Bridge2Life. Herzensangelegenheiten. Brücke zum Leben. Therapie der terminalen Herzinsuffizienz ein Update

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1 Ausgabe 2/1014 Brücke zum Leben Herzensangelegenheiten Therapie der terminalen Herzinsuffizienz ein Update Unsere Website ist jetzt qualitätsgeprüft 20 Jahre mit einem Spender-Herzen P.T. Schulz 1984 Verband für Organtransplantierte, Kunstherzpatienten und Patienten mit terminaler Herzinsuffizienz e. V.

2 Brücke zum Leben INHALT Kurz notiert 15 Es geht um Leben und Tod Wettlauf zum Herz 5. VAD-Seminar in Bad Oeynhausen Entspannung am See hilft beim Warten auf ein neues Herz 16 Empfehlenswerte Bücher 17 Berufliche Anforderungen der Gesundheits- und Krankenpflegerinnen im Umgang mit Htx-Patienten 18 Patientenbericht Ralf Becker Teil 3 19 Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Verbandsmitglieder, Ralf Becker Grußwort des stellvertretenden Vorsitzenden 3 Therapie der terminalen Herzinsuffizienz ein Update 4 Unsere Website ist jetzt qualitätsgeprüft 8 Aktuelles zum Transplantationsgesetz 9 Broken Heart Das 3. Arzt-Patienten-Seminar 10 Eine Begegnung mit Pater Klaus Schäfer SAC Schule erstes Halbjahr 2014 Oberhausener Schulen sind dabei 12 Termine Bridge2 Life Mitglied werden 13 Die einzige Alternative ist der Tod Größtes Implantationszentrum Europas Jahre mit einem Spender-Herzen 20 Selbsthilfegruppe Ruhrgebiet 22 Ansprechpartner 23 IMPRESSUM Mitgliederzeitschrift Herausgeber: Verband für Organtransplantierte, Kunstherzpatienten und Patienten mit terminaler Herzinsuffizienz e.v. Schirmherr Prof. Dr. med. Dr. h. c. R. Körfer Vorsitzender N.N. stellvertretender Vorsitzender A. Obst Gestaltung: public Werbegesellschaft mbh, Wermelskirchen Fotos: Seite 18 Photographee.eu, fotolia Seite 22 und 24 Photostudio Nitsche, Springe wenn nicht anders angegeben privat Brücke zum Leben Verband für Organtransplantierte, Kunstherzpatienten und Patienten mit terminaler Herzinsuffizienz e. V. Waldteichstr Oberhausen Tel.: / Fax: / Mail: gs@bridge2life.de Internet: nun liegt die zweite Ausgabe Herzensangelegenheiten in diesem Jahr vor Ihnen. Das Jahr ist bereits weit fortgeschritten und es steht nun bald die nächste Mitgliederversammlung mit Vorstandswahlen an. Die Mitglieder erhalten zeitgleich die Einladung zur Veranstaltung am um Uhr im Jahreszeiten in Oberhausen. Im vergangenen Halbjahr haben wir uns bemüht, die Verbandsarbeit weiter voran zu bringen. Am wurde unter Federführung und in Zusammenarbeit mit dem EVKLN ein gut besuchtes Arzt-Patienten-Seminar durchgeführt, auf das wir im Folgenden noch eingehen werden. Durch die Verbindung zum Referenten Univ.-Prof. Dr. Rüdiger Autschbach haben wir den Artikel: Therapie der terminalen Herzinsuffizienz-ein Update erhalten. Aktuelle Aspekte werden hier gewürdigt und verständlich dargestellt. Wenn Sie unseren Internetauftritt ( besuchen, finden Sie eine Zertifizierung unserer Seite vor. Durch ein aufwändiges Prüfverfahren haben wir die Bestätigung erhalten, dass wir dem hohen Anspruch an zuverlässiger und verantwortungsbewusster Darstellung gerecht werden. Neu ist in unserer Verbandszeitschrift die Rubrik Empfehlenswerte Bücher, hier möchten wir gerne Anregungen geben zu Literatur, die sich mit unserer Sache auseinander setzt. Gerne nehmen wir von Ihnen Anregungen auf, auch ein Bericht über Ihre eigene (Er-)Lebensund Leidensgeschichte kann in den nächsten Zeitschriften Mut machen und Sorgen verkleinern. Wir wünschen viel Freude beim Lesen und freuen uns auf ein eventuelles Wiedersehen bei unserer Mitgliederversammlung. P.S.: Dem Künstler Peter T. Schulz aus Mühlheim an der Ruhr ( danken wir für die Nutzungsrechte seines Herzbildes für die Titelseite. 3

3 Therapie der terminalen Herzinsuffizienz ein Update In den vergangenen Jahren haben sich sowohl Diagnostik als auch Therapie der terminalen Herzinsuffizienz rasant weiterentwickelt. Diagnostisch haben vor allem die Fortschritte in der nicht-invasiven Bildgebung mittels Echokardiographie einen entscheidenden Beitrag zur detaillierten Indikationsstellung geleistet. Das therapeutische Spektrum ist durch den breiten Einsatz der Gerätemedizin erweitert gewonnen. Aber auch in der medikamentösen Therapie setzen sich neue Mitspieler durch oder werden klassische Herzinsuffizienzmedikamente neu bewertet. Auf den folgenden Seiten soll der Versuch eines Parcoursritts durch das Gebiet unternommen werden. Den dabei angesprochenen Empfehlungen liegen überwiegend die 2012 publizierten Leitlinien der Europäischen Gesellschaft für Kardiologie zu Grunde (European Heart Journal (2012) 33, ). Am grundsätzlichen Stufenprinzip der Therapie wird dabei festgehalten: Verhaltensänderung Medikamentöse Therapie Rhythmisierung/Synchronisierung Herzunterstützungssysteme Herztransplantation. Ist eine Stufe allein nicht in der Lage, zu einer ausreichenden Verbesserung der Lebensqualität zu führen, wird die nächsthöhere Therapie-Stufe hinzugenommen. Rolle der Echokardiographie Bereits die Mechanik des gesunden Herzens ist komplex. Im erkrankten Herzen kommt der zeitlichen und räumlichen Störung der regulären Muskelarbeit eine wesentliche Bedeutung für die Entstehung und das Fortschreiten der terminalen Herzinsuffizienz zu. Erst durch die neusten Entwicklungen im Bereich der echokardiographischen Bildgebung, wie zum Beispiel die Gewebedoppler-Echokardiographie, wurde die funktionale Darstellung des Herzmuskelgewebes während des Herzzyklus auch außerhalb von hochentwickelten Verfahren wie dem Positronen-Emissions- oder kardialen Magnetresonanz-Tomogramm möglich. Neben dem konventionellen 12-Kanal-EKG betonen daher auch die aktuellen Leitlinien die Wichtigkeit der Echokardiographie in der Erstdiagnose der Herzinsuffizienz. Ein wesentliches Handicap stellt dabei die Untersucherabhängigkeit der Methode dar. Hier sind universitäre Zentren wie das UK Aachen durch kontinuierliche Schulung der Mitarbeiter und Bereitstellung neuster Gerätetechnik bestens in der Lage, mit den Entwicklungen Schritt zu halten. Wissenschaftliche Erkenntnisse fließen hier oftmals direkt in die Befundung ein und kommen so zeitnah dem Patienten zugute. Resynchronisierungstherapie und kardiale Kontraktilitätsmodulation Einen wesentlichen Baustein in der Herzinsuffizienztherapie stellen die CRT-Systeme (für cardiac resynchronisation therapy) dar. Die eingesetzten Schrittmacher sollen durch genau auf den jeweiligen Patienten und die Position der Sonden eingestellte Reizentwicklung dafür sorgen, dass das Herz wieder in Gleichtakt kommt und so die Auswurfleistung und Ergonomie des Ventrikels optimieren. Möglich sind diese Geräte auch in Kombination mit einem integrierten Defibrillator, der den Patienten zeitgleich vor einem Rhythmusereignis schützen kann. Hierbei kommen auch von außen auf das Herz aufgebrachte, sogenannte epimyokardiale Schrittmachersonden zum Einsatz. Diese bieten vor allem in Bezug auf die Positionierung der Elektroden mehr Möglichkeiten und können so ggf. eine zielgerichtete Resynchronisierung ermöglichen. Durch die derzeit noch operative Einbringung ist die Implantation jedoch invasiver als die konventionelle Anlage über ein Gefäß. In den letzten zehn Jahren ergänzt die kardiale Kontraktilitätsmodulation (cardiac contractiliy modulation: CCM) zusätzlich die medikamentöse Herzinsuffizienztherapie. Durch die gezielte zeitliche Stimulation in der nicht-erregbaren Phase des Herzzyklus quasi off-beat wird in den Kalziumstoffwechsel der Zelle eingegriffen. Kalzium stellt in der Zelle einen wesentlichen Botenstoff für die Kontraktionskraft dar, so dass durch das Verfahren insgesamt die Herzkraft steigt. Ein weiteres Verfahren, dessen Entwicklung speziell an der Aachener Uniklinik im Zusammenspiel von Kardiologen und Herzchirurgen vorangetrieben wurde, ist die kardiale Neurostimulation. Hierbei spielt wiederum die exakte Sondenposition eine wesentliche Rolle: Im Bereich von Nervenbündeln am Herzen wird direkt das vegetative Nervensystem beeinflusst. Dieses ist im gesamten menschlichen Körper gewissermaßen für das Grobtuning des Systems verantwortlich und unterliegt automatisierten Regelkreisen. Durch eine gezielte Stimulation am Herzen kann hier beispielsweise die Herzfrequenz beim Vorhofflimmern gesenkt werden. Die gezielte Senkung der Herzfrequenz ist auch Aufgabe des im folgenden Abschnitt vorgestellten Präparats. Ivabradin entdecke die Langsamkeit Eine annährend vollständige Darstellung der medikamentösen Herzinsuffizienztherapie würde hier jeden Rahmen sprengen. Auch ist die Verbreitung allgemeiner Empfehlungen mit Vorsicht zu genießen, denn bei der Herzinsuffizienz gilt mehr denn je, dass jeder Patient eine individuell zugeschnittene Behandlung benötigt, deren Anpassung bestenfalls über Jahre hinweg in einer Hand liegt. Daher steht an dieser Stelle lieber die Vorstellung eines einzigen, neueren Medikaments, das bereits seit 2005 auf dem europäischen Markt verfügbar ist, jedoch erst 2012 die Zulassung in der Herzinsuffizienztherapie erhielt. Das Besondere an Ivabradin ist dabei die ausschließlich frequenzsenkende Wirkung, die über die Blokkierung spezieller Ionenkanäle im Sinusknoten hervorgerufen wird, ohne die ventrikuläre Frequenz, beispielsweise bei Patienten mit Vorhofflimmern, zu beeinträchtigen. Anders als bei der weit verbreiteten Gruppe der Glykoside (Digitalis-Präparate) bleibt die Herzkraft völlig unbeeinflusst. In einer groß angelegten, bereits 2010 publizierten Studie (SHIFT-Trial: Lancet 2010;376: ) konnte gezeigt werden, dass sich die Zahl der herzinsuffizienz-assoziierten Krankenhausaufenthalte deutlich reduzieren ließ. Der Nachweis eines echten Überlebensvorteils steht jedoch noch aus. Dem erhofften Nutzen stehen visuelle Störungen als häufigste Nebenwirkung neben Bradykardien gegenüber. Michael Lindemann, Heart Wear HVAD Patient UNIKLINIK RWTHAachen Herzunterstützung im Wandel Gerade im Hinblick auf die deutschlandweite Entwicklung der Organspende in den letzten Jahren sind auch die Herzunterstützungssysteme angepasst worden. Während sinkende Spender-Zahlen zu einer stetigen Verlängerung der Wartezeiten auf ein Spenderorgan geführt haben, zeichnen sich die aktuellen Herzunterstützungssysteme durch stabile Laufleistungen und einen gesteigerten Komfort aus. Auch die nahe Zukunft lässt hier auf weitere technische Neuerungen wie die transkutane Stromübertragung oder die zunehmende Miniaturisierung von Devices und Controllern hoffen. Dies ermöglicht auch die Einführung minimalinvasiver Implantationsverfahren, die das kosmetische Ergebnis und die Genesung nach Implantation verbessern. Wurde in den Anfängen das ventrikuläre Assist Device als Brücke zur Transplantation gesehen, ist heute längst klar, dass man sich auf eine langjährige, oft lebenslange, Therapie einlassen muss. An der Grenze zur Einführung einer neuen Generation von Unterstützungsgeräten fällt auf, dass sich die Hersteller dieser veränderten Situation bewusst sind. Die Systeme selbst aber auch die Peripheriegeräte werden immer kleiner und anpassungsfähiger, um eine möglichst uneingeschränkte Leistungsfähigkeit in Sport und Freizeit zu ermögliche. Die Langzeitunterstützung bedingt dabei auch eine enge Anbindung an die ambulante Versorgung, häufig durch die implantierende Klinik. Die zunehmend enge Kooperation von Kardiologen und Herzchirurgen ermöglicht hier immer häufiger eine durchgehende Behandlung vom Beginn der Herzinsuffizienz bis hin zur Therapie am Unterstützungssystem. 5

4 Herzinsuffizienz: ein oft akutes Problem bedarf chronischer Behandlung Häufig erfährt der Betroffene im Rahmen eines Akutereignisses erstmalig von seiner Erkrankung. Die Diagnose Herzinsuffizienz bedeutet in diesem Fall aber meist einen vorausgegangenen, schleichenden Prozess. Grundsätzlich, gerade aber auch für Angehörige von Betroffenen, sollten auch ohne Beschwerden ab einem Alter von ca Jahren jährliche Routineuntersuchungen wie das Belastungs-EKG und der orientierende Herzultraschall eine beginnende Erkrankung ausschließen. Dabei kann die Familienanamnese einen Hinweis auf das Vorliegen einer erblichen Komponente liefern. Hier sollte die Wachsamkeit noch erhöht werden. Gerade in frühen Stadien der Erkrankung hat man je nach auslösender Ursache auch noch mehr Möglichkeiten, das Fortschreiten der Erkrankung aufzuhalten. Beispiele sind hier die Versorgung verengter Herzkranzgefäße mit Bypass oder Stent im Frühstadium einer ischämischen Kardiomyopathie oder auch Ersatz oder Reparatur von beschädigten Herzklappen. Ein zunehmender Anteil an Patienten entwickelt die Herzinsuffizienz aufgrund von medikamentös-toxischen Effekten. Diese können zum Beispiel beim Einsatz bestimmter Chemotherapeutika aber auch bei Drogenkonsum auftreten. Unabhängig von der gewählten Therapie pharmakologisch, rhythmisierend-synchronisierend oder mechanisch unterstützend bildet die enge Anbindung an eine spezialisierte Sprechstunde eine wichtige Grundlage und garantiert die regelmäßige Überprüfung der begonnenen Therapie in Hinblick auf Aktualität und die patientenspezifische Indikationsprüfung. Neben spezialisierten niedergelassenen Fachärzten kommt durch die zunehmende Verknüpfung konservativer und operativer Verfahren vor allem den Spezialambulanzen großer Herzzentren und Unikliniken eine führende Rolle in der langfristigen Betreuung chronisch herzkranker Patienten zu. Diese begleiten in enger Kommunikation mit den Haus- und Fachärzten die Betroffenen oftmals über Jahre hinweg und sichern gleichzeitig durch ihre fachliche Expertise und modernste maschinelle Ausstattung den notwendigen Standard für diesen hochspezialisierten Bereich. Nicht zu unterschätzen ist hierbei jedoch die Mitarbeit des Betroffenen. In jedem Stadium der Erkrankung stellen patienteneigene Maßnahmen die Basis für jedes weitere ärztliche Eingreifen dar. Im Rahmen der eigenen Möglichkeiten sollte auf ein ausreichendes Maß an Bewegung geachtet werden. Im frühen Stadium zählt hierzu Ausdauersport, der kurze tägliche Spaziergang des schwer Betroffenen ist jedoch mindestens genauso sinnvoll und wichtig. Die Herzinsuffizienz ist eine multifaktorielle Erkrankung und so gilt es auch, vielen Risikofaktoren im Alltag zu begegnen. Die entsprechenden Stichworte sind meist bestens bekannt, die Umsetzung ist da schon eine Univ.-Prof. Dr. Rüdiger Autschbach UNIKLINIK RWTHAachen ganz andere Sache: salzarme Kost, Flüssigkeitsbeschränkungen und Gewichtsreduktion, Verzicht auf Nikotin, Alkohol und die engmaschige Einstellung von Zucker und Fettstoffwechsel stellen eine echte Herausforderung an den inneren Schweinehund dar. Hier kann der behandelnde Arzt jedoch nur dann das volle therapeutische Potential ausschöpfen, wenn alle Betroffener, Angehöriger und medizinisches Personal an einem Strang ziehen. Wissenschaft und Klinik eine Win-Win-Situation Die RWTH Aachen und speziell die Klinik für Thorax, Herz- und Gefäßchirurgie unter der Leitung von Prof. Autschbach nehmen in der Therapie der terminalen Herzinsuffizienz eine Sonderrolle ein, die sich auch in der engen wissenschaftlichen wie klinischen Kooperation mit dem Duisburger Assist Device Team am Evangelischen Klinikum Niederrhein widerspiegelt. Das Institut für Angewandte Medizintechnik am Aachener Helmholtz Institut stellt den ingenieurswissenschaftlichen Teil, einen ausgewiesenen Schwerpunkt an der RWTH Aachen. Die Verzahnung von Klinik und Wissenschaft wächst stetig: Neben der Entwicklung neuer Unterstützungssysteme wird in der hauseigenen Ambulanz an den Auswirkungen der Langzeittherapie auf Blut- und Gerinnungssystem geforscht. Die gewonnenen Erkenntnisse kommen den Patienten oft direkt wieder zu Gute, zum Beispiel durch die Anwendung innovativer Techniken bei Verbandswechsel und Blutverdünnung. Gemeinsam mit Mitarbeitern der Medizinischen Klinik I (Direktor: Professor N. Marx) betreut die Herzchirurgie am UK Aachen auch das hauseigene Transplantationsprogramm. Trotz der bereits genannten problematischen Entwicklung im Bereich der Organtransplantationen bleibt die Herztransplantation ein zwingender Baustein in der Therapie der terminalen Herzinsuffizienz. Häuser wie das UK Aachen halten hierfür eigene Sprechstunden vor, die aus der erwähnten kontinuierlichen Betreuung heraus die Listung vorbereiten und Patienten während der unvermeidlichen Wartezeit begleiten. Zunehmend wachsen hier die Teilbereiche Herzinsuffizienz, Assist Device- und Transplantationsambulanz weiter zusammen. Eine entsprechende kombinierte Einheit, die den Patienten von der Erstdiagnose bis zur Transplantation ggf. über Jahre begleiten soll, ist am UK Aachen in Vorbereitung. Priv.-Doz. Dr. med. Andreas Goetzenich Geschäftsführender Oberarzt Leiter Forschung UNIKLINIK RWTHAachen Klinik für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie 6 7

5 Aktuelles zum Transplantationsgesetz Foto: radub85, fotolia Unsere Website ist jetzt qualitätsgeprüft Die Website von trägt jetzt das Gütesiegel des Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem (afgis) e. V.. Dieses Prüfsiegel, das vergleichbar der TÜV-Plakette mit Monats- und Jahresangabe des Ablaufdatums versehen ist, bescheinigt, dass die von uns eingestellten Gesundheitsinformationen vertrauenswürdig und verlässlich sind. Das von afgis e. V. entwickelte, kostenpflichtige Qualitätsprüfungsverfahren basiert auf international anerkannten Standards. Die afgis-qualitätsprüfung, die unser Internetangebot erfolgreich absolviert hat, beinhaltet eine umfangreiche Selbstauskunft von anhand eines umfassenden Fragenkatalogs, der auf eindeutig definierten Qualitätsmerkmalen basiert. Zur Selbstauskunft gehören z. B. die Nennung von Anbieter, Ziel, Zweck und Zielgruppe der Informationen, Autoren und Datenquellen sowie Angaben zur Aktualität von Daten und Informationen. Die afgis-qualitätsprüfung die von unabhängigen Gutachtern der Zentrum für Qualität und Management GmbH durchgeführt wird erstreckt sich außerdem darauf, ob die Angebote Kontaktmöglichkeiten der Nutzer Angaben über Finanzierung und Sponsoren sowie Aussagen zur Datenverwendung und -schutz anbieten und Werbung und redaktionelle Beiträge sauber trennen. Durch Mausklick auf das Logo erhält der Benutzer Einblick in die beim Prüfungsverfahren erfassten Zusatzinformationen über die Website, die in einer anbieterunabhängigen Datenbank abgelegt sind. So können die Nutzer eines geprüften Angebots erkennen, ob die Informationen vertrauenswürdig uns verlässlich sind. Viele Vereine, Patienten-Selbsthilfeorganisationen, wissenschaftliche Einrichtungen, Krankenkassen, Berufsverbände, Verlage und Unternehmen aus Wirtschaft und Industrie, u. a. TK, Barmer GEK, Dt. Multiple Sklerose Ges. (DMSG) e. V., Dt. Krebsgesellschaft e. V., NetDoktor.de GmbH, Dt. Arzneiprüfungsinstituit, Bundeszahnärztekammer oder auch NAKOS, die Nationale Kontakt- u. Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen tragen mittlerweile dieses Prüfsiegel. Dr. rer. nat. Jürgen Kossowski Auch in dieser Ausgabe unserer Verbandszeitschrift soll die Rubrik zum Transplantationsgesetz fortgesetzt werden, und zukünftig weitergeführt werden. Trotz aller Bemühungen des Gesetzgebers mit dem novellierten Transplantationsgesetz (TPG) und weiteren Verschärfungen im letzten Jahr wieder neues Vertrauen bei der Bevölkerung zur Organspende zu schaffen, gehen die Spenderzahlen weiter zurück. Wartelistenmanipulationen und die Diskussionen über Hirntoddiagnostik sind in aller Munde und führen zu Misstrauen, nicht zuletzt durch die neuesten Schlagzeilen aus Berlin Staatsanwaltschaft ermittelt gegen Deutsches Herzzentrum, Verdacht auf Organspende-Betrug. Der neue Manipulationsverdacht in Berlin wurde von der Prüfungskommission der Bundesärztekammer (gemäß 12 Abs. 4 TPG) aufgedeckt, die seit 2012 auch die Transplantationszentren regelmäßig auch auf Wartelistenauffälligkeiten - überprüft. Mittlerweile sind alle Lebertransplantationszentren und 6 Herzzentren kontrolliert worden. Nach Inkrafttreten des TPG im November 2012 hat der Gesetzgeber sehr schnell auf die ersten Manipulationsverdachte der Wartelisten in mehreren Transplantationszentren reagiert. Bereits im Juli 2013 wurden entsprechende Verschärfungen durch eine Änderung des Transplantationsgesetzes eingeführt. Der Änderungsantrag wurde sogar aufgrund der Dringlichkeit und zur Verkürzung des Verfahrens an ein laufendes Gesetzgebungsverfahren angehängt. Auch die entsprechenden Richtlinien der Bundesärztekammer wurden zeitnah angepasst (z. B. Richtlinie für die Wartelistenführung und die Organvermittlung gem. 16 Abs. 1, in der u.a. die Regelungen zur Aufnahme auf die Warteliste und zur Organvermittlung sowie die Dringlichkeitsstufen festgelegt sind). Die gesetzlichen Änderungen mit Wirkung zum ermöglichen nun zum einen strafrechtliche Sanktionen bei Manipulationen der Warteliste ( 10 Abs. 3 TPG) bis hin zu Freiheitsstrafen bis zu zwei Jahren ( 19 Abs. 2a TPG). Demnach ist es bei einer Meldung auf die Warteliste verboten, den Gesundheitszustand eines Patienten falsch zu erheben oder einen unrichtigen Gesundheitszustand zu übermitteln, um ihn bei der Führung der Wartelisten zu bevorzugen. Zudem muss die Bundesärztekammer nach 16 Abs. 3 TPG künftig ihre Richtlinien zur Transplantationsmedizin begründen und durch das Bundesministerium für Gesundheit zwingend genehmigen lassen. Damit gäbe es erstmals eine Rechtssicherheit für die medizinischen Vorgaben zur Hirntodfeststellung, Wartelistenführung und Organtransplantation. Gleichzeitig ist eine höhere Transparenz und eine größere Verbindlichkeit der Richtlinien gewährleistet. Dr. rer. nat. Jürgen Kossowski Die gesetzlichen Regelungen sind auch auf unserer Internetseite zu finden 8

6 Das dritte Arzt-Patienten-Seminar fand in stimmiger Atmosphäre in der Alten Feuerwache Duisburg statt. Aufgrund der großen Nachfrage bitten wir um eine verbindliche Anmeldung Hiermit melde ich mich und weitere Personen zum 3. Arzt-Patienten- Seminar Broken Heart am , Ort: Alte Feuerwache Friedenstr. 5, Duisburg Name: Vorname: Straße: Ort: Die Teilnahme ist kostenlos Senden Sie bitte Ihre Anmeldung bis zum an das Organisationsbüro: Fr. Miroslava Saager Evangelisches Klinikum Niederrhein Fahrnerstr. 133, Duisburg Fax: Tel: Mail: bridge2life@evkln evkln.de Die Fortbildungspunkte sind bei der Ärztekammer Nordrhein beantragt. Liebe Teilnehmerinnen, liebe Teilnehmer, die Fortschritte in der Medizin stellen uns fortlaufend vor neue Herausforderungen. In einer Zeit rückläufiger Organspenden und steigender Implantationszahlen von Unterstützungssystemen werden der Patient, aber auch sein behandelnder Arzt vor neue Aufgaben gestellt, die einen sicheren Umgang mit der neuen Situation gewährleisten müssen. Im Rahmen unserer Vortragsreihe Broken Heart befassen wir uns mit medizinischen Problemen die patientennah von Experten vorgetragen werden. Schwerpunkte unseres Symposiums bilden Monitoring und therapeutische Optionen nach Implantation eines Herzunterstützungssystems. Ferner beleuchten wir die Option der Herztransplantation mit ihren derzeitigen Herausforderungen. Im Mittelpunkt unserer Veranstaltung, welche mit der Unterstützung des Patientenverbandes stattfindet, stehen der Patient, sein behandelnder Arzt, sowie seine Angehörigen. Neben Vorträgen von ausgewiesen Experten auf ihrem Gebiet, bietet der Vormittag genug Zeitraum für einen anregenden Gedankenaustausch. Wir freuen uns auf ihre Teilnahme und verbleiben Mit freundlichen Grüßen Prof. Dr. med. Dr. h.c. Reiner Körfer (Schirmherr e. V.) Prof. Dr. med. Gero Tenderich Dr. med. Ulrich Krüger Die Veranstaltung findet statt in Zusammenarbeit mit Brücke zum Leben Verband für Organtransplantierte, Kunstherzpatienten und Patienten mit terminaler Herzinsuffizienz e. V. Akademisches Lehrkrankenhaushaus der Universität Düsseldorf Abteilung für chirurgische Therapie der terminalen Herzinsuffizienz und Kunstherzversorgung Fahrnerstr. 133, Duisburg und mit freundlicher Unterstützung t von: 10:45 Therapieoptimierung bei Kunstherzpatienten Dr. med. Ulrich Krüger 11:45 Imbiss 12:00 Bedeutung der Herztransplantation im Zeitalter von Kunstherzsystemen Univ.-Prof. Dr. med. Rüdiger Autschbach 12:30 Ambulantes telemedizinisches Gerinnungsmonitoring bereits gelebte Realität PD Dr. med. Heinrich Körtke 13:00 Sunshine Heart Herausforderung der Patientenselektion Dr. med. Sotirios Spiliopoulos 13:30 Schlusswort Farewell Coffee Broken Heart 3. Arzt-Patienten-Seminar Medizinische Fortbildung & Patientenforum Samstag, 14. Juni 2014 Alte Feuerwache Friedenstr. 5, Duisburg Den mit Teilnehmern gut gefüllten Reihen wurde ein Vortragsprogramm geboten, dass sowohl für Transplantierte, Patienten auf der Warteliste als auch für Patienten mit Herzunterstützungssystemen umfassende und sehr gut verständliche Informationen enthielt. Dr. Uwe Schulz, der sich mit dem Thema Neuigkeiten in der Allokation der Spenderorgane befasst hatte, war aus persönlichen Gründen verhindert und der Vortrag wurde freundlicherweise von Herrn Professor Dr. Tenderich übernommen. Broken Heart Programm Referenten Moderation: Prof. Dr. med. Gero Tenderich Univ.-Prof. Dr. med. Rüdiger Autschbach Dr. med. Sotirios Spiliopoulos Chefarzt der Klinik für Herz- und Thorax chirurgie am Universitätsklinikum RWTH Aachen 10:00 Begrüßung PD Dr. med. Heinrich Körtke 10:15 Neuigkeiten in der Allokation der Kardiologe und Leiter des Westdeutschen Spenderorgane Dr. med. Uwe Schulz Zentrums für angewandte Telemedizin am Evangelisches Klinikum Niederrhein in Duisburg Dr. med. Ulrich Krüger Kardiologe und Leiter der Herzinsuffizienz- Herztransplantations-Ambulanz (Vor- und Nachsorge), Lungenhochdruckambulanz am Herzzentrum Duisburg, Klinik für Kardiologie und Angiologie Dr. med. Uwe Schulz Oberarzt und Leiter der Transplantationsabteilung im Herz- und Diabeteszentrum NRW in Bad Oeynhausen Dr. med. Sotirios Spiliopoulos Facharzt für Herzchirurgie am Evangelischen Klinikum Niederrhein in Duisburg Zwischen den einzelnen Vorträgen war ausreichend Gelegenheit, persönliche Probleme zu besprechen und entsprechende Fragen zu stellen. Hiervon wurde ausgiebig Gebrauch gemacht und es zeigte sich, dass die Zusammensetzung der Teilnehmer aus Betroffenen, Interessierten Angehörigen und medizinischem Fachpersonal für die Diskussionen sehr fruchtbar war. Die Teilnehmer des Podiums beantworteten ausführlich und kompetent alle anstehenden Fragen. Die Pause wurde genutzt, um persönliche Kontakte zu knüpfen oder zu vertiefen und es bestand natürlich die Möglichkeit, sich an unserem Bridge2life- Stand zu informieren und sich mit entsprechendem Material einzudecken. Hiervon wurde rege Gebrauch gemacht. Alles in allem wieder eine gelungene Veranstaltung von EKN und Bridge2life Beate Kootz

7 Eine Begegnung mit Pater Klaus Schäfer SAC Pater Schäfer war mir gänzlich unbekannt, bis er an unseren Verband mit der Bitte um Mithilfe herantrat. Er suchte Betroffene Transplantierte, die sich bereit erklärten, einen Artikel für seinen Sammelband zu schreiben. Hier sollten zu jedem tranplanationsfähigen Organ Betroffene zu Wort kommen. So nahm ich im letzten Jahr Kontakt auf, nicht als Betroffene, sondern als Angehörige. Wer ist Pater Schäfer, wollte ich wissen und recherchierte: Er ist seit 1990 der Glaubensgemeinschaft der Pallottiner angehört und seit 1998 Priester. Von bis war er als Klinikseelsorger in den St. Vincentus-Kliniken in Karlsruhe tätig und das, wie man so schön sagt, mit Leib und Seele. Mit Wirkung zum wurde er innerhalb des Ordens mit einer anderen Aufgabe betraut. So, wie er sich für seine ihm anvertrauten Patienten einsetzt, engagiert er sich für das Thema Organspende. Er hat die Seite ins Leben gerufen und pflegt sie. Über das sensible und immer aktuelle Thema Hirntod hat er ein Buch geschrieben, das seit Ende Juli 2014 im Handel erhältlich ist ( eine Onlineumfrage für Transplantierte hat er gestartet ( und und und Ich hatte das Bedürfnis, diesen umtriebigen und engagierten Seelsorger kennen zu lernen. So fuhr ich mit einem Oberstudienrat eines meiner Berufkollegs nach Karlsruhe und wir trafen uns mit Pater Schäfer in seiner Klinik. Schnell waren wir mitten im Thema und die Zeit verflog, so interessant und anregend war der Austausch. Eines seiner neuen Projekte ist ein Jugendbuch, das sich selbstverständlich mit Organspende beschäftigt. Eine Überlegung ist, dieses Buch als Broschüre in die Schulen zu bringen. Hierfür sucht er noch jemanden, der das Buch mit Skizzen illustriert. Ein ambitioniertes Projekt, was ich sehr begrüße. Auch wenn Pater Schäfer nun nicht mehr im Klinikbereich tätig sein wird, so wird er doch dem wichtigen Thema Organspende eng verbunden bleiben. Es ist ermutigend, Menschen zu treffen, die sich so engagieren und ich bin sehr froh Pater Schäfer kennengelernt zu haben. Beate Kootz Schule erstes Halbjahr 2014 Neben vielen einzelnen Seminartagen, die ich an verschiedenen Schulen in verschiedenen Klassen hielt, war die große Gesundheitsveranstaltung zweier Berufskollegs in Kooperation wie immer das Highlight vor den Zeugnissen. In einer großen Sporthalle sind Gesundheitsorganisationen wie Krankenkassen, Suchtberatung, Pro Familia, Aidshilfe, Therapieeinrichtungen und Selbsthilfeverbände vereint und informieren Schüler, Lehrer und auswärtige Besucher. Hier ist Zeit für Fragen, Gespräche, Aufklärung. Auch unser Stand hatte wieder regen Zuspruch und wird als fester Bestandteil der Veranstaltung begrüßt und angenommen. Immer wieder positiv überrascht stelle ich fest, dass meine Schüler zu Boten der Organspende werden. Sie tragen die Informationen in ihre Familien, diskutieren darüber und halten das Thema wach. Nicht selten kommen sie mit gesammelten Fragen aus dem vergangenen Jahr wieder und schließen so ihre Wissenslücken. Auch Organspendeausweise werden gezielt für den neuen Freund, den endlich überzeugten Vater oder den interessierten Bruder abgeholt. Auch kontroverse Diskussionen sind insofern fruchtbar, als sie bewirken, dass sich die Schüler überhaupt mit dem Thema auseinandersetzen. Ob sie zustimmen oder ablehnen ist selbstverständlich ihre individuelle Entscheidung, die völlig ohne Druck getroffen werden muss. Wichtig ist nur, dass man eine Entscheidung trifft und sie für sich begründen kann. Ich hoffe, auf diese Weise die Achtsamkeit erhöhen zu können und möglichst viele junge Menschen zu bewegen, sich intensiv mit der Frage Organspende ja oder nein und warum auseinanderzusetzen und ihr Wissen weiter zu tragen. Beate Kootz Organspende, wir sind dabei! Brücke zum Leben Unsere erfolgreiche Schulbroschüre Oberhausener Schulen sind dabei! Mit Unterstützung des Oberhausener Stadtbliotheksleiters, Herrn Kluge-Jindra, konnte Kontakt zu den Schulbibliotheken an drei Oberhausener Gesamtschulen und einem Gymnasium aufgenommen werden. Die Ansprechpartnerinnen vor Ort geben Schulbroschüren an die Schüler aus; Aktionen für Workshops mit den Schülern sind in Planung. Wir freuen uns über die neuen Wege der Kooperation mit Schulen. Gisela Schmitt-Cadeddu TERMINE Termine Selbsthilfegruppe Ruhrgebiet jeweils 15:30 Uhr Cafeteria Evangelisches Klinikum Niederrhein Nächste Termine: , Tag der Organspende: Stuttgart MITGLIED WERDEN! Jahresbeitrag A Ordentliches Mitglied 30,- B Jugendliche 15,- C Angehörige 15,- D Förderndes Mitglied 30,- E Fördernde Mitgliedschaft ab 50,- (Firmen, Vereine, Verbände) Der Beitrag im Eintrittsjahr wird anteilig auf das Kalenderjahr berechnet; danach zu Jahresbeginn für das ganze Jahr. Sparkasse Bad Oeynhausen Beitragskonto IBAN DE Spendenkonto IBAN DE BIC WELADED1OEH Beitrittserklärung Bitte ausschneiden und an die Geschäftsstelle schicken. Verband für Organtransplantierte, Kunstherzpatienten und Patienten mit terminaler Herzinsuffizienz e.v. Waldteichstr Oberhausen Bitte vormerken! Mitgliederversammlung mit Vorstandswahlen: , 10 Uhr Cafe Bistro JahresZeiten in Oberhausen Brücke zum Leben Ich möchte Mitglied im Verband für Organtransplantierte, Kunstherzpatienten und Patienten mit terminaler Herzinsuffizienz werden. Name Vorname Telefon Handy PLZ/Ort Straße Geburtsdatum SEPA-Lastschrift des Jahresbeitrags Fax Mandatsreferenz (wird von B2L vergeben) Jahresbeitrag Kreditinstitut IBAN Ort, Datum Unterschrift BIC Ich bitte um weitere Organspendeausweise Stück 12

8 WAZ vom K U R Znotiert! Es geht um Tod und Leben Unter diesem Motto fand in Kooperation von Stadt Oberhausen, Neuer Ruhr Zeitung (NRZ) und Oberhausener Vereinen in der Zentralbibliothek im Bert-Brecht- Haus eine gelungene Veranstaltung zur Auseinandersetzung mit der Thematik Tod und Trauer, dem Jahresthema der Volkshochschule statt. Im Leseloft der Stadtbibliothek konnten wir Besuchern der Bibliothek von der Arbeit unseres Verbandes berichten. In Gesprächen mit Vertretern der Stadt bzw. dem Leiter der Stadtbibliothek Oberhausen haben wir die Zusage der Unterstützung für unsere Einsätze in 5 Oberhausener Schulen bekommen. Gisela Schmitt-Cadeddu Wettlauf zum Herz Unter diesem Thema stand die Veröffentlichung eines ausführlichen Artikels im Magazin Wirtschaftswoche vom (10/2014). Es wird interessant dargestellt, dass zur Zeit in Europa zwei vielversprechende Entwicklungen zum Thema Kunstherz der erfolgreichen Realisierung im täglichen Gebrauch entgegen gehen. Unser Schirmherr Prof. Dr. med. Dr. h. c. Reiner Körfer ist der Vater der erfolgversprechenden deutschen Entwicklung. Wir empfehlen Ihnen diesen Artikel, den Sie auf unserer Homepage lesen können. Gisela Schmitt-Cadeddu 5. VAD-Seminar in Bad Oeynhausen Am fand die Veranstaltung, die von der Klinik in Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe Organtransplantierter NRW gut organisiert wurde, sehr große Beteiligung. Die Referenten Frau Dr. Katharina Tigges-Limmer, Dr. Michiel Morshuis sowie Volker Lauenroth und Oberarzt Erik Rehn hielten im ersten Teil der Veranstaltung hochinteressante Fachvorträge. Vor der Mittagspause erläuterte Prof. Dr. Hendrik Milting die Chancen für eine Erholung des kranken Herzens mit Hilfe eines Unterstützungssystems. Anschließend referierte Oberarzt Uwe Schulz über die Alternativen VAD oder Transplantation. Auch die nachmittäglichen Workshops erfreuten sich wie stets großer Beliebtheit. Insbesondere die Fragestunde zu VAD und Transplantation wurde ausführlich von Wartepatienten, VAD-Patienten, Transplantierten und deren Angehörigen genutzt und führte zu neuen Erkenntnissen und Erfahrungen. Unsicherheiten und Ängste konnten angesprochen werden und wurden von Dr. Eugen Sandica, Oberarzt Uwe Schulz sowie von Volker Lauenroth und Jürgen Brakhage ausführlich und verständnisvoll beantwortet. Auch langjährig Transplantierte erfuhren Neuigkeiten: So ist zum Beispiel der Genuss von Ingwer in jeglicher Form wegen des Einflusses auf die Wirkung von Immunsupressiva (ähnlich wie Grapefruit) nicht gestattet. Andreas Obst 14

9 Empfehlenswerte Bücher Wir möchten in loser Folge auch über Bücher berichten, die möglicherweise besonders für unsere Leser (Patienten und Angehörige) interessant sind. Ganz herzlich möchten wir Sie dazu einladen, dass Sie uns auch auf eigene Erfahrungen mit Büchern hinweisen, die Sie in Ihrer Lebensgeschichte besonders berührt haben. Insoweit sind wir für Informationen sehr dankbar. Wir werden selbstverständlich auf unserer Internetseite auf diese Titel aufmerksam machen, damit sie für den Interessierten als Anregung zur Verfügung stehen. Dieses Mal möchten wir Ihnen zwei Bücher empfehlen. Dr. Hans-Christian Meiser: Als wär s das letzte Mal (ISBN ) 24 Anregungen für ein todesmutiges Leben lautet der Untertitel dieses Ratgebers des Münchener Philosophen und Psychologen. Er enthält eine Vielzahl einleuchtender Argumente und Anregungen bewusster zu leben, das Leben zu lieben und zu genießen sowie nichts ständig vor sich her zu schieben. In dieser Konsequenz sieht er auch die Organspende als Chance des Weiterlebens und bittet die Leser um ihre Entscheidung zur Organspende. Eine Diskussion mit dem Autor können Sie im Internet in der ARD Mediathek bzw. unter br.online.de im Rahmen der Sendung Nachtlinie verfolgen. Gerne empfehlen möchten wir auch das Buch eines Betroffenen: Hubert Knicker: Danke für den Rest Deines Lebens (ISBN ) Er hat den schweren Weg der lebensbedrohlichen Herzerkrankung über Defibrillator, VAD-System bis zur Transplantation mit allen Höhen und Tiefen über 15 Jahre (!) miterlebt. Dieses sehr persönliche Buch ist für viele unserer Mitpatienten mit all den Sorgen und Zweifeln, den Hoffnungen und Enttäuschungen unmittelbar nachvollziehbar, zumal die Erfahrungen in Bad Oeynhausen gesammelt wurden. Aber das Buch macht viel Mut, dass das Warten sich lohnt, und es beweist die Wichtigkeit und Bedeutung der Organspende. Kontakt: Hubert Knicker, Mail: hk2101@gmx.de Geschenk Tipp Delmenhorster Kreisblatt vom Andreas Obst 16 17

10 Berufliche Anforderungen der Gesundheits- und KrankenpflegerInnen im Umgang mit Htx-Patienten Professionelle und anspruchsvolle Arbeit von Pflegefachkräften ist im Rahmen der Herztransplantationsmedizin essenziell. Der Fokus liegt einerseits auf der speziellen Pflege von schwerstkranken Menschen, deren Leben akut bedroht ist. Intensive Pflege ist notwendig, um den bestmöglichen Zustand für den Patienten zu erreichen. Dazu gehört der sichere und schnelle Umgang mit verschiedenen Apparaten, Medikamenten und Zugängen. Andererseits muss der Schwerpunkt ganz enorm auf der psychologischen Betreuung, Beratung und Aufklärung liegen. Alles rund um die Herztransplantation ist ein großes Procedere. Pflege beginnt nicht erst, wenn der Patient auf die Warteliste kommt, und sie endet auch nicht, wenn der Thorax nach der Operation verschlossen ist. Es findet ein Prozess statt. Speziell für die auf ein Spenderorgan wartenden Patienten und ihre Angehörigen sind die Fachpflegekräfte ein wichtiger und ständiger Begleiter. Konfrontationen mit Ängsten, Hoffnungen und Fragen gehören zu den täglichen Herausforderungen und müssen mit dem richtigen Verhältnis aus Nähe und Distanz behandelt werden. Um befriedigende Aufklärungsgespräche führen zu können, wird es demnach umso wichtiger, korrekt und ausführlich informiert zu sein. Das psychische Wohlergehen hat einen großen Einfluss auf den Allgemeinzustand. Nicht jeder Mensch kann in einer so bedrohlichen Situation überhaupt über seine Ängste sprechen. Wenn Pflegefachkräfte es schaffen, verschiedene Begegnungen zu reflektieren, ermöglicht dies, auf die verzweifelten Fragen der Patienten eine gute Antwort geben zu können. Allgemein kann man sagen, dass die Pflegefachkräfte als wichtiges Kommunikationsglied funktionieren müssen. Sie stellen die Ansprechperson dar, die das Zwischenmenschliche und die Welt des pflegerischen und medizinischen Alltags verbindet. Ein weiterer Punkt ist die 18 Vorbereitung der Patienten auf die postoperative Phase. Womit muss der Patient nach der Transplantation rechnen? Was gibt es für Einschränkungen im Alltag? Wie funktioniert die immunsuppressive Therapie? Die Herztransplantation bedeutet zwar eine Wiederherstellung der Lebensqualität, sofern sie denn erfolgreich verläuft. Die nun bestehende Verantwortung mit dem neuen Organ entsprechend umzugehen, muss dennoch verstanden werden. Die Patientengruppe zeigt einen höchst reduzierten Allgemeinzustand, der meist mit starker Dyspnoe (Luftnot) und einer noch kaum vorhandenen Lebensqualität einhergeht. Je nachdem welcher Teil des Herzens am stärksten betroffen ist, hat dies auch einen großen Einfluss auf die Atmung, im speziellen auf die Perfusion und im Verlauf auch auf die Ventilation. Patienten mit Versagen des rechten Herzens zeigen häufig Ödeme. Diese sind klinisch sichtbar in den Extremitäten. Bei der Rechtsherzinsuffizienz schafft es das Herz nicht ausreichend Blut in den Lungenkreislauf zu pumpen und es versackt vor dem rechten Vorhof, was zur Venenstauung führt. Indikator dafür ist ein erhöhter zentraler Venendruck. Liegt dieser vor, ist die tägliche Trinkmenge der Patienten meist auf ein Minimum beschränkt, um eine Volumenreduktion zu schaffen. Zudem kommt durch die schlechte Perfusion ein Problem mit der Oxygenierung, was sich über beispielsweise über Blutgasanalysen feststellen lässt. Linksherzinsuffizienz führt zudem noch zu Lungenödemen, die gut auf einem Röntgenbild des Thorax zu sehen sind. Diese gehen mit einer Orthopnoe einher. Das Herz schafft es in diesem Fall nicht das mit Sauerstoff angereicherte Blut in den Körperkreislauf zu pumpen und es entsteht an dieser Stelle ein Rückstau. Eine sehr belastende Situation, die sich klinisch entsprechend schnell manifestiert. Pflegerisch ist die Diagnose Verminderte Herzleistung zustellen und entsprechende Maßnahmen sind zu treffen. Mein persönliches Anliegen durch diesen Artikel, ist es den Blick auf die oft vergessenen Gesundheits- und Krankenpfleger zu richten. Ausgesprochene, aufrichtige Wertschätzung und eine gewisse Aufmerksamkeit sowohl von Patienten, als auch anderen Berufsgruppen, steigert die Motivation und sichert so die Pflegeprofessionalität. Miriam Obst Auszubildende Gesundheits- und Krankenpflege Patientenbericht Ralf Becker Teil 3 Wir berichteten in den Heften 2012 und 2013 bereits über Ralf Becker. Diesmal berichtet er vom glücklichen Ende seines langen Weges und macht den noch Wartenden Mut. Am war es endlich soweit. Ich kam zur HU (high urgency = hohe Dringlichkeit) Listung ins Universitätsklinikum Aachen auf die Station IMC1. Dort angekommen musste ich mich noch einigen Untersuchungen unterziehen, dann wurden die Ergebnisse bei Eurotransplant eingereicht. Am bekamen wir dann endlich die erlösende Nachricht, dass ich HU gelistet worden bin. Ab diesem Tag durfte ich die Station IMC1 nicht mehr verlassen, weshalb ich auch trotz meines langen Aufenthaltes nicht viel vom Universitätsklinikum sehen konnte. Beim ersten Anblick hat es mich jedoch eher an eine Ölraffinerie erinnert und nach Betreten des Gebäudes glaubte ich auf einem Bahnhof zu stehen. Dies jedoch gab dem Klinikum auch einen gewissen Charme. Am wurde ich um Mitternacht in den OP Saal gebracht. Trotz der großen Anspannung war auch die Hoffnung groß, endlich ein neues Herz zu bekommen. Umso größer war dann jedoch die Enttäuschung, als ich nach drei Stunden wieder auf mein Zimmer gebracht wurde, ohne dass ein Eingriff stattfand. Das Herz war leider nicht in Ordnung und konnte daher nicht transplantiert werden. Die erneute HU Listung erfolgte am Alle 50 Tage müssen die aktuellen Untersuchungsergebnisse bei Eurotransplant eingereicht werden. Anhand dieser Ergebnisse wird dann entschieden, ob eine weitere HU Listung erfolgt oder ob die Werte sich insoweit verbessert haben, dass nur noch eine T Listung möglich ist. Bei einer T Listung kann der Patient zwar wieder nach Hause gehen, es dauert dann meistens jedoch auch länger, bis er ein Spenderorgan erhält. Am wurde ich erneut in den OP Saal gebracht. Endlich war ein passendes Spenderherz für mich gefunden worden. Die Herztransplantation dauerte ca. neun Stunden. Danach lag ich jedoch noch ca. drei Wochen im Koma, was sich die Ärzte zuerst auch nicht erklären konnten, bis sich herausstellte, dass ich eine Blutvergiftung hatte. Von dieser habe ich mich dann dank der guten Behandlung aber schnell wieder erholt. Leider hatte ich ca. einen Monat später immer noch Herzrythmusstörungen, weshalb mir ein Herzschrittmacher eingesetzt worden ist. Nach drei Monaten kam ich zur Reha in die Gollwitzer-Meier-Klink nach Bad Oeynhausen. Dort musste ich erstmal wieder auf die Beine kommmen und aufgrund meiner Zwerchfelllähmung bekam ich eine Atemtherapie. Während der Reha musste ich für eine Woche ins Herz- und Diabeteszentrum, da ich aufgrund der Medikamente an Diabetes erkrankte. Meine weitere Behandlung hat Dr. Krüger aus dem Herzzentrum Meiderich in Duisburg übernommen. Auf diesem Wege möchte ich mich auch noch einmal herzlich bei den Ärzten, Schwestern und Pflegern, der Physiotherapeutin, sowie den Sekretärinnen des Evangelischen Klinikums Niederrhein, des Universitätitsklinikums Aachen und der Gollwitzer-Meier-Klinik in Bad Oeynhausen bedanken. Vielen Dank auch an das Team von, die durch ihr großes Engagement die Wichtigkeit der Organspende wieder in den Fokus rücken. Auch die Treffen der von ihnen gegründeten Selbsthilfegruppe für Patienten mit (Teil-)Kunstherzen bieten einen Platz zum Austausch von Erfahrungen und geben allen Teilnehmern neue Kraft. Sie haben mir auch die Möglichkeit gegeben, meine Erfahrungen auf diesem Wege mit ihnen zu teilen. Das alles gibt mir die Kraft hoffnungsvoll in die Zukunft zu blicken. Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Mut die schwere Zeit gesundheitlich gut zu überstehen. Und denkt immer daran, mit einer positiven Sichtweise lebt es sich gleich schon viel leichter. Ralf Becker 19

11 20 Jahre mit einem Spender-Herzen Nach zwei Herzoperationen am offenen Herzen (1970 biologische Herzklappe, 1976 mechanische Björk-Sheily Herzklappe (beide Prof. Dr. med. Bircks, Düsseldorf), wurde ich im Juli 1994 von Dr. med. Posival im Herzzentrum NRW in Bad Oeynhausen herz-transplantiert und erhielt nach 16 Monate Wartezeit ein Spenderherz. Die Erschöpfung nach der Transplantation war total, aber dank eines ausgezeichneten Teams von Ärzten, Schwestern, Pflegern und Therapeuten kam ich schnell wieder auf die Beine. Verweildauer postoperativ im Herzzentrum vier Wochen. Schon in der Klinik hatte ich das beglückende Gefühl, Treppen wieder ohne fremde Hilfe und ohne Luftnot bewältigen zu können. Die Genesung ging dann zuhause mit Riesenschritten vorwärts. Ich konnte meinen ersten Enkel Nils, mit dem man mich noch kurz vor der Transplantation fotografiert hatte, jetzt erstmals mit eigenen Armen hochheben, was vorher völlig unmöglich war. Dieses Foto hätte auch mein letztes sein können. So wurde es Zeitzeuge in einer Reihe von Fotos, von denen ich hier einige zeigen möchte. Der kleine Nils wird immer größer und der Opa immer kleiner. Aber die wieder gewonnene Lebensfreude genießt nicht nur der Opa, sondern die ganze Familie. Und das jetzt schon 20 Jahre lang. Man hatte mir versichert, dass das neue Spenderherz sicher 5 Jahre halten werde. Voraussetzung dafür sei ein diszipliniertes, ausgeglichenes Leben, bei dem man auf manches verzichten und Tabletten-Einnahmen und medizinische Kontrollen gewissenhaft durchführen müsste. Einige Tabus sollten lebenslang beachtet werden. Monat für Monat wurde mein Leben wieder mit neuer Zuversicht und Kreativität gefüllt. Ich konnte meinen Beruf wieder ausüben und konnte mich um meine immer größer werdende Familie kümmern. Im Winter nach dem durch mögliche Abstoßungen risikoreichen ersten Jahr, wagte ich mich mit meiner Frau auf unsere Langlaufski. Die Kräfte kehrten rasch zurück - ich genoss ein völlig neues Körpergefühl und machte wieder Pläne - auch über die angepeilten fünf Jahre hinaus. In den folgenden Jahren normalisierte sich mein Leben mehr und mehr. Die notwendigen Kontrollen und Tabletten wurden s 1994 Günter Lilge mit Enkel Nils kurz vor der Herz-Transplantation 2000 t s s 2014t zur Selbstverständlichkeit. Was zählte, war der Erfolg der Transplantation und ein unbeschreibliches Dankbarkeitsgefühl gegenüber dem Menschen - Frau oder Mann - der mir dieses wunderbare Leben durch die Herzspende ermöglicht hat. Nach 20 Jahren gibt es immer wieder noch Augenblicke dankbaren Nachdenkens an den unbekannten Geber dieses Geschenks. Im Alltag muss man das geschenkte Herz als sein Eigentum betrachten. Das geht nicht anders - so ist das mit jedem Geschenk im Leben. Eine pragmatische Einstellung zur Herzspende ist gefragt. Das Herz ist eine Pumpe, die ausgetauscht werden musste - die Seele hat mir Gott gelassen. Aber das macht das Geschenk nicht weniger wertvoll. Das neue Herz hat im Laufe von zwei Jahrzehnten nicht nur meine Lebensqualität verbessert, sondern auch mehrere notwendige altersbedingte Operationen brillant überstanden und den Kreislauf in der Narkose stabilisiert. Es ist das meist kontrollierte (2x jährlich im Herzzentrum), aber auch das stabilste Organ, dass ich als 84-Jähriger noch habe. Alle anderen Organe verhalten sich altersgemäß fortschreitend abbauend. Der oder die Spender/in hat mich nicht nur vom sicheren frühzeitigen Tod gerettet, sondern mir ein Leben ermöglicht, das in Energie, Kreativität und Aktivität meinem jungen Leben in den besten Jahren in nichts nachstand. Ich konnte meinen Beruf wieder voll ausüben, mich ohne Einschränkungen meiner Familie widmen; dem Sohn beim Hausbau helfen, der Tochter im Garten behilflich sein, den Enkeln das Skifahren und das Schwimmen, ja sogar das Tauchen beibringen. Ich habe wieder mehrere, auch weite Flugreisen unternehmen können. In Grenzen war auch unser früheres Hobby, das Bergwandern möglich. Höhen von 3000 Metern machten mir nichts mehr aus. Eisiger Ostwind an der See, der mir früher Schmerzen verursachte, wurde zum Naturerlebnis. Ich bekam ein völlig neues Lebensgefühl. Frei vom Ballast ehrgeiziger Berufskarriere, frei vom Hang nach immer mehr - gleich welcher Art. Ich war dankbar mit dem ganz normalen, einfachen Leben, in dem die Gesundheit des Leibes und der Seele das Wesentliche ist und nicht der Wunsch nach Geld und Besitz. Die Herz-Spende eines fremdem Menschen war der maximale Gewinn meines Lebens. Dank dafür allen Spenderinnen und Spendern, die an ihre Mitmenschen denken und sie über den Tod hinaus noch beschenken. Dank aber auch an die Ärzte und ihre Teams, die solche Erfolge durch Wissen und medizinische Kunst ermöglichen. In all den wechselvollen Jahren war mir meine Frau immer eine geduldige und zuverlässige Hilfe, die mich überall hin begleitet hat, meinen Rollstuhl geschoben, mir an meinem Krankenbett vorgelesen hat oder nur still anwesend war. Das hat mich beruhigt und gestärkt. Wir sind dieses Jahr 60 Jahre verheiratet und danken Gott für die geschenkte gemeinsame Zeit - Günter und Annemie Lilge Günter Lilge ist Ansprechpartner für Patienten vor oder nach einer Transplantation und gibt gern Auskunft über Details. Siehe Adresse Seite 23 unter Ansprechpartner! 20 21

12 Selbsthilfegruppe Ruhrgebiet Die am gegründete Selbsthilfegruppe Ruhrgebiet hat sich inzwischen zu einer festen Einrichtung mit alten und neuen Teilnehmern entwickelt. Die Treffen finden alle 2 Monate ab Uhr in der Cafeteria des Evangelischen Klinikums Niederrhein in Duisburg statt. Zu den ständigen Teilnehmern gehört auch Dr. Peter Pflaumbaum, dem bei seiner Herzoperation in 2012 ein Syncardia-Kunstherz implantiert wurde und der seitdem auf ein Spenderherz wartet. Dr. Pflaumbaum ist passionierter Boule-Spieler und hat es sich trotz Kunstherz und Versorgungseinheit im Rucksack nicht nehmen lassen seinen Sport weiter zu praktizieren bzw. sogar an NRW- und Deutschen Meisterschaften teilzunehmen. Er hat angeregt, dass die Teilnehmer der Selbsthilfegruppe sich doch auch in dieser Sportart üben könnten. Gesagt, getan der Gymnastikraum des Evangelischen Klinikums Niederrhein wurde gebucht, und da alle Teilnehmer vom Boccia-Spiel begeistert waren, wird es nun bei jedem zweiten Gruppentreffen Boccia gespielt. Brücke zum Leben Ihre Ansprechpartner Dipl.-Kfm. Andreas Obst Stellv. Vorsitzender a.obst@bridge2life.de Helga Korte Am Kurpark Bad Oeynhausen Telefon Walter und Ute Brühne Briller Str Wuppertal Telefon: 0202/ w.bruehne@gmx.net Organisatorisches Dabei bleibt immer noch genug Zeit zum gegenseitigen Informationsaustausch und Kontakte zu Ärzten und Fachfirmen. Nächster Termin: , Uhr, Cafeteria Evangelisches Klinikum Niederrhein Ansprechpartner für Interessierte ist Norbert Spoo 02845/96790 Martina Butter Schatzmeisterin m.butter@bridge2life.de Dr. rer. nat. Jürgen Kossowski Vorstandsmitglied j.kossowski@bridge2life.de Eberhard Janz Haselrain Wuppertal Telefon Handy ebjanz@surfeu.de Dr. med. Klaus Kristian Matthes Kurfürstenallee Bremen Telefon Günter Lilge Finkenholler Heide Wermelskirchen Telefon Fax Guenter.lilge@lilgeart.de Dr. oec. troph. Stefanie Schulze Schleithoff Am Ruhrbogen Hattingen steffi.sch.schleithoff@web.de Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Verbandsmitglieder, meine Tätigkeit bei endet am Die Arbeit für den Verband hat mir sehr viel Spaß gemacht, deshalb fiel mir die Entscheidung, mich beruflich zu verändern nicht leicht. Ich möchte mich auf diesem Wege bei Ihnen verabschieden. Für die vielen netten Kontakte möchte ich mich bedanken und auch weiterhin dem Verband und seinem wichtigen Anliegen verbunden bleiben und wünsche für die Zukunft viel Erfolg. Herzliche Grüße Ihre Gisela Schmitt-Cadeddu Wir gedenken unserer verstorbenen Mitglieder: Bernhard Pasing, Friedhelm Roshalm, Ludger Weber, Reinhold Starz und Peter Boschek. Wir bedanken uns für den Spendenaufruf zu Gunsten unseres Verbandes. Beate Kootz Vorstandsmitglied b.kootz@bridge2life.de Norbert und Gisela Spoo Im Bergwinkel Rheurdt Telefon: 02845/96790 gisela.spoo@freenet.de Ralf Becker Wiesenstr Gladbeck Telefon: 02043/25564 becker-ralf@versanet.de Peter Pflaumbaum Feldmarkstr Gelsenkirchen Telefon: c-heidrich25@gmx.de Hans-Werner Wiedemann Bruchweg Bielefeld h-w.wiedemann@web.de Wolfgang Friede Bahnhofstr Duisburg 0203/ / Hans-Peter Chilla Krähenbusch Essen 0201/ / peter.chilla@gmx.de 22 23

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