Betreuungsaufwand, Belastungen und gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Eltern von chronisch kranken und behinderten Kindern

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1 Christopher Kofahl, Daniel Lüdecke Betreuungsaufwand, Belastungen und gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Eltern von chronisch kranken und behinderten Kindern Von Juli bis November 2013 wurden per Online-Befragung Daten von Eltern chronisch kranker und behinderter Kinder erhoben. Teilnehmende waren Mitglieder des Kindernetzwerkes e.v., verschiedener Elterninitiativen und Eltern außerhalb der Selbsthilfe. Erhoben wurden der Pflege- und Betreuungsbedarf der Kinder, Information, Beratung und Unterstützung, Belastung und Lebensqualität (QoL), Erwerbssituation und Bildung. Parallel hierzu wurden im Rahmen einer bundesweiten Repräsentativerhebung die Sichtweisen von 439 Eltern gesunder Kinder als Kontrollgruppe erhoben. Mit Clusteranalysen wurden vier Bedarfsprofile der Kinder bezogen auf deren funktionelle Beeinträchtigungen ermittelt. Unterschiede zwischen diesen Profilen bezüglich Betreuungsaufwand, Belastungen und QoL wurden mit Chi²-Tests und multiplen Regressionsanalysen geprüft. Die Eltern von Kindern mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen haben eine signifikant schlechtere Gesundheit und Lebensqualität als Eltern von gesunden Kindern. Auch die Erwerbsquote ist signifikant niedriger und somit das Haushaltsäquivalenzeinkommen. Die Eltern der betroffenen Kinder beklagen vielfältige administrative Hürden, bis zu einem Drittel verzichten wegen des Verwaltungsaufwandes auf sozialrechtliche Ansprüche. Die Bewertung der Bedarfsdeckung durch sozialrechtliche Leistungen korreliert negativ mit der wirtschaftlichen Situation der Familien. Es werden Information, Beratung und Leistungsbewilligung aus einer Hand gefordert. Literatur / Quellen: Kofahl C, Lüdecke D (2014): Familie im Fokus - Die Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland. Ergebnisse der Kindernetzwerk-Studie. Herausgegeben vom AOK- Bundesverband. Berlin: KomPart. Kofahl C, Lüdecke D (2014) Die Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland. Kinder-spezial 48: In: Kinderärztliche Praxis 85(3). Kofahl C, Lüdecke D (2014) Anders als andere Familien. Gesundheit und Gesellschaft SPEZIAL 6/14, 17. Jahrgang:17. Gesundheit Berlin-Brandenburg (Hrsg.): Dokumentation 20. Kongress Armut und Gesundheit, Berlin 2015 Seite 1 von 2

2 Kontakt Christopher Kofahl Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf Institut für Medizinische Soziologie Martinistr Hamburg Tel: Gesundheit Berlin-Brandenburg (Hrsg.): Dokumentation 20. Kongress Armut und Gesundheit, Berlin 2015 Seite 2 von 2

3 Gefördert durch: Betreuungsaufwand, Belastungen und gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Eltern von chronisch kranken und behinderten Kindern Health Inequalities VIII: Inklusion, Partizipation und Gesundheit Kongress Armut und Gesundheit 5. und 6. März 2015 Technische Universität Berlin Christopher Kofahl, Daniel Lüdecke Institut für Medizinische Soziologie Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) 1

4 Hintergrund Eltern und andere Familienmitglieder von chronisch erkrankten oder behinderten Kindern sind gesundheitlich stärker belastet, erhalten häufig nicht die Unterstützung, die sie benötigen. Systematisch erhobene Daten zu den Versorgungs- und Unterstützungsbedarfen der Betroffenen, gibt es kaum. Bisherige Studien zum Thema zumeist indikationsspezifisch in der Regel keine Differenzierung nach Betreuungsaufwand 2

5 Hintergrund Die Kindernetzwerk-Studie erhe t die Erfahrungen der Eltern mit gesundheitlichen und sozialen Diensten Inanspruchnahme gesundheitlicher und sozialer Leistungen Lebensqualität, Versorgungsqualität und die beruflichen wie sozioökonomischen Konsequenzen Foto: AOK Bundesverband 3

6 Methodik der Studie 4

7 Methodik (Hauptbefragung) Online-Befragung Juli bis Dezember 2013 Zielgruppe: Eltern und Angehörige chronisch kranker und/oder behinderter Kinder Zugang: Mitgliedsvereine und Initiativen des Kindernetzwerks sowie öffentliche Bekanntmachungen Rücklauf: vollständig abgeschlossene (und bereinigte) Fälle 5

8 Methodik (Hauptbefragung) Erhobene Dimensionen: Diagnosen und Pflegestufe (Indikator für Betreuungsaufwand) Soziodemografie der Eltern und Kinder (Alter, Geschlecht, Bildung, Einkommen, Anzahl der Kinder etc.) Familiäre Belastungen (FaBel): 20 Items zu sozialer, finanzieller und familiärer Belastung Unterstützung im Haushalt Gesundheitsbezogene Lebensqualität (SF-12) Information und Beratung

9 Methodik (Kontrollgruppe) Online-Umfrage nach telefonischer Rekrutierung, USUMA Sozialforschungsinstitut, Berlin Zielgruppe: Eltern von Kindern bis 17 Jahren ohne gesundheitliche Beeinträchtigungen Zugang: Telefonische bundesweite Repräsentativauswahl Schwerpunkt im Gegensatz zur Hauptstudie auf Vereinbarkeit von Erwerbsarbeit und Kinderbetreuung Rücklauf: 439 von 845 kontaktierten Eltern (52 %) Foto: USUMA 7

10 Beschreibung der Stichprobe - Merkmale der befragten Personen 8

11 Die Stichprobe Allgemein befragte Personen 89 % weiblich 12 % alleinerziehend bzw. ohne festen Partner Verwandtschaftsverhältnis Mütter: (86,8 Prozent) Väter: 165 (10,4 Prozent) Pflegeeltern: 25 (1,6 Prozent) Sonstige: 19 (1,2 Prozent) 9

12 Die Stichprobe Hauptbezugsperson hinsichtlich Betreuungszeit 75 Prozent der Befragten waren die Hauptbezugsperson 17 Prozent verstanden sich mit Partner als gleichberechtigte Bezugsperson Altersdurchschnitt = 42 Jahre (Partner = 44 Jahre) x Alter (in Jahren) 10

13 Bildungsabschluss der Befragten (in Prozent) ,2 38,2 28, ,1 33, ,4 0,8 5,3 Befragte (n=1441) Partner (n=1266) 11

14 Haushaltsäquivalenzeinkommen unterschieden nach Haushaltsgröße (n=1.287) 6 und mehr (n=82) Anzahl der im Haushalt lebenden Personen 5 (n=201) 4 (n=517) 3 (n=383) 2 (n=104) 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% unter bis unter bis unter bis unter bis unter über Das Äquivalenzeinkommen ist das Einkommen, das jedem Mitglied eines Haushalts, wenn es erwachsen wäre und alleine leben würde, den gleichen (äquivalenten) Lebensstandard ermöglichen würde, wie es ihn innerhalb der Haushaltsgemeinschaft hat. (Quelle: Wikipedia) 12

15 Beschreibung der Stichprobe - Merkmale und Pflegebedarf der betroffenen Kinder 13

16 Angaben zu den betroffenen Kindern Alter und Geschlecht Durchschnittsalter = 10 Jahre Ca. 10 Prozent volljährig 56 Prozent Jungen, 44 Prozent Mädchen Häufigste Einzel- und Hauptdiagnosen Down-Syndrom (ca. 11 Prozent) Morbus Perthes (ca. 7 Prozent) Diabetes mellitus I (ca. 5 Prozent) Rett-Syndrom (ca. 4 Prozent) Autismus-Spektrum (ca. 5 Prozent) 60 Prozent mindestens 2 Diagnosen 14

17 Einschränkungen in verschiedenen Bereichen des täglichen Lebens (Elternangaben in Prozent, n= ) Körperfunktionen (Motorik, Beweglichkeit, Atmung,...) 20,4 38,1 32,2 9,3 Mobilität (Krabbeln, Laufen,...) 29,4 29,7 25,2 15,7 Sensorik (Sehen, Hören,...) 45,6 32,2 17,5 4,7 Geist (Sprache, Interaktion,...) 36,2 16,9 33,2 13,7 Verhalten 30,8 28,3 31 9,9 Lernen 29,9 20,4 35,7 13,9 0% 20% 40% 60% 80% 100% gar nicht eingeschränkt stark eingeschränkt wenig eingeschränkt vollständig eingeschränkt 15

18 Profile von Betreuungs- und Pflegebedarfen Primär chronische Erkrankungen ohne Behinderungen Primär geistige Behinderungen 238 Primär körperliche Behinderungen Mehrfachbehinderungen

19 Dauer, die die betroffenen Kinder ohne Aufsicht bleiben können nach Bedarfsprofilen der Kinder (in Prozent) Kann Ihr Kind unbeaufsichtigt sein? (n=1.506, Cramers V=0.428, p=0.000) Bis 15 Minuten Mehr als 15 Minuten bis vier Stunden Mehr als 4 Stunden Benötigt keine Aufsicht Primär chronische Erkrankungen ohne Behinderungen primär geistige Einschränkungen primär körperliche Einschränkungen Mehrfachbehinderungen Gesamt

20 Pflegeversicherungs- und Unterstützungsleistungen 18

21 Pflegeversicherungsleistungen bei den betroffenen Kindern (in Prozent) 35 33, ,6 19, ,2 5,2 0 Kein Antrag gestellt Antrag ist gestellt Antrag wurde abgelehnt PS 1 PS 2 PS 3/3+ 19

22 Begutachtung und Zufriedenheit mit Leistungsumfang der Pflegeversicherung nach Bedarfsprofilen der Kinder (in %) Bedarfsprofilgruppen Wurde die Situation Ihres Kindes bei der Begutachtung für die Pflegestufe angemessen berücksichtigt? (n=915) Empfinden Sie die Leistungen der Pflegeversicherung als ausreichend? (n=888) (eher) ja (eher) ja Primär chronische Erkrankungen ohne Behinderungen 80,0 61,7 primär geistige Einschränkungen 79,6 56,7 primär körperliche Einschränkungen 75,5 49,3 Mehrfachbehinderungen 75,3 44,7 Gesamt 77,3 51,0 20

23 Zusammenhang zwischen finanzieller Familiensituation und der Bewertung von Pflegeversicherungsleistungen (Spearman-Korrelation) Empfinden Sie die Leistungen der Pflegeversicherung als ausreichend? Äquivalenzeinkommen Die Krankheit verursacht der Familie finanzielle Probleme *** *** Äquivalenzeinkommen 0.195*** - 21

24 Betreuung und Pflege außerhalb der Häuslichkeit nach Bedarfsprofilen und Pflegestufen der betroffenen Kinder (in Prozent) Ist die Pflege oder besondere Betreuung auch außerhalb der Häuslichkeit, z.b. in Kita oder Schule gesichert? (eher) ja Nach Versorgungsbedarfsprofilen (n=1.235, Cramers V=0.112, p=0.001) Primär chronische Erkrankungen ohne Behinderungen 76.6 primär geistige Einschränkungen 85.0 primär körperliche Einschränkungen 77.9 Mehrfachbehinderungen 87.0 Gesamt 82.8 Nach Pflegestufen (n=1.159, Cramers V=0.149, p=0.000) Keine 76.8 PS PS PS Gesamt

25 Brauchen Sie mehr Hilfe für den Haushalt? eher ja i Proze t, =.49 Mehrfachbehinderungen 60,8 primär körperliche Einschränkungen 51,3 primär geistige Einschränkungen 55,1 Primär chronische Erkrankungen ohne Behinderungen 24,

26 Bürokratiestress 83 % der befragten Eltern empfanden die Anträge, Begutachtungen und Kontakte zu Versicherungen und Ämtern als zeitlich sehr belastend. In den Freitextkommentaren häufigste Nennungen: Auseinandersetzungen mit Kranken- und Pflegekassen, Behörden und Ämtern. Vor diesem Hintergrund haben 37 % auf Antragstellungen für Leistungen verzichtet! 24

27 Lebensqualität, soziale, familiäre und finanzielle Belastungen 25

28 Körperbezogene Lebensqualität (SF 12) Bevölkerungsdurchschnitt 26

29 Mentale Lebensqualität (SF 12) Bevölkerungsdurchschnitt 27

30 Durchschnittliche Belastungen von Familien und Unterstützungsbedarf im Haushalt nach Pflegestufen (jeweilige Skala von 1-4 Punkte, 1 = niedrigste, 4 = höchste Belastung) Pflegestufe Soziale Belastungen Familiäre Belastungen Finanzielle Belastungen Mehr Hilfe im Haushalt benötigt Keine Pflegestufe 2.05 (SD 0.67) 1.89 (SD 0.76) 1.80 (SD 0.77) 1.88 (SD 0.92) PS I 2.44 (SD 0.68) 1.91 (SD 0.84) 2.26 (SD 0.87) 2.52 (SD 0.98) PS II 2.61 (SD 0.64) 2.02 (SD 0.80) 2.40 (SD 0.85) 2.74 (SD 0.99) PS III/III (SD 0.62) 1.87 (SD 0.74) 2.56 (SD 0.84) 2.83 (SD 0.97) Eta 0.408*** *** 0.385*** 28

31 Lineare Regression von Pflegestufen und Belastungsdimensionen auf die psychische Lebensqualität SF-12 Psychische LQ Modell Modell 6 Pflegestufe *** 0.142*** *** *** Soziale Belastungen *** *** Familiäre Belastungen *** *** Finanzielle Belastungen *** Unterstützungsbedarf im Haushalt *** *** R Kontrolliert für Alter und Geschlecht der Eltern, Anzahl der Kinder, Bildung und Äquivalenzeinkommen *p<0.05, **p<0.01, ***p<

32 Eltern von chronisch erkrankten und behinderten Ki der i Vergleich zu Fa ilie it gesu de Kindern 30

33 Wie vergleichbar ist die Vergleichsgruppe (VG)? (in Klammern: gerundete Mittelwerte) Alter der Eltern gleich (42-43 Jahre) Haushaltsgröße gleich (4) Zahl der Kinder gleich (2) Alter des jüngsten Kindes fast gleich (VG=7, KNW=8 Jahre) Bildung fast gleich (VG etwas höher gebildet) Einkommen ungleich (KNW-Gruppe niedriger) Beschäftigungsquote ungleich (KNW-Gruppe niedriger) 31

34 Wie schätzen Sie Ihren allgemeinen Gesundheitszustand ein? primär chronische Erkrankungen ohne Behinderungen 2,7 17, ,1 2,2 1,9 primär geistige Einschränkungen 9,6 47,6 34,9 6 1,4 primär körperliche Einschränkungen 10,4 47,5 34,4 6,3 1,4 Mehrfachbehinderungen ,8 5,8 Vergleichsgruppe 6,4 28, ,3 1,4 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% ausgezeichnet sehr gut gut weniger gut schlecht 32

35 Wie würden Sie insgesamt Ihre Lebensqualität in den letzten vier Wochen beurteilen? primär chronische Erkrankungen ohne Behinderungen 14 45,2 35,8 4,2 0,8 7,7 primär geistige Einschränkungen 33,9 46,2 8,9 3,3 5 primär körperliche Einschränkungen 32,4 52,7 8,6 1,4 4,7 Mehrfachbehinderungen 32,8 47,9 10,7 3,9 Vergleichsgruppe 7, ,6 5,9 0,2 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% sehr gut gut mittelmäßig schlecht sehr schlecht 33

36 Berufliche Veränderungen bei Vätern und Müttern, KNW und Vergleichsgruppe (ohne zuvor Erwerbslose, in Prozent) ,5 68,8 49,7 61, , , ,3 12,1 12,3 6,5 7,2 3,9 2,5 Keine Arbeit beendet Arbeitsumfang reduziert Arbeitsumfang erhöht Mütter (KNW, n=1232) Mütter (VG, n=406) Väter (KNW, n=1171) Väter VG, n=397) 34

37 Äquivalenzeinkommen KNW und Vergleichsgruppe KNW (n=1287) Vergleichsgruppe (n=362) 0% 20% 40% 60% 80% 100% unter bis unter bis unter bis unter bis unter über

38 Diskussion und Fazit Familien mit chronisch kranken Kindern sind gegenüber anderen Familien etwas stärker belastet, gesundheitlich und sozial benachteiligt, finanziell und wirtschaftlich schlechter gestellt. Familien mit behinderten Kindern sind gegenüber anderen Familien deutlich stärker belastet, gesundheitlich und sozial benachteiligt, finanziell und wirtschaftlich schlechter gestellt. Aber: Viele betroffenen Familien bewältigen ihre Situation sehr gut, - dennoch ist das Risiko für prekäre Lebenssituationen deutlich erhöht. 36

39 Diskussion und Fazit Die etroffe e Fa ilie rau he zentrale sozial- und leistungsrechtübergreifende Anlaufund Vermittlungsstellen ei e stärkere Berü ksi htigu g der psychosozialen Aspekte des Lebens mit chronischer Krankheit und Behinderung (systemische Orientierung) ei e ehi derte gere hte Sozial-und Infrastruktur und eine konsequente(re) Umsetzung der UN-Behindertenrechte-Konvention (-> Inklusion, insbesondere Mobilität, Kita/S hule, Ar eitsplatz, ) 37

40 Gefördert durch: Betreuungsaufwand, Belastungen und gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Eltern von chronisch kranken und behinderten Kindern Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Dr. Christopher Kofahl, Dr. Daniel Lüdecke Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Institut für Medizinische Soziologie Martinistr. 52, Hamburg Tel.: