Die Patientenstammdaten enthalten Informationen, die für die Identifikation des Patienten (Personalien)

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1 I Patienten-Stammdaten (Stammblatt) 1 Die Patientenstammdaten enthalten Informationen, die für die Identifikation des Patienten (Personalien) und seines Tumors sowie für die Kommunikation mit den an der Behandlung des Patienten beteiligten Kliniken und Ärzten (organisatorische Daten) benötigt werden. Diese Daten sollen beim ersten Kontakt mit dem Patienten im Aufnahmebüro oder wenn das nicht möglich ist auf der Station oder in der Ambulanz erhoben werden. Der Kopfteil des Stammblatts entspricht mit Ausnahme des zusätzlichen aufgeführten Aufnahmedatums denjenigen aller organspezifischen Erhebungen. Die im Kopfteil vorgesehenen Identifikationsmerkmale werden im Abschnitt A um weitere Angaben zur Person des Patienten und seiner Anschrift ergänzt. Der Abschnitt B enthält aus organisatorischen Gründen interessierende Information wie Namen und Anschriften der mitbehandelnden Kliniken und Ärzte. Alle diese Angaben werden erfragt, aber nicht kodiert, ausgenommen die beiden Sachverhalte Nachsorgepass-Nummer(n) und Zusätzliche Tumorregistrationsdaten. Diese Felder stehen zur fakultativen Benutzung zur Verfügung. Sie sind für jene Tumorzentren bzw. onkologischen Arbeitskreise gedacht, die neben der Identifikation der Patienten eine spezielle Identifikation der einzelnen Organtumoren durchführen (z.b. die Lokalisation bzw. Entität durch einen 2stelligen Schlüssel und den betreffenden Tumor durch eine laufende 4stellige Nummer kennzeichnen) bzw. die weitere Nachbehandlung des Patienten in einem Nachsorgepass erfassen. Für beide Items lassen sich keine generell gültigen Codes vorgeben; die Vergabe geeigneter Notationen muss daher in das Ermessen der behandelnden Klinik gestellt werden. Beide Merkmale können auch erst im weiteren Behandlungsverlauf bzw. bei Entlassung des Patienten dokumentiert werden. Schließlich ist auf dem Formular Platz für die Erfassung von jeweils bis zu 3 mit- bzw. nachbehandelnden Kliniken und niedergelassenen Ärzten vorgesehen. Klinische Krebsregister, die Daten an Epidemiologische Krebsregister übermitteln, sollten zusätzliche Daten melden, die ansonsten weder in Basis- noch in der Organspezifischen Tumordokumentation erhoben werden und die im Formular aufgeführt sind. 1 Federführender Autor: H.P. Sinn, Datum der letzten Aktualisierung: 01/2005 B1

2 I. PATIENTEN-STAMMDATEN Patienten-ID (A3) B2 Kenn-Nr (A1) 0 1 Zentrumsinternes Kennzeichen (A2) Fachrichtung (A2) Geburtsdatum Tag Monat Jahr Geschlecht (M=Männlich, W=Weiblich) Tumoridentifikationsnummer (A4) Stammblatt Teil A Personalien des Patienten Name Vorname Geburtsname Weitere frühere Namen Geburtsort Familienstand Anschrift PLZ/Wohnort Telefon Nächster Angehöriger Name PLZ/Wohnort Telefon

3 I. PATIENTEN-STAMMDATEN Patienten-ID (A3) B3 Kenn-Nr (A1) 0 1 Zentrumsinternes Kennzeichen (A2) Fachrichtung (A2) Geburtsdatum Tag Monat Jahr Geschlecht (M=Männlich, W=Weiblich) Tumoridentifikationsnummer (A4) Stammblatt Teil B Organisatorische Daten Nachsorgepass-Nummer 1 Zusätzliche Tumorregistrationsdaten Meldung an epidemiologisches Krebsregister J=Ja, N=Nein (wegen Widerspruchs) 5 Mitbehandelnde Kliniken 1. Name Abteilung/Station 2. Name Abteilung/Station 3. Name Abteilung/Station Mitbehandelnde niedergelassene Ärzte 1. Name 2. Name

4 I. PATIENTEN-STAMMDATEN Patienten-ID (A3) B4 3. Name

5 I. PATIENTEN-STAMMDATEN B5 Zusatzerhebung für epidemiologische Krebsregister Die Zusatzerhebung für epidemiologische Krebsregister enthält eine Reihe von Merkmalen, die bisher weder in der Basisdokumentation noch in der Organspezifischen Tumordokumentation erfasst wurden, die aber in den epidemiologische Krebsregistern dokumentiert werden sollen. Die Gesellschaft epidemiologischer Krebsregister in Deutschland (GEKID) e.v. hat entsprechende Dokumentationsstandards für epidemiologische Krebsregister entwickelt [3]. Dabei wird zwischen Pflicht- und Wahlfeldern unterschieden. Im folgenden Erhebungsteil für epidemiologische Krebsregister sind die Pflichtfelder durch einen seitlichen Strich gekennzeichnet. Zumindest Daten zu den Pflichtfeldern sollten in klinischen Krebsregistern für die Weiterleitung an die bevölkerungsbezogenen Register miterfasst werden. Unter anderem ist dabei zu beachten: Z1 Z2 Z3 Z4 Nach den Dokumentationsstandards ist nur die Angabe erforderlich, ob der/die Patient(in) die deutsche Staatsangehörigkeit besitzt oder nicht. Wenn fakultativ bei Nichtdeutschen eine detailliertere Erfassung gewünscht wird, sollte der zweistellige Code (alpha-2-code) der ISO-Norm 3166/1 [2] benutzt werden. Aus der Postleitzahl und der Angabe des Wohnortes wird von den epidemiologischen Krebsregistern zur definitiven Dokumentation die sog. Gemeindekennziffer nach dem achtstelligen Schlüssel des statistischen Bundesamtes [4] erstellt. Die Angaben zur Tätigkeitsanamnese werden primär nach der Klassifikation der Berufe der Bundesanstalt für Arbeit (BAA) [1] (Systematischer Teil, Kapitel B, S. 5-26) kodiert. Alternativ kann eine Codierung nach der Branche erfolgen, wobei der am längsten ausgeübte Beruf maßgeblich ist. In vielen epidemiologischen Krebsregistern ist eine vereinfachte Klassifikation der Tumorausbreitung in Gebrauch, die im Interesse der zunehmenden Kooperation auch in klinischen Registern dokumentiert werden soll. Sie lässt sich bei den meisten soliden Tumoren aus dem UICC-Stadium des TNM herleiten (siehe Konversionsliste, Seite D1). Die generelle Beschreibung der Tumorausbreitung ist aber erforderlich, wenn im Falle eines soliden Tumors kein TNM definiert ist oder wenn bei einem Patienten detaillierte Angaben zur genauen Ermittlung des TNM-Befundes fehlen. Literatur: [1] Bundesanstalt für Arbeit (Hrsg) (1998) Klassifizierung der Berufe Systematisches und alphabetisches Verzeichnis der Berufsbenennungen. Verlag der Bundesanstalt für Arbeit, Nürnberg (Zu beziehen über Landesarbeitsamt Nordbayern, Nürnberg). Online abrufbar über: [2] Deutsches Institut für Normung e. V. (Hrsg) (1998) DIN EN ISO Beuth, Berlin [3] Schütz J, Batzler WU, Stegmaier C (2002) Dokumentationsstandards der Gesellschaft epidemiologischer Krebsregister in Deutschland (GEKID) e.v. [4] Statistisches Bundesamt (Hrsg) (1999) Amtliche Schlüsselnummern und Bevölkerungsdaten der Gemeinden und Verwaltungsbezirke in der BRD. Metzler/Pöschel, Stuttgart (Verlausauslieferung SFG Servicecenter Fachverlag, Reutlingen)

6 I. PATIENTEN-STAMMDATEN Patienten-ID (A3) B6 Kenn-Nr (A1) 0 2 Zentrumsinternes Kennzeichen (A2) Fachrichtung (A2) Geburtsdatum Tag Monat Jahr Geschlecht (M=Männlich, W=Weiblich) Tumoridentifikationsnummer (A4) Zusatzerhebung für bevölkerungsbezogene Register Zusätzliche Angaben in Bundesländern ohne Meldepflicht an epidemiologische Krebsregister 1 1=Patient wurde über die Meldung an epidemiologische Krebsregister informiert und hat keinen Widerspruch eingelegt 2=Patient hat Widerspruch eingelegt, 3=Patient wurde wegen drohender gesundheitlicher Nachteile nicht über die Meldung informiert Bereitschaft des Patienten zur Teilnahme an Forschungsprojekten J=Ja, N=Nein, X=F.A. 2 Deutsche Staatsangehörigkeit 3 J = Ja, Staatsangehörigkeit ist deutsch, N = Nein, andere Staatsangehörigkeit, U = Unbekannt Nähere Angaben bei nichtdeutscher Staatsangehörigkeit (Z1) ( Alpha-2-Code ) 4 Wohnort (Z2) PLZ 5 Wohnort Diagnosesicherung 7 K = Klinisch/Unbekannt, Z = Zytologisch, H = Histologisch, A = Autoptisch, D = DCO, S = Sonstige Mehrlingseigenschaft des Patienten J = Ja, N = Nein, U = F.A. 8 Tätigkeitsanamnese (Z3) Am längsten ausgeübter Beruf (nach Klassifizierung der Berufe der BAA) 9 Dauer in Jahren 10 Zuletzt ausgeübter Beruf (nach Klassifizierung der Berufe der BAA) 11 Dauer in Jahren 12 Branche 13 1=Land- und Forstwirtschaft, 02=Energiewirtschaft, 03=Chemische Industrie, 04=Kunststoffverarbeitung, 05=Gewinnung und Verarbeitung von Steinen und Erden, 06=Eisen- und Nichteisen-Metallerzeugung, 07=Stahl- und Mashinenbau, 08=Fahrzeugbau, 09=Elektrotechnik, 10=Herstellung von Eisen- Blech- u. Metallwaren, 11=Feinmechanik und Optik, 12=Holzgewerbe, 13=Papiergewerbe, 14=Druckgewerbe, 15=Leder- Textil- und Bekleidungsgewerbe, 16=Nahrunts- und Genussmittelgewerbe, 17=Baugewerbe, 18=Großhandel, 19=Einzelhandel u. Versandhandel, 20=Verkehr und Nachrichtenübermittlung, 21=Kredit- und Versicherungsgewerbe, 22=Gaststätten- und Beherbungsgewerbe sowie Verpflegungseinrichtungen, 23=Wäscherei und Reinigung, 24=Wissenschaft, Bildung, Kunst und Publizistik, 25=Gesundheits- und Veterinärwesen, 26=Sonstige private Dienstleistungen, 27=Öffentliche Verwaltung, Kirchen, Verbände

7 I. PATIENTEN-STAMMDATEN Patienten-ID (A3) B7 Generelle Beschreibung der Tumorausbreitung (Z4) 14 I = In situ (nichtinvasiv, intraepithelial), L = Lokalisiert (begrenzt auf das Ursprungsorgan), R = Regional (Metastasierung in regionäre Lymphknoten und/oder direkte kontinuierliche Ausbreitung auf Nachbarschaft), F = Fernmetastasen (einschließlich Metastasen in nicht-regionären Lymphknoten), S = Systemerkrankung (einschließlich maligne Lymphome), X = F.A.