Inhaltsverzeichnis. Teil 1: Aus meinen Tagebüchern... 19

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2 Inhaltsverzeichnis Vorwort... 9 Einleitung Was ist Multiple Sklerose? Teil 1: Aus meinen Tagebüchern Teil 2: Aus der Zeugin wird eine selbst Betroffene : Die Krankheit klopft an : Meine Welt ist nur noch schwarz-weiß : Ich suche mein Heil : Das Nadelöhr Jammertal : Die Puzzle-Teile fügen sich zusammen : Aussöhnung : Rückkehr Teil 3: Vom Umgang mit der Krankheit Krankheit und Weltbild Was bedeutet Krankheit, Kranksein? Die Diagnose Aggressionen gehören an die richtige Stelle MS und Partnerschaft In Bewegung bleiben Angst ist menschlich! Ich werde kompetent Ein starkes Ich ist der beste Verbündete! Ausblick Nachtrag: Mein neuer Vertrag mit meinem Leben Die Autorin

3 Anhang: Frischkornbrei nach Dr. Evers Das eigene Leben neu gestalten durch spirituelle Psychotherapie Quellen- und Literaturangaben Hilfreiche Bücher Hier finden Betroffene erste Orientierungshilfen:

4 Was ist multiple Sklerose? Bei der multiplen Sklerose handelt es sich nicht nur um eine gravierende, sondern auch um eine sehr komplizierte Krankheit. Um im Vorfeld einen kleinen Einblick in die mannigfaltige Problemstellung zu gewähren, richtete ich mich mit einem Fragenkatalog an Herrn Dr. Meyer-Schellhorn. Er ist niedergelassener Neurologe in Hamburg und arbeitet in einer neurologischen Gemeinschaftspraxis. Für ihn ist der Umgang mit MS-Patienten Teil seiner alltäglichen Berufserfahrung. Herr Dr. Meyer-Schellhorn, was ist multiple Sklerose? Könnten Sie versuchen, mit möglichst verständlichen Begriffen diese Krankheit zu beschreiben? Die multiple Sklerose ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der die Umhüllung der Nervenzellen, das Myelin, durch fehlgeleitete Abwehrzellen des Körpers zerstört wird. Welche Symptome treten am häufigsten auf? Die häufigsten Symptome sind Sehstörungen (unscharfes Sehen bis hin zum völligen Verlust des Sehvermögens, Schleier- und Doppeltsehen), Empfindungsstörungen wie Taubheit, Kribbeln, seltener auch Schmerzen, Schwäche in Armen und Beinen sowie Koordinationsstörungen. 13

5 Welche Untersuchungsmethoden sind sinnvoll, um einen relativ eindeutigen Befund zu bekommen? Am Anfang sollte eine eingehende klinische Untersuchung durch den neurologischen Facharzt stehen. An technischen Zusatzuntersuchungen ist an erster Stelle die Kernspintomographie zu nennen, die zum Nachweis von so genannten Entmarktungsherden an verschiedenen Orten im zentralen Nervensystem besonders geeignet ist. Wichtig ist weiterhin die Untersuchung der Sehnerven mittels der visuell evozierten Potenziale und des Nervenwassers (Liquor). Multiple Sklerose wird häufig nicht sofort diagnostiziert, sondern erst nach einer gewissen Verlaufszeit. Wann sprechen Sie von einem MS-Verdacht, wann von einer MS-Erkrankung? Von einem Verdacht spreche ich dann, wenn die Vorgeschichte und der klinische Befund für eine MS sprechen, die Diagnose jedoch anhand der technischen Untersuchungen nicht ausreichend gesichert werden kann. Wenn diese Sicherung gelingt, handelt es sich um eine MS-Erkrankung. Die Ursachen der MS sind nach wie vor nicht geklärt. Welche Ursachen stehen nach dem derzeitigen Wissensstand im Vordergrund? Was kann man über die familiäre bzw. erbliche Komponente sagen? Und gibt es haltbare Aussagen, die man über die Geschlechtsabhängigkeit machen kann? Die Ursachen der MS sind bis heute nicht bekannt. Diskutiert wird unter anderem der Einfluss von Viren, etwa einer bestimmten Form des Herpesvirus sowie des Epstein-Barr- Virus, dem Erreger des Pfeiffer schen Drüsenfiebers. Auch 14

6 genetische Ursachen scheinen eine Rolle zu spielen. So erkrankt ein eineiiger Zwilling mit einer Wahrscheinlichkeit von 25 Prozent, wenn der andere Zwilling an multipler Sklerose leidet. Es erkranken mehr Frauen als Männer an MS. Gelegentlich wird von einer MS-Psyche gesprochen. Können Sie diese These aus Ihrem Umgang mit MS-Patienten untermauern oder relativieren? Wie sehr die MS-Erkrankung die Psyche beeinflussen kann, haben Sie ja in Ihrem Erfahrungsbericht ausführlich dargestellt. Aus meiner Sicht würde ich jedoch nicht von einer MS-Psyche sprechen, die zu dieser Erkrankung prädisponiert. Die Tatsache jedoch, dass die MS-Erkrankung erhebliche Auswirkungen auf die Psyche und auf kognitive Funktionen (zum Beispiel Aufmerksamkeit und Konzentration) des Patienten hat, ist in den letzten Jahren zunehmend in das Blickfeld der Forscher und der praktisch tätigen Neurologen geraten und hat in der Behandlung einen wesentlich höheren Stellenwert erhalten. Ein Neurologe vertrat vor Jahren mir gegenüber die Ansicht, dass es sich bei MS wahrscheinlich um mehrere unterschiedliche Krankheitsbilder handele, die man bisher lediglich noch nicht genauer differenzieren kann. Dies würde auch eine Erklärung für den völlig unterschiedlichen Krankheitsverlauf sein. Was halten Sie von dieser Meinung? Ich halte dies für eine interessante Annahme, die wissenschaftlich jedoch nicht belegt ist. Man fragt sich ja immer wieder, warum es zum Beispiel bei dem einen Patienten nur zu zwei Schüben kommt und er ohne Behinderung leben kann, während bei einem anderen Patienten die Erkrankung unaufhaltsam fortschreitet. Ich hoffe, dass es in Zukunft ge- 15

7 lingt, diese unterschiedlichen Krankheitsverläufe besser zu differenzieren, so dass hier dann auch eine gezieltere Behandlung möglich wäre. Wie verläuft die Krankheit? Wenn ein Laie von MS hört, so hat er häufig unmittelbar Bilder von einem Leben im Rollstuhl (wie im Falle der durch die Medien bekannten Erkrankung der Cellistin Jacqueline du Pré). Welche Erfahrungen machen Sie in Ihrer Praxis, was die Schwere des Verlaufs betrifft? Bei der Mehrzahl meiner Patienten verläuft die Krankheit schubförmig, wobei nach den einzelnen Schüben in der Regel nur wenige Nachwirkungen zurückbleiben. Erst mit der Zeit entwickeln sich Behinderungen, wobei der Behinderungsgrad oft über viele Jahre hinweg praktisch unverändert bleibt. Die meisten Patienten können trotz ihrer Erkrankung ein selbstständiges Leben führen, wenn auch ein nicht unbeträchtlicher Teil nicht mehr berufstätig sein kann. Eine kleinere Zahl meiner Patienten leidet unter einem langsam fortschreitenden Verlauf der MS. Insgesamt kann man sagen, dass auch durch die neuen zur Verfügung stehenden Medikamente die Erkrankung bei der Mehrzahl der Patienten besser beherrschbar geworden ist. Die Ungewissheit über den Verlauf der MS ist für Neuerkrankte eine große Belastung. Was kann Betroffenen helfen, mit dieser Unsicherheit umzugehen? Sie haben Recht, die Ungewissheit über den Verlauf ist für Neuerkrankte eine große Belastung. Die Betroffenen sind ja oft noch relativ jung, stehen vielleicht erst am Anfang ihrer Berufstätigkeit oder sind im Begriff, eine Familie zu grün- 16

8 den. Hier ist es wichtig, möglichst rasch ein stabiles Vertrauensverhältnis aufzubauen, um dem Patienten die Möglichkeit zu geben, seine Ängste und Befürchtungen offen auszusprechen. Wenn der Betroffene es lernt, seine Erkrankung anzunehmen und auch ein Stück weit Fachmann für seine Erkrankung zu werden, wird er merken, wie seine Unsicherheit im Umgang mit der MS abnehmen wird. Wird nach Ihrer Meinung der Verlauf der MS durch psychische Erkrankungen beeinflusst? Ja, zum Beispiel kann sich eine Depression ungünstig auf den Krankheitsverlauf auswirken. Hier ist es wichtig, psychische Veränderungen bei dem Patienten rechtzeitig zu erkennen, mit ihm darüber zu sprechen und die entsprechenden therapeutischen Schritte einzuleiten. Unter Umständen kann dann eine längerfristige Psychotherapie oder auch eine medikamentöse antidepressive Behandlung erforderlich sein. Was bedeutet die Diagnose MS für eine Ehe beziehungsweise eine Partnerschaft? Für eine Ehe beziehungsweise für eine Partnerschaft bedeutet es eine Herausforderung, wenn ein Partner die Diagnose MS erhält. Es ist deshalb wichtig, dass auch der Partner möglichst umfassend über die Erkrankung informiert ist. Junge Paare stehen z. B. vor der Frage, ob sie ihre Familienplanung aufrechterhalten können. Im Beruf kann vielleicht wegen einer bleibenden Behinderung eine Umschulung erforderlich werden. Eine Schwangerschaft gestaltet sich in der Regel bei enger Zusammenarbeit zwischen Gynäkologen und Neurologen unkompliziert, jedoch ist nach der Geburt die Wahrscheinlichkeit für einen Schub erhöht. Eine Psychotherapie hilft einigen Betroffenen, die psychischen und 17