Licht ins Dunkel bringen. Zehn Mythen über Multiple Sklerose.

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1 Licht ins Dunkel bringen. Zehn Mythen über Multiple Sklerose.

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3 Zehn verbreitete Mythen über MS Wenn bei Ihnen eine Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert wurde, sehen Sie sich möglicherweise mit vielen Mythen, Missverständnissen und Halb wahr heiten konfrontiert. Lassen Sie sich nicht davon entmutigen, sondern werden Sie selbst aktiv und informieren Sie sich.

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5 Mythos 1: MS wird an die nächste Generation vererbt. MS ist keine Erbkrankheit im strengen Sinne. Studienergebnisse deuten jedoch darauf hin, dass von einer genetischen Veranlagung (Prädisposition) für MS auszugehen ist. So erkranken von eineiigen Zwillingen nicht notwendigerweise beide an MS, obwohl sie identisches Erbgut besitzen. In Deutschland kommen auf Einwohner etwa 51 bis 170 MS-Erkrankte. Laut bisherigen Schätzungen gibt es in Deutschland insgesamt bis MS-Patienten. Bei Verwandten ersten Grades (z.b. Kinder, Geschwister, zweieiige Zwillinge von MS-Erkrankten) liegt das Erkrankungsrisiko bei knapp drei bis fünf Prozent. Bei Verwandten zweiten Grades liegt das Erkrankungsrisiko bei etwas über einem Prozent und ist somit bereits deutlich geringer als bei einer Verwandtschaft ersten Grades. Bei eineiigen Zwillingen eines MS-Erkrankten beträgt das statistische Risiko ebenfalls eine MS zu entwickeln 38 Prozent. Studien weisen auf, dass bei abnehmendem Verwandtschaftsgrad auch die Erkrankungswahrscheinlichkeit abnimmt.* Trotz einer gewissen genetischen Veranlagung kann man nicht sagen, dass MS von einer Generation an die nächste vererbt wird. Eine genetische Prä disposition an sich verursacht keine MS. Vielmehr scheint die Krankheits entstehung multifaktoriell bedingt zu sein: Umweltfaktoren, Industrialisierung, Viren und Klima spielen dabei vermutlich ebenfalls eine Rolle. * Rudolf M. Schmidt, Frank A. Hoffmann: Multiple Sklerose. Urban&Fischer, 2006, S

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7 Mythos 2: Keine Symptome = keine Behandlung? MS ist trügerisch. Noch vor nicht allzu langer Zeit war es üblich, eine Behandlung der MS erst dann zu beginnen, wenn die Symptome nicht mehr zu übersehen waren. Dies hat sich grundlegend geändert, da wir heute wissen, dass bereits sehr früh im Krankheitsverlauf schwerwiegende Nervenschädigungen eintreten können. In einer Studie wurde gezeigt, dass die MS im ersten Jahr wesentlich mehr Schäden verursachen kann als in den Jahren fünf bis zehn nach dem ersten MS-Ereignis (Schub).* In einer weiteren Studie entwickelten 85 Prozent der Patienten mit einem ersten auf Multiple Sklerose hinweisenden Ereignis innerhalb von zwei Jahren eine MS, wenn sie nicht mit einem Basistherapeutikum behandelt wurden. Es ist durchaus möglich, dass ein Patient, bei dem eine MS diagnostiziert wurde, zwar noch keine Symptome spürt, diese Frühschädigung jedoch bereits kognitive Fähigkeiten wie z. B. Gedächtnis, Aufmerksamkeit und Informationsverarbeitung beeinträchtigt. Dies kann durch die Entzündungsherde im Gehirn bedingt sein, die der Krankheit zu Grunde liegen. Die Aufnahme einer verlaufsmodifizierenden Therapie sofort nach den ersten auf eine MS hinweisenden klinischen Symptomen kann einen zweiten Schub und somit das Voranschreiten der Krankheit deutlich hinauszögern sowie im weiteren Krankheitsverlauf die Häufigkeit der Schübe verringern. *T. Kuhlmann et. al, Brain 2002, 125,

8 Mythos 3: MS ist eine tödliche Krankheit. Die Antwort ist hier weder eindeutig Ja noch Nein. Man kann die MS nicht als eine unmittelbar tödliche Krankheit bezeichnen. Der Krankheitsverlauf hängt auch stark von den eingesetzten Behandlungsmöglichkeiten ab. Vor 80 Jahren überlebten nur acht Prozent der MS-Patienten den Krankheitsbeginn um 20 Jahre oder länger. In den 1960er-Jahren lag die Über lebensrate 20 Jahre nach Krankheitsbeginn bereits bei ca. 75 Prozent. Die heutige durchschnittliche Lebenserwartung für MS-Patienten liegt nur ca. sieben bis zehn Jahre unter derjenigen der Durchschnittsbevölkerung. In der Langzeitauswertung einer Zulassungsstudie konnte gezeigt werden, dass die Patienten, die von Beginn an mit einem Interferon behandelt wurden, eine längere Lebenserwartung aufwiesen als die Patienten, die damalig mit einem Placebo (Scheinmedikament) behandelt wurden. Weitere Studien haben ergeben, dass eine frühe Interferonbehandlung sich günstig auf den Erhalt der Kognition und der Lebensqualität auswirken kann. Desweiteren belegen zahlreiche Studien, dass Menschen mit MS trotz eventueller Einschränkungen ein aktives und glückliches Leben führen können. Es kann seine Zeit dauern, bis man die Diagnose akzeptiert und einen Weg findet, mit der Krankheit umzu gehen. Umso wichtiger ist es, dass Betroffene ihre Lebensenergie auf die Gegenwart richten und von einem Tag zum nächsten ein erfülltes Leben leben.

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11 Mythos 4: MS bedeutet ein Leben im Rollstuhl. Die MS bindet einen Patienten nicht zwangsläufig an den Rollstuhl. Wesentlich ist eine wirksame Therapie der MS und die Behandlung der Symptome. Es ist entscheidend, sofort nach einem ersten auf MS hindeutenden Ereignis mit der Behandlung zu beginnen, um das Ziel zu erreichen, dass möglichst viele Gehirnzellen funktionsfähig bleiben. Mit den heute verfügbaren vorbeugenden Arzneimitteln lassen sich die Schubraten reduzieren. Obwohl viele MS-Patienten Probleme beim Gehen entwickeln, werden doch weniger von ihnen von einem Rollstuhl abhängig, als allgemein angenommen wird. Heute benötigen über die Hälfte aller Menschen mit MS nie einen Rollstuhl, wenngleich sie möglicherweise auf eine Gehhilfe angewiesen sind.

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13 Mythos 5: MS lässt sich durch Willenskraft überwinden. Viele MS-Symptome wie Sehstörungen, sensorische Störungen oder rasch einsetzende Müdigkeit bzw. Erschöpfung (die so genannte Fatigue, die ein sehr häufiges MS-Symptom ist), sind für Freunde und Familienmitglieder nicht zu erkennen. Für Menschen, die selbst nicht von der Krankheit betroffen sind, kann es daher schwierig sein, sich in MS-Patienten einzufühlen, weil sie die Auswirkungen dieser Symptome einfach unterschätzen. Es lässt sich nicht vorhersagen, wann MS-Symptome auftreten und wieder vergehen. Dies fördert die Ansicht, es sei nur eine Frage der Willensstärke oder des positiven Denkens, sich besser zu fühlen. Eine solche Haltung trägt jedoch eher dazu bei, dass Menschen mit MS sich selbst die Schuld geben, wenn sich ihre Krankheit verschlimmert. Dann bleibt das Gefühl, sie hätten sich einfach nicht genug angestrengt. Willensstärke und ein Ziel im Leben sind mit Sich erheit richtungsweisend, können jedoch keine medizinische Behandlung ersetzen.

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15 Mythos 6: MS lässt sich durch eine spezielle Diät heilen. Für Multiple Sklerose wird eine unübersehbare Anzahl verschiedener Diäten propagiert. Die in Mitteleuropa bekanntesten sind die Fratzer-, Evers- und Swank-Diäten. Für keine dieser Diäten ist ein Nutzen nachgewiesen, wes wegen sie von der Deutschen Multiple Sklerose-Gesellschaft nicht empfohlen werden. Ein Teil dieser Diäten führt durchaus zu einer gesunden Ernährung, andere Diäten sind wiederum einseitig, sehr aufwändig oder ziemlich teuer. Manchmal müssen zusätzlich zu der Umstellung der Ernährung teure Nahrungsergänzungsmittel gekauft werden, die vor allem den Herstellern dieser Produkte nützen. Bevor Sie sich in Unkosten stürzen oder eine möglicherweise sogar unausgewogene und schädliche Diät beginnen, sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt.

16 Mythos 7: MS führt in die Arbeitslosigkeit. Selbstverständlich kann die MS Auswirkungen auf die Arbeitsfähigkeit haben. Abhängig von der Art der Tätigkeit, den Symptomen und dem Grad der Behinderung, müssen sich Menschen mit MS gegebenenfalls in ihrem Arbeitsleben neu arrangieren. Die Anpassung der Arbeitsstunden, eine Umschulung oder eventuell die Aufgabe der Berufstätigkeit bei zu schwerer Behinderung können notwendig werden. Manche Betroffene erfinden ihre berufliche Laufbahn aber auch ganz neu und beginnen mit Dingen, die sie andernfalls nie getan hätten. MS ist keine meldepflichtige Krankheit. Selbst wenn Sie sich auf eine neue Stelle bewerben, müssen Sie nicht in jedem Fall unaufgefordert über Ihre Krankheit informieren. Sie sind aber unter bestimmten Umständen verpflichtet, Ihre MS anzugeben, nämlich immer dann, wenn Sie MS-bedingt sich selbst und/ oder andere in Gefahr bringen könnten. Erkundigen Sie sich bei Ihrer örtlichen MS-Gesellschaft über Ihre Rechte und eine mögliche Unterstützung. Eine chronische Erkrankung wie die MS ist kein Kündigungsgrund. Es kann aber ein gewisser Schutz für Arbeitnehmer sein, wenn der Arbeitgeber über die Erkrankung informiert ist. In einigen Fällen kann es durchaus vernünftig sein, die Kollegen über die Erkrankung zu informieren, insbesondere wenn der tägliche Arbeitsablauf durch die für andere nicht sichtbaren MS-Symptome wie Fatigue und Konzentrationsschwäche beeinträchtigt wird.

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19 Mythos 8: MS schließt einen Kinderwunsch aus. Diese Einschränkung gibt es nicht: Auch Paare, bei denen einer oder auch beide Partner an MS erkrankt sind, können Kinder bekommen. Durch die MS sind weder der Eisprung bei Frauen noch die Spermienproduktion bei Männern beeinträchtigt. Der entscheidende Faktor ist einzig und allein der Wunsch eines Paares, ein Kind zu zeugen. Bitte denken Sie aber daran, dass es zeitweise nötig sein kann, sich um zusätzliche Unterstützung zu kümmern. MS-Patientinnen können ein gesundes Kind zur Welt bringen und die Geburt hat genau die gleichen Auswirkungen wie bei gesunden Frauen. Auch Stillen ist möglich, wenn es für die Mutter nicht zu anstrengend ist. Jedoch sollte mit dem behandelnden Arzt besprochen werden, ob bestimmte MS-Medikamente vorübergehend abgesetzt oder weiter angewendet werden sollen. Sprechen Sie am besten bereits dann mit Ihrem Arzt, wenn Sie Ihre Schwangerschaft planen und noch nicht schwanger sind. Sollte ein MS-Schub während der Schwangerschaft oder Stillzeit auftreten, kann er nach strenger Indikationsstellung mit Cortison behandelt werden. Studien ergaben ein vermindertes Schubrisiko während der Schwangerschaft, gefolgt von einer geringfügig erhöhten Schubrate in den ersten Monaten nach der Geburt. Im Allgemeinen haben Schwangerschaften keine langfristige Wirkung auf die Erkrankung. Die Schubrate vor der Schwangerschaft und nach der Geburt ist in etwa gleich.

20 Mythos 9: MS führt zu Muskelschwund. Entzündung, Entmarkung und Abbau von Nervenfasern sind Kennzeichen der MS. Wenn die schützende Markschicht, die die Nervenfasern umgibt, ge schädigt oder ganz zerstört ist, werden die Nervenimpulse langsamer als normalerweise übertragen. Davon können auch Nerven betroffen sein, die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind, und dies kann zu einem Rückgang der Muskelkraft führen, aber nicht direkt zu Muskelschwund. Die der MS zugrundeliegenden Mechanismen unterscheiden sich vollständig von denen anderer Krankheiten wie ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) oder der Muskeldystrophie, einer Gruppe erblicher Muskelerkrankungen, die zu einer fortschreitenden Muskelschwäche und Muskelschwund führen.

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22 Mythos 10: Bei MS ist Sport verboten. Die Auffassungen zu MS und körperlichem Training haben sich in den letzten Jahrzehnten grundlegend geändert. Heutzutage sind Sport und körperliche Betätigung für MS-Patienten nicht nur erlaubt, sondern nachweislich Bestandteil einer gesunden Lebensführung und damit empfehlenswert. Sie können die körperliche und auch die geistige Leistungsfähigkeit verbessern und in Kombination mit Physiotherapie auch Schmerzen und Verkrampfungen lindern helfen. Eine sportliche Betätigung kann Stress reduzieren und hat auch eine soziale Aufgabe, indem zwischenmenschliche Kontakte gefördert werden. Grundsätzlich können Menschen mit MS jeden Sport betreiben. Maß halten ist auch hier eine wichtige Regel, somit sollten Wettkampfsportarten eher unterbleiben. Eine gemäßigte sportliche Betätigung hält Körper und Geist gesund. Tai Chi, Entspannungsübungen wie z. B. Yoga oder ein allgemeines Fitnesstraining helfen MS-Patienten im Allgemeinen, da diese Sportarten die Fatigue vermindern und die Lebensqualität verbessern können. Auch Schwimmen, Radfahren und Reiten sind für viele MS-Patienten gut geeignet. Als Regel kann gelten, dass körperliche Aktivität für Menschen mit MS hervorragend geeignet ist. Allerdings sollten Sie nicht ohne vorherige Beratung mit Ihrem behandelnden Arzt mit dem Sport beginnen.

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24 Mythos 1: Mythos 2: Mythos 3: Mythos 4: Mythos 5: Mythos 6: Mythos 7: Mythos 8: Mythos 9: Mythos 10: MS wird an die nächste Generation vererbt. Keine Symptome = keine Behandlung? MS ist eine tödliche Krankheit. MS bedeutet ein Leben im Rollstuhl. MS lässt sich durch Willenskraft überwinden. MS lässt sich durch eine spezielle Diät heilen. MS führt in die Arbeitslosigkeit. MS schließt einen Kinderwunsch aus. MS führt zu Muskelschwund. Bei MS ist Sport verboten. L.DE.PSP-MKT.SM Stand 11/2015 -Serviceteam Groner Landstr Göttingen Telefon (geb.frei): serviceteam@betaplus.net Im Internet: