Allogene Knochenmark- und Stammzellentransplantation

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1 Allogene Knochenmark- und Stammzellentransplantation

2 Inhalt Willkommen 1. Die Transplantation 3 Was ist eine allogene periphere Stammzellentransplantation oder Knochenmarktransplantation 3 Vorphase: Einbringen des zentralen Venenkatheters 4 Phase 1: Die Vorbehandlung 5 Phase 2: Apherese 5 Phase 3: Die Transplantation 6 Phase 4: Die erste Genesungsphase 6 A. Infektionen 6 B. Reizung der Schleimhaut 7 C. Blutungsrisiko 7 D. Ernährung 8 E. Komplikationen 8 Phase 5: Spätere Genesungsphase 8 Welche Fürsorge und Betreuung werden Ihnen im Krankenhaus geboten 9 Einrichtungen im Krankenzimmer 10 Was bringen Sie von zuhause mit? 10 Psychische und emotionale Belastung 10 Besuchsregelung Nach der Transplantation 11 Die Entlassung 11 Poliklinik 12 Arzneimittel 12 Spender Lymphozyteninfusion (DLI) 12 Freizeit und Arbeit 12 Äußerliche Veränderungen 12 Die Körperpflege 13 Die Ernährung 13 Die medizinische Sozialarbeit 13 Die Physiotherapie 14 Sexualität 14 Wann sollten Sie sich mit dem Arzt/der Station in Verbindung setzen? Kontaktgruppe Kontakt Anschriften und Telefonnummern 15 Anlage 1: Pflege der Einführöffnung des Hickman/Jugularis Katheters zuhause 16 Anlage 2: Kontrollkarte wechseln Hickman/Jugularis 16 Anlage 3: Ihre Fragen, die Sie bei Ihrem nächsten Polibesuch stellen möchten 17 Anlage 4: Blutgruppe und Transfusionsübersicht 18 2 Kolven, uw kind verzekerd van borstvoeding

3 Willkommen Willkommen im akademischen Krankenhaus Maastricht (azm) Sie werden demnächst in die Krankenstation A5 wegen einer Stammzellentransplantation oder einer Knochenmarktransplantation eingewiesen. Diese Behandlung ist für Sie ein eingreifendes Geschehen. Um Sie so gut wie möglich darauf vorzubereiten, haben wir diese Informationsbroschüre erstellt. Vor dieser Einweisung wurden Sie bereits von Ihrem behandelnden Arzt und einem Krankpfleger oder einer Krankenpflegerin über die Behandlung informiert und darüber, was Sie in der kommenden Zeit, in der Sie in unser Krankenhaus eingewiesen sind, erwartet. Diese Broschüre enthält zusätzliche Informationen und bietet Ihnen die Möglichkeit, diese Informationen in aller Ruhe zu lesen. Wir raten Ihnen, eventuelle Fragen zu notieren, damit Sie diese bei einem nächsten Kontakt besprechen können. 1. Die Transplantation Was ist eine allogene periphere Stammzellen- oder Knochenmarktransplantation? Eine allogene periphere Stammzellen- oder Knochemarktransplantation ist eine Behandlung, die bei mehreren Krebserkrankungen der Lymphknoten und Blutzellen eingesetzt wird. Allogen bedeutet: körperfremd; in diesem Falle also von einem Spender. Dieser Spender kann ein Verwandter sein (meist ein Bruder oder eine Schwester) oder nicht (Spenderbank). Stammzellen gibt es normalerweise im Knochenmark. Sie sind sozusagen die Mutterzellen aller Zellen im Blut und sorgen für die Produktion der roten Blutzellen, weißen Blutzellen und Blutplättchen. Die roten Blutzellen sind für den Sauerstofftransport im Körper zuständig und die Blutplättchen für das Stillen von Blutungen. Die weißen Blutzellen schützen vor Infektionen. All diese Zellen brauchen wir um zu überleben. Indem die Stammzellen mit einem Wachstumsfaktor gefördert werden, können diese auch ins Blut gelangen. Dieses lässt sich dann leicht mit einer Art Zentrifuge dem Körper entziehen. Bei einer peripheren Stammzellentransplantation sind es diese Zellen, die transplantiert werden. Manchmal gelingt es nicht, diese Zellen mit dem Wachstumsfaktor ins Blut zu bekommen und müssen sie dem Knochenmark entnommen werden. Es handelt sich dann um volles Knochenmark, dies bedeutet, dass auch andere Knochenmarkzellen mittransportiert werden. Manchmal benutzen wir auch Stammzellen aus der Nabelschnur Neugeborener. Bei einer myeloablativen Transplantation bekommt der Patient vor der Transplantation eine große Menge Chemotherapie (Kombination von Pillen und Infusion oder Infusion und Radiotherapie), wodurch alles Knochenmark zerstört wird. Eventuelle Reste der ursprünglichen Knochenmarkkrankheit werden dadurch beseitigt. Danach wird das Spendertransplantat eingebracht. Nebenwirkungen dieser Behandlung sind: Übelkeit Entzündung der Schleimhaut im Mund und in den Gedärmen; Durchfall; Haarausfall; Verlust der Fruchtbarkeit; Abnahme aller Blutzellen auf nahezu 0. Der Abnahme der Blutzellen wegen bekommen Sie regelmäßig eine Bluttransfusion roter Blutzellen und Blutplättchen. Die weißen Blutzellen nehmen so stark ab, dass Sie zur Vorbeugung (im Voraus) Antibiotika, antivirale Mittel und Antipilzmittel benötigen. Sie müssen mit einem Krankenhausaufenthalt von vier bis fünf Wochen rechnen. Sie bekommen immer einen zentralen Venenkatheter. Diese Art Transplantation wird bei Patienten jünger als 45 Jahre und bei Patienten mit einem Rückfall ausgeführt. Bei einer nicht myeloablativen Transplantation bekommt der Patient vor der Transplantation eine kleine Menge Chemo (Kombination Infusion und Radiotherapie), wodurch das Abwehrsystem unterdrückt wird 3

