INFORMATIONSBLATT FÜR ELTERN

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1 Department für Heilpädagogik und Rehabilitation Lehrstuhl für Psycholinguistik & Sprachpsychologie INFORMATIONSBLATT FÜR ELTERN zur Teilnahme an der Untersuchung des Einflusses von Sprache auf numerische Kognition bei unbeeinträchtigten und geistig beeinträchtigten Kindern Sehr geehrte Dame, sehr geehrter Herr, wir freuen uns, dass Sie an unserer Studie interessiert sind und uns eventuell durch die Teilnahme Ihres Kindes hierbei unterstützen möchten. Im Folgenden möchten wir Sie über die Ziele und den Verlauf der Studie informieren. Wir bitten Sie, diese Information sorgfältig zu lesen und anschließend zu entscheiden, ob Sie an dieser Studie teilnehmen möchten oder nicht. Bei der oben genannten Studie handelt es sich um ein Forschungsprojekt an der, das durch die Ethikkommission der zustimmend bewertet wurde (Schreiben vom ). Bei der Suche nach Studienteilnehmern wenden wir uns an Kindergärten, Kindertagesstätten, die Mitgliedsvereine des Down-Syndrom Netzwerks Deutschland e.v., an örtliche Selbsthilfegruppen und Schulen in NRW, sowie an Mitglieder des Landesverbandes Williams-Beuren-Syndrom NRW. Ziele der Studie: Zahlen und Mathematik spielen eine große Rolle in unserer Gesellschaft. Wir benötigen Zahlen um Uhren zu lesen, Geld zu zählen oder die Fernbedienung zu benutzen, aber auch um komplexere Rechnungen durchzuführen. In unserer wissenschaftlichen Studie möchten wir untersuchen, inwieweit mathematische Fähigkeiten mit sprachlichen Fähigkeiten in Verbindung stehen. Solche Erkenntnisse können es ermöglichen, die mathematischen Fähigkeiten von Kindern durch passgenaue Förderung zu unterstützen. Geplante Untersuchungen: Folgende Untersuchungen möchten wir mit Ihrem Kind durchführen: (1) Ein nicht-sprachlicher Test, um die kognitive Entwicklung Ihres Kindes einschätzen zu können. (2) Überprüfung der Entwicklung in ausgesuchten sprachlichen Bereichen (z.b. ob die Mehrzahl gebildet werden kann). Dazu werden wir Ihr Kind bitten, Bilder zu beschreiben, Fragen zu Bildern zu beantworten oder zu entscheiden, welcher Satz zu welchem Bild passt. Informationsblatt und Einverständniserklärung für Eltern Seite 1 von 6

2 (3) Überprüfung der Entwicklung in ausgesuchten mathematischen Bereichen (z.b. Verständnis von Zahlen). Dazu werden wir ihr Kind bitten, Fragen zu Bildern zu beantworten oder Schätzungen von Mengen vorzunehmen. Alle Untersuchungen sind in spielerischer Form gehalten und sind so gestaltet, dass sie Ihrem Kind Spaß machen. Ihr Kind wird auf Wunsch bei Ihnen zu Hause oder an der in einem Untersuchungsraum (Herbert-Lewin-Straße 10, Köln, Raum 304) durch zu diesem Zweck geschulte MitarbeiterInnen des Forschungsprojekts untersucht. Die Untersuchung wird auf Video dokumentiert. Diese Dokumentation wird ausschließlich für Studienzwecke benötigt, um die sprachlichen Äußerungen Ihres Kindes nach der Aufnahme für die weitere Auswertung zu verschriftlichen (transkribieren). Insgesamt sollen 60 Kinder an der Untersuchung teilnehmen (30 unbeeinträchtigte Kinder, Kinder mit Down-Syndrom und Kinder mit Williams-Syndrom). Für alle Kindergruppen soll gelten, dass sie in einer deutsch sprechenden Umgebung aufwachsen und Deutsch als einzige Sprache erwerben. Ebenfalls sollen die Kinder keine Beeinträchtigung des Innenohres (Schallempfindungsschwerhörigkeit) aufweisen. Zeitaufwand Die Untersuchungen werden in einem Zeitraum von ca. zwei Monaten durchgeführt. Insgesamt sind etwa drei Untersuchungstermine von jeweils ca Minuten Dauer notwendig. Die Termine können flexibel gestaltet werden. Benötigte Informationen Für unsere Untersuchung benötigen wir einige persönliche Daten über Ihr Kind wie Alter, Geschlecht, ggf. Ausprägung des Down-Syndroms/Williams-Syndroms, Anzahl älterer und jüngerer Geschwister, Frühförderung und/oder Sprachtherapie, Auffälligkeiten in der Entwicklung. Alle Daten werden selbstverständlich streng vertraulich behandelt. Mit Ihrer Unterschrift auf der Einverständniserklärung erlauben Sie uns, Sie nach diesen Informationen zu fragen. Vorteile: Durch die Teilname Ihres Kindes können Erkenntnisse bezüglich der Förderung von mathematischen Fähigkeiten gewonnen werden. Zudem erhalten Sie eine Einschätzung zu den Fähigkeiten Ihres Kindes in bestimmten sprachlichen und mathematischen Teilbereichen. Dies erlaubt je nach Bedarf eine besser angepasste Förderung. Mögliche Nachteile: Es entstehen weder für Sie noch für Ihr Kind irgendwelche Nachteile durch die Teilnahme an der Untersuchung. Die Untersuchungen sind nicht-invasiv. Informationsblatt und Einverständniserklärung für Eltern Seite 2 von 6

3 Datenschutz: Die im Rahmen dieser Studie nach Einverständniserklärung erhobenen persönlichen Daten, insbesondere Befunde, unterliegen der Schweigepflicht und den datenschutzgesetzlichen Bestimmungen. Die Nutzung der Daten erfolgt in pseudonymer Form, d.h. dass für die Auswertung und Speicherung der Daten der Name Ihres Kindes und andere Identifikationsmerkmale durch ein Kürzel ersetzt werden, um eine Identifizierung auszuschließen (s. dazu 3 ABs.6a Bundesdatenschutzgesetz). Eine Weitergabe der erhobenen Daten im Rahmen des Forschungszwecks erfolgt nur in pseudonymisierter Form. Video- und Tondateien Ihres Kindes werden in keinem Fall weitergereicht. Studienergebnisse werden in pseudonymisierter Form veröffentlicht. Pseudonymisierte Befunde, Auswertungsbögen und transkribierte Daten werden in Papierform und auf elektronischen Datenträgern an der am Lehrstuhl von Frau Prof. Dr. Penke pseudonymisiert gespeichert. Anamnesebögen sowie die digitalen Video- und Tondateien werden auf elektronischen Datenträgern passwortgeschützt am Lehrstuhl von Frau Prof. Dr. Penke für 10 Jahre gespeichert und nach Ablauf dieser Zeit von allen Datenträgern unwiederbringlich gelöscht. Verantwortlich für die Datenverarbeitung sind die Projektleiterinnen Frau Prof. Dr. Martina Penke und Frau Dr. Sarah Verlage (Lehrstuhl Psycholinguistik und Sprachpsychologie, Department für Heilpädagogik und Rehabilitation, Universität zu Köln, Herbert-Levin-Straße 10). Sie haben das Recht, über die von Ihnen stammenden, personenbezogenen Daten Auskunft zu verlangen und gegebenenfalls fehlerhaft verarbeitete Daten zu berichtigen. Ferner haben Sie das Recht, über möglicherweise anfallende personenbezogene Ergebnisse der Studie informiert oder nicht informiert zu werden. Gegebenenfalls wird die Leiterin der Studie Ihre Entscheidung darüber einholen. Im Falle des Widerrufs des Einverständnisses werden die bereits erhobenen Daten gelöscht, soweit Sie einer Weiterverwendung nicht explizit zustimmen. Rücktritt von der Studie: Natürlich ist die Teilnahme an dieser Studie freiwillig und Sie können die Teilnahme jederzeit ohne Nachteile für Sie oder Ihr Kind beenden. Bei Widerruf erfolgt die Löschung der personenbezogenen Daten, soweit Sie einer Weiterverwendung nicht explizit zustimmen. Probanden-/Patientenversicherung Eine Probandenversicherung besteht für die vorliegende Studie nicht. Auch besteht keine Versicherung für Zwischenfälle, die Ihnen auf dem Weg zur Untersuchung oder nach dem Ende der Untersuchung auf Ihrem Rückweg widerfahren. Informationsblatt und Einverständniserklärung für Eltern Seite 3 von 6

4 Aufwandsentschädigung: Für die Teilnahme an dieser Untersuchung können wir Ihnen leider keine Aufwandsentschädigung anbieten. Fahrtkosten, die Ihnen durch die Fahrt zu Untersuchungsterminen im Rahmen unserer Studie entstehen, können wir in Form einer Entfernungspauschale erstatten. Weitere Fragen: Falls Sie Interesse an der Teilnahme an dieser Studie haben oder falls Sie weitere Fragen zu den geplanten Untersuchungen haben, dann nehmen Sie bitte Kontakt mit einer der hier aufgeführten Ansprechpartnerinnen auf. Dr. Sarah Verlage Telefon: ; Prof. Dr. Martina Penke Telefon: ; Christina Winter, M.A. Telefon: ; Lea Ostrowski, B.A. Telefon: ; Beteiligte Institution: Department für Heilpädagogik und Rehabilitation Lehrstuhl für Psycholinguistik & Sprachpsychologie, Herbert-Lewin-Straße Köln Webseite: Informationsblatt und Einverständniserklärung für Eltern Seite 4 von 6

5 Department für Heilpädagogik und Rehabilitation Lehrstuhl für Psycholinguistik & Sprachpsychologie EINVERSTÄNDNISERKLÄRUNG für die Teilnahme an der Untersuchung des Einflusses von Sprache auf numerische Kognition bei unbeeinträchtigten und geistig beeinträchtigten Kindern Hiermit erkläre ich mich damit einverstanden, dass mein Kind,,, geboren am an der Untersuchung des Einflusses von Sprache auf numerische Kognition bei unbeeinträchtigten und geistig beeinträchtigten Kindern teilnimmt. Ich wurde über das Ziel der Studie und die geplanten Untersuchungen in mündlicher und schriftlicher Form aufgeklärt. Ein Exemplar des Informationsblattes wurde mir persönlich ausgehändigt, und ich hatte genügend Zeit, es durchzulesen. Alle Fragen zum Hintergrund und zum Ablauf der Untersuchungen wurden mir ausführlich in einem persönlichen Gespräch beantwortet. Weitere Fragen ergeben sich zum jetzigen Zeitpunkt nicht. RÜCKTRITT VON DER STUDIE: Ich weiß, dass die Teilnahme an der Untersuchung freiwillig ist und von mir jederzeit ohne Angaben von Gründen abgebrochen werden kann. Wenn mein Kind bei der Untersuchung oder einer Teiluntersuchung nicht oder nicht bis zum Abschluss mitmachen will, wird das respektiert. Aus einem Abbruch der Untersuchung ergeben sich keine Nachteile für meine Person bzw. für mein Kind. Bei Widerruf des Einverständnisses werden die bereits erhobenen Daten gelöscht, soweit ich nicht explizit mein Einverständnis für eine Weiterverwendung gebe. ERGEBNISSE DER STUDIE: Nach Abschluss der Untersuchung möchte ich gerne über die Ergebnisse meines Kindes informiert werden. Ja Nein Informationsblatt und Einverständniserklärung für Eltern Seite 5 von 6

6 DATENSCHUTZ: Ich wurde darüber informiert, dass alle während der Untersuchung erhobenen Daten streng vertraulich behandelt werden. Mir ist bewusst, dass Auswertungen der Daten meines Kindes in Fachzeitschriften veröffentlicht werden können. Solche Berichte und Publikationen werden allerdings keine persönlichen Angaben von mir oder von meinem Kind enthalten, die eine Identifikation meiner Person oder der Person meines Kindes ermöglichen. Ich bin damit einverstanden, dass alle von mir bzw. meinem Kind erhobenen Daten in pseudonymisierter (d.h. verschlüsselter) Form auf passwortgeschützten Datenträgern gespeichert werden. Ich stimme ebenfalls zu, dass pseudonymisierte Daten meines Kindes gegebenenfalls an andere Wissenschaftler zur wissenschaftlichen Erforschung weitergegeben werden. Anamnesebögen sowie Bild- und Tonaufnahmen werden jedoch in keinem Fall weitergereicht und werden nach Ablauf von 10 Jahren unwiederbringlich vernichtet. RAUM FÜR INDIVIDUELLE EINTRÄGE Ich bestätige durch meine Unterschrift, dass ich die Aufklärung verstanden habe und mit der Teilnahme meines Kindes an dieser Studie einverstanden bin (Ort/ Datum/ Unterschrift der/des Erziehungsberechtigten) (Ort/ Datum/ Unterschrift der/des Erziehungsberechtigten) Ich bestätige die Durchführung einer persönlichen Aufklärung und die gewissenhafte Beantwortung aller Fragen. Das Informationsblatt wurde von mir persönlich ausgehändigt und hatte die Gelegenheit, dieses in Ruhe zu studieren (Ort/ Datum/ Unterschrift der ProjektmitarbeiterInnen oder der Projektleitung) Informationsblatt und Einverständniserklärung für Eltern Seite 6 von 6