Leben mit ADPKD.

Transkript

1 Leben mit ADPKD Eine Informationsbroschüre für Menschen mit autosomal-dominanter polyzystischer Nierenerkrankung (ADPKD) und deren Angehörige und Freunde 1

2 Inhaltsverzeichnis Einleitung Einleitung...3 Was ist ADPKD?...4 Wie entsteht ADPKD?...4 Werden meine Kinder ebenfalls an ADPKD erkranken?...5 Wie viele Menschen leiden an ADPKD?...6 Wie wird ADPKD diagnostiziert?...7 Wann setzen die Symptome von ADPKD ein?...8 ADPKD: Symptome und Komplikationen...9 Der Krankheitsverlauf bei ADPKD...15 Dialyse und Nierentransplantationen...16 Schwangerschaft...17 Emotionales und geistiges Wohlbefinden...17 Weiterführende Informationen...18 Patientenorganisation SwissPKD...19 Patientenorganisation AIRG-Suisse...21 Tipps für ein gutes Gespräch mit Ihrem behandelnden Arzt...22 Die Broschüre Leben mit ADPKD wurde von Otsuka erstellt. Otsuka hat es sich zum Ziel gesetzt, Lücken in der Versorgung von ADPKD-Patienten zu schliessen. Hinweis: Diese Broschüre stellt keine umfassende Anleitung zur Behandlung von ADPKD dar. Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an eine Ärztin*/einen Arzt und/oder eine spezialisierte Patientenorganisation, die Ihnen eine ausführlichere Beratung im Einzelfall anbieten können. *zwecks besserer Lesbarkeit wird im Folgenden nur die männliche Form verwendet Wurde bei Ihnen vor Kurzem die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) diagnostiziert? Leidet Ihr Partner, ein Angehöriger oder ein Freund an ADPKD oder haben Familienmitglieder oder Freunde mit Ihnen über diese Erkrankung gesprochen? Vermuten Sie, dass Sie an ADPKD leiden könnten und wollen Sie mehr über diese Krankheit erfahren? Egal, aus welchen Gründen Sie diese Broschüre in den Händen halten wir wollen Ihnen helfen, mehr über ADPKD zu erfahren, und auf einige häufige Fragen und Bedenken rund um die Erkrankung eingehen. Diese Broschüre stellt Ihnen erste grundlegende Informationen zu wichtigen Fragen rund um ADPKD zur Verfügung und lässt einige ADPKD-Patienten mit ihren persönlichen Erfahrungen zu Wort kommen. Das Leben mit ADPKD ist nicht immer einfach und kann eine emotionale Belastung darstellen egal, ob Sie unmittelbar als Patient oder indirekt als Angehörige oder Freunde eines Patienten betroffen sind. Dennoch: Informieren Sie sich gründlich und seien Sie optimistisch dann können Sie trotz der Erkrankung ein erfülltes Leben führen. 2 3

3 Was ist ADPKD? Werden meine Kinder ebenfalls an ADPKD erkranken? ADPKD ist eine vererbbare Erkrankung, bei der flüssigkeitsgefüllte Zysten in den Nieren entstehen und wachsen. Mit der Zeit können diese Zysten die Fähigkeit der Niere beeinträchtigen, überschüssige Flüssigkeit, Mineralien und Abfallstoffe aus dem Blut zu filtern. Wie entsteht ADPKD? ADPKD ist eine dominant vererbte Krankheit. Das bedeutet, dass nur ein Elternteil an ADPKD leiden muss, um die Krankheit weiterzugeben. Wenn also Ihre Mutter oder Ihr Vater an ADPKD leiden, besteht eine 50%- ige Wahrscheinlichkeit, dass Sie die Erkrankung erben. Angesichts dieses Vererbungsmusters ist es möglich, dass Menschen mit ADPKD Geschwister haben, die nicht erkrankt sind. Obwohl es sich bei ADPKD um eine Erbkrankheit handelt, sind Gentests nur selten notwendig und werden fast ausschliesslich zur Abklärung einer