Schweizerisches Epilepsie-Zentrum Nr. 20 / Juli 2014

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1 EPI NEWS Agogik und Pflege Schweizerisches Epilepsie-Zentrum Nr. 20 / Juli 2014 Liebe Leserin, Lieber Leser Mit diesem News letter stellen wir Ihnen ein Projekt vor, das die Beschreibung epileptischer Anfälle fördern will. Ausserdem präsentieren wir Ihnen eine Checkkarte zur Unterstützung der ethischen Reflexion im Arbeitsalltag und informieren über das Schweizerische Epilepsie- Zentrum als fachliches Netzwerk epilepsiebezogener Dienstleitungen. Bei Anregungen und Fragen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung. Bitte beachten Sie auch die Agenda mit unseren nächsten Bildungsangeboten im kommenden Herbst! Freundliche Grüsse Inhaltsverzeichnis 1 Visualisierung epileptischer Anfälle 3 Am mutmasslichen Willen orientieren 4 Behandlung, Betreuung und Beratung 5 Agenda Visualisierung epileptischer Anfälle Bernhard Oehl und Artur Tanezer Epileptische Anfälle haben für die Betroffenen eine grosse Bedeutung: Stürze können zu Verletzungen führen. Aber auch der Verlust der Handlungskontrolle bei Anfällen mit Bewusstseinstrübungen hat erhebliche Konsequenzen wie z.b. ein Fahrverbot und Einschränkungen in vielen Berufen. Epileptische Anfälle müssen möglichst verlässlich diagnostiziert und von anderen Episoden mit ähnlichem Ablauf wie z.b. Synkopen oder psychogenen Anfällen unterschieden werden. Die genaue Einordnung solcher Episoden ist die Voraussetzung für die Wahl der passenden Therapie bei Erkrankungsbeginn, aber auch im Verlauf: Häufig haben Betroffene nämlich nicht nur epileptische sondern auch psychogene Anfälle. Eine aufmerksame Beobachtung jedes Anfalles ist nötig, um entscheiden zu können, ob das Geschehen den typischen Episoden eines Betroffenen entspricht und ob es sich eher um einen epileptischen Anfall, eine Verhaltensweise, einen psychogenen Anfall oder etwa eine Synkope handelt. Im Unterschied zu körperlichen Befunden wie einem kariösen Zahn oder einem Herzgeräusch sind epileptische Anfälle in der Untersuchungssituation nicht präsent, sondern müssen retrospektiv rekonstruiert werden: Sehr geeignet sind Anfallsvideos. Allerdings sind diese nur selten vorhanden und meist erst gegen Anfallsende aufgenommen worden, so dass der Anfallsbeginn nicht dokumentiert ist. Zumeist muss die Rekonstruktion anhand der Erinnerung von Anfallszeugen erfolgen, in der Regel im sogenannten Anamnesegespräch. Nr. 20 / Juli

2 Bei diesem Anamnesegespräch ergeben sich zwei Probleme: Zum einen ist es an sich eine Herausforderung, den Anfall als eine Abfolge von Ereignissen (den sogenannten Anfallszeichen) möglichst genau und in der richtigen Reihenfolge zu erinnern und zu berichten. Zum anderen gibt es hierbei häufig Kommunikationsprobleme, wenn übereilt medizinische Fachbegriffe eingebracht werden, die als Sammelbegriff für komplexe Abläufe dienen und eine Präzision der Beschreibung vorgeben, die oft nicht der Realität entspricht. Zudem ergibt sich hier das Problem einer asymmetrischen Kommunikation zwischen den medizinischen Experten und den Augenzeugen. Bei diesem Problem setzt das hier vorgestellte Forschungsprojekt an: Im Rahmen eines Masterprojektes an der Zürcher Hochschule der Künste hat Artur Tanezer Visualisierungen, also bildliche Darstellungen für Anfallszeichen, entworfen. Grundlage hierfür waren Anfallsvideos. Die Entwicklung der Visualisierungen erfolgte in Rücksprache mit Experten der EPI, einerseits um sachliche Richtigkeit zu garantieren, andererseits um die Fokussierung auf das darzustellende Anfallszeichen zu verbessern. In einer Umfrage bei Fachpersonen und einigen Patienten wurden je ein reduzierter und ein realistischer Visualisierungstyp präsentiert, um herauszufinden, was als eindeutiger und spontan verständlicher empfunden wurde (Bild 1). Die meisten Befragten entschieden sich für das realistische Bild. Anschliessend wurden für 24 häufige Anfallszeichen realistische Visualisierungen in Form von Memory-ähnlichen Karten entwickelt. Als Beispiel werden hier die Karten für generalisiert tonisch-klonisch sowie für die Müdigkeit nach einem Anfall gezeigt (Bild 2). Bild 2 Diese Visualisierungen werden in einer Studie im Rahmen der Konsultationen in der Poliklinik der EPI den Patientinnen und Patienten und ihren Angehörigen als Zeugen von Anfällen gezeigt, nachdem zuvor in üblicher Weise über die Anfälle gesprochen wurde. Sie werden gebeten, die zutreffenden Karten auszuwählen und diese in der Reihenfolge des Auftretens beim Anfall auszulegen (Bild 3). Bild 3 Bild 1 Die Erwartung ist, dass bei dieser Auswahl von Visualisierungen mehr Anfallszeichen bezeichnet werden als durch die rein sprachliche Erhebung, und dass die so dargestellte Abfolge der Anfallszeichen plausibler erscheint als der sprachlich berichtete Ablauf. Sollte sich dies bestätigen, könnte das ein Hinweis darauf sein, dass diese Visualisierungen tatsächlich einige Schwierigkeiten bei der sprachlichen Formulierung von Anfallsabläufen vermeiden und ein sinnvolles Hilfsmittel zur präzisen Erfassung solcher Anfallsabläufe darstellen. Nr. 20 / Juli

3 Am mutmasslichen Willen orientieren Ethische Entscheidungen treffen In vielen Institutionen des Sozial- und Gesundheitswesens haben es die Mitarbeitenden mit Menschen zu tun, die in speziellen Situationen oder sogar grundsätzlich nicht oder nicht mehr in der Lage sind, für sich selber zu entscheiden. In solchen Fällen ist eine stellvertretende Entscheidung erforderlich. Sie soll sich am mutmasslichen Willen orientieren und ganz im Interesse und zum Wohle des betroffenen Menschen sein. Es ist eine sehr anspruchsvolle Aufgabe, stellvertretend für eine andere Person zu entscheiden. Deshalb werden schwerwiegende Entscheidungsfindungsvorgänge häufig mit Hilfe eines interdisziplinären ethischen Entscheidungsfindungsverfahrens getroffen. Im EPI WohnWerk und anderen Betrieben der Schweizerischen Epilepsie-Stiftung kommt seit 2007 ein Verfahren zur Anwendung, wonach grundsätzlich alle Personen, welche in Beziehung zu einer Bewohnerin bzw. einem Bewohner stehen, beantragen können, dass im Alltag auftretende Probleme mit Hilfe des Entscheidungsfindungsverfahrens bearbeitet werden. Zu einem solchen Gespräch sind alle internen und externen Personen eingeladen, die wichtige Informationen beitragen können und von der Entscheidung mitbetroffen sind. Die ein- bis dreistündige Sitzung wird von einer am Problem nicht beteiligten Person moderiert. Dabei werden folgende Traktanden behandelt: Problemstellung Informationsbeschaffung emotionale und sachliche Ebene Analyse des Problems auf Wert- und Normebene Lösungsvorschläge Besprechung/Bewertung der Lösungsvorschläge Lösung auswählen Termin zur Überprüfung Sollte im Rahmen der Entscheidungsfindungssitzung trotz aller Bemühungen kein Konsens gefunden werden, gilt der Entscheid der vertretungsberechtigten Person gemäss Artikel 378, Erwachsenenschutzrecht. Im Hinblick auf die allermeisten Entscheidungen im täglichen Leben ist es jedoch weder möglich noch sinnvoll, einen komplexen interdisziplinären Entscheidungsfindungsprozess in Gang zu setzen. So treffen Mitarbeitende im Alltag erforderliche Entscheidungen aus ihrer Kenntnis der aktuellen Situation und ihrem professionellen Können heraus kompetent und unter grösstmöglichem Einbezug der Betroffenen in den weitaus meisten Fällen unmittelbar und individuell. In manchen Fällen und von Zeit zu Zeit macht es jedoch Sinn, sowohl den Entscheidungsvorgang als auch einzelne Entscheidungen genauer anzuschauen. Das ist vor allem bei stellvertretenden Entscheidungen der Fall und insbesondere dann angesagt, wenn eine von der Entscheidung betroffene Person mit Abwehr und Widerstand reagiert. Zur Unterstützung der persönlichen Reflexion einer Entscheidungsfindung im Alltag hat der Theologe Walter Lüssi eine Checkliste entwickelt, welche er an der 9. EPI Ethik-Tagung vom April 2013 in Zürich vorstellte. Das EPI Ethik-Forum griff den Impuls auf, überprüfte die Checkliste auf ihre Anwendbarkeit in der Praxis, nahm in Zusammenarbeit mit Walter Lüssi einige Anpassungen und Ergänzungen vor und stellt nun die so entstandene Checkliste als Arbeitshilfe zur Verfügung. Die sieben Fragen zur Überprüfung einer Entscheidung lauten: Worum geht es? Handelt es sich um etwas Wesentliches? Wer hat eigentlich das Problem? Kann ich die Haltung des anderen verstehen? Wie lässt sie sich erklären? Wie lässt sich die Situation unter Berücksichtigung meiner Erkenntnis/Vermutung lösen? Kann ich hier und jetzt die Entscheidung treffen? Bedarf es vorab oder anschliessend einer weiterführenden Reflexion im Team resp. im Rahmen einer ethischen Fallbesprechung? Die Checkliste und weitere Informationen können beim Schweizerischen Epilepsie-Zentrum bezogen werden. Nr. 20 / Juli

4 Behandlung, Betreuung und Beratung Ein Netzwerk epilepsiebezogener Dienstleistungen Das Schweizerische Epilepsie-Zentrum ist ein umfassendes fachliches Netzwerk von epilepsiebezogenen Dienstleistungen, die von verschiedenen Betrieben erbracht werden. Zum Schweizerischen Epilepsie-Zentrum gehören zurzeit die Epileptologie an der Klinik Lengg, das EPI WohnWerk, die EPI Spitalschule sowie die Stiftungsdirektion der EPI Stiftung. Das Schweizerische Epilepsie-Zentrum arbeitet eng mit dem Universitätsspital und dem Kinderspital in Zürich zusammen. Sein Ziel ist die Behandlung, Betreuung und Beratung von Epilepsie-Betroffenen und ihren Angehörigen, die wissenschaftliche Erforschung der Epilepsien und deren Behandlung sowie die Information der Öffentlichkeit zum Thema Epilepsie. Als Kompetenzzentrum bietet das Schweizerische Epilepsie-Zentrum eine umfassende Palette von spezialisierten Dienstleistungen, die alle Aspekte der Epilepsiediagnostik und Epilepsiebehandlung abdeckt, inkl. Beratung, Schulunterricht während des Spitalaufenthalts, Bildung und Langzeitbetreuung. Die Behindertenmedizin gehört ebenso zum Portfolio des Schweizerischen Epilepsie-Zentrums wie in Zusammenarbeit mit dem USZ die Epilepsiechirurgie. Das Schweizerische Epilepsie-Zentrum bietet eine umfassende Palette von spezialisierten Dienstleistungen wie ambulante und stationäre Spitalbehandlung, Beratung, Schulung, Bildung, Behindertenmedizin und Langzeitbetreuung. Besuchen Sie auch unsere neu gestaltete Web page unter Nr. 20 / Juli

5 Agenda 27. Oktober 2014, Uhr Die spirituelle Dimension Was hat das mit meiner Arbeit zu tun? Im Rahmen der Veranstaltung werden vier Arbeitsfelder und Themenkreise beleuchtet: Die Begleitung von Menschen 1. mit einer Behinderung, welche kognitiv nur geringfügig beeinträchtigt sind, 2. die schwermehrfach behindert und kognitiv stark eingeschränkt sind, 3. mit einer Demenz, 4. die unheilbar an einer tödlich verlaufenden Krankheit erkrankt sind. Mit: Maria Borghi-Ziegler, Barbara Brunner, Niklaus M. Gehrig, Marcel von Holzen 17. und 18. November 2014, Uhr Aufbaukurs Epilepsie Der zweitägige Kurs behandelt vorwiegend epileptologische Fragen in Zusammenhang mit der Betreuung von Menschen mit einer geistigen resp. mehrfachen Behinderung. Mit: Dr. med. dent. Ursula Baur, Dr. med. Thomas Dorn, Dr. phil. Luzia Güttinger, Caroline Hofmann, Tatiana Klimas, Carina Kouraichi, Dr. med. Judith Kröll, Ian William Mothersill MSc, Andrea Ratzinger, Judith Ruben, MA Vorankündigung: 26. Februar 2015, Uhr Von Sinnen und Werten Tagung zum Selbst- und Werteverständnis im Sozial- und Gesundheitswesen Mit: Andrea Anders, Dr. phil. Norbert Friedrich, Ulrich Gräf, Dr. phil. Luzia Güttinger-Flury, Mag. theol. Peter Henning, Prof. Dr. phil. Ursula Hoyningen-Süess, Prof. Dr. theol. Ralph Kunz, Sr. Dr. h.c. theol. Liliane Juchli, Lic. iur. Judith Naef, Regina Soder, Maria Müller Staub PhD MNS, Daniela Tracht MA, Ursula Wiesli MSN Nach Vereinbarung führen wir in der EPI oder in Ihrer Institution auch eine den Bedürfnissen und besonderen Interessen Ihrer Organisation angepasste Weiterbildung durch. Auf verständliche Art und anschauliche Weise informieren wir Sie und Ihre Mitarbeitenden über Epilepsie und den Umgang mit epileptischen Anfällen. Bitte rufen Sie uns an, und wir besprechen die Einzelheiten! Nähere Informationen und weitere Veranstaltungen unter oder Telefon Info-Hotline Mitarbeitende von Institutionen des Sozial- und Gesundheitswesens haben jederzeit die Möglichkeit, sich mit fachlichen Fragen an die Abteilung für Bildung und Öffentlichkeitsarbeit im EPI WohnWerk zu wenden. Die EPI News Agogik und Pflege erscheinen in der Regel zweimal jährlich als elektronische Publikation des Schweizerischen Epilepsie-Zentrums. Redaktion Schweizerische Epilepsie-Stiftung EPI WohnWerk Bildung und Öffentlichkeitsarbeit Bleulerstrasse Zürich Telefon Schweizerisches Epilepsie-Zentrum Telefon