Protokoll GVHD-Symposion Regensburg vom

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1 Teilnehmer: Protokoll GVHD-Symposion Regensburg vom Dr. med. Schäfer Richard DRK Frankfurt PD Dr. med. Sauter Alexander Uni Tübingen Dr. Heinzelmann Beatrix Uni Regensburg Dr. Mutherig Anke Uni Dresden PD. Dr. med. habil. Ziemer Mirjana Uni Leipzig Prof. Dr. med. Ullrich Evelyn Uni Frankfurt Dr. Mayer Karin Uni Bonn Wagner Eva Maria Uni Mainz Alicke Mareike DKD Dr. Wattad Mohammed Klinikum Essen Kägi Kristina Felixplatterspital Basel Dr. med. Lorusso Alessandro Charité Virchow Berlin Dr. Kramer Maxi Uni Leipzig PD Dr. Kreft Andreas Uni Mainz PD. Dr Dietrich-Ntoukas Tina Uni Regensburg Dr. Agnete Brüning Uni Mainz Dr. Marks Christiane Uni Freiburg PD Dr. Daikeler Thomas Universitätsspital Basel Dr. Bäurle Melanie Uni Regensburg Dr. Häusermann Peter Universitätsspital Basel PD. Dr. Schwerdtfeger Rainer DKD Wiesbaden Dr. Baurmann Herrad DKD Wiesbaden Nita Nicoleta DKD Wiesbaden Kavciakova Miroslava DKD Wiesbaden Todorova Zhana DKD Wiesbaden Dr. Teschner Daniel Uni Mainz Dr. med. Schöndube Daniel Berlin Buch Jedlickova Zusana Uni Frankfurt Prof. Bertz H. Uni Freiburg Gutdeutsch Simone St. Anna, Wien Dr. Lawitschka Anita St. Anna, Wien Schur Natalie Campus Kiel Sufliarska Sabina Bratislava Adamcakova Jaroslava Bratislava PD Dr. Bug Gesine Uni Frankfurt Dr. Kramer Maxi Leipzig Dr. Raber-Durlacher Judith Amsterdam Dr. Huber Elisabeth Uni Regensburg PD Dr. Basu Oliver Uniklinik Essen Dr. Drognitz Kathrin Städt. Klinikum Karlsruhe Dr. Hauptrock Beate Uniklinik Mainz Dr. Schmeier-Jürchott Anna Uniklinik Mainz Straub Angelika DKD Wiesbaden Prof. Dr. Greinix Hildegard AKH Wien Prof. Dr. Wolff Daniel UKR Regensburg PD Dr. Ayuk Francis UKE Hamburg PD Dr. Halter Jörg Basel Prof. Dr. Bertz Hartmut Uniklinik Freiburg PD Dr. Klein S. Klinikum Mannheim

2 Business-Meeting 1. Nachsorge: Im ersten Diskussionspunkt wurde die Notwendigkeit einer zeitlich nicht limitierter Nachsorge nach allogener HSCT thematisiert. Um diese Situation zu verbessern wurde vorgeschlagen, dieses Anliegen im Rahmen der DAG-KBT, DGHO sowie JACI zu thematisieren sowie einen Beitrag der Gruppe unter Leitung von Inken Hilgendorf im Onkopedia zu erstellen. Hier wurde auch ein Nachsorgepass, der in Mainz entwickelt wurde als Mittel zur Verbesserung der Nachsorge thematisiert. In diesem Zusammenhang wurde auch Möglichkeiten einer verbesserten Vergütung der Nachsorge diskutiert. 2. GVHD-Register: Eine Entscheidung zum Krebshilfeantrag wird im Juli erwartet. Im Anschluss ist geplant, Details bei dem Business-Meeting in Hamburg am zu besprechen. Jörg Halter hat in diesem Zusammenhang angeboten, die sich aus der Nutzung des GVHD-Registers über die Gruppe hinaus ergebenden Datenschutzrechtlichen Aspekte mit in diesem Bereich erfahrenen Juristen zu besprechen. Zusätzlich muss sobald eine Zusage zur Finanzierung vorliegt, ein Mustervertrag zu Zentrumsteilnahme erarbeitet werden. Die bereits beschlossene Geschäftsordnung des Registers wird mit der nächsten Rundmail der Gruppe im Juli (incl. Programm des Treffens in Hamburg) verschickt. 3. Da die Gruppe in praktisch allen Arbeitsgruppen der NIH-Konsensus-Konferenz im Juni insbesondere in der Rolle eines der beiden Kommentatoren eingebunden ist, wurde besprochen, alle Beiträge im Vorfeld unter allen Beteiligten zu zirkulieren, um das Treffen möglichst gut vorbereiten zu können. Darüber hinaus wurden noch einmal aktuelle Problemfelder bei der Überarbeitung des Konsensus diskutiert. 4. D. Wolff stellte den aktuellen Stand der Comorbiditätsstudie vor. Der retrospektive Part (im Rahmen der FACT-BMT-Studie) ist mittlerweile abgeschlossen, für die prospektive Studie werden noch teilnehmende Studienzentren gesucht. 5. Frau Bug (Frankfurt) stellte die neue Studienplattform am Universitätsklinikum Frankfurt vor, die in Kooperation mit Kollegen aus der Rheumatologie eine Möglichkeit bietet, IIT s durchzuführen, wobei die Studienplattform auch die Rolle des CRO s übernimmt. 6. Herr Ayuk stellte den aktuellen Stand der PredEverFirst-Studie vor. Aktuell sind 15 von 60 Patienten rekrutiert. Es wurde nochmals auf die Notwendigkeit einer schnelleren Rekrutierung an den teilnehmenden Zentren hingewiesen. Aktuell wurden 3 neue Zentren initiiert. 7. Es wurde vereinbart das Programm für Hamburg bis Mitte Juli fertig zu stellen und mit dem nächsten Rundschreiben zu verschicken. 8. Es wurde kurz aus den Pathologiegruppen berichtet. Die Hautgruppe konnte das fertige Konsensus-Manuskript vor 3 Monaten einschicken, und wartet auf den Review. Zwei weitere wissenschaftliche Projekte wurden im Frühjahr beendet und werden aktuell zur Publikation vorbereitet. Die Lebergruppe konnte die Arbeit am Konsensus bereits 2013 abschließen. Aktuell läuft ein multizentrisches Forschungsprojekt zur Histologie der Leber-GVHD unter Leitung von T. Longerich (Heidelberg). In der Gruppe zur Histologie der Darm-GVHD wird aktuell der bereits erreichte Konsensus im Rahmen eines Ringversuchs validiert. Anschließend erfolgt die Publikation. Alle 3 Gruppen sind in die Überarbeitung des NIH-Konsensus zur Histologie der GVHD eingebunden. Weiterhin wurde nochmals die Einrichtung eines Netzwerkes von Referenzzentren für die histopathologische Beurteilung von GVHD-

3 Biopsien besprochen, wobei als Voraussetzung für die Teilnahme neben der Expertise die Beteiligung an Ringversuchen diskutiert wurde. 9. Bezüglich der Publikation der Umfrageergebnisse wurde folgendes Vorgehen besprochen: Die Protokolle des letzten GVHD-workshops werden als Diskussionsrundlage für das NIH-Konsensus-Treffen im Juni genutzt, eignen sich jedoch nicht für eine Publikation. Die Umfrage zur Therapie der cgvhd wird durch die Zentren ergänzt, welche nur bei der ersten Umfrage bisher jedoch nicht an der zweiten Umfrage mitgearbeitet haben. Dazu sollen die betreffenden Zentren direkt angeschrieben werden. Die Physiotherapieumfrage sollte nochmals verschickt werden. Für Ende des Jahres wurde eine erneute kurze Umfrage zur Anwendung der NIH-Kriterien im klinischen Alltag vorgeschlagen. 10. Es wurde besprochen, dass basierend auf der Umfrage durch die Mitarbeiter der Arbeitsgruppe Physiotherapie eine Übersichtsarbeit zur Physiotherapie von GVHD- Patienten für eine deutschsprachige Zeitschrift verfasst wird und eine website für praktische Informationen zur Physiotherapie erstellt wird. 11. Es wurde kurz die Frage einer potentiellen Kooperation mit der Pharmaindustrie aber auch kommerziellen Stammzellregistern (DKMS) diskutiert. Hier wurden insbesondere bei der Nutzung von Registerdaten Fragen des Datenschutzes und die Vereinbarkeit mit der Satzung des Registers diskutiert. 12. Als Tagungsort für die nächste Frühjahrstagung wurde Wien vorgeschlagen. Bis zur Sommerpause wird ein Termin festgelegt. Das nächste Treffen findet am in Hamburg statt und thematisiert die Haut-GVHD. Die Herbsttagung im kommenden Jahr findet am 12. und in Regensburg mit dem Schwerpunkt gastrointestinale GVHD statt. Begrüßung Uhr R. Schwerdtfeger (Wiesbaden) begrüßte die bei den letzten Treffen in Wiesbaden die Teilnehmer und eröffnete den ersten Teil des Symposiums zur Anwendung der NIH-Kriterien in der klinischen Routine unter Vorsitz von H. Greinix und F. Ayuk Anwendung der NIH Kriterien in der klinischen Routine Vorsitz: H. Greinix (Wien), F. Ayuk (Hamburg) Uhr Grading und Response-Assessment von Haut-Manifestationen (M. Ziemer, Leipzig und C. Marks, Freiburg) Im ersten Beitrag stellte C. Marks die aktuellen Empfehlung zum grading von Hautmanifestationen vor. Dabei ging sie insbesondere darauf ein, das Erosionen bei der aktuellen Revision der Hautsymptome der GVHD nicht erfasst werden und bei der Dokumentation der tiefen Sklerose anstrebenswert wäre, die befallene Körperoberfläche zu dokumentieren.

4 Ferner wurden evt. Techniken zur Quantifizierung der dermalen Sklerose vorgestellt. Abschließend wurde die P-ROM Skala als Möglichkeit, den Grad der Beweglichkeitseinschränkung in Folge der Sklerose zu quantifizieren vorgestellt. Im anschließenden Beitrag von M. Ziemer wurden kurz die histologischen Befunde bei cgvhd und deren Korrelation zu klinischen Symptomen vorgestellt und die Möglichkeit einer Referenzhistologie im Rahmen der Arbeitsgruppe Histopathologie der kutanen GVHD durch Herrn Dr. Häusermann (Basel), Herrn PD Dr. Hillen (Essen) und Frau PD Dr. Ziemer (Leipzig vorgestellt Uhr Grading und Response-Assessment von Manifestationen der MSH (E. Wagner, Mainz) In ihrem Beitrag beschrieb Frau Wagner zunächst die unterschiedlichen Verlaufsformen der oralen GVHD und beschrieb anschließend die Schubert Skala, bei der im Rahmen des aktuellen Konsensus Mukozelen nicht mehr erfasst werden. Zusätzlich wurde berichtet, dass nur noch die Sensitivität der Mundschleimhaut in die Beurteilung des Ansprechens der oralen GVHD eingeht, die Kategorien Schmerzen und Mundtrockenheit werden zukünftig für die Beurteilung des Ansprechens nicht mehr benutzt Uhr Grading und Response-Assessment von Manifestationen der Leber (F. Ayuk, Hamburg) Herr Ayuk stellte die Aktuelle Diskussion zum Grading und Response- Assessment auf der Basis der aktuellen Konsensuskriterien und die Bestrebungen zur Modifikation der Kriterien vor. Als problematisch wurde eine Änderung der Staging-Kriterien eingeschätzt, da aktuell nicht genügend Evidenz besteht, welche eine Revision der Schweregrad-Kriterien auf der Basis einer Validierung der bisherigen Kriterien erlaubt Uhr Grading und Response-Assessment von okulären Manifestationen (T. Dietrich, Regensburg)) Frau Dietrich stellte in ihrem Vortrag den aktuellen Stand des Gradings und der Response Kriterien vor. Dabei wurde kommuniziert, daß der Schirmer- Test als Response-Kriterium entfällt. Zusätzlich wurde der NIH Konsensus durch folgende Aspekte ergänzt: es wird eine Baseline-Untersuchung vor HSCT sowie eine Routine Screening-Untersuchung d nach HSCT empfohlen. Weiterhin sollte bei Diagnose einer cgvhd an einem anderen Organ eine ophthalmologische Abklärung erfolgten. Weiterhin werden Routineuntersuchung bis 5 a nach HSCT (Schirmer-Test, Glaukom- u. Katarakt-Screening) empfohlen.

5 Uhr Grading und Response-Assessment von gastrointestinalen Manifestationen (H. Bertz, Freiburg) Herr Bertz stellte in seinem Beitrag den aktuellen Stand der Diskussion des GI-Gradings und Response-Assessment vor. Hier wurde vor allem thematisiert, dass im Falle eines Overlap-Syndroms mit akuter Darm- GVHD-Symptomatik das Grading zur chronischen GVHD die Schwere nicht abbildet und daher das Darm-GVHD-Grading zur chronischen GVHD nicht allein auf dem Gewichtsverlust basierend erfolgen sollte Uhr Grading und Response-Assessment von pulmonalen und genitalen Manifestationen (J. Halter, Basel)) Jörg Halter stellte in seinem Beitrag die Diagnose,- Staging und Response-Kriterien zur pulmonalen GVHD vor. Dabei wurde insbesondere die Notwendigkeit eines regelmäßigen Screening per Lungenfunktion hingewiesen um eine beginnende Obstruktion zu erfassen, wobei aktuell die Diskussion in die Richtung geht die aktuelle Definition der BO zu ergänzen, um eine frühe Obstruktion erfassen zu können. Auch wurde nochmals auf die Notwendigkeit des Screenings von Frauen auf einen vaginalen Befall durch eine Routinevorstellung in der Gynäkologie hingewiesen Uhr Dokumentation von Risikofaktoren der cgvhd und klinische Konsequenzen (D. Wolff (Regensburg)) Es erfolgte eine Zusammenstellung der aktuell relevanten Risikofaktoren (Thrombozytopenie, Progressiver Beginn, Hyperbilirubinämie, gastrointestinaler Befall). Aktuell lassen sich mangels Daten keine unmittelbaren therapeutischen Konsequenzen aus dem Nachweis von Risikofaktoren ableiten Uhr Pädiatrische Aspekte (A. Lawitschka, Wien) In dem Vortrag stellte Frau Lawitschka pädiatrische Besonderheiten (Körperoberfläche, Lungenfunktion, Tools zur Lebensqualität) vor Uhr Beurteilung des Gesamtansprechen (H. Greinix, Wien) Es erfolgte eine kurze Darstellung der aktuellen Daten zur Beurteilung des Gesamtansprechens, wobei im Alltag eine Fokusierung auf das NIH Grading ausreichend ist Uhr Kaffeepause

6 Fasciitis als Manifestation der chronischen GVHD Vorsitz: T. Daikeler (Basel), R. Schwerdtfeger (Wiesbaden) Uhr Pathophysiologie, Klinik und Assessment der Fasciitis bei cgvhd (T. Daikeler, Basel) Uhr Rolle der Bildgebung bei Fasciitis (A. Sauter, Tübingen) Uhr Histologie der Fasciitis (E. Huber, Regensburg A. Kreft, Mainz) Uhr Physiotherapie bei Fasciitis (M. Bäurle, Regensburg, K. Kägi, Basel) Uhr Praktische Übungen zur Physiotherapie bei Fasciitis (in 3 kleinen Gruppen) (M. Bäurle, K. Kägi, M. Kramer, nn Rheinfelden) ca Uhr Ende der Veranstaltung