Daten und Fakten zur Selbsthilfe Ergebnisse aus der Studie Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland

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1 Daten und Fakten zur Selbsthilfe Ergebnisse aus der Studie Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland Dr. Gabriele Seidel, Marius Haack, Silke Kramer, Prof. Dr. Marie-Luise Dierks- AG MHH Hannover Dr. Christopher Kofahl, Stefan Nickel, Silke Werner, Prof. Dr. Olaf v.d. Knesebeck AG UKE Hamburg Prof. Dr. Frank Schulz-Nieswandt, Uni Köln Ziel der SHILD-Studie Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung sichtbar(er) machen, Bedürfnisse, Bedarfe und Rahmenbedingungen reflektieren Wirkungen untersuchen 1

2 Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven (SHildD) Phase I Phase II Struktur- und Bedarfsanalyse quantitative Befragung und qualitative Fallstudien Quantitative Erfassung der Wirkungen im Rahmen einer kontrollierten Längsschnitterhebung Partizipation diverse Akteure der Selbsthilfe eingebunden 2

3 Schriftliche und Online-Befragungen SHG SHO 331 SKS Qualitative Interviews mit SH und Stakeholdern exemplarisch in sieben Bundesländern und vor dem Hintergrund sieben unterschiedlicher Krankheitsbilder 3

4 Stärken (Qualitativ) Gutes Standing im Gesundheitssystem Die Selbsthilfe habe in der Bevölkerung eher Negativimage Händchenhaltenden Stuhlkreis[es] Ergänzung zum professionellen Versorgungssystem Legitime Interessenvertretung von Betroffenen Selbsthilfe wird auch vor dem Hintergrund des kumulierten (indikationsspezifischen Erfahrung) Wissens als Experte anerkannt 4

5 Ziele der SHG (in %) Ziele der SHO (in %) 5

6 Stärken Zielerreichung ( gelingt sehr gut / gut in %) Forschungsmodul 3: Wirkungen der Selbsthilfe auf der Mikroebene Ziele: Analyse von Wirkungen der Selbsthilfe durch einen Vergleich von selbsthilfeaktiven Betroffenen mit Betroffenen ohne Selbsthilfegruppenaktivitäten: In welchen Faktoren unterscheiden sich Betroffene in Selbsthilfegruppen von nicht selbsthilfeaktiven Betroffenen? Teilziele: Analyse von Wirkungen bei Indikationsgruppen im Zeitverlauf: Diabetes (häufige Erkrankung), Prostatakarzinom (onkol. Erkr., Männer), Multiple Sklerose (seltene Erkr., eher Frauen), Angehörige von Demenzkranken 6

7 Studiendesign: Gruppenvergleich mit Messwiederholung Untersuchungsgruppen: 300 Selbsthilfeaktive 300 Betroffene, die nicht in SH-Gruppen/-Verbänden aktiv sind Wenn mögl. Differenzierung nach Dauer/Grad der Aktivität Postalische oder Online-Erhebung zu zwei Messzeitpunkten Vergleichsparameter/Ergebnisindikatoren: Gesundheitskompetenz Gesundheitsverhalten Progredienzangst soziale Aktivitäten Lebensqualität Charakteristika der Erkrankung Soziodemografie Rekrutierung 7

8 Versand und Rücklauf Indikation Ausgabe fragebögen Rücklauf postalisch Rücklauf online Selbsthilfe -aktive Kontrollgruppe Diabetes mellitus Typ 2 Prostatakarzinom % 73% % 23% 594 MS % 64% 1220 Mitglieder zur Bedeutung ihrer Gruppenmitgliedschaft Das Gefühl, nicht allein zu sein Gemeinschaft Offen über Probleme reden Von Erfahrung anderer profitieren Neue Wege im Umgang mit Krankheit Kompetenz Lerne mehr über meine Erkrankung als überall sonst Erkrankung besser bewältigen Bewältigung Senkung meiner Krankheits-Belastung Multiple Sklerose Prostatakrebs Diabetes 42% 42% 72% 69% 71% 72% 83% 98% 89% 83% 92% 91% 91% 87% 84% 82% 86% 83% 93% 98% 95% 0% 25% 50% 75% 100% 8

9 Zusammenfassung der ersten Ergebnisse Es gibt deutliche strukturelle Unterschiede (Alter, Geschlecht, Krankheitsstadium) zwischen Selbsthilfeaktiven und Nicht-Selbsthilfeaktiven Trotzdem keine Unterschiede im subjektiven Gesundheitszustand Leitlinienkenntnis ist bei Selbsthilfeaktiven höher entwickelt Selbsthilfeaktive schneiden bei Fragen zu krankheitsspezifischem Wissen besser ab Rekrutierung Prostatakrebserkrankter mit Hilfe des niedersächsischen Krebsregisters (Kohortenansatz) (25,2%) 81 3,7% 40 1,8% ,4% Aktuell SH Früher SH Keine SH 9

10 Trends und Fragen Die Selbsthilfe wird an Bedeutung gewinnen, insbesondere weil Versorgungslücken in einer älter werdenden Bevölkerung entstehen Klassische, von langfristigem ehrenamtlichem Engagement getragene Organisationsformen werden an Bedeutung verlieren. Selbsthilfe wird sich vermutlich weiter professionalisieren (wollen) Die zunehmende Professionalisierung geht mit dem Risiko einher, dass sich Selbsthilfe von ihren Wurzeln entfernt SH verliert gegebenenfalls kritische Distanz (Diskursverstrickung) Die Zukunft der Selbsthilfe Die Clearing- und Wegweiserfunktionen von Selbsthilfekontaktstellen werden vermutlich anspruchsvoller Gesundheitspolitisches Engagement Priorisierung der Aktivitäten Überforderung der Aktiven Spagat zwischen Innen- und Außenorientierung Finanzielle Unterstützung Schwerpunkt Krankenkasse?? Altersstruktur, neue Mitglieder, Aktivierung aller Mitglieder (Konsumentenhaltung?) Freiwilligenarbeit - Flüchtlinge Neue Medien neue Chancen 10

11 Kooperation der Selbsthilfe-Unterstützungs-Stellen Fast alle kooperieren stark bis mäßig mit Fachleuten (98%) Fast alle arbeiten stark bis mäßig als Patientenund Selbsthilfevertretung mit in Gremien, Arbeitskreisen und Fachausschüssen (91%) Stärke Kooperation (Qualitativ) Selbsthilfegruppen gehen in Kliniken und arbeiten hier eng mit den Sozialdiensten zusammen. Mitarbeit bei der Zertifizierung von Kliniken Eine fortschreitende Professionalisierung wird wahrgenommen u. begrüßt Der Umgang miteinander ist wertschätzend. Es ist eine gemeinsame Aufgabe, Selbsthilfe in der breiten Bevölkerung bekannter zu machen

12 Erfahrungen mit Fachleuten nur SHG gefragt ( trifft völlig/eher zu in %) Stärken (Qualitativ) Die Selbsthilfe fängt zahlreiche Probleme auf, die an anderer Stelle im Gesundheitssystem nicht ausreichend bearbeitet werden. Dies wird insbesondere im Bereich der psychotherapeutischen Versorgung deutlich. Die Selbsthilfe erlebt sich mittlerweile als Bestandteil der Nachsorge, eine Aufgabe, auf die sie weder personell noch finanziell wirklich vorbereitet ist. 12

13 Haben Sie in den letzten 2 Jahren mit den genannten Partnern kooperiert? ( ja, regelmäßig / gelegentlich in %) Selbsthilfegruppen Qualitative Studie: Kooperationen in den Landesarbeitsgemeinschaft en der Selbsthilfe als Möglichkeit durch gemeinsames Handeln auf Landesebene zu wirken Kooperationsbereitschaft anderer aus Sicht der SHO/SHG (Mittelwert: 1 = gar nicht kooperativ, 6 = außerordentlich kooperativ) 13

14 Bewahren Erneuern Gestalten - Angebote und Aktivitäten der SHO Bewahren Erneuern Gestalten Sicherung der Beratungsqualität durch Verpflichtung zu Schulungen von Mitgliedern zu Peerberaterinnen und beratern (68% stark/mäßig) Beratung nach wissenschaftlich evidenzbasierten Grundsätzen Fort und Weiterbildung von Fachleuten (59% stark/mäßig) 14

15 Bewahren Erneuern Gestalten SHO beraten gesundheitspolitische Institutionen (36% stark/mäßig) SHO bieten Organisationsberatung und hilfe für Selbsthilfegruppen, z.b. Supervision (55% stark/mäßig), Fachleute werden von Selbsthilfegruppen zur Weiterbildung eingeladen (54% häufig/manchmal) Die meisten SHU ermöglichen regelmäßig Qualifizierungsmaßnahmen für Gruppensprecher/innen Seminare und Kurse (83%) Mitarbeiter der SHU nehme selbst an Fort- und Weiterbildungsmaßnahmen teil (83%) Strukturierte Konzepte für interne Fortbildung + externe fachliche Curricula für Professionelle + Gründung von Bildungsakademien Eine Auswahl von Themen Effiziente Buchführung, Juristische Aspekte der Satzungspflege, Formulierungshilfen zu Förderanträgen, Gesprächsführung am Telefon mit Betroffenen, Austausch mit Selbsthilfegruppen, Anleitungen zur inhaltlichen Gestaltung der Selbsthilfegruppenarbeit Präsentations-, Moderations- und Rhetoriktechniken, Öffentlichkeitsarbeit und Mitgliederwerbung Motivationstechniken. Informationen rund um das Krankheitsbild, Therapien, Diagnostik, Medikamenten, Informationen zu nationalen Leitlinien oder zum Gesundheits- und Rechtssystem. 15

16 Ich trete sicherer auf, ja, also ich bin aus dieser vermeintlichen Opferrolle rausgerutscht,, dass man einfach sich nicht als Opfer fühlt oder machen lässt, sondern dass man eben, ja, durchaus auch seine Rechte kennt und wahrnimmt. Also ich fühle mich ernster genommen. Sich nicht mehr als Opfer fühlen, weder als Opfer dieser Krankheit, noch als Opfer von irgendwelchen Ärzten oder Institutionen oder dergleichen. Also durchaus auch dieses Mitspracherecht zu haben. Bewahren Erneuern Gestalten - Ausgewählte Organisationsaspekte Nutzung neuer Medien: Je jünger oder je professioneller die SHO ist, desto größer ist die Nutzung der verschiedenen Medien. Seltene Erkrankung/Immobilität/Anonymität Entwickung und Nutzung von App s Produktion einer Fachzeitschrift Zusammenarbeit mit einem wissenschaftlichem Beirat und mit einem Patientenbeirat auf der Landes und Bundesebene. 16

17 Selbsthilfe bewegt sich auf einem Kontinuum zwischen Empowerment, Engagement, Krankheitsstadium und Krankheitserleben. Vor diesem Hintergrund ist es schwierig, neue Mitglieder zu bekommen. Gesundheitszustand Eingeschränktes Zeit wegen Berufstätigkeit oder/und Familie Konsumentenhaltung Geringe Bereitschaft und die Fähigkeit, die Interessen der Selbsthilfe zu vertreten Zunehmende Alterung der Selbsthilfe. Nicht alle Menschen wollen in der Selbsthilfe aktiv sein und begreifen ihre Erkrankung als etwas privates, das nicht nach außen zu tragen ist. Herausforderungen - Nachwuchs Schwierigkeiten, Mitglieder zu gewinnen und für Aufgaben zu aktivieren Ehrenamtliche kommen an die Grenzen ihrer Kräfte Schwierigkeiten, Mitglieder zu halten Konflikte zw. Mitgliedern des Vorstands/SHG, viele Mitglieder kommen unregelmäßig neue Betroffene kommen mit falschen Erwartungen Schwierigkeiten, gemeinsame Termine zu finden schwere Probleme einzelner machen mutlos 17

18 Ausgewählte Organisationsaspekte Um den Kontakt zur Basis zu halten + Informationsfluss kontinuierlich zu garantieren: Jedes Bundesvorstandsmitglied ist Pate von 2 3 Landesverbänden. Jeder Landesverbandsvorstand betreut mehrere SHG Fortbildungsveranstaltungen von Gruppenleitern werden von Vorständen durchgeführt. Durchführung von organisationsinternen Sitzungen: Erweiterter Vorstand, Gesamtvorstand, SHGLeitertreffen Alle leitenden Personen in der SHO oder SHG dürfen bei der Wahl nicht älter als 69 Jahre alt sein. Das führt zu einer aktiven Nachfolgersuche. Wertschätzung der ehrenamtlichen Arbeit Gründe für Nichtmitgliedschaft Habe genug andere Menschen zum Reden Würde mich in einer SHG unwohl fühlen Brauche keine SHG, habe keine Probleme Angst, dass Teilnahme belasten könnte Bekanntwerden der Krankheit macht Sorgen 11% 5% 9% 26% 21% 30% 45% 45% 49% 45% 50% 65% 66% 65% 60% Spätere Teilnahme wahrscheinlich 32% 43% 45% Könnte mir eine Internet-SHG vorstellen 29% 48% 39% Keine geeignete SHG in der Nähe 19% 21% 34% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Multiple Sklerose Prostatakrebs Diabetes 18

19 Weitere Information Homepage Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf Dr. Gabriele Seidel 19