Jugendliche und Epilepsie.

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1 Wenn Sie Fragen zum Epilepsie-Serviceprogramm haben, wenden Sie sich bitte an: UCB Pharma GmbH Gesundheitsinformation & Patientenservice Alfred-Nobel-Straße Monheim 2010 UCB Pharma GmbH Alle Rechte vorbehalten. EPI/10/008 GDO-009 Jugendliche und Epilepsie

2 Serviceprogramm Epilepsie im Griff Epilepsie bedeutet heute nicht mehr automatisch, dass man Anfälle erleiden muss! Viele Patienten können mittlerweile auch mit Epilepsie ein nahezu normales und aktives Leben führen. Möchtest auch Du Deine Epilepsie in den Griff bekommen? Dann suche das Gespräch mit Deinem Neurologen. Schildere ihm Deine Anfälle und Beeinträchtigungen und frage, was Du Dich bisher nicht getraut hast zu fragen! Auch der Austausch mit anderen Patienten kann wichtig sein. Lerne andere Menschen mit Epilepsie kennen. Die Erfahrungen und Erlebnisse anderer können Mut machen und motivieren, sich nicht einfach mit seinen Anfällen abzufinden. Epilepsie im Griff kann Dir zudem durch zahlreiche einfache Tipps und Tricks helfen, Deine Therapie besser zu verstehen. Mit Epilepsie gut durch die Jugend Epilepsie ist eine der häufigsten Erkrankungen des Nervensystems, von der weltweit etwa 50 Millionen Menschen betroffen sind. Durch gute Möglichkeiten in der Behandlung von Epi lep sie und kleinen Veränderungen im Umgang mit der Erkrankung kann heute die Lebensqualität betroffener Jugendlicher im Alltag erheblich gesteigert werden. Diese Broschüre ist ein Anfang. Hier erfährst Du mehr über Epilepsie und die verschiedenen Arten von Anfällen und wie sich die Art der Anfälle auf Deine Behandlung auswirken kann. Es wird erläutert, warum es für den Arzt wichtig ist, über Deine Anfälle und eventuell auftretende Veränderungen informiert zu sein. Am Ende der Broschüre findest Du einen Ab schnitt für Notizen, in dem Du alles notieren kannst, was Du Deinen Arzt beim nächsten Besuch fragen möchtest. Im Epilepsie-Tagebuch kannst Du zudem alle Anfälle dokumentieren und beobachtete Nebenwirkungen aufzeichnen. Nimm das Tagebuch zum nächsten Arzt termin mit. Es kann Dich dabei unterstützen, mit dem behandelnden Arzt über Deine Anfälle zu sprechen, nach den optimalen Behandlungsformen zu suchen und herauszufinden, ob es eine Möglichkeit gibt, Deine Anfälle zu vermeiden. 2 3

3 Was ist Epilepsie? Epilepsie ist eine Erkrankung des Nervensystems, durch die es zu wiederholten und nicht absehbaren Unterbrechungen der normalen Gehirnfunktion kommt, die man als epileptische Anfälle oder Krämpfe bezeichnet. Ein epileptischer Anfall ist die Folge einer vorüber gehenden Störung der elektrischen Aktivität des Gehirns. Diese Störung führt dazu, dass die Tätigkeit der Nervenzellen nicht mehr genau aufeinander abgestimmt ist. Wie ein Betroffener einen Anfall erlebt, hängt davon ab, in welchem Teil des Gehirns die Störung auftritt und wie rasch sie sich ausbreitet. Aus diesem Grund gibt es viele verschiedene Arten von Anfällen, die jeder Betroffene unterschiedlich empfindet. Die Anzahl der Anfälle kann von weniger als einem Anfall pro Jahr bis zu mehreren täglich schwanken. Anfälle können jederzeit auftreten. In der Regel dauern sie nur wenige Sekunden oder Minuten. Bei guter Behandlung ist es aber möglich, nahezu anfalls frei zu sein und ein annähernd normales Leben zu führen. Wie wird Epilepsie behandelt? Den meisten Epilepsie-Patienten werden Antiepileptika verabreicht, welche die Anfälle kontrollieren oder sogar völlig unterbinden. Die Wahl eines Anti epilepti kums ist keine zufällige oder beliebige Entscheidung. Die geeignete Behandlung muss individuell abgestimmt werden und orientiert sich an der spezifischen Art der Anfälle, dem Alter des Patienten und der Wahrschein lichkeit von Nebenwirkungen. Die Behandlung der Epilepsie ist komplex. Doch mit Hilfe der verfügbaren Medizin ist es möglich, dass etwa 50% der Kinder und Jugendlichen mit Epilepsie anfallsfrei werden, wenn das am besten geeignete Medikament und die korrekte Dosis vom Neurologen ermittelt wurden. Dies kann unter Umständen jedoch einige Zeit dauern, hab also etwas Geduld. Über die Behandlung Antiepileptika sollten strikt nach Anweisungen Deines Arztes, in der Regel aber je nach Präparat einmal, zweimal oder dreimal täglich, zur gleichen Tageszeit bzw. zu den Mahlzeiten ein - genommen werden. Falls Du die Einnahme einmal vergessen solltest, hole sie so bald wie möglich nach. Wenn die Anfälle weiterhin auftreten oder die Nebenwirkungen schwer tragbar werden, wird Dein Arzt eventuell auf ein für Dich besser geeignetes Medikament umstellen, oder andere Behandlungsmöglichkeiten mit Dir und Deinen Eltern besprechen. Hier noch einige wichtige Tipps zu Deiner Behandlung: Wenn Du in der Schule zu Mittag isst und Dein Medikament dabei einnehmen musst, sollten die Lehrer der Schule darüber informiert werden, damit die Einnahme auch wirklich nicht vergessen wird. 4 5