4 und der Körper das Transplantat nicht abstößt. Eventuelle Reste der ursprünglichen Knochenmarkkrankheit werden von der zunehmenden Abwehr des Spenderknochenmarks beseitigt. Nebenwirkungen dieser Behandlung können sein: Übelkeit nur geringe Abnahme der Blutzellen. Bei einem Teil der Patienten ist daher eine Bluttransfusion nicht notwendig. Wohl werden Ihnen zur Sicherheit und als Vorbeugung Antibiotika, antivirale Mittel und Antipilzmittel verschrieben. Es besteht die Möglichkeit, dass Sie als Frau nach dieser Behandlung in die Wechseljahre kommen und also keine Kinder (mehr) bekommen können. Sie müssen mit einem Krankenhausaufenthalt von zwei bis drei Wochen rechnen. Wenn Blutabnahme mit einer Spritze bei Ihnen ohne Probleme verläuft, ist ein zentraler Venenkatheter nicht nötig. Diese Art Transplantation ist bis ins hohe Alter (70 Jahre) möglich. Bei einer haploidentischen Transplantation bekommt der Patient vor der Transplantation eine große Menge Chemo (durch Infusion), wodurch alles Knochenmark zerstört wird. Eventuelle Reste der ursprünglichen Knochenmarkkrankheit werden dadurch meist entfernt. Auch werden Ihnen Mittel verschrieben, mit denen das Abwehrsystem völlig still gelegt wird. Dies ist notwendig, weil ein haploidentischer Spender nur zur Hälfte mit dem Patienten übereinstimmt. Die Gefahr der Abstoßung ist daher groß. Durch die Stilllegung des Abwehrsystems ist diese Gefahr etwas geringer. Anschließend wird das Spendertransplantat eingegeben. Die Nebenwirkungen dieser Behandlung sind: Übelkeit Entzündung der Schleimhaut im Mund und in den Gedärmen Durchfall Haarausfall Verlust der Fruchtbarkeit Abnahme aller Blutzellen auf 0 Weil die Blutzellen abnehmen, bekommen Sie regelmäßig eine Bluttransfusion roter Blutzellen und Blutplättchen. Die weißen Blutzellen nehmen so stark ab, dass Sie zur Vorbeugung (im Voraus) Antibiotika, antivirale Mittel und Antipilzmittel benötigen. Da auch das Abwehrsystem still gelegt wird, ist trotz dieser Vorgangsweise die Infektionsgefahr groß. Sie müssen mit einer Krankenhausaufnahme von fünf bis sechs Wochen rechnen. Ein zentraler Venenkatheter ist immer nötig. Diese Art der Transplantation wurde nur im Rahmen wissenschaftlicher Forschung durchgeführt. Eine Stammzellen- oder Knochenmarktransplantation besteht aus mehreren Phasen: Vorphase: Einbringen des zentralen Venenkatheters Phase 1: die Vorbehandlung (Chemotherapie und oder Radiotherapie) Phase 2: Stammzellen- oder Knochenmarkentnahme beim Spender Phase 3: die Transplantation Phase 4 und 5: Genesungsphase Vorphase Einbringen des zentralen Venenkatheters Es besteht die Möglichkeit, dass vor der Vorbehandlung ein zentraler Venenkatheter, kurz Hickman oder Jugularis Katheter, eingebracht wird. Dies ist ein flexibler Katheter mit zwei separaten Schläuchen. Diese Schläuche werden benutzt, um Chemotherapie, Arzneimittel, Blutprodukte und eventuell Nahrung zu verabreichen. Auch kann dadurch Blut abgenommen werden. Manchmal erfolgt die Blutentnahme venös. Die Einbringung des Katheters geschieht unter örtlicher Betäubung im Chirurgischen Tageszentrum und dauert etwa eine Stunde. Möglicherweise macht der Chirurg zuvor noch ein Echo der Halsgefäße, um 4 Allogene Knochenmark- und Stammzellentransplantation

5 festzustellen, ob diese offen sind. Nach dem Einbringen des Katheters wird eine Röntgenaufnahme gemacht, um sich davon zu überzeugen, dass der Katheter gut eingebracht wurde. Während Ihrer Krankenhausaufnahme kümmert sich das Pflegepersonal um den Katheter. Nachdem Sie aus dem Krankenhaus entlassen wurden, bleibt der Katheter sitzen, bis die Blutzellen genesen sind und keine Transfusionen mehr notwendig sind. Dann wird der Katheter im Chirurgischen Tageszentrum entfernt. Phase 1: Die Vorbehandlung: Chemotherapie und/oder Radiotherapie (Strahlentherapie) Vor der Transplantation bekommen Sie einige Tage Chemotherapie, eventuell mit Radiotherapie. Die Wahl der Art Chemotherapie und der eventuellen Bestrahlungstherapie ist von Ihrer Krankheit und Ihrem Alter abhängig. Chemotherapie kann sowohl mit Pillen als auch mit Infusion verabreicht werden. Ihnen werden auch Arzneimittel gegen Übelkeit verschrieben. Erbrechen ist jedoch nicht immer zu vermeiden. Nach den Tagen der Chemotherapie bekommen Sie dann ein oder zwei Tage keine Chemo. Der Körper kann sich dann wieder ein wenig erholen. Während der Chemotherapie wird Ihnen viel Flüssigkeit verabreicht. Dies um dafür zu sorgen, dass die Abwehrstoffe, die freikommen, schnellstmöglich abgeleitet werden und um andere Organe zu schützen. Die Chemotherapie beeinflusst auch die Haut und führt zur Hautverfärbung, trockner Haut oder Akne. Manchmal bekommt der Patient in Kombination mit Chemotherapie vor der Transplantation auch Radiotherapie. Ihr ganzer Körper wird dann bestrahlt. Vor der Einweisung ins Krankenhaus haben Sie bei der Maastro Klinik ein Informationsgespräch mit dem Radiotherapeuten und werden die Bestrahlungsflächen mit Tinte abgezeichnet. Die Nebenwirkungen dieser Körperbestrahlung können sein: manchmal am selben Tage Fieber mit eventuell Schüttelfrost Übelkeit/Erbrechen; Muskelschmerzen im ganzen Körper Um diesen Nebenwirkungen möglichst vorzubeugen, werden Ihnen vor Anfang der Behandlung Arzneimittel gegen Übelkeit verabreicht und nach der Behandlung auf der Station Paracetamol und eventuell ein Tropf gegen Fieber. In den ersten Tagen nach der Bestrahlung ist ein angeschwollener Mund und angeschwollene Kehlschleimhaut möglich. Die Haut ist oft rot, ähnlich wie bei einem leichten Sonnenbrand. Dies wird jedoch nach einigen Tagen wieder weniger. Phase 2: Stammzellenentnahme (= Apherese) Wenn Sie Stammzellen eines verwandten Spenders (Bruder oder Schwester) bekommen, erfolgt die Stammzellenapherese meist am selben Tage wie die Transplantation. Dem Spender wird vor der Apherese zunächst einige Tage lang ein Wachstumsfaktor verabreicht, damit sich im Blut genügend Stammzellen befinden. Wenn die Apherese wiederholt werden muss, geschieht dies am nächsten Tag. Ihnen werden dann zwei oder mehrere Tage hintereinander Stammzellen Ihres Spenders transplantiert. Knochenmarkentnahme Wenn Sie Knochenmark eines verwandten Spenders bekommen, erfolgt die Knochenmarkentnahme am Tage der Transplantation. Die Entnahme geschieht im Operationsraum unter vollständige Narkose. Der Spender bleibt einen Tag im Krankenhaus. Stammzellen oder Knochenmark eines nicht verwandten Spenders Das Verfahren bei einem nicht verwandten Spender ist dem Verfahren bei einem verwandten Spender 5

