Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung

Transkript

1 SHILD-Transferworkshop Modul Mai 2017 Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Christopher Kofahl SHILD - Pflegende Angehörige von Demenzkranken 1

2 Teilnehmende T0 T1 % Diabetes Mellitus Typ ,2 % Prostatakrebs ,2 % Multiple Sklerose ,2 % Angehörige Demenzerkrankter Tinnitus Gesamt Aktuell in SHG 45,7 % 44,7 % Früher in SHG 6,5 % 7,7 % Nie in SHG 47,8 % 47,5 % SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 2

3 Dimensionen der Gesundheitskompetenz (heiq) im indikationsbezogenen Vergleich der Selbsthilfeaktivität SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 3

4 Gruppenvergleiche Die Gruppen Selbsthilfeaktive und Nicht-Selbsthilfeaktive unterscheiden sich in ihren soziodemografischen Merkmalen, ihrer Krankheitsdauer und -belastung. Deshalb sind die im Folgenden dargestellten Mittelwerte für diese Merkmale kontrolliert. Methode: Kovarianzanalyse (ANCOVA), ein statistisches Verfahren, das Varianzanalyse und lineare Regressionsanalyse verbindet SHILD - Pflegende Angehörige von Demenzkranken 4

5 Aktive Beteiligung am Leben (heiq: adjustierte MW; 4 = Bestwert) 4 Aktuelle SHG-Mitglieder Keine SHG-Mitglieder 3 (p=0,054) * 2 1 Diabetes mellitus Typ 2 Prostatakrebs Multiple Sklerose Tinnitus Angehörige Demenzerkrankter * p<0,05, ** p<0,01, *** p<0,001 (ANCOVA; kontrolliert auf: Alter, Geschlecht, Bildung, Einkommen, Krankheitsbelastung) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 5

6 Gesundheitsförderndes Verhalten (heiq: adjustierte MW; 4 = Bestwert) 4 Aktuelle SHG-Mitglieder Keine SHG-Mitglieder 3 * 2 1 Diabetes mellitus Typ 2 Prostatakrebs Multiple Sklerose Tinnitus Angehörige Demenzerkrankter * p<0,05, ** p<0,01, *** p<0,001 (ANCOVA; kontrolliert auf: Alter, Geschlecht, Bildung, Einkommen, Krankheitsbelastung) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 6

7 Erwerb von Fertigkeiten und Handlungsstrategien (heiq: adjustierte MW; 4 = Bestwert) 4 Aktuelle SHG-Mitglieder Keine SHG-Mitglieder 3 ** (p=0,067) *** 2 1 Diabetes mellitus Typ 2 Prostatakrebs Multiple Sklerose Tinnitus * p<0,05, ** p<0,01, *** p<0,001 (ANCOVA; kontrolliert auf: Alter, Geschlecht, Bildung, Einkommen, Krankheitsbelastung) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 7

8 Selbstüberwachung und Krankheitsverständnis (heiq: adjustierte MW; 4 = Bestwert) 4 3 (p=0,051) Aktuelle SHG-Mitglieder Keine SHG-Mitglieder *** 2 1 Diabetes mellitus Typ 2 Prostatakrebs Multiple Sklerose Tinnitus * p<0,05, ** p<0,01, *** p<0,001 (ANCOVA; kontrolliert auf: Alter, Geschlecht, Bildung, Einkommen, Krankheitsbelastung) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 8

9 Kooperation und Zurechtfinden im Gesundheitswesen (heiq: adjustierte MW; 4 = Bestwert) 4 Aktuelle SHG-Mitglieder Keine SHG-Mitglieder *** Diabetes mellitus Typ 2 Prostatakrebs Multiple Sklerose Tinnitus Angehörige Demenzerkrankter * p<0,05, ** p<0,01, *** p<0,001 (ANCOVA; kontrolliert auf: Alter, Geschlecht, Bildung, Einkommen, Krankheitsbelastung) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 9

10 Wer sollte Entscheidungen über die Behandlung treffen, wenn mehr als eine Behandlungsmöglichkeit besteht? hoch 100% 90% Selbstbestimmtheit 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% p < 0,001 (Chi 2 ) Korrelation mit Alter: rho = 0,32*** 10% niedrig 0% Multiple Sklerose Prostatakrebs Angehörige Demenzerkrankter Tinnitus Diabetes Mellitus Typ 2 Ich sollte entscheiden. Ich sollte entscheiden, nachdem ich meine Ärztin oder meinen Arzt konsultiert habe. Meine Ärztin oder mein Arzt und ich sollten zusammen entscheiden. Meine Ärztin oder mein Arzt sollte entscheiden, nachdem sie oder er mit mir diskutiert hat. Meine Ärztin oder mein Arzt sollte entscheiden. SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 10

11 Soziale Integration und Unterstützung (heiq: adjustierte MW; 4 = Bestwert) 4 Aktuelle SHG-Mitglieder Keine SHG-Mitglieder 3 * *** 2 1 Diabetes mellitus Typ 2 Prostatakrebs Multiple Sklerose Tinnitus Angehörige Demenzerkrankter * p<0,05, ** p<0,01, *** p<0,001 (ANCOVA; kontrolliert auf: Alter, Geschlecht, Bildung, Einkommen, Krankheitsbelastung) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 11

12 Wissen über die Erkrankung (adjustierte Skalen-MW; bester Wert in Klammern) Aktuelle SHG-Mitglieder Keine SHG-Mitglieder 10 8 *** *** 6 4 p=0,07 *** 2 0 Diabetes mellitus Typ 2 (5) Prostatakrebs (7) Multiple Sklerose (10) Tinnitus (13) Angehörige Demenzerkrankter (12) * p<0,05, ** p<0,01, *** p<0,001 (ANCOVA; kontrolliert auf: Alter, Geschlecht, Bildung, Einkommen, Krankheitsbelastung) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 12

13 Gesundheitsbezogene Lebensqualität (Globalitem: adjustierte MW; 1 = sehr gut ) Aktuelle SHG-Mitglieder Keine SHG-Mitglieder 1 2 * Diabetes mellitus Typ 2 Prostatakrebs Multiple Sklerose Tinnitus Angehörige Demenzerkrankter * p<0,05, ** p<0,01, *** p<0,001 (ANCOVA; kontrolliert auf: Alter, Geschlecht, Bildung, Einkommen, Krankheitsbelastung) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 13

14 Wie bewerten Selbsthilfegruppen-Mitglieder und Nicht-Mitglieder Sinn und Nutzen von Selbsthilfegruppen? SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 14

15 Mitglieder zur Bedeutung ihrer Selbsthilfegruppe ( stimme zu und stimme eher zu in Prozent) Neue Erkenntnisse und Wege im Umgang mit der Krankheit Erkrankung besser bewältigen Lerne mehr über die Krankheit als an jedem anderen Ort Positive Auswirkung auf Familie/Partnerschaft Ärzten, Krankenkassenmitarbeitern und Therapeuten auf Augenhöhe begegnen Senkung der Krankheitsbelastung Angehörige Demenz Prostatakrebs Diabetes mellitus Typ 2 Tinnitus Multiple Sklerose SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 15

16 Meinung von Nicht-Mitgliedern über SHG ( trifft zu und trifft eher zu in Prozent) Habe genug andere Menschen zum Reden Würde mich in einer SHG unwohl fühlen Angst, dass Teilnahme belasten würde Brauche keine SHG, habe keine Probleme Multiple Sklerose Diabetes mellitus Typ 2 Tinnitus Prostatakrebs Angehörige Demenz SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 16

17 Meinung von Nicht-Mitgliedern über SHG ( trifft zu und trifft eher zu in Prozent) SHG sind gründsätzlich sinnvoll und hilfreich Könnte mir eine Internet-SHG vorstellen Spätere Teilnahme wahrscheinlich Multiple Sklerose Diabetes mellitus Typ 2 Tinnitus Prostatakrebs Angehörige Demenz SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 17

18 Veränderungen im Zeitverlauf am Beispiel von Menschen mit Multipler Sklerose SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 18

19 Wechsler von T0 zu T1 (ohne Mehrfachwechsler in dieser Periode) T0 SHG-aktiv Nie aktiv T1 SHG-aktiv Alte SHG- Aktive (n=300) Nie aktiv --- Neue SHG- Aktive (n=43) Keine SHG- Aktive (n=341) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 19

20 Gesundheitskompetenz (heiq; mittlere Differenz T1-T0) Aktive Beteiligung am Leben Gesundheitsförderndes Verhalten Erwerb von Fertigkeiten und Handlungsstrategien Konstruktive Einstellungen Selbstüberwachung und Krankheitsverständnis Kooperation und Zurechtfinden im Gesundheitswesen *** * ** * *** Neue SHG-Aktive (N=43) Alte SHG-Aktive (n=300) Keine SHG-Aktive (n=341) Soziale Integration und Unterstützung * -0,3-0,2-0,1 0,0 0,1 0,2 0,3 * p<0,05, ** p<0,01, *** p<0,001 (t-test bei verbundenen Stichproben) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 20

21 Wissen über Patientenrechte (Summenskala: mittlere Differenz T1-T0) 1 0,5 p=0,23 p=0,01 0 p=0,57-0,5-1 Neue SHG-Aktive (n=41) Alte SHG-Aktive (n=295) Keine SHG-Aktive (n=338) * p<0,05, ** p<0,01, *** p<0,001 (t-test bei verbundenen Stichproben) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 21

22 Wissen über Patientenrechte (Summenskala: mittlere Differenz T1-T0) 1 0,5 0 p=0,04 p=0,20-0,5-1 SHG-Aktive (früher und aktuell, n=886) Keine SHG-Aktive (n=803) * p<0,05, ** p<0,01, *** p<0,001 (t-test bei verbundenen Stichproben) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung Nr. 22

23 Was sich standardisiert nicht erheben lässt (z.b. Aha-Erlebnisse ): Durch die SHG habe ich mein Selbstbewusstsein wiedererlangt. (MS) Um durchzuhalten, motiveren mich, zu tun was ich kann.(dm) Durch die Informationen die ich in der Selbsthilfegruppe erhalte, ist die Krankheit klein geworden. (PK) Durch Empfehlung einen super Neurologen gefunden der sich wirklich um das Befinden kümmert. (MS) Erfahrungsberichte aus 1.Hand bei Therapien. (MS) Bei den Treffen der SHG habe ich die Möglichkeit, Infos zu meiner Erkrankung auch von anderen Ärzten zu bekommen. (PK) Ich habe mehr Entspannungstechnik en und Sportarten kennengelernt. (MS) Sie zeigten mir, was auch im Rollstuhl zu schaffen ist. (MS) Aktuelle Informationen über Diagnose, Therapien und Medikamente. (PK) Man kann sich frei aussprechen, was in der Familie nicht möglich ist. (T) Es gibt mehr Hilfsmittel als man weiß. (MS) Information über Forschung, Information über technische Hilfsmittel. (DM) SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 23

24 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Transferworkshop 12. Mai 2017, Berlin Dr. Christopher Kofahl Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf Institut für Medizinische Soziologie Martinistr. 52, Hamburg SHILD - Wirkungen von Selbsthilfebeteiligung 24