4 Manche Nebenwirkungen treten zu Beginn der Ein nahme auf, während sich Dein Körper an die Medikamente gewöhnt. Dazu können gehören: Schläfrigkeit/Müdigkeit Energieverlust Unsicherer Stand Zittern Schwindel Kopfschmerzen Doppelbilder Reizbarkeit Allergische Reaktionen Antiepileptika sollten so lange eingenommen werden, wie es Dein Neurologe vorschreibt. Setze das Antiepileptikum nicht früher ab, weil sich die Anfälle dann verschlimmern könnten. Manche Antiepileptika weisen Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten auf. Informiere Deinen Neurologen, wenn Du noch andere Medikamente einnimmst, da dies eine Anpassung der Behandlung erforderlich machen kann. Nebenwirkungen der Medikamente Bei allen Medikamenten kann es zu unerwünschten Neben - wirkungen leichter bis schwerer Art kommen. Um Deinem Arzt zu helfen, die für Dich optimale Behandlung zu finden, solltest Du darauf achten, wie viele Anfälle Du hast und wie Du Dich mit den Medikamenten fühlst. Viele Menschen nehmen die Nebenwirkungen als Teil der Epilepsie-Erkrankung hin. Aber das muss nicht so sein. Weitere häufige Nebenwirkungen von Antiepileptika sind Konzentrationsschwie rig keiten und negative Aus wir kungen auf die schulische Leistung, sowie Verdau ungsprobleme und Übelkeit. Diese Nebenwirkungen hängen in der Regel mit der Medikamenten-Dosis zusammen. Mögliche Nebenwirkungen und deren Häufigkeiten findest Du in den Gebrauchsinformationen (Beipackzettel) Deiner vom Arzt verschriebenen Medikamente. Beispiele für langfristige Nebenwirkungen Zu störenderen langfristigen Nebenwirkungen kann es kommen, wenn bestimmte Medikamente über einen längeren Zeitraum hinweg eingenommen werden. Dazu können gehören: Schlechtes Gedächtnis Langsame Denk- und Sprechweise Geschwollenes Zahnfleisch Akne Gewichtszunahme/Gewichtsverlust Haarausfall oder dünner werdende Haare/ übermäßiger Haarwuchs an ungewöhnlichen Stellen Depressionen 6 7

5 Epilepsie bei jungen Frauen Bei heranwachsenden Mädchen und jungen Frauen mit Epilepsie können sich die Hormone Östrogen und Progesteron auf die Erregbarkeit der Gehirnzellen und deren unkontrollierte Entladung, die zu epileptischen Anfällen führt, auswirken. Daher kann es vorkommen, dass junge Frauen bei der Kontrolle ihrer Anfälle mit Schwankungen in Häufigkeit und Stärke kämpfen, die durch die hormonellen Veränderungen im weib lichen Zyklus bedingt sind. Dieses Phänomen wird als katameniale Epilepsie bezeichnet. Du oder Deine Eltern, Ihr solltet den Arzt immer darüber informieren, wenn Du an diesen oder anderen Neben wirkungen leidest oder Du Veränderungen in der Anfalls art bemerkst (längere Dauer, häufigere Anfälle, neue Arten von Anfällen). Grundsätzlich dürfen die Medikamente und ihre Dosis nicht eigenmächtig abge setzt bzw. verändert werden. In seltenen Fällen können auch sogenannte idio syn kra tische Nebenwirkungen (schwere Überempfindlich keiten) auftreten, die durch eine individuelle allergische Reaktion auf ein Medikament bedingt sind. Sie können gefährlich sein und klingen in der Regel nicht ab, wenn das Medikament weiterhin verabreicht wird. Idiosyn kra tische Nebenwirkungen treten häufig in Form von Hautausschlägen, Juckreiz und manchmal als Fieber und/ oder unspezifischem Unwohlsein auf. Wenn Du derartige Symptome feststellst, solltest Du möglichst rasch einen Arzt aufsuchen oder Dich an den ärztlichen Notdienst wenden! In den letzten Jahren sind mehrere neuere Anti epileptika auf den Markt gekommen. Manche unter ihnen sollen geringere Nebenwirkungen haben als die älteren Antiepileptika. Dein Neurologe kann entweder die Dosierung verändern oder Dich auf ein anderes Präparat umstellen, das Du besser verträgst. Vielleicht hilft es Dir, das Epilepsie-Tagebuch zu führen, um aufzuschreiben, wann Anfälle normalerweise und wann in Verbindung mit der Menstruations blutung auf tre ten. Diese Informationen werden auch Deinem Neurologen bei der Anpassung Deiner Behandlung helfen. Obwohl es keine spezifische therapeutische Empfehlung für die Linderung dieses Problems gibt, können einige junge Frauen mit zyklusbedingten Anfällen zusätz liche Antiepileptika für die Tage, in denen die Anfalls wahr scheinlichkeit erhöht ist, einnehmen. Dies kann jedoch nur vom Neurologen entschieden werden. Durch Medikamente kann es außerdem zu gynäkologischen Veränderungen wie z. B. dem Ausbleiben der Regel oder unregel mäßigen Zyklen kommen. Obwohl die Antiepileptika weiterhin für die Anfallskontrolle wirksam sind, können die Neben wirkungen der Medikamente in der Pubertät öfter oder intensiver auftreten. 8 9

6 Falls Du Neben wir kungen feststellst, solltest Du dies sowohl mit Deinem Neuro logen als auch dem Gynäkologen besprechen, um eine geeignete Behandlung für Dich zu finden. Empfängnisverhütung Junge Frauen mit Epilepsie können grundsätzlich jede beliebige Art der Empfängnisverhütung anwenden. Die hormonellen Verhütungsmittel (z. B. Antibaby-Pille, Spirale) sind bei den meisten jungen Frauen am wirksamsten. Die Entscheidung für das eine oder andere hängt von der Art Deines Antiepileptikums sowie von Deinem Alter, der Häufigkeit des Geschlechtsverkehrs und eventueller weiterer Erkrankungen ab. Manche Antiepileptika können die Wirksamkeit von Empfängnisverhütungsmitteln beein träch ti gen, indem sie deren Ausscheidung aus dem Körper beschleunigen. Dadurch besteht möglicherweise ein geringerer Schutz vor einer Schwangerschaft. In diesem Fall ist es ratsam, Dich von Deinem Gynäko - logen beraten zu lassen. Wenn Du Zwischen blutungen bemerkst, sprich mit Deinem Arzt über eine Anpassung des Hormon gehalts der Pille. Während der Anpassungszeit solltest Du für die Empfängnisverhütung neben der Pilleneinnahme auch auf andere Methoden oder Mittel zurückgreifen, mit denen Du einen möglichen Eisprung feststellen kannst, bis kein Risiko für eine Schwanger schaft mehr besteht. Die Pille kann auch zu einem Absinken des Spiegels bestimmter Antiepileptika im Blut führen, wodurch sich die Anfälle wieder häufen können. Wenn Du während der ersten drei Wochen des Zyklus vermehrt Anfälle feststellst, kann dies ein Zeichen für eine herabgesetzte Wirkung des Antiepileptikums sein. Sprich in diesem Fall mit Deinem Arzt über eine Anpassung der Dosierung des Antiepileptikums oder ziehe eine andere Methode der Empfängnisverhütung (z. B. Kondom) in Betracht. Ein Vorteil der nicht-oralen Verhütungsmittel (z. B. Implantate, Pflaster oder Verhütungsstäbchen) besteht darin, dass sie aufgrund ihres hohen Progesteron gehalts bei manchen Frauen zu weniger Anfällen führen. Doch auch hier kann Dein Anti - epileptikum die Wirkung beeinträchtigen. In diesem Fall kann der Gynäkologe die Dosis für einen höheren Schutz vor einer Schwangerschaft anpassen

7 Informationen für Familie und Freunde Die Diagnose Epilepsie wirkt sich emotional sicherlich stark auf Dich, Deine Geschwister und Deine gesamte Familie aus. Trotzdem kannst Du bei guter Behand lung fast alles tun, was auch Deine Freunde tun, wenn Du nur ein paar einfache Dinge berücksichtigst. In der Schule Wenn mit der Epilepsie gut umgegangen wird, gibt es keinen Grund, warum Du nicht in der Lage sein solltest, dieselbe Schulbildung wie andere zu erhalten. Es ist jedoch ratsam, die Lehrer über Deine Epilepsie-Erkrankung in Kenntnis zu setzen und ihnen zu sagen, was bei einem Anfall in der Schule zu tun ist. Deine Lehrer sollten wissen, wie man bei einem Anfall Verletzungen vermeidet. wie man Deinen Mitschülern erklärt, was geschehen ist, und wie man ihnen die Sorge vor einem erneuten Anfall nimmt. wer im Notfall zu benachrichtigen ist. Fernsehen und Computerspiele Für Menschen, die unter einer photosensitiven Epilepsie leiden (Anfälle werden durch flackernde Lichter mit einer bestimmten Frequenz ausgelöst, wie bei der Beleuch tung in einer Diskothek oder bei Video spielen), müssen eventuell zusätzliche Vorsichtsmaßnahmen getroffen werden. Bei anderen Formen der Epilepsie kann mit Computern gearbeitet werden, wenn ent sprechende Voraussetzungen geschaffen werden, wie z. B. moderne Computerbildschirme oder am Com puter bildschirm angebrachte Filter, die irritierende Reflek tionen vermeiden. Epilepsie und Sport Die meisten der üblichen Freizeitaktivitäten und Sport arten sind auch für Dich möglich und sogar ratsam. Lediglich Sportarten mit besonders hohem Risiko wie Klettern, Tauchen und Fallschirmspringen sind nicht empfeh lenswert. Hier ein paar einfache Sicherheits tipps: Schwimmen oder andere Wassersportarten solltest Du nur in Begleitung ausüben. Informiere Deine Begleitperson über Deine Epilepsie-Erkrankung. Es ist wichtig, dass sie weiß, was bei einem Anfall zu tun ist. Je nach Sportart solltest Du entsprechende Schutzkleidung tragen. Setze z. B. beim Radfahren, Skifahren oder Reiten einen Helm auf. Informiere auf dem Sportplatz Deinen Lehrer oder Trainer über Deine Epilepsie-Erkrankung, schildere die Anzeichen für Anfälle und erkläre, was bei einem Anfall zu tun ist. Falls Du oder Deine Eltern bei einer bestimmten Sportart Bedenken habt, wendet Euch einfach an Deinen Arzt

8 Notizen: Hier ist Platz für Deine Notizen zu allen Beson derheiten Deiner Epilepsie oder anderen Dingen, über die Du mit Deinem Arzt reden möchtest. Gute Reise Trotz Deiner Epilepsie kannst Du mit dem Flugzeug oder mit jedem anderen Beförderungsmittel verreisen, ohne dass dies die Epilepsie verschlimmert. Allerdings können Stress oder Schlafmangel Anfälle auslösen. Hier einige Tipps zur Vorbereitung Deiner Reise: Die Antiepileptika sollten auch unterwegs zu festen Zeiten eingenommen werden. Bei größeren Zeitverschiebungen solltest Du Dich von Deinem Arzt zur rechtzeitigen Medikamenteneinnahme beraten lassen. Nimm Reservemedikamente mit, falls es durch unerwartete Ereignisse zu einer verspäteten Abreise kommt. Führe einen Notfallausweis bei Dir, der die Erkrankung und ihre Behandlung erklärt (hier hilft eine Übersetzung ins Englische oder in die Landessprache des Urlaubslandes). Entscheide Dich für einen erholsamen Urlaub ohne allzu große Abenteuer in einem Land, in dem es nicht zu heiß wird. Du kannst wie jeder andere auch vorsorglich geimpft werden