Kinder und Epilepsie.

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1 Wenn Sie Fragen zum Epilepsie-Serviceprogramm haben, wenden Sie sich bitte an: UCB Pharma GmbH Gesundheitsinformation & Patientenservice Alfred-Nobel-Straße Monheim 2010 UCB Pharma GmbH Alle Rechte vorbehalten. EPI/10/005 GDO-008 Kinder und Epilepsie

2 Serviceprogramm Epilepsie im Griff Epilepsie bedeutet heute nicht mehr automatisch, dass man Anfälle erleiden muss! Viele Patienten können mittlerweile auch mit Epilepsie ein nahezu normales und aktives Leben führen. Möchten auch Sie Ihre Epilepsie in den Griff bekommen? Dann suchen Sie das Gespräch mit Ihrem Neurologen. Schildern Sie ihm Ihre Anfälle und Beeinträchtigungen und fragen Sie, was Sie sich bisher nicht getraut haben zu fragen! Auch der Austausch mit anderen Patienten kann wichtig sein. Lernen Sie andere Menschen mit Epilepsie kennen. Die Erfahrungen und Erlebnisse anderer können Mut machen und motivieren, sich nicht einfach mit seinen Anfällen abzufinden. Epilepsie im Griff kann Ihnen zudem durch zahlreiche einfache Tipps und Tricks helfen, besser mit Ihrer Therapie im Alltag zurecht zu kommen. Mit Epilepsie gut durch die Kindheit Epilepsie ist die häufigste Erkrankung des Nerven systems, von der weltweit etwa 50 Millionen Menschen betroffen sind. Besonders oft wird Epilepsie bei Klein kindern diagnostiziert. Im Kindes- und Heran wachsen den-alter nimmt die Anzahl der diagnos ti zierten Fälle dann langsam wieder ab. Durch gute Möglichkeiten in der Behandlung von Epilepsie und kleine Veränderungen im Umgang mit der Erkrankung kann heute die Lebensqualität betroffener Kinder im Alltag erheblich gesteigert werden. Hier erfahren Sie mehr über Epilepsie und die verschie denen Arten von Anfällen und wie sich die Art der Anfälle auf die Behandlung auswirken kann. Es wird erläutert, warum es für den Arzt wichtig ist, über Anfälle des Betroffenen und eventuell auftretende Verän derungen informiert zu sein. Am Ende der Broschüre finden Sie einen Abschnitt für Notizen, in dem Sie alles notieren können, was Sie Ihren Arzt beim nächsten Besuch fragen wollen. Im Epilepsie-Tagebuch können Sie zudem alle Anfälle dokumentieren und beobachtete Nebenwirkungen aufzeichnen. Nehmen Sie das Tagebuch zum nächsten Arzttermin mit, es kann Sie dabei unterstützen, mit dem behandelnden Arzt über die An fälle Ihres Kindes zu sprechen, nach den optimalen Behandlungsformen zu suchen und herauszufinden, ob es eine Möglichkeit gibt, die Anfälle des Kindes zu vermeiden. 2 3

3 Was ist Epilepsie? Epilepsie ist eine Erkrankung des Nervensystems, durch die es zu wiederholten und nicht absehbaren Unterbrechungen der normalen Gehirnfunktion kommt, die man als epileptische Anfälle oder Krämpfe bezeichnet. Bei jungen Menschen unterscheidet sich Epilepsie in einigen wichtigen Aspekten von der Erkrankung bei Erwachsenen. Dazu zählen: Eine größere Mischung an Epilepsie- und Anfallsarten, Ursachen und Verläufen Ein Zustand, der sich mit zunehmendem Alter ändern kann (ein Epilepsie-Typ kann sich zu einem anderen Epilepsie-Typ weiterentwickeln) Größere potenzielle Auswirkungen auf die soziale, schulische und verhaltensmäßige Entwicklung Die Diagnose Epilepsie kann bedeutende emotio nale Auswirkungen auf Kinder und ihre Familien haben. Bei guter Behandlung muss sie das Kind aber nicht daran hindern, ein annähernd normales Leben zu führen. Was ist ein Anfall? Ein epileptischer Anfall ist die Folge einer vorüber gehenden Störung der elektrischen Aktivität des Gehirns. Diese Störung führt dazu, dass die Tätigkeit der Nervenzellen nicht mehr genau aufeinander abgestimmt ist. Wie ein Betroffener einen Anfall erlebt, hängt davon ab, in welchem Teil des Gehirns die Störung auftritt und wie rasch sie sich ausbreitet. Aus diesem Grund gibt es viele verschiedene Arten von Anfällen, die jeder Betroffene unterschiedlich empfindet. Die Anzahl der Anfälle kann von weniger als einem Anfall pro Jahr bis zu mehreren täglich schwanken. Anfälle können jederzeit auftreten. In der Regel dauern sie nur wenige Sekunden oder Minuten. Fieberanfälle bei Kindern sind eine Sonderform der Anfälle, die durch eine hohe Körpertemperatur ausgelöst werden. In den meisten Fällen erleiden Kinder nach einem derartigen Fieberanfall keinen weiteren Anfall. Man kann Fieberanfälle vermeiden, indem man versucht, die Körper tempe ra tur zu senken. Hier stehen sowohl physische Maß nahmen (Kleidung ausziehen, mit einem lau warmen Schwamm abwaschen), als auch Medikamente (z. B. Paracetamol oder Ibuprofen für Kinder) zur Verfügung. Fieberanfälle werden nur in ganz seltenen Fällen mit Antiepileptika behandelt. 4 5

4 Wie wird Epilepsie behandelt? Den meisten Epilepsie-Patienten werden Antiepilep tika ver abreicht, durch die Anfälle kontrolliert oder bei manchen Patienten sogar völlig unterbunden werden können. Die Wahl eines Antiepileptikums ist keine zufällige oder beliebige Entscheidung. Die geeignete Be handlung für ein an Epilepsie erkranktes Kind muss indivi duell abgestimmt werden und orientiert sich an der spezifischen Art der Anfälle, dem Alter des Kindes und der Wahr scheinlichkeit von Neben wir kungen. Die Behandlung der Epilepsie ist komplex. Trotz der vor han - denen Behandlungsmöglichkeiten kann bei einem Teil der an Epilepsie erkrankten Kinder ein komplettes Ausbleiben der Anfälle nicht erreicht werden. Doch mit Hilfe der verfügbaren Medikamente ist es möglich, dass etwa 50% der Kinder mit Epilepsie anfallsfrei werden, wenn das am besten geeignete Medikament und die optimale Dosis vom Neurologen ermittelt werden. Dies kann unter Umständen jedoch einige Zeit dauern, haben Sie etwas Geduld. Über die Behandlung bei Kindern Antiepileptika sollten strikt nach Anweisungen des Arztes, in der Regel aber je nach Präparat einmal, zweimal oder dreimal täglich, zur gleichen Tageszeit bzw. zu den Mahlzeiten eingenommen werden. Falls die Einnahme einmal vergessen wurde, holen Sie sie so bald als möglich nach. Die Medika mente gibt es in verschiedenen Formen (z. B. Tabletten, Säfte, Zäpfchen oder Kapseln), damit die für Ihr Kind am besten geeignete Darreichungsform zur Verfügung steht. Wenn die Anfälle weiterhin auftreten oder die Neben wirkungen Ihr Kind zu sehr beeinträchtigen, wird der Arzt eventuell auf ein anderes Medikament um stellen, das besser geeignet ist, oder andere Behand lungs mög lichkeiten mit Ihnen besprechen. Hier noch einige wichtige Tipps zur Behandlung: Damit die Einnahme nicht vergessen wird, informieren Sie die Lehrer, wenn Ihr Kind in der Schule zu Mittag isst und sein Medikament dabei einnehmen muss. Antiepileptika sollten so lange eingenommen werden, wie der Neurologe es vorschreibt. Wird das Antiepileptikum früher abgesetzt, kann Ihr Kind stärkere Anfälle erleiden. Manche Antiepileptika weisen Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten auf. Informieren Sie den Neurologen, wenn Ihr Kind weitere Medika mente einnimmt, da dies eine Anpassung der Behandlung erforderlich machen kann. Ganz allgemein ist die Prognose bei Epilepsien, die in der Kindheit auftreten, sehr gut und es besteht eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit, dass die Behandlung eines Tages eingestellt werden kann. 6 7

5 Nebenwirkungen der Medikamente Bei allen Medikamenten kann es zu unerwünschten Neben - wirkungen kommen. Diese können leicht bis schwer sein. Ein Kind kann sich schnell an die Behand lung mit Antiepileptika gewöhnen, ohne zu merken, wie sich diese auswirkt. Um Ihrem Arzt behilflich zu sein, die für Ihr Kind optimale Behandlung zu finden, achten Sie darauf, wie viele Anfälle Ihr Kind hat und wie es sich durch die Medikamente fühlt. Viele Betroffene nehmen die Nebenwirkungen als Teil der Epilepsie-Erkrankung hin. Aber das muss nicht so sein. Manche Nebenwirkungen treten zu Beginn der Ein nahme auf, während sich der Körper an die Medika mente gewöhnt. Dazu können gehören: Schläfrigkeit/Müdigkeit Energieverlust Unsicherer Stand Zittern Schwindel Kopfschmerzen Doppelbilder Reizbarkeit Weitere häufige Nebenwirkungen von Antiepileptika bei Kindern sind Konzentrationsschwierigkeiten und negative Auswirkungen auf die schulische Leistung, so wie Verdauungsprobleme und Übelkeit. Diese Neben wirkungen hängen in der Regel mit der Medikamenten-Dosis zusammen. Bei manchen Kindern reagiert der Magen-Darm-Trakt empfind lich. Wenn sich das Kind binnen 30 Minuten nach der Einnahme des Medikaments erbrochen hat, müssen Sie ihm eine weitere Dosis ver abreichen. Kommt es zu erneutem Erbrechen, kann dies eine Überempfindlich keits reaktion sein, und Sie sollten sich sofort an den Arzt wenden! Zu störenderen langfristigen Nebenwirkungen kann es kommen, wenn bestimmte Medikamente über einen längeren Zeitraum hinweg eingenommen werden. Dazu können gehören: Schlechtes Gedächtnis Langsame Denk- und Sprechweise Geschwollenes Zahnfleisch Akne Gewichtszunahme/Gewichtsverlust Haarausfall oder dünner werdende Haare/übermäßiger Haarwuchs an ungewöhnlichen Stellen Depressionen Informieren Sie Ihren Arzt immer, wenn Ihr Kind an diesen oder anderen Nebenwirkungen leidet oder Sie Veränderungen in der Anfalls art be merken (längere Dauer, häufigere Anfälle, neue Arten von Anfällen). Grundsätzlich dürfen die Medikamente und ihre Dosis nicht eigenmächtig abgesetzt bzw. verändert werden. Allergische Reaktionen/Hautausschlag 8 9

6 Informationen für Familie und Freunde Die Diagnose Epilepsie wirkt sich emotional stark auf das Kind, seine Geschwister und die gesamte Fami lie aus. Eines der wichtigsten Probleme, das angegangen werden sollte, sind die Tabus, mit denen die Epilepsie immer noch behaftet ist. Entgegen der weit verbrei teten Meinung können Kin der mit Epilepsie fast alles tun, was auch andere Kinder ihres Alters tun, wenn sie nur ein paar einfache Dinge berücksichtigen. In seltenen Fällen können auch sogenannte idio syn kra tische Nebenwirkungen (schwere Überempfindlich keiten) auftreten, die durch eine individuelle allergische Reaktion des Kindes auf ein Medika ment bedingt sind. Sie können gefährlich sein und klingen in der Regel nicht ab, wenn das Medikament weiterhin verabreicht wird. Idiosynkratische Nebenwirkungen treten häufig in Form von Hautaus schlägen, Juckreiz und manchmal als Fieber und/oder unspezifischem Unwohlsein auf. Wenn Sie derartige Symp tome feststellen, sollten Sie möglichst rasch einen Arzt konsultieren oder sich an den ärztlichen Notdienst wenden! In den letzten Jahren sind mehrere neuere Anti epileptika mit neuen Formulierungen auf den Markt gekommen. Manche unter ihnen können geringere Nebenwirkungen als die älteren Antiepileptika haben. Ihr Neurologe kann bei Problemen mit der derzeitigen Behandlung entweder die Dosierung verändern oder Ihr Kind auf ein anderes Präparat umstellen, das es besser verträgt. In der Schule Die Epilepsie muss sich nicht auf die Entwicklung Ihres Kindes und seinen schulischen Erfolg auswirken. Vor allem sind Verständnis und Unterstützung seitens der Familie und der Schule notwendig, um Diskrimi nierung oder übermäßiges Behüten zu vermeiden. Wenn mit der Epilepsie gut umgegangen wird, gibt es keinen Grund, warum Kinder nicht in der Lage sein sollten, dieselbe Schulbildung wie andere Kinder zu erhalten. Es ist ratsam, die Lehrer über die Epilepsie-Erkrankung in Kenntnis zu setzen und ihnen zu sagen, was bei einem Anfall in der Schule zu tun ist. Lehrer sollten wissen, wie man bei einem Anfall Verletzungen vermeidet. wie man den anderen Kindern erklärt, was geschehen ist. wie man den anderen Kindern erklärt, dass sie sich bei erneuten Anfällen nicht fürchten brauchen. wer im Notfall zu benachrichtigen ist

7 Fernsehen und Computerspiele Für Kinder, die unter einer photosensitiven Epilepsie leiden (Anfälle werden durch flackernde Lichter mit einer bestimmten Frequenz ausgelöst, wie bei der Beleuchtung in einer Disko thek oder bei Video spielen), müssen eventuell zusätz liche Vorsichtsmaß nahmen getroffen werden. Kinder mit anderen Formen der Epilepsie können mit Computern umgehen, wenn entsprechende Voraus setzungen ge schaffen werden, wie z. B. moderne Computerbildschirme oder am Bild schirm angebrachte Filter, die irritierende Reflektionen vermeiden. Epilepsie und Sport Für Kinder mit Epilepsie sind die meisten der üblichen Freizeitaktivitäten und Sportarten möglich und sogar ratsam. Lediglich Sportarten mit besonders hohem Risiko wie Klettern, Tauchen und Fallschirm springen sind nicht empfehlenswert. Hier ein paar einfache Sicherheitstipps: Achten Sie beim Schwimmen oder bei Wasser sportarten darauf, dass das Kind mit jemandem zusammen ist, der über die Epilepsie-Erkrankung informiert ist und weiß, was bei einem Anfall zu tun ist. Je nach Sportart sollte Ihr Kind entsprechende Schutz kleidung tragen. Setzen Sie ihm z. B. beim Radfahren, Skifahren oder Reiten einen Helm auf. Informieren Sie auf dem Sportplatz den Lehrer oder Trainer über die Epilepsie-Erkrankung Ihres Kindes, schildern Sie die Anzeichen für Anfälle und sagen Sie, was bei einem Anfall zu tun ist. Falls Sie bei einer bestimmten Sportart Zweifel haben, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt. Gute Reise Kinder mit Epilepsie können im Flugzeug oder mit jedem anderen Beförderungsmittel reisen, ohne dass dies die Epilepsie verschlimmert. Allerdings können Stress oder Schlafmangel Anfälle auslösen. Hier einige Tipps zur Vorbereitung der Reise: Die Antiepileptika sollten auch unterwegs zu festen Zeiten eingenommen werden. Nehmen Sie Reservemedikamente mit, falls es durch uner - wartete Ereignisse zu einer verspäteten Abreise kommt. Führen Sie für Ihr Kind einen Notfallausweis mit, der die Erkrankung und ihre Behandlung erklärt (hier hilft eine Übersetzung ins Englische oder in die Landessprache des Urlaubslandes). Entscheiden Sie sich für einen erholsamen Urlaub ohne allzu große Abenteuer in einem Land, in dem es nicht zu heiß wird. Epilepsiekranke Kinder können wie jedes andere Kind geimpft werden

8 Notizen: Hier haben Sie Platz für Notizen zu allen Beson der heiten der Epilepsie Ihres Kindes oder anderen Dingen, über die Sie mit Ihrem Arzt reden möchten