6 gleich. Die Entnahme geschieht in einem Krankenhaus in der Nähe des Spenders. Das Transplantat wird ein oder zwei Tage früher entnommen und dann von einem Kurier zu unserem Krankenhaus transportiert. Hier finden dann noch zusätzliche Untersuchungen statt, um sich davon zu überzeugen, dass das Material, das Sie bekommen, vom richtigen Spender stammt. Nabelschnurblut Das Transplantat wird gefroren nach Maastricht befördert und dort bis zum Tage der Transplantation gelagert. Dann wird es aufgetaut und über den Hickman verabreicht. Phase 3: Die Transplantation Die Transplantation erfolgt anschließend an der Chemotherapie und/oder Radiotherapie. Die Eingabe der Stamm- oder Knochenmarkzellen geschieht direkt in ein großes Blutgefäß. Dies kann über den zentralen Venenkatheter oder durch einen großen Tropf im Arm. Davon spüren Sie nichts. Die Verabreichung wird von einem Arzt und einem Krankenpfleger/einer Krankenschwester vorgenommen. Je nach Volumen des Transplantats dauert dies meist eine halbe Stunde. Erfahrungsgemäß wissen wir, dass die Transplantation ein sehr emotionelles Geschehen ist. Deshalb besteht die Möglichkeit, dass Ihr Partner bzw. Ihre Partnerin, der Spender und/oder andere Angehörige oder Freunde, die Ihnen sehr nahe stehen, dabei anwesend sind. Der genaue Termin der Verabreichung wird oft erst am Vormittag der Transplantation bekannt. Wenn Sie dies wünschen, informieren wir Sie diesbezüglich, damit jeder rechtzeitig im Krankenhaus anwesend sein kann. Der Tag der Transplantation wird als Tag 0 bezeichnet. Phase 4: Die erste Genesungsphase In der anschließenden Zeit braucht das Knochenmark Zeit um zu genesen. Wie lange dies dauert ist von der Art Transplantation abhängig. A. Infektionen In dieser Zeit sind Sie durch die Abnahme der weißen Blutzellen besonders infektionsgefährdet. Um Sie vor Infektionen von außerhalb zu schützen, werden einige Schutzmaßnahmen getroffen. Diese Schutzmaßnahmen sind: 1. Vom Zeitpunkt Ihrer Einweisung an bis zu dem Moment, in dem sich herausstellt, dass das Blut wieder gesund ist, liegen Sie in einem Einzel- oder Doppelzimmer. Sie dürfen das Zimmer zwar verlassen, nicht aber die Station. Klebestreifen an der Wand ist verboten. 2. Sachen, die beispielsweise von zuhause oder aus der Bibliothek mitgebracht werden, müssen zuerst gut gereinigt werden. Melden Sie dies dem Pflegepersonal. Um der Infektionsgefahr möglichst vorzubeugen täglich den ganzen Körper mit Betadine-Seife (diese bekommen Sie auf der Station) waschen; alle zwei Tage Ihre Haare/Kopfhaut mit Betadineshampoo (dieses bekommen Sie auf der Station) waschen; nach dem Stuhlgang die Gesäßspalte immer mit Betadine Scrub waschen; keine Körperpflegeprodukte wie Make-up, Deodorant, Bodymilch benutzen; regelmäßig Hände waschen, vor allem vor der Malzeit und nachdem Sie zur Toilette gegangen sind; tägliche saubere Unterwäsche anziehen, alle zwei Tage saubere Oberbekleidung, nicht barfuss gehen, tragen Sie abwaschbare Slipper; während dieses Aufenthalts im Krankenhaus sind Kontaktlinsen nicht erlaubt, eventuell eine Brille mitnehmen; 6 Allogene Knochenmark- und Stammzellentransplantation

7 keine Ringe, Armbanduhr oder sonstigen Schmuck tragen; nicht rauchen; alle geöffnete Verpackungen oder Flaschen sind nach 24 Stunden zu ersetzen; Getränke und Esswaren dürfen nicht zu lange außerhalb des Kühlschranks stehen, also schnellstmöglich verzehren (beispielsweise Milchprodukte dürfen nur zwei Stunden außerhalb des Kühlschranks stehen); Süßigkeiten, Kekse und ähnliches nur einzeln verpack mitbringen. Regelmäßig werden Proben Ihrer Kehle und Ihres Stuhlgangs gezogen. So können wir feststellen, ob sich bestimmte Bakterien, Pilze oder Hefepilze im Körper und/oder in Ausscheidungsprodukten befinden, die Ihnen schaden könnten. Wenn nötig können die vorbeugenden Arzneimittel angepasst werde. Jeder trägt auf seiner Haut, in seiner Schleimhaut und in den Gedärmen Bakterien und Pilze mit sich. Im normalen Leben bilden diese für den Körper keine Gefahr. Nun jedoch ist Ihre Abwehr minimal und kann dies zu Problemen führen. Die Arzneimittel, die Ihnen verschrieben werden, sollen die Bakterien und Pilze, die für Sie gefährlich sein könnten, unterdrücken. Daher ist es äußerst wichtig, dass Sie Ihre Arzneimittel ständig einnehmen. Wenn Ihnen dies nicht mehr gelingt, teilen Sie dies bitte sofort mit! Ihre Angehörigen können in dieser Phase helfen, indem sie dafür sorgen, dass niemand zu Besuch kommt, der krank ist. Wenn jemand nur erkältet ist, darf er zwar zu Besuch kommen, muss aber eine Mundmaske tragen. Bei einer Herpes-Lippe ist küssen verboten. Da kleine Kinder eigentlich andauernd krank sind und da man ihnen nur schwer Anweisungen erteilen kann, raten wir von einem Besuch kleiner Kinder ab. Ihre eigenen Kinder dürfen Sie selbstverständlich wohl besuchen, nicht jedoch wenn sie krank sind. Die Besucher müssen vor dem Betreten Ihres Zimmers die Hände waschen und desinfizieren. Blumen oder Pflanzen sind auf unserer Station nicht erlaubt. Ausführliche Richtlinien enthält das Informationsheft in Ihrem Zimmer. B. Reizung der Schleimhaut Durch die Chemotherapie wird die Schleimhaut angegriffen, dies führt vor allem im Mund zu Problemen wie: schmerzhaftes Zahnfleisch weiße Verfärbung der Schleimhaut Infektionen Aphten Speicheländerungen trockner Mund Häutung der Lippen Ödem (Ansammlung von Körperflüssigkeit) im Mund und/oder den Lippen. Um diesen Nebenwirkungen vorzubeugen oder einzuschränken ist eine gute Mundpflege notwendig. Sie spülen den Mund vier bis sechs Mal am Tage mit Salzwasser und putzen Ihre Zähne mindestens vier Mal am Tage nach dem Essen und vor dem Schlafengehen. Das Pflegepersonal kann eventuell ein vom Arzt verschriebenes Mundspray oder vom Arzt verschriebene Schmerzmittel benutzen. Wenn Sie ein Kunstgebiss haben, raten wir Ihnen, dieses so wenig wie möglich zu tragen, dies um Reizungen vorzubeugen. Das Gebiss in einer Gebissschale mit Chlorhexidin-Gluconat 0,2 % in Wasser aufheben. Die Schale und die Flüssigkeit täglich auswechseln. Nachts das Gebiss immer herausnehmen. C. Blutungsrisiko Durch den Mangel an Blutplättchen kann es schneller zu Blutungen und blauen Flecken kommen. Deshalb 7

