Was ist Epilepsie?

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1 Wenn Sie Fragen zum Epilepsie-Serviceprogramm haben, wenden Sie sich bitte an: UCB Pharma GmbH Gesundheitsinformation & Patientenservice Alfred-Nobel-Straße Monheim 2010 UCB Pharma GmbH Alle Rechte vorbehalten. EPI/10/005 GDO-003 Was ist Epilepsie?

2 Serviceprogramm Epilepsie im Griff Epilepsie bedeutet heute nicht mehr automatisch, dass man Anfälle erleiden muss! Viele Patienten können mittlerweile auch mit Epilepsie ein nahezu normales und aktives Leben führen. Möchten auch Sie Ihre Epilepsie in den Griff bekommen? Dann suchen Sie das Gespräch mit Ihrem Neurologen. Schildern Sie ihm Ihre Anfälle und Beeinträchtigungen und fragen Sie, was Sie sich bisher nicht getraut haben zu fragen! Auch der Austausch mit anderen Patienten kann wichtig sein. Lernen Sie andere Menschen mit Epilepsie kennen. Die Erfahrungen und Erlebnisse anderer können Mut machen und motivieren, sich nicht einfach mit seinen Anfällen abzufinden. Epilepsie im Griff kann Ihnen zudem durch zahlreiche einfache Tipps und Tricks helfen, besser mit Ihrer Therapie im Alltag zurecht zu kommen. Mit Epilepsie gut leben Epilepsie ist die häufigste Erkrankung des Nerven systems, von der weltweit etwa 50 Millionen Menschen betroffen sind. Trotz der hohen Anzahl der an Epi lep sie leidenden Menschen sehen sich viele Be troffene aller dings immer noch mit Vorurteilen konfrontiert. Diese sind häufig dadurch bedingt, dass viele Menschen nicht genug darüber wissen, was eine Epilepsie- Erkrankung eigentlich bedeutet. Doch immer mehr Menschen mit Epilepsie stellen fest, dass sie arbeiten, in der Freizeit aktiv sein, normale Beziehungen führen und aktive Mitglieder der Gesellschaft sein können, wenn ihre Anfälle gut kontrolliert werden können. Es mag schwer sein, sich mit der Tatsache abzufinden, dass Sie selbst oder ein geliebter Mensch an Epilepsie leiden, und Sie werden sich wahrscheinlich fragen, wie oder warum es zu dieser Erkrankung kommt. Grübeln Sie nicht zu sehr darüber nach, sondern konzentrieren Sie sich lieber darauf, was Sie tun können, um die Epilepsie besser in den Griff zu bekommen. Schon kleine Veränderungen im Umgang mit Ihrer Epilepsie könnten Ihre Lebensqualität im Alltag erheb lich steigern. Diese Broschüre ist ein Anfang. Sie er fah ren mehr über Epilepsie, über die Art Ihrer Anfälle, warum es für Ihren Arzt wichtig ist, darüber Bescheid zu wissen, und wie sich die Art der Anfälle auf Ihre Behandlungsform auswirken kann. Es gibt einen Ab schnitt für Notizen im hinteren Teil der Bro schüre, in dem Sie alles notieren können, was Sie Ihren behandelnden Arzt beim nächsten Besuch fragen wollen. Vielleicht erscheint Ihnen auch das Epilepsie-Tagebuch für die Überwachung Ihrer Anfälle sowie für die Beobachtung der Nebenwirkungen hilfreich. Das Tagebuch kann Sie daran erinnern, mit Ihrem Arzt über die Anfälle zu sprechen, nach den für Sie optima len Behandlungsformen zu suchen und heraus - zufinden, ob es eine Möglichkeit gibt, Ihre Anfälle zu unter binden. 2 3

3 Was ist ein Anfall? Ein Anfall ist die Folge einer vorübergehenden Stö rung der elektrischen Aktivität des Gehirns. Das führt dazu, dass die Meldungen des Gehirns einstweilig gestoppt oder vermischt werden. Die Anzahl der Anfälle kann von weniger als einem Anfall pro Jahr bis zu mehreren täglich schwanken. Anfälle können jederzeit auf treten. In der Regel dauern sie nur wenige Sekunden oder Minuten. Danach gehen die Gehirnzellen wieder zu ihrer normalen Tätigkeit über. Natürlich kann Ihnen Ihr Arzt keine Garantie geben, denn Epilepsie wirkt sich bei jedem Menschen anders aus. Auch Sie sprechen ganz individuell auf die Behandlung an. Das Wichtigste ist, dass Sie zusammen mit Ihrem Arzt die verfügbaren Be handlungs mög lichkeiten besprechen und dass Ihre Therapie regel - mäßig aktualisiert wird. Wie wird Epilepsie behandelt? Epilepsie ist eine Erkrankung des Nervensystems, die bei Menschen unabhängig von Alter, Geschlecht, Rasse, gesellschaftlicher Schicht oder Nationalität auftreten kann. Epilepsie kann durch eine Verletzung des Gehirns aufgrund einer Kopfverletzung, als Folge eines Herzanfalls oder durch Gehirn - blutungen verursacht werden. Doch für die meisten Menschen bleibt die Ursache ihrer Epilepsie unbekannt. Die Diagnose Epilepsie wird gestellt, wenn in einem bestimmten Zeitraum im Leben wiederholte Anfälle (die manchmal auch als Krämpfe bezeichnet werden) auftreten. Bei nur einem aufgetretenen Anfall handelt es sich in der Regel jedoch nicht um Epilepsie. Unser Gehirn ist für die meisten unserer Körper funk tionen verantwortlich. Das, was je mand während eines Anfalls erlebt, hängt davon ab, welcher Teil des Gehirns betroffen ist und wie weit und wie rasch sich die Störung ausbreitet. Aus diesem Grund gibt es viele verschiedene Arten von Anfällen, und jeder erlebt seine Epilepsie unterschiedlich. Anfälle sind in die zwei grundsätzlichen Typen fokale Anfälle und generalisierte Anfälle unterteilt: Bei fokalen Anfällen sind bestimmte Regionen des Gehirns betroffen; sie können als einfache oder komplexe Anfälle auftreten. Bei generalisierten Anfällen ist der Großteil oder die Gesamtheit des Gehirns in das epileptische Geschehen einbezogen. Einfache fokale Anfälle Bei diesen Anfällen verliert der Patient nicht den Kontakt zu seinem Umfeld (das Bewusstsein ist nicht gestört). Da das Gehirn den Großteil der Körper funk tionen steuert, ist bei einem einfach fokalen Anfall in der Regel das Organ betroffen, das von dem ent sprechenden Teil des Gehirns kontrolliert wird. 4 5

4 Steuert der betroffene Teil des Gehirns die Muskeln, so kann es zu einem rhythmischen Zucken eines Teils des Körpers kommen. die Sinnesorgane wie Nerven, kann es zu einem Gefühl des Kribbelns oder wie Nadelstiche kommen, das sich auf andere Bereiche aus - weiten kann, aber nicht muss. Augen, kann dies dazu führen, dass die Person Lich ter, Gegenstände, Tiere oder andere Menschen sieht, die gar nicht da sind. Ohren, kann es sein, dass der Patient Ge räusche, Stimmen oder Melodien hört. die Nase, ist dies oft schwer zu beschreiben, häufig werden z. B. unangenehme Gerüche wahr ge nom men. das Verdauungssystem, so kann es zu Übelkeit kommen. das Gedächtnis oder Emotionen, kann dies zu Déjà-vu- Phänomenen (das Gefühl, man habe dies schon einmal getan oder erlebt), seltsamen Gedanken, Angst gefühlen, Wohl - befinden oder Beklemmung führen. Komplex fokale Anfälle Menschen, die an dieser Art von Anfällen leiden, verlie ren den Kontakt zu ihrer Umgebung (Bewusst seins störung). Sie können unbeweglich werden, einen starren Blick haben und nicht in der Lage sein zu reagieren. Häufig kauen oder schlucken sie und bewegen die Hände. Manchmal können sie sich bewegen, als wären sie bei Bewusstsein (also mit der Umgebung in Kontakt), aber sie verhalten sich merkwürdig und reagieren nicht auf Ansprache, oder aber sie reagieren unangemessen. Generalisierte Anfälle Tonisch-klonische Anfälle: Sie können zu einem plötz lichen Bewusstseinsverlust führen. Der ganze Körper versteift zu Beginn (in der tonischen Phase), danach kommt es (in der klonischen Phase) zu Zuckungen in Armen und Beinen. Es ist möglich, dass sich die Patienten auf die Zunge beißen, urinieren oder sich selbst beim Sturz oder durch die Zuckungen verletzen. In der Regel erholen sie sich allmählich nach Abklingen des Anfalls. das Herz, die Lungen, die Drüsen oder die Tem pe ra tur, so sind rascher Herzschlag, veränderte Atmung, Schwitzen, Fieber oder Schüttelfrost möglich. Manche Menschen erleben eventuell eine Vorwar nung, bezeichnet als Aura (einfach fokaler Anfall), bevor sie das Bewusstsein verlieren und sich eine Bewusst seinstrübung einstellt (komplex fokaler An fall). So eine Aura dauert in der Regel einige Sekunden, kann aber auch länger anhalten. 6 7

5 Wie wird Epilepsie behandelt? Ziel der Epilepsie-Behandlung ist die möglichst völlige Unterbin dung der Anfälle, ohne dass es dadurch zu Pro blemen (z. B. Reaktion auf die Medikamente) kommt. Absencen: Diese sind recht kurz (sie dauern nur ein paar Sekunden), können aber mehrmals am Tag auftreten. Bei dieser Art von Anfällen werden die betroffenen Personen still, reagieren nicht und ha ben einen starren und leeren Blick. Sie erholen sich sofort, und häufig bleiben derartige Anfälle aufgrund ihrer Kürze unbemerkt. Absencen treten häufig erstmals in der Kindheit oder beim Heranwachsen auf. Aufgrund ihrer Häufigkeit können sie bei Kindern oder Heranwachsenden zu Aufmerk sam keitsverlust und Lern - problemen führen. Myoklonische Anfälle: Sie verursachen Zuckungen am Körper oder in den Gliedmaßen (Armen oder Beinen), was dazu führen kann, dass die Be troffenen z. B. Dinge fallen lassen, die sie gerade in der Hand halten. Atonische Anfälle: Bei atonischen Anfällen kommt es zu einem plötzlichen Verlust der Muskel span nung oder des Bewusstseins und die Person fällt zu Boden. Sie erholt sich sofort, die Gefahr liegt je doch in dem Verletzungsrisiko durch ein An schlagen des Kopfes oder den Sturz auf den Boden. Obwohl es bei den meisten Anfällen nicht zu Unfällen kommt, führen sie bei den Menschen, die an Epilepsie leiden, bei ihren Familienmitgliedern und Freunden häufig zu Verunsicherung. Es gibt eine Reihe relativ einfacher Empfehlungen, mit denen sich das Verletzungsrisiko senken lässt. Diese Ratschläge sollten besonders dann befolgt werden, wenn Sie an häufigeren oder schwereren Anfällen leiden. Den meisten Epilepsie-Patienten werden Anti epil ep tika verabreicht, um das elektrische Gleichgewicht im Gehirn wiederherzustellen. Heute gibt es auf dem Markt mehrere Antiepileptika (siehe Tabelle). Sie kontrol lieren Anfälle oder unterbinden sie bei manchen Patienten ganz, indem sie die Empfind lichkeit der Neuronen (lösen die Anfälle aus) herabsetzen. In Deutschland erhältliche Antiepileptika (Wirkstoffe) Brom Carbamazepin Clobazam Clonazepam Eslicarbazepin Ethosuximid Felbamat Gabapentin Lacosamid Lamotrigin Levetiracetam Oxcarbazepin Phenobarbital Phenytoin Pregabalin Primidon Rufinamid Sultiam Tiagabin Topiramat Valproinsäure Vigabatrin Zonisamid Die Wahl eines Antiepileptikums ist keine zufällige oder beliebige Entscheidung, sondern von verschiedenen Faktoren abhängig, darunter: Ihr Alter Die Art Ihrer Epilepsie Ihr Ansprechen auf das Medikament und wie Sie es vertragen Die Medikamente, die Sie außerdem noch einnehmen (Pille, Medikamente gegen zu hohen Blutdruck oder zu hohe Cholesterinwerte usw.) 8 9

6 Die Behandlung der Epilepsie ist komplex. Viele Patienten leiden weiterhin an Anfällen, obwohl sie viele der derzeit verfügbaren Medikamente oder Behand lungsformen ausprobiert haben. Allerdings ist es mit der Palette an verfügbaren Medikamenten möglich, dass etwa 70 % der Patienten mit Epilepsie anfallsfrei werden, sobald das am besten geeignete Medikament und die korrekte Dosis ermittelt wurden, selbst wenn dies einige Zeit dauern könnte. Nur Ihr Arzt kann die für Sie geeignete Behandlung und die korrekte Dosierung ermitteln. Es ist wichtig, dass Sie bei der Einnahme des Medikaments die Anweisungen des Arztes befolgen. So können Sie aktiv dazu beitragen, dass die Anfälle kontrolliert werden und Sie möglichst uneingeschränkt leben können. Über Ihre Behandlung Ihr Neurologe wird normalerweise dazu raten, dass die Behandlung langsam beginnt und die Dosierung all mäh lich erhöht wird. Dadurch soll eine An pas sung des Körpers an die Medikation erreicht und deren Neben wirkungen begrenzt werden. Falls Neben wir kungen auftreten, setzt Ihr Arzt die Dosis vielleicht für eine kurze Zeit herab, bevor er sie wieder langsam erhöht. Antiepileptika werden je nach Präparat einmal, zweimal oder dreimal täglich, in der Regel zu den Mahlzeiten eingenommen. Nehmen Sie die Medizin immer zur gleichen Tageszeit ein. Falls die Einnahme einmal vergessen wurde, sollte sie so bald als möglich nachgeholt werden. Wenn die Anfälle weiterhin auftreten oder die Neben wirkungen schwer tragbar werden, wird Sie Ihr Arzt eventuell auf ein anderes Medikament umstellen, das besser für Sie geeignet ist. Bei vielen Menschen mit Epilepsie werden die Anfälle bereits mit dem ersten Antiepileptikum ausreichend kontrolliert. Doch Pa tien ten, die ein Medikament nicht vertragen oder bei denen die Anfälle nicht unter Kontrolle zu bekommen sind, müssen das Antiepileptikum eventuell wechseln oder ein weiteres hinzunehmen. Ihr Neurologe wird dies mit Ihnen besprechen, falls es not wendig ist. Nebenwirkungen der Medikamente Nicht nur bei Antiepileptika, sondern bei allen Medi kamenten kann es zu Nebenwirkungen kommen. Diese Nebenwirkungen können leicht bis schwer sein. Um Ihrem Arzt zu helfen, die für Sie optimale Behandlung zu finden, achten Sie darauf, wie viele Anfälle Sie haben und wie Sie sich durch die Medi kamente fühlen. Viele Menschen nehmen die Nebenwirkungen als Teil der Epilepsie-Erkrankung hin. Aber das muss nicht so sein. Beispiele für kurzfristige Nebenwirkungen Manche Nebenwirkungen treten zu Beginn der Ein nahme der Antiepileptika auf, während sich der Körper an die Medikamente gewöhnt. Dazu können gehören: Schläfrigkeit / Müdigkeit Energieverlust Unsicherer Stand Zittern Schwindel Kopfschmerzen Doppelbilder Reizbarkeit Allergische Reaktionen / Hautausschläge Einige dieser Nebenwirkungen können schwächer werden oder mit der Zeit vollkommen verschwin den

7 Beispiele für langfristige Nebenwirkungen Zu Nebenwirkungen mag es kommen, wenn bestimmte Medikamente über einen längeren Zeitraum hinweg eingenommen werden. Dazu können gehören: Schlechtes Gedächtnis Konzentrationsschwäche Langsame Denk- und Sprechweise Geschwollenes Zahnfleisch Akne Gewichtszunahme / Gewichtsverlust Haarausfall oder dünner werdende Haare / übermäßiger Haarwuchs an ungewöhnlichen Stellen Depressionen Sie sollten Ihren Arzt immer darüber informieren, wenn Sie an diesen oder anderen Nebenwirkungen leiden. Die Medikamente und ihre Dosis dürfen nie mals eigenständig gewechselt oder abgesetzt werden. Ihr Arzt wird Sie dann wahrscheinlich an einen Spe zialisten für Epilepsie überweisen. Dadurch haben Sie die Möglichkeit, herauszufinden, ob es Behandlungs mög lichkeiten gibt, durch die sich die Anfälle besser kontrollieren lassen und die weniger Nebenwirkungen haben. Selbst wenn Sie und Ihr Arzt beschließen, nicht auf ein anderes Medikament oder eine andere Dosis umzusteigen, kann es Möglichkeiten geben, die Neben wirkungen einzu dämmen oder die Kontrolle über die Anfälle zu verbessern. Ihr Arzt sollte diese Möglich kei ten mit Ihnen erörtern. Grundsätzlich ist es wichtig, dass Sie nicht eigenständig die Dosis verändern und Ihr Medikament nicht eigenmächtig absetzen, denn es besteht die Gefahr, dass dann die Anfälle häufiger und schwerer werden. Unglücklicherweise leiden ca. 30 % aller Epilepsie-Patienten an Anfällen, die sich nicht allein mit Medikamenten unter Kon trolle bringen lassen. Ihr Arzt muss dann andere Behandlungsmöglich - keiten, auch operative Eingriffe, in Betracht ziehen, damit die Anfälle besser kontrolliert werden können. Regelmäßige Überprüfungen durch Ihren Arzt sind wichtig Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie mit Ihrem Medikament Probleme haben, oder wenn Sie Folgendes feststellen: Nebenwirkungen, die sich auf Ihren Alltag auswirken Häufigere Anfälle Neue Arten von Anfällen Längere Dauer der Anfälle 12 13

8 So kontrollieren Sie Ihre Epilepsie Die Diagnose Epilepsie bedeutet nicht, dass sich Ihr Leben drastisch ändern muss. Wie bei allen anderen Menschen ist ein gesunder und ausgewogener Lebens stil wichtig. Ergreifen Sie als Epilepsie-Patient die folgenden weiteren Maßnahmen: Andere Behandlungsmöglichkeiten Vagusnerv-Stimulation Hierbei wird ein Gerät ähnlich einem Schrittmacher unter die Haut ein gepflanzt, das den Vagusnerv stimuliert, um die Anzahl der epileptischen Anfälle zu verringern. Ketogene Ernährung Dabei handelt es sich um eine fettreiche und eiweiß- sowie kohlenhydratarme Diät (vergleichbar mit der Atkins-Diät). Sie muss über sechs bis acht Wochen streng eingehalten werden, bevor sich eine Aussage über ihre Wirksamkeit machen lässt. Da sie zu geringeren Spiegeln von Vitamin B, C und D sowie Kalzium führen kann, müssen diese zusätzlich zugeführt werden. Die Diät kann eine Reihe von Neben wirkungen haben, aufgrund derer diese Form der Ernährung häufig einstellt werden muss. Ganz wichtig ist daher die Durchführung der Diät in Zusammenarbeit mit einem Diätologen oder Endokrinologen. Operation Dabei wird der Teil des Gehirns, der die Anfälle verursacht, und zuweilen auch ein Teil der um liegenden Gehirnregion entfernt, und zwar häufig mit sehr guten Ergebnissen. Vor einem opera tiven Eingriff unternehmen Epilepsie-Spezialisten alle erdenklichen Bemühungen, damit sicher gestellt ist, dass die Entfernung des für die Anfälle verantwortlichen Teils des Gehirns nicht zu einem bedeutenden Verlust der Gehirnfunktion führt. Denken Sie daran, dass Sie Ihre Antiepileptika zur richtigen Zeit einnehmen. Die häufigste Ursache für unkontrollierte Anfälle ist, dass Patienten ihre Medi kamente nicht korrekt einnehmen. Je nach Art des Medikaments werden Arzneien vom Körper unterschiedlich rasch ausgeschieden. Das bedeutet: Wenn Sie die Einnahme vergessen, reicht der Gehalt des Medikaments im Blut eventuell nicht aus, um Ihre Anfälle zu kontrollieren. Sorgen Sie für ausreichend Schlaf. Schlafmangel erhöht vor allem bei Patienten mit bestimmten generalisierten Epilepsien das Risiko für Anfälle. Regel mäßiger Schlaf, der für aus reichend Erholung sorgt, wird empfohlen. Der Pa tient sollte (je nach Alter) schätzungsweise zwischen sieben und zehn Stunden pro Nacht schlafen. Versuchen Sie, Arbeitsbelastung und Stress zu begrenzen, denn Stress kann Anfälle auslösen. Somit können Aktivitäten, die Stress abbauen, hilf reich sein. Versuchen Sie, sich Zeit zu nehmen für sich selbst, Ihre Familie und Ihre Freunde. Wenn Sie an Epilepsie leiden, sind nur bestimmte Sportarten mit hohem Risiko nicht anzuraten (Bergsteigen, Gleit schirm - fliegen, Drachen fliegen, Tauchen usw.). Die meisten vernünftig betriebenen Freizeitaktivitäten und Sportarten sind möglich und sogar sehr empfeh lenswert. Bleiben oder werden Sie aktiv. Suchen Sie sich eine Tätigkeit, die Ihnen Spaß macht. Wenn Ihre Anfälle gut kontrolliert sind und Sie Ihre Behandlung gut vertragen, dürften Sie keine Aus wirkungen auf Ihre sportliche Leistung spüren

9 Notizen: Stimulanzien wie Kaffee, Alkohol, andere Medi ka mente und Lärm können Anfälle auslösen. Übermäßiger Alkoholgenuss wirkt auf die Neuronen toxisch und kann sich auch negativ auf den Schlaf auswirken, was wiederum zu weiteren Anfällen führen kann. Neu eingenommene Medikamente können ebenfalls Einfluss auf Ihre Anfallssituation haben. Lassen Sie sich von Ihrem Arzt beraten, worauf Sie achten sollten. Hier haben Sie Platz für Notizen zu allen Besonder heiten Ihrer Epilepsie oder anderen Dingen, über die Sie mit Ihrem Arzt reden möchten. Gehen Sie zwecks regelmäßiger Überprüfung zu einem Epilepsie-Spezialisten, wenn Sie irgend wel che Veränderungen der Art oder Häufigkeit Ihrer An fälle bemerken. Scheuen Sie sich auch nicht, mit Ihrem Spezialisten über Dinge zu sprechen, die Sie stark beschäftigen sie könnten ein Grund für die von Ihnen erlebte Veränderung bei den Anfällen sein. No tieren Sie sich alles, was Sie besprechen möchten

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