1. Wie viele Organspender und Transplantationen gibt es in Deutschland?

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1 FAQ Organtransplantation 1. Wie viele Organspender und Transplantationen gibt es in Deutschland? Aktuelle Zahlen, Daten und Fakten zu Organspendern und Transplantationen in Deutschland finden Sie stets aktuell unter 2. Wie viele Transplantationen werden pro Jahr am UKM durchgeführt? Am UKM sind Transplantationen aller Organe (Herz, Leber, Niere, Lunge, Bauchspeicheldrüse und Darm) und auch Kombinationen verschiedener Organe möglich. Niere davon lebend Pankreas Leber Dünndarm Herz Lunge GESAMT GESAMT GESAMT Was macht die Stiftung Eurotransplant (ET)? Eurotransplant ist die Vermittlungsstelle nach 12 des Transplantationsgesetzes für postmortal gespendete vermittlungspflichtige Organe (Herz, Niere, Leber, Lunge, Bauchspeicheldrüse oder Darm). Sie hat ihren Sitz in den

2 Niederlanden. Die Vermittlung durch Eurotransplant erfolgt bereits seit 1969 im Rahmen eines internationalen Organaustauschs unter folgenden Staaten: Belgien, Deutschland, Niederlande, Luxemburg und Österreich, seit dem Jahr 2000 Slowenien, Kroatien und seit dem Ungarn (heutiger Vermittlungsbereich). Über Eurotransplant werden Organe an mehr als 70 Transplantationszentren vermittelt. Über Patientinnen und Patienten aus einem Einzugsbereich von 122 Millionen Menschen stehen bei Eurotransplant auf den Wartelisten. In den vergangenen 40 Jahren hat Eurotransplant nach eigenen Angaben über Spenderorgane vermittelt. Die länderübergreifende Kooperation mit Eurotransplant ermöglicht es, in dringenden Fällen möglichst rasch ein lebensrettendes Organ zu finden. Außerdem werden mehr medizinisch "passende" Organe vermittelt und damit die Erfolgsaussicht erhöht. Die Tätigkeit des Vermittlungsverbunds ist damit ein besonders gutes Beispiel von praktizierter Chancengleichheit in Europa. Quelle: Die organspezifischen medizinischen Fachgremien bei Eurotransplant haben eine beratende Funktion. Die Stellungnahmen sind Empfehlungen, die in einem Newsletter veröffentlicht werden. 4. Was macht die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO)? Die DSO ist die bundesweite Koordinierungsstelle nach 11 des Transplantationsgesetzes für die postmortale Organentnahme. Sie ist als gemeinnützige Stiftung des bürgerlichen Rechts organisiert. Ihre Hauptverwaltung ist in Frankfurt am Main. Nach dem Beauftragungsvertrag ist die DSO in sieben organisatorische Regionen unterteilt, die aus ein oder mehreren Bundesländern bestehen. Sie organisiert alle Schritte des Organspendeablaufs von der Mitteilung eines möglichen Spenders im Krankenhaus bis zur Übergabe der Organe an die Transplantationszentren. Die Finanzierung der Aufgaben der DSO erfolgt durch ein Budget, das jährlich, prospektiv mit den Auftraggebern der DSO (GKV- Spitzenverband, Deutsche Krankenhausgesellschaft und Bundesärztekammer) verhandelt wird. Das Budget richtet sich nach der zu erwartenden Anzahl der transplantierten Organe. Die Krankenhäuser erhalten aus diesem Budget von der DSO ihre Leistungen zur Ermöglichung postmortaler Organspenden über eine entsprechende Aufwandserstattung in Form von Pauschalen vergütet. Quelle: grundlagen.html

3 5. Wer entscheidet über die Kriterien, die für die Organvergabe als Richtlinien gelten? Die Bundesärztekammer stellt in Richtlinien den Stand der Erkenntnisse der medizinischen Wissenschaft für die Regeln zur Aufnahme der deutschen Patienten in die Warteliste und für die Regeln zur Organvermittlung fest ( 16 Transplantationsgesetz). In der Bundesärztekammer wurde eine Ständige Kommission für Organtransplantation (StaeKO) eingerichtet, die wiederum organspezifische Arbeitsgruppen gebildet hat. Die Richtlinien und ihre Änderungen werden im Deutschen Ärzteblatt veröffentlicht. Sie wurden bisher nicht erläutert bzw. kommentiert. Dieses hat der Gesetzgeber erkannt und im Sommer 2013 ein Gesetz verabschiedet, das zur Klarstellung und Vermeidung möglicher Fehlinterpretationen die nähere Begründung der verabschiedeten Richtlinien fordert. Neu ist seit Mitte 2013 auch, dass die Richtlinien sowie deren Änderungen dem Bundesministerium für Gesundheit zur Genehmigung vorzulegen sind. 6. Wie berechnet sich die Rangfolge? Basis der Rangfolge für Leber-Transplantation ist seit 2006 das sog. MELD-Score- System (Model of endstage liver disease). Diese Formel dient dazu abzuschätzen, wie bald ein Patient mit Leberversagen ohne ein neues Organ versterben wird, wie dringlich also die Transplantation ist. Bezugsparameter sind Kreatinin (Wert für die Nierenfunktion), Bilirubin (Wert für die Leberfunktion) und INR (Gerinnungswert, der zur Abschätzung der Leberfunktion verwendet werden kann, da die erforderlichen Eiweiße für die Gerinnung teils von der Leber gebildet werden). Hierbei werden drei objektiv erfassbare Laborwerte mittels einer komplizierten Formel miteinander verrechnet. Der Patient mit der so ermittelten höheren Zahl steht in der Rangfolge vor dem Patienten mit der niedrigeren Zahl. Dieses MELD-System hat allerdings den Nachteil, dass es die Dringlichkeit der Transplantation nicht für alle Patienten mit Lebererkrankungen ausreichend genau widerspiegelt. Auch wird durch diesen Score die Prognose der Erkrankung berücksichtigt. Dies wurde frühzeitig sowohl in den USA (dem Ursprungsland des MELD-Scores) als auch in allen Ländern wie Deutschland, die den MELD-Score eingeführt haben, erkannt. Daher wurde in dem regulären MELD-Score-System (reiner Laborwert, sog. Lab-MELD) eine Ergänzung eingeführt in Form der sog. Standard-Ausnahmen (Standard Exceptions, SE) und Nicht-Standard- Ausnahmen (Non-Standard-Exceptions, NSE). Bei den Standard-Ausnahmen werden bestimmte Erkrankungen bzw. Krankheitskonstellationen erfasst, die durch den nur auf Laborwerten basierenden MELD-Score bezüglich Dringlichkeit und Prognose zur Lebertransplantation nicht ausreichend dargestellt werden. Im Falle bestimmter Kriterien kann man hierfür einen sog. SE-Antrag bei Eurotransplant

4 stellen. Im Falle der Genehmigung dieses Antrages erhält der Patient alle drei Monate, vorausgesetzt er erfüllt weiterhin die beantragten Kriterien, sog. Zusatz- Punkte, die über die Zeit kumulativ zu einer Erhöhung des MELD-Scores führen. Patienten, die nach einer wissenschaftlich begründeten und international anerkannten Argumentation als solche identifiziert werden, erhalten alle drei Monate eine Verbesserung ihres MELD-Scores, vorausgesetzt die Patienten erfüllen weiterhin die Kriterien, z.b. um zwei Punkte. Damit haben z.b. Patienten mit einem Lebertumor oder mit einer Stoffwechselerkrankung, insbesondere auch Kinder, eine absehbare Chance, nach Wartezeiten von bis zu zwei Jahren transplantiert zu werden. Wenn Patienten hinsichtlich ihrer Dringlichkeit und Prognose zur Lebertransplantation durch den MELD-Score und die Ausnahme-Kriterien immer noch nicht adäquat erfasst werden, kann man im Einzelfall ein sog. Nicht-Standard- Ausnahme-Antrag bei Eurotransplant gestellt werden. Im Falle der Genehmigung dieses Antrages würde der Patient alle drei Monate, vorausgesetzt er erfüllt weiterhin die beantragten Kriterien, sog. Zusatz-Punkte erhalten, die über die Zeit kumulativ (sog. Match-MELD) zu einer Erhöhung des MELD-Scores führen. Weitere Informationen zur Warteliste und Vermittlung von Organen finden Sie unter 7. Am UKM wird zur Behandlung einiger Patienten die sog. MARS - Dialyse eingesetzt. Was ist das genau? Sowohl beim akuten als auch beim chronischen Leberversagen kann ein Nierenversagen auftreten, das rasant binnen weniger Tage oder weniger Wochen zum Multiorganversagen führen kann. Hierbei handelt es sich um ein sog. hepatorenales Syndrom. Diese Nierenfunktionsstörung kann reversibel (umkehrbar) sein und bedarf frühestmöglicher therapeutischer Maßnahmen. Eine rasche Lebertransplantation führt gewöhnlich zu einer wieder funktionierenden Niere. Dieses zeigt, dass die Therapie des Nierenversagens beim Leberversagen mit der Therapie der Leber zusammenhängt. Eine mögliche therapeutische Maßnahme ist die sog. MARS -Dialyse. Das Verfahren kommt im Wesentlichen beim Leberversagen zur Anwendung, insbesondere beim sog. hepatorenalen Syndrom. Darüber hinaus kann es auch bei Vergiftungen angewendet werden, wenn das Gift eine Albuminbindung (z.b. bestimmte Medikamente, Knollenblätterpilz, Grünteeextrakte) aufweisen sollte. Am UKM wird dieses Verfahren sowohl bei Patienten angewendet, die lebertransplantiert werden sollen, als auch bei Patienten, die nicht die Chance einer Lebertransplantation haben, bei denen durch diese Therapie aber gleichwohl ein Nutzen zu erwarten ist. Das kann z.b. ein Patient mit einer chronischen

5 Transplantatdysfunktion sein, bei dem eine erneute Transplantation nicht mehr möglich ist. Das MARS -Verfahren wurde am UKM über 350-mal eingesetzt. Es wird genutzt als ein Baustein im Sinne einer multimodalen Therapie beim Leberversagen. Zwischenzeitlich haben die Transplantationsmediziner des UKM die Erfahrung gewonnen, dass der Einsatz solch einer Dialyse umso erfolgreicher ist, je früher sie angewendet wird. Durch sie konnten seit 2010 in Münster fünf Patienten mit akutem Leberversagen sogar wieder von der Transplantationsliste genommen werden. Die Leber konnte in diesen Fällen wieder vollständig ihre Funktion zurückgewinnen. Auch kann dieses Verfahren die Notwendigkeit einer kombinierten Leber-Nierentransplantation bei hepatorenalem Syndrom verhindern. 8. Wer prüft die Arbeit der Transplantationszentren? Gesundheitsminister Daniel Bahr hat im Rahmen eines Gipfeltreffens im August 2012 die Einrichtung u.a. einer Geschäftsstelle Transplantationsmedizin in gemeinsamer Trägerschaft von Bundesärztekammer, Deutscher Krankenhausgesellschaft und Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherungen initiiert, die seit existent ist. Anlass war der Transplantationsskandal im Sommer In dieser Geschäftsstelle sind die Prüfungs- und Überwachungskommission (PÜK) integriert. Diese Kommissionen sind für die Kontrolle der Abläufe in den Transplantationszentren, bei Eurotransplant und bei der DSO verantwortlich. Der Prüfungskommission kommt die Aufgabe der Prüfung der Vermittlungsentscheidungen durch die Stiftung Eurotransplant und in diesem Rahmen auch der Transplantationszentren zu. Die Kommission setzt sich zusammen aus Mitgliedern der Träger und zwei Vertretern der Länder.

6 9. Wo kann ich Auffälligkeiten im Transplantationswesen melden? Die Prüfungskommission und die Überwachungskommission haben eine unabhängige Vertrauensstelle Transplantationsmedizin zur (auch anonymen) Meldung von Auffälligkeiten und Verstößen gegen das Transplantationsrecht eingerichtet. Aufgabe der Vertrauensstelle ist es, auf vertraulicher Basis Hinweise auf Unregelmäßigkeiten bzw. Informationen im Zusammenhang mit Auffälligkeiten im Bereich der Organspende und der Organtransplantation entgegenzunehmen und auf deren Klärung in Kooperation mit der Prüfungs- und Überwachungskommission hinzuwirken. Quelle: Kontakt: Vertrauensstelle Transplantationsmedizin Bundesärztekammer Herbert-Lewin-Platz Berlin vertrauensstelle_transplantationsmedizin@baek.de 10. Wo erhalte ich weitere Informationen? Ausführliche Informationen erhalten Sie u.a. auf der Seite der Deutschen Stiftung Organtransplantation sowie im Transplantationsbüro des UKM: Universitätsklinikum Münster Transplantationsbüro Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude W Münster Telefon: , Fax: tp.buero@ukmuenster.de