Kindernetzwerk- Studie: Die Lebens- und Versorgungssitua9on von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland

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1 Gefördert durch: Kindernetzwerk- Studie: Die Lebens- und Versorgungssitua9on von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland Familie im Fokus: Wie sich Unterstützungsangebote ausbauen lassen Selbsthilfe- Fachtagung am 12. Dezember 2014 in Berlin Christopher Kofahl, Daniel Lüdecke Ins8tut für Medizinische Soziologie Universitätsklinikum Hamburg- Eppendorf (UKE) 1

2 Hintergrund! Eltern und andere Familienmitglieder von chronisch erkrankten oder behinderten Kindern sind gesundheitlich stärker belastet, erhalten häufig nicht die Unterstützung, die sie benö8gen.! Systema8sch erhobene Daten zu den Versorgungs- und Unterstützungsbedarfen der Betroffenen, die als Grundlage einer Bedarfsplanung dienen können, gibt es kaum.! Bisherige Studien zum Thema zumeist indika8onsspezifisch in der Regel keine Differenzierung nach Betreuungsaufwand 2

3 Hintergrund! Die Kindernetzwerk- Studie erhebt die Erfahrungen der Eltern mit gesundheitlichen und sozialen Diensten Inanspruchnahme gesundheitlicher und sozialer Leistungen Lebensqualität, Versorgungsqualität und die beruflichen wie sozioökonomischen Konsequenzen Foto: AOK Bundesverband 3

4 Methodik der Studie 4

5 Methodik (Hauptbefragung)! Online- Befragung Juli bis Dezember 2013! Zielgruppe: Eltern und Angehörige chronisch kranker und/oder behin- derter Kinder! Zugang: Mitgliedsvereine und Ini8a- 8ven des Kindernetzwerks sowie öffentliche Bekanntmachungen! Rücklauf: vollständig abgeschlossene (und bereinigte) Fälle 5

6 Methodik (Hauptbefragung)! Erhobene Dimensionen: Diagnosen und Pflegestufe (Indikator für Betreuungsaufwand) Soziodemografie der Eltern und Kinder (Alter, Geschlecht, Bildung, Einkommen, Anzahl der Kinder etc.) Familiäre Belastungen (FaBel): 20 Items zu sozialer, finanzieller und familiärer Belastung Unterstützung im Haushalt Gesundheitsbezogene Lebensqualität (SF- 12) Informa8on und Beratung

7 Methodik (Kontrollgruppe)! Online- Umfrage nach telefonischer Rekru8erung, 13. November bis 15. Dezember 2013, USUMA Sozialforschungsins8tut, Berlin! Zielgruppe: Eltern von Kindern bis 17 Jahren ohne gesundheitliche Beeinträch8gungen! Zugang: Telefonische bundesweite Repräsenta8vauswahl! Schwerpunkt im Gegensatz zur Hauptstudie auf Vereinbarkeit von Erwerbsarbeit und Kinderbetreuung! Rücklauf: 439 von 845 kontak8erten Eltern (52 %) Foto: USUMA 7

8 Regionale Verteilung der Befragten 8

9 Beschreibung der S9chprobe - Merkmale der befragten Personen 9

10 Die S9chprobe! Allgemein befragte Personen 89 % weiblich 12 % alleinerziehend bzw. ohne festen Partner! Verwandtschaksverhältnis Müler: (86,8 Prozent) Väter: 165 (10,4 Prozent) Pflegeeltern: 25 (1,6 Prozent) Sons8ge: 19 (1,2 Prozent) 10

11 Die S9chprobe! Hauptbezugsperson hinsichtlich Betreuungszeit 75 Prozent der Befragten waren die Hauptbezugsperson 17 Prozent verstanden sich mit Partner als gleichberech8gte Bezugsperson! Altersdurchschnil = 42 Jahre (Partner = 44 Jahre) 11

