Pflege bei der Familie zu Hause aus Sicht der Kinderspitex Fachtagung 2017 Pädiatrische Onkologiepflege

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1 Pflege bei der Familie zu Hause aus Sicht der Kinderspitex Fachtagung 2017 Pädiatrische Onkologiepflege

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3 Gründung kispex Frühling 1995 Ziel Pflege und Betreuung von (schwer) kranken, behinderten, verunfallten und sterbenden Kindern aller Altersstufen (0-18 Jahren), im Kanton Zürich und bei Bedarf auch in angrenzenden Gebieten. Mit kispex können Spitalaufenthalte verkürzt oder vermieden werden und die Kinder trotz ihrer Krankheit in der Geborgenheit der Familie leben. Professionelle Pflege Rund 100 speziell ausgebildete Pflegefachpersonen betreuten im vergangenen Jahr 274 Kinder und Jugendliche im ganzen Kanton Zürich.

4 kispex pflegt Kinder mit einer onkologischen Erkrankung - in Ergänzung zur stationären Behandlung In der kurativen Behandlungsphase v.a. Kontrolle von AZ/EZ, der Haut, auf Anzeichen von Infektionen etc. Durchführen von Assessments (Obstipation, Schleimhaut, Schmerzen etc.) Neupogen- und/oder Clexane-Injektionen per Insuflon Für die Medikamentenverabreichung per os/per Sonde Intravenöse Medikation z.b. Ambisome, Cymevene, Antibiotika etc.

5 Melina Zentraler Venenkatheter

6 Pflege von Kindern nach Stammzelltransplantation Verrichtungen Kontrolle des Allgemeinzustandes, auf Anzeichen einer Infektion etc. Medikamenten richten und verabreichen Anleiten und beraten Symptom-Kontrollen Enger Austausch mit dem Behandlungsteam des Kinderspitals tel. Visite bei Veränderungen im AZ, bei Anzeichen von Infektionen, GvHD etc.

7 In der palliativen Phase Die Symptomkontrolle, Symptomerfassung, Symptombehandlung steht im absoluten Fokus. Ziel: möglichst hohe Lebensqualität für das Kind und seine Familie. Wichtig ist dabei, dass die Kinder und ihre Familien möglichst lange ihren Lebensrhythmus beibehalten können und ihre Autonomie erhalten bleibt. kispex hat ein Palliative Care Konzept

8 Tabea in der palliativen Lebensphase

9 Interprofessionelle Zusammenarbeit mit dem stationären Onkologie-Team kispex nimmt am wöchentlichen Onkologie-Sozialrapport teil Besprechung der Kinder mit einer onkologischen Erkrankung Telefonische ärztliche Visite bei Auftreten von Problemen Pflegevisite durch Pflegeberatung Klientenbezogene Rundtischgespräche Mitwirkung der kispex in der ANP Gruppe Onkologie + SZT

10 Betreuungsplan als wichtigstes Instrument der interdisziplinären Zusammenarbeit kispex/kinderspital Zürich verwenden denselben Betreuungsplan (erstellt von PPCN CH). Das Behandlungsteam ist definiert, der Betreuungsplan steht allen involvierten Fachpersonen zur Verfügung. Die Wünsche der Familie sind so für alle Beteiligten transparent. Die Rea-Massnahmen sind definiert. Das Vorgehen und die Verabreichung von Medikamenten zur Behandlung von belastenden Symptomen sind definiert. In der Regel ist für alle zu verabreichenden Medikamente eine Steigerungsstufe verordnet.

11 Arbeitsplatz Das Gebrauchsmaterial ist bei der Familie. Auch Notfallmedikamente müssen vor Ort sein. Verordnungen müssen gut und klar formuliert werden. Medikamente und Material werden von kispex bestellt. Auslieferung per Paket oder Fahrdienst der Apotheke.

12 Arbeitsplatz zu Hause

13 kispex Angebot: 24 Stunden Helpline für Klienten und Angehörige Speziell für Kinder in der palliativ-terminalen Phase, Hilfe in Notfallsituationen, Beratung, Unterstützung, Koordination.

14 Fallbeispiel Ehsan, 7-jähriger Junge mit Hirntumor: Familie lebte zu diesem Zeitpunkt seit 2 Jahren in der Schweiz. Die Eltern hegten am Anfang noch grosse Hoffnung, dass sich die Situation wieder verbessert und doch noch etwas zur Genesung getan werden könnte.

15 Fallbeispiel Anzeichen des Beginns der terminalen Phase Kind wird inkontinent, braucht Pampers Spricht viel weniger Bewegt sich weniger, muss umgelagert werden Fehlender Lidschluss, gerötete Bindehaut, Augentropfen und nachts Vit. A. Salbe Isst wenig, nimmt wenig Flüssigkeit zu sich

16 Fallbeispiel Interdisziplinäres Gespräch Alle erfolgten Therapien und Gespräche werden nochmals erwähnt. Entscheidungen Bestmögliche Behandlung und Pflege zu Hause. Es ist jederzeit möglich ins Spital zu gehen. Ziel Kind soll nicht leiden und keine Schmerzen haben.

17 Fallbeispiel Einige pflegerische Tätigkeiten Vorrichten und verabreichen einer fixen Schmerzmedikation Instruktion und Verabreichung von Morphin s.c. via Insuflon Anleiten und Ausführung der Hautkontrolle, Mundund Augenpflege. Unterstützung des Darmmanagement nach Bedarf: Colonmassage, Bulboid Zäpfchen, Mikroclyss.

18 Fallbeispiel Einige pflegerische Tätigkeiten Macrogol wurde nicht vertragen Einführung von Laxoberon Tropfen. Beratung in Bezug auf die neu auftretenden Krampfanfälle Behandlung mit Midazolam Nasenspray, Morphin s.c. und Temesta sublingual Beratung in Ernährungsfragen

19 Fallbeispiel Terminale Phase Kind spricht nicht mehr, drückt die Hände, kann sich gut durch Mimik mitteilen Tachykardie, oberflächliche und unregelmässige Atmung Vermehrte Krampfereignisse, Beginn mit Antiepileptika Sterbephase Schnappatmung mit Stöhnen, Arzt kommt in die Familie Erhöhung der Morphingaben s.c

20 Was mich besonders beeindruckt hat Gegenseitiges grosses Vertrauen, hohe Wertschätzung und Dankbarkeit Gute Zusammenarbeit mit Pflegeberatung, Einsatzleitung, Pflege- und Helpline-Team. Kurzfristige Einsätze waren durch die grosse Flexibilität des Teams immer möglich. Die gute und intensive Zusammenarbeit und Präsenz des Arztes in der Familie.

21 Nähe Distanz Intensive Begleitung der Familie Die Schicksale berühren, eine professionelle Haltung ist notwendig. Wie erlebt Ihr das in Eurem Alltag? Austausch

22 Haben Sie noch Fragen? Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

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