Datenkatalog für Regionale Krebsregister (Stand )

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1 ATO-AG Krebsregister Datenkatalog für Regionale Krebsregister (Stand ) Ziele der Datenerhebung: Verbesserung der Versorgung von Tumorpatienten durch Qualitätssicherung der Behandlung (Transparenz, Kontrolle der Ergebnisqualität und ausgewählter Parameter der Struktur- und Prozessqualität) Gewinnung von Daten zur Inzidenz und Prävalenz von Krebserkrankungen in Baden-Württemberg Gewinnung von Basisdaten für die onkologische Forschung e für einzelne Datenelemente DMP EKR EMA MF QB QLL QP QTH administrative Daten (zur Identifizierung, Verschlüsselung, Dublettenkontrolle) im Disease Management Program "Mammakarzinom" enthalten landesweite Krebsberichterstattung (Meldungen an das neue Epidemiologische Krebsregister Baden-Württemberg (EKR-BW)), von dort an das Robert- Koch-Institut (RKI) Nachverfolgung der Patienten bei den Einwohnermeldeämtern (Vitalstatusermittlung) Bereitstellen von Patientendaten für die Medizinische Forschung allgemein Qualitätssicherung - Basisauswertungen (deskriptive Statistiken) Qualitätssicherung - Einhaltung von Leitlinien (z. B. Art der Diagnosesicherung, stadiengerechte Therapien) Qualitätssicherung - Prozessqualität (z. B. Anteil brusterhaltender Eingriffe beim Mammakarzinom, Anteil von R0-Resektionen) Qualitätssicherung - Therapieergebnisse (z. B. Kaplan-Meier-Kurven, tumorfreie Zeiten, stratifiziert nach prognostischen Untergruppen)

2 Datenkatalog für Regionale Krebsregister (Stand: ) Seite 2 Stammdaten Inzidenz-/Dublettenkontrolle, Datenzusammenführung Alters- und Geschlechtsverteilung Datenaustausch zwischen Registern Vitalstatusermittlung Verschlüsselung von Meldungen für das EKR Das Alter bei Diagnosestellung kann aus dem Geburtsdatum und dem Erstdiagnosedatum des Tumors abgeleitet werden. Der Menopausenstatus zum Zeitpunkt der Erstdiagnose soll, falls relevant, ebenfalls beim Tumor angegeben werden. Nachname Vorname Geburtsname Geburtsdatum Geschlecht Anschrift Land Anschrift Strasse Anschrift PLZ Anschrift Wohnort Anschrift Gemeindeschlüssel e, EMA, EMA, EMA, EKR, EMA, MF, QB, EKR, EMA, MF, QB, EMA, EMA, EMA, EMA Administrative Daten MF Medizinische Forschung allgemein

3 Datenkatalog für Regionale Krebsregister (Stand: ) Seite 3 Tumordiagnose landesweite bzw. bundesweite Krebsberichterstattung Bereitstellung von Basisdaten für die medizinische Forschung Krankheitsdetails für die Qualitätssicherung e Lokalisation nach ICD-O / Tumordiagnose nach ICD-10 Seitenlokalisation Erstdiagnosedatum (Datum der gesicherten Tumordiagnose) Histologische Diagnosesicherung (ja/nein) Histologie nach ICD-O + Grading (nur bei histologischer Diagnosesicherung anzugeben) Stadium klinisch und pathologisch (Weitere Klassifikation(en)) Tumornummer (der wievielte Primärtumor des/der Patienten/in) Rezeptorname (positiv / negativ) Zahl der befallenen Lymphknoten Zahl der untersuchten Lymphknoten alle zur Unterscheidung von Mehrfachtumoren, z. B. in der Mamma alle DMP, EKR, MF, QB, QLL EKR, MF, QB, QLL, QTH DMP, EKR, MF, QB, QLL, QTH EKR, MF, QB, QLL, QTH EKR DMP, MF, QB, QLL Metastasen mit Lokalisation und Diagnosedatum (Menopausenstatus bei Diagnosestellung, nur bei bestimmten Tumoren) Patientenalter bei Diagnosestellung (ableitbar) DMP, MF, QB, QLL DMP, EKR, QB, MF Auf die Dokumentation von Tumormarkern wurde vorerst verzichtet. Administrative Daten MF Medizinische Forschung allgemein

4 Datenkatalog für Regionale Krebsregister (Stand: ) Seite 4 Durchgeführte Therapien Vergleiche von Ergebnissen (Überlebenszeiten, rezidivfreie Intervalle) verschiedener Therapien (zusammen mit Verlaufsdaten) Prüfung der Einhaltung von Leitlinien Operative Therapie (inkl. Stammzelltransplantation), wenn zutreffend: Operationsschlüssel (OPS) Medikamentöse Therapie, wenn zutreffend: Chemotherapie/ Hormontherapie/Immuntherapie (zum ankreuzen) Radiotherapie, wenn zutreffend (ja/nein) Startdatum Enddatum Therapiebezogene R-Klassifikation / (TNM) QLL, QTH QLL, QTH QB, QLL, QTH Verlauf Vergleiche von Ergebnissen (Überlebenszeiten, rezidivfreie Intervalle) verschiedener Therapien (zusammen mit Therapiedaten) über verschiedene Zeitperioden Überprüfung von Prognosen aus Leitlinien Zweck/ Datum der Beurteilung (Vitaldatum) Tumorgeschehen / Remissionsstand Metastasen mit Lokalisation und Diagnosedatum DMP, QB, QTH Administrative Daten MF Medizinische Forschung allgemein

5 Datenkatalog für Regionale Krebsregister (Stand: ) Seite 5 Das Datum der Vollremission und das Datum des ersten Rezidivs lassen sich daraus ableiten. Abschluss Ermittlung der Krebsprävalenz Ermittlung der Krebsmortalität Datum des Abschlusses / Todesdatum Abschlussgrund Tumorbedingter Tod (J/N/U) (Todesursache als ICD-10) EKR, MF, QB, QTH Administrative Daten Möglichkeit der Rückverfolgung bei formalen oder inhaltlichen Fragen zur Meldung Meldestelle Quelle der Information Dadurch lassen sich auch Tumorfälle abbilden, die nur aus Leichenschauscheinen bekannt sind (DCO-Fälle, "death certificate only"). Anmerkungen Ggf. sind weitere Parameter zu erheben, die zukünftig von einem Gremium auf Landesebene bzw. indikationsspezifischen Arbeitsgruppen festgelegt werden sollen. Administrative Daten MF Medizinische Forschung allgemein