TP 1 Indikationsgruppe Diabetes mellitus Typ 2. TP 2 Indikationsgruppe Prostatakarzinom

Transkript

1 TP 1 Indikationsgruppe Diabetes mellitus Typ 2 TP 2 Indikationsgruppe Prostatakarzinom S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

2 Methodischer Ablauf Gemischte Erhebung (wahlweise Papierfragebogen oder online) Befragungszeitraum: 17. März bis 31. Dezember 2015 Dateneingabe mit Microsoft Access Datenanalyse mit SPSS S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

3 Rekrutierung Prostatakrebserkrankter mit Hilfe des niedersächsischen Krebsregisters (Kohortenansatz) 3 Meldejahrgänge 2010, 2011, Personen Personifizierter Fragebogenversand S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

4 Versand und Rücklauf Indikation Rücklauf postalisch Rücklauf online Ausgabe Papierfragebögen Selbsthilfeaktive Kontrollgruppe Diabetes mellitus Typ ,4% 73,3% ,4% 22,7% 594 Prostatakarzinom EKN-Prostatakarzinom ,8% 94,5% S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April 2016

5 TP 1 Indikationsgruppe Diabetes mellitus Typ 2 (DM) S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

6 Studienpopulation (DM) Charakteristika aktuell in SHG nicht SH-erfahren n = 606 (20=3,3% nur früher in SHG) 142 (23,4%) 444 (73,30%) Geschlecht n weiblich 56,9% 42,7% männlich 43,1% 57,3% Alter in Jahren n < 60 Jahre 5,0% 29,2% 60 Jahre 95,0% 70,8% Mittelwert 70,9 65,8 Median Spannweite Schulbildung n hoch 31,8% 34,8% mittel 25,0% 33,2% niedrig 43,2% 32,0% Erwerbstätigkeit n S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks nicht erwerbstätig 90,0% 75,7% Mitglied im DDB ja 77,7% 31,8% 16,7% von allen SHILD-Studie April

7 Studienpopulation (DM) Charakteristika aktuell in SHG nicht SH-erfahren n = 606 (20=3,3% nur früher in SHG) 142 (23,43%) 444 (73,3%) Erkrankungsdauer in Jahren n Mittelwert 19,0 12,1 Median 17,0 10,0 Spannweite Insulintherapie n ja 76,3% 46,9% HbA1c n leitliniengerecht 76,0% 82,7% S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

8 diabetesbedingte Komorbiditäten Polyneuropathie Herzprobleme arterielle Durchblutungsstör. Füßen/Beinen Nierenprobleme durch Diabetes Netzhautveränderungen (Retinopathie) Druckstellen/Geschwüre an Füßen/Beinen Zustand nach Schlaganfall Amputation an Füßen oder Beinen 8,8% 10,4% 6,3% 5,4% 6,3% 3,6% 2,8% 0,9% 16,7% 21,2% 16,9% 15,5% 31,0% 30,3% 26,4% 29,6% Selbsthilfegruppenmitglieder 0% 10% 20% 30% 40% Selbsthilfe Unerfahrene S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

9 Treffen mit Freunden, Verwandten, Kollegen (DM) 40% 30% 24% 27% 22% 22% 20% 11% 16% 15% 18% 18% 13% 10% 5% 5% 2% 2% 0% nie weniger als 1x im Monat 1x im Monat mehrmals im Monat 1x in der Woche mehrmals in der Woche täglich Selbsthilfegruppenmitglieder Selbsthilfeunerfahrene S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

10 Subjektiver Gesundheitszustand Keine Unterschiede trotz unterschiedlicher Gruppenstruktur schlecht 5 Mittelwert weniger gut gut 4 3 3,19 3,15 sehr gut 2 ausgezeichnet 1 Selbsthilfegruppenmitglieder (n=135) Selbsthilfeunerfahrene (n=435) S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

11 Selbsthilfegruppenmitglieder (DM) - eher weiblich - eher älter - länger erkrankt - eher insulinpflichtig, mehr Komorbiditäten fortgeschrittener erkrankt vermutlich höherer Leidendruck S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

12 Potentielles Interesse an dem Besuch einer SHG zum Teil vorhanden Im Prinzip würde ich gerne eine SHG besuchen, doch in meiner Gegend gibt es keine, die für mich in Frage käme. Zustimmung (trifft zu oder trifft eher zu) bei 33,5% der Nichtselbsthilfeaktiven Negierung (trifft eher nicht zu oder trifft nicht zu) bei 66,5% S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

13 Subgruppen S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

14 Subgruppen: über 60 Jahre mit Insulintherapie Charakteristika aktuell in SHG Insulin, 60 Jahre Teilnahmeinteressierte Insulin, 60 Jahre n Geschlecht n weiblich 54,8% 33,3% männlich 45,2% 66,7% Alter in Jahren n Mittelwert 71,7 71,1 Median 71,5 71,0 Spannweite Schulbildung n hoch 31,1% 27,3% mittel 22,2% 36,4% niedrig 46,7% 36,4% HbA1c n DM bezogene Komorbiditäten leitliniengerecht 73,6% 72,7% n ja 72,3% 64,0% S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

15 Subgruppen: über 60 Jahre mit Insulintherapie Charakteristika n Erkrankungsdauer in Jahren aktuell in SHG Insulin, 60 Jahre Teilnahmeinteressierte Insulin, 60 Jahre n Mittelwert 22,0 18,2 Median 20,0 16,0 Spannweite Erkrankungsdauer bei SHG- Eintritt in Jahren n 83 - Mittelwert 10,7 - Median 9 - Spannweite S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

16 Subjektiver Gesundheitszustand (DM) schlecht 5 Mittelwert weniger gut 4 3,18 3,36 gut 3 sehr gut 2 ausgezeichnet 1 Selbsthilfegruppenmitglieder (n=92) Selbsthilfeunerfahrene (n=25) S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

17 Versorgungssituation 100% 91,2% 86,2% 86,2% 88,0% 80,0% 75% 60,9% 50% 25% 0% Gesundheits-Pass für Diabetes Disease-Management-Programm (DMP) für Diabetes Diabetes-Schulung Aktive Potentielle S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

18 Fragen zu diabetesspezifischem Wissen 100% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 87,2% 88,0% 80,0% 75% 67,4% 50% 25% 14,9% 16,0% 0% Gesunde Ernährung Traubenzucker bei Unterzuckerung Aceton-Nachweis ist kein Zeichen für Nierenschädigung Nüchternblutzucker sollte nicht bei liegen HbA1c-Wert nicht mind. 1-2x/Woche bestimmen Aktive Potentielle S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

19 Leitlinienkenntnis (DM) 100% 93,0% 100,0% 75% 63,4% 52,6% 50% 41,7% 44,8% 30,0% 28,1% 30,0% 25% 20,0% 0% Vor der Befragung schon einmal das Wort Leitlinie gehört Wissen, was ungefähr mit Leitlinie gemeint ist Arzt hat schon einmal gesagt, dass Behandlung auf Leitlinien beruht Schon mal Arzt gefragt, ob Behandlung auf Leitlinie beruht Schon mal eine Leitlinie gelesen Aktive Potentielle S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

20 Zusammenfassung der ersten Ergebnisse Es gibt deutliche strukturelle Unterschiede (Alter, Geschlecht, Krankheitsstadium) zwischen Selbsthilfeaktiven und Nicht-Selbsthilfeaktiven Trotzdem keine Unterschiede im subjektiven Gesundheitszustand Nicht alle Interessierten finden eine geeignete Selbsthilfegruppe in ihrer Gegend Insulinpflichtige Diabetiker sind gut geschult und versorgt Leitlinienkenntnis ist bei Selbsthilfeaktiven höher entwickelt S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

21 TP 2 Indikationsgruppe Prostatakarzinom (PK) S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

22 Studienpopulation (PK) Charakteristika aktuell in SHG nicht SH-erfahren n = 577 (11=1,9% nur früher in SHG) 435 (75,4%) 131 (22,7%) Alter in Jahren n Jahre 32,3% 36,8% 70 Jahre 67,6% 63,3% Mittelwert 72,2 70,8 Median 73 71,5 Spannweite Schulbildung n hoch 48,3% 45,8% mittel 18,6% 21,4% niedrig 28,7% 25,2% Erwerbstätigkeit n nicht erwerbstätig 93,1% 83,6% S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

23 Charakteristika aktuell in SHG nicht SH-erfahren n = 577 (11=1,9% nur früher in SHG) 435 (75,4%) 131 (22,7%) Erkrankungsdauer in Jahren Studienpopulation (PK) n Mittelwert 7,7 4,8 Median 7 3 Spannweite Metastasen n festgestellt 22,5% 25,6% aktuell in Behandlung n ja 49,0% 42,3% Selbsthilfedauer n 396 Mittelwert 6,5 Median 5,5 Spannweite 0-20 S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

24 Behandlungsform Entfernung der Prostata 62% 75% Bestrahlung (perkutan und Brachytherapie) 32% 35% Hormonentzugstherapie 19% 27% Selbsthilfegruppenmitglieder 0% 20% 40% 60% 80% Selbsthilfeunerfahrene S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

25 Beeinträchtigung durch Begleitumstände Mittelwerte; Skala: 1=außerordentlich stark bis 5=gar nicht Erektile Dysfunktion 2,18 2,48 nachlassendes sexuelles Interesse 2,85 2,98 Unfreiwilliger Harnabgang 3,84 3, Selbsthilfegruppenmitglieder Selbsthilfeunerfahrene S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

26 Nachsorge, wie ärztlich empfohlen Selbsthilfegruppenmitglieder (n=415) 90% 10% Selbsthilfeunerfahrene (n=120) 96% 4% 0% 20% 40% 60% 80% 100% ja nein S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

27 Treffen mit Freunden, Verwandten, Kollegen 40% 30% 27% 30% 23% 24% 20% 18% 10% 11% 11% 14% 11% 15% 7% 3% 3% 3% 0% nie weniger als 1x im Monat 1x im Monat mehrmals im Monat 1x in der Woche mehrmals in der Woche täglich Selbsthilfegruppenmitglieder Selbsthilfeunerfahrene S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

28 Selbsthilfegruppenmitglieder (PK) - länger erkrankt - häufiger operative Entfernung der Prostata - etwas mehr durch Begleitumstände (bes. erektile Dysfunktion) beeinträchtigt - kritischer bei Nachsorge? - treffen sich weniger häufig mit Bekannten weniger gut sozial eingebunden? S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

29 weitere Unterschiede (PK) - keine Unterschiede im subjektiven Gesundheitszustand - keine Unterschiede in Selbstmanagementfähigkeiten (heiq) - keine Unterschiede in der Progredienzangst S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

30 Fragen zu prostatakrebsspezifischem Wissen (Anteil der korrekten Antworten) 100% 91% 75% 77% 63% 79% 69% 80% 50% 44% 29% 25% 0% Testosteronproduktion durch Prostata Biochemisches Rezidiv = Wiederanstieg des PSA-Wertes Selbsthilfegruppenmitglieder PSA-Wert ermöglicht Größenbestimmung d. Tumors Selbsthilfeunerfahrene Gleason Score gibt Agressivität des Tumors an S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

31 100% Fragen zur Versorgung (PK) (Anteil der korrekten Antworten) 75% 69% 62% 50% 42% 39% 40% 37% 32% 37% 29% 28% 25% 0% GKV müssen IGEL- Leistungen zahlen IGeL-Leistungen müssen wissenschaftlich belegt sein Selbsthilfegruppenmitglieder Befreiung von Schweigepflicht zwischen Ärzten Ärzte müssen auf Verlangen Unterlagen vernichten Selbsthilfeunerfahrene Med. Leitlinien sind gesetzlich bindend; jeder Arzt muss sich daran halten S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

32 Leitlinienkenntnis (PK) 100% 75% 81% 73% 57% 50% 45% 25% 28% 19% 0% Vor der Befragung schon einmal das Wort Leitlinie gehört Selbsthilfegruppenmitglieder Schon mal Arzt gefragt, ob Behandlung auf Leitlinie beruht Selbsthilfeunerfahrene Schon mal eine Leitlinie gelesen S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

33 Zusammenfassung der ersten Ergebnisse (PK) Operation als Triebfeder für Gruppenmitgliedschaft Selbsthilfeaktive schneiden bei Fragen zu krankheitsspezifischem Wissen besser ab Selbsthilfeaktive schneiden bei Fragen zur Versorgung besser ab Selbsthilfeaktive verfügen über bessere Leitlinienkenntnis S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

34 Was spricht für die Nichtselbsthilfeaktiven gegen eine Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe? Welche Aspekte schätzen die Selbsthilfeaktiven am meisten an ihrer Selbsthilfegruppe? S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

35 Gründe für Nichtmitgliedschaft Habe genug andere Menschen zum Reden Würde mich in einer SHG unwohl fühlen Brauche keine SHG, habe keine Probleme Angst, dass Teilnahme belasten könnte Bekanntwerden der Krankheit macht Sorgen 11% 5% 9% 26% 21% 30% 45% 45% 49% 45% 50% 65% 66% 65% 60% Spätere Teilnahme wahrscheinlich Könnte mir eine Internet-SHG vorstellen Keine geeignete SHG in der Nähe 32% 43% 45% 29% 48% 39% 19% 21% 34% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Multiple Sklerose Prostatakrebs Diabetes S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

36 Mitglieder zur Bedeutung ihrer Gruppenmitgliedschaft Das Gefühl, nicht allein zu sein 93% 98% 95% Gemeinschaft Offen über Probleme reden 83% 98% 89% Von Erfahrung anderer profitieren 83% 92% 91% Neue Wege im Umgang mit Krankheit Kompetenz Lerne mehr über meine Erkrankung als überall sonst 42% 72% 91% 87% 84% 82% Erkrankung besser bewältigen Bewältigung Senkung meiner Krankheits-Belastung 42% 69% 71% 72% 86% 83% 0% 25% 50% 75% 100% Multiple Sklerose Prostatakrebs Diabetes S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April

37 SHILD Transferworkshop 2016 Weitere Informationen zur Studie finden Sie im Internet unter: S. Kramer, M. Haack, G. Seidel, M.-L. Dierks SHILD-Studie April