unsicheren Diagnose durch ge - führt (z.b. bei Kindern, die bereits in ungewöhnlich jungem Alter Symptome zeigen). Viele Menschen durch - leben eine schwere und emotional belastende Phase, wenn bei ihnen ADPKD diagnostiziert wird. Sie dürfen jedoch nicht vergessen, dass es Informationen und Hilfe gibt, die Sie in Anspruch nehmen können. Ausserdem können die Symptome von ADPKD behandelt werden, sodass Sie Ihr Leben weiter nach Ihren Wünschen und Vorstellungen leben können. Wenn Ihre Mutter oder Ihr Vater an ADPKD leiden, besteht eine 50%-ige Wahrscheinlichkeit, dass Sie die Erkrankung erben. Erkrankter Vater Gesunde Mutter Gesundes Kind Erkranktes Kind Die meisten Menschen erben ADPKD infolge einer Mutation des PKD1- oder PKD2-Gens. In seltenen Fällen kann die Krankheit auch durch eine neue (spontane) Genmutation bei einem Kind mit zwei gesunden Elternteilen entstehen. Spontane Mutationen machen jedoch nur etwa 4-7% der ADPKD-Fälle aus. 4 5

4 Wie viele Menschen leiden an ADPKD? Wie wird ADPKD diagnostiziert? Aufgrund fehlender umfassender Forschungsarbeiten ist die genaue Zahl der ADPKD-Patienten in Europa nicht bekannt. Laut Schätzungen leiden europaweit über Menschen an ADPKD. ADPKD wird häufig erkannt, wenn Patienten mit entsprechenden Symptomen einen Arzt aufsuchen und dieser weitergehende Untersuchungen durchführt. ADPKD-Patienten haben beispielsweise häufig einen erhöhten Blutdruck; das kann im Rahmen einer Routine - untersuchung festgestellt werden. Ausserdem können bei Urin - untersuchungen Blutspuren auffallen, die mit ADPKD in Zusammenhang stehen. Weitere Informationen finden Sie im Abschnitt Symptome von ADPKD dieser Broschüre. Da ADPKD-Symptome auch auf andere Erkrankungen zurückgeführt werden können, kann es schwierig sein, die Krankheit allein anhand dieser Symptome zu diagnostizieren. Ist bekannt, dass es in der Familie bereits andere ADPKD-Fälle gibt, kann das bei der Diagnosestellung helfen. In einigen Fällen werden nur wenige oder keine wesentlichen Symptome beobachtet, bis die Krankheit weiter voranschreitet, sodass ADPKD bei manchen Patienten erst nach einigen Jahren diagnostiziert wird. In den meisten Fällen wird eine ADPKD-Diagnose im Rahmen einer Ultraschalluntersuchung auf Zysten bestätigt; alternativ können Zysten auch mit Magnetresonanztomografie (MRT), Computertomografie (CT) oder anderen bildgebenden Verfahren erkannt werden. Zwei oder drei Monate nach der Diagnose hielt ich bei einer Veranstaltung eine Rede. 250 Leute sassen im Publikum und mir wurde klar, dass ich nicht die Einzige bin. Lisa 6 7

5 Wann setzen die Symptome von ADPKD ein? ADPKD: Symptome und Komplikationen ADPKD zeigt sich bei allen betroffenen Personen auf verschiedene Weise. Die Symptome von ADPKD treten in unterschiedlichem Alter und in verschiedenen Stadien der Erkrankung auf. In den frühen Krankheitsstadien zeigen sich bei den meisten Patienten gar keine Symptome. Die Zystenbildung beginnt bereits im Kindesalter, aber bei den meisten Patienten treten Symptome erst nach dem 30. Lebensjahr auf. Bei jüngeren Erwachsenen kann im Vergleich zu gesunden Menschen mit grösserer Wahrscheinlichkeit ein erhöhter Blutdruck beobachtet werden. Es ist deshalb ratsam, mit einem Arzt zu besprechen, wie bei ADPKD ein gesunder Lebensstil gepflegt