Forderungen/Positionen bezüglich der Betreuung von Betroffenen institutionelle Trennung von Diagnose und Therapie (13)

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1 Demenz Biomarker

2 Forderungen/Positionen bezüglich der Betreuung von Betroffenen institutionelle Trennung von Diagnose und Therapie (13) Kompetenzen zum Umgang mit Unverhersehbaren stärken (Salutogenese) (1, 17) Wahrung Datenschutz (24) Unterstützung (7), Unterstützung des Sozialraums (26) Bestimmung der Zielgruppe (7, 9) Kommerzialisierung vermeiden, durch Pseudotherapien (13) für Haushalte / Angehörige (2, 4) bei und nach Testung Beratung und Aufklärung (25, 28) Gesamtkonzept Versorgung (7, 17, 21) Unterstützung (2, 3, 4, 7) informiert, an Lebensentwurf angepasst (4, 25, 28) Informationen zu therapeutischen Möglichkeiten ohne kurative Option (25) Durchführung nur von erf. Kliniken/Experten Qualifizierung v on Apotheker f. kompetente Beratung (11) Forderungen/Positionen Entscheidung (3, 7, 18) frei, selbstbestimmt (3, 7, 18, 25, 26, 28) ausschließlich individuell, Primärbetroffene (13, 23) Erhöhung der ärztl und psychotherap. Beratungsangebote (8) standardisiert (15, 28), qualifiziert (25) spezifische Fragen zur Beantwortung (14, 16) Klärung ob nur neuropathologisch oder auch klinisch? (14) adäquates Setting (2) Zeit (2) Beratung (2, 3, 4, 5, 6, 8, 14, 15, 16, 21, 22, 25, 28) davor & danach, prozesshaft (26) Relativierung der Angst/Akzeptanz der Diagnose Incl. Verweis auf Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht (23) Arztvorbehalt (21, 22, 23) Individuell (13, 23) Gemäß Standards der sozialen Arbeit (6, 26) Chancen und Risiken (14, 18) Sinn solcher Testung an sich in Frage stellen (5) Nicht-Rückholbarkeit von Kenntnis nach pos. Testung (7) Incl. Konsequenzen f. Lebensführung (23) evtl. Angehörige einbeziehen Befähigung (3) kein Paternalismus, Autonomie-orientiert (3, 4, 13, 23) Interpretationskompetenz f. Probabilistik (14, 25, 28) incl. fehlerhafte Ergebnisoption (5, 23) Recht auf Wissen und Recht auf Nichtwissen (4, 18, 23, 25) bei genetischer Disposition: Implikationen für Angehörige (9, 18) eher: interprofessionelle Vernetzung und Konzeptentwicklung (6)

3 Forderungen/Positionen bezüglich Forschung akademische und pharmazeutische Kooperation in der Foschung fördern (29) Forschungsbedarf: Validität (1, 5, 7, 13, 15, 21, 23) Verbindung von Forschung UND Therapie für Regelungsansätze (13, 21) Forderungen/Positionen Forschung Entwicklung gemeinsamer Forschungsstandards zur Qualitätssicherung, Validierung, Zulassung und Kostenerstattung (29) Werte eines Biomarker-Screening ermöglichen eine Identifizierung und Beobachtung gefährdeter Patienten (29) Ursachenforschung (1, 7, 15) Forschungsbedarf Kosteneffizienz (15) Biomarker nutzen der Therapieforschung (7, 15, 18, 19, 29) Ermöglicht Bemessung von Therapieerfolg (29) Effekte auf Mortalität und Morbiditität (15) Probandengenierung (18)

4 Forderungen/Positionen bezüglich der als notwendig empfundenen Voraussetzungen unsinnig (3) Wenn Prävention möglich Datenschutz z.b. bei Arbeitgeber, Kreditgeber, öffentliche Institutionen (5, 24, 29) kein Zwang zu Diagnostik und Therapie (17) Rückzugsmöglichkeit wahren (25) Würde erhalten (9, 13) Werbung kontrollieren (23) kein Verbot (3, 4) Rechtlicher Rahmen durch Gesetzgeber (5, 13, 29) Apotheker in Medikationsplan stärker einbinden (11) Forderungen/Positionen keine Biomarker-Tests ohne Therapieoption oder ohne Milderung der Symptome (3, 4, 7, 11, 12, 20) individuelle, autonome Entscheidungskompetenz erhöhen (25) verpflichtendes Beratungsangebot gemäß Regelung für humangenetische prädiktive Verfahren (25) strengere Abwägung für Einzelfall (2, 13, 21, 23) nur bei Personen mit MCI (22) nur für Forschungszwecke (2, 15) Neubewertung wenn Therapieoptionen besser (1) keine für Forschungsprobanden (4) ohne Befundmitteilung (15) als Fortschritt zu bewerten wenn Therapie /Prävention vorhanden wären (13)

5 Forderungen/Positionen bezüglich der Gesellschaft Forderungen/Positionen bislang zu geringe Gesundheitsinformation in der Bervölkerung: Umfassende Informationen für Bevölkerung (6, 7) integrative, positive Haltung gegenüber Demenzerkrankung (17) Bereistellung von Infos zu Beratungsangeboten Offenheit bzgl. Begrenzung von Therapie und Forschung notwendig (3) Rückzug der Pharmakonzerne aus Therapieforschung (3, 7)

6 Individueller Behandlungspfad ohne bestehende Symptome individueller Behandlungspfad keine Symptome aber familiäre Belastung (18, 23) Implikation für Angehörige, (18, 23) kein Nutzen, da keine Symptome (4, 23) Symptome nicht vorhanden / nur subjektiv / Risikovorhersage Verunsicherung durch Interpretation von Wahrscheinlichkeiten (26) evlt. Druck auf Versicherungen geringere Prämien zu zahlen, bei negat. Befunden (14) Pot. Nutzen Pot. Schaden falsch-negative (1, 7, 12, 20, 27) Kontra gesunder Lebensführung (1) Identifzierung von Probanden f. Forschung (18) fehlende Validierung falsch-positive (1, 7, 12, 20, 27) Pathologisierung/Medikalisierung von Noch-Nicht-Kranken (2, 9 ) psychische Belastung für Betroffene & Umfeld (2, 4, 12, 14, 18, 20, 26, 27) falsches Sicherheitsgefühl (1) unnötige Sorgen, Ängste (3, 5, 7, 17) self-fulfilling prophecy (5) Erhöhung Depressionsprävelenz (gesell. Bedeutung) (2) Sozialer Rückzug (26) Abhalten von realen Lebensmöglichkeiten (1, 9)

7 Individueller Behandlungspfad mit bestehenden Symptomen Pathologisierung von Noch-Nicht-Kranken (8, 25, 27) individueller Behandlungspfad Suizid (1, 3, 4, 14, 17) Depression (2, 5, 12, 13, 17) psychische Belastung für Betroffene & Umfeld (1, 2, 4, 5, 12, 14, 15, 18, 20, 23, 27) Symptome vorhanden / prodromal / differentialdiagnostisch (1, 5, 23) Pot. Nutzen Prävention (14) Pot. Schaden Stigmatisierung (2, 9, 13, 24, 25) Lebensplanung (1, 2, 9, 13, 17, 18) frühzeitige Behandlung (1, 17) Anreiz bewusster zu leben (2, 17) fehlende Validierung Diskriminierung (1, 2, 5, 17, 24, 25) Pat. Verfügung, ACP, Vollmacht, Testament (1, 17) Krankheitsverlauf verzögern (19) Ernährung, Soziale Kontakte, Bewegung (17) falsch positiv falsch-negativ Arbeitgeber (5, , 25) Versicherungen ( 13, 25) Abhalten von realen Lebensmöglichkeiten (27) Beeinträchtigung Lebensqualität Krankenkassen, KFZ, Haftpflicht, Lebensversicherung (17)

8 Abwägung der Konsequenzen Abwägung Konsequenzen Probleme in sozialen Beziehungen und Familie (5, 17) Verdrängung (2) Kein / fraglicher Nutzen da keine Therapie vorhanden / wenig Therapieoptionen (3, 7, 11, 12, 14, 15, 18, 20, 24, 25, 27, 28) Probabilistischer Test ohne Sinn, da keine Sicherheit (12) keine verbesserte Lebensqualität (3, 7, 9, 12, 13) kein verbessertes Krankheitsmanagement (16)

9 Bezüge zu Biomarker-Methoden Verzerrung bei der Interpretation aufgrund von Wahrscheinlichkeiten (28) kein eindeutiges Diagnosekriterium (28) BM Methoden fehlende Validierung / Testfehler (1, 5, 7, 12, 15, 20, 21, 23) Kosteneffektivität noch nicht nachgewiesen (15) Schwierigkeit der Übertragung von Studienergebnissen auf klinische Routine (15) hohe Ansprüche an Testgüte (7, 14, 15, 21, 23, 27, 28) Sensitivität und Spezifität (12, 13, 15, 20, 27)

10 Bezüge zu Screening Screening (5, 12, 14, 20, 21) kein systematisches Screening erlauben: keine positive Nutzen-Schadensbilanz (14) Entstigmatisierung durch viele Betroffene (1, 2)

11 Identifizierte Zielgruppen Behandelnde (1, 19) Zielgruppendifferenzierung (1, 25) Familie, Angehörige (1, 21) Gesellschaft (2, 21) Bild von Demenz (4, 9, 26) Individuum, Patient/In (1, 21) sehr unterschiedliches Erleben von Demenz (9)