MS- Selbsthilfegruppen

Transkript

1 MS- Selbsthilfegruppen Daten zur MS Regionales MS Zentrum Wie gehe ich mit mir selbst um? Wie sage ich es meiner Familie und Freunden? Wie kann ich jd. Klar machen, was/wie ich die Störungen empfinde Was gibt es Neues vom Neurologenkongress aus Nürnberg? Pille statt Spritzen? Was bedeutet es, MS Regionalzentrum zu sein? Schwerbehinderung: wann bekommt man was? Ms Gruppen

2 Daten zur MS MS eine der häufigsten Erkrankungen des Nervensystems, in BRD ca Menschen Ca. 3 Neuerkrankungen in Lünen pro Jahr In Lünen ca. 200 Menschen betroffen Ursache weiter unklar: genetisch (30% Erkrankungsrisiko für eineiige Zwillinge, 3% bei Geschwistern), Umwelteinflüsse. Gesellschaftliche Kosten pro Patient und Jahr: ca , davon ca für Medikamente Ms Gruppen

3 Wie läuft die Krankheit ab? Helferzellen und zytotoxische Zellen bewirken eine Immunantwort gegen das ZNS Am Ende der Kette: Verlust des Nervengewebes (Demyelinisierung) und Untergang bestimmter Zellanschlüsse (Axondegeneration) Parallel Aktivierung sog. Zytokine und Chemokine Ms Gruppen

4 Wie gehe ich mit mir selbst um? Was fühle ich? Registriere ich Einschränkungen? Versuche ich mich zu überfordern (mehr joggen als früher, Fahrrad fahren über 70 km.) um mich zu bestätigen, dass ich noch leistungsfähig bin? Ms Gruppen

5 Wie sage ich es meiner Familiemeinen Freunden? Seelische Faktoren beeinflussen Immunsystem, Schubaktivität und Lebensqualität (Pöhlau 2007) Soll ich es sagen? Wann soll ich es sagen? Wie soll ich es sagen? Soll ich es allen sagen? Muss ich es meinem Arbeitgeber sagen? Ms Gruppen

6 Soll ich es sagen? Was habe ich davon, wenn ich es verschweige? Was, wenn ich mal eine Pause brauche und die anderen fragen? Was denken die anderen über mich und die Krankheit: Stigmatisierung Werde ich noch für voll genommen? Ms Gruppen

7 Wann soll ich es sagen? Bei Diagnosestellung? Wenn ein weiterer Schub kommt? Wenn mich jemand fragt? Wenn ich mal eine Pause brauche? Wenn man die Einstichstellen von den Medikamenten sieht? Wenn man meine Medikamente sieht? Ms Gruppen

8 Wie soll ich es sagen? Im persönlichen Gespräch? Infomaterial aushändigen? Locker erzählen? Zum Arzt mitnehmen? Über Fernsehsendungen ins Gespräch kommen? Ms Gruppen

9 Soll ich es allen sagen? Ich habe es satt, dauernd etwas zu erklären Nur meinen Angehörigen? Meinen besten Freunden? Den Nachbarn? Im Verein? Beim Sport? Den Arbeitskollegen? Ms Gruppen

10 Muss ich es meinem Arbeitgeber sagen? Ja-Nein? Wann bei Schwerbehinderung? Wieso? Wenn ich öfter fehle oder nicht mehr so intensiv arbeiten kann? Wenn ich nicht mehr so viel laufen kann? Wenn ich nicht mehr auf Leitern stehen kann? Weil man mir das fatique nicht ansehen kann? Ms Gruppen

11 Wie sage ich es meiner Familiemeinen Freunden? Soll ich es sagen? Ja Wann soll ich es sagen? Wenn ich Einschränkungen habe Wie soll ich es sagen? Situationsabhängig: persönliches Gespräch immer sinnvoll Soll ich es allen sagen? Nicht unbedingt, aber wenn es auffällt: ja Muss ich es meinem Arbeitgeber sagen? Nein, bei Schwerbehinderung ab GdB 50 ja Ja, wenn ich Einschränkungen habe und meine Arbeit nicht mehr wie bisher erfüllen kann Ms Gruppen

12 Hat MS auch was positives? Vermehrtes Achten auf eigene Bedürfnisse Oft Stärkung familiärer Bindungen Höhere Wertschätzung des Lebens Ms Gruppen

13 Wie kann ich jd. klar machen, was/wie ich die Störungen empfinde Möglichkeiten die Krankheitssymptome anderen zu erklären: Erfahrungsparkur: Fr. Wulfert Ms Gruppen

14 Was gibt es Neues vom DGN Wann kommen die neuen Medikamente? Neue Hinweise auf Untertypen der MS Nicht die eine Entzündungsform, sondern unterschiedliche Erklärungsmodelle Dadurch neue Therapieansätze möglich: Nicht ein Medikament für alle, sondern für den speziellen Krankheitstyp das richtige Medikament Neuritis Nervi optici: eigenständiges Krankheitsbild, spezielle Antikörper, anderer Verlauf.. Ms Gruppen

15 Neue Medikamente-Pille statt Aktuelle Therapie: Spritzen? Interferone schon im Frühstadium Eskalationstherapie (Vorsicht PML= progressive multifokale Leukodystrophie (Risiko 1:4000)) Zukunft in Tablettenform (?): Cladibrine 8-20 Tage /Jahr Tabl. Einnahme (2-4 Zyklen) (4x Krebs aufgetreten) Laquinimod Fingolimod (2x Gehirnentzündung) Fumarsäure Terifluromide Stammzellentherapie: noch im Experimentierstadium Ms Gruppen

16 Ms Gruppen

17 Was bedeutet es MS Regionalzentrum zu sein? Erfassung aller Patienten der Praxis Krankheitsbeginn und Krankheitsverlauf Grad der Behinderung (EDSS) Medikation Wer pflegt? Pflegestufe, Grad der Behinderung Welche Beschwerden sind unbehandelt? Alles fließt in das MS Register Ms Gruppen

18 Schwerbehinderung: wann bekommt man was? Sinn eines Antrages (Steuer- Behindertenstatus (Kündigungsschutz), Zusatzbuchstaben (G, ag, B, H ) Anträge bei den Stadtverwaltungen/Bürgerbüro Behinderungen/Einschränkungen im Leben - im Alltag Dauer der Behinderung Anrechnungen/Wertungen bei verschiedenen Krankheiten Ms Gruppen

19 Ms Gruppen

20 Fazit MS ist oft eine chronische Krankheit MS begleitet den Kranken ein Leben lang MS lässt sich immer besser behandeln Neue Medikamente und gezielte Behandlungen eröffnen neue Perspektiven Selbsthilfegruppen können Halt und Sicherheit geben, politischen Druck ausüben Ms Gruppen

21 Danke für Ihre Aufmerksamkeit! Regionales MS Zentrum (DMSG) Ihre Fragen? Ms Gruppen