HUNTINGTON-KURIER Deutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe

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1 1/2015 HUNTINGTON-KURIER Deutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe Die Zeit ist um, die uns verband, ich weiß, dass du es fühlst So geh ich jetzt, auch wenn Du mich noch gern beschützen willst Dein Leuchtturm steht nun anderswo, und nicht mehr hier bei dir Und auf dem Weg zum eig nen Licht, komm sag, was wünschst Du mir. Ich wünsch Dir Liebe ohne Leiden, und eine Hand, die Deine hält Ich wünsch Dir Liebe ohne Leiden und dass Dir nie die Hoffnung fehlt Und dass Dir Deine Träume bleiben und wenn Du suchst nach Zärtlichkeit wünsch ich Dir Liebe ohne Leiden und Glück für alle Zeit. Udo Jürgens ( ) Postvertriebsstück K 12390

2 DEUTSCHE HUNTINGTON-HILFE e.v. Geschäfts- und Beratungsstelle Falkstraße 73-77, Duisburg Sprechzeiten: Mo. - Do. 9:00-17:00 Uhr, Fr. 10:00-17:00 Uhr Tel.: , Fax: dhh@dhh-ev.de oder Facebook: Fachberatung in sozialen Fragen z. B. Hilfestellung beim Umgang mit Behörden Ansprechpartner: Jürgen Pertek jp@dhh-ev.de Mitgliederverwaltung Ansprechpartnerin: Antonia Hüning a.huening@dhh-ev.de Vorstand Vorsitzender Heinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, Itzehoe Tel.: hj.brosig@dhh-ev.de Stellvertretende Vorsitzende Michaela Grein Bierawaweg Ostfildern Tel.: m.grein@dhh-ev.de Schatzmeister Harald Hüskes Cecilienstraße Moers Tel.: h.hueskes@dhh-ev.de Beirat Wilma Gremmelmaier, Vertreterin der Angehörigen René Stecher, Vertreter der Betroffenen Dr. Friedmar Kreuz, Vertreter der medizinischen Berufe Gabriele Ritter, Vertreterin der medizinischen Hilfsberufe Christian Gerken, Vertreter der Menschen mit Huntington-Risiko Lisa-Sophie Friedrich, Vertreterin der Jugendlichen Wissenschaftlicher Beirat Dr. Andrich (Feldberg), Prof. Dose, Sprecher (München), Prof. Epplen (Bochum), PD Dr. Kraus (Bochum), Dr. Kreuz (Dresden), Dr. Laccone (Wien), Prof. Landwehrmeyer (Ulm), Dr. Lange (Dinslaken), Prof. Ludolph (Ulm), Dr. Pfeiffer (Berlin), Dr. Reilmann (Münster), Dr. Rieder (Düsseldorf), Prof. Riess (Tübingen), Prof. Saft (Bochum), Prof. Storch (Dresden), Prof. Weindl (München) Redaktion Andreas Schmidt, verantwortlicher Redakteur Dr. Ralf Reilmann, wissenschaftlicher Redakteur Richard Hegewald, Layout Titelbild: Richard Hegewald Landesverbände LV Bayern c/o Roswitha Moser Josef-Schauer-Straße 6, Puchheim-Bhf. Tel.: Adiatz@aol.com LV Berlin-Brandenburg c/o Norbert Möller Siedlung Nord 4, Twieflingen Tel.: LV Hessen c/o Thomas Rauch Marburger Str. 63b, Marburg Tel.: , dhhlandesverbandhessen@gmail.com LV Mitteldeutschland c/o Jörg Hellwig Merseburger Straße 77, Querfurt Tel.: dhhmd01@freenet.de LV Norddeutschland c/o Heinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, Itzehoe Tel.: , hj.brosig@dhh-ev.de LV Nordrhein-Westfalen c/o Richard Hegewald Goslarer Str Duisburg Tel.: r.hegewald@dhh-ev.de Österreichische Huntington-Hilfe c/o Doris u. Kurt Zwettler Sibeliusstr. 9/3/35, A-1100 Wien, Österreich Tel./Fax: SHG-Huntington-Wien@gmx.at Ansprechpartner in Kärnten, Oberösterreich (Linz), Salzburg, Steiermark (Graz), Tirol, Vorarlberg, Wien s. Kontaktpersonen Schweizerische Huntington-Vereinigung Sekretariat: Rita Wilschut Ländischstr. 141 CH-8706 Feldmeilen, Schweiz Tel.: info@shv.ch 2 Huntington-Kurier 1/2015

3 Inhalt / Spenden Inhalt Wichtige Anschriften...2 Inhalt / Spenden...3 Leitartikel...4 Dank an Spenderinnen und Spender...4 DHH-Termine Wir trauern um unsere Verstorbenen...6 Aus der Arbeit des Vorstandes...6 Wissenschaftlicher Beirat der DHH...7 Neue Mitarbeiterin in der Geschäftsstelle Konferenz für junge Menschen Pflegestärkungsgesetz Änderungen ab Treffen der Selbsthilfegruppenleitungen vom in Münster...12 Neue Huntington-Infoblätter der DHH...12 DGHS-Veranstaltung zum Thema Lebenshilfe durch Sterbehilfe in Berlin...13 Rentner aber weiter für (oder gegen) Huntington aktiv...14 Sanitätshaus MECOSO...15 Ein Jahr Huntington-Pflege Bad Höhenstadt...16 Evangelische Stiftung Volmarstein...17 Das Persönliche Budget...19 Ein Weihnachtsmarktstand für den guten Zweck...21 Dr. Herwig Lange bei der SHG Karlsruhe Jahre Huntington-Selbsthilfe NRW LV Berlin-Brandenburg e.v. - Einladung zur Mitgliederversammlung Winterliche Aktivitäten in Berlin-Brandenburg Neue Selbsthilfegruppe in Kassel Jahresausklang bei der SHG Cuxhaven LV Norddeutschland: Treffen der Aktiven / Jugendkonferenz Ein Beispiel für den Umgang mit Chorea Huntington...27 Telegramme aus der Wissenschaft Europäische Konferenz für Huntington-Familien in Warschau (Polen) Huntington-Symposium zum 25. Jubiläum der SHG Aachen...31 Im Internet entdeckt...32 Community der jungen Leute...32 Aus der Redaktion...32 Huntington-Zentren in Deutschland...33 Kontaktpersonen Selbsthilfegruppen...35 Impressum / Mitgliedsantrag Spenden Für Spenden zur Unterstützung der Arbeit der DHH sind wir dankbar. Kontonummer der DHH e.v. IBAN: DE BIC: BFSWDE33STG (Bank für Sozialwirtschaft Stuttgart) Für Zuwendungen an die Huntington-Stiftung zugunsten der wissenschaftlichen Forschung bedanken wir uns ebenfalls. Die Stiftung finden Sie im Internet: Kontonummer der Stiftung: IBAN: DE BIC: BFSWDE33STG (Bank für Sozialwirtschaft Stuttgart) Zuwendungsbescheide Bei Spenden ab 200,-- erhalten Sie eine Zuwendungsbestätigung, vorausgesetzt Ihr Absender ist vollständig angegeben. Für kleinere Beträge reicht der Überweisungsbeleg als Nachweis für das Finanzamt. Zuwendungsbestätigungen für kleinere Beträge verschicken wir nur auf ausdrücklichen Wunsch. Huntington-Kurier 1/2015 3

4 Leitartikel Sehr geehrte Leserinnen und Leser, liebe Mitglieder der Deutschen Huntington-Hilfe, mit dieser Ausgabe melden wir uns bei Ihnen im Jahr 2015 zurück. Wir als Vorstand und Redaktionsteam sowie die Mitarbeiter der Geschäftsstelle möchten uns für die vielen Glückwünsche und Mut machenden Worte, welche bei uns zu Weihnachten und zum Jahreswechsel eingegangen sind, recht herzlich bedanken. Wir hoffen, dass Sie alle im Kreise ihrer Lieben und Ihrer Freunde für das neue Jahr Kraft und Hoffnung für das neue Jahr geschöpft haben. Das neue Jahr ist nun schon wieder drei Monate alt und Sie halten die erste Ausgabe des Huntington- Kuriers in den Händen. Unser Team hat es sich nicht leicht gemacht. Es waren viele Artikel eingegangen. Diese richtig auszuwählen und das Layout zu entwickeln ist eine anspruchsvolle Aufgabe, welche von Andreas Schmidt und Richard Hegewald mit einem hohen Zeitaufwand realisiert wird. Die Ausgaben des letzten Jahres spiegeln das deutlich wider. Aber wenden wir uns dem neuen Jahr zu. Wir möchten Sie wieder mit aktuellen Informationen und Berichten aus unserem Vereinsleben nicht nur informieren oder unterhalten, sondern Ihnen mit den Informationen zur Seite stehen, um ein klein wenig Hilfe und Unterstützung für die Bewältigung Ihres Alltages zu geben. Auch wenn immer noch nicht das bahnbrechende Medikament für die Huntington- Kranken zur Verfügung steht, lassen wir uns nicht entmutigen. Unser Vertrauen zu den Menschen der Wissenschaft geht nicht verloren. Es gibt viele gute Ansätze, die uns Mut machen, auch weiterhin den Wissenschaftlern unseren Respekt und Vertrauen zukommen zu lassen. Danke an alle Ärzte und Wissenschaftler, die sich um die Huntington-Kranken in ihrer täglichen Arbeit bemühen. Einige dieser Ansätze und Veranstaltungen finden Sie in dieser Ausgabe. Auch zu beachten sind einige wichtige Termine, welche wir hier anbieten. Bitte machen Sie rege davon Gebrauch. Die Teilnahme an unseren Veranstaltungen bietet eine Plattform für einen wichtigen Meinungs- und Erfahrungsaustausch. Das hat zur Folge, dass sich die Menschen um das Thema Huntington immer mehr vernetzen. Viele von ihnen tauschen sich in Telefonaten oder im Internet schon persönlich über ihre Fragen und Probleme aus. Oft werden Ratschläge und Erfahrungen weitergegeben. Das ist gut so und soll sich auch weiterentwickeln. In diesem Sinne wünsche ich Ihnen ein entspanntes und interessantes Lesen unseres ersten Kuriers Ihr Kalle Brosig Liebe Mitglieder, liebe Freunde, Danke für alle an die Stiftung zur Erforschung der Huntington-Krankheit und an die Deutsche Huntington-Hilfe e.v. gerichteten Spenden. Ich möchte diese Ausgabe des Huntington-Kuriers dafür nutzen, um vielen Menschen, die mit uns verbunden sind, Danke zu sagen. Sie leisten zusätzliche Beiträge und Spenden, damit andere, die finanziell nicht so gut dastehen, eine Beitragsreduzierung in Anspruch nehmen können. Oder aber, damit, dass wir anderen Mitgliedern bei Problemen helfend unter die Arme greifen können. Durch Ihre Spenden können wir anderen Mitgliedern die Teilnahme an den Veranstaltungen der DHH ermöglichen. Des Weiteren finanzieren wir einen breiten Teil der Öffentlichkeitsarbeit aus diesen Mitteln. Seit nunmehr 13 Jahren Spenden viele von Ihnen an die Stiftung zur Erforschung der Huntington-Krankheit. Aus diesen Mitteln (Zinsen aus dem Stiftungskapital) wurden Projekte der wissenschaftlichen Arbeit finanziert. Jetzt sind wir in der Lage, auch aus diesen Mitteln Forschungsaufträge zu vergeben. Dies haben Sie mit Ihren Spenden möglich gemacht. Dafür möchte ich mich im Namen des Vorstandes und aller Mitglieder der DHH für Ihr Vertrauen in unsere Arbeit bedanken. Ich möchte diesen Dank auch damit verbinden und Sie aufrufen, auch weiterhin mit Ihren Spenden die Arbeit der DHH und die Forschung voranzutreiben. Bleiben Sie uns treu. Im Namen des Vorstandes und Beirates der DHH und des Stiftungsrates Heinz-Jürgen Brosig Vorsitzender der Deutschen Huntington-Hilfe e.v. 4 Huntington-Kurier 1/2015

5 Termine DHH-Termine bis 15. März 2015 Stein bei Nürnberg 1. Jugendevent des LV Bayern Infos: Christian & Roswitha, 21. März 2015 Kassel Infostand der SHG Kassel bei den Kasseler Gesundheitstagen. de/ Infos: Thomas Rauch, 6. bis 12. April 2015 Langeoog Osterfreizeit der Huntington-Selbsthilfe NRW Infos: Richard Hegewald, Tel.: , 21. April 2015 Berlin 18:30 Uhr: Treffen der Selbsthilfegruppe mit Petra Fock (Pflegestützpunkt Bundesallee), Thema: aktuelle Neuerungen in der Pflegeversicherung (Vortrag) Ort: Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang), Berlin-Wilmersdorf. Infos: LV Berlin-Brandenburg, Andreas Schmidt, Tel , 25. April 2015 Aachen 25 Jahre Huntington-Selbsthilfegruppe in Aachen: Huntington- Symposium in Aachen, Ort: Universitätsklinikum RWTH Aachen, Pauwelsstraße 30, Aachen, Infos: Daniela Probst ukaachen.de), Tel.: (08:00-12:00 Uhr) 2. bis 3. Mai 2015 Taufkirchen Familienfreizeit und Mitgliederversammlung LV Bayern Infos: Roswitha Moser, Tel.: , bis 17. Mai 2015 Mülheim (Ruhr) 3. Deutsche Jugendkonferenz, Infos: Michaela Grein, 19. Mai 2015 Berlin 18:30 Uhr: Mitgliederversammlung des LV Berlin-Brandenburg e.v., Ort: Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang), Berlin-Wilmersdorf. Infos: LV Berlin-Brandenburg, Andreas Schmidt, Tel , 31. Mai 2015 Recklinghausen Jubiläumsfeier: 30 Jahre Huntington- Selbsthilfe NRW e.v. Infos: Richard Hegewald, Tel.: , 13. Juni 2015 Itzehoe Mitgliederversammlung LV Nord Infos: Heinz-Jürgen Brosig, Tel.: , Juni 2015 Berlin 18:30 Uhr: Treffen der Selbsthilfegruppe mit Kalle Brosig (Vorsitzender der DHH) Thema: Praktische Erfahrungen im Umgang mit Huntington-Patienten (Vortrag), Ort: Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang), Berlin-Wilmersdorf. Infos: LV Berlin-Brandenburg, Andreas Schmidt, Tel , 26. bis 28. Juni 2015 Münster Treffen der Selbsthilfegruppenleiterinnen und -leiter 2015, Infos: Jürgen Pertek, Tel , 10. bis 12. Juli 2015 DJH Büsum (an der Nordsee) 2. Jugendkonferenz des LV Norddeutschland, Motto: Mitten im Leben Infos: Christina Kriese, 18. bis 20. September 2015 Warschau (Polen) Europäische Konferenz für Huntington-Familien (mit speziellem Programm für junge Leute), Veranstalter: European Huntington Association (EHA) Infos: Michaela Grein, 25. bis 27. September 2015 Borken Huntington-Selbsthilfe NRW: Wochenende für junge Menschen auf der Jugendburg Gemen in Borken Infos: Georg Hahn, 28. Sept. bis 3. Okt Lemele / NL Herbstfreizeit der Huntington- Selbsthilfe NRW. Infos: Richard Hegewald, Tel.: , lv.nrw@dhh-ev.de 16. bis 18. Oktober 2015 Duisburg Jahrestreffen und Mitgliederversammlung der DHH. Infos: Jürgen Pertek, Tel , dhh@dhh-ev.de Weitere Termine unter facebook.com/huntingtonhilfe/events Anmerkung: Die Terminliste ist gedacht für Hinweise auf besondere Veranstaltungen, die über den regelmäßigen Rahmen der einzelnen DHH- Selbsthilfegruppen hinaus wirken. Anmeldungen bitte an Redaktion@dhh-ev.de. Huntington-Kurier 1/2015 5

6 Trauer / Vorstandsarbeit Adieu Felix Henze * 22. November Januar 2015 Adieu Lukas Henze * 6. März September 2014 Und meine Seele spannte weit ihre Flügel aus. Flog durch die stillen Lande, als flöge sie nach Haus. (Joseph Freiherr von Eichendorff) Hier ist mein Geheimnis Es ist ganz einfach: Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar (Antoine de Saint-Exupéry) In Liebe Sabine Henze Wolfgang Vanhöfen In Liebe Sabine Henze Wolfgang Vanhöfen Mechernich-Lorbach, Vussener Str Mechernich-Lorbach, Vussener Str. 1 Wir trauern um unsere Verstorbenen Frank Büsching,Porta Westfalica Hans-Joachim Felix, Osnabrück Gisela Frank, Essen Alois Gaar, München Felix Henze, Mechernich Lukas Henze, Mechernich Heidrun Kunsemüller, Gladenbach Monika Lange, Leipzig Detlev Nagorsen, Mahlow Waltraud Schunk, Krefeld Josef Schweikl, Hutthurm Den Angehörigen gilt unser Mitgefühl Aus der Arbeit des Vorstandes Schon kurz nach der Mitgliederversammlung in Duisburg und mit den dort stattgefundenen Wahlen standen schon die ersten Termine für den neu gewählten Vorstand an. Die jährliche Mitgliederversammlung der ACHSE war so ein erster Termin. Neben den üblichen Berichten standen auch in der ACHSE Neuwahlen an. Herr Nachtigäller, Mitbegründer der ACHSE und erster und langjähriger Vorsitzender, hat seine Funktion abgegeben. Der neue Vorsitzende Der scheidende ACHSE-Vorsitzende Herr Nachtigäller 6 Huntington-Kurier 1/2015

7 Vorstandsarbeit / Wissenschaftlicher Beirat Nachfolger Dr. Reimann (rechts) und Dr. Richstein heißt Dr. Andreas Reimann und der Stellvertreter Dr. Jörg Richstein. Wir wünschen Ihnen viel Erfolg bei der Arbeit. Fachtagung zur genetischen Diagnostik Herr Pertek und ich haben die DHH in der Fachtagung vertreten. Die Fachtagung beschäftigte sich mit dem Thema: Genetische Diagnostik - Wie beeinflussen die neuen Möglichkeiten die Arbeit der Selbsthilfe? Arbeitsberatung des Vorstands Zu einer ersten Arbeitsberatung haben wir uns in Duisburg getroffen; Vorstand sowie Mitarbeiter der Geschäftsstelle. Hier haben wir uns von Frau Albrecht (aus gesundheitlichen Gründen) verabschiedet und Frau Hüning als Mitarbeiterin eingestellt. Gleichzeitig haben wir die Tagungsstätte in Mühlheim für die Jugendkonferenz besichtigt und schon mal einiges ausprobiert. Ausprobieren der Anzeigetafel in Mülheim Michaela und Kalle beim Probesitzen in Mülheim Ein zweite Beratung hatte das Thema: Webseite der DHH - Neugestaltung. Wir haben nun Herrn Hegewald beauftragt, zur Vorstands- und Beiratssitzung in Aachen einen ersten Vorschlag zu unterbreiten. habe ich mit Vertretern der Berliner Selbsthilfe über die Probleme des assistierten Suizids mit Bundestags- Vertretern und anderen Gästen aus dem Ausland diskutiert. Weitere Foren Ein weiteres Forum fand auch in Berlin statt zur Einführung eines Medikaments zur Behandlung der Huntington-Krankheit. Ebenso ein Forum über Ophranet in der Hochschule Hannover. Auch der Tag der seltenen Erkrankungen war wieder Thema. Auf der Gesundheitsmesse in Erfurt Im März 2015 werden Herr Pertek und ich wieder gemeinsam mit einem Stand auf der Gesundheitsmesse Erfurt vertreten sein. Eine Woche später findet ein Selbsthilfe-Wochenende in Cuxhaven statt. Von all diesen Veranstaltungen werde ich in den nächsten Ausgaben mehr berichten. Liebe Leser, wir stecken mitten in der Arbeit, bei welcher uns viele von Ihnen unterstützen. Vielen Dank für Ihre Arbeit. Bis bald. Seminar der DGHS Im Februar 2015 fand ein Abendseminar der DGHS in Berlin statt. Hier Kalle Brosig Wissenschaftlicher Beirat der DHH Die Mitgliederversammlung der DHH hat im Oktober 2014 neben dem Vorstand, dem Beirat und der Redaktion der Vereinszeitung auch den Wissenschaftlichen Beirat für die nächsten 3 Jahre gewählt. Vereinbart wurde nach der Wahl, dass Prof. Dose als Sprecher des Beirates die bisherigen und neuen Mitglieder anschreiben und nachfragen sollte, ob die Angeschriebenen weiterhin bereit sind, dem Wissenschaftlichen Beirat anzugehören. In dem Anschreiben war außerdem vermerkt, dass das Ausbleiben einer Antwort bis zu einer gesetzten Frist als nicht weiter an Mitgliedschaft interessiert bewertet würde. Aktuelle Mitglieder des WB Diese Herren haben im Nachgang zur Jahrestagung ihre weitere Mitgliedschaft im Wissenschaftlichen Beirat bestätigt: Dr. Andrich (Feldberg), Prof. Dr. Huntington-Kurier 1/2015 7

8 Wissenschaftlicher Beirat / Geschäftsstelle Prof. Matthias Dose, Sprecher des Wissenschaftlichen Beirats der DHH Matthias Dose (München), Prof. Dr. J. Epplen (Bochum), Priv.-Doz. Dr. Kraus (Bochum), Dr. Friedmar Kreuz (Dresden), Priv.-Doz. Dr. Laccone (Wien), Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer (Ulm), Dr. Herwig Lange (Dinslaken), Prof. Dr. Ludolph (Ulm), Dr. Lutz Pfeiffer (Berlin), Dr. Reilmann (Münster), Dr. Rieder (Düsseldorf), Prof. Dr. Riess (Tübingen), Prof. Dr. Carsten Saft (Bochum), Prof. Dr. Storch (Dresden), Prof. Dr. Weindl (München), und Sprecher des Wissenschaftlichen Beirates ist bis auf Weiteres Prof. Dr. Dose. Besten Dank für Ihre Bereitschaft, die DHH in wissenschaftlichen Fragen zu beraten und die Zeit und Expertise, die Sie hierfür einbringen. Herzlichen Dank an die Ausgeschiedenen Mitglieder Ein herzliches Dankeschön geht zudem an diejenigen, die nach langjähriger Mitgliedschaft (z. T. aus Altersgründen, z. T. weil sie sich an anderer Stelle verstärkt einbringen wollen) auf eigenen Wunsch auf eine weitere Mitgliedschaft im Wissenschaftlichen Beirat verzichtet bzw. auf die schriftliche Anfrage keine Antwort gegeben und damit kein weiteres Interesse bekundet haben: Prof. Dr. Deuschl (Kiel), Prof. Dr. Engel (Göttingen), Prof. Dr. Gerlach (Würzburg), Prof. Dr. Kosinski (Weisweiler), Dr. Longinus (Marburg), Priv.-Doz. Dr. Meiercord (Berlin), Prof. Dr. Oertel (Marburg), Prof. Dr. Przuntek (Hattingen), Dr. Reichmann (Dresden) und Dr. Vieregge (Lemgo). Überarbeitung der Wikipedia Der Wissenschaftliche Beirat, der von der Mitgliederversammlung der DHH gewählt wird, besteht aus Fachleuten, die sich in Forschung, Klinik und Praxis mit der Huntington-Krankheit beschäftigen. Er wird von einem aus der Mitte des wissenschaftlichen Beirats von dessen Mitgliedern gewähltem Sprecher koordiniert, der gleichzeitig der Ansprechpartner für den Verein als auch für den Beirat und Vorstand der DHH ist. Wichtige Unterstützung leistete dieser Expertenkreis in den letzten Monaten beispielsweise bei der Erarbeitung der Stellungnahme und des Antrages, um die pränatale Diagnostik und Präimplantationsdiagnostik für die Huntington-Krankheit in Deutschland zu ermöglichen, aber auch für die Anerkennung eines Huntington- Stuhles als Pflegehilfsmittel und seine Finanzierung durch die Pflegekassen. Aktuell werden die Inhalte der deutschen Wikipedia-Seite zur Huntington-Krankheit durch den Wissenschaftlichen Beirat überarbeitet. Michaela Grein Neue Mitarbeiterin in der Geschäftsstelle Antonia Hüning Seit November 2014 bin ich das neue Gesicht in der Geschäftsstelle in Duisburg: Antonia Hüning aus Moers. Schon seit einigen Monaten war ich als freie Mitarbeiterin mit der Buchhaltung der DHH betraut. Nun bin ich fest eingestellt und arbeite an zwei Tagen in der Woche. Neben der Buchhaltung bin ich unter anderem für die Mitgliederverwaltung zuständig. Geboren bin ich Nach meinem Übersetzerstudium habe ich eine Ausbildung zur Fremdsprachkontoristin absolviert und dann viele Jahre als Sekretärin und als kaufmännische Mitarbeiterin gearbeitet. In meiner Freizeit spiele ich Geige (zu selten) und treibe viel Sport (Yoga, Tanzen, Joggen). Besonders viel Spaß macht mir meine ehrenamtliche Beschäftigung in der Seniorenarbeit in Moers. Ich freue mich auf die weitere Arbeit bei der DHH und die Zusammenarbeit mit den Mitgliedern und den ehrenamtlich Tätigen. Antonia Hüning Tel.: a.huening@dhh-ev.de 8 Huntington-Kurier 1/2015

9 Jugendkonferenz Die Anmeldung zur 3. Konferenz für junge Menschen läuft Junge Menschen aus Huntington-Familien in Deutschland im Alter von 18 bis 35 Jahren und deren Partner/Freunde sind herzlich eingeladen, um vom Mai 2015 zur 3. Konferenz speziell für junge Menschen nach Mülheim (Ruhr) in Nordrhein-Westfalen zu kommen. Unser Veranstaltungsort ist die Wolfsburg, eine katholische Akademie mit Konferenzzentrum und Hotel. Insgesamt werden dort 80 Teilnehmer plus etwa 15 Huntington-Experten als Referenten erwartet. Information über Huntington Das Ziel der Konferenz ist es, junge Menschen über die Huntington- Krankheit zu informieren, an gute Quellen zu verweisen und mit den deutschen Huntington-Experten in Kontakt zu bringen. So wird eine Plattform zur Verfügung gestellt, um andere in einer ähnlichen Situation zu treffen, Erfahrungen zu teilen und zu lernen, wie andere mit der HK umgehen, um junge Menschen zu befähigen, eigene Entscheidungen treffen zu können, sich mit anderen zu vernetzen und den Huntington- Experten ihre persönlichen Fragen zu stellen. Freitag: Grundlagen Am Freitagabend gibt es ein Kennenlernen und die Erläuterung des Ablaufes der Konferenz. Diejenigen, die zum ersten Mal teilnehmen bzw. für die die Huntington-Krankheit noch neu ist, erhalten einen Vortrag zu den Grundlagen alle anderen machen gemeinsam etwas Kreatives, Michaela und Kalle probieren die Bar aus um Spaß zu haben, danach gibt es ein Get Together aller Teilnehmer und Referenten. Samstag: Vorträge und Entspannung Am Samstag gibt es einige Vorträge zu den Themen Kinderwunsch/ Familienplanung, Versicherungen und Umgang mit der Huntington- Krankheit. Gefolgt von Diskussionsgruppen, z. B. über die Genetische Untersuchung, Zukunftsplanung, Pflege, Partner sowie Huntington in der Öffentlichkeit. Am Nachmittag werden wir aktiv beim Klettern, Bogenschießen und Geocaching. Danach gibt es Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung, wir schauen gemeinsam einen Film und lassen den Abend bei vielen Gesprächen ausklingen. Sonntag: Besuch von Jeroen de Schepper Am Sonntag können die Teilnehmer etwas über die Huntington-Therapien lernen und werden den Belgier Jeroen De Schepper kennenlernen, der in 2014 eine Radtour durch Europa gemacht hat, um auf die Huntington- Krankheit aufmerksam zu machen. Programmänderungen Es gibt einige Veränderungen auf Basis der Rückmeldungen der 50, die im Jahr 2014 nach Duderstadt kamen: Veranstaltungsort Wolfsburg in Mülheim/Ruhr Im Gegensatz zur letzten Konferenz erwarten wir dieses Mal 80 Teilnehmer aus ganz Deutschland. Wir unternehmen etwas gemeinsam, statt den ganzen Tag nur still zu sitzen und zuzuhören. Ein Team der Uni Ulm wird vor Ort Enroll HD-Visiten anbieten für Freiwillige, die noch nicht an dieser weltweiten Beobachtungsstudie teilnehmen. Und parallel zur Veranstaltung kann man sich eine Auszeit nehmen und eine Massage genießen. Einige Zitate aus früheren Veranstaltungen erklären, warum diese Veranstaltungen wichtig sind: Diese Konferenz war ein großer Erfolg. Es ist die einzige Chance für mich, um Gleichgesinnte zu treffen, deren Geschichten zu hören und Erfahrungen auszutauschen. Ich bin nun gestärkt. Es war eine Mischung aus Hoffnung und Wahrheit. Ich habe viele Dinge gelernt und will Einiges in meinem Leben verändern. Es war meine 2. Jugendkonferenz und ich habe nette Leute von der 1. Konferenz wiedergetroffen und neue Kontakte hergestellt. Es wäre großartig, wenn noch mehr junge Menschen zu dieser Veranstaltung kommen würden. Ich hatte Angst, Menschen zu treffen, die von der Huntington- Krankheit betroffen sind und meine mögliche Zukunft sehen Huntington-Kurier 1/2015 9

10 Pflege könnte. Aber in der Tat war es eine sehr positive Erfahrung für mich. Ich bin beeindruckt, wie gut man andere in so kurzer Zeit kennenlernen kann. Die Konferenz für junge Erwachsene wird eine tolle Veranstaltung. Meldet Euch so schnell wie möglich an, die Anzahl der Plätze ist begrenzt. Wir sehen uns in Mülheim! Lisa, Christian und Michaela 1. Pflegestärkungsgesetz Änderungen ab 2015 Seit dem 1. Januar 2015 gilt das neue Pflegestärkungsgesetz. Es sieht sowohl finanzielle Änderungen, verbesserte und flexiblere Leistungen als auch eine bessere Vereinbarkeit von Pflege und Beruf vor. Für fast alle Leistungen der Pflegekassen steigen die finanziellen Leistungen dann um vier Prozent. Ein kurzer Überblick: Das 1. Pflegestärkungsgesetz ist der erste Teil der geplanten Pflegereform. In einem zweiten Schritt will die Bundesregierung 2017 einen neuen Pflegebedürftigkeitsbegriff einführen. Dann sollen fünf Pflegegrade die bisherigen drei Pflegestufen ersetzen. Entscheidend für die Einstufung wird nicht mehr der Zeitaufwand der Pflegenden, sondern der Grad der Selbstständigkeit des Pflegebedürftigen sein. Davon würden vor allem Menschen mit einer Demenz profitieren, die zunächst keine körperlichen Defizite haben. Verbesserte Leistungen Pflegegeld: Das Pflegegeld erhöht sich für die Pflegestufen 1 bis 3. In Pflegestufe 1 werden statt 235 Euro künftig 244 Euro gezahlt, in Pflegestufe 2 statt 440 dann 458 Euro. Bei Pflegestufe 3 gibt es statt 700 Euro dann 728 Euro. Dafür müssen die Versicherten keinen Antrag stellen. Die Umstellung auf die neuen Beträge erfolgt automatisch. Pflegesachleistungen: Kümmert sich beispielsweise ein ambulanter Pflegedienst zu Hause um Ältere, können dafür Pflegesachleistungen beantragt werden. Das Geld wird dabei nicht ausgezahlt, der Pflegedienst rechnet direkt mit der Kasse ab. Zum Beispiel: Ab 2015 werden Leistungen bis zu einer Höhe von Euro für die Pflegestufe 3 (bisher: Euro) erstattet. Bei stationärer Pflege gibt es für Menschen der Pflegestufe 3 statt bislang dann Euro von der Pflegekasse. Anstelle eines Teils der Pflegesachleistung können diese Entlastungsangebote künftig auch durch ehrenamtliche Helfer in Anspruch genommen werden. Bis zu 40 Prozent des jeweiligen Pflegesachleistungsbetrag können dadurch ersetzt werden. Verhinderungs- und Kurzzeitpflege: Sie sind für Angehörige die erste Wahl, wenn sie eine Auszeit brauchen (Verhinderungspflege) oder Pflegebedürftige nach einem Krankenhausaufenthalt vollstationär gepflegt werden müssen (Kurzzeitpflege). Auch hier gibt es mehr Geld: Unabhängig von der Pflegestufe erhalten Pflegebedürftige für jede dieser Leistungen Euro (statt bisher Euro) pro Jahr. Außerdem können die beiden Leistungen miteinander kombiniert werden: Bis zu 50 Prozent des Betrags für Kurzzeitpflege können zusätzlich für Verhinderungspflege ausgegeben werden. Menschen mit Pflegestufe 0: Demenzkranke, die in ihrer Alltagskompetenz eingeschränkt sind, werden seit 2013 der Pflegestufe null zugerechnet. Nun erhalten sie zum ersten Mal Zugang zu allen ambulanten Leistungen der Pflegeversicherung. So haben sie Anspruch auf teilstationäre Tages- und/oder Nachtpflege sowie auf Kurzzeitpflege. Wer Leistungen nutzen möchte, kann das tun, ohne dass wie bisher das Pflegegeld reduziert wird. Entlastungen im Alltag: Begleitung bei Arztbesuchen oder Unterstützung bei Einkäufen: In Zukunft bekommen Pflegebedürftige aller Pflegestufen für diese Form der niedrigschwelligen Betreuung 104 Euro im Monat. Dieses Geld war bisher nur für Menschen mit Pflegestufe 0 vorgesehen. Zuschüsse für Umbauten: Ab dem 1. Januar 2015 gibt es für Umbauten wie Rollstuhlrampen oder die Verbreiterung von Türen 10 Huntington-Kurier 1/2015

11 Pflege statt bis zu Euro künftig bis zu Euro pro Vorhaben. Leben mehrere Pflegebedürftige zusammen in einer Wohnung, können sie bis zu Euro pro Umbau bekommen (bisher: Euro). Das Bundesministerium für Gesundheit bietet auf seiner Internetseite einen Pflegeleistungs-Helfer an. Dieser zeigt Ihnen, welche Leistungen Sie in Anspruch nehmen können, wie Sie Pflegeleistungen beantragen und wo Sie sich gezielt weiter informieren können. Lassen Sie sich dazu einfach vom Pflegeleistungs-Helfer anleiten: Weitere Infos: pflege/pflegestaerkungsgesetze.html dateien/downloads/p/pflegestaerkungsgesetze/tabellen_plegeleistungen_brat_ pdf Gesetz zur besseren Vereinbarkeit von Familie, Pflege und Beruf vom Mit dem ist das o. g. Gesetz in Kraft getreten, durch dessen Einführung die Möglichkeiten zur Vereinbarkeit von Beruf und Pflege verbessert werden sollen. Durch die neuen Regelungen im Familienpflegezeitgesetz (FPfZG) und im Pflegezeitgesetz (PflegeZG) werden Möglichkeiten der Freistellung zur Pflege von nahen Angehörigen abgeändert. Nachfolgend sind kurz die rechtlichen Grundlagen beschrieben: Familienpflegezeitgesetz (FPfZG) Beschäftigte können ihre Arbeitszeit zugunsten der Pflege von nahen Angehörigen in häuslicher Umgebung reduzieren, Dauer der Pflegephase: bis max. 24 Monate (Zeitraum wird zusammengerechnet mit Zeiten der Freistellung nach PflegeZG), Untergrenze des Beschäftigungsumfangs: 15 Stunden pro Woche, Keine Entgeltfortzahlung, aber zinsloses Darlehen (siehe auch Pflegezeit), spätestens acht Wochen vor geplantem Beginn dem Arbeitgeber schriftlich ankündigen, für welchen Zeitraum und in welchem Umfang Arbeitszeit reduziert werden soll, schriftliche Vereinbarung zwischen Arbeitgeber und Arbeitnehmer über Verringerung und Verteilung der Arbeitszeit (wenn dringende dienstliche Gründe nicht entgegenstehen), die Pflegebedürftigkeit ist durch ärztliches Attest nachzuweisen. Pflegezeitgesetz (PflegeZG) Kurzzeitige Freistellung im akuten Pflegefall mit Lohnersatzleistung: ( 2 PflegeZG): wer berufstätig ist und akut die Pflege eines Angehörigen organisieren muss, kann sich bis zu 10 Arbeitstage lang vom Arbeitgeber freistellen lassen ohne dabei Gehalt einzubüßen. Bislang waren die zehn Tage unbezahlt. ohne Vorankündigung möglich bei plötzlich auftretender Pflegebedürftigkeit, unverzügliche Mitteilung an Arbeitgeber über voraussichtliche Dauer, ärztliche Bescheinigung über Pflegebedürftigkeit muss vorgelegt werden, Anspruch auf Lohnersatzleistung (Pflegeunterstützungsgeld) gemäß 44a Abs. 3 S. 1 SGB XI n.f. in Anlehnung an Kinderkrankengeld. Pflegezeit: vollständige oder teilweise Freistellung bis zu 6 Monate (Zusammenrechnung mit Zeiten nach Familienpflegezeitgesetz), Vorankündigung mindestens 10 Arbeitstage vor Eintritt der Pflegezeit, bei Wegfall der Pflegebedürftigkeit endet Pflegezeit 4 Wochen nach Eintritt der veränderten Umstände, keine gesetzlich geregelte Lohnfortzahlung, aber Anspruch auf zinsloses Darlehen des Bundesamtes für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben, das einen Teil des Lohnausfalls abdeckt, Pflegebedürftigkeit ist durch ärztliches Attest nachzuweisen, Bei vollständiger Freistellung Kürzung des Urlaubsanspruchs für jeden vollen Monat um ein Zwölftel. Andreas Schmidt Huntington-Kurier 1/

12 Selbsthilfe Treffen der Selbsthilfegruppenleitungen vom in Münster Jugendgästehaus am Aasee in Münster In diesem Jahr werden wir einen Workshop zum Thema Tod und Suizid in Beratung anbieten, zu dem wir unsere Gruppenleiter und Gruppenleiterinnen, Kontaktpersonen und sonstigen Interessierten auch auf diesem Wege einladen möchten. Für den Samstag konnten wir Herrn Erich Lange vom Deutschen Hospiz- und PalliativVerband e. V., Berlin, ( als Referenten gewinnen. Dieser wird uns an diesem Tag durch das Thema führen. Besuch des George-Huntington-Instituts Außerdem werden wir am Freitag, den von und 17:00 Uhr das George-Huntington-Institut besuchen können. Dr. Reilmann oder einer seiner Mitarbeiter oder Mitarbeiterinnen werden uns dann einmal die Arbeit des Instituts vorstellen. Die Veranstaltung ist auf 20 Personen begrenzt und die Anmeldungen sollte bis zum in der Geschäftsstelle eingegangen sein. Die Kosten für die Seminarteilnahme trägt die Deutsche Huntington-Hilfe e.v. Für das Projekt hat Herr Pertek bei den Krankenkassen eine Förderung beantragt. Mehr Informationen erhalten unsere Selbsthilfegruppenleiter/innen und Kontaktpersonen in den kommenden Wochen auf dem Postwege. Jürgen Pertek Referent Erich Lange Neue Huntington-Infoblätter der DHH Inzwischen gibt es 15 Informationsblätter, die alles Wissenswerte zu einem spezifischen Aspekt rund um die Huntington-Krankheit kompakt zusammenfassen. Die Infoblätter können von allen Interessierten der deutschsprachigen Huntington-Gemeinschaft kostenlos von der DHH-Homepage heruntergeladen werden, und zwar entweder durch Anklicken der Menüpunkte Service und Informationsblätter oder direkt über den Link index.php/deutsch/start/service/ Informationsbl%E4tter. In den letzten Wochen ist die Serie um diese Beiträge angewachsen: Versicherungen Prädiktive Genetische Untersuchung Tipps für Mutationsträger und Menschen mit dem Huntington- Risiko Autofahren / Führerschein Kommunikation mit Erkrankten Rauchen Nahrungsergänzungsmittel Die Huntington-Krankheit und ihre Herausforderung an die Familie Vielen Dank an Ekkehart Brückner sowie Christian Gerken für die Ausarbeitung und Bereitstellung der Infoblätter sowie an alle, die beim finalen Prüfen beteiligt waren, insbesondere Dr. Friedmar Kreuz und Dr. Herwig Lange. Die nächsten Infoblätter sind bereits in Vorbereitung und zwar zu den Themen: Pflege zuhause, Tipps für pflegende Angehörige und Wegweiser für junge Menschen. Wer Ideen hat, kann Vorschläge für weitere Huntington-Infoblätter gerne bei der DHH-Geschäftsstelle einreichen. Michaela Grein 12 Huntington-Kurier 1/2015

13 Sterbehilfe DGHS-Veranstaltung zum Thema Lebenshilfe durch Sterbehilfe in Berlin Die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS) lud Anfang Februar 2015 zur prominent besetzten Podiumsdiskussion zum Thema Lebenshilfe durch Sterbehilfe. Praktische Erfahrungen aus dem Ausland in das voll besetzte Auditorium des Jacob-und- Wilhelm-Grimm-Zentrums in Berlin ein. Mein Ende gehört mir, sagen in Deutschland immer mehr Menschen, der Bundestag ringt um eine gesetzliche Regelung im Umgang mit der Beihilfe zur Selbsttötung. Wie aber gehen andere Länder damit um, wenn Menschen selbstbestimmt sterben wollen? Welche Erfahrungen machen sie mit dem ärztlich begleiteten Suizid? Veranstaltet von der Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS) mit der Giordano-Bruno-Stiftung (gbs) und dem Internationalen Bund der Konfessionslosen und Atheisten (IBKA) waren zu einer Podiums-Diskussion eingeladen: Renate Künast (MdB), Vorsitzende des Ausschusses für Recht und Verbraucherschutz, Bernhard Sutter, Vizepräsident der Sterbehilfegesellschaft EXIT Deutsche Schweiz, Dr. med. Aycke Smook, niederländischer Arzt und Präsident des europäischen Dachverbands Right-to-die-Europe, und Uwe- Christian Arnold, Arzt, Sterbehelfer und Buchautor ( Letzte Hilfe. Ein Plädoyer für das selbstbestimmte Sterben ). Die Moderation übernahm Dr. phil. Michael Schmidt-Salomon, gbs-vorstandssprecher. Lebhafte Diskussion über die aktuelle Situation Über zwei Stunden wurde lebhaft über die aktuelle Rechtssituation der Sterbehilfe diskutiert und die derzeitige liberale deutsche Position mit der Praxis insbesondere in der Schweiz, den Niederlanden und in den USA abgewogen. Dabei war man sich dessen bewusst, dass die überwiegende Mehrheit der Deutschen die ärztliche Begleitung beim Suizid befürworteten. Unabhängig davon gäbe es einen Gesetzesentwurf von Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe (CDU), wonach die Sterbehilfe rechtlich noch intensiver reglementiert werden soll. Aus dem Publikum heraus wurde die Möglichkeit genannt, eine von der DGHS geplante gegensätzliche Petition an den Bundestag zu unterstützen, damit sich der Fachausschuss des Parlaments dann damit beschäftigen muss. Den größten Beifall des Abends erhielt Dr. Arnold mit seinem Hinweis darauf, dass die Sterbewilligen deutlich beruhigter weiterleben würden, wenn sie wissen, dass sie für den Fall der Fälle über ein Medikament verfügen würden, um am Lebensende dann nicht leiden zu müssen. Lebhafte Beteiligung der DHH Die DHH war in zweistelliger Teilnehmerzahl, allen voran der Bundesvorsitzende Kalle Brosig, bei der Veranstaltung präsent. Auch in zwei Diskussionsbeiträgen wurde auf die Situation von Huntington-Betroffenen hingewiesen. Am Ende der Veranstaltung hatten wir Gelegenheit zu einem gemeinsamen Erinnerungsbild mit Dr. Arnold. Andreas Schmidt (Fotos: Andreas Schmidt) Prominent besetztes Podium bei der Diskussion über Sterbehilfe Dr. Arnold mit DHH-Mitgliedern Huntington-Kurier 1/

14 Ehrung Rentner aber weiter für (oder gegen) Huntington aktiv Mit einem grandiosen Abschiedsfest haben mich mein bisheriger (und weiterer) Arbeitgeber (kbo), Kolleginnen und Kollegen, Freunde und Bekannte (einschließlich des Landesvorstandes der Huntington-Gruppe Bayern) am in die Rente verabschiedet. Dieses Fest konnte ich aus verschiedenen Gründen (neben verständlichem Abschiedsschmerz) genießen: Er bleibt uns erhalten meine 21-jährige Tätigkeit in Taufkirchen wurde ohne Schmäh teils ernsthaft ( offizieller Teil ), teils heiter (Sommerfest für und mit Patienten; Kehraus mit Mitarbeitern und Freunden) gewürdigt, mit der Bestellung des bisherigen Oberarztes Dr. Marquardt zu meinem Nachfolger ist (unterstützt von großem Wohlwollen unseres Geschäftsführers und des Vorstandes unseres Kommunalunternehmens) der Fortbestand des Huntington-Zentrums Süd in seiner bisherigen Form gesichert. Es gibt sogar Überlegungen, das Angebot (Pflege, betreutes Wohnen etc.) weiter auszubauen. Dazu kann ich bestimmt auf der nächsten Jahresversammlung mehr berichten. Unser Geschäftsführer Herr Hemmersbach hat mir in unserer Schwesterklinik in Haar (in Taufkirchen ist dafür zu wenig Platz) ein Büro zur Verfügung gestellt, in das ich mit meinem bisherigen Mobiliar umziehen durfte. Unser Kommunalunternehmen (kbo) hat mit mir einen Vertrag geschlossen, dass ich für die Bereiche Huntington und Autismus weiterhin (sogar gegen Honorar!) als Berater tätig sein darf. Außerhalb dieses Vertrages bin ich ehrenamtlich jeden Mittwoch (Urlaub etc. ausgenommen) in Taufkirchen und unterstütze dort das Team des Huntington-Zentrums Süd vor allem im Rahmen der zahlreichen Studien (Enroll-HD, Amaryllis etc.), die gegenwärtig laufen und uns tatsächlich im Wissen über die und bei der Behandlung der Huntington-Krankheit weiter bringen können. Die Koordination dieser Termine läuft über das Huntington-Zentrum Süd bzw. das Sekretariat der Klinik Taufkirchen (Frau Luber, Frau Oberauer). Darüber hinaus lässt mir mein aktives Rentnerdasein auch Zeit und Raum, in komplizierten Situationen (keine Transportmöglichkeit etc.) auch Hausbesuche oder Besuche in Heimen nach Vereinbarung zu machen. Anfragen und Kontaktaufnahme dazu entweder über das Sekretariat in Taufkirchen oder direkt an mich/mit mir. Der Rentner bei seiner Abschiedsfeier Meine Büroadresse: c/o kbo-iak- KMO; Vockestr. 76/II, D Haar, Tel ; matthias. dose@kbo.de. Ich freue mich, weiter für alle von der Huntington-Krankheit Betroffenen (einschl. Angehörige, Freunde, Betreuer etc.) tätig sein zu dürfen und bin gespannt, ob ich unser gemeinsames Ziel, die Krankheit tatsächlich einmal heilen zu können, noch erleben darf. Matthias Dose 14 Huntington-Kurier 1/2015

15 Pflege Sanitätshaus MECOSO 20 Jahre Komplettversorgung von Huntington-Patienten Unser Sanitätshaus MECOSO, Medizin- und Rehabilitationstechnik, versorgt bereits über 20 Jahre Huntington-Patienten. Die Patienten der ersten Stunde waren die aus der Vorgängereinrichtung der gemeinnützigen ZOAR ggmbh, Sozialdiakonisches Werk ZOAR. Mit dieser Einrichtung arbeiten wir noch heute erfolgreich zusammen. Anfangs war es nur ein Notfall, der uns zu dieser Aufgabe brachte. Wir lernten Patienten kennen, die häufig wertvolle medizinische Hilfsmittel zerstörten. Für unsere engagierten Mitarbeiter im Außendienst war das nicht immer zu verstehen. Aber bald spürten wir, dass die Patienten dringend unsere Hilfe brauchten. Uns fehlte zu diesem Zeitpunkt noch das medizinische Fachwissen für dieses Krankheitsbild. Die ständige Gefahr einer schwerwiegenden Verletzung durch unkontrollierbare Bewegungen war sehr groß. Auch das Verständnis bei den Krankenkassen war anfangs gar nicht vorhanden. Also beschäftigten wir uns sehr schnell und intensiv mit der Diagnose Chorea Huntington, deren Symptome und Verlauf. Dabei wurden wir bestens von den Mitarbeitern vom Sozialdiakonischen Werk unterstützt. Ziel: selbstbestimmtes Leben Mit dem erworbenen Wissen und Verständnis unserer Mitarbeiter für die neurologische Erkrankung befassten wir uns intensiv mit den erforderlichen Hilfsmitteln, um den Erkrankten auch weiterhin ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen. Wir suchten deutschland- und europaweit nach geeigneten Produzenten. Mit aktiver Unterstützung von medizinischen Pflegepersonal definierten wir unsere technischen Forderungen und suchten nach gemeinsamen Lösungswegen, die sowohl die Sicherheit von Patienten als auch deren Lebensqualität spürbar verbessern. Wir versorgen bundesweit Huntington-Patienten in der Hauptsache mit den nachfolgend aufgeführten medizinischen Hilfsmitteln: Spezialbetten mit Polsterung individuelle Rollstuhllösungen ROM-Lagerungsstuhl Spezialbetten mit Polsterung Das Huntington-Spezialbett ist ein für diese Erkrankung angepasstes Pflegebett mit umlaufender Polsterung. Für die Höhenverstellung ist das Bett mit einem Sonderhubgestell ausgerüstet. Die Liegefläche ist mehrfach geteilt und den persönlichen Bedürfnissen anzupassen. Trotz der sehr dicken und stabilen Polsterung lässt sich das Seitengitter problemlos nach unten absenken, so dass eine volle Funktionsfähigkeit und eine optimale Betreuung gegeben sind. Individuelle Rollstuhllösungen Wir haben spezielle Rollstuhllösungen, welche individuell angepasst werden. Diese ermöglichen ein entspanntes Sitzen, engen aber trotzdem nicht den Bewegungsdrang ein. ROM Lagerungsrollstuhl Der ROM Lagerungsrollstuhl (ehemals Omega Chair) wurde speziell für Betroffene der Huntington-Krankheit und Menschen mit anderen neurologischen Erkrankungen (z. B. Patienten im Wachkoma) entwickelt. Durch die optimale Einstellung des Sitzwinkels wird eine konsequent gute Sitzposition gewährleistet und führt somit bei den Betroffenen zu einer deutlichen muskulären Entspannung. Durch die stabile und solide Verarbeitung ist der ROM Lagerungsrollstuhl sehr robust, dennoch bietet er Komfort und Sicherheit und hält den hohen Beanspruchungen stand. Zudem bietet er ein hohes Maß an Mobilität durch Räder am Sessel sowie an der Beinauflage. Am Rückenteil befindet sich eine Schiebestange und die hinteren Räder sind bremsbar. Eine zusätzliche lästige Fixation des Patienten ist bei diesem Hilfsmittel Huntington-Kurier 1/

