Pädiatrische Palliativversorgung Zuhause ein Muss oder ein Kann

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Liese Busch
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1 Pädiatrische Palliativversorgung Zuhause ein Muss oder ein Kann Seite 1 Überprüfung meines eigenen Standpunktes Seite 2 1

2 Pflege KJ Geschichte der Pflege Das soziale Umfeld umsorgte die Angehörigen. Die Krankenpflege entwickelte sich aus dem christlich geprägten Dienst am Nächsten. Die Aufgabe der Krankenpflege beinhaltete auch Menschen beim Sterben zu begleiten. Seite 3 Was hat sich in der Pflege für Kinder und Jugendliche (KJ) verändert? Amb. Pflege Amb. Spez. Palliativpflege Hospizpflege Seite 4 2

3 Klinik Intensivstation Zu Hause Hospiz Seite 5 Warum wird heute zusätzlich SAPV-KJ benötigt? (SAPV-KJ /spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche) Entwicklung von Medizin und Technik Spezielle Krankheitsbilder Lange Krankheitsverläufe Wiederkehrende Krisen Besondere Schwere der Symptomatik Struktur der häuslichen Versorgung durch KJ-Ärzte Seite 6 3

Der Bedarf der Kinder steht an erster Stelle Folgend : Familie Pflege Ärzte Andere Professionen (Im Einverständnis der Familie) Seite 7 Bedarfsfaktoren:

4 Der Bedarf der Kinder steht an erster Stelle Folgend : Familie Pflege Ärzte Andere Professionen (Im Einverständnis der Familie) Seite 7 Bedarfsfaktoren: Krankheitsverlauf Schwere der Symptomatik Akute Krisen Bewältigung und Annahme der Erkrankung Belastung der Familie (Eltern, Geschwister) Notwendigkeit aus professioneller Sicht Seite 8 4

5 Alexander Kurration ausgeschlossen SAPV KJ Zuhause Eltern wollen mit dem SAPV-KJ Team nicht über den bevorstehenden Tod sprechen Alexander äußert sich selbst nicht Eltern können das Sterben ihres Kindes nicht akzeptieren Sterben in der Klinik Seite 9 Pascal Kurration ausgeschlossen Eltern entscheiden sich zum Sterben ihres Kindes nach Hause zu gehen Einmalige Beratung durch das SAPV-KJ Zuhause Die Familie bewältigt die Sterbephase allein Zuhause Das SPAV-KJ wurde über den Tod telefonisch informiert Seite 10 5

6 Kevin Kurration ausgeschlossen Begleitung Zuhause durch die häusliche Pflege und im Verlauf SAPV-KJ Prozessveränderung der elterlichen Annahme des Sterbens durch sich wiederholende Krisen Eltern wollen erst nach mehrfachen Krisen keine Wiederbelebungsmaßnahmen mehr Sterben Zuhause Seite 11 Melina Besondere Schwere der Symptome bei Mehrfachbehinderung und wiederkehrenden Krisen (Schmerzen, Unruhe, Atemnot) Krisenintervention Angst/Panik, beim Sterben des Kindes allein zu sein Überforderung der Mutter/Familie Begleitung häusliche Pflege, SAPV-KJ, stat. Kinderhospiz und amb. Kinderhospizdienst => Sterben im Kinderhospiz im Kreise der Familie Seite 12 6

Mia Das Kind lebt in der Familie Besondere Schwere der Symptome bei Mehrfachbehinderung und wiederkehrenden Krisen (Schmerzen, Unruhe, Atemnot) - Krisenintervention Häusliche Pflege und SAPV-KJ

7 Mia Das Kind lebt in der Familie Besondere Schwere der Symptome bei Mehrfachbehinderung und wiederkehrenden Krisen (Schmerzen, Unruhe, Atemnot) - Krisenintervention Häusliche Pflege und SAPV-KJ Überforderungssignale in der Familie Familie sucht Hilfe beim Jugendamt Krise des Kindes - Mutter nicht weckbar => Grenze zur Kindeswohlgefährdung trotz häuslicher Pflege und SAPV-KJ Seite 13 Ergebnis aus den Fallreflexionen: Orientierung an der Lebenswelten der Familie Akzeptanz des individuellen, familiären Weges Hilfsangebote wiederholen und offen halten Offenheit und Empathie durch die Begleiter => Sensibilität für die Kindeswohlgefährdung Seite 14 7

8 SAPV KJ als festes Zusatzangebot zur Palliativversorgung Das allen bekannt sein sollte, wie das tgl. Brot. Das selbstverständlich ein Netzwerk im Miteinander aller Professionen sein sollte Seite 15 Fazit Pädiatrische Palliativversorgung Zuhause Ein Muss in der Versorgungsstruktur Ein Kann bei Bedarf Seite 16 8

9 Seite 17 9

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