Alpha1 Kindertag. α l p h α 1 Einladung. αlphα1. Köln

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1 Alpha1 Cluster Zentraleuropa - Deutschland - Österreich - Schweiz EAF Köln 2012 αlphα1 α l p h α 1 Einladung Alpha1 Kindertag Köln C14 Holiday Inn Köln Am Stadtwald Dürener Straße Köln Telefon: +49 (0)

2 Alpha1 Kindertag Alpha1 Kindertag Freitag, bis Sonntag Holiday Inn Köln - Am Stadtwald Dürener Straße Köln Telefon +49 (0) Der Alpha1 Kindertag ist allen an Alpha1-Antitrypsinmangel erkrankten Kindern und deren Eltern zugänglich. Ihre lieben Kleinen sind während der Veranstaltung bei den professionellen Betreuern der Spielgalerie gut aufgehoben. Sämtliche Tagungs- und Übernachtungskosten werden vom Alpha1 Netzwerk übernommen und zwar für Alpha1 Patienten und deren unmittelbare Familienangehörige im Doppelzimmer (Ehepartner, Eltern, Kinder bis zum 16. Lebensjahr). Ausgenommen sind Getränke aus der Minibar und Verzehr außerhalb der Veranstaltung. Um diese Privatkosten abzudecken, benötigt das Hotel Ihre Kreditkarte oder eine Kaution. Wir bitten Sie, die beiliegende Teilnahmeerklärung bis zum ausgefüllt an unseren Veranstaltungsservice zurückzusenden. Gerne können Sie sich auch Online anmelden unter: oder oder Sie senden uns ein Fax: Sie haben noch Fragen? Bitte wenden Sie sich an: Alpha1 Netzwerk e.v. Geschäftsstelle Köln Telefon: Ihre Ansprechpartnerin ist Elisabeth Takahashi oder an European Alpha1 Foundation Veranstaltungsservice Telefon: Ihre Ansprechpartner sind Niki Doltsinis und Stephan Schmidt Kindertag12@alpha1-europe.eu Seite 2 αlphα1 Netzwerk e.v.

3 Deutschland Programm Freitag, den :00-17:30 Irmhild Venschott Bundesministerium für Arbeit und Soziales Lohnt sich Riestern noch? 17:30-18:30 Workshop 1: Riesterrente Leitung: Irmhild Venschott Samstag, den :30-09:50 Prof. Dr. Klaus Pittschieler Marienklinik Bozen Medikamentöse Behandlung bei Lebererkrankungen 10:00-10:20 Dr. Susanne Fuchs Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Wesel Multiple Breath Washout Studie 10:30-10:50 Dr. Rosemarie Berthold Kompetenznetzwerk ADHS Köln Was ist ADHS? 11:00-11:10 Pause 11:10-11:30 Matthias Herberg Rechtsanwalt Die Genotypisierung aus rechtlicher Sicht 1 11:40-12:00 Dörte Lorenz Rechtsanwältin Die Genotypisierung aus rechtlicher Sicht 2 12:10-14:00 Mittagessen 14:00-16:00 Workshop 2: Kinderstudien Leitung: Dr. Susanne Fuchs 16:00-18:00 Erfahrungsaustausch der Eltern untereinander Sonntag, den Abreise Köln 2012 Seite 3

4 Alpha1 Kindertag Irmhild Venschott, Bundesministerium für Arbeit und Soziales Irmhild Venschott ist Sachbearbeiterin im Referat IVb4 Zusätzliche Altersvorsorge - Berufsständische Versorgung im Bundesministerium für Arbeit und Soziales. Dort befasst sie sich schwerpunktmäßig mit dem Thema Riester Rente. Außerdem ist Irmhild Venschott Dozentin im Rahmen der bundesweiten Initiative der Bundesregierung Altersvorsorge macht Schule. Sie informiert produkt- und anbieterneutral über Möglichkeiten der zusätzlichen Altersvorsorge. Prof. Dr. Klaus Pittschieler, Marienklinik Bozen Klaus Pittschieler ist Facharzt für Kinderheilkunde und Jugendmedizin und war als pädiatrischer Gastroenterologe mehrere Jahre im In- und Ausland forschend tätig. Von 1996 bis Mitte 2010 war er Direktor des Departments für Kinderheilkunde und Jugendmedizin des Universitätskrankenhauses Bozen hat Klaus Pittschieler das neonatale Screening auf Alpha1-Antitrypsinmangel ins Leben gerufen und hat in über 20 Jahren mehr als Neugeborene getestet. Dr. Susanne I. Fuchs, Klinik f. Kinder- u. Jugendmedizin, Wesel Susanne I. Fuchs ist Assistenzärztin in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin und dem dazugehörenden Forschungsinstitut. Seit 2001 arbeitet sie mit Prof. Monika Gappa an der Weiterentwicklung und Etablierung von Lungenfunktionsverfahren zur Erfassung von frühen, peripheren Veränderungen der Atemwege. Seit 2011 organisiert und koordiniert sie das Projekt Erweiterte Lungenfunktionsdiagnostik zur Früherkennung der Lungenerkrankung bei Patienten mit AAT-Mangel. Dr. Rosemarie Berthold, Kinder und Jugendärztin, Köln Rosemarie Berthold ist Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin. Ihr Spezialgebiet ist ADHS bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Sie ist Mitglied im Kompetenznetzwerk ADHS Köln und der Arbeitsgemeinschaft ADHS der Fachgesellschaft für Kinder und Jugendmedizin. In ihrer Praxis behandelt sie seit 15 Jahren ausschließlich kleine und große ADHS-Patienten nach dem multimodalen Therapiekonzept. Matthias Herberg, Fachanwalt für Medizin- und Sozialrecht, Dresden Matthias Herberg ist seit 1997 in Dresden als Rechtsanwalt tätig. Mit seltenen Erkrankungen befasst er sich im Rahmen von Vorträgen vor Patientengruppen, die er motivieren möchte, für ihre Rechte zu streiten. Er ist Mitglied des Ausschusses Sozialrecht der Bundesrechtsanwaltskammer und des Fachanwaltsausschusses Sozialrecht der Rechtsanwaltskammer Sachsen. Seit 2012 steht er über die Alpha1 Docline den Patienten zur Verfügung. Dörte Lorenz, Fachanwältin für Familienrecht, Dresden Dörte Lorenz ist seit 2002 Rechtsanwältin und seit 2006 Fachanwältin für Familienrecht in Dresden. Den Fachanwaltslehrgang für Sozialrecht absolvierte sie Durch ihre Mitgliedschaft in der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.v. weiß sie, dass eine genetische Erkrankung nicht nur für den Abschluss bestimmter Versicherungen oftmals hinderlich ist, sondern auch eine arbeitsrechtliche Relevanz haben kann. Seite 4 αlphα1 Netzwerk e.v.

5 Deutschland Kinderprogramm Die großen Kinder ab 6 Jahren gehen ins Phantasialand. Bitte geben Sie Ihren Kindern einen Rucksack und ggf. Regenkleidung mit. Jüngere Kinder können nicht mitgenommen werden. Für Kinder unter 6 Jahren ist der Stadtwald, der direkt an das Hotel angrenzt, ideal. Sie können dort gefahrlos toben und spielen, zum Ponyreiten oder in den Streichelzoo gehen. Alle Kinder werden wie jedes Jahr von der Spielgalerie betreut. Köln 2012 Seite 5

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7 Deutschland Lage & Anfahrt Von der A4 kommend: Am Autobahnkreuz Köln-West Abfahrt A1 Richtung Euskirchen/Koblenz, Abfahrt Frechen, links in die Dürener Straße Richtung Zentrum/Marsdorf, nach 4,5 km auf der linken Seite ist das Hotel. Von der A1 kommend: Autobahnkreuz Köln-West Abfahrt Frechen (aus Richtung Nord) links, (aus Richtung Euskirchen) rechts in die Dürener Straße Richtung Zentrum/Marsdorf, nach 4,5 km auf der linken Seite ist das Hotel. Anreise mit der Bahn: Der Kölner Hauptbahnhof ist 5 km vom Hotel entfernt. Anreise mit öffentlichen Verkehrsmitteln: Von Köln Hauptbahnhof mit den U-Bahn-Linien 16 und 18 bis Neumarkt, umsteigen in Bus 136 (Hohenlind), bis Haltestelle Kitschburger Straße oder Straßenbahn 7 bis Haltestelle Dürener Straße/Gürtel. Die Haltestelle liegt 300 m vom Hotel entfernt. Anreise mit dem Flugzeug: Der Flughafen ist Köln Bonn. A59 Richtung Köln, Wechsel auf die A4 Richtung Aachen, am Autobahnkreuz Köln-West auf die A1, dann Abfahrt Frechen, links in die Dürener Straße Richtung Zentrum/ Marsdorf, nach 4,5 km auf der linken Seite befindet sich das Hotel. Mit der Deutschen Bundesbahn (DB) Linie S13 sind Sie in 16 Minuten am Kölner Hauptbahnhof. Wir wünschen Ihnen eine gute Anreise! Köln 2012 Seite 7

8 Alpha1 Netzwerk e.v. Wiener Weg 4, Köln Telefon: , Fax: European Alpha1 Foundation Veranstaltungsservice Telefon: , Fax: Dürener Straße 270, Köln