16 Pflege nicht erforderlich. Letzteres Hilfsmittel beziehen wir direkt beim Hersteller der Kirton Healthcare Group Ltd. aus England. Dieses Hilfsmittel vertreiben wir bundesweit mit Erfolg. Der ROM Lagerungsrollstuhl hat seit Dezember 2014 eine Hilfsmittelnummer, so dass bei Vorliegen der Voraussetzungen eine Kostenübernahme (ohne Zusatzkosten) durch die jeweilige Krankenkasse zu erwarten ist. Bei Bedarf bitten wir Sie, die Verordnung des behandelnden Arztes an MECOSO zu schicken. Unsere Lagerbestände gewährleisten eine kurzfristige Bereitstellung und Versorgung. MECOSO GmbH & Co. KG Medizinund Rehatechnik Hauptsitz: Meeraner Straße 21, Berlin Filiale: Bahnhofstraße 80, Panketal Telefon: Fax: Homepage: Ein Jahr Huntington-Pflege Bad Höhenstadt Wohnbereich zur Betreuung und Pflege von Menschen mit Morbus Huntington im AZURIT Pflegezentrum Jahresfeier mit Bewohnern, Angehörigen und Gästen am 27. März 2015 Spezielle Pflegeplätze für Menschen mit der Huntington-Erkrankung stehen seit ungefähr einem Jahr im niederbayrischen Bad Höhenstadt am Rande des Rottaler Bäderdreiecks zur Verfügung. Noch haben wir einige freie Plätze in unserem Huntington Wohnbereich, so Hausleiterin Sabine Rottbauer, die gemeinsam mit ihrem besonders geschulten Team den Spezialbereich für Menschen mit dem Krankheitsbild Morbus Huntington liebevoll betreut. Spezialbereich Huntington-Pflege Großen Wert hat die Betreibergesellschaft, die AZURIT Gruppe, bei der Einrichtung des speziellen Wohnbereichs in Bad Höhenstadt auf die Ausstattung gelegt, so dass Sabine Rottbauer mit Überzeugung behaupten kann: Unsere Bewohner finden hier ideale Bedingungen. Wir bieten Ihnen eine sichere Heimat in einer sicheren Umgebung!. Der Huntington Wohnbereich im AZURIT Pflegezentrum Bad Höhenstadt ist mit speziellen Möbeln ausgestattet gemütlich und sicher Das AZURIT Pflegezentrum Bad Höhenstadt ist in Bayern die erste Einrichtung im SGB XI-Bereich, die über einen Spezialbereich für Morbus Huntington verfügt. Im historischen Teil, im ehemaligen Kurhaus aus dem 19. Jahrhundert wurden letztes Jahr 13 Pflegeplätze in 4 Doppelzimmern und 5 Einzelzimmern eingerichtet. Der Vorteil des Altbaus sind große Zimmer und breite Flure, die genügend Platz für die spezielle Möblierung bieten. Durch mobile Wand- und Heizkörperabpolsterungen, Bettabpolsterungen, Kleiderschränke mit Schiebetüren, Sensormatten, Gummimatten vor den Betten, kippsichere Toilettenund Esszimmerstühle, Toilettensitzerhöhungen, eine Schlafkabine, eine Kippbadewanne, ein Sofa mit erhöhter Rückenlehne und spezielle Rollstühle in diesem Bereich leben die Huntington-Bewohner hier in einem Umfeld, das für sie ein hohes Maß an Sicherheit bedeutet. Die Möbel können individuell und je nach Bedarf eingesetzt werden und minimieren ein mögliches Verletzungsrisiko für die Huntington-Bewohner. Kontakt zu Angehörigen Wichtig ist Sabine Rottbauer das Gespräch und der Kontakt zu den Angehörigen der Huntington-Bewohner. Mein Vater ist jetzt 66 Jahre alt und die Krankheit ist bei ihm sehr weit fortgeschritten und hat ihn 16 Huntington-Kurier 1/2015

17 Pflege gezeichnet, erzählt die Angehörige Luisa E., die selbst den Gendefekt in sich trägt. Er ist nur noch Haut und Knochen und auch charakterlich hat er sich sehr verändert. Wir können nichts mehr für ihn tun. Umso wichtiger für uns zu wissen, dass er in Bad Höhenstadt in kompetenten Händen ist und man bei der Betreuung so besonders auf die Symptome seiner Krankheit eingeht. Es ist schrecklich genug, mitzuerleben, wie ein stattlicher Mann von 1,90 m nach und nach abbaut und immer hilfebedürftiger wird! Gut, dass es eine solche Pflegeeinrichtung gibt!. Jahresfeier am 27. März 2015 Eine Gelegenheit, sich ein eigenes Bild vom Huntington-Wohnbereich im AZURIT Pflegezentrum Bad Höhenstadt in Fürstenzell zu verschaffen und mit Hausleiterin Sabine Rottbauer und ihren Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern sowie Angehörigen und Betreuern ins Gespräch zu kommen, bietet die Jahresfeier am 27. März Ab Uhr beginnt das Programm, zu dem Gäste herzlich willkommen sind. Diese sollten sich jedoch möglichst bis zum 14. März 2015 unter der Telefonnummer anmelden, damit die hauseigene Kompetente Betreuung durch spezialisiertes Pflegepersonal Küche sich auf die zu erwartende Gästezahl einstellen kann. Begleitung und Solidarität Zentrum für Morbus-Huntington-Erkrankte in der Evangelischen Stiftung Volmarstein Ein besonderes Wohnangebot für Menschen mit den besonderen Symptomen ihrer Erkrankung: Die Evangelische Stiftung Volmarstein in Wetter an der Ruhr ist spezialisiert auf die Betreuung von Menschen mit Chorea Huntington. 40 erkrankte Personen leben allein in der Spezialpflegeeinrichtung Haus Bethanien. Wir können in Volmarstein also durchaus von einem Zentrum für Morbus Huntington-Erkrankte sprechen, sagt Ekkehard Meinecke, Geschäftsbereichsleiter der Behinderten- und Jugendhilfe der Stiftung. Das komplexe Erscheinungsbild der Chorea Huntington und die sich daraus ergebenden Bedürfnisse der Betroffenen stellen für alle Beteiligten eine besondere Herausforderung dar, der wir uns als diakonische Einrichtung stellen. Seit 1904 ist die von Pfarrer Arndt gegründete Evangelische Stiftung Volmarstein in der Körperbehinderten- und Krankenpflege tätig und hat sich im Laufe der Jahre zu einer Komplexeinrichtung der diakonischen Behinderten-, Kranken- und Seniorenhilfe entwickelt. Insgesamt werden in allen Volmarsteiner Einrichtungen mehr als Kinder, Jugendliche, Erwachsene und Senioren sowie mehrere tausend Patienten pro Jahr betreut. Der Zentralbereich der Stiftung befindet sich in landschaftlich idyllischer Lage am Rande des Ruhrgebietes zwischen Dortmund, Bochum und Hagen. Differenziertes Wohnangebot Für die verschiedenen Krankheitsstadien der Betroffenen bietet die Stiftung verschiedene Wohnformen an. Für Menschen, die einen hohen pflegerischen Hilfebedarf haben und möglichst selbstbestimmt in ihren eigenen vier Wänden leben möchten, kann der Ambulante Dienst der Ev. Stiftung Volmarstein Ambulant Betreutes Wohnen, Pflege, hauswirtschaftliche Unterstützung und Assistenzleistungen kombinieren. Einige der Kunden leben in Haus- oder Wohngemeinschaften. So wird aus der Kombination der unterschiedlichen Unterstützungsformen und dem gemeinschaftlichen Wohnen ein auch zeitlich sehr intensives Betreuungsund Pflegeangebot geschaffen. In Hagen, Wetter und Witten gelangen so ambulante Wohnangebote mit einer 24-Stunden-Präsenz. Interdisziplinäre Teams Meist ist ab einem bestimmten Zeitpunkt die Betreuung in einer stationären Einrichtung erforderlich. Um den besonderen Bedürfnissen der Morbus Huntington-Erkrankten gerecht zu werden, bietet die Stiftung in Volmarstein Spezialpflegeeinrichtungen. Die Arbeit dort verlangt neben krankheitsspezifischem Fachwissen Huntington-Kurier 1/