Klaus Riddering Ein ganz besonderes

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1 16. Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT in Augsburg Für uns sind HIT-Tagungen fast schon so etwas wie Familientreffen. Man bewegt sich in einem Umfeld, wo jeder die Sorgen und Probleme des anderen nachvollziehen kann. (Zitat eines Teilnehmers) Klaus Riddering Ein ganz besonderes Die Vermittlung aktueller Informationen, gemeinsame Diskussionen und ein intensiver Erfahrungsaustausch prägten den Charakter der 16. HIT-Tagung in Augsburg. TREFFEN Nicht ohne Grund wies Prof. Dr. Dr. Michael C. Frühwald gleich zu Beginn auf die ganz besondere Bedeutung der HIT-Tagung hin. Schließlich, so der neben Dr. Astrid Gnekow wissenschaftliche Leiter der zweitägigen Veranstaltung, ist es das erste Mal, dass das Schwäbische Kinderkrebszentrum am Klinikum Augsburg und die Medizinische Fakultät der Universität Augsburg in dieser Form kooperieren. Ähnlich äußerte sich die Gründungsdekanin der Medizinischen Fakultät, Prof. Dr. Martina Kadmon, bei der Begrüßung der mehr als 450 Tagungsteilnehmer in den Räumen der Augsburger Uni. Als Medizinische Fakultät haben wir erst am 1. Dezember 2016 das Licht der Welt erblickt und 14 2/18 DLFH

2 sind damit im Augsburger Uni-Betrieb das Nesthäkchen. Schon deshalb sei die Veranstaltung, 260 Tage bevor das Klinikum endgültig zur Universitätsklinik werde, etwas ganz besonders. Sie demonstriere eindrucksvoll, wie medizinische Fakultät und Uniklinik inzwischen zusammengewachsen seien. Das zeige auch ein Stück weit das Tagungsprogramm, das mit den Themenschwerpunkten Betreuung, Forschung und Fortbildung alle drei wichtigen Standbeine der Uni-Medizin verankere. Dr. Susanne Engelmann von der Deutschen Kinderkrebsstiftung (DKS), die traditionell seit 2002 die Tagungen veranstaltet, wies darauf hin, dass das HIT-Netzwerk in der Forschungsförderung einen herausragenden Stellenwert habe. Von den rund 6,2 Millionen Euro, die zurzeit jährlich für die patientenorientierte Forschung aufgewendet würden, würden knapp drei Millionen in das HIT-Netzwerk investiert. Dabei, so Engelmann, stehe die Qualitätssicherung ebenso im Blickpunkt wie eine risikoangepasste Behandlung, die interdisziplinäre Betreuung sowie innovative Therapien. Nach Aussage von Engelmann gibt es gerade mit Blick auf die Hirntumoren viele unterschiedliche Problemfelder. Wichtige Aufgaben für die Zukunft seien etwa die Spätfolgenreduzierung, die Entwicklung gezielter Reha-Maßnahmen und die Verbesserung der Lebensqualität. Für Michael Frühwald, der nach Münster im Jahre 2010, bereits zum zweiten Mal einer HIT-Tagung als wissenschaftlicher Leiter vorstand, ist der einzigartige Erfolg des Behandlungsnetzwerks insbesondere darin begründet, dass im Mittelpunkt immer der Patient steht. Trotz der großen medizinischen Erfolge, trotz stetig verbesserter Betreuungsmöglichkeiten der Patienten und vieler Hilfen für die Eltern dürfe aber nicht übersehen werden, dass eine Hirntumorerkrankung nach wie vor für alle Betroffenen eine große Herausforderung darstelle. Wie breit gefächert das HIT-Netzwerk mittlerweile aufgestellt ist, dokumentierte auch die Vielzahl der Angebote, die auf der zweitägigen Veranstaltung den Ärzten, Wissenschaftlern, Dokumentaren, Mitarbeiter der Studienzentralen, den psychosozialen Teams und natürlich den aus ganz Deutschland angereisten Eltern und betroffenen Patienten angeboten wurden. Referate, Workshops und Vier-Augen-Gespräche Nachfragen, Kommentare und Anmerkungen ausdrücklich erwünscht, um einen Austausch auf Augenhöhe zu gewährleisten, wie die Leiterin der DKS-Forschungsabteilung, Renate Heymans schon im Vorfeld der Tagung betonte. Nur durch einen konstruktiven Dialog, aus dem neue und wichtige Impulse für den klinischen Alltag, für die studienbegleitende klinische Forschung und aus Sicht der Betroffenen auch für das tägliche Leben Weiter auf Seite 19 > 2/18 DLFH 15

3 mit und nach der Erkrankung hervorgingen, gebe es Fortschritte in der Behandlung. Die einführenden Beiträge rundete Prof. Dr. Martin Trepel, Leiter der II. Medizinischen Klinik mit den Schwerpunkten Hämatologie, Onkologie, Nephrologie und Angiologie am Klinikum Augsburg, ab, der die Herausforderung annahm, die Anatomie des Gehirns mit Fokus auf die Strukturen, die für die Kognition verantwortlich sind, vorzustellen. Er selbst beschrieb seinen Versuch, dem gerecht zu werden, als vergeblich, denn vielmehr ist Kognition eine Leistung des Gehirns als Ganzes, welches als Netzwerk von Milliarden miteinander verknüpfter Nervenzellen funktioniert. Bestimmte abgrenzbare Strukturen, die dabei eine besonders bedeutende Rolle spielten, gebe es dennoch. Zu welchen Schwierigkeiten es führt, wenn diese durch eine Schädigung, z.b. einen Tumor, ausfallen, stellte Trepel auf wunderbar anschauliche und für jedermann gut verständliche Art und Weise dar. Nach den Einführungsvorträgen für alle Teilnehmer startete das spezielle Programm für Patienten und Angehörige mit Workshops zu den verschiedenen Hirntumorarten, in denen mit den Studienleitern und Experten auch individuelle Fragen diskutiert wurden. Aus den Studienzentralen Das Fachprogramm wurde in diesem Jahr dahingehend umgestellt, dass Informationen zu laufenden und geplanten Studien und Register in Form kurzer Highlights präsentiert wurden. Dadurch konnte mehr Zeit für wissenschaftliche Vorträge, Fortbildungen und spannende Diskussionen geschaffen werden. Eine Tagung, die nicht nur jede Menge verständliche Informationen bietet, sondern auch Mut macht. Aus der HIT-HGG-Studienzentrale in Göttingen berichtete Prof. Dr. Christof Kramm, dass die HIT-HGG Studie so gut wie abgeschlossen sei der letzte Patient, der in die Studie aufgenommen wurde, befindet sich aktuell in der Nachbeobachtungsphase. Die Vorbereitungen zur Eröffnung der neuen HIT- HGG-2013-Studie laufen auf Hochtouren. Prof. Dr. Olaf Witt und PD Dr. Pablo Hernáiz Driever stellten als zukünftige Leiter der LGG-Studienzentrale, die von Augsburg nach Heidelberg und Berlin umzieht, gemeinsam die sich in Vorbereitung befindende LOG- GIC-Europe-Studie für Kinder mit niedrig malignen Gliomen vor. Aus der Hamburger HIT-MED-Studienzentrale meldete Prof. Dr. Stefan Rutkowski, dass die Initiierung der SIOP PNET 5 MB - Studie für Kinder mit Medulloblastomen unmittelbar bevorstehe. Zu den in Augsburg ansässigen Studien und Registern der LGG- und EU-RHAB-Studienzentralen finden Sie auf der Seite 23 ausführliche Berichte. Nach langjähriger, herausragender Arbeit wurden sowohl Dr. Astrid Gnekow als auch Prof. Dr. Monika Warmuth-Metz in den wohlverdienten Ruhestand verabschiedet. Gnekow, Begründerin der SIOP Low Grade Glioma-Studien in Augsburg, leitete diese federführend über Jahrzehnte. Zudem betreute sie die 2/18 DLFH 19

4 kleinen und größeren Patienten mit höchstem persönlichen Einsatz. Warmuth-Metz, langjährige Leiterin des HIT Referenzzentrums für Neuroradiologie in Würzburg, trug durch ihre Arbeit maßgeblich zur Qualitätssicherung der Bildgebung und damit zur Basis der Diagnostik von Hirntumoren im HIT-Netzwerk bei. Darüber hinaus standen beide bei Fragen immer als Ratgeber und Ansprechpartner für Patienten und Kollegen zur Verfügung. Bei alledem stand der Patient für sie immer unangefochten im Mittelpunkt, was dem Geist der Deutschen Kinderkrebsstiftung voll und ganz entspricht. Wir bedanken uns herzlich für die jahrelange gute Zusammenarbeit. Sehr gutes Programm und viele Gelegenheiten sich untereinander auszutauschen Insgesamt zwei Programmpunkte widmeten sich dem wichtigen Thema der Therapieentscheidungen. Es ist eine Sorge, die alle Betroffenen beschäftigt. Wie trifft man schwierige Entscheidungen? Hierzu hielt Prof. Dr. Ralph Hertwig vom Max-Planck-Institut für Bildungsforschung aus Berlin einen spannenden Vortrag. Da sich Optionen, Begründungen und Werte oft nicht vergleichen lassen und letztendlich nicht mit absoluter Sicherheit vorhergesagt werden kann, wie sich Entscheidungen mit großer Tragweite auswirken werden, fällt es manchmal so unglaublich schwer, einen Weg einzuschlagen. Gleichzeitig stehen behandelnde Ärzte gelegentlich vor der Frage, ob Eltern immer allumfänglich in jede Therapieentscheidung mit einbezogen werden sollen. Zu diesem Thema gab es eine Debatte im so genannten Oxford-Stil, für die Dr. Petra Temming vom Universitätsklinikum Essen und Prof. Dr. Christof Kramm, HIT-Studienleiter von der Uni Göttingen, gewonnen werden konnten. Sie nahmen gegensätzliche Standpunkte zum Thema an und vertraten diese leidenschaftlich in ihren Plädoyers. Ein gelungenes Experiment mit vielen überraschenden Wendungen, wie auch der Applaus der Zuhörer bestätigte. Breiter Raum wurde ähnlich wie bei den letzten HIT-Tagungen mit Patienten erneut dem Thema der Nachsorge und Langzeitfolgen gewidmet. Projekte der Deutschen Kinderkrebsstiftung wie etwa die Sylt- 20 2/18 DLFH

5 Klinik, das Waldpiraten-Camp, die Regenbogenfahrt oder Junge-Leute-Seminare waren dabei ebenso Programmpunkte wie die schulische (Re-)Integration bei und nach einer Hirntumorerkrankung, Ausbildung und Beruf oder eine individuelle Bewegungsund Sportförderung in der Kinderonkologie. Mit einem Highlight der besonderen Art überraschte die Elterninitiative krebskranker Kinder Augsburg, Lichtblicke e.v. die Teilnehmer. Bei der traditionellen gemeinsamen Abendveranstaltung im tollen Ambiente des Augsburger Textilmuseums wartete auf die Teilnehmer nicht nur ein leckeres Buffet, auch die musikalischen Darbietungen sorgten für einen wohlklingenden Abschluss des Arbeitstages in entspannter Atmosphäre. Es waren wieder die vielen unsichtbaren Hände, die zum Gelingen der Veranstaltung beitrugen. Angefangen vom Elternverein Augsburg, die zahlreichen Helfer hinter den Kulissen, den Betreuern der Info-Stände, dem Catering, der Kinderklinik Augsburg, der Medizinischen Fakultät der Universität bis hin zur toll organisierten Kinderbetreuung während der Veranstaltungen, die den angereisten Eltern ermöglichte, ohne Stress und Hektik an den Veranstaltungen teilzunehmen. Ich wünsche Ihnen, dass Sie mit vielen Auch wenn wir am Ende der zwei Tage ziemlich groggy waren, für uns hat sich die weite Anfahrt in jedem Fall gelohnt. Beim nächsten Mal sind wir garantiert wieder dabei. neuen Erkenntnissen und jeder Menge Zuversicht wieder die Heimreise antreten, hatte Gründungsdekanin Martina Kadmon den Teilnehmern zu Beginn der Veranstaltung mit auf den Weg gegeben. Am Ende hätte sie wohl niemanden gefunden, der dies nicht unterstrichen hätte. Der Ort für die nächste HIT-Tagung mit Patienten, Eltern und Angehörigen in zwei Jahren steht auch bereits fest. Gastgeber werden dann die Universität und der Elternverein Würzburg sein. n 2/18 DLFH 21