, um ihr Konzept der bürgernahen Krebsnachsorge möglichst flächendeckend und unter Nutzung von Synergieeffekten umzusetzen. Kooperationspartner sind dabei Krebszentren, Krankenhäuser und onkologischen Praxen, in denen unsere psychoonkologisch geschulten Fachkräfte zu festgelegten Terminen Beratungen anbieten. Diese Leistung richtet sich in erster Linie an Patienten der jeweiligen Einrichtungen, steht grundsätzlich aber auch anderen Betroffenen zur Verfügung. Insbesondere für Patienten von Organzentren und Krankenhäusern stellen wir durch unser Beratungsstellennetz außerdem sicher, dass im Anschluss an den stationären Aufenthalt weitere Beratungen und ergänzende Unterstützungsangebote in Wohnortnähe zur Verfügung stehen. So können Betroffene nach Möglichkeit lückenlos von vertrauten Ansprechpartnern betreut und begleitet werden. Die Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz strebt auch weiterhin den Ausbau derartiger Kooperationen an, um die Versorgung kontinuierlich zu verbessern. Zusammenarbeit mit Institutionen, Arbeitskreisen und Netzwerken Um Krebskranke und ihre Angehörigen möglichst umfassend und optimal in ihrer Krisensituation zu unterstützen, ist die Vernetzung bestehender Hilfsangebote wichtig. Die Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz arbeitet deshalb mit zahlreichen Partnern sowohl auf Landes- als auch auf Bundesebene zusammen und ist Mitglied in verschiedenen Arbeitskreisen und Netzwerken, die diese Hilfe leisten können. Wir machen Betroffenen damit ein breites Spektrum von Angeboten im Gesundheits- und Sozialbereich anderer Dienstleister zugänglich. Dazu fanden 2011 neben vielen Einzelkontakten im Rahmen der individuellen Betreuung von Patienten und Angehörigen 122 Veranstaltungen mit Netzwerkpartnern und Multiplikatoren statt. Darüber hinaus setzen wir uns auf nationaler Ebene durch das Engagement in Arbeitskreisen und Gremien für die Verbesserung der psychoonkologischen Versorgung ein: Mitarbeit beim Nationalen Krebsplan des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) Mitwirkung im Vorstand der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für psychosoziale Onkologie e.v. (dapo) Mitgliedschaft im Arbeitskreis Krebsberatung der Landeskrebsgesellschaften der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. Jahresbericht
16 Jahresrückblick Medizinische Versorgung Onkologischer Arbeitskreis Seit 1986 existiert der onkologische Arbeitskreis der Krebsgesellschaft als interdisziplinäre Tumorkonferenz im nördlichen Rheinland-Pfalz. Ziel dieses Arbeitskreises, der gemeinsam von Dr. med. Gerd Hermesdorf und Prof. Dr. med. Rudolf Weide (beide Koblenz) geleitet wird, ist es, eine kontinuierliche Fortbildung zu verschiedenen onkologischen Themen sicherzustellen. Regelmäßig werden neuere Entwicklungen präsentiert, aber auch exemplarisch einzelne Krankengeschichten vorgestellt und diskutiert. Mit Hilfe dieses interdisziplinären Konsils werden diagnostische Schritte und multimodale Behandlungskonzepte entwickelt und damit sowohl Diagnose wie Therapie im Einzelfall optimiert. Im Jahr 2011 tagten jeweils zwischen 30 und 50 Ärztinnen und Ärzte verschiedener Fachrichtungen elfmal zu folgenden Themen: Neues von der Jahrestagung der American Society of Hematology 2010 (Prof. Dr. Rudolf Weide, Koblenz) Wann sollten Lungenmetastasen operiert werden? (Dr. Martin Hürtgen, Koblenz) Pharmakotherapieberatung I: Tyrosinkinaseinhibitoren / Leitliniengerechter Einsatz / Verordnungsverhalten (Prof. Dr. Hubert Köppler / Dr. Jochen Heymanns, beide Koblenz; Dres. Eckert / Rhein / Presser, KV-RLP, Mainz) S-3-Leitlinie Magenkarzinom (Dr. Gerd Hermesdorf, Koblenz) Patientenverfügung: Wie macht man`s richtig? (Notar Richard Bock, Koblenz) Neues vom ASCO (Prof. Dr. Hubert Köppler / Dr. Jochen Heymanns, beide Koblenz) Moderne Verfahren zur Rekonstruktion der weiblichen Brust (Dr. Andreas Sandner, Koblenz) Neue therapeutische Optionen beim metastasierten malignen Melanom (Dr. Jörg Thomalla, Koblenz) Psychoonkologische Betreuung in der Beratungsstelle der Krebsgesellschaft (Gerti Kunz, Informations- und Beratungszentrum Psychoonkologie der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz, Koblenz) Wer hilft dem Hauptunterstützer von Patienten mit metastasierten Tumoren? (Stefan Feiten, Institut für Versorgungsforschung in der Onkologie, Koblenz) Pharmakotherapieberatung II: Erythropoietine Leitliniengerechter Einsatz / Verordnungsverhalten (Dr. Christoph van Roye, Koblenz; Dres. Eckert / Rhein / Presser, KV-RLP, Mainz) 16
17 Jahresrückblick 25 Jahre Informations- und Beratungszentrum Psychoonkologie Ludwigshafen Hoffnungsgeschichten Unter der Schirmmherrrschaft der Oberbürgermeisterin von Ludwigshafen, Dr. Eva Lohse, feierte unser dortiges Informations- und Beratungszentrum im Dezember 2011 sein 25-jähriges Bestehen unter dem Motto Hoffnungsgeschichten. Betroffene berichteten sehr emotional und ohne Scheu von ihren persönlichen Krankheitserfahrungen. Ihre Schilderungen empfanden viele Zuhörer als wahre Mutmachgeschichten, denn sie bezeugten, dass die Diagnose Krebs kein Todesurteil sein muss. Mit der kostenfreien professionellen Unterstützung des Teams des Ludwigshafener Beratungszentrums haben die Betroffenen und ihre Angehörigen ihren persönlichen konstruktiven Weg gefunden, mit der Krankheit und den häufig schwierigen Folgen einschneidender Therapien zu leben. Der Vorsitzende Prof. Dr. Dr. Richard Werkmeister begrüßte die zahlreichen Gäste, die am 7. Dezember 2011 in den Stadtratssaal in Ludwigshafen gekommen waren, um mit uns das 25-jährige Bestehen des dort ansässigen Informations- und Beratungszentrums Psychoonkologie zu feiern. Geschäftsführer Wolfgang Neumann eröffnete vor 25 Jahren das Informations- und Beratungszentrums Psychoonkologie in Ludwigshafen und schilderte dessen Entwicklungsgeschichte bei der Jubiläumsfeier quasi aus erster Hand. Die Oberbürgermeisterin von Ludwigshafen, Dr. Eva Lohse, hob in ihrem Grußwort die Bedeutung der Beratungseinrichtung der Krebsgesellschaft für die Bürger der Rhein-Neckar- Stadt und der gesamten Region hervor. Laut dessen Leiter, Dr. rer. medic. Thomas Schopperth, registrierte sein Team in den letzten 25 Jahren weit über Kontakte. Zur Person Dr. Thomas Schopperth, Leiter des Ludwigshafener Informations- und Beratungszentrums, feierte im Jahr 2011 sein 25-jähriges Dienstjubiläum bei der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz. Seit 2010 hat der promovierte Medizinwissenschaftler zudem die Fachliche Leitung der Beratungszentren übernommen. Auf nationaler Ebene vertritt Schopperth die Landeskrebsgesellschaften durch seine aktive Mitarbeit beim Nationalen Krebsplan des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG). Im Juni 2011 wurde er zum Vorsitzenden der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie (dapo) gewählt. Jahresbericht
18 Jahresrückblick Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ist ein wichtiges Instrument, um unser Anliegen bei einem möglichst breiten Personenkreis bekannt zu machen. Dabei geht es besonders auch um die Information von Betroffenen über unser konkretes Unterstützungsangebot. Als wichtige Multiplikatoren fungieren dabei zwar behandelnde Ärzte, andere Patienten, Angehörige oder soziale Dienste; vielfach werden Betroffene aber erst durch Zeitungsmeldungen, Flyer oder das Internet auf unsere psychoonkologische Beratung, Kurse oder Vorträge aufmerksam. Da die Kommunikation via und Internet für einen kontinuierlich wachsenden Personenkreis immer wichtiger wird, hat die Krebsgesellschaft dieser Entwicklung mit der kompletten Neugestaltung ihrer Homepage im Juli 2011 Rechnung getragen. Unter finden Interessenten schnell und übersichtlich Ansprechpartner und Termine der Außensprechstunden vor Ort, Hinweise auf aktuelle Veranstaltungen sowie viele weitere nützliche Informationen rund um das Thema Krebs. Viermal im Jahr informierte das Mitteilungsblatt Periskop mit einer Auflage von jeweils rund Exemplaren über Aktuelles zu den Themen Gesundheit, Prävention und Früherkennung, die Aktivitäten der Landeskrebsgesellschaften allgemein und der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz im Besonderen. Hinzu kommt die regelmäßige Kommunikation mit den Mitgliedern und Spendern in Form des eigenen Newsletters Kontakt, der im Jahr 2011 wiederum dreimal mit einer Auflage von jeweils Exemplaren erschienen ist. Mehr als Seitenaufrufe und über längere Besuche von wiederkehrenden Benutzern im Jahr 2011 zeigen, dass auch das Internet als Informationskanal intensiv genutzt wird. 18 Beispiele unserer Kommunikationsarbeit in Zahlen Im Jahr 2011 konnten wir über 260 Veröffentlichungen in der lokalen Publikumspresse in den Regionen Koblenz, Kaiserslautern, Ludwigshafen und Trier registrieren. Die tatsächliche Anzahl an Artikeln in Lokal- und Heimatzeitungen, Verbandsgemeinde- und Anzeigenblättern dürfte wiederum deutlich höher sein. Die onkologische Fachzeitschrift FORUM, die sechsmal pro Jahr von der Deutschen Krebsgesellschaft herausgegeben wird, berichtete in drei Ausgaben von unserer Arbeit.
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20 Benefizveranstaltungen eine wichtige Säule der Finanzierung Informations- und Beratungszentrum Psychoonkologie Koblenz: Musik für einen guten Zweck In den vergangenen Jahren ist ein wertvolles Netzwerk mit Kooperationspartnern entstanden, die durch verschiedene eigene oder gemeinsam geplante Veranstaltungen einen wichtigen Beitrag zur Finanzierung des Beratungsangebotes leisten. Positiver Nebeneffekt: Dank des in der Regel großen Medienechos solcher Aktionen wird das Engagement der Krebsgesellschaft auch in die breiten Öffentlichkeit getragen fanden u. a. folgende Benefizveranstaltungen statt: 7 Benefiz-Turniere der Trierer Kicker gegen Krebs 6. Lauterer Lebenslauf in Kaiserslautern CD-Projekt und 1. Benefiz-Schlagerparty in Kastellaun 3. Querbeat-Konzert des Jugendkulturzentrums in Lahnstein 5. Weihnachts-Varieté im Café Hahn, Koblenz-Güls 18. Benefizkonzert des Lions Club Rhein-Mosel in Koblenz verschiedene Flohmärkte, Basare und Tombolas zugunsten der Krebsgesellschaft Rheinland- Pfalz Warum gerade Du? ist ein Lied, das die Geschichte einer jungen Frau erzählt, die an Krebs erkrankt ist. Konkret ist es die Geschichte von Susanne, der Frau des Kastellauner Moderators Ralf Schwoll, die Ende 2010 ihrem Krebsleiden erlag. Bei der Trauerfeier wurde bereits eine Demoversion des Liedes uraufgeführt, die damals auf große Resonanz stieß. Schwoll entschloss sich, eine Benefiz-CD zugunsten der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz aufzulegen, um etwas von der Hilfe und Unterstützung, die er und seine Familie erfahren haben, zurückzugeben: In der schweren Zeit der Krankheit empfanden seine Frau und er die psychoonkologische Beratung und Begleitung durch Mitarbeiter der Krebsgesellschaft als unentbehrliche Stütze. Text und Musik stammen von Menschen aus Schwolls Bekanntenkreis, die ebenfalls direkt oder indirekt von Krebs betroffen sind. Darüber hinaus organisierte der Moderator eine große Benefiz- Schlager-Party mit über 30 Künstlern, die im Oktober 2011 in Kastellaun stattfand. Neben dem ehrenamtlichen Engagement der Musiker beteiligte sich auch die örtliche Wirtschaft an dieser Aktion. Der Erlös der gut besuchten Veranstaltung in Höhe von Euro kam unmittelbar der Arbeit der Krebsgesellschaft zugute. Fröhliche Schlagerparty aus traurigem Anlass: Moderator und Sänger Ralf Schwoll erinnerte zusammen mit über 30 befreundeten Künstlern an den Todestag seiner Frau Susanne und daran, dass das Leben trotzdem weitergeht. CDs mit einer Titelauswahl der Schlagerparty sowie verschiedenen Versionen des Liedes Warum gerade Du? sind in den Beratungszentren der Krebsgesellschaft erhältlich. 20
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