Fachtagung und Patiententag widmen sich den erblich bedingten und erworbenen Makula Erkrankungen.

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1 Makula Fachtagung und Makula - Patiententag der PRO RETINA Deutschland e.v. in Zusammenarbeit mit der Universitäts-Augenklinik Münster vom in Münster Fachtagung und Patiententag widmen sich den erblich bedingten und erworbenen Makula Erkrankungen. Bei all den Makula-Erkrankungen handelt es sich um seltene Krankheitsbilder. Sie führen in jungen Jahren zu einer Veränderung der Netzhaut mit zentralem Sehverlust. Die Betroffenen stehen oft noch im Berufsleben und sind mit Familienplanung und Berufskarriere beschäftigt. Dies wird durch den Sehverlust an der Stelle des schärfsten Sehens erschwert. Nun sind besondere Strategien, Hilfen und Netzwerke gefragt, um die meist nicht therapierbaren Defizite ausgleichen zu können. Ziel der Fachtagung und des Patiententages ist es, Mediziner, Berater, Fachleute aus den Bereichen Optik und Rehabilitation und Betroffene mit deren Angehörigen zusammen zu bringen. Die Fachtagung am Samstag richtet sich an Experten, die sich beruflich oder ehrenamtlich mit diesem Themenkomplex befassen. Im Vordergrund stehen die Bedürfnisse von jungen Menschen, die Mitten im Berufsleben stehen. Während der Fachtagung suchen wir Antworten auf diese und andere Fragen. Was bedeutet es, eine JMD, LHON, oder andere seltene Erkrankungen in der Netzhautmitte zu haben? Wie verlaufen diese seltenen Erkrankungen? Warum können beispielsweise MacTel/IMT-Patienten trotz eines guten Visus nicht lesen? Was kann man tun, wenn eine RCS/CCS das Sehen behindert? Und was wird, wenn aus einer hochgradigen Kurzsichtigkeit eine krankhafte Kurzsichtigkeit (pathologischen Myopie) wird? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? So erhalten die Teilnehmer Informationen über diese seltenen Arten der Erkrankungen, die in der Beratung hilfreich sein kann. In Kleingruppen mit Betroffenen und Fachleuten aus verschiedenen Bereichen wollen wir den Austausch fördern. Der Patiententag am Sonntag richtet sich an Betroffene, Angehörige, Kinder, Freunde oder Kollegen. Dabei geht es unter anderem darum, über den ersten Schock der Diagnose hinwegzuhelfen ohne zu beschönigen. In medizinischen Fachvorträgen werden Ursachen und mögliche Therapieansätze erläutert. Es gibt viel Unterstützung und viele Ideen für ein erfülltes Leben! Während der gesamten Veranstaltung werden Erfahrungen und Strategien geteilt. Augenärzte erläutern medizinische Fragen. Außerdem werden Informationen über Hilfsmittel, rechtliche und psychische Aspekte erläutert.

2 Ziel der Veranstaltung: Stärkung der Selbsthilfe im Bereich der Netzhauterkrankungen Beratungskompetenz festigen, ausbauen und steigern Beratend tätigen Personen und den Patienten einen besseren Einblick in die verschiedenen und vor allem seltenen Netzhauterkrankungen geben Patienten den Umgang mit der Erkrankung erleichtern Zielgruppe der Fachtagung: Beraterinnen und Berater der Selbsthilfe Leiterinnen und Leiter von Regionalgruppen oder Gesprächskreisen beruflich tätige und Interessierte aus den Bereichen Orthoptik und Augenheilkunde beruflich tätige Berufs- und Integrationsberater Welche Erkrankungen werden thematisiert: juvenile Makula-Dystrophien wie Morbus Best/Morbus Stargardt/AVMD, HJMD zentrale areoläre Aderhautdystrophie pathologische Myopie (krankhafte Kurzsichtigkeit) IMT/MacTel (Idiopathische makuläre Teleangiektasien) LHON (Lebersche hereditäre Optikus-Neuropathie) RCS/CCS (Retinopatia centralis serosa/chorioretinopathia centralis serosa) Kosten: Tagesgast (inkl. Tagungspauschale) pro Person und Tag Mitglieder der PRO RETINA Übernachtung mit Frühstück zum Vorzugspreis im EZ Übernachtung mit Frühstück zum Vorzugspreis im DZ 60,00 Euro Tagesgast für 40,00 Euro Tagesgast 100,00 Euro 140,00 Euro im Hotel Mövenpick in Münster fußläufig zum Tagungsort Anmeldung über die Geschäftsstelle der PRO RETINA Deutschland e.v.

3 Samstag : ab 9:30 Uhr Registrierung Moderation: Barbara Ritzert 10:00 Uhr Eröffnung 10:15 Uhr Begrüßung und Vorstellung Prof. Dr. Nicole Eter - UKM Franz Badura - PRO RETINA 10:45 Uhr Fachvortrag Medizin und Genetik Prof. Dr. Nicole Eter 11:15 Uhr Pause 11:30 Uhr Diagnosespezifische Workshops Diagnose-Verlauf-Therapie A. JMD (Morbus Stargardt, Morbus Best, AVMD, HJMD, etc.) B. Pathologische Myopie C. RCS/CCS D. MacTel/IMT E. LHON 12:30 Uhr Erfahrungen und Ergebnisse aus den Workshops 13:00 Uhr Mittagspause 14:00 Uhr Ressourcen der Beratungen Patienten im Mittelpunkt Möglichkeiten, Ressourcen, Kompetenzen und Grenzen der Selbsthilfe Frau Prof. Dr. Ingelore Welpe 16:00 Uhr Pause 16:30 Uhr Themenspezifische Workshops 1) Ausbildung, Studium und Beruf 2) Familie und Partnerschaft 3) betroffene Kinder (Familie) 4) Hilfsmittel und Umgang 17:15 Uhr Themenspezifische Workshops 1) Ausbildung, Studium und Beruf 2) Familie und Partnerschaft 3) betroffene Kinder (Familie) 4) Hilfsmittel und Umgang 18:00 Uhr Erfahrungen und Ergebnisse aus den Workshops anschießend Ende

4 Sonntag : ab 9:30 Uhr Einlass Moderation: Barbara Ritzert 10:00 Uhr Eröffnung 10:15 Uhr Begrüßung und Vorstellung Prof. Dr. Nicole Eter UKM Franz Badura-PRO RETINA 10:45 Uhr Fachvorträge Medizin (Parallel) Diagnose-Verlauf-Forschung-Therapie Myopieforschung Prof. Dr. Frank Schaeffel, Tübingen Juvenile Makuladystrophien (Morbus Stargardt/Morbus Best/AVMD/HJMD) RCS/CCS MacTel LHON 13:00 Uhr Mittagspause 14:00 Uhr Diagnosespezifische Workshops Leben mit der Erkrankung Betroffene und Angehörige tauschen sich aus A. JMD (Morbus Stargardt, Morbus Best, AVMD etc.) B. Pathologische Myopie C. RCS/CCS D. MacTel/IMT E. LHON 15:00 Uhr Themenspezifische Workshops 1.1) Hilfsmittel und Umgang (Iphone als Hilfsmittel) 1.2) Familie und Partnerschaft 1.3) betroffene Kinder (Eltern/Familie) 1.4) Krankheitsbewältigung 1.5) Entspannungstechniken 1.6) Ausbildung, Studium und Beruf 16:00 Uhr Zusammenfassung und Erfahrungen aus den Workshops 16:30 Uhr Ende Vorläufiges Tagungsprogramm, Änderungen vorbehalten!

5 Organisatorische Hinweise 1. Anmeldung Senden Sie bitte den ausgefüllten Anmeldebogen bis spätestens an die auf dem Anmeldebogen angegebene Adresse zurück. Sie erhalten eine Bestätigung Ihrer Anmeldung. 2. Veranstaltungsort Die Tagung ist in der Klinik für Augenheilkunde, Universitätsklinikum Münster: Universitätsklinikum Münster, Lehrgebäude des Zentralklinikums, Gebäude A6, (Hörsaal L20, LG A1-3, E1-3) Albert-Schweitzer-Campus Münster Hörsaal L20 im Lehrgebäude Die Registrierung erfolgt am Samstagmorgen ab 9.30 Uhr vor Ort. Die Teilnehmerzahl in den einzelnen Workshops ist begrenzt. 3. Unterkunft und Verpflegung Für die Hotelreservierung stehen Ihnen folgende Optionen zur Verfügung. Im Hotel Mövenpick, fußläufig zum Tagungsort, haben wir ein Sonderkontingent reserviert, das Sie über uns buchen können. Mövenpick Hotel, Kardinal-von-Galen-Ring 65, Münster Telefon Einzelzimmer mit Frühstück 100 Doppelzimmer mit Frühstück 140 Die Verpflegung während der Tagung (Mittagsimbiss am und sowie in den Pausen an beiden Tagen ist im Tagungspreis inbegriffen. Am Samstagabend, den haben wir in dem Restaurant im Hotel Mövenpick für ein gemeinsames Abendessen reserviert. Dieses Abendessen geht auf eigene Kosten. Alternative Übernachtungsmöglichkeiten Jugendherberge DJH Bismarckallee 31, Münster Telefon Weitere Übernachtungsmöglichkeiten über

6 4. Vorauszahlung Die Überweisung Ihrer Teilnahmegebühr erwarten wir unbedingt bis zum Bitte überweisen Sie den für Sie zutreffenden Tagungsbeitrag an: PRO RETINA Deutschland e. V. Sparkasse Aachen IBAN: DE SWIFT BIC: AACSDE33 Betreff: Veranstaltung Nummer 37/2017 Der Tagungsbeitrag erhöht sich bei Anmeldung nach dem um 20, sofern noch Kontingente verfügbar sind. 5. Ausfallgebühren Im Falle einer Absage Ihrer Tagungsanmeldung müssen wir eine Bearbeitungsgebühr von 15 einbehalten. Ihr restlicher Tagungsbeitrag wird Ihnen allerdings nur zurückerstattet, wenn Sie sich mindestens zwei Wochen vor Beginn der Tagung abgemeldet haben und keine Forderungen Dritter gegenüber dem Veranstalter bestehen, die aus den Tagungsbeiträgen beglichen werden müssen. 6. Wegbeschreibung Der Tagungsort ist fußläufig vom Hotel Mövenpick zu erreichen. Das UKM erreichen Sie direkt mit den Buslinien: 1, 2, 22, R63, R64 Haltestelle Uni-Klinikum Mit dem Auto Aus Richtung Norden: B54, A1-MS-Nord, Steinfurter Str., Orléans-Ring Richtung Uniklinikum Aus Richtung Süden: B219, A1, A43, MS-Süd, Weselerstr., Kolde-, Kardinal v. Galen Ring, Uniklinikum. Bitte nutzen Sie den großen Parkplatz an der Domagkstraße/Coesfelder Kreuz, der 2 Gehminuten vom zentralen Hörsaalgebäude entfernt liegt. Anreise mit Bus & Bahn