Inhalt. Danksagung Vorwort 1 Über dieses Buch 3 Hinweis zur Terminologie 6

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1 Inhalt Danksagung XI Vorwort 1 Über dieses Buch 3 Hinweis zur Terminologie 6 Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalten (LKGS) - Entstehung, Einordnung und Konsequenzen 7 Was ist eine LKGS? 7 Die einzelnen Spaltformen 8 - Die einseitige (unilaterale) Variante 9 - Die doppelseitige (bilaterale) Variante 9 - Lippen- und Lippen-Kieferspalten 10 - Subkutane Lippenspalten 10 - Segel- und Gaumen-Segelspalten 10 - Submuköse Gaumenspalten 11 - Isolierte" Spalten, Syndrom, Assoziation, Pierre-Robin-Sequenz 11 Wie werden Spalten verursacht? 12 Wie hoch ist das Vererbungsrisiko? 14 Vorbeugende Maßnahmen 14 Forschungsprojekt zur Vererbung von Lippen-Kiefer-Gaumenspalten 15 Welche Konsequenzen hat die Spaltbildung für die Entwicklung meines Kindes? 16 Die Geburt eines Spaltkindes 20...im falschen Film" - Plötzlich ist alles anders 22 Das muss nicht sein! Unnötige Maßnahmen 23 Diagnose: LKGS 26 Das andere Gesicht 29 Nur" eine Gaumenspalte? 32 Willkommen, Baby! 33 Bibliografische Informationen digitalisiert durch

2 VI Das andere Lächeln - Babys mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte Die medizinische Versorgung 35 Überblick - Das kommt auf mein Kind zu 35 Das Spaltteam" 37 Das Behandlungskonzept 40 Die Erstversorgung 40 - Die Gaumenplatte 42 - Wie wird die Gaumenplatte angepasst? 44 - Warum bekommt unser Baby keine Gaumenplatte? 45 - Spezielle Plattentherapien 46 - Die Erstversorgung bei Pierre-Robin-Sequenz 47 - Organultraschall 50 Die chirurgische Behandlung 50 - Die mehrzeitigen Konzepte 51 - All in one"? - Das einzeitige Konzept 53 - Zu den verschiedenen Schnitttechniken 53 Die Primäroperationen 54 - Verschluss der Lippenspalte (Lippenplastik) 54 - Verschluss des Gaumens: Ziel und richtiger" Zeitpunkt 56 - Segel- oder Velumplastik 57 - Hartgaumenplastik 57 - Die Nasenstegverlängerung (Columellaplastik) 57 - Frühkorrektur der Lippe 57 Die Sekundäroperationen 58 - Der Kieferspaltverschluss (Osteoplastik) 58 - Sprechunterstützende Operationen 58 - Spätkorrekturen (nach der Pubertät) 59 Die Wahl der Klinik/des Operateurs 60 Das Gehör 60 - Inwiefern kann eine LKGS das Gehör beeinträchtigen? 62 - Wie wird das Gehör meines Babys untersucht? 63 - Die Paukendrainage 65 - Geht es nicht auch ohne Paukenröhrchen? 65 Logopädie 66 - Welche genauen Auswirkungen kann eine LKGS auf die Sprache meines Kindes haben? 67

3 VII Weitere kieferorthopädische Behandlung 69 - Milchgebiss 69 - Wechselgebiss 70 Rechtliche Hilfen 71 Stillen ist mehr als Milch - die Ernährung des Babys mit Spalte 72 Können Babys mit LKGS gestillt werden? 73 - Stillmanagement für Spaltbabys 74 Stillhilfen und besondere Stillpositionen 76 - Der DanCer Hold 77 - Die Football- oder Rücklingshaltung 78 - Das Brusternährungsset 79 - Brusthütchen - Bitte nicht! 80 - Wie nachfüttern? 81 - Eine Story der kleinen Erfolge 84 - Erst-Stillen nach frühzeitiger Segelplastik 85 Wenn es nicht klappt -Trauer um die Stillbeziehung 86 Pumpstillen" - Die Alternative 87 - Warum ist Muttermilch so wichtig? 87 - Pumpstillen - So funktioniert es 89 - DierichtigeAusrüstung - Milchpumpe und Co 90 - Wie beginne ich mit dem Abpumpen? 92 - Die optimale Pumpsitzung 96 - Wie erhalte ich die Milchproduktion aufrecht? 97 - Ein Wort zu den Nächten 99 - VomrichtigenUmgang mit Muttermilch Müssen bereits erwärmte Milchreste verworfen werden? Mögliche Schwierigkeiten beim Pumpen 102 Ernährung mit der Flasche Der SpecialNeeds Feeder (ehemals Haberman Feeder) Unser Arzt/unsere Logopädin rät vom SpecialNeeds Feeder ab - warum? Andere (Spezial-)Sauger und Trinksysteme Säuglingsmilchnahrung 109 Ernährung nach dem Lippen- und dem Gaumenverschluss Manches klappt jetzt besser Beikost Von der Flasche zur Tasse Trinkbecher 114 Kann und soll ein Spaltkind schnullem? 114

4 vni Das andere Lächeln - Babys mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte Kriegen wir das hin?" - Der emotionale Aspekt 118 Überleben" - Ein Schritt nach dem anderen Reaktion statt Aktion 119 Wege in den Alltag Suchen" - Sie werden aktiv Trauer zulassen - Fragen stellen Wir sind nicht allein! So wie Du bist! - Bonding und Akzeptanz 126 Reaktionen auf die Spaltbildung Die Geschwister Verwandte, Freunde, Bekannte Mit negativen Reaktionen umgehen 131 Was kann ich für mein Baby tun? 133 Die Eltern-Kind-Beziehung stärken 133 Grundlegende Bedürfnisse stillen Wie lässt sich dies im Alltag verwirklichen? 136 Unter die Leute!" - Babymassage, PEKiP und Co 139 Weitere Möglichkeiten der Förderung Die orofaziale Regulationstherapie nach Castillo Morales Logopädische Frühförderung Babyzeichen/Gebärdenunterstützte Kommunikation (GuK) Allgemeine Frühförderung 146 Der Alltag mit der Spalte - Besondere Pflegefragen 148 Mundhygiene Reinigen der Spalte Borkenbildung an der Lippe Zähnchenpflege 149 Die Gaumenplatte Handhabung/Reinigung Haftcreme oder: Die Suche nach der verlorenen Platte 150 Wenn Milch/Nahrung aus der Nase austritt 151 Schnupfen 152 Ohrprobleme Mittelohrentzündung und Paukenerguss Baden/Schwimmen nach Paukendrainage 153

5 IX Vorbereitung auf die OP Krankenhaus-Checkliste: Was muss mit zur OP? Der große Tag - Und die Nacht davor 156 OP konkret - So läuft es ab Vor der OP Der ungefähre Ablauf bei Spaltoperationen Die Narkose 158 Das frisch operierte Kind Wie lange müssen wir in der Klinik bleiben? Ernährung mit und ohne Sonde Armstulpen Schmerzen Pflege der Lippennarbe Wieder zu Hause 164 Ihre Hufe ist gefragt! 166 Ein paar Worte an die Familie und Freunde der neuen Spalteltern" Die erste Begegnung Bitte nicht! Ich bin für Euch da! Helfende Hände Aufmerksam bleiben! 173 Ausblick 176 Ein langer Weg ohne Abkürzung 176 Anhang '. 179 Nützliche Adressen Allgemein Internetadressen 179 Literatur- und Quellenverzeichnis 181 Online-Quellen 184 Stichwortverzeichnis 185