Dez Lesen mit allen Sinnen / Buch: Ohne Liebe geht es nicht

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1 INF -BRIEF Heft42 Dez 2017 Das Informationsmedium des Angelman e.v. Angelman-Syndrom Selbsthilfeverein von Eltern für Eltern Schutzgebühr: 7 Euro Angelman App jetzt verfügbar Seite 06 Internationaler Forschungskongress in Deutschland Seite 09 Vorschau Jahrestreffen 2018 Seite 16 UK/Modelling, Literacy und PECS Unsere Seminare Seite 11 Eltern berichten: Herausforderndes Verhalten / 18 Was dann? / Reha / Lesen mit allen Sinnen / Buch: Ohne Liebe geht es nicht

2 Der Angelman-Verein ist sehr auf Spenden angewiesen. Nur so können wir die vergünstigten Angebote für unsere Mitglieder realisieren, die Informationen zu allen Themen rund um das Angelman-Syndrom weltweit zusammentragen und unsere Aufklärungsarbeit bei z.b. Kinderärzten, Früherkennungszentren, Neurologen und Therapeuten leisten. Wir bedanken uns für diese Spenden: Förderung durch Kassen In 2017 werden wir im Rahmen der krankenkassen-individuellen Selbsthilfeförderung nach 20c SGB V von diversen Spendern mit Förderbeträgen tatkräftig unterstützt. Wir bedanken uns daher für die Förderung unseres Jahrestreffens, sowie von Fortbildungen und Elternseminaren bei der KKH Hannover, der Techniker Krankenkasse und für die Pauschalförderung beim GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene vdek Berlin. Spenden für den Verein Folgende Spendeten erreichten uns: Amazon Smile (210,47 ), DEF Media (350 Aktion von André Dietz), Ev. Kirchengemeinde Crumstadt Kollekte (140,20 ), Rewe Minden Leergutbons (703,27 ), Spende Niederbayernschau (1.000 über Renate Schult), AME GmbH (200 ), Leergutaktion Conny Schendler (403 ), Nutricia GmbH (200 ) und diese Privatspendeten: Dr. Oliver Hufner (1.000 ), Heiko und Karola Siegmanski (500 ), Ingeborg Neugebauer (250 ), Ernst Jürgen Scheiber, Karl-Wilhelm Vierhaus (jeweils 200 ), Eine Dame aus Minden, Dr. Maria Miegsalz, Helmut und Helga Kroseberg (jeweils 100 ). Spenden unter 100 erreichten uns von Ulla Weustermann, Sabine Schanz, Simone Kloker, Sascha Buchwald, Miriam Nolten, Christoph Budde. Auf dem 60. Geburtstag Hillenbrand kamen zusammen von Christa Sommer, Christoph Hillenbrand, Constanze Angerer, Cornelia Kroening, Dr. Katja Nus, Dr. Tomas Hoffmann, Dr. Witzmann Bernd, Gabriela Lerch-Wolfrum und Hermann Wolfrum, Joachim Julius Martini, Klaus und Ch. Zuenkler, Maria und Georg Els, Maria-Elisabeth Steppacher, Mariann Beinhofer, Michael Ziegler, Monika und Gerhard Rombach, Sigrid und Michael Prochaska; Beim Trauerfall Fritz Wals kamen zusammen von Annemarie Pfeiffer, Dr. Christina Berta Krisch-Zehl, Dr. Inge und Peter Hillenbrand, Dr. med Sibylle Porkert, Dr. Wolfgang Daum, Eduard Fink, Erika Wonneberger, Georg und Melitta Kittlaus, Gerhard und Monika Rombach, Gottwald Ingo, Hannelore Walensa, Ingeborg Müller, Johanna Schiessl, Karl Klima, Klaus und Chr. Zuenkler, Margot Glas, Roswitha Hillenbrand. So kamen in der zweiten Jahreshälfte 8.476,94 Euro für den Verein zusammen. Der INFO-BRIEF Der INFO-BRIEF ist das Forum des Angelman-Vereins. Hier berichten wir über die Arbeit im Verein und die Angebote für unsere Mitglieder. Vor allem aber berichten Eltern von ihren Erfahrungen zu allen Themen des Lebens mit unseren Angelman-Kindern. So geben sie Tipps und Informationen, die uns allen helfen den besonderen Alltag mit unseren Kindern zu meistern. Die Artikel im INFO-BRIEF stammen aus vielen unterschiedlichen Quellen und die in den Beiträgen geäußerten Meinungen und Ansichten sind oft rein persönlich. Sie entsprechen nicht zwingend der Meinung des Vorstandes. Wenn Sie auch etwas zum nächsten INFO-BRIEF beitragen wollen, schicken Sie uns am besten eine an: infobrief@angelman.de Achtung! Wir machen darauf aufmerksam, dass wir eingesandte Fotos gegebenenfalls auch für andere Medien des Vereins nutzen. Bitte achten Sie darauf, dass dadurch keine fremden Rechte verletzt werden! Redaktionsanschrift: INFO-BRIEF c/o Simon Eule Bachemer Straße 169 / Köln Tel.: Inhalt Vorwort von Bodo Gerlach 4 Vorweg Angelman-Büro, 25jähriges Jubiläum, Angelman-App, Angelman-Zentrum, Spenden, Ärzte und Therapeuthen finden, Amazon Smile 5 Forschungs-Kongress: Im Rahmen unserer Mitgliedschaft in der ASA sind wir Ausrichter des nächsten internationalen Forschungs-Kongresses 9 Hilfeaufruf: Wir brauchen finanzielle Unterstützung für den Forschungs-Kongress 10 Seminare Vorankündigung: UK/Modelling, GoTalkNow und PECS-Seminare 11 Berichte: UK-Seminar in Dortmund und UK-Stammtisch 14 Jahrestreffen 2018 Vorschau. 16 Zukunft Vorstandtreffen in Hannover 19 IAD 2018 So könnt ihr mitmachen 20 Forschung Zwei neue Studien 21 Regionaltreffen in Ost, West, Nord, Mitte, West, Süd und Süd-West 22 Von Eltern für Eltern Zoe Mit Mama in der Reha 28 Emily Ganz nah am Angelman-Syndrom 30 Therapie-Tandem-Dreirad abzugeben 31 Vermögensschonbetrag, Grundsicherung, Unterstützung im Urlaub Artikel aus der Lebenshilfe-Zeitschrift 31 Spenden für die Förderung von Forschungsprojekten und dem ASA-Kongress Folgende Privatspendeten erreichten uns: Made for Movement (350 ), Schock Bauteile (5.000 ), Volksbank Rastatt (250 alle drei über Christel Kannegieser). AWZ/UU Fantreffen (700 Aktion von André Dietz), Kindergruppe Auezwerge e.v. (500 ), Leergutaktion Conny Schendler (403 ), AME GmbH (200 ). und diese Privatspendeten: Dr. Oliver Hufner (2.000 ), Beate Kuban 50. Geburtstag (1.000 ), Dr. Helga Lorentz (510 ), Philipp Matyka Dominik (501 für Natalie und andere), Eva-Maria und Hans-Georg Zieske (250 ), Ina und Andre Pfutze, Matthas Fedunik (jeweils 200 ), Stefan Tröstrum, Walter und Lore Köster, André Tarun (jeweils 100 ). Spenden unter 100 erreichten uns von Eva Mutschler, Christiane Tartz, Friedrich-Wilhelm Joeres, Karin und Ralf Meyer, Miriam Nolten, Simone Kloker. Durch den Spendenaufruf von Stefan Tröstrum beim Personal in seiner Bank (UniCredit Bank) erreichten uns Gespendet wurden bis zu 100. Mehr gaben Jens Nowak und Ricarda Duncker (jeweils 500 ), Karin Müller und Sabine Weber (jeweils 150 ) die UniCredit Bank AG selbst gab So kamen in der zweiten Jahreshälfte Euro für die Forschung zusammen. vielen Dank! Foto: Simone Kreft Photography Titel: Luka und Nina Uterhark wie eins auf dem Sommerstraßenfest im September. Nicht jeder Tag ist ein Fest. Nicht jede Nacht ist ruhig. Aber wir lernen immer mehr, dass das Leben ist, wie es ist, und Luka ist darin ein strahlender Stern. schreibt Arne Uterhark Mein Hauptgewinn Die Gewinner der Verlosung (Eine Woche im Angelman-Ferienhaus siehe INFO-BRIEF Nummer 41) 33 Lena Engelchen und Teufelchen. Herausforderndes Verhalten 34 Tim wird 18 Was dann? 38 Helena erklärt die Welt: Über die Liebe zur Literatur 40 Literatur Ohne Liebe geht es nicht und UK 41 Die Ansprechpartner im Verein 42 Beitrittserklärung 43 2 INFO-BRIEF Danke Inhalt INFO-BRIEF 3

3 Das Büro Vorweg Liebe Eltern, Förderer und Freunde, das Jahr neigt sich wieder einmal viel zu schnell dem Ende. Wir können mit Stolz auf ein gelungenes Jahr 2017 zurückblicken. Jahr für Jahr stelle ich fest, dass wir uns in vielen Bereichen weiter entwickeln, ohne unsere grundsätzlichen Aufgaben aus den Augen zu verlieren. Das in 2018 bevorstehende Pensum wird mit den Neuwahlen und der weiteren Vorbereitung des ASA-Treffens in Hamburg seinen Höhepunkt finden. Im IB 43 werden wir sicherlich einen großen Bericht zu diesem Event lesen können. Zur Umsetzung der mittlerweile umfangreichen Vorbereitungen haben wir aus unserem Vorstandsteam Arbeitsgruppen gebildet. Das Forschungsteam kümmert sich um die Vorbereitung des ASA-Treffens, die Seminare sowie die Förderanträge dazu übernimmt ein zweites Team, die Erstellung sämtlicher Druckmedien ein weiteres. So wird im nächsten Jahr auch die Neuerscheinung der Syndrom-Info realisiert und die gerade ins Leben gerufene Handy- App braucht nur noch in wenigen kleinen Sequenzen nachgebessert werden. Viele Hände packen also an, um die Entwicklung voranzutreiben. Aber auch die Mitgliedschaft also IHR, liebe Leser seid mit im Boot. So möchten wir den von Euch erteilten Auftrag zur Verbesserung der Lebensqualität unserer Kinder nach unseren Möglichkeiten erfüllen, brauchen aber auch die Resonanz aus den Reihen der Eltern. Erst kürzlich mussten wir leider ein Kommunikationsseminar wegen mangelnder Teilnehmer absagen. Dies ist sehr ärgerlich, denn wir erfüllen Euren Auftrag ehrenamtlich und verwenden hierfür unsere Freizeit neben Beruf und (Angelman-) Familie. Schreibt uns, welche Themen Euch interessieren, wir versuchen, ein Seminar auf die Beine zu stellen! Liebe Leser, das ganze 14-köpfige Vorstandsteam wünscht Euch ein ruhiges und entspanntes Weihnachtsfest und ein gutes neues Jahr Trotz aller Widrigkeiten und der besonderen Umstände bin ich froh ein Teil Eurer Familie zu sein. Herzlichst Euer Der Sitz des Angelman e.v. Deutschland ist laut unserer Satzung der Wohnort des ersten Vorsitzenden. Dieser befindet sich seit 2010 in Nordrhein-Westfalen im Rhein- Kreis Neuss nahe der Stadt Mönchengladbach. Mit der Vergrößerung des Teams als erstem Schritt habe ich die mittlerweile vielen aber immer interessanten Aufgaben auf mehr gleichgesinnte Mitstreiter verteilt. Heute umfasst unser Angelman-Team 14 Personen, die alle Mütter und Väter von Angels sind und die in ihren ehrenamtlichen Job viel Freizeit investieren. Durch die vielfältige Verteilung der Aufgaben ist unser Verein trotz des Attributes selten auf bis dato ca. 515 Betroffene gewachsen. Das entstandene und immer aktualisierte Netzwerk, die Evolution der Medizin und Technik, sowie die sich ebenso schnell entwickelnde Forschung haben ihren Teil dazu beigetragen. Frühere Diagnosen sind heute möglich, die Odysseen von Arzt zu Arzt nehmen ab. Die Therapien, Behandlungsmöglichkeiten und Informationen sind spezifischer geworden und werden von uns zusammengetragen, um diesen Fundus dann an neue Eltern, Ärzte und Therapeuten weiterzugeben. Dies geschieht via , INFO- BRIEF, über die sozialen Medien, aber auch per Telefon. Gerne beraten und ermutigen wir, geben Tipps und helfen nach unseren Möglichkeiten. Seit September 2017 ist meine Frau Tini durch berufliche Veränderung am Vormittag in der Lage, sich noch mehr in der Kernzeit des Geschäftsablaufes (auch) um die Belange des Angelman e.v. zu kümmern. Die aufwendige Verwaltung des Bußgeldmarketings kann nun optimiert