12 Bildungsabschluss der Befragten (in Prozent) Befragte (n=1441) Partner (n=1266) 12

13 Haushaltsäquivalenzeinkommen unterschieden nach Haushaltsgröße (n=1.287) 6 und mehr (n=82) Anzahl der im Haushalt lebenden Personen 5 (n=201) 4 (n=517) 3 (n=383) 2 (n=104) 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% unter bis unter bis unter bis unter bis unter über Das Äquivalenzeinkommen ist das Einkommen, das jedem Mitglied eines Haushalts, wenn es erwachsen wäre und alleine leben würde, den gleichen (äquivalenten) Lebensstandard ermöglichen würde, wie es ihn innerhalb der Haushaltsgemeinschaft hat. (Quelle: Wikipedia) 13

14 Beschreibung der S9chprobe - Merkmale und Pflegebedarf der betroffenen Kinder 14

15 Angaben zu den betroffenen Kindern! Alter und Geschlecht Durchschnilsalter = 10 Jahre Ca. 10 Prozent volljährig 56 Prozent Jungen, 44 Prozent Mädchen! Häufigste Einzel- und Hauptdiagnosen Down- Syndrom (ca. 11 Prozent) Morbus Perthes (ca. 7 Prozent) Diabetes mellitus I (ca. 5 Prozent) Rel- Syndrom (ca. 4 Prozent) Au8smus- Spektrum (ca. 5 Prozent)! 60 Prozent mindestens 2 Diagnosen 15

16 Einschränkungen in verschiedenen Bereichen des täglichen Lebens (Elternangaben in Prozent, n= ) Körperfunk8onen (Motorik, Beweglichkeit, Atmung,...) Mobilität (Krabbeln, Laufen,...) Sensorik (Sehen, Hören,...) Geist (Sprache, Interak8on,...) Verhalten Lernen % 20% 40% 60% 80% 100% gar nicht eingeschränkt wenig eingeschränkt stark eingeschränkt vollständig eingeschränkt 16

17 Pflegeversicherungsleistungen bei den betroffenen Kindern (in Prozent) Kein Antrag gestellt Antrag ist gestellt Antrag wurde abgelehnt PS 1 PS 2 PS 3/3+ 17

18 Profile von Betreuungs- und Pflegebedarfen Primär Stoffwechselerkrankungen Primär geis8ge Behinderungen 238 Primär körperliche Behinderungen Mehrfachbehinderungen

19 Pflegestufen nach Bedarfsprofilen der Kinder (in Prozent) 19

20 Zufriedenheit mit Informa9on, Beratung und Pflegeversicherungsleistungen 20

21 Begutachtung und Zufriedenheit mit Leistungsumfang der Pflegeversicherung nach Bedarfsprofilen der Kinder (in %) Bedarfsprofilgruppen Wurde die Situa8on Ihres Kindes bei der Begutachtung für die Pflegestufe angemessen berücksich8gt? (n=915) Empfinden Sie die Leistungen der Pflegeversicherung als ausreichend? (n=888) (eher) ja (eher) ja primär Stoffwechselerkrankungen 80,0 61,7 primär geis8ge Einschränkungen 79,6 56,7 primär körperliche Einschränkungen 75,5 49,3 Mehrfachbehinderungen 75,3 44,7 Gesamt 77,3 51,0 21

22 Informa9on und Beratung unterschieden nach Versorgungsbedarfsprofilen (in %) Bedarfsprofilgruppen mit Pflegestufe Frühzei8ge Informa8on über Erkrankung des Kindes und deren Konsequenzen (n=1.500) Waren diese Informa8onen ausreichend? (n=1.489) (eher) ja (eher) ja primär Stoffwechselerkrankungen 65,6 53,3 primär geis8ge Einschränkungen 47,0 28,1 primär körperliche Einschränkungen 51,9 34,2 Mehrfachbehinderungen 50,4 29,2 Gesamt 53,7 36,3 22

23 Zufriedenheit mit der Informa9on und Beratung durch (in Prozent) Ärzte (n=1.523) Therapeuten (n=1.343) Familienentlastende Dienste (n=607) Pflegedienste (n=462) % 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% (eher) zufrieden teils, teils (eher) unzufrieden 23

24 Wie zufrieden waren und sind Sie insgesamt mit der bisherigen Informa9on und Beratung? Primär Stoffwechselerkrankte Primär geis8ge Behinderungen Primär körperliche Behinderungen Mehrfachbehinderungen % 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% (sehr) zufrieden teils, teils (sehr) unzufrieden 24

25 Wer war mit Informa9on und Beratung hilfreich? (Achtung: Angaben unabhängig von Relevanz und Inanspruchnahme, N= 1.528)! Allgemeine Informa8on und Beratung (Mehrfachnennung): Klinikärzte (47 Prozent), Selbsthilfegruppen (34 Prozent), niedergelassene Ärzte und Therapeuten (je 28 Prozent) Familie und Freunde (21 Prozent)! Am meisten geholfen (N=1.379, nur eine Nennung): Selbsthilfegruppen (25 Prozent), Klinikärzte (20 Prozent), Therapeuten (12 Prozent), Freund und Familie (11 Prozent) niedergelassene Ärzte (8 Prozent) 25

26 Bedarf an Betreuungs- und Unterstützungsleistungen 26

27 Brauchen Sie mehr Hilfe für den Haushalt? (eher) ja in Prozent, n=1.490 Mehrfachbehinderungen 60.8 primär körperliche Einschränkungen 51.3 primär geis8ge Einschränkungen 55.1 primär Stoffwechselerkrankungen

28 Soziale, familiäre und finanzielle Belastungen 28

29 FaBel: Soziale, familiäre und finanzielle Belastungen theore8scher Milelwert 29

30 Körperbezogene Lebensqualität (SF 12) Bevölkerungsdurchschnil 30

31 Mentale Lebensqualität (SF 12) Bevölkerungsdurchschnil 31

32 Durchschnikliche Belastungen von Familien und Unterstützung im Haushalt nach Pflegestufen (jeweilige Skala von 1-4 Punkte, 1 = niedrigste, 4 = höchste Belastung) Pflegestufe Soziale Belastungen Familiäre Belastungen Finanzielle Belastungen Mehr Hilfe im Haushalt benö9gt Keine Pflegestufe 2.05 (SD 0.67) 1.89 (SD 0.76) 1.80 (SD 0.77) 1.88 (SD 0.92) PS I 2.44 (SD 0.68) 1.91 (SD 0.84) 2.26 (SD 0.87) 2.52 (SD 0.98) PS II 2.61 (SD 0.64) 2.02 (SD 0.80) 2.40 (SD 0.85) 2.74 (SD 0.99) PS III/III (SD 0.62) 1.87 (SD 0.74) 2.56 (SD 0.84) 2.83 (SD 0.97) Eta 0.408*** *** 0.385*** 32

33 Lineare Regression von Pflegestufen und Belastungsdimensionen auf die psychische Lebensqualität SF- 12 Psychische LQ Modell Modell 6 Pflegestufe *** 0.142*** *** *** Soziale Belastungen *** *** Familiäre Belastungen *** *** Finanzielle Belastungen *** Unterstützungsbedarf im Haushalt *** *** R Kontrolliert für Alter und Geschlecht der Eltern, Anzahl der Kinder, Bildung und Äquivalenzeinkommen *p<0.05, **p<0.01, ***p<

34 Eltern von chronisch erkrankten und behinderten Kindern im Vergleich zu Familien mit gesunden Kindern 34

35 Wie vergleichbar ist die Vergleichsgruppe?! Durchschnilliches Alter der Eltern gleich (42-43 Jahre)! Durchschnilliche Haushaltsgröße gleich (4)! Durchschnilliche Zahl der Kinder gleich (2)! Alter jüngsten Kindes fast gleich (VG = 7, KNW = 8 Jahre)! Bildung fast gleich (5 Prozent mehr Hochschulabschlüsse in der VG, 3 Prozent mehr Hauptschulabschlüsse in der KNW- Gruppe)! Einkommen ungleich (KNW- Gruppe niedriger)! Beschäkigungsquote ungleich (KNW- Gruppe niedriger) 35

36 Wie schätzen Sie Ihren allgemeinen Gesundheitszustand ein? 2.7 primär Stoffwechselerkrankungen primär geis8ge Einschränkungen primär körperliche Einschränkungen Mehrfachbehinderungen Vergleichsgruppe % 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% ausgezeichnet sehr gut gut weniger gut schlecht 36

37 Wie würden Sie insgesamt Ihre Lebensqualität in den letzten vier Wochen beurteilen? 14 primär Stoffwechselerkrankungen primär geis8ge Einschränkungen primär körperliche Einschränkungen Mehrfachbehinderungen Vergleichsgruppe % 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% sehr gut gut milelmäßig schlecht sehr schlecht 37

38 Vereinbarkeit von Beruf und Pflege/Betreuung (Antwortkategorien Trifft eher zu und Trifft voll und ganz zu ) Es ist schwer, eine zuverlässige Betreuungsperson zu finden, die auf das (kranke) Kind aufpasst Ich habe wegen der Kindererziehung/Krankheit des Kindes aufgehört zu arbeiten Ich musste wegen der Kindererziehung/ Kindbetreuung meine Arbeitszeit verkürzen Die Bedürfnisse/Krankheit des Kindes verursachen der Familie finanzielle Probleme KNW- Gruppe Vergleichsgruppe 38

39 Soziale Belastungen (Antwortkategorien Trifft eher zu und Trifft voll und ganz zu ) Wegen der Kinderbetreuung/Krankheit des Kindes sehen wir unsere Familie und Freunde seltener Die Betreuung/Pflege unseres Kindes nimmt so viel Zeit in Anspruch, dass ich kaum noch Zeit für mich und andere Menschen habe Aufgrund der Betreuung/Krankheit meines Kindes bin ich ständig übermüdet und abgespannt Niemand versteht, mit welcher ungeheuren Belastung ich fer@g werden muss KNW- Gruppe Vergleichsgruppe 39

40 Berufliche Veränderungen bei Vätern und Mükern, KNW und Kontrollgruppe im Vergleich (ohne zuvor Erwerbslose, in Prozent) Keine Arbeit beendet Arbeitsumfang reduziert Arbeitsumfang erhöht Müler (KNW, n=1232) Väter (KNW, n=1171) Müler (Kontrolle, n=406) Väter (Kontrolle, n=397) 40

41 Äquivalenzeinkommen KNW und Vergleichsgruppe KNW (n=1287) Vergleichsgruppe (n=362) 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% unter bis unter bis unter bis unter bis unter über

42 Diskussion und Fazit! Familien mit chronisch kranken Kindern sind gegenüber anderen Familien stärker belastet, gesundheitlich und sozial benachteiligt, finanziell und wirtschaklich schlechter gestellt.! Familien mit behinderten Kindern sind gegenüber anderen Familien deutlich stärker belastet, gesundheitlich und sozial benachteiligt, finanziell und wirtschaklich schlechter gestellt.! Aber: Viele betroffenen Familien bewäl8gen ihre Situa8on sehr gut, - dennoch ist das Risiko für prekäre Lebenssitua8onen deutlich erhöht. 42

43 Diskussion und Fazit Die betroffenen Familien brauchen! zentrale sozial- und leistungsrechtübergreifende Anlauf- und Vermillungsstellen! eine stärkere Berücksich8gung der psychosozialen Aspekte des Lebens mit chronischer Krankheit und Behinderung (systemische Orien8erung)! eine behindertengerechte Sozial- und Infrastruktur und eine konsequente(re) Umsetzung der UN- Behinderten- rechte- Konven8on (- > Inklusion, insbesondere Mobilität, Kita/Schule, Arbeitsplatz, ) 43

44 Gefördert durch: Kindernetzwerk- Studie: Die Lebens- und Versorgungssitua9on von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Dr. Christopher Kofahl, Dr. Daniel Lüdecke Universitätsklinikum Hamburg- Eppendorf Ins8tut für Medizinische Soziologie Mar8nistr. 52, Hamburg Tel.: