HS Awareness Week 2018

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Frida Vogt
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1 Zusammen für ein gemeinsames Ziel Acne Inversa Betroffene besser behandeln HS Awareness Week 2018 HS Awareness Week 2018

HS Awareness Week 2018 Zusammen für ein gemeinsames Ziel Acne Inversa Betroffene besser behandeln 80 000 Personen sollen in der Schweiz mit einer Acne Inversa (=HS von Hidradenitis suppurativa) leben.

2 HS Awareness Week 2018 Zusammen für ein gemeinsames Ziel Acne Inversa Betroffene besser behandeln Personen sollen in der Schweiz mit einer Acne Inversa (=HS von Hidradenitis suppurativa) leben. Die Zahl derer, welche diagnostiziert und gut behandelt sind, ist um einiges tiefer. Gründe dafür reichen von der Scham der Betroffenen, die Symptome beim Arzt anzusprechen über Fehldiagnosen bis zu einem tiefen Bekanntheitsgrad über die Behandlungsmöglichkeiten. Während der HS Awareness Week 2018 haben Ärzte, Patientenroganisation und AbbVie gemeinsam diese Gründe angepackt, um die Situation von Patienten zu verbessern. Um die Woche vom Juni 2018 herum fanden schweizweit verschiedene Aktivitäten statt. Diese Aktivitäten waren eng aufeinander abgestimmt, um eine möglichst hohe Wirkung zu erzielen. Es freut uns, Ihnen nun einen Einblick in diese Aktivitäten zu geben. Dr. Ahmad Jalili - Dr. Marie-Astrid Peeters - Marcel Ramuz - Tanja Bader - Dr. Timur Taskesen

3 Marcel Ramuz, Präsident Acne Inversa SchwAIz «Wenn man weiss, an welcher Krankheit man leidet, ist es einfacher, damit umzugehen. Wichtig ist es, sich nicht der Krankheit Acne Inversa ausgeliefert zu fühlen, wichtige Entscheidungen mitzutreffen und langfristig mitzutragen.»

Patienten bestärken während HS Awareness Week Aktuelle Situation Acne-Inversa-Patient: unterdiagnostiziert Diagnose durchschnittlich um 7 Jahre verzögert wenn diagnostiziert: oft nicht adäquat

4 Patienten bestärken während HS Awareness Week Aktuelle Situation Acne-Inversa-Patient: unterdiagnostiziert Diagnose durchschnittlich um 7 Jahre verzögert wenn diagnostiziert: oft nicht adäquat behandelt & nicht von einem Dermatologen mit HS Expertise in der Region behandelt Ziel: Patienten bestärken Patienten werden über Acne Inversa informiert Patienten finden auf acneinversa.ch weiterführende Informationen (z.b. Symptomchecker + Arztsucher) Patienten nehmen an Infoveranstaltung in lokalen HS Referenzzentrum teil Symbolbild, keine wirkliche HS Patientin

5 Dr. med. Taskesen, Pallas Klinik Zürich «Nur wenn klar ist, ob es sich bei der Erkrankung tatsächlich um Acne Inversa handelt, kann diese auch entsprechend behandelt werden. Die passende Therapie erhalten die Patienten nur, wenn sie auch einen Spezialisten aufsuchen.»

HS Referenzzentrum: Ziel individuell der Situation angepasst Situation: Geringe Bekanntheit des HS- Referenzzentrums, welches sich etabliert Geringe Bekanntheit von HS innerhalb des Zentrums,

6 HS Referenzzentrum: Ziel individuell der Situation angepasst Situation: Geringe Bekanntheit des HS- Referenzzentrums, welches sich etabliert Geringe Bekanntheit von HS innerhalb des Zentrums, Zuweisungen zum Dermatologen mit HS Expertise noch verbesserungswürdig Ziele: Visibilität des Referenzzentrums bei HS-Patienten erhöhen Interne Visibilität von HS und Zuweisungsflow verbessern

7 2 Ansätze um die Ziele zu erreichen: Öffentlichkeitsarbeit über HS Informiere dich Bekanntheitsgrad der HS- Referenzzentren verbessern Nimm am Event teil

8 Koordiniete Taktiken während der HS Awareness Week Mai Juni Flyer, Inserate, Pressemitteilung 3 live Events: 2 x für Patienten 1 x für Ärzte paid article newsletter Symptomchecker & Arztsucher Posts von Acne Inversa SchwAIz Tweets über

9 Dr. med. Peeters, Cité Générations, Genf «Nachdem ich vor kurzem das Krankenhaus für meine Privatpraxis verlassen hatte, wollte ich die HS Awareness Week nutzen, um Hausärzte, Internisten- und Notfallkollegen auf Acne Inversa aufmerksam zu machen. Ein optimales Patientenmanagement erfordert eine bessere Kenntnis der Krankheit und eine enge Zusammenarbeit mit dem medizinischen Netzwerk.»

10 Was haben wir erreicht?

Information da platzieren, wo die Leute anzutreffen sind: 20min Paid Post Aufrufe und Interaktionen Online Artikel (für 7 Tage beworben) 89 000 Aufrufe (5 000-15 000 Aufruge = benchmark für paid

11 Information da platzieren, wo die Leute anzutreffen sind: 20min Paid Post Aufrufe und Interaktionen Online Artikel (für 7 Tage beworben) Aufrufe ( Aufruge = benchmark für paid posts) 392x geteilt = aktives Interesse gezeigt (Facebook, Twitter, or WhatsApp) Print Artikel (1x) 172'515 Auflage (Zürich) 51'357 Auflage (Luzern)

Leser von 20min sind aktiv und suchen weitere

12 Leser von 20min sind aktiv und suchen weitere Information acneinversa.ch Auswirkungen: Besucher, Symptomchecker und Ärztesucher 687 abgeschlossene Symptomcheckers (monatl. Durchschnitt = 165) 62 % positive auf HS (durchschn. 44%) 220 besuchte Ärztesucher (monatl. Durchschnitt = 114) über 30 % kamen vom Symptomchecker

Magazin: print run Auflage (2x) Flyer An lokale Apotheken und Kantonsspital NW

13 Auf die Veranstaltungen hinweisen: Inserate und Flyers der HS Referenzzentren Medical Center Bürgenstock Inserate Barni Post: Auflage Unterwaldner Das Magazin: print run Auflage (2x) Flyer An lokale Apotheken und Kantonsspital NW geschickt Link auf Homepage Pallas Klinik Inserat 20min: Auflage 172'515 Link auf Homepage

14 PD. Dr. Jalili, Medical Center Bürgenstock «Schon kurze Zeit nach der HS Awareness Week 2018 habe ich bemerkt, dass Patienten mobilisiert wurden sich bei mir zu melden. Schön ist, wie HS durch die Aktivitäten noch einen Schritt weiter enttabuisiert wurde und man endlich offener über die Krankheit spricht.»

15 Feedback Teilnehmerin aus Zürich, 26 Jahre «Ich bin extrem froh, konnte ich an die Veranstaltung meine Fragen direkt dem Experten stellen. So Vieles war mir vorher unklar und ich wusste nicht wohin mit meinen Fragen.» Symbolbild, keine wirkliche HS Patientin

interaktiv 1 interner Ärzte Event: 27 Teilnehmer,

16 Impressionen der 3 Veranstaltungen 2 Patienten-Events: 55 Teilnehmer, unterschiedlicher Ansatz, beidenorts sehr interaktiv 1 interner Ärzte Event: 27 Teilnehmer, Internisten und Notfallärzte, interaktiver Austausch, Zuweisungen thematisiert

Interessierte suchten nach mehr Information Erhöhte Besucherzahlen auf der Website der Patientenorganisation www.acneinversaschweiz.

17 Interessierte suchten nach mehr Information Erhöhte Besucherzahlen auf der Website der Patientenorganisation «Durch den Artikel auf 20min Online hatten wir enorm grossen Traffic auf unserer Webseite. Rund um die HS Awareness Week waren es Besucher. Es freut uns riesig dass HS dadurch bekannter wird und so viel Aufmerksamkeit bekommt.» - Marcel Ramuz, Präsident Acne Inversa SchwAIz

18 Erwartungen wurden mehr als erfüllt Patientenorganisation seit der HS Awareness Week viele Anfragen über die Homepage Möglichkeit Hilfe und Vorschläge anzubringen «Der Effekt der Aktivitäten ist deutlich spürbar!» Marcel Ramuz, Präsident Acne Inversa SchwAIz HS Patienten: Patienten werden über HS informiert Patienten finden auf acneinversa.ch u.a. Symptomchecker + Arztsucher Patienten nehmen an Infoveranstaltung an lokalem HS Referenzzentrum teil HS Referenzzentrum: Erhöhung der Visibilität des HS- Referenzzentrums bei HS Patienten Verbesserung der internen Visibilität von HS und Zuweisungsflow

Tanja Bader, Business Unit Manager Dermatology, AbbVie «Dieses Projekt konnte nur durch eine enge Kollaboration und den klaren Fokus - HS Patienten zu bestärken so erfolgreich

19 Tanja Bader, Business Unit Manager Dermatology, AbbVie «Dieses Projekt konnte nur durch eine enge Kollaboration und den klaren Fokus - HS Patienten zu bestärken so erfolgreich sein. Es ist schön zu sehen, dass HS dadurch nicht nur bekannter wurde, sondern, noch wichtiger, mehr Betroffene nun wissen, wo sie kompetente Hilfe für Ihre Erkrankung finden.»

20 Zusammen für ein gemeinsames Ziel HS Acne Awareness Inversa Betroffene Week besser 2018 behandeln HS Awareness Week 2018

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