werden und auch Arbeiten zur Entlastung unserer Schatzmeisterin wird sie übernehmen. Wir denken, dass dieser Schritt ein richtiger ist. Personalkosten werden dem Verein hierdurch nicht entstehen. Alle im Team tätigen Ehrenamtlichen tragen zur positiven Entwicklung unseres Elternvereines bei. Wir freuen uns über Besuch! Martina Gerlach (Tini) Mitgliederverwaltung Adressen, etc. Mitgliedsbeiträge Abrechnung, Bankeinzug Bußgeldmarketing Aktivierung und Verwaltung bei den Oberlandesgerichten, Versand von Info-Flyern und Adressaufklebern Internet Pflege und Aktualisierung der Inhalte Versand Info-Materialien und Geschenkartikel Bodo Gerlach Save the Date! Bodo Gerlach 1. Vorsitzender Angelman e.v IAD International Angelman Day weltweit Jahrestreffen 2018 Günne/Möhnesee ASA/Forschungs-Kongress Hamburg Jahrestreffen 2019 Günne/Möhnesee Termine für Seminare auf Seite 7 Infos: < Seite 20 < Seite 16 < Seite 9 Unser Verein hat Jubiläum Der Angelman-Eltern-Verein feiert im nächsten Jahr seinen 25sten Geburtstag. Zurückblickend auf die Gründung, die Anfänge und Anlaufschwierigkeiten, verbunden mit dem damaligen technischen Möglichkeiten und dem noch spärlichen Wissen über das Angelman-Syndrom können wir heute auf ein bis dato ausgereiftes Netzwerk zurückgreifen, welches wir national und in den letzten Jahren auch international ständig erweitert haben. Als seltenes Syndrom ist das Angelman-Syndrom eingestuft, hat aber in den vergangenen 10 Jahren durch die schnell voranschreitende Entwicklung in Forschung, Medizin und Technik merklich an Interesse gewonnen. Wir danken allen Menschen, die im Laufe der Jahre den Betroffenen des Angelman- Syndrom durch ihr Interesse, die vielseitige Hilfe und Begleitung in jeglicher Hinsicht eine Verbesserung der Umstände ermöglicht haben. Wir danken den Krankenkassen für die Förderung unserer Projekte und Seminare, den vielen Spendern und allen Einrichtungen, die uns durch finanzielle Unterstützung die Basis für unsere Arbeit im Verein ermöglichen. Ebenso möchte ich dem gesamten Vorstandsteam für die zeitlich aufwendige und unermüdliche Arbeit im Verein, die das Ehrenamt mit sich bringt, ein herzliches DANKE sagen. Im Namen des Vorstandteams Bodo Gerlach ( ) 4 INFO-BRIEF Vorwort Verein INFO-BRIEF 5

4 Vorweg Die Angelman-App ist (endlich) da! Das Projekt Angelman-Zentrum Wie versprochen ist die App nun für alle Vereinsmitglieder und Förderer auf allen Smartphones und Tablets installierbar. Es gibt eine Version für ios (Apple) und Android. ios: Android: Ihr müsst euch mit den Zugangsdaten des Mitgliederbereiches im Internet einmal einloggen. Wer die nicht mehr weiß, kriegt sie praktischerweise sofort zugeschickt. Bitte achtet in eurem Einstellungsmenue darauf, dass ihr der App erlaubt Pushnachrichten zu empfangen. So können wir euch auf besonders wichtige Informationen aufmerksam machen. Der Menuepunkt Dein Feedback ist dazu da, Probleme zu melden oder Verbesserungen vorzuschlagen. Bitte helft uns die App immer besser zu machen. Danke. Simon Eule Hier schon mal einige Funktionen Um die App zu laden einfach QR-Code mit dem Handy scannen Das Projekt Angelman-Zentrum ist mit viel Recherche und Vorbereitung verbunden. Wir haben momentan zwei Universitätskliniken, die bestehendes Interesse zeigen. Zum einen die Uni Leipzig mit einem jungen, engagierten Professor, der mit Evelin bereits ein erstes Gespräch geführt hat. Natürlich ist Leipzig weit im Osten Deutschlands, jedoch wollen