Prostatakrebs Hilfe durch. Selbsthilfegruppen

Transkript

1 Hilfe durch Selbsthilfegruppen

2 Dieter Voland Leiter der SHG Prostatakrebs Pforzheim, Mitglied im Bundesvorstand, Gesundheitspolitischer Sprecher des

3 Was ist Selbsthilfe? Eine Ergänzung zum Angebot des Facharztes Wir haben mehr Zeit als ein Arzt in der täglichen Praxis! Von Betroffenen für Betroffene Wir sprechen miteinander! Wir arbeiten ehrenamtlich und gemeinnützig

4 Eine Selbsthilfegruppe ist Eine offene Gemeinschaft von Gleichbetroffenen, Informations- und Erfahrungsaustausch Einer profitiert vom Wissen und von den Erfahrungen des Anderen Vertrauliche Gespräche über krankheitsbedingte Probleme - wir sind unter uns! Verständnisvolle Hilfe auf Gegenseitigkeit Hilfe, zum informierten Patienten zu werden!

5 Die Selbsthilfe ist inzwischen eine in Politik und Medizin anerkannte => ergänzende Einrichtung Sie wird auch durch die Krankenkassen finanziell gefördert (SGB 5, 20 c) Die Patientenvertreter der Selbsthilfeverbände sind mitberatend beteiligt im Gemeinsamen Bundesausschuss und in anderen Gremien

6 Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe gegründet Sept mit 18 Selbsthilfegruppen Heute sind es bereits 200 Selbsthilfegruppen In Baden-Württemberg 26 Selbsthilfegruppen

7 Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe setzt sich ein für die Verbesserung => Früherkennung, => Diagnostik und =>Therapie beim Prostatakrebs durch viele Gespräche mit Urologen, Fachverbänden und beteiligten Gremien

8 Bundesverband und auch Landesverband Prostatakrebs Selbsthilfe unterstützen die Selbsthilfegruppen organisatorisch, finanziell und durch Schulungen

9 Benötigen Sie Hilfe? Ich werde an einigen Beispielen erklären, wie und wann Sie hilfreiche Unterstützung durch die Selbsthilfe erfahren können!

10 1. Bei der Früherkennung Wir helfen Ihnen mit Informationen Wer sollte Früherkennung machen? Welche Maßnahmen auch Nicht- Kassenleistungen sind sinnvoll? Wie mit dem PSA-Wert umgehen? (PSA = prostataspezifisches Antigen, ein Blutwert)

11 2. Bei der Diagnose Wann sollte eine Gewebeprobe (Biopsie) erfolgen? Was ist vor der Biopsie zu beachten? Welche weiteren Diagnosemöglichkeiten gibt es? Hier sind ergänzende Informationen aus der Selbsthilfegruppe hilfreich und wichtig!

12 3. Nach der Diagnose Angst! Verunsicherung! Der Betroffene fällt in ein tiefes schwarzes Loch! Hier sind verständnisvolle Gespräche mit anderen erfahrenen - Betroffenen hilfreich und wichtig!

13 4. Bei der Therapie-Entscheidung Es gibt viele Therapie - Möglichkeiten!! 1. Kontrolliertes Abwarten!!! (bei niedrigem Risiko) 2. Operation hier allein 4 Varianten! (lokal wirksam) 3. Strahlentherapie 5 Varianten (lokal wirksam) 4. Hormonblockade => systemisch wirksam 5. Kombinationen lokaler und systemisch wirkender Therapien => bei höherem Risiko, fortgeschritt. PK

14 4. Bei der Therapie-Entscheidung Eine gute Terapieentscheidung setzt Kenntnisse voraus über die Ausbreitung des Krebses Die biologischen Eigenschaften Chancen, Risiken und Nebenwirkungen der Therapiealternativen!

15 4. Bei der Therapie-Entscheidung Bei dieser Vielzahl von Möglichkeiten die für den Betroffenen und der jeweiligen Krebssituation passende Therapie herauszufinden ist notwendig! - und schwierig!

16 4. Bei der Therapie-Entscheidung Hier bekommen Sie Hilfe in der Selbsthilfegruppe durch Informationen und Erfahrungen! Sie haben Zeit für die Therapieentscheidung! Wir haben Zeit für Sie!

17 4. Bei der Therapie-Entscheidung Prostatakrebs hat sich in 5 bis 20 Jahren entwickelt. => Da kommt es normalerweise auf 2 oder 3 Monate nicht an!

18 4. Bei der Therapie-Entscheidung Besser eine spätere, aber gutinformierte Entscheidung als eine schnelle Therapie, die Sie vielleicht später bedauern!

19 Ob Früherkennung, Diagnose, Therapie-Entscheidung oder Nachsorge: => Nutzen Sie die Erfahrungen anderer Betroffener und die Informationen, welche in einer Selbsthilfegruppe verfügbar sind!

20 Ich habe mich nach meiner Therapieentscheidung entschlossen: Diese Informationen und Erfahrungen möchte ich an andere Betroffene weitergeben Selbsthilfegruppe Pforzheim gegründet Nov mit 4 Betroffenen heute über 200!

21 Ich habe in den 7 Jahren sehr viel dazu gelernt auch fachlich medizinisch! Das hilft mir auch selbst, meine Situation, evtl. notwendige weitere Maßnahmen, meine Möglichkeiten einzuschätzen und abzuwägen.

22 Ich profitiere also auch selbst von dieser Arbeit als Selbsthilfegruppenleiter! Jeder, der sich informiert, profitiert! Der informierte Patient lebt länger und besser!

23 Informieren Sie sich bei den Infoständen der Selbsthilfegruppen im Foyer Tragen Sie sich als Interessierter in die dort ausliegenden Listen ein! Das ist völlig unverbindlich! Sie erhalten dadurch Einladungen zu den Treffen der Selbsthilfegruppen

24 Sie bekommen wahrscheinlich mehr Hilfe durch die Selbsthilfegruppen als Sie erwarten!

25 Es gibt nichts Gutes außer man tut es! Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!