werden kann. Je mehr man weiss, desto besser kann man die Krankheit kontrollieren. Wenn man erstmal den ersten Schritt gemacht hat, erscheint einem der Rest des Weges weniger beängstigend. Thomas Schmerzen Geplatzte Zysten oder andere Symp - tome wie Infektionen oder Nierensteine können bei ADPKD-Patienten kurzzeitig akute Schmerzen verursachen. In manchen Fällen lei den Patienten auch an chronischen Schmer zen, die auf die Zystenbildung oder auf den Druck zurückzuführen sind, den die vergrösserten polyzystischen Nieren auf andere Organe ausüben. Schmerzen im Zusammenhang mit ADPKD können häufig gelindert werden, wenn die zugrunde liegende Ursache behandelt wird (z.b. Einnahme von Antibiotika bei einer Harnwegsinfektion oder Entfernung von Nierensteinen). Ihr Arzt kann Sie beraten, wie Schmerzen medikamentös oder mithilfe anderer Massnahmen wie Massage oder Wärmepflaster behandelt werden können. Es ist dein Körper und du musst damit leben. Es ist mir schwer gefallen, anzunehmen, dass ich krank bin. Aber wenn du das einmal akzeptiert hast, musst du dich damit arrangieren. Ich habe einfach mein Leben weitergelebt. Claudia Wenden Sie sich an Ihren behandelnden Arzt und befolgen Sie dessen Ratschläge, wenn Sie an diesen oder anderen Symptomen leiden oder Fragen zu ADPKD-Symptomen haben. Prüfen Sie ebenfalls einen Besuch beim Nieren-Spezialisten (Nephrologen). 8 9

6 ADPKD: Symptome und Komplikationen ADPKD: Symptome und Komplikationen Bluthochdruck ADPKD kann Bluthochdruck verursachen; das kann dazu führen, dass die Nieren weiter geschädigt werden, weil zusätzlicher Druck auf sie ausgeübt wird. Unkontrollierter Bluthochdruck über einen längeren Zeitraum kann die Ursache für Vorliegende Daten lassen vermuten, dass die Reaktion des Körpers auf Flüssigkeitsmangel (Dehydratation) das Wachstum von Zysten fördert. Es ist deshalb ratsam zu wissen, wie viel Flüssig keit Sie zu sich nehmen sollten, und sich zu bemühen, diesen Wert einzuhalten und tatsächlich jeden Tag so viel zu trinken. Regelmässige Bewegung kann ebenfalls helfen, den Blutdruck zu senken; Patienten mit Übergewicht sollten sich einen Plan zurechtlegen, dieses zu reduzieren. ADPKD-Patienten wird zudem geraten, nicht zu rauchen, da dies die Blutgefässe in der Niere schädigt. 10 einen Herzinfarkt oder Schlaganfall sein. Eine ausgewogene salz- und fettarme Ernährung mit wenig Zucker kann dabei helfen, einen gesunden Blutdruck aufrechtzuerhalten oder den Blutdruck zu senken. Wenden Sie sich an Ihren behandelnden Arzt und befolgen Sie dessen Ratschläge, wenn Sie an diesen oder anderen Symptomen leiden oder Fragen zu ADPKD- Symptomen haben. Prüfen Sie ebenfalls einen Besuch beim Nieren-Spezialisten (Nephrologen). Harnwegsinfekte Harnwegsinfekte treten bei Menschen mit ADPKD häufiger auf, weil die Nierenzysten den normalen Harnfluss beeinträchtigen können. Schmerzen oder Brennen beim Wasser lassen oder häufiger Harndrang können Anzeichen eines Harn - wegsinfekts sein. Harnwegsinfekte können in der Regel mit Antibiotika behandelt werden. Um Harnwegsinfekten vorzubeugen oder sie in den Griff zu bekommen, sollten Patienten Wasser trinken, um Dehydratation zu vermeiden und die Harnwege von Bakterien zu reinigen, Verstopfungserscheinungen umgeh end behandeln und auf eine gute Hygiene achten. Nierenzysteninfektionen Breiten sich Harnwegsinfekte aus, können Bakterien auch in die Nierenzysten gelangen. Entzündete Zysten können Schmerzen verursachen und auf Verordnung durch einen Arzt mit Antibiotika be - handelt werden. In manchen Fällen kann eine chirurgische Aspi ration der be tref fenden Zysten nötig sein; dabei werden die Zysten vorsichtig punktiert und die infizierte Flüssigkeit abgelassen. Blut im Urin (Hämaturie) Erscheint der Urin rot oder braun, kann das ein Anzeichen für Blut im Urin sein. Eine Hämaturie tritt häufiger bei Menschen mit Bluthochdruck auf, kann aber auch die Folge eines Harnwegsinfekts oder einer zystenbedingten Verletzung von Blutgefässen in den Nieren sein. Wenden Sie sich an Ihren behandelnden Arzt und befolgen Sie dessen Ratschläge, wenn Sie an diesen oder anderen Symptomen leiden oder Fragen zu ADPKD-Symptomen haben. Prüfen Sie ebenfalls einen Besuch beim Nieren-Spezialisten (Nephrologen). 11

7 ADPKD: Symptome und Komplikationen ADPKD: Symptome und Komplikationen Nierensteine Nierensteine entstehen, wenn Bestandteile des Urins sich ablagern und auskristallisieren und treten bei ADPKD-Patienten häufiger auf als bei gesunden Menschen. Dabei kann es sich um kleine Partikel handeln, die mit dem Urin ausgeschieden werden können oder um grössere Steine, die entfernt werden müssen. Nierensteine können Rücken-, Flanken- und Leistenschmerzen verursachen. 12 Um die Nierenfunktion zu unterstützen und Nierensteinen und Harnwegsinfekten vorzubeugen, sollten Patienten auf eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr achten. Ich fand mich damit ab und sagte: Ok, lass uns heiraten. Ich möchte Kinder haben. Ich setze mich auf eine salzarme Diät. Ich möchte etwas abnehmen. Das tut meinen Nieren gut und damit mir. Das zu planen hat mir geholfen, wieder das Gefühl zu bekommen, mein Leben im Griff zu haben. Sarah Wenden Sie sich an Ihren behandelnden Arzt und befolgen Sie dessen Ratschläge, wenn Sie an diesen oder anderen Symptomen leiden oder Fragen zu ADPKD-Symptomen haben. Prüfen Sie ebenfalls einen Besuch beim Nieren-Spezialisten (Nephrologen). Polyzystische Lebererkrankung Die polyzystische Lebererkrankung wird durch die gleichen Genmutationen verursacht, die auch für die Zystenbildung in den Nieren verantwortlich sind. Leberzysten treten bei Kindern und Teenagern mit ADPKD nur sehr selten auf; im Alter von 30 Jahren werden Leberzysten allerdings bereits bei einem Fünftel der ADPKD-Patienten beobachtet und knapp drei Viertel aller Patienten zwischen dem 60. und 70. Lebensjahr leiden an Leberzysten. Im Gegensatz zur Niere bleibt die Leberfunktion jedoch trotz häufiger Zystenbildung erhalten. Die wichtigsten Symptome einer polyzystischen Lebererkrankung sind Schmerzen und Völlegefühl infolge des Drucks, den die vergrösserte Leber auf andere Organe ausübt. Zur Diagnose einer polyzystischen Lebererkrankung stehen die gleichen Möglichkeiten zur Verfügung wie bei ADPKD, beispielsweise Entdeckung der Leberzysten und Familienanamnese. Die Entstehung von Leberzysten wurde mit dem weiblichen Hormon Östrogen assoziiert. Frauen haben daher ein höheres Risiko, früher Leberzysten zu entwickeln. Der Einsatz hormoneller Verhütungsmittel sollte sorgfältig abgewogen und mit einem Arzt besprochen werden. Leberzysten werden nur in seltenen Fällen behandelt; bei schweren Symptomen kann jedoch gelegentlich eine Aspiration der Zysten erforderlich sein (siehe Abschnitt Nierenzysteninfektionen). Man kann sich über unendlich viele Dinge den Kopf zerbrechen und sich rund um die Uhr Sorgen machen. Aber eigentlich sollte man sich am besten nur um die Dinge Gedanken machen, die man auch tatsächlich selbst in der Hand hat oder ändern kann. Michael 13

8 ADPKD: Symptome und Komplikationen Der Krankheitsverlauf bei ADPKD Hirnaneurysmen Ein Hirnaneurysma entsteht, wenn ein Blutgefäss im Gehirn anschwillt, weil die Gefässwand schwach ist. In einigen Fällen kann ein Aneurysma platzen oder bluten und einen Schlaganfall verursachen. Bei kleinen Aneurysmen werden meist keine Symptome beobachtet; sie erfordern oft keine Behandlung. Die Gene, die ADPKD verursachen, spielen auch eine Rolle bei der Bewahrung der Struktur der Blutgefässe, sodass ADPKD-Patienten ein erhöhtes Risiko für Hirnaneurysmen haben. Bluthochdruck und Rauchen sind weitere bekannte Risikofaktoren für Hirnaneurysmen. Aneurysmen sind selten, allerdings können die Folgen eines geplatzten Aneurysmas ernst sein. Es ist deshalb sinnvoll mit einem Spezialisten die Möglichkeit einer Aneurysma-Abklärung zu erörtern. Die Abklärung für Hirnaneurysmen erfolgt mittels einer Magnet Resonanz Untersuchung (MRI) des Kopfes. Die Untersuchung ist gefahrlos, da diese ohne Röntgenstrahlen und ohne Kontrastmittel durchgeführt wird. 14 Man muss sich darüber im Klaren sein und akzeptieren, dass es sehr frustrierende Zeiten geben wird... Und dann kann man auch wieder positiv denken. Lisa Wenden Sie sich an Ihren behandelnden Arzt und befolgen Sie dessen Ratschläge, wenn Sie an diesen oder anderen Symptomen leiden oder Fragen zu ADPKD-Symptomen haben. Prüfen Sie ebenfalls einen Besuch beim Nieren- Spezialisten (Nephrologen). Um zu bewerten, wie weit die Erkrankung vorangeschritten ist, messen Ärzte bei ADPKD-Patienten, wie effektiv die Nieren Abfallstoffe aus dem Blut filtern. Dieser Wert wird als geschätzte glomeruläre Filtrationsrate (egfr) bezeichnet. Sie werden ausserdem den Begriff chronische Nieren erkrankung hören. Die chronische Nierenerkrankung wird in ver schiedene Stadien unterteilt. Je höher das Stadium der chronischen Nierenerkrankung, desto schlechter ist die anhand der egfr gemessene Nierenfunktion. Der zunehmende Verlust der Nierenfunktion kann Müdigkeit und Kurzatmigkeit verursachen sowie den Schlaf und den Appetit beeinträchtigen. Im Körper abgelagerte Flüssigkeit, die bei gesunden Nieren mit dem Urin ausgeschieden werden würde, kann ausserdem zu geschwollenen Knöcheln führen. Eine chronische Nierenerkrankung im Endstadium wird häufig als terminales Nierenversagen be schrieben. In diesem Stadium ist der Verlust der Nierenfunktion so weit vorangeschritten, dass der Patient auf die Dialyse angewiesen ist oder eine Nierentransplantation benötigt. Terminales Nierenversagen tritt nur in den späteren Stadien von ADPKD und nicht bei allen Patienten auf. Bei etwa 50% der ADPKD-Patienten tritt terminales Nierenversagen Schätzungen zufolge bis zum Alter von 54 Jahren ein. ADPKD wirkt sich jedoch bei verschiedenen Patienten so unterschiedlich aus, dass das Alter bei terminalem Nierenversagen sehr stark schwanken kann. Die egfr ist eine effektive Kennzahl für die Funktionsfähigkeit der Niere. Das Fortschreiten der Krankheit (Progression) kann aber auch schon gemessen werden, bevor diese beginnt, die Nierenfunktion zu beeinträchtigen. Ärzte können die Progression beispielsweise beurteilen, indem sie mit ihren Patienten über die Anzahl und Häufigkeit von Symptomen sprechen. Einige Ärzte berücksichtigen auch die Grösse der Nieren als Mass für die Progression von ADPKD. Dieser Wert wird als Gesamtnierenvolumen bezeichnet. In Zukunft wird es hoffentlich möglich sein, mit neuen Be handlungsmöglichkeiten, den heute mit ADPKD lebenden Patienten zu helfen und den Krankheitsverlauf für die kommenden Generationen zu verlangsamen. Die Forschung verschafft uns immer mehr Wissen und Verständnis darüber, wie und warum sich Nierenzysten bei ADPKD bilden. Um neue und spezifische Behandlungsmethoden zu entwickeln, werden und wurden einige Medikamente getestet. Man prüft, ob diese das Nachlassen der Nierenfunktion verlangsamen können. 15

9 Dialyse und Nierentransplantation Schwangerschaft, emotionales und geistiges Wohlbefinden Wenn die Nieren nicht länger in der Lage sind, Abfallprodukte aus dem Blut zu filtern und terminales Nierenversagen eintritt, sind ADPKD- Patienten entweder auf die Dialyse oder auf eine Nierentransplantation angewiesen. Nicht alle Menschen, die an ADPKD leiden, brauchen die Dialyse oder eine Transplantation. Aber für diejenigen, die eine solche Nierenersatztherapie benötigen, stehen gut etablierte Verfahren zur Verfügung. Häufig gibt es zudem Unterstützungsangebote, die den Patienten bei der Entscheidung bezüglich der passenden Behandlungsoption begleiten. Dialyse Es gibt zwei Arten von Dialyse: Bei der Hämodialyse wird das Blut mithilfe eines Dialysegeräts gereinigt. Bei der Peritonealdialyse werden körpereigene Zellen des Bauchfells benutzt, um Abfallstoffe aus dem Blut zu filtern. Transplantationen Es werden zwei Arten von Nierentransplantationen unterschieden: Bei einer Lebendspende wird dem le - benden Spender eine gesunde Niere entnommen und einem Pa tienten mit terminalem Nierenversagen transplantiert; bei postmortalen Spenden stammt das Organ von einem verstorbenen Spender. Nierentransplantationen bei ADPKD wurden mit besseren Ergebnissen assoziiert als Transplantationen bei anderen Patienten, d.h. mit einer geringeren Wahrscheinlichkeit, dass der Körper das neue Organ abstösst; ferner wurde kein Anstieg der Häufigkeit (Prävalenz) von Infektionen beobachtet. Frauen mit ADPKD, die schwanger werden wollen, sollten mit einem Arzt über ihren Kinderwunsch sprechen. Ihr Arzt kann Sie gut beraten und gegebenenfalls die notwendigen Anpassungen Ihrer Behandlung vornehmen. Ein Gross - teil der ADPKD-Patientinnen er lebt gesunde Schwangerschaften. Kontinuierliche ärztliche Betreuung nach der Empfängnis hilft, um einen gesunden Verlauf der Schwanger - schaft bis zur Geburt zu gewährleisten. Bei Fragen zur möglichen Weitervererbung von ADPKD auf Ihre Kinder wenden Sie sich am besten an einen Arzt. Die Erkrankung kann für ADPKD- Patienten sowie deren Angehörige und Freunde emotional belastend sein. Angststörungen und Depressionen sind keine seltenen Symptome bei ADPKD-Patienten. Es ist daher sehr wichtig, dass Menschen mit ADPKD ausreichend auf ihr emotionales und geistiges Wohlbefinden achten und darüber mit einem Arzt sprechen, der sie auch über bestehende Hilfsangebote informieren kann

10 Weiterführende Informationen Patientenorganisation SwissPKD Bei folgenden Stellen erhalten Sie weiterführende Informationen und Hilfestellung. SwissPKD Stockerstrasse 38, 8002 Zürich AIRG-Suisse CP 3, 1820 Territet-Veytaux Die oben genannten Websites sind eigenständige Websites externer Anbieter und werden nicht von Otsuka Pharmaceutical (Switzerland) GmbH betrieben. Otsuka übernimmt keine Gewähr für die Korrektheit der auf diesen Seiten veröffentlichten Inhalte. ist ein neues Internetangebot mit vielen Informationen, Ratschlägen und Unterstützung für alle Betroffenen von ADPKD. Wenn es dir hilft, darüber zu sprechen, dann sprich darüber! Sarah Der gemeinnützige Schweizer Verein SwissPKD verfolgt folgende Zielsetzungen und fördert: 1. international wettbewerbsfähige PKD-Forschungsprojekte, 2. Selbsthilfe für Patienten und Angehörige, 3. Intelligente Netzwerke (u.a. zwischen Patienten, Ärzten und pharmazeutischer Industrie), 4. öffentliches Bewusstsein (durch Medienarbeit bzw. in Interaktion mit Gesundheitspolitikern); SwissPKD wurde im Dezember 2010 als Gesellschaft gegründet und vertritt die Interessen von Patienten mit angeborener polyzystischer Nierenerkrankung in der Schweiz. SwissPKD ist das Bindeglied zur renommierten nationalen und internationalen PKD Forschung und stellt damit seinen Mitgliedern den weltweiten Austausch an Informationen und Aktivitäten sicher. SwissPKD ist zudem Mitglied der PKD International Alliance, ein Zusammenschluss der weltweiten PKD Patientenorganisationen. Die Gesellschaft unterstützt die Patienten-Selbsthilfe durch Informationsaustausch und den Aufbau von Netzwerken von Betroffenen untereinander aber auch mit Ärzten und mit Akteuren der pharmazeutischen Industrie. Das öffentliche Bewusstsein für die Bedürfnisse und Belange von PKD betroffenen Patienten und deren Angehörigen wird gefördert. Wir sind auch im Dialog mit den Partnern der Gesundheitspolitik, den Förderorganen für die bio-medizinische Forschung und anderen Patienten-Partnerorganisationen, um das Bewusstsein für die Bedürfnisse von PKD betroffenen Patienten und deren Angehörigen zu stärken. Wir unterstützen die Forschung, welche eine Behandlung für Menschen mit polyzystischer Nierenerkrankung sucht und informieren über den aktuellen Stand der Wissenschaft

11 Patientenorganisation SwissPKD Patientenorganisation AIRG-Suisse SwissPKD wird von renommierten PKD Wissenschaftlern unterstützt und beraten. Der gemeinnützige Verein (alle Beiträge und Spenden sind in der Schweiz vollumfänglich von der Steuer absetzbar) ist somit die Schweizer Plattform für Patienten und deren Angehörige, Wissenschaftler und die Öffentlichkeit und informiert die Medien und die Politik über die Erkrankung, deren Behandlungsmöglichkeiten sowie über die Anliegen und Bedürfnisse von Patienten. Tipps für medizinische Notfälle bei ADPKD Patienten (gemäss Medical Emergency Card von SwissPKD) Wenn Sie an ADPKD leiden, finden Sie hier einige Informationen in Bezug auf medizinische Notfälle: Keine nephrotoxischen Substanzen einnehmen Vermeiden von nichtsteroidalen Antirheumatika (NSAR) > Besser Paracetamol als Alternative Vermeiden von Kontrastmittel für die Bildgebung (Computertomografie (CT), Angiografie) > Besser Magnetresonanztomographie (MRI) oder Ultraschall Im Jahr 2004 gründeten Nierenspezialisten und Kinderärzte des CHUV (Universitätsspital Lausanne) zusammen mit Patienten die Organisation AIRG-Schweiz, eine nationale Niederlassung der europäischen AIRG. Die Mutterorganisation AIRG wurde im Jahr 1988 in Frankreich von Ärzten und betroffenen Familien ins Leben gerufen mit dem Ziel, ein Netzwerk über genetische Nierenkrankheiten zu schaffen, wo medizinische Erkenntnisse gewonnen und Erfahrungen gesammelt und ausgetauscht werden können. Die AIRG informiert über die verschiedenen Aspekte dieser Krankheiten, die Perspektiven für die Behandlung, klinische Studien sowie über den weltweiten wissenschaftlichen Fortschritt zu genetischen Nierenerkrankungen. Die AIRG-Schweiz ist für Sie da: Zur Verringerung der Ängste, Spannungen innerhalb der Familie, und schwierigen Situationen sowohl im beruflichen als auch familiären Umfeld. Um in schwierigen Phasen der Krankheit zu trösten, insbesondere dann, wenn die Dialyse oder die Transplantation vorbereitet wird. Um Tabus betreffend Schuld und Leid in Zusammenhang mit der Art der Übertragung dieser Krankheiten aus der Welt zu schaffen. Die AIRG führt jährliche Informationsveranstaltungen, Freizeitveranstaltungen (z.b. Entdeckung des menschlichen Erbguts (DNA) in einem Labor an der Universität Lausanne) sowie Austauschtreffen durch. Zudem veröffentlicht die AIRG Texte in Zeitschriften und produziert Broschüren mit dem Ziel, das Verständnis der Patienten und deren Familien über unterschiedliche Nierenkrankheiten zu fördern und die Patienten zu unterstützen. Seit Jahren mobilisieren wir uns und schöpfen gemeinsam Hoffnung! Wir halten zusammen und gehen vorwärts, dort öffnen sich neue Horizonte, die wir gemeinsam erreichen können

12 Tipps für ein gutes Gespräch mit Ihrem behandelnden Arzt Notizen Wenn Sie an ADPKD leiden, finden Sie hier einige Tipps für nützliche Gespräche mit Ihrem behandelnden Nephrologen (Nierenspezialisten) oder anderem medizinischen Fachpersonal: Falls Sie noch nicht von einem Nephrologen (Nierenspezialist) betreut werden überlegen Sie sich, einen Termin bei einem Nephrologen zu vereinbaren. Erstellen Sie vor dem Termin eine Liste, wenn Sie Fragen haben oder bestimmte Themen besprechen möchten. Sagen Sie Ihrem Arzt direkt zu Beginn des Gesprächs, dass Sie Fragen haben. Notieren Sie sich während des Termins Stichpunkte. Das kann Ihnen helfen, sich später an Einzelheiten zu erinnern. Bitten Sie um eine Erklärung, wenn Sie nicht sicher sind, ob Sie verstanden haben, was der Arzt gesagt hat. Zögern Sie nicht, noch einmal nachzufragen, wenn Sie immer noch unsicher sind. Wiederholen Sie die Informationen des Arztes in Ihren eigenen Worten. Das hilft Ihnen, diese Informationen zu verstehen und sich später an sie zu erinnern. Bitten Sie einen Angehörigen oder einen Freund, Sie zu Ihrem Termin zu begleiten, sodass eine zweite Person zuhören, Notizen machen und Fragen stellen kann

13 Diese Broschüre wurde herausgegeben von: Otsuka Pharmaceutical (Switzerland) GmbH Sägereistrasse 20 Postfach 8152 Glattbrugg Telefon: Fax: info@otsuka.ch Web: Mai 2016 OPCH/0416/JIN/