Besonderheiten der Hospizarbeit und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene

Transkript

1 Besonderheiten der Hospizarbeit und Palliativversorgung für Kinder, und junge Erwachsene Andreas Müller

2 Welche Form der Versorgung von lebensverkürzt erkrankten Kindern und n brauchen wir am Universitätsklinikum Dresden? Wo komme ich her?

3 Ziele des Brückenprojektes frühere und gut vorbereitete Entlassung aus dem Krankenhaus Verbesserung der Lebensqualität Optimierung der häuslichen Versorgung, einbeziehen des amb. behandelnden Arztes, der amb. Pflegedienste Formuliert von Eltern

4 Pflegeteam Klinikärzte Ambulanzen u.v.m. Physiotherapie Krankenkasse Kinderarzt Psychologen Home Care Versorger Stationäre Kinderhospiz Amb. Pflegedienst Sozialdienst Heimatschule Apotheke Sanitätshaus Elternvereine Schmerzambulanz Ambulanter Kinderhospizdienst Amb. Physiotherapie

5 Verbesserung der Verbindung zwischen Krankenhaus und zu Hause nicht so häufige lange Fahrten in die Klinik mehr Sicherheit für Patienten und Angehörige mittels Beratung durch gleichbleibenden Ansprechpartner Stärkung der familiären Ressourcen und Kompetenzen Organisation und Durchführung einer ganzheitlichen interdisziplinären Betreuung Formuliert von Eltern

6 Verbesserung der Verbindung zwischen Krankenhaus und zu Hause nicht so häufige lange Fahrten in die Klinik mehr Sicherheit für Patienten und Angehörige mittels Beratung durch gleichbleibenden Ansprechpartner Stärkung der familiären Ressourcen und Kompetenzen Organisation und Durchführung einer ganzheitlichen interdisziplinären Betreuung Formuliert von Eltern

7 Palliativversorgung von Kindern und n Curative Medizin Palliative Versorgung Curative Medizin Palliative Versorgung Heilung anstrebende Versorgung Quelle: Brian S.Carter; Marcia Levetown Palliative Care for Infants, Children, and Adolescents Lebensverlängernde Versorgung Wohlgefühl und Lebensqualität maximierende Versorgung Familienunterstützende Versorgung Diagnose Todesnahe Versorgung Trauerarbeit Tod

8 Definition der pädiatrischen Palliativversorgung (1) Unter Palliativversorgung von Kindern und n versteht man die aktive und umfassende Versorgung. Diese berücksichtigt Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermaßen und gewährleistet die Unterstützung der gesamten betroffenen Familie. Sie beginnt mit Diagnosestellung und ist unabhängig davon, ob das Kind eine Therapie mit kurativer Zielsetzung erhält. Quelle: EURPOEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2007; 14(3) S

9 Definition der pädiatrischen Palliativversorgung (2) Es ist Aufgabe der professionellen Helfer, das Ausmaß der physischen, psychischen wie sozialen Belastung des Kindes einzuschätzen und zu minimieren. Wirkungsvolle pädiatrische Palliativversorgung ist nur mit einem breiten multidisziplinären Ansatz möglich, der die Familie und alle öffentliche Ressourcen mit einbezieht. Sie kann auch bei knappen Ressourcen erfolgreich implementiert werden. Quelle: EURPOEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2007; 14(3) S

10 Definition der pädiatrischen Palliativversorgung (3) Pädiatrische Palliativversorgung kann in Krankenhäusern der höchsten Versorgungsstufe, in den Kommunen und zuhause beim Patienten erbracht werden. Eine lebenslimitierende Erkrankung ist definiert als Erkrankung, die meist zu einem vorzeitigen Tod führt. Beispiele hierfür sind Muskeldystrophie Duchenne und Mukoviszidose. Quelle: EURPOEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2007; 14(3) S

11 Definition der pädiatrischen Palliativversorgung (4) Eine lebensbedrohliche Erkrankung ist eine Erkrankung, bei der sowohl ein vorzeitiger Tod als auch ein Überleben bis ins Erwachsenenalter hinein möglich ist. Beispiele hierfür sind Kinder in aktiver onkologischer Therapie oder solche, die nach einem akuten Trauma intensivmedizinisch betreut werden. Quelle: EURPOEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2007; 14(3) S

12 Spezialisierungsebenen Pädiatrischer Palliativversorgung Levels of paediatric palliative care specialisation Spezialisierte Pädiatrische Palliativversorgung Level 3 specialist care Course of illness Level 2 general palliative care Allgemeine Pädiatrische Palliativversorgung Grundhaltung Pädiatrische Level 1 Palliativversorgung the palliative care approach Diagnosis Diagnose Death Tod

13 Epidemiologie lebenslimitierender Erkrankungen in Deutschland Kinder in Deutschland 0-17 Jahre 14,7 Millionen Lebenslimitierende Erkrankungen Prävalenz 32/ = ca Kinder Mortalität 1-3,6/ = Kinder davon 550 an Krebs L Fraser et al. Rising National Prevalence of Life-Limiting Conditions in Children in England, Pediatrics 2012;129:1-7 (

14 IMPaCCT Standards pädiatrischer Palliativversorgung in Europa Quelle: Zernikow B. IMPaCCT: Standards pädiatrischer Palliativversorgung, Z Palliativmed 2008; 9:61-66 Download unter: www. dgpalliativmedizin.de > Charta

15 IMPaCCT: Standards pädiatrischer Palliativversorgung in Europa Gruppe 1: Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die kurative Therapien existieren, aber ein Therapieversagen wahrscheinlich ist. Eine palliative Versorgung kann während der Phase eines unklaren Therapieerfolges oder bei Therapieversagen notwendig sein. Kinder/ in Langzeitremission oder nach erfolgreicher kurativer Therapie gehören nicht in diese Gruppe. Beispiele: Krebs, irreversibles Organversagen von Herz, Leber, Nieren Gruppe 2: Erkrankungen, bei denen langandauernde intensive Behandlungen das Ziel haben, das Leben zu verlängern und die Teilnahme an normalen kindlichen Aktivitäten zu ermöglichen, aber ein vorzeitiger Tod wahrscheinlich ist. Beispiele: Zystische Fibrose, Muskeldystrophie Gruppe 3: Fortschreitende Erkrankungen ohne therapeutische Optionen, bei denen häufig über viele Jahre eine ausschließlich palliative Therapie durchgeführt wird. Beispiele: Zeroidlipofuszinosen, Mucopolysaccaridosen Gruppe 4: Erkrankungen mit schweren neurologischen Behinderungen, die Schwäche und Anfälligkeit für gesundheitliche Komplikationen verursachen und sich unvorhergesehenerweise verschlechtern können, aber üblicherweise nicht als fortschreitend angesehen werden. Beispiele: schwere Mehrfachbehinderungen wie z. B. bei Hirn- oder Rückenmarkserkrankungen (inklusive einiger Kinder mit schwerer Zerebralparese) nach ACT

16 Prävalenz lebenslimitierender Erkrankungen bei Kindern - England

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18 Was ist das Besondere in der Palliativversorgung für Kinder und? Heilung anstrebende Versorgung Quelle: Brian S.Carter; Marcia Levetown Palliative Care for Infants, Children, and Adolescents Lebensverlängernde Versorgung Wohlgefühl und Lebensqualität maximierende Versorgung Diagnose Familienunterstützende Versorgung Todesnahe Versorgung Trauerarbeit Tod Andreas Müller

19 Allgemeine Pädiatrische Palliativversorgung/ Hospizarbeit für Kinderund Kinderärzte/ Hausärzte Pflegedienste Kinderkliniken Sozialpädiatrische Zentren Sozialmedizinische Nachsorge Physiotherapie Ergotherapie Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste Stationäre Kinderhospize Spezialisierte Pädiatrische Palliativversorgung/ Hospizarbeit für Kinder und Kinderpalliativstationen Stationäre Kinderhospize SAPV- Teams für Kinder und Andreas Müller

23 Kinder- und Jugendhospizarbeit Zahlen, Daten, Fakten 10/2017: 135 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste In Flächenländern wie z.b. Niedersachsen oder Bayern gibt es Kooperationsmodelle von ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten mit Erwachsenenhospizdiensten. Durch dieses Modell erhöht sich die Zahl auf ca. 190 Kinder- und Jugendhospizangebote

24 Kinder- und Jugendhospizarbeit Zahlen, Daten, Fakten 10/2017: 135 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste In Flächenländern wie z.b. Niedersachsen oder Bayern gibt es Kooperationsmodelle von ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten mit Erwachsenenhospizdiensten. Durch dieses Modell erhöht sich die Zahl auf ca. 190 Kinder- und Jugendhospizangebote

26 10/2017: 18 stationäre Kinder- und Jugendhospize Hamburg, Syke, Wilhelmshaven, Berlin, Magdeburg, Markkleeberg, Tambach-Dietharz, Bielefeld, Düsseldorf, Wuppertal, Olpe, Wiesbaden, Dudenhofen, Mannheim, Bad Grönenbach, Stuttgart weitere 2 Tageskinderhospize in Hamburg und Berlin zusätzliche Häuser in Planung

27 10/2017: 18 stationäre Kinder- und Jugendhospize Hamburg, Syke, Wilhelmshaven, Berlin, Magdeburg, Markkleeberg, Tambach-Dietharz, Bielefeld, Düsseldorf, Wuppertal, Olpe, Wiesbaden, Dudenhofen, Mannheim, Bad Grönenbach, Stuttgart weitere 2 Tageskinderhospize in Hamburg und Berlin zusätzliche Häuser in Planung

29 Bremen Düsseldorf Wiesbaden Mainz Kiel Schwerin Hamburg Berlin Hannover Potsdam Magdeburg Dresden Erfurt Leistungserbringer SAPV für Kinder und Saarbrücken Stuttgart München Stand: 10/2017

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31 Die in der SAPV versorgten Kinder und n sind lebenslimitierend, komplex chronisch erkrankt und bedürfen einer ambulanten Versorgung in enger Kooperation mit Spezialisten der Palliativmedizin und der kinderund jugendmedizinischen Fachgebiete, wie zum Beispiel der pädiatrischen Hämatologie/Onkologie, Neuropädiatrie, Kinderkardiologie oder Neonatologie ergänzt um die Gesundheits- und Kinderkrankenpflege.

32 Bei Kindern und n, die der SAPV bedürfen, liegt eine nicht heilbare, fortschreitende und so weit fortgeschrittene Erkrankung vor, dass dadurch die Lebenserwartung begrenzt ist. Weiterhin besteht ein komplexes Symptomgeschehen, das besondere palliativmedizinische und palliativpflegerische Kenntnisse und Erfahrungen erfordert sowie ein interdisziplinäres, insbesondere zwischen Ärzten und Pflegekräften in besonderem Maße abgestimmtes Versorgungskonzept voraussetzt. Aufgrund dieses spezifischen Versorgungsbedarfs sind die Versorgungsmöglichkeiten der allgemeinen Versorgung nicht ausreichend.

33 Im Vergleich zur SAPV bei Erwachsenen bei denen eher onkologische Erkrankungen im Vordergrund stehen - leiden Kinder und, die der SAPV bedürfen, häufiger an genetischen Erkrankungen, Stoffwechselleiden, Hirnfehlbildungen und Muskelerkrankungen. Zudem können Kinder und mit komplex neurologischen Erkrankungen Anspruch auf SAPV haben. Dies gilt auch dann, wenn die neurologische Grundkrankheit (z.b. perinatale Hirnschädigung) nicht als fortschreitend zu bewerten ist, wohl aber die daraus entstehenden Folgekrankheiten wie Zerebralparese, zerebrale Krampfanfälle,Schluckstörung und restriktive Ventilationsstörung und beständig an Schwere zunehmen.

34 Die Prognose der Lebenserwartung ist bei Kindern und n mit schwerwiegenden nichtonkologischen Erkrankungen erheblich schwieriger zu stellen als bei Erwachsenen mit Krebserkrankungen. Dieser Umstand ist bei der Genehmigung von SAPV-Leistungen für Kinder und zu berücksichtigen und darf nicht dazu führen, dass Kinder und mit nicht-onkologischen Erkrankungen unberücksichtigt bleiben.

35 Wenn ein Krankheitsbild aus dem Fachgebiet der Kinder- und Jugendmedizin vorliegt und die Versorgung durch entsprechend qualifizierte Leistungserbringer in der Vergangenheit erfolgt ist, ist eine Weiterversorgung durch diese Leistungserbringer in der Regel auch über das 18.Lebensjahr möglich. Dies kann im Einzelfall auch möglich sein, wenn ein typisches Krankheitsbild des Kinder- und Jugendalters jenseits des 18. Lebensjahrs auftritt oder ein dem Kindesalter entsprechender psychomotorischer Entwicklungsstand vorliegt.

36 SAPV für Kinder und kann bereits ab Diagnosestellung einer lebenslimitierenden Erkrankung erforderlich sein die intermittierende Versorgung ist nicht auf die letzten Lebenstage beschränkt (vgl. 3 Abs. 3 Satz 2 SAPV-RL).

37 Was bedeutet Ressourcenorientiert? Ressource Anleitung/ Unterstützung Patient Familie Umwelt Ambulante Partner Bedarfsermittlung Brückenprojekt

39 Spezialisierte stationäre Palliativversorgung für Kinder und

40 Allgemeine Pädiatrische Palliativversorgung/ Hospizarbeit für Kinderund Kinderärzte/ Hausärzte Pflegedienste Kinderkliniken Sozialpädiatrische Zentren Sozialmedizinische Nachsorge Physiotherapie Ergotherapie Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste Stationäre Kinderhospize Spezialisierte Pädiatrische Palliativversorgung/ Hospizarbeit für Kinder und Kinderpalliativstationen Stationäre Kinderhospize SAPV- Teams für Kinder und Spezialisierte palliativmedizinische Komplexbehandlung durch einen Palliativdienst Andreas Müller

41 Allgemeine Pädiatrische Palliativversorgung/ Hospizarbeit für Kinderund Kinderärzte/ Hausärzte Pflegedienste Kinderkliniken Sozialpädiatrische Zentren Sozialmedizinische Nachsorge Physiotherapie Ergotherapie Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste Stationäre Kinderhospize Spezialisierte Pädiatrische Palliativversorgung/ Hospizarbeit für Kinder und Kinderpalliativstationen Stationäre Kinderhospize SAPV- Teams für Kinder und Spezialisierte palliativmedizinische Komplexbehandlung durch einen Palliativdienst Andreas Müller

42 Worum geht es in der Hospizarbeit und Palliativmedizin insbesondere für Kinder, und junge Erwachsene? körperlich Haltung psychisch Leid sozial Wissen Unterstützung spirituell Fähigkeiten Andreas Müller