Den Alltag meistern mit Zystennieren (ADPKD) Autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung

Transkript

1 Den Alltag meistern mit Zystennieren (ADPKD) Autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung 1 Informationen für Patienten sowie Hilfestellungen und Tipps für den Alltag mit Zystennieren (ADPKD)

2 01 ADPKD Zystennieren Bei Ihnen oder einer Ihnen nahestehenden Person wurde eine autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (kurz: ADPKD) diagnostiziert? Sicherlich haben Sie viele Fragen und möchten wissen, was die Diagnose für Ihr alltägliches Leben bedeutet. Familiäre Zystennieren zählen zu den häufigsten genetischen Erkrankungen. Im Krankheitsverlauf bilden sich dabei an der Niere mit Flüssigkeit gefüllte Hohlräume, sogenannte Zysten. Die Niere kann dadurch auf das bis zu Vierfache ihrer ursprünglichen Größe anwachsen. Bei Zystennieren bilden sich viele einzelne Zysten (hunderte bis tausende), welche nach und nach das gesunde Nierengewebe verdrängen und die Funktion der Niere zunehmend einschränken. Langfristig kann dies wiederum ein Nierenversagen auslösen. Die Diagnose einer chronischen Nierenerkrankung hat nicht nur Auswirkungen auf den gesamten Körper des Patienten, sondern auch auf dessen Lebenssituation und betrifft daher ebenso die Familie oder Freunde. Eine ADPKD-Erkrankung ist jedoch kein Grund, sich zu ängstigen. Vielmehr ist sie ein Anlass, sich frühzeitig über Zusammenhänge und Therapiemöglichkeiten zu informieren. Denn auch mit ADPKD ist ein erfülltes Leben möglich. Mit dieser Broschüre möchten wir Ihnen eine erste Hilfestellung geben und erklären, was die Krankheit für das Familien- und Berufsleben bedeutet, wie Sie den Alltag mit ADPKD meistern können und wo Sie Hilfe finden. Die Nieren bei ADPKD im Zeitverlauf (schematische Darstellung) Der Verlauf der Erkrankung ist langsam fortschreitend. Zunehmend bilden sich mehr und mehr Zysten heraus, die mit der Zeit an Volumen und Gewicht gewinnen. Die Nieren sind somit in späteren Stadien stark vergrößert. 2 3

3 02 Familie und Beruf mit ADPKD Die Diagnose Familiäre Zystennieren betrifft in vielen Fällen die ganze Familie. Zum einen, weil es sich um eine erbliche Erkrankung handelt und sich Betroffene um die eigenen Nachkommen sorgen und zum anderen, weil das aktive Familien leben durch die Krankheit maßgeblich beeinflusst wird. Betroffene sollten daher das Gespräch mit ihren Familienangehörigen oder Freunden suchen und sich so praktische und emotionale Unterstützung einholen. Die Rolle der Gene ADPKD ist eine Erbkrankheit. Das ver antwortliche Gen, auch als PKD1-Gen bezeichnet, liegt auf dem Chromosom 16 und wird dominant an die nächste Gene ration weitervererbt. Das bedeutet, auch wenn nur ein Elternteil betroffen ist, hat das Kind ein 50-prozentiges Risiko, eine ADPKD zu entwickeln. Familienplanung Häufig erhalten Menschen die Diagnose ADPKD in einem Alter, in dem sie mög licher weise gerade über die Gründung einer eigenen Familie nachdenken. Bei einem Kinderwunsch sollten sich ADPKD-Patienten ausführlich mit ihrem Partner bzw. ihrer Partnerin austauschen und über mögliche Ängste und Sorgen 4 sprechen. Grundsätzlich ist eine Schwanger schaft mit Zystennieren möglich. Frauen mit einer ADPKD haben kein höheres Schwangerschaftsrisiko, vorausgesetzt Blutdruck und Nieren funktion sind normal. Der Blutdruck sollte während der Schwangerschaft daher regelmäßig gemessen werden. Im Falle einer Schwangerschaft ist die rechtzeiti ge Einbindung eines Nephrologen zu empfehlen. Arbeitsleben Obwohl die Krankheit viele Veränderun gen mit sich bringt, können ADPKD-Pa tienten leistungsfähig und berufstätig sein. Im Krankheitsverlauf kann es jedoch dazu kommen, dass Betroffene ihre Arbeits leistung nicht mehr zu 100 Pro zent erfüllen können. An diesem Punkt kann es hilfreich sein, die Kollegen und den Arbeit geber mit einzubinden und Verständnis für eine geringere Arbeits leistung einzufordern. Bei Nierenschäden kann vom Versorgungsamt ein Grad der Behinderung (GdB) festgestellt werden. Frauen mit einer ADPKD haben kein höheres Schwangerschaftsrisiko, vorausgesetzt Blutdruck und Nierenfunktion sind n ormal. 5

4 03 Seelische Belastungen 04 Was Betroffene tun können Die Diagnose ADPKD ist für viele Betroffene zunächst ein Schock und manchen fällt es schwer, sie zu akzeptieren. Vor allem dann, wenn bisher keine Symptome aufgetreten sind. In vielen Fällen versuchen Betroffene anfangs die Erkrankung zu ignorieren und hoffen darauf, dass das Leben einfach irgendwie weitergeht. Manchmal löst die Nachricht jedoch eine persönliche Krise aus. ADPKD-Patienten sollten aber ver suchen, die Diagnose schrittweise zu akzeptieren, denn nur so können sie aktiv werden und einige wichtige Veränderungen im Alltag vornehmen. Trauer: Nicht selten verspüren Betroffene Trauer über ihr Leben, welches sie sorgfältig geplant hatten. Diese Trauer ist schmerzhaft. Betroffene sollten jedoch versuchen, diesen Verlust zu akzeptieren. Dies kann helfen, wieder Pläne für die Zukunft zu machen. Angst: Die Erkrankung löst bei vielen Patienten oftmals Angstgefühle hervor, vor allem dann, wenn in der Familie bereits schlechte Erfahrungen gemacht worden sind. ADPKD-Patienten sollten sich aber diesen Ängsten stellen und so viel wie möglich über Zystennieren in Erfahrung bringen. Gespräche mit dem Arzt, Familienangehörigen oder anderen Betroffenen über die Symptome und Behandlung können zudem sehr hilfreich sein. Eine gute Kommunikation mit den behandelnden Ärzten, der Kontakt zu anderen Betroffenen, Informationsmaterialien oder Veranstaltungen können helfen, die ADPKD-Erkrankung besser zu verstehen. Menschen mit ADPKD sind in der Regel bei vielen verschiedenen Ärzten in Behandlung. Betroffene sollten sich nicht scheuen, dem jeweiligen Arzt alle Fragen zu stellen, die ihnen auf dem Herzen liegen. Nur so kann der Arzt verstehen, was seinem Patienten wichtig ist. Darüber hinaus stellt ein persönlicher Austausch mit anderen Betroffenen für viele Patienten eine große Stütze dar. Selbsthilfegruppen sind eine gute Möglichkeit, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu kommen. ADPKD-Patienten können durch den Austausch in einer Selbsthilfegruppe viel über das Leben und den Umgang mit der Erkrankung lernen. Depression: Es ist normal, nach einer ADPKD Diag nose zunächst für eine gewisse Zeit auf Enttäuschungen und Verletzungen deprimiert zu reagieren. Eine Depression kann sich im Denken, Fühlen und Handeln zeigen. Oftmals handelt es sich dabei um depressive Phasen. Wenn diese depressiven Phasen jedoch anhalten, stärker werden und es Betroffenen weiterhin schwer fällt, mit der Erkrankung umzugehen, kann das Gespräch mit einem psychologisch geschulten Ansprechpartner hilfreich sein. Selbsthilfegruppen sind eine gute Möglichkeit, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu kommen und sich gegenseitig zu unterstützen. Hilfestellung können Patientenorganisationen geben. 6 7

5 Als forschendes Pharmaunternehmen hat sich Otsuka das Ziel gesetzt, therapeutische Lücken durch die Entwicklung innovativer Präparate zu schließen. Das Krankheitsbild ADPKD stellt dabei einen Schwerpunkt der wissenschaftlichen Arbeit des Unternehmens dar. Otsuka Pharma GmbH Frankfurt OPG/0317/TOL/1014