8 sollten Sie darauf achten, dass Sie sich nicht anstoßen oder an scharfen Gegenständen schneiden. Rasieren mit einem Rasiermesser ist nicht erlaubt. Zeh- und Fingernägel schneiden ist nicht erlaubt, diese dürfen jedoch wohl gefeilt werden. Frauen wird die Pille (Mikrogynon 30) verschrieben, um der Menstruation in dieser Zeit vorzubeugen. Die Pille muss ohne Unterbrechung, also ohne eine Woche Pause, eingenommen werden, bis der Arzt Ihnen mitteilt, damit zu stoppen. D. Ernährung Die Diätistin kann Sie auf Indikation (Anfrage) besuchen für ein erstes Gespräch. Sie informiert Sie über Ihre Ernährung und bespricht mit Ihnen Ihre Ernährungswünsche. Es kann sein, dass Sie durch Mangel an Appetit, Übelkeit oder Schluckbeschwerden zu wenig essen. Zunächst bekommen Sie zusätzliche Flüssigkeit durch Infusion. Nur in Ausnahmefällen erweist es sich als notwendig, mit Sondernahrung durch den Hickman Katheter oder Jugularis Katheter anzufangen. Diese Nahrung kann nicht über eine periphere Infusion verabreicht werden. E. Komplikationen Komplikationen, die in dieser Phase auftreten können (außer den bereits beschriebenen Infektionen und Blutungen) sind: Sinusoidales Obstruktionssyndrom: dies ist eine Art Leberschaden, der nur selten nach einer myeloablativen Transplantation auftritt. Um dem vorzubeugen, wird Ihnen ein leberschützendes Mittel verschrieben, das Sie bis drei Monate nach der Transplantation einnehmen müssen, auch wenn die Schleimhaut bereits entzündet ist. Abstoßung des Transplantats: zum Glück kommt es nicht oft zur Abstoßung des Transplantats. Wenn dies geschieht, findet meist eine neue Transplantation statt. Phase 5: Spätere Genesungsphase Trotz der schweren Behandlung ist es nicht ausgeschlossen, dass Ihre Krankheit zurückkommt. Dann gibt es manchmal noch eine wirksame Therapie, oft jedoch auch nicht. Je länger es dauert, ehe die Krankheit zurückkommt, umso größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass Sie genesen sind. Die ersten Monate nach der Transplantation sind durch die Ungewissheit oft schwer. Wenn Sie Hilfe brauchen, kann ein Psychologe Ihnen beistehen. Die Behandlung hat für Sie weitgehende körperliche Konsequenzen. Wenn Sie das Krankenhaus verlassen, sind die Blutwerte oft wieder gut, können Sie sich aber noch lange Zeit sehr müde fühlen. Auch ist Ihre Kondition, unter anderem durch die eventuelle Chemotherapie vor der Transplantation, schlecht. Es kann Monate dauern bis Sie sich wieder ein wenig besser fühlen. Komplikationen der Transplantation, die in dieser Zeit aufkommen können, sind: Graft-versus-host-Reaktion, auch Transplantat-gegen-Empfänger-Krankheit genannt: das Spenderknochenmark erzeugt nicht nur Blutzellen sondern auch Abwehrzellen. Diese können Reste Ihres kranken Knochenmarks beseitigen. Manchmal jedoch greifen diese Zellen auch andere Organe in Ihrem Körper an. Dies wird auch als umgekehrte Abstoßung bezeichnet. Das Knochenmark stößt den Körper ab. Dies kann eine leichte Beschwerde sein, kann sich aber auch zu einer sehr bedrohlichen Situation entwickeln. Organe, die oft betroffen sind, sind die Haut, der Magen-Darm-Kanal, die Leber und die Augen. Symptome, auf welche Sie achten sollten, sind: Rötung der Haut (fängt meist bei den Handflächen und/oder Fußsohlen an, kann aber auch nur an einigen Stellen sein) 8 Allogene Knochenmark- und Stammzellentransplantation

9 Durchfall (wasserdünn) Aphten im Mund Mangel an Appetit (zunehmend) trockene Augen (Gefühl, als würde sich Sandkorn darin befinden) gelbe Farbe Wenn Sie eines dieser Symptome feststellen, müssen Sie dies melden. Dies bedeutet aber nicht, dass die Transplantation fehlgeschlagen ist. Infektionen: in den ersten sechs Monaten nach der Transplantation sind Sie durch die Arzneimittel, die Sie noch zu sich nehmen, besonders infektionsgefährdet. Bei Fieber über 38,5 sollten Sie sich mit dem Krankenhaus in Verbindung setzen. Da das Transplantat viel kleiner als Ihr ursprüngliches Knochenmark ist, ist die Reserve des Knochenmarks gering. Sie werden für den Rest Ihres Lebens viel infektionsgefährdeter als vorhin sein. Ein Jahr nach der Transplantation werden Sie erneut gegen Kinderkrankheiten geimpft und Sie bekommen alljährlich die Grippenimpfung. Nebenwirkungen Arzneimittel: vor allem in den ersten Monaten werden Ihnen viel Arzneimittel verschrieben. Diese können vielerlei Nebenwirkungen haben. Melden Sie dies, damit nach alternativen Mitteln gesucht werden kann. Sie werden oft die Poliklinik besuchen, um die Blutwerte (unter anderem Leberwerte und Nierenfunktion) auf Nebenwirkungen zu kontrollieren. Blutabbau: Wenn der Spender eine andere Blutgruppe als Sie hat, werden Sie letztendlich die Blutgruppe des Spenders übernehmen. Es kann eine Zeit geben, in der das Blut, das der Spender erzeugt, durch Antistoffe, die Sie noch im Blut haben, abgebaut wird. In dieser Zeit können Bluttransfusionen erforderlich sein. Die Antistoffe verschwinden von selber nach einigen Monaten. Welche Fürsorge und Betreuung werden Ihnen im Krankenhaus geboten Die Fürsorge und Pflege bei Transplantationen sind multidisziplinarisch. Der Hämatologe bleibt der Hauptverantwortliche für Ihre Behandlung und entscheidet darüber, was wohl und was nicht geschieht. Personen, mit denen Sie zu tun haben werden, sind: Der Stationsarzt: dies ist der Arzt, den Sie täglich sehen werden. Es ist ein Arztassistent in Ausbildung zum Internisten. Der Stationsarzt wird oft von einem medizinischen Praktikanten (befindet sich in der Ausbildung zum Arzt) und einem Semi-Arzt (das letzte Praktikum für Ärzte in Ausbildung) begleitet. Der Stationsarzt bespricht jeden Tag die Besonderheiten mit dem Supervisor (einem Internist- Hämatologen). Dies kann Ihr Poli-Arzt sein, ist aber nicht immer so. Sie werden Ihren Poli-Arzt denn auch nicht täglich sehen. Sie können sich jedoch darauf verlassen, dass alles mehrmals in der Woche besprochen wird. Ihr Poli-Arzt ist auch bei den Besprechungen anwesend. Sie können sich immer an das Pflegepersonal wenden, um einen Termin für ein Gespräch mit dem Stationsarzt und Ihnen und Ihrer Familie, eventuell in Anwesenheit des Supervisors zu vereinbaren. Der Hämatologe: in den Wochenenden werden Sie vom diensthabenden Hämatologen oder Hämatologen in Ausbildung besucht. Der Supervisor besucht Sie ein Mal in der Woche (meist am Freitag), und wenn nötig öfters. Dienstagvormittag werden alle Transplantationspatienten von allen Hämatologen gemeinsam besprochen. Ihr Poli-Arzt ist bei diesen Besprechungen auch anwesend. Beratende Ärzte: Dies sind Ärzte eines anderen Fachbereichs, die vom Stationsarzt befragt werden, wenn sich dies für erforderlich erweist. Meist sind dies Arztassistenten, die in einem bestimmten Fachbereich ausgebildet werden, die sich auch wieder mit einem Supervisor (beispielsweise einem Neurologen) beraten. Die Dentalhygienistin: einige Zeit vor der Behandlung werden Sie an die Dentalhygienistin der Poliklinik Mundkrankheiten, Kiefer- und Gesichtschirurgie verwiesen. Sie gibt Ihnen mundhygienische Anweisungen und das Gebiss wird gereinigt. Ein schlechtes Gebiss führt nämlich häufig zu Infektionen. Wenn nötig wird der Kieferchirurge Zähne entfernen. Während Ihres Aufenthalts im Krankenhaus wird die Dentalhygienistin Sie besuchen und Sie über die richtige Mundpflege beraten. Der Physiotherapeut: kommt nur, wenn dies nötig ist. 9

10 Die Diätistin: kommt nur, wenn dies nötig ist. Der/die medizinische Sozialarbeiter(in): weil eine Einweisung ins Krankenhaus für eine Knochenmark- oder Stammzellentransplantation Sie und auch Ihren Partner bzw. Ihre Partnerin mental schwer belastet, können Sie die Hilfe eines medizinischen Sozialarbeiters in Anspruch nehmen. Um sich ein Bild davon machen zu können, was diese(r) Ihnen zu bieten hat, wird diese(r) Sie in den ersten Tagen Ihres Krankenhausaufenthalts für eine informatives Gespräch mit Ihnen und Ihrem Partner bzw. Ihrer Partnerin besuchen. Der (die) medizinische Sozialarbeiter(in) kann Ihnen in dieser schwierigen Zeit durch Gespräche beistehen. Außerdem kann er/sie in Kontakten mit anderen Instanzen, beispielsweise Arbeitgeber und Schulen, vermitteln, um dort das Verständnis für Ihre Situation zu bewirken. Nach diesem informativen Gespräch entscheiden Sie selbst, ob Sie eine weitere Betreuung wünschen. Wenn ja, werden im Einvernehmen zwischen Ihnen und dem (der) Sozialarbeiter(in) Termine vereinbart. Betreuung durch einen Geistlichen: dafür kann auf Ihren Wunsch hin ein Termin vereinbart werden. Der Aktivitätentherapeut: Das azm benutzt eine Aktivitätentherapie mit dem Zweck, das psychische und soziale Funktionieren des Patienten positiv zu beeinflussen. Die Arbeitsweise ist darauf gerichtet, durch Aktivitäten die Isolation zu durchbrechen. Ausgangspunkte sind stets die Möglichkeiten und Beschränkungen des Patienten. Die Aktivitäten bestehen meist aus der Arbeit mit Materialien wie Farbe, Papier, Holz, Textilien. Sie können die Aktivitätentherapie über das Pflegepersonal oder Ihren behandelnden Arzt anfordern. Die Therapie findet im eigenen Krankenzimmer statt. Einrichtungen im Krankenzimmer Jedes Zimmer ist mit einem Kühlschrank, Video, Hometrainer und Wasserkocher ausgestattet. Außerdem besteht die Möglichkeit, einen Laptop zu benutzen. In jedem Zimmer befinden sich ein Waschbecken und eine Toilette. Bei einem Aufenthalt in einem Einzelzimmer haben Sie eine eigene Toilette und einen eigenen Duschraum. Die Doppelzimmer haben Duschmöglichkeit auf dem Stationsflur. Jedes Zimmer hat Telefon und Fernseher. Diese können Sie gegen Gebühr benutzen. Sie dürfen aber auch Ihren eigenen Handy benutzen. Was bringen Sie von zuhause mit? Alles was Sie von zuhause mitbringen, muss sauber sein. eine Tube Fluorzahnpaste (neue Zahnbürsten bekommen Sie auf der Station) genügend und weite Kleidung, am besten mit Verschluss vorn (des Hickman/Jugularis Katheters wegen) einen Morgenrock ein Paar neue, abwaschbare Slipper einen Kamm und Papiertücher eventuell Ihre Haarprothese (Perücke) Freizeitmaterial, beispielsweise: Bücher, Zeitschriften, Puzzles, Spiele, Handarbeit, Videos, Musikkassetten und/oder CDs Post, Zeitung und Zeitschriften, die neu aus der Verpackung kommen, dürfen mitgebracht werden; eventuell Laptop/Playstation kein eigenes Kopfkissen, es sei denn neu gekauft und in der Verpackung Psychische und emotionale Belastung Während der Aufnahme können Gefühle der Unruhe, Ungewissheit, sich eingesperrt fühlen, Frustration, Machtlosigkeit, Einsamkeit und Langeweile auftreten. Je länger Ihr Krankenhausaufenthalt dauert, umso stärker können diese Gefühle werden. Das Planen von Beschäftigungen kann Ihnen helfen, diese Zeit durchzukommen. Zögern Sie nicht, diese Gefühle jemandem gegenüber zu äußern! Dies kann jemand aus Ihrer Nähe sein, aber auch unser Team steht Ihnen hier gerne zur Verfügung. Wir sind uns der Belastung, welche diese Krankheit und Behandlung für Sie mit sich bringt, bewusst und betrachten es als unsere 10 Allogene Knochenmark- und Stammzellentransplantation

11 Aufgabe, Sie dabei zu unterstützen. Partner und andere, die Ihnen nahe stehen Auch für die, die Ihnen nahe stehen, ist dies eine schwierige Zeit. Sie möchten Ihnen helfen und Sie unterstützen, was aber auch von ihnen viel Energie erfordert. Ein Gefühl der Machtlosigkeit kommt in dieser Situation häufig vor. In dieser Zeit der Genesung kann man oft nicht wirklich etwas machen. Die bloße Anwesenheit reicht aber meist. Es kann auch für Ihren Partner bzw. Ihre Partnerin und/oder diejenigen, die Ihnen nahe stehen, wichtig sein, mit jemandem darüber zu reden. Auch hier gibt es die Möglichkeit einer Betreuung durch unser Team oder durch den (die) medizinische(n) Sozialarbeiter(in). Besuchsreglung Die Besuchszeiten unserer Station sind von bis Uhr. Es dürfen nie mehr als zwei Personen gleichzeitig den Patienten besuchen. Die Besucher dürfen die Toilette im Krankenzimmer nicht benutzen! Wir versuchen, Ihre Umgebung möglichst sauber zu halten. Wir bitten daher Ihren Besuch, sich ebenfalls darum zu bemühen. Wenn nötig, kann Ihr Partner bzw. Ihre Partnerin auch übernachten. Ihr Partner bzw. Ihre Partnerin kann bis drei Wochen nach der Einweisung eine Nachlasskarte für das Parkhaus benutzen. Diese kann beim Servicebureau Facilitaire Bedrijf angefordert werden. Hinweis nr. 1: Achten Sie darauf, dass Sie immer Zeit für sich selbst haben und dass der Besuch Sie nicht zu sehr anstrengt. Am besten Sie vereinbaren mit denjenigen, die Sie besuchen wollen, einen Termin. Es ist auch angenehm, wenn Sie Personen zu Besuch bekommen, die Ihnen ruhig und ohne viel zu reden Gesellschaft leisten. Selbstverständlich geht unsere Arbeit einfach weiter, auch wenn Sie Besuch haben. Hinweis Nr. 2: Der Krankenhausaufenthalt kann oft sehr lange dauern. Versuchen Sie mit den Leuten, die Sie besuchen möchten, einen Besuchsplan zu erstellen, damit Ihr Partner bzw. Ihre Partnerin auch Ruhe und Zeit für sich selbst hat. Die Zeit nach Ihrer Entlassung wird für Ihren Partner bzw. Ihre Partnerin im Zusammenhang mit Ihrer Pflege noch eine sehr anstrengende Zeit. 2. Nach der Transplantation Der nächste Teil dieser Broschüre enthält Anweisungen für zuhause. Auf Ihrem Wege zurück ins normale Leben möchten wir Ihnen gerne einige Ratschläge und Richtlinien geben. Die Entlassung Sie werden aus dem Krankenhaus entlassen, wenn das Knochenmark wieder ausreichend weiße Blutzellen erzeugt. Auch müssen Sie zu der Zeit wieder gut essen und trinken und nicht mehr von der Infusion für die Zufuhr von Flüssigkeit oder Arzneimitteln abhängig sein. Sie gehen mit dem Hickman oder Jugularis Katheter nach Hause. Solange Sie diesen Katheter haben, muss dieser jede Woche versorgt und von neuem durchgespritzt werden, um einer Verstopfung vorzubeugen. Bei Ihrer Entlassung wird dazu ein erster Termin im Internen Tageszentrum für Sie vereinbart. Den nächsten Termin müssen Sie dann selber mit dem Tageszentrum vereinbaren. Wenn das Pflaster gut haftet, brauchen Sie zwischen den Kontrollen nichts am Katheter zu tun. Sie können sich wie üblich waschen und duschen. Wenn sich das Pflaster jedoch löst, können Sie dieses wechseln. Wie Sie das Pflaster auswechseln sollen, wird Ihnen während Ihres Krankenhausaufenthalts gezeigt. Wenn die Katheteröffnung rot ist oder Sie schmerzen beim Katheter spüren, müssen Sie sich mit dem Tageszentrum oder mit dem behandelnden Poli-Arzt in Verbindung setzen. 11

12 Poliklinik Nach Ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus besuchen Sie noch regelmäßig die Poliklinik des Onkologiezentrums zur Kontrolle. Bei der Entlassung von Krankenstation A5 wird vom Pflegepersonal für Sie ein Termin für eine erste Kontrolle in der Poliklinik vereinbart. Arzneimittel Nach einer HLA-identischen Transplantation werden Ihnen ein oder zwei abwehrunterdrückende Arzneimittel (Ciclosporin (oder Neoral) und manchmal auch Cellcept (oder MycophenolPhenolat oder MMF) zur Vorbeugung der Graft-versus-host-Krankheit verschrieben. Es ist wichtig, dass Sie diese in der vorgeschriebenen Dosis und zu den vorgeschriebenen Zeitpunkten zu sich nehmen, weil so die Gefahr der Abstoßungssymptome geringer ist und dies ist für Sie äußerst wichtig. Wenn dies zu Problemen führt (beispielsweise Erbrechen oder Durchfall) setzen Sie sich dann mit Ihrem Poli-Arzt in Verbindung. Ciclosporin kann die Trink- und Esslust beeinflussen. Versuchen Sie mindestens anderthalb bis zwei Liter täglich zu trinken. Außerdem kann es sein, dass Ihnen ein oder mehrere Antibiotika verschrieben werden, um Infektionen vorzubeugen. Nach einer haploidentischen Transplantation werden Ihnen keine abwehrunterdrückenden Arzneimittel verschrieben, da die Gefahr der Entstehung der Graft-versus-host-Krankheit nahezu ausgeschlossen ist. Die Infektionsgefahr ist aber wohl erhöht und deshalb werden Ihnen für längere Zeit diverse Antibiotika verschrieben, die einer Anzahl Infektionen vorbeugen sollen. Spender Lymphozyteninfusion (engl. kurz: DLI) Je nach den Befunden kann der Arzt beschließen, dass noch eine Behandlung mit zusätzlichen Abwehrzellen des Spenders notwendig ist. DLI besteht aus einer oder mehreren Behandlungen mit Abwehrzellen des Spenders. Der Spender wird erneut zur Abgabe von Spenderzellen durch Apherese gebeten. Es ist ein kurzes Verfahren, bei dem der Spender ins Krankenhaus (Dialyse-Station) kommen muss, um die Spenderzellen zu spenden. Die Zellen werden Ihnen durch Infusion eingegeben, nachdem Sie dem Spender entnommen wurden; dazu brauchen Sie nicht für einen Aufenthalt ins Krankenhaus eingewiesen zu werden. Die Behandlung erfolgt ambulant im Internen Tageszentrum. Freizeit und Arbeit Wenn Sie wieder nach Hause können, sind Sie noch nicht genesen. Die Genesungsphase kann einige Wochen bis Monate dauern. Dieser Tatsache sollten Sie Rechnung tragen. Jetzt, da Sie wieder zuhause sind, können Sie sich endlich wieder mit den Sachen beschäftigen, die nichts mit Krankenhaus oder Krankheit zu tun haben. Wir werden Ihnen möglichst wenige Beschränkungen vorschreiben, denn ein soziales Leben ist für Ihre Genesung besonders wichtig. Dennoch möchten wir Ihnen einige praktische Tipps geben, die Sie in kommender Zeit berücksichtigen sollten: planen Sie Ihre Beschäftigungen sorgfältig hören Sie auf Ihren Körper, Sie können sich über längere Zeit schnell müde fühlen meiden Sie vorerst Orte, an denen sich viele Leute in kleineren Räumen befinden (beispielsweise öffentliche Verkehrsmittel, Kino, Café) Sie sollten Ihre Aktivitäten langsam steigern Äußerliche Veränderungen Die Haut: Ihre Haut bleibt noch eine Zeit lang trocken und empfindlich. Dies kann einige Monate dauern. Manchmal hilft einfaches Babyöl. Es kann mehr Pigment in der Haut vorkommen, beispielsweise an den Handknöcheln oder Ellbogen. Dagegen lässt sich nichts machen. Sonnen möglichst vermeiden. Von der Sonnenbank wird abgeraten. Da die Blutplättchen manchmal langsamer als die roten und weißen Blutkörperchen genesen, haben Sie noch immer schnell blaue Flecken. Achten Sie also darauf, dass Sie sich nicht anstoßen oder kratzen. Während Ihres Aufenthalts im Krankenhaus haben Sie vielleicht durch die Bestrahlung, Fieber oder Allergie gegen gewisse Arzneimittel Hautausschlag bekommen. Die Haut kann noch jucken, schmerzen oder rötlich sein und braucht oft einige Zeit um sich zu erholen. Die Nägel: die Chemotherapie verzögert das Wachstum der Nägel. Außerdem können sich die Nägel 12 Allogene Knochenmark- und Stammzellentransplantation

13 ändern. Diese können sich verfärben oder brüchig werden und fallen manchmal sogar aus. Dies Nebenwirkungen verschwinden jedoch wieder. Der Haarwuchs: In den meisten Fällen gibt es nach Abschluss der Behandlung wieder einen Haarnachwuchs. Der Zeitpunkt, an dem dies anfängt, kann stark unterschiedlich sein, von einigen Wochen bis einige Monate. Bei einer vollständigen Körperbestrahlung besteht die Möglichkeit, dass der Haarwuchs dauerhaft beschädigt ist. Die neuen Haare sind meist dünner als vorher und zeigen oft Änderungen in der Haarfarbe und/oder Struktur. Die Körperpflege Die übliche tägliche Körperhygiene reicht meist, wenn Sie wieder zuhause sind. Seien Sie mit parfümierten Pflegeprodukten vorsichtig, dies der erhöhten Hauptempfindlichkeit wegen. Wenn Sie das Krankenhaus verlassen, haben Sie die meisten Probleme bereits überwunden. Der Mund bleibt aber noch einige Zeit verletzlich. Die Speichelproduktion kommt nur langsam wieder in Gang. Deshalb haben Sie vielleicht noch einen trocknen Mund. Deshalb ist eine optimale Mundhygiene auch weiterhin wichtig (auch für den Erhalt Ihrer Zähne). Der Geschmack kann langzeitig geändert sein. Auch können Sie jetzt, nach Rücksprache mit Ihrem Arzt, die interdentalen Bürsten, Zahnseide oder Zahnstocher wieder benutzen. Dabei ist es wichtig, dass Sie die Anweisungen befolgen. Dies sollten Sie so lange wie notwendig machen. Mit eventuellen Fragen und Problemen was die Mundpflege betrifft, können Sie sich immer an die Dentalhygienistin wenden. Die Ernährung Im Grunde dürfen Sie zuhause wieder normal essen, es sei denn, Sie hatten vor der Transplantation auch schon eine Sonderdiät, z.b. salz- oder fettarm. Achten Sie auf eine gesunde, abwechslungsreiche Ernährung. Dies fördert Ihre Genesung! Alkohol ist nur in beschränktem Maße erlaubt, dies gewisser Arzneimittel wegen. Befragen Sie im Voraus Ihren Arzt. Durch die Chemotherapie kann es zur Geschmacksveränderung oder zum Geschmacksverlust kommen: was Ihnen früher schmeckte, schmeckt jetzt nicht mehr oder umgekehrt. Der Geschmack ist oft besonders bitter und Sie empfinden weniger süß. Hingegen nimmt das Duftempfinden zu, wodurch ein Duft oft geschmeckt wird. Aus Erfahrung wissen wir, dass Sie sich in den ersten Wochen oft werden zwingen müssen, zu essen und zu trinken. Wenn Sie spüren, dass Sie schon nach einigen Happen eigentlich nichts mehr möchten, versuchen Sie dann öfters am Tag kleinere Mengen zu essen. Alles was Sie essen, hilft. Sie brauchen in dieser Zeit jedoch nicht die Richtlinien für eine normale gesunde Ernährung einzuhalten; essen Sie vor allem was Ihnen schmeckt! Die medizinische Sozialarbeit Nach der Transplantation folgt meist eine Zeit der großen Ungewissheit: Wird die Krankheit wegbleiben? Wann kann ich wieder meine Hausarbeit machen? Werde ich wieder berufstätig? Sowohl Sie als auch Ihr Partner bzw. Ihre Partnerin müssen sich an die neue Situation gewöhnen. Manchmal ist es schwierig, zusammen darüber zu reden; man möchte sich gegenseitig nicht belasten. Vor allem anfangs gibt es noch nicht die gewünschte Energie, um alles, was Sie möchten, auch wieder zu können. Dies können andere nicht immer verstehen: Sie sind doch wieder gesund. Die medizinische Sozialarbeit kann Ihnen in Gesprächen dabei helfen, diese Schwierigkeiten miteinander zu besprechen und kann Sie lernen, um Verständnis zu bitten. Die medizinische Sozialarbeit kann Ihnen helfen, über Ihre Ungewissheit und Angst was die Zukunft betrifft, zu reden. Sollten Sie Fragen oder Probleme im Zusammenhang mit der Wiederaufnahme Ihrer Arbeit, oder einer eventuellen erneuten ärztlichen Untersuchung für Ihre Arbeit haben, so können Sie sich mit der medizinischen Sozialarbeit zwecks Informationen oder Beratung in Verbindung setzen. Auch kann der (die) medizinische Sozialarbeiter(in) im Kontakt mit Ihrem Arbeitgeber oder anderen Instanzen vermitteln. Wenn Sie mit der medizinischen Sozialarbeit Kontakt aufnehmen möchten, teilen Sie dies bitte Ihrem behandelnden Arzt oder dem Pflegepersonal mit oder wenden Sie sich direkt an Medisch Maatschappelijk Werk Patientenfürsorge 13

14 des azm. Die Physiotherapie Es ist nicht notwendig, um nach Ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus einen bestimmten Übungsplan einzuhalten, es sei denn, der Physiotherapeut schreibt dies nachdrücklich vor. Fangen Sie zunächst mit den üblichen täglichen Tätigkeiten zuhause an. Diese erfordern wahrscheinlich schon mehr körperliche Anstrengung als Sie im Krankenhaus gewohnt waren. Wir empfehlen Ihnen jedoch, um nach der Entlassung täglich ein kleines Stückchen zu spazieren oder Rad zu fahren. Besser zwei Mal kurz als ein Mal zu lange. Versuchen Sie die Zeit allmählich zu verlängern, bis Sie im Laufe der Wochen oder Monate wieder Ihr altes Niveau erreicht haben. Eventuell kommen Sie auch für das Übungsprogramm von Herstel en Balans [Genesung und Gleichgewicht] in Betracht. Erkundigen Sie sich danach bei Ihrem behandelnden Arzt oder beim Pflegepersonal. Sexualität Medizinisch betrachtet ist gegen Geschlechtsverkehr wenn Sie wieder zuhause sind, nichts einzuwenden. Durch die Nebenwirkungen der Chemotherapie und die Benutzung der anderen Arzneimittel kann die Sexuallust jedoch stark abnehmen. Das Bedürfnis nach Zärtlichkeit und Liebkosen kann jedoch gerade zugenommen haben. Bei der Frau kann es vorkommen, dass die Vaginawand durch die Chemotherapie eine Zeit lag trockner als üblich ist. Dem kann durch die Benutzung eines Gleitmittels abgeholfen werden. Beispielsweise Sensilube, erhältlich in der Apotheke oder Drogerie. Wenn Sie im Rahmen Ihrer Behandlung auch eine vollständige Körperbestrahlung hatten, besteht außerdem die Möglichkeit einer geringeren vaginalen Elastizität. Die Menstruation kann nach der Behandlung ausbleiben. Wenn Sie wohl Menstruation haben, kann der Blutverlust sehr unregelmäßig sein. Wenn nötig kann der behandelnde Arzt dafür Arzneimittel verschreiben. Beim Eintreten der Menopause können Ihnen hormonersetzende Arzneimittel verschrieben werden. So lange es noch ungewiss ist, ob die Behandlung Unfruchtbarkeit verursacht hat, sollten Sie Verhütungsmittel benutzen. Zögern Sie nicht, um Probleme dieser Art mit einem Arzt oder mit dem Pflegepersonal zu besprechen. Wann sollten Sie sich mit dem Arzt/der Station in Verbindung setzen Während Ihrer Besuche der Poliklinik können Sie dem Arzt Ihre Fragen stellen. Sie sollten sich jedoch sofort, auch im Wochenende, mit der Station oder dem Arzt in Verbindung setzen, wenn die nachstehenden Symptome auftreten: Temperatur über 38,5 C oder Schüttelfrost anhaltender Durchfall oder anhaltendes Erbrechen (länger als 48 Stunden) Sie können die Arzneimittel nicht zu sich nehmen (länger als 24 Stunden) Hautprobleme wie Hautausschlag und Jucken oder Blasen plötzliche, starke Schmerzen Nasenbluten oder andere Blutung, die nicht innerhalb von 10 Minuten aufhört schwere blaue Flecken (ohne dass es dafür eine Ursache gibt oder wenn diese größer als eine 2 Euro Münze sind) kurzatmig oder Schmerzen auf der Brust gelbe Hautfarbe alle anderen Beschwerden, die Sie beunruhigen oder beängstigen. Poliklinik Onkologiezentrum Pflegestation A5 (Wochenende und Feiertage) 0031 (0) (während Bürostunden) 0031 (0) (außerhalb Bürostunden) Sie brauchen nicht erst Ihren Hausarzt anzurufen; dieser ist im Allgemeinen mit der Behandlung und Betreuung von Patienten mit einer Knochenmark- und Stammzellentransplantation zu wenig vertraut. Selbstverständlich wird Ihr Hausarzt wohl ständig über Ihre Behandlung informiert. 14 Allogene Knochenmark- und Stammzellentransplantation

15 3. Kontaktgruppe Es gibt in den Niederlanden eine landesweite Patientenkontaktgruppe für Menschen, die eine Knochenmarktransplantation hatten. Jedes Gebiet hat seine eigene Kontaktperson. Beim Pflegepersonal der Station oder in der Poliklinik ist eine Informationsbroschüre dieser Kontaktgruppe erhältlich. 4. Kontakt Als Stammzellen Transplantations Team hoffen wir, dass wir Sie in dieser schwierigen Zeit so gut wie möglich unterstützt, betreut, informiert und gepflegt haben. Wir realisieren uns, welch einer tief greifenden Behandlung Sie sich unterzogen haben. Bei Unklarheiten, Fragen oder Bemerkungen können Sie sich jederzeit an uns wenden. 5. Anschriften und Telefonnummern Name Straße Ort Telefonnummer azm P. Debeyelaan 25 Postfach (0) NL-6202 AZ Maastricht Krankenstation A (0) (0) Tageszentrum Innere Medizin 0031 (0) Stammzellentransplantation 0031 (0) Koordinatoren 0031 (0) Poliklinik Onkologiezentrum 0031 (0) Integrales Krebs- Parkweg 20 Postfach (0) zentrum Limburg (IKL) NL-6201 HA Maastricht Patientenaufklärung 0031 (0) azm Medizinische Sozialarbeit 0031 (0) azm Dentalhygienistin 0031 (0) BMT Kontaktgruppe Plesmanlaan 125 NL-1066 CX Amsterdam (niederländische Patientenkontaktgruppe Knochenmarktransplantation) 15

16 Anlage I: Pflege der Einführöffnung des Hickman/Jugulariskatheters zuhause Die Pflege der Einführöffnung muss erfolgen, wenn das Pflaster nass geworden ist oder sich löst. 1. Benötigtes Material sterile Gazebinde (10 x 10 cm) durchsichtige Klebefolie Desinfektionsflüssigkeit Betadine Scrub breite Micropore 2. Arbeitsweise Die Pflege kann vom Patienten selber oder von der Gemeindeschwester vorgenommen werden. Hände mit Betadine Scrub waschen und trocknen. Entfernen Sie das Pflaster. Öffnen Sie auf sterile Weise die Verpackung mit den Gazebinden, gießen Sie ein wenig Desfinektionsflüssigkeit auf die Gazebinden. Heben Sie mit einer Hand den Katheter an den Enden so hoch wie möglich, damit die darunter liegende Haut zur Desinfektion frei kommt. Desinfizieren Sie mit einer neuen Gazebinde die Haut um die Öffnung herum. Lassen Sie das Desinfektionsmittel trocknen. Kleben Sie die durchsichtige Klebefolie auf der Einbringöffnung. Fixieren Sie den Katheter mit Hilfe des schmalen Micropore Fixierpflasters. Kleben Sie einen breiten Streifen Micropore auf das Pflaster. Kleben Sie den Katheter fest. Waschen Sie Ihre Hände. Anlage 2: Kontrollkarte Wechseln Hickman/Jugularis Tag Datum Durchspritzen Pflaster Verschlüsse Durchspritzen Hickman/Jugularis wechseln wechseln Porth a cath / / 1 Mal die Woche 1 Mal alle 1 Mal alle 1 Mal alle 2 Wochen 4 Wochen 4 Wochen 16 Allogene Knochenmark- und Stammzellentransplantation

17 Anlage 3: Ihre Fragen, die Sie bei Ihrem nächsten Polibesuch stellen möchten: 17

18 Anlage 4: Blutgruppe und Transfusionsübersicht. Blutgruppe: Bemerkungen 18 Allogene Knochenmark- und Stammzellentransplantation

19 Tragen Sie hier Ihre Notizen ein 19

20 Besuchsadresse: P. Debeyelaan 25 NL-6229 HX Maastricht Postanschrift: Postbus 5800 NL-6202 AZ Maastricht T : 0031 (0) I : Patientenkommunikation: E : InfoPatientenvoorlichting@mumc.nl Ausgabe: November