Wie erreicht und befragt man Mitglieder von Selbsthilfegruppen? Methodik und Rekrutierungspfade in der SHILD-Studie

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Monika Krüger
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1 Fachforum Wirkungen der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe in Deutschland Wie erreicht und befragt man Mitglieder von Selbsthilfegruppen? Methodik und Rekrutierungspfade in der SHILD-Studie Stefan Nickel & Silke Werner 1

Laufzeit: November 2012 Juni 2017 Konsortium aus drei Universitäten (UKE, MHH, UzK)

2 SHILD-Projekt Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven Gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) Laufzeit: November 2012 Juni 2017 Konsortium aus drei Universitäten (UKE, MHH, UzK) Akteure und Vertreter/innen der Selbsthilfe Struktur- und Bedarfsanalyse der Selbsthilfe in Deutschland 2

3 Ziele des SHILD-Teilprojektes Analyse von Wirkungen der Selbsthilfe auf der Mikroebene bei vier ausgewählten Indikationsgruppen: Häufige chronische Erkrankung: Diabetes mellitus Typ 2 Onkologische Erkrankung, Männer: Prostatakarzinom Seltene Erkrankung, Frauen: Multiple Sklerose Angehörige chronisch Erkrankter: Demenz Analyse von spezifischen Wirkungen nach Geschlecht, Alter, Schweregrad der Krankheit und Tiefe der Selbsthilfeaktivität (Selbsthilfegruppenmitglieder mit und ohne bzw. wenig Gruppenerfahrung) 3

4 Partizipatives Design: Gruppenvergleich mit Messwiederholung Vergleichsgruppen: je ca. 300 Selbsthilfeaktive (Teilnehmende von Selbsthilfegruppen) je ca. 300 Betroffene, die nicht in SH-Gruppen/-Verbänden aktiv sind Wenn mögl. Differenzierung nach Dauer/Grad der Aktivität Postalische oder Online-Erhebung zu zwei Messzeitpunkten Vergleichsparameter/Ergebnisindikatoren: Gesundheitskompetenz Gesundheitsverhalten Progredienzangst soziale Aktivitäten Lebensqualität Charakteristika der Erkrankung Soziodemografie 4

5 Datenauswertung Uni-/bivariat, darunter: absolute und relative Häufigkeiten Lage- und Streuungsmaße parametrische Tests (t-test, ANOVA) nichtparametrische Tests (Chi-Quadrat, Mann-Whitney, Kruskal-Wallis) Multivariat, darunter: logistische Regression lineare Regression mehrfaktorielle ANOVA Kovarianzanalyse (ANCOVA) 5

6 Erhebungsphase SHILD Modul 3 Online- und postalische Umfragen (März bis Okt./Dez. 2015) Erhebungsregionen der Indikationsgruppen (je 4-5 BL) DM + PK: Niedersachsen, Hamburg, Baden-Württemberg, Sachsen-Anhalt, Schleswig-Holstein (nur PK) MS + AD: Hamburg, Niedersachsen, Berlin, Sachsen, Baden-Württemberg (nur MS) Öffentlichkeitsarbeit ( Projektflyer) Zielgruppe selbsthilfeaktive Betroffene/Erkrankte Kooperation mit den Selbsthilfeorganisationen (SHO) der Erkrankungsgruppen (Infos auf Websites + Newsletter/Rundmails + Aufrufe in Organen der BV + LV + Weiterleitung von Befragungsunterlagen an Selbsthilfegruppen) Kontrollgruppe nicht-selbsthilfeaktive Betroffene / Erkrankte Zugänge und Rekrutierungspfade indikationsspezifisch 6

7 Rekrutierungspfade > Versand/Rücklauf Indikation Diabetes mellitus Typ 2 Prostatakarzinom Multiple Sklerose Angehörige Demenzerkrankter Rekrutierungspfade Deutscher Diabetiker Bund BV & LV tel. Rekrutierung SHG + Hausärzte, Schwerpunktpraxen, Kliniken, Medizinische Versorgungszentren (MVZ), Ärztekammer NS, Krankenkassen, Apothekenkammer, Sportgruppen, Zeitschriften, Internetseiten, Vorträge, Veranstaltungen Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe BV & LV tel. Rekrutierung SHG + Hausärzte, Schwerpunktpraxen, Kliniken, MVZ, Ärztekammer NS, Apothekenkammer, Sportgruppen, Zeitschriften, Internetseiten, Vorträge, Veranstaltungen Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft BV & LV (AMSEL e.v.) postal. Versand FB an SHG, DMSG-Beratungsstellen, Selbsthilfekontaktstellen, neurolog. Schwerpunktpraxen, MS- Zentren, Kliniken, MS-Netz HH, Zeitschriften, Internetseiten, Vorträge, Veranstaltungen Alzheimer-Gesellschaften DAlzG & LV tel. + postal. Versand FB an Angehörigengruppen, Selbsthilfekontaktstellen, Pflegestützpunkte, Seniorenberatungsstellen, Angehörigenschulen, Altenhilfe, Demenzstationen KH, Wohnraumberatung, VdK Sozialverband, Pflege-Netze, Postalalischer Versand / Ausgabe Fragebögen Rücklauf postalisch Rücklauf online bislang ca Gesamt: ca Online- Befragung ca Fragebögen ca Flyer ca Telefonate Vieles mehr = Teilnehmende Stand

8 Zusammenfassung Mit Ausnahme der pflegenden Angehörigen Demenzerkrankter konnten bei der Erstbefragung genügend viele Personen rekrutiert werden dennoch ist die Ausschöpfungsquote gering. Die Wahl der Erhebungsmethode (online vs. postalisch) ist in den verschiedenen Indikationsgruppen unterschiedlich gewesen. Zugangspfade wurden nicht erhoben, daher eingeschränkte Bewertung der Rekrutierungswege. Die Beteiligung an SHG ist kein Indikator für die Motivation, sich an Forschung zu beteiligen. 8

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