STELLUNGNAHME der Lebenshilfe Österreich

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1 77/SN-77/ME XXV. GP - Stellungnahme zu Entwurf (elektr. übermittelte Version) 1 von 6 Wien, am 1. Dezember 2014 STELLUNGNAHME der Lebenshilfe Österreich zum Entwurf eines Bundesgesetzes, mit dem das Fortpflanzungsmedizingesetz, das Allgemeine bürgerliche Gesetzbuch und das Gentechnikgesetz geändert werden (Fortpflanzungsmedizinrechts-Änderungsgesetz FMedRÄG 2015) Begutachtungsverfahren; GZ.: BMJ-Z3.509/0010-I 1/2014 Partizipation Die Lebenshilfe Österreich begrüßt grundsätzlich die Klarstellungen die durch diesen Entwurf getroffen werden. Allerdings muss sehr deutlich kritisiert werden, dass in Zusammenhang mit dieser Gesetzesinitiative weder Menschen mit Beeinträchtigungen noch deren Interessenvertretungen in die Beratungen einbezogen wurden, obwohl es um ganz zentrale und wesentliche Belange für Menschen mit Beeinträchtigungen - insbesondere für Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung - geht. Erschwerend kommt noch hinzu, dass das Begutachtungsverfahren eine extrem kurze Begutachtungsfrist von 14 Tagen vorsieht, was in Anbetracht der anstehenden Thematik politisch äußerst hinterfragungswürdig ist. Diese Vorgehensweise stellt aus Sicht der Lebenshilfe Österreich einen Verstoß gegen den Grundsatz für Partizipation nach Artikel 4 Absatz 3 der UN-Behindertenkonvention dar, wonach Menschen mit Beeinträchtigungen über ihre Vertretungsorganisationen bei der Ausarbeitung und Umsetzung von Rechtsvorschriften und politischen Konzepten, die sie betreffen, eng zu konsultieren und aktiv einzubeziehen sind.

2 2 von 6 77/SN-77/ME XXV. GP - Stellungnahme zu Entwurf (elektr. übermittelte Version) 2 Breite öffentliche Debatte zur Würde am Beginn des Lebens Warum muss in dieser hochkomplexen und sensiblen Thematik auf einmal so schnell gehandelt werden? Warum gibt es zum Fragenkomplex Würde am Beginn des Lebens nicht die gleichen Möglichkeiten für einen breiten Diskurs wie zum Fragenkomplex Würde am Ende des Lebens? Zum Thema Würde am Ende des Lebens wurde im Juni 2014 eine parlamentarische Enquete-Kommission eingesetzt unter größtmöglicher Transparenz und Beteiligung der Zivilgesellschaft. Die Lebenshilfe Österreich möchte daher anregen, dem Thema Würde am Beginn des Lebens den gleichen Stellenwert wie dem Thema Würde am Ende des Lebens einzuräumen und in diesem Fragenkomplex - einschließlich der Wrongful Birth Thematik - ebenso die Möglichkeit für einen breit angelegte öffentliche Debatte zu eröffnen. Zulassung der Präimplantationsdiagnostik (PID) Die Lebenshilfe Österreich kann einer eingeschränkten Zulassung der PID für wenige Einzelfälle und unter sehr streng limitierten Voraussetzungen zustimmen. Die Lebenshilfe Österreich hat in ihrer Position von 2004 noch ein ausdrückliches gesetzliches Verbot der PID gefordert: Dies geschah aus prinzipiellen und massiven Bedenken gegen die PID und einer drohenden Ausweitung von Selektionsmechanismen auf Embryonen mit einer Disposition für mögliche spätere Beeinträchtigungen. Nach einer intensiven Debatte, geführt über die letzten Jahre, relativiert die Lebenshilfe Österreich ihre diesbezügliche Auffassung, dies insbesondere auch unter Berücksichtigung der menschrechtlichen Argumentation des EGMR in seinem Urteil vom Beschw- Nr 54270/10, Costa und Pavan/ Italien. Argumente die für eine eingeschränkte Zulassung der PID sprechen und denen sich die Lebenshilfe Österreich nicht verschließen möchte sind: der Wunsch, ein lebensfähiges Kind zu empfangen, die Widersprüchlichkeit der Rechtslage, die eine Spätabtreibung des lebensfähigen, aber beeinträchtigten Fötus erlaubt, hingegen im Rahmen der IVF die PID verbietet, zur Vermeidung einer Schwangerschaft auf Probe sowie Belastung für werdende Mütter bzw. Paare. Aus diesen Überlegungen heraus, ist die Position eines absoluten Verbots der PID sachlich nicht gerechtfertigt und durch eine Zulassung der PID in eng umschriebenen Ausnahmefällen zu regeln. Sowohl in Fällen eines Schwangerschaftsabbruchs bei hinreichender Diagnose in Rahmen der PND als auch im Rahmen der PID werden Embryonen vernichtet, im Anschluss an eine PND sogar das Leben eines bereits weiter entwickelten Embryos. Auch die psychische Belastung einer Frau ist im Falle eines Schwangerschaftsabbruchs bei weitem höher als bei einer vor Eintritt der Schwangerschaft vorgenommenen Diagnostik.

3 77/SN-77/ME XXV. GP - Stellungnahme zu Entwurf (elektr. übermittelte Version) 3 von 6 3 Die Lebenshilfe Österreich erlaubt sich aber, vor der Anwendung der PID und ihren gesellschaftlichen Konsequenzen zu warnen. Die grundsätzliche Skepsis richtet sich gegen die diskriminierenden Elemente und gegen mögliche Mechanismen der Aussonderung durch die PID. Die Lebenshilfe Österreich ist besorgt im Hinblick auf die moralischen Konsequenzen für Einzelne und die Gesellschaft, wenn die Idee der Machbarkeit und der Perfektion überhandnimmt. Perfektionismus, Risikovermeidung und der Konsumentenschutzgedanke nehmen in der heutigen Gesellschaft einen immer höheren Stellenwert ein. Verschärft wird dieses Problem durch den rasanten Fortschritt der biotechnologischen Entwicklungen, die immer verfeinerte Diagnosemethoden ermöglichen. Vor diesem Hintergrund gewinnen Selektionsmechanismen verstärkt an Bedeutung. Aus diesen Gründen hat die Lebenshilfe nach wie vor massive Bedenken und fordert die PID nur in eng umschriebenen Situationen, dies in Zusammenhang mit Erblichkeit, gesetzlich zuzulassen. Zu den einzelnen Bestimmungen Nach 2 Absatz 2 Ziffer 4 Fortpflanzungsmedizingesetz (FMedG), ist die medizinisch unterstützte Fortpflanzung unter anderem zulässig, wenn sie zum Zweck einer PID vorgenommen werden muss. Auch wenn dies nur eine marginale Anzahl betrifft, nur 3-5% der primär intellektuell bedingten Beeinträchtigungen sind erblich bedingt, sieht die Lebenshilfe Österreich eine gewisse Gefahr, dass die Medizin die PID als Art Risikoausgleich dafür sehen wird, weil immer mehr Frauen zu einem immer späteren Zeitpunkt ihres Lebens schwanger werden und mit zunehmendem Alter der Frau auch die Häufigkeit von möglichen genetisch bedingten Beeinträchtigungen des Embryos ansteigt. Daher warnen wir grundsätzlich vor zukünftigen Lockerungen und Ausweitungen der PID- Zulassungskriterien. Das Voraussetzungskriterium ernstliche Gefahr für eine Erbkrankheit, die lebenslange intensiv-medizinische Versorgung oder schwerste Hirnschädigungen oder lebenslange nicht behandelbare schwerste Schmerzen nach sich zieht, schließt die Anwendung der PID in so gut wie allen Fällen einer intellektuellen Beeinträchtigung aus. Wenn eine PID erfolgt, darf der Embryo nur dahingehend untersucht werden, dass die Herbeiführung einer Schwangerschaft oder die Vermeidung einer Fehl- oder Totgeburt oder Vermeidung einer schweren Erbkrankheit erreicht wird; Untersuchungen nach bestimmten genetischen Anomalien wie Trisomie 21, die nicht erblich bedingt sind, dürfen dabei nicht zulässig sein. Es darf kein Screening erfolgen! Die Erklärung zur Formulierung in 2a Abs. 2 Ziffer 2 FMedG, wonach eine Erbkrankheit im Sinne des Absatzes 1 Ziffer 3 unter anderem vorliegt, wenn das Kind schwerste Hirnschädigungen aufweist, ist nicht zeitgemäß und fachlich nicht passend. Auf Seite 6, 1. Absatz heißt es: bei bloßen Körperbehinderungen oder nicht schwersten geistigen Beeinträchtigungen werden diese Voraussetzungen nicht erfüllt. Der Ausdruck geistige

4 4 von 6 77/SN-77/ME XXV. GP - Stellungnahme zu Entwurf (elektr. übermittelte Version) 4 Beeinträchtigung entspricht nicht mehr einer zeitgemäßen fachlichen Terminologie. Grundsätzlich lehnen wir den Verweis auf lediglich schwerste intellektuelle Beeinträchtigungen in diesem Zusammenhang ab. Es erscheint problematisch, wie sichergestellt werden kann, dass tatsächlich nur schwerste intellektuelle Beeinträchtigungen erfasst werden. In den meisten Fällen lässt sich lediglich eine genetisch bedingte Disposition für eine intellektuelle Beeinträchtigung feststellen ohne eine zuverlässige Aussage in Bezug auf das Ausmaß bzw. die Schwere dieser intellektuellen Beeinträchtigung. In diesem Zusammenhang warnt die Lebenshilfe vor zukünftigen Lockerungen und Ausweitungen der PID-Zulassungskriterien und weist auf den gesellschaftspolitischen Unterschied von letalen oder mit schwersten Leiden verbundenen KRANKHEITEN einerseits und lebenswertem und durchaus auch bereicherndem Leben mit BEEINTRÄCHTIGUNGEN andererseits hin. Auf jeden Fall müssen die Voraussetzungen für die Zulässigkeit der PID in jedem Einzelfall durch den Wissenschaftlichen Ausschuss für Genanalyse und Gentherapie überprüft werden. Keinesfalls darf die Zulässigkeit der PID lediglich anhand einer generellen Liste in Frage kommender Kriterien erfolgen. Gemäß 4 Absatz 3 FMedG darf eine PID nur in einer von der Krankenanstalt, die die medizinisch unterstützte Fortpflanzung vornimmt organisatorisch, personell und finanziell unabhängigen und nach 68 Absatz 3 Gentechnikgesetz zugelassen Einrichtung durchgeführt werden. Die Anzahl der zugelassenen Einrichtungen muss unbedingt im Gesetz beschränkt werden auf drei Einrichtungen für das gesamte Bundesgebiet. Eine strikte Limitierung der zugelassenen Einrichtungen erscheint wesentlich, um eine genaue und qualitätsgesicherte Kontrolle zu gewährleisten und einem möglichen medizinischen Wirtschaftszweig Einhalt zu gebieten. In 7 Absatz 4 FMedG wird normiert, dass der Arzt auf die Möglichkeit hinweisen muss, andere unabhängige Beratungseinrichtungen zu konsultieren. In diesem Zusammenhang möchte die Lebenshilfe Österreich betonen, dass für diese Beratungseinrichtungen auch finanzielle Förderungen vorgesehen werden müssen.

5 77/SN-77/ME XXV. GP - Stellungnahme zu Entwurf (elektr. übermittelte Version) 5 von 6 5 Abschaffung der embroypathischen (eugenischen) Indikation Die Lebenshilfe Österreich sieht im Zusammenhang mit PID, PND und Schwangerschaftsabbruch im Rahmen der embryopathischen Indikation vor allem ein gesellschaftliches Problem und fordert zeitnah die entsprechende gesetzliche Änderung. Wir erleben hier einen fundamentalen Widerspruch zwischen einem exkludierenden Ansatz in der Bioethik auf der einen und den gesellschaftlichen Bemühungen um Inklusion auf der anderen Seite. Hier muss eine grundsätzliche Entwicklung in Richtung einer inklusiven oder zumindest einer nicht-exklusiven Ethik auch in den biomedizinischen Wissenschaften einsetzen. In einer nicht-exklusiven Ethik, in der Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention und in der Idee von Inklusion wird die Wertschätzung behinderter Menschen formuliert und in gesellschaftlichen Teilhabemöglichkeiten sowie in entsprechenden Unterstützungsleistungen konkretisiert. In der PID und Pränataldiagnostik wird Beeinträchtigung als etwas Vermeidbares oder Therapierbares hingestellt, eine Sichtweise, die in einer defizitorientierten medizinischen Sichtweise gründet, im sozialen Modell der Behinderung aber nur schwer begründbar ist. Aus Sicht der Lebenshilfe Österreich ist es längst an der Zeit, dass der Gesetzgeber ein Zeichen setzt, wonach eine Beeinträchtigung allein kein Grund für einen Schwangerschaftsabbruch darstellen darf. Die Möglichkeit der Abtreibung über die allgemeine 3-Monats-Frist (sogenannte Fristenlösung) hinaus, wenn eine "ernste Gefahr besteht, dass das Kind geistig oder körperlich schwer geschädigt sein werde", stellt eine schwere Diskriminierung von Menschen mit Beeinträchtigungen dar und verstößt gegen den Zweck und die Grundsätze der UN- Behindertenrechtskonvention sowie Artikel 7 Bundes-Verfassungsgesetz. Eltern von behinderten Kindern berichten immer wieder, dass sie mancherorts zur Rede gestellt werden, ob sie nicht gewusst hätten, dass man das Kind hätte abtreiben können. Österreich ist eines der wenigen Länder in Europa, das noch eine embryopathische Indikation vorsieht. Beispielsweise in Deutschland hat man in der seit 1995 geltenden Regelung auf Drängen der Behindertenverbände von der bis dahin auch dort geltenden Sonderbestimmung Abtreibung wegen Behinderung abgesehen. Dies tat man ausdrücklich aus dem Grund (wie in den parlamentarischen Protokollen nachzulesen ist), um dem Missverständnis vorzubeugen, dass das Lebensrecht eines behinderten Kindes geringer geachtet werde, bzw. dass behindertes Leben vom Gesetzgeber als lebensunwert betrachtet würde. Die gleichen Überlegungen müssen auch in Österreich getroffen werden. Die Lebenshilfe Österreich fordert daher die ersatzlose Streichung der embryopathischen (eugenischen) Indikation nach 97 Absatz 1 Ziffer 2 zweiter Fall Strafgesetzbuch.

6 6 von 6 77/SN-77/ME XXV. GP - Stellungnahme zu Entwurf (elektr. übermittelte Version) 6 In diesem Zusammenhang fordert die Lebenshilfe Österreich weiters: Aufnahme bioethischer Themen im Bildungssystem Es ist wichtig, dass die Gesellschaft frühzeitig lernt mit bioethischen Themen umzugehen. Dabei sollen auch die Grundsätze von Inklusion und Wertschätzung von Menschen mit Beeinträchtigungen sowie das soziale Modell von Behinderung vermittelt werden. Daher sollen bioethische Fragestellungen sowie die Grundsätze von Inklusion und dem sozialen Modell von Behinderung in die Curricula der Schulen, Universitäten und in den Weiterbildungen aufgenommen werden. Diskussion zum Bluttest Es soll die Möglichkeit für eine breite Diskussion über den Bluttest ab der 8. Schwangerschaftswoche eröffnet werden, der insbesondere für Menschen mit Trisomie 21 eine existentielle Bedrohung darstellt. Achtsamen Umgang mit Pränataler Diagnostik Ärztinnen und Ärzte sollen bei der Pränatalen Diagnostik (PND) objektiv und achtsam sein. Schwangere sollen keinen Druck verspüren, sich nicht vorgeschriebenen Screeningmethoden zu unterziehen. Blut-Gentests oder Nackenfaltenmessung sollen nur auf ausdrückliches Verlangen durchgeführt und aus dem Mutter-Kind-Pass ausgeklammert werden. Ein Ja zum Leben mit Beeinträchtigung soll sich in einem achtsamen Umgang mit vorgeburtlichen Untersuchungsmethoden ausdrücken. Rechtlich verankerte Beratung Umfassende Schwangerenberatung - vor und nach der Geburt - soll rechtlich verankert werden. Qualifizierte Fachkräfte sollen für Begleitung und Information während der Schwangerschaft und danach zur Verfügung stehen. Die Beratung soll unabhängig und wertfrei sein. Die Beratungsstellen der Behindertenorganisationen und die Familienbegleitungsstellen sollen einbezogen werden. Bei einem auffälligen Befund nach PND sollen mindestens zwei Tage für Beratung und Entscheidungsfindung zur Verfügung stehen. Das Ziel soll sein, dass Eltern zu einer für sie verantwortbaren Entscheidung kommen. Unterhaltsanspruch Aus der menschlichen Existenz soll niemals ein Schadenersatz abgeleitet werden können. Ein Unterhaltsanspruch, der aus der Beeinträchtigung eines Kindes erfolgt, soll gesetzlich verankert und durch die nationale Solidargemeinschaft getragen werden. Rechtsanspruch auf Unterstützung Zum Ausgleich möglicher Benachteiligungen für Eltern aufgrund von Beeinträchtigungen ihrer Kinder, müssen für sie Rechtsansprüche auf Unterstützung in allen Lebensphasen bundeseinheitlich gesetzlich verankert werden. Alle diese Themen sollten in der oben erwähnten Enquete Würde am Anfang des Lebens diskutiert werden.