DIABETOLOGIE STRATEGISCHE HANDLUNGSFELDER

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1 01 DIABETOLOGIE STRATEGISCHE HANDLUNGSFELDER

2 INHALT Vorwort / Executive Summary Versorgungsstrukturen & Zertifizierungen a. Patienteninformation: Schulung und Empowerment b. Patienteninformation: Patientenperspektive Digitalisierung Herausgeber Deutsche Diabetes Gesellschaft Albrechtstraße Berlin 04. Versorgungsforschung und Register Tel.: 030 / Fax: 030 / Weiterbildung info@ddg.info Redaktionelle Koordination und Bearbeitung Anne-Katrin Döbler, Pressestelle DDG 05. Nachwuchsgewinnung/-förderung Interdisziplinäre Diabetologie Facharzt für Diabetologie Grundlagenforschung Gestaltung, Layout, Satz Susanne Appelhanz, Liane Haug Primärprävention und Früherkennung DDG Die Autoren

3 VORWORT / EXECUTIVE SUMMARY Diabetes mellitus ist eine chronische Erkrankung, von der mehr als sechs Millionen Menschen in Deutschland betroffen sind und die sich mit circa Neuerkrankungen pro Jahr schnell ausbreitet. Circa zwei Millionen Menschen sind erkrankt, ohne es zu wissen. Diabetes gehört zu den nicht übertragbaren, weltweit stark zunehmenden Krankheiten. Die Volkskrankheit reduziert die Lebensqualität und Lebenserwartung der Betroffenen und stellt die Sozialkassen vor kaum zu bewältigende Belastungen. Ein gesamtgesellschaftliches Engagement ist notwendig, um diese Herausforderung anzugehen und die rasante Zunahme der Erkrankten zu stoppen. Deswegen hat die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) zusammen mit diabetesde Deutsche Diabetes-Hilfe, dem Bundesverband der Niedergelassenen Diabetologen (BVND), dem Bundesverband der Diabetologen in den Kliniken (BVDK), dem Verband der Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe (VDBD), der Patientenorganisation Deutsche Diabetes-Hilfe Menschen mit Diabetes (DDH-M) und dem Wissenschaftlichen Institut der niedergelassenen Diabetologen (windiab) dieses Strategiepapier Diabetologie 2025 verfasst. 4 Darin beschreiben die Akteure die Herausforderungen und notwendigen Maßnahmen, die in politische münden. Ziel ist es, die Diabetologie mit Hilfe von zehn Handlungsfeldern so weiterzuentwickeln, dass sich Prävention, Früherkennung und die Versorgung der Erkrankten bis zum Jahr 2025 nachhaltig verbessert haben. Das Papier spricht daher alle gesellschaftlichen Gruppen an, die mitwirken müssen, das durch diese Volkskrankheit entstehende Leid, aber auch die immensen Kosten zu bewältigen: Institutionen und Kostenträger im Gesundheitswesen, Wissenschaft und Forschung, politische Entscheider, Gremien und Parteien. Gleichzeitig dient dieses Papier den verschiedensten Akteuren innerhalb der Diabetologie als Kompass für die Weiterentwicklung der eigenen Aktivitäten. Damit stellt es auch eine wichtige Ergänzung zu dem bereits bestehenden Basispapier für einen Nationalen Diabetes-Plan für Deutschland dar. 5

4 Folgende Handlungsfelder haben die Beteiligten identifiziert und dazu konkrete formuliert, die hier nur kurz skizziert werden: a 02 b Patienteninformation: Schulung und Empowerment Ausbau von Patientenschulung als wichtiger Baustein der Diabetestherapie inklusive Ergänzung werden durch Coaching- und Online-Angebote. Neue Schulungsprogramme z.b. für Diabetes-Technologie müssen nach Prüfung rasch und komplikationsfrei zugelassen werden. Patienteninformation: Patientenperspektive Es bedarf der Etablierung von Diabetesbeauftragten auf politischer Ebene (Bund / Länder), um die Belange der Menschen mit Diabetes zielführender in die versorgungsrelevanten Entscheidungsgremien vermitteln zu können. Dies erfordert ein Mitwirkungs- und Stimmrecht der Patientenvertreter in diesen Gremien. 03 Digitalisierung Für den medizinischen Einsatz digitaler Anwendungen in der Diabetologie sind verbindliche Qualitätsstandards auf Basis der evidenzbasierten Medizin zu entwickeln, die auch rechtliche und ethische Rahmenbedingungen definieren. 04 Versorgungsforschung und Register Vorliegenden Daten zu Diabetes Typ 1 und Typ 2 (z.b. DMP) müssen in einem bundesweiten Register zusammenzuführt werden, sodass bessere Aussagen zur Prävalenz und Versorgung des Diabetes mellitus zu treffen sind Versorgungsstrukturen und Zertifizierungen Die Zusammenarbeit über die Sektorengrenzen hinweg muss verbessert werden und es müssen verbindliche Qualitätsstandards durch Harmonisierung von Zulassungen und Zertifizierungen sichergestellt werden. Nachwuchsgewinnung/-förderung Die Diabetologie muss in Studium und Weiterbildung besser verankert werden. Es bedarf mehr klinischer Lehrstühle für Diabetologie und Stoffwechsel und Einheiten an den Krankenhäusern, die von einem Chefarzt mit fachlichem Schwerpunkt in der Diabetologie/Endokrinologie geleitet werden, um die Weiterbildung sicherzustellen. Weiterbildung Die Weiterbildungen der DDG werden qualitätsorientiert weiterentwickelt und sind in den Versorgungsstrukturen und Zertifizierungen verbindlich zu verankern. Das bedeutet auch: Sie sind in den Weiterbildungskatalog der Kammern mit aufzunehmen. 06 Interdisziplinäre Diabetologie Der Gesetzgeber schafft die Rahmenbedingungen für eine flächendeckende, interdisziplinär strukturierte diabetologische Versorgung im ambulanten und stationären Bereich. 07 Facharzt für Diabetologie Um den wachsenden Anforderungen als Querschnittsfach in der Gesamtmedizin noch besser gerecht zu werden, muss eine eigenständige Facharztausbildung für den Facharzt für Diabetologie geschaffen werden. 08 Grundlagenforschung Die unmittelbare Interaktion zwischen Grundlagenforschung und klinischer Anwendung ist zu verbessern. Etablierte Forschungsstrukturen wie das Deutsche Zentrum für Diabetesforschung sind zu erhalten und auszubauen. 09 Primärprävention und Früherkennung Die wenig erfolgreichen Appelle für einen gesünderen Lebensstil müssen ergänzt werden durch eine konsequente Verhältnisprävention entsprechend den Empfehlungen der WHO. Eine verbesserte Früherkennung und frühzeitige Therapie des Diabetes sind unverzichtbar. 10 Die Verfasser zeigen im Gesamtpapier Wege auf, wie die Diabetesversorgung im Detail verbessert, der Nachwuchs gewonnen, die Herausforderungen und Chancen der Digitalisierung angenommen, Fort- und Weiterbildung professionalisiert sowie die Selbsthilfe der Betroffenen gestärkt werden können. Die Strategie Diabetologie 2025 spricht sämtliche gesellschaftlichen Akteure an und soll auch dazu dienen, bei anderen chronischen Erkrankungen mit ähnlichen lebensstilbedingten Ursachen entscheidende Fortschritte zu erzielen. 7

5 Kapitel VERSORGUNGSSTRUKTUREN & ZERTIFIZIERUNGEN ZUKUNFTSFÄHIGE VERSORGUNGSSTRUKTUREN DURCH SEKTORENÜBERGREIFENDE KONZEPTE Obwohl in den letzten Jahrzehnten in der Behandlung von Menschen mit Diabetes durch verbesserte Therapien, die Einführung der Disease-Management-Programme (DMP), aber auch durch Zertifizierungen von Einrichtungen viel erreicht wurde, ist weiterhin die Lebensqualität vieler Betroffener eingeschränkt und die Lebenserwartung schon bei einem 50-Jährigen im Durchschnitt um sechs Jahre reduziert. Hinzu kommen soziale Einschränkungen wie beispielsweise die Diskriminierung der Patienten auf dem Arbeitsmarkt. Eine besondere Herausforderung in der Versorgung ist die wachsende Zahl der Menschen mit Diabetes insbesondere der zunehmende Anteil an geriatrischen Patienten. Aber auch bildungsferne Schichten und Migranten, bei denen Diabetes besonders häufig vorkommt, werden bislang nur ungenügend erreicht. Diabetes ist eine Krankheit, die sämtliche Organsysteme des Menschen beeinflusst. 8 Daher ist eine interdisziplinäre, interprofessionelle und sektorenübergreifende Versorgung unverzichtbar. Dieser Anspruch wird jedoch durch nicht abgestimmte Zulassungs- und Zertifizierungsverfahren bei ambulanten und stationären Einrichtungen sowie zwischen Arzt und Pflege behindert. Das macht die Versorgung ineffizient und teuer. Gebraucht wird eine Versorgungslandschaft, die im Sinne einer patientenzentrierten Diabetologie eine integrierte Versorgung flächendeckend auf allen Versorgungsebenen implementiert. Die drei heute bestehenden Versorgungsebenen (Hausarzt, Schwerpunktpraxis, Klinik) müssen erhalten und zu lokalen und überregionalen Netzwerken weiterentwickelt werden: Die Zusammenarbeit aller Beteiligten ist durch klar definierte Schnittstellen, Behandlungsaufträge und Kommunikationswege sicherzustellen. Das muss sich auch in abgestimmten Zulassungen und Zertifizierungen mit vergleichbaren Kriterien für die behandelnden Einrichtungen widerspiegeln. Zertifizierungen und Zulassungen für Schwerpunktpraxen und stationäre Einrichtungen tragen seit Jahren dazu bei, die Qualität der Versorgung zu verbessern. Allerdings fehlen hier abgestimmte und einheitliche Standards. Eine Harmonisierung der Zertifizierungen und Zulassungen über alle Versorgungsebenen hinweg ist daher unverzichtbar. Der insgesamt steigende Versorgungsbedarf muss durch die aktive Einbeziehung nicht ärztlicher Berufsgruppen (wie z. B. Diabetesberaterinnen, Selbsthilfe) ergänzt werden. Die fach- und sektorenübergreifenden Kommunikations- und Informationswege sind durch Nutzung der Digitalisierung und telemedizinischer Anwendungen sowie durch qualifizierte Arztbriefe, Konsile und ein durchgängiges Entlassungs- und Überweisungsmanagement zu verbessern, damit Doppeluntersuchungen vermieden und die Ergebnisqualität valide gemessen werden kann. Anbieter digitaler Lösungen sollen Konzepte entwickeln, wie digitale Anwendungen (z. B. Telemedizin) die sprechende Medizin in der Diabetesversorgung unterstützen und Versorgungslücken schließen helfen. Für alle Versorgungsebenen bedarf es Mitarbeiter, die durch eine kontinuierliche diabetesspezifische Fortbildung und Kommunikation die aktuellen Standards umsetzen. Diese erhöhte Qualität muss sich dann auch in der Honorierung der erbrachten diabetologischen Leistungen in Diagnosis Related Groups (DRG) und im Einheitlichen Bewertungsmaßstab (EBM) niederschlagen. Alle Leistungserbringer in der Diabetologie, Kostenträger, Politik sowie die 9

6 Kapitel 02 a 02 a PATIENTENINFORMATION: SCHULUNG UND EMPOWERMENT GUT GESCHULTE PATIENTEN ALS BASIS EINER OPTIMALEN VERSORGUNG Die Qualität der Diabetesbehandlung wird primär durch die Mitwirkung des Patienten in seinem Alltag bestimmt. Sowohl die bisherige Behandlungs- und Schulungssystematik als auch die Gesetzgebung gehen von einem Idealbild des mündigen Patienten aus: Jeder Mensch mit einer chronischen Erkrankung hat ein Interesse, seine Erkrankung möglichst selbstverantwortlich zu managen und seine Gesundheit zu fördern und zu erhalten. Diabetespatienten erwerben die Fähigkeit dazu in strukturierten Schulungskursen. Dort lernen sie, wesentliche Therapiemaßnahmen eigenverantwortlich und dauerhaft anzuwenden und eine gute Blutzuckereinstellung durch eigenständige Therapieanpassungen zu erreichen. Die langfristig positiven Effekte bei Mortalität, Herz- Kreislauf-Erkrankungen und Schlaganfall sind längst nachgewiesen. Patienten-Schulungen gibt es seit den 1980er-Jahren als Gruppenschulungen. Sie werden aktuell in unterschiedlichen Varianten und mit individuellen Schulungsmaterialien angeboten immer jedoch als einmalige Initialschulung. Dabei passt das Prinzip One fits for all nicht für alle Patienten. Unterschiedliche e bei unterschiedlichen Patienten erfordern individualisierte Lösungen. Dazu werden auf die Patienten angepasste modulare Schulungsprogramme benötigt, die dem Prinzip einer individualisierten Medizin entsprechen. Abgestimmt auf seine Therapie müssen sie dem einzelnen Patienten eine möglichst maßgeschneiderte Lösung bieten, die ihn besser zum Selbstmanagement befähigt. Bundesweit müssen gemeinsam mit den Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufen innovative, modulare und therapiebegleitende Schulungs-/ Betreuungskonzepte entwickelt, etabliert und finanziert werden, die sich an den unterschiedlichen und sich verändernden Lebenswelten der Patienten orientieren: zunehmender Betreuungsbedarf multimorbider älterer Menschen Menschen mit eingeschränkten kognitiven Fähigkeiten permanent sich ändernde Lebensrealitäten jüngerer Patienten Patienten mit Migrationshintergrund 10 Dafür werden benötigt: individuelle krankheits- und persönlichkeitsbezogene Sofort -Beratungen bedarfsgerechte Nachschulungen ergänzende Online-Schulungen Patientencoaching und Coping-Strategien über längere Zeiträume hinweg! Rasche Verfügbarkeit von neuen Schulungsprogrammen, orientiert am medizinischen Fortschritt (z. B. Umgang mit kontinuierlicher Glukosemessung, closed-loop -Insulinpumpen) 11

7 Kapitel 02 b 02 b PATIENTENINFORMATION: PATIENTENPERSPEKTIVE DER PATIENT IM MITTELPUNKT DER DIABETOLOGIE Menschen mit Diabetes sind über 99 Prozent der Zeit mit ihrer Therapie auf sich alleine gestellt. Umfassend informierte Patienten, die aktiv und möglichst eigenverantwortlich die empfohlene Therapie umsetzen können, haben einen besser eingestellten Diabetes, fühlen sich weniger stigmatisiert und entlasten Ärzte, Berater sowie das gesamte Gesundheitssystem. Aufgabe der Diabetes-Selbsthilfe ist es, Betroffene in ihrem Selbstmanagement, auf sozialer und informativer Ebene zu unterstützen. Damit bildet die Selbsthilfe neben Diabetestherapie und Diabetesschulung bzw. -beratung die nicht zu unterschätzende 3. Säule in der Gesamttherapie. Es ist jedoch ein nur sehr geringer Teil der Patienten in der Selbsthilfe organisiert. Diabetes ist eine komplexe Erkrankung, die eine hohe Gesundheitskompetenz für ein gutes Arzt-Patienten-Verhältnis und ein optimales Selbstmanagement voraussetzt. Gesundheitskompetenz und Selbstmanagement bedürfen individueller Schulungen, die zumeist nur einmalig sind 12 und nicht jedem Patienten zuteilwerden. Ein funktionierendes Selbsthilfe-Angebot würde den Patienten die Umsetzung erworbener Kenntnisse im Alltag erleichtern. Selbsthilfe findet im Ehrenamt statt und müsste als solches aufgewertet werden, um die anstehenden Herausforderungen zu bewältigen. Auf gesundheitspolitischer Ebene haben die Selbsthilfe und mit ihr die Patienten keinen adäquaten Stellenwert. So haben diese zwar ein Anhörungsrecht im G-BA, aber kein Mitbestimmungsrecht. Auch im neuen Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen (IQTiG) ist kein Patientenvertreter in Stiftungsrat oder Vorstand vertreten. Damit die Selbsthilfe kompetent arbeiten und den Betroffenen einen informativen und sozialen Mehrwert bieten kann, ist sie auf das Engagement von möglichst vielen Aktiven angewiesen, die dies nicht mehr ausschließlich ehrenamtlich leisten können. Mangels professioneller Strukturen mit hauptamtlich Tätigen ist eine flächendeckende und umfassende Selbsthilfe-Arbeit nicht ausreichend möglich. Diabetesbeauftragte in der Politik (Länder/Bund) Mitwirkungs- und Stimmrecht für die Selbsthilfe in den verschiedenen Entscheidungsgremien in der Versorgung (z.b. G-BA, Kassenärztliche Vereinigungen (KVen), Krankenkassen u.a.) Nachhaltige und umfassende Fördermaßnahmen institutionalisiert durch einen Diabetes-Selbsthilfe-Förderplan zum Aufbau professioneller, flächendeckender Selbsthilfe-Strukturen. Zudem sind weitere Anreize für ehrenamtliches Engagement und die Mitgliedschaft in der Selbsthilfeorganisation zu schaffen (z.b. durch Bonuspunkte bei den Krankenkassen/Teilerstattung von Mitgliedsbeiträgen). Bündelung der Selbsthilfe-Aktivitäten und -Verbände in einer bundesweiten Diabetes-Selbsthilfeorganisation, die professionell arbeiten kann und unter der Berücksichtigung der Lebenswelten Betroffener modern und zukunftsorientiert, d.h. auch digital, ausgerichtet ist. Regionale Untergliederungen müssen den dort gegebenen unterschiedlichen Interessen und Bestimmungen gerecht werden. Die Zusammenarbeit mit Fachverbänden (Ärzte/Berater u.a.) muss zur Stärkung des Mitgliederaufkommens beitragen. 13

8 Kapitel DIGITALISIERUNG MEHR ZEIT, BESSERE ERGEBNISSE DIGITALISIERUNG ALS ZUSÄTZLICHES INSTRUMENT IN DER DIABETOLOGIE Digitalisierung ist ein Sammelbegriff für viele derzeit parallel entstehende digital getriebene Entwicklungen auch in der Medizin. Dazu zählen Apps, Medical Devices und Software-gestützte Diabetes-Management-Programme ebenso wie Telemedizin und Big Data. Es werden immer mehr digitale Anwendungen entwickelt, die Menschen mit Diabetes in ihrem Krankheitsmanagement und der Versorgung unterstützen und damit das Arzt-Patienten-Verhältnis fördern können. Big Data bietet Chancen für die individualisierte Behandlung von Patienten, Telemedizin kann helfen, Versorgungslücken z. B. im ländlichen Raum zu reduzieren, die sprechende Medizin interpretiert die Daten und motiviert zu mehr Bewegung und besserer Ernährung und unterstützt dadurch auch die Therapietreue der Patienten. Derzeit gibt es noch zu wenige Konzepte, wie digitale Angebote systematisch in der Versorgung chronisch Kranker eingesetzt und dann entsprechend vergütet werden können. Der kontinuierliche Austausch von Daten zwischen Patienten und Behandlern durch Geräte, die das Selbstmanagement 14 unterstützen, sind teilweise schon etabliert. Diabetes könnte daher eine Vorreiterrolle in der Etablierung neuer digitaler Konzepte einnehmen. Die Digitalisierung in der Medizin befindet sich in einem dynamischen Prozess, der stark von technischen Innovationen und wirtschaftlichen Interessen geprägt ist. Instrumente der Qualitätssicherung gibt es bislang kaum. Manches hat das Potenzial, die Patientenversorgung nachhaltig zu verbessern vorausgesetzt, die digitalen Ansätze entsprechen der evidenzbasierten Medizin und fördern das Arzt-Patienten-Verhältnis. Das gelingt jedoch nur unter Einbindung der wissenschaftlich-medizinischen Experten, die sich ihrerseits entsprechend gut auf diesem Gebiet der digitalen Medizin qualifizieren und fortbilden müssen. Neben einer verlässlichen technischen Funktionalität digitaler Lösungen (Interoperabilität/Konnektivität) muss auch die Frage des Datenschutzes befriedigend gelöst werden. Die DDG sollte verbindliche Standards für die Umsetzung der Digitalisierung in Klinik und Praxis schaffen. Qualitätsdefinitionen aus der analogen Versorgung der Menschen mit Diabetes müssen in die digitale Welt transferiert werden. Auch an der Erarbeitung technischer Standards muss die Fachgesellschaft aktiv beteiligt werden. E-Health-Angebote, vor allem Diagnostik-und Therapie-Empfehlungen auf der Basis von Big-Data-Analysen, können sich den Grundsätzen der evidenzbasierten Medizin nicht entziehen. Dazu ist es notwendig, auch Transparenz der Algorithmen zu schaffen. Die Fachgesellschaft sollte eine Kommission Digitalisierung und Datenschutz ins Leben rufen. Eine patientenzentrierte Diabetologie muss sich bei Datenschutz wie bei anderen rechtlichen und ethischen Fragestellungen positionieren und einen Standpunkt erarbeiten, der einerseits den Patientennutzen berücksichtigt, andererseits aber auch an die Notwendigkeit denkt, Daten in der Forschung einsetzen zu können. Digitalisierung in der Diabetologie darf nicht zu einer Zweiklassenmedizin führen. Es dürfen nur digitale Medizinprodukte zugelassen werden, die allen Patienten durch Barrierefreiheit die Nutzung ermöglichen. Digital nicht kompetente Patienten (z. B. ältere Menschen mit Behinderungen) müssen genauso individualisiert behandelt werden wie digital kompetente Patienten. Diabetologen und ihre Teams müssen strukturiert fortgebildet werden, um die Anforderungen der Digitalisierung in den nächsten Monaten und Jahren zu erfüllen. 15

9 Kapitel VERSORGUNGSFORSCHUNG UND REGISTER VERSORGUNGSQUALITÄT MESSBAR MACHEN! Nur wer verlässlich weiß, wie erfolgreich eine Behandlung in welchen Einrichtungen bei welchen Patientengruppen ist, kann diese auch kontinuierlich verbessern. Dies gilt insbesondere für chronische Erkrankungen wie Diabetes mellitus mit einer Vielzahl von betroffenen Menschen. Diese Daten fehlen bei diesem Krankheitsbild derzeit weitgehend. Deshalb kommt der Versorgungsforschung unter Verwendung von Registern und Datensammlungen sowohl aus medizinischen als auch gesundheitsökonomischen Gründen in den nächsten Jahren eine besondere Bedeutung zu. Prospektive, randomisierte Studien bei Diabetes mellitus bilden selten die gesamte Breite der erkrankten Population sowie der medizinischen Versorgungsrealität ab. Deshalb sind ihre Ergebnisse nur unzureichend anwendbar für die Verbesserung der Versorgung auf lokaler und nationaler Ebene. Diese Forschungslücke können 16 Diabetes-Registerstudien und systematische Datensammlungen auf Ebene der Versorgungs-forschung schließen. Obwohl es bisher kein deutschlandweites Diabetesregister gibt, so bestehen doch eine Vielzahl unterschiedlicher Datensammlungen und Register zu den unterschiedlichen Entitäten des Diabetes mellitus. Darüber hinaus wurden und werden im Rahmen des DMP über viele Jahre flächendeckende Versorgungsdaten erhoben, welche bisher nicht deutschlandweit im Sinne von Querschnitts- und Originalanalysen für die Versorgungsforschung und Qualitätsmanagementmaßnahmen verwendet werden. Zielrichtung der DDG ist es deshalb, durch Vernetzung bereits etablierter Diabetesregister primär die Register- und Versorgungsforschung zu fördern und auszubauen. Diese Maßnahme unterstützt die Etablierung und prospektive Weiterentwicklung einer Indikatoren-gestützten Nationalen Diabetes Surveillance, die im Auftrag des Bundesministerium für Gesundheit vom Robert-Koch-Institut etabliert wird. Gesundheitspolitik und Kassen müssen dafür sorgen, dass die DMP-Daten zu Diabetes Typ 1 und Typ 2 in einem bundesweiten Register zusammengeführt werden und für die Versorgungsforschung zur Verfügung stehen. Dieses Register soll auch zur Optimierung der medizinischen Versorgung auf individueller Patientenebene dienen. Bestehende dezentrale Diabetesregister müssen vernetzt und harmonisiert werden, um Aussagen zur Prävalenz, Versorgung, Krankheitslast und zu Komplikationen des Diabetes mellitus treffen zu können. Die Finanzierung und Förderung der kooperativen Versorgungsforschung durch universitäre und behandelnde diabetologische als auch hausärztliche Einrichtungen müssen vorangetrieben werden. Das kann auch als Modell zur Versorgungsforschung anderer Volkskrankheiten dienen. Themenzentrierte Register (z. B. diabetischer Fuß, Diabetes und Schwangerschaft) müssen gefördert werden. 17

10 Kapitel NACHWUCHSGEWINNUNG/ -FÖRDERUNG OHNE NACHWUCHS GEHT ES NICHT! Nachwuchsgewinnung und -förderung sind zentrale Aufgaben, um die Diabetesversorgung in der Zukunft sicherzustellen. Der Bedarf an gut ausgebildeten Ärzten, Fachkräften in Assistenz- und Pflegeberufen, Psychologen und Wissenschaftlern, die in einer patientenzentrierten Diabetologie tätig sind, wird aufgrund der steigenden Anzahl von Betroffenen weiter spürbar steigen. Gleichzeitig erreichen in den nächsten Jahren immer mehr Diabetologen die Altersgrenze, sodass eine massive Versorgungslücke entsteht. Im Studium beziehungsweise in der ärztlichen Ausbildung ist die Diabetologie heute nicht ausreichend verankert. Viele Studenten kommen in den Arztberuf, ohne jemals von den Möglichkeiten des Faches gehört zu haben oder auf die Behandlung von Menschen mit 18 Diabetes ausreichend vorbereitet zu sein und das, obwohl die interdisziplinären und interprofessionellen Aspekte der Diabetologie wichtige ärztliche Handlungskompetenzen vermitteln helfen. Diese Entwicklung hängt nicht zuletzt mit der ständig sinkenden Zahl an klinischen Lehrstühlen für Diabetologie und Stoffwechsel an den deutschen Universitäten zusammen. Hinzu kommt, dass die Diabetologie als vermeintlich ambulantes Fach zunehmend in den Kliniken nicht mehr vertreten ist, sodass sie auch im Rahmen der Weiterbildung nicht mehr angemessen vermittelt werden kann. In der Konsequenz gibt es immer weniger Experten, die Diabetologie lehren, und immer weniger junge Ärzte, die sich für eine Karriere in der Diabetologie entscheiden. Die ständig steigende Zahl an Patienten kann somit in Zukunft nicht mehr kompetent behandelt werden. Diabetologie muss im Studium standardmäßig verankert werden. Neben den derzeit 14 Querschnittsfächern sollte sie als 15. Querschnittsfach anerkannt werden. Die DDG setzt sich dafür ein, dass in der Weiterentwicklung der Curricula und des Nationalen Kompetenzbasierten Lernzielkatalogs Medizin (NKLM) beziehungsweise des Masterplans Medizinstudium 2020 die Diabetologie besser abgebildet wird. Die Bundesländer und der Bund müssen dafür sorgen, dass die Zahl der Lehrstühle für Diabetologie und Stoffwechsel in der inneren Medizin und Allgemeinmedizin wieder steigt. Die Diabetologie muss als selbstständige Einheit an großen Versorgungskrankenhäusern erhalten bleiben und essenzieller Teil der Weiterbildung in der inneren Medizin sein. Voraussetzung dafür ist, dass die sprechende Medizin im DRG-System angemessen abgebildet wird. Der medizinische Nachwuchs benötigt in der Diabetologie attraktive und definierte Karrierewege. Dazu muss die ärztliche Qualifikation im Teilgebiet beziehungsweise der Facharzt für Diabetologie anerkannt und etabliert werden. Das Gleiche gilt für die Ausbildung der diabetologischen Assistenzberufe wie beispielsweise die der Diabetesberaterinnen DDG, die staatlich anerkannt sein und eine entsprechende Berufsgruppeneinstufung erhalten sollte. 19

11 Kapitel WEITERBILDUNG WEITERBILDUNG SICHERT QUALIFIZIERTE PATIENTENVERSORGUNG Die Qualität der medizinischen Versorgung hängt eng mit der Qualifikation des Behandlungsteams zusammen. Die DDG bietet ein breites Weiterbildungsprogramm für ärztliche und nicht ärztliche Berufe an, das interdisziplinär und interprofessionell ausgerichtet ist. Derzeit ist dies jedoch nicht immer mit den Zertifizierungen der DDG für Behandlungseinrichtungen (siehe Kapitel 1) verknüpft. Das DDG-Weiterbildungsprogramm ermöglicht Ärzten, Psychologen und Gesundheitsfachberufen eine fachliche Spezialisierung, um Menschen mit Diabetes Typ 1 und Typ 2 optimal behandeln zu können. Alle Weiterbildungen der DDG finden ohne Industriebeteiligung statt und werden ausschließlich über Teilnehmergebühren finanziert. Mehr und mehr Bildungsanbieter drängen auf den Markt der Weiterbildung 20 für Diabetes. Als Folgen dieser Entwicklung ist eine weitere Zersplitterung auf diesem Bildungsmarkt zu erwarten. Die Entstehung eines Qualifikationswirrwarrs durch ähnlich oder sogar gleichlautende Abschlüsse sowie durch gesundheits- und berufspolitische Entscheidungen, die dies befördern, steht zu befürchten. Das fachwissenschaftliche Niveau vieler Weiterbildungen ist nicht gewährleistet. Die in der Fachgesellschaft vertretenen Experten haben immer weniger Möglichkeiten, die Weiterbildungsqualität gemäß der evidenzbasierten Medizin, den darauf gründenden Leitlinien sowie dem rasanten medizinischen Fortschritt zu evaluieren und zu sichern. Durch diese Entwicklungen wird das Berufsbild, z. B. der Diabetesberaterin DDG, zunehmend gefährdet, die Existenz der Weiterbildungsstätten bedroht sowie die Etablierung von neuen Weiterbildungen z. B. im Pflegebereich schwierig. Um die Weiterbildungsangebote der DDG zu stärken, müssen die damit erreichbaren Abschlüsse in den Versorgungsstrukturen verankert und eine Refinanzierung durch die Kostenträger ermöglicht werden. Die Aufnahme in den Weiterbildungskatalog der relevanten Kammern (Bundesärzte-, Psychologen- und Pflegekammern) ist dafür notwendig. Alle Weiterbildungsabschlüsse sind für die DDG-Zertifizierungen relevant. zu können und professionelles Weiterbildungs-Know- how zur Verfügung zu stellen. Die Qualität der Weiterbildung in den externen Weiterbildungsstätten wird künftig regelmäßig durch die DDG-Geschäftsstelle oder die zuständigen Gremien evaluiert und zertifiziert. Der Austausch zwischen den Weiterbildungsstätten und Bildungsträgern sollte zum gegenseitigen Lernen und Benchmarking gefördert werden. Die DDG entwickelt ihr Weiterbildungsangebot entlang der Versorgungskette der Menschen mit Diabetes mellitus und profiliert sich zum anerkannten Bildungsanbieter. Hierzu gehört eine professionelle Weiterentwicklung von Curricula und Prüfungsordnungen, die bisher ausschließlich ehrenamtlich erfolgt. In der Geschäftsstelle muss dieser Bereich gestärkt werden, um die ehrenamtlichen Gremien besser unterstützen 21

12 Kapitel INTERDISZIPLINÄRE DIABETOLOGIE DIABETOLOGIE ALS INTERDISZIPLINÄRES UND INTERPROFESSIONELLES FACH Diabetes ist eine Krankheit des gesamten Menschen, die nahezu sämtliche Organsysteme sowie Psyche und soziales Umfeld beeinflusst. Eine gute Stoffwechseleinstellung hilft, das Risiko von Folgeerkrankungen zu reduzieren. Im stationären Bereich ist eine gute Versorgung mit kürzerer Verweildauer, weniger Komplikationen und gegebenenfalls geringerer perioperativer Sterblichkeit verknüpft. Dennoch ist derzeit die fachspezifische Versorgung ambulant, stationär und transsektoral unzureichend, nicht flächendeckend und in aller Regel nicht interdisziplinär strukturiert. Die patientenzentrierte Diabetologie hat sich daher zu einem modernen Fach entwickelt, das eng mit zahlreichen anderen medizinischen Fächern sowie Professionen zusammenarbeitet. Nicht zuletzt die personalisierte und individualisierte Medizin macht es notwendig, dass Disziplinen und Fächer ihre Kompetenzen im Dienste des Patienten bündeln. Diabetologen können aufgrund ihrer Kompetenzen und dem erfahrenen Blick auf den gesamten Menschen hier eine koordinierende Rolle übernehmen. Patienten mit Diabetes mellitus sind mit zunehmender Krankheitsdauer multimorbide. Die Folgeerkrankungen wiederum erhöhen Morbidität und Sterblichkeit, aber auch die Gesundheitskosten. Assoziationen von Diabetes mit anderen schweren Erkrankungen sind bekannt, aber unzureichend erforscht (z. B. Krebs, COPD, neurodegenerative Erkrankungen). Das Auftreten einer Herzinsuffizienz bei Diabetes ist zwei-bis dreimal häufiger als bei Menschen ohne Diabetes. Eine qualifizierte Früherkennung, eine optimale Versorgung zur Vermeidung von Folgeerkrankungen sowie eine fachgerechte Behandlung von Menschen mit Diabetes in Krankenhäusern, die 20 bis 40 Prozent aller Krankenhauseinweisungen ausmachen, sind noch nicht ausreichend etabliert. Neben der unzureichenden fachspezifischen Diabetesversorgung besteht ein gravierendes Nachwuchsproblem (s. Kapitel 5) in der Diabetologie. Die problematische Gesamtlage wird dadurch verstärkt, dass die klinische Diabetologie im ambulanten wie im stationären Bereich unterfinanziert ist. Der Gesetzgeber schafft die notwendigen Rahmenbedingungen für eine flächendeckende, interdisziplinär strukturierte diabetologische Versorgung im ambulanten und stationären Bereich. Damit stellt er eine qualitätssichernde Struktur an Leistungserbringern im Rahmen einer gesetzlich verankerten Gewährleistungspflicht sicher. 22 Angiologie, Gastroenterologie) unter Einbindung von Diabetologen in die Therapie-Strategien sicherzustellen. Evaluierung und Anpassung verschiedener Struktur-Zertifikate der DDG unter Einbindung des IQTIG und G-BA. Etablierung von Diabetes-Boards in Analogie zu Tumor-Boards (im Rahmen onkologischer Erkrankungen), um eine frühe interdisziplinäre Versorgung (wie z. B. Nephrologie, Kardiologie, 23

13 Kapitel FACHARZT FÜR DIABETOLOGIE FACHARZT FÜR DIABETOLOGIE ENTWICKELN UND ETABLIEREN Diabetologie ist ein Fach, das die gesamte Diagnostik und Therapie der unterschiedlichen Diabetesformen und der damit verbundenen Begleiterkrankungen im Blick hat. Derzeit sind vor allem Allgemeinmediziner, Internisten und Pädiater mit der Versorgung von Menschen mit Diabetes betraut. Eine einheitliche Weiterbildung für Diabetologie und eine Facharztbezeichnung existieren bislang nicht. Eine Teilgebietsbezeichnung Endokrinologie, die grundsätzlich Diabetologie mit einschließt, kann innerhalb des Faches Innere Medizin erworben werden. Die DDG hat eine ärztliche Qualifikation zum Diabetologen DDG mit definiertem Curriculum etabliert, die von Internisten, Allgemeinmedizinern und Pädiatern erworben 24 werden kann, aber nicht als Facharzt von der Bundeärztekammer anerkannt ist. Die einzelnen Landesärztekammern bieten Zusatzqualifikationen in Diabetologie mit unterschiedlichen Voraussetzungen für Internisten an. Bedingt durch die demografische Entwicklung mit mehr Patienten einerseits sowie weniger Diabetologen andererseits wird sich die Versorgungssituation für Menschen mit Diabetes verschlechtern. Hinzu kommt eine Abnahme von Diabetes-Schwerpunkteinrichtungen in Krankenhäusern mit daraus folgenden Engpässen für die Weiterbildung im Fach Diabetologie. An den Universitäten sind zahlreiche Lehrstühle für Endokrinologie, Diabetes und Stoffwechsel in den letzten beiden Jahrzehnten verloren gegangen. Die ambulante Diabetesversorgung in Schwerpunktpraxen ist nicht flächendeckend gewährleistet. Der Facharzt für Diabetologie muss als eigenständige Facharztweiterbildung etabliert werden. Es gilt eine entsprechende Musterweiterbildungsordnung in der Bundesärztekammer zu implementieren, die anschließend einheitlich von den Landesärztekammern zu übernehmen ist. Der Facharzt sollte nicht nur über das Fach Innere Medizin, sondern auch über die Fächer Allgemeinmedizin und Pädiatrie erworben werden können. Die DDG sollte in enger Abstimmung mit der Bundesärztekammer und den Fachgesellschaften für Innere Medizin (DGIM), Allgemeinmedizin (DEGAM) und Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) sowie der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) die Musterweiterbildung federführend entwickeln. 25

14 Kapitel GRUNDLAGENFORSCHUNG GRUNDLAGENFORSCHUNG BASIS FÜR DEN FORTSCHRITT IN DER DIABETOLOGIE Die Grundlagenforschung dient dazu, die Krankheit Diabetes besser zu verstehen, um sie so besser vermeidbar, behandelbar und idealerweise auch heilbar zu machen. Eine breite, auch international aufgestellte Grundlagenforschung ist eine Voraussetzung für den Fortschritt bei der Behandlung von Patienten mit Diabetes. Ebenso wichtig ist ein rascher Transfer der bei der Grundlagenforschung gewonnenen Erkenntnisse über die klinische Forschung in die praktische Behandlung von Patienten. Interdisziplinäre und translationale Forschungsansätze sind hierbei unverzichtbar. ne Quellen (z. B. Deutsche Forschungsgemeinschaft, Max-Planck-Gesellschaft, Helmholtz-Gesellschaft, Leibniz etc), ohne dass es bisher eine Koordinierung/Abstimmung dazu gibt (Ausnahme: Deutsches Zentrum für Diabetesforschung). Typ-1-Diabetes Im Mittelpunkt der Forschungsaktivitäten sollte die Identifikation der für die Entstehung des Typ-1-Diabetes verantwortlichen Mechanismen sowie die entsprechender prädiktiver Marker stehen. Die schon bestehenden verschiedenen Strategien zum Ersatz von Inselzellen und die Inseltransplantation inklusive der Xenotransplantation sollen dazu weiter entwickelt werden. Der Output der Grundlagenforschung hängt neben einer ausreichenden Finanzierung eng von der intensiven Zusammenarbeit aller an einer Fragestellung Forschenden sowie den Rahmen- und Karrierebedingungen für die Forschenden ab. Es gibt bisher keinen Überblick über die verschiedenen Einrichtungen, an denen Grundlagen-forschung in Deutschland stattfindet. Die Finanzierung von Grundlagenforschung erfolgt über verschiede- Typ-2-Diabetes In Anbetracht des vielschichtigen Krankheitsbildes gilt es, mithilfe diverser experimenteller Systeme (Zelle, Zebrafisch, Maus, Ratte, Schwein etc.) Faktoren (z. B. Metaboliten, genetische und epigenetische Signaturen) zu identifizieren, um die Pathomechanismen der Erkrankung zu verstehen sowie Biomarker für die frühe und spezifische Diagnose zu finden und neue Therapieansätze aufzuzeichnen. 26 Die Interaktion zwischen Grundlagenforschung und klinischen Anwendern muss verbessert werden, um anwendungsrelevante Aspekte, die unmittelbar dem Patienten zugutekommen, in der Grundlagenforschung adäquat zu berücksichtigen. Der Bund sollte über seine Ministerien (Bundesministerium für Gesundheit / Bundesministerium für Bildung und Forschung) etablierte und erfolgreiche Forschungsstrukturen erhalten und weiter ausbauen wie z. B. das Deutsche Zentrum für Diabetesforschung (DZD). Alle Forschungsstrukturen müssen einer Begutachtung unterliegen und eine hohe Transparenz und Flexibilität aufweisen, um für neue Ansätze/Forscher offen zu bleiben. Es gilt, dem dringend benötigten wissenschaftlichen Nachwuchs adäquate Rahmen- und Karrierebedingungen zu schaffen. 27

15 Kapitel PRIMÄRPRÄVENTION UND FRÜHERKENNUNG VERHÄLTNISPRÄVENTION UND FRÜHERKENNUNG AUSBAUEN Diabetes Typ 2 gehört wie Adipositas, Herz-/Kreislauf-Leiden, Krebs und Atemwegskrankheiten zu den sich rasant ausbreitenden Erkrankungen, die zu einem großen Teil durch den Lebensstil bedingt sind. Die Risikofaktoren sind bekannt: Bewegungsmangel, ungesunde Ernährung, Rauchen und übermäßiger Alkoholkonsum. Die Hälfte der Frauen und zwei Drittel der Männer in Deutschland sind übergewichtig. Auch die Entwicklung bei Kindern ist besorgniserregend. Nach dem Kinder- und Jugendgesundheits-Survey des Robert-Koch-Instituts (RKI) wogen bereits vor zehn Jahren 15 Prozent der Drei- bis 17-Jährigen zu viel. Neben dem menschlichen Leid entstehen durch diese Entwicklung extrem hohe Kosten für das Gesundheits- und Sozialsystem: 35 Milliarden Euro pro Jahr allein durch Diabetes und seine Folgen. Um diese zu minimieren, bedarf es einer wirksamen Prävention sowie einer besseren Früherkennung. Oft dauert es bis zu zehn Jahre, bevor Diabetes Typ 2 28 diagnostiziert wird. Häufig sind dann schon Spätkomplikationen an den kleinen oder großen Gefäßen, wie z. B. an Auge, Niere oder Herz, aufgetreten. Auch Diabetes Typ 1 und der Gestationsdiabetes werden oft zu spät diagnostiziert. Die bisherigen Appelle an die Vernunft des Einzelnen sind gescheitert. Die Maßnahmen zur Verhaltensprävention müssen dringend durch eine wirksame Verhältnisprävention ergänzt werden. Nur durch einen gesamtgesellschaftlichen Ansatz lässt sich ein Umfeld schaffen, das einen gesunden Lebensstil fördert und mit dem auch die besonders betroffenen bildungsfernen Schichten erreicht werden. Beispielhaft hierfür ist die Raucherkampagne: Erst die drastische Erhöhung der Tabaksteuer hat den Anteil der rauchenden Jugendlichen in den letzten zehn Jahren halbiert. Alkopops sind nach Einführung der entsprechenden Steuer praktisch vom Markt verschwunden. Prävention Früherkennung Täglich mindestens eine Stunde Bewegung oder Sport in Kita und Schule ( Bewegtes Lernen ) Zur Verbesserung der Früherkennung des Diabetes Typ 2 sollte die Erfassung des Diabetesrisikos in den Check-up 35 integriert werden ( Check-up 35 plus D ), indem nicht nur der Nüchtern-Blutglukosewert, sondern auch der HbA1c-Wert gemessen wird. Adipogene Lebensmittel besteuern und gesunde Lebensmittel entlasten ( Zucker-/Fett-/Salzsteuer ) und eine klare Nährwertkennzeichnung (z. B. Ampelkennzeichnung) Verbindliche Qualitätsstandards für Kitaund Schulverpflegung und kostenfreie Wasserspender Verbot von an Kinder gerichtete Werbung und Marketing für adipogene Lebensmittel Menschen mit erhöhtem Diabetesrisiko müssen durch gezielte Screening-Maßnahmen (z. B. FindRisk) entdeckt werden und langfristige Präventionsangebote erhalten: Das gilt insbesondere für Frauen mit Gestationsdiabetes oder adipöse Kinder und Jugendliche mit Prädiabetes. 29

16 DIE AUTOREN Ursula Breitbach Vorstandsvorsitzende Deutsche Diabetes-Hilfe Menschen mit Diabetes (DDH-M), Landesverband Nordrhein-Westfalen Prof. Dr. Bernhard Kulzer Sprecher Arbeitsgemeinschaft Diabetes und Psychologie der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) Diana Droßel Stellvertretende Vorsitzende diabetesde Deutsche Diabetes-Hilfe Nicole Mattig-Fabian Geschäftsführerin diabetesde Deutsche Diabetes-Hilfe Dr. Gottlobe Fabisch Geschäftsführerin Verband der Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe in Deutschland e.v. (VDBD) Dr. Hansjörg Mühlen Vorstandsmitglied Bundesverband Niedergelassener Diabetologen (BVND) Gabriele Faber-Heinemann Geschäftsführerin windiab Prof. Dr. Baptist Gallwitz Präsident Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) Dr. Dietrich Garlichs Geschäftsführer Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) Dr. rer. medic. Nicola Haller Vorsitzende des Verbandes der Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe in Deutschland (VDBD), stellvertretende Vorsitzende diabetesde Deutsche Diabetes-Hilfe Martin Hadder Stellvertretender Vorsitzender Deutsche Diabetes-Hilfe Menschen mit Diabetes (DDH-M), Landesverband Nordrhein-Westfalen e.v. Prof. Dr. Lutz Heinemann Vorsitzender Arbeitsgemeinschaft Diabetes & Technologie der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) Manuel Ickrath Berater windiab Dr. Matthias Kaltheuner Sprecher windiab, Gemeinschaftspraxis für Innere Medizin & Diabetologie & Allgemeinmedizin, Leverkusen 30 Prof. Dr. Dirk Müller-Wieland Vizepräsident Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) Dr. Markus Müschenich Vorstandsmitglied Bundesverband Internetmedizin Dr. Nikolaus Scheper Vorstandsvorsitzender Bundesverband Niedergelassener Diabetologen (BVND), Gründungsgesellschafter von windiab Prof. Dr. Annette Schürmann Vorstandsmitglied Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) Prof. Dr. Jochen Seufert Vorstandsmitglied Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) PD Dr. Erhard Siegel Past Präsident Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG), 1. Vorsitzender des Bundesverbandes der Diabetologen in den Kliniken (BVDK) Antje Weichard Vorstandsmitglied Bundesverband Niedergelassener Diabetologen (BVND) Dr. Cornelia Woitek Hausarztpraxis für Innere Medizin Diabetologische Schwerpunktpraxis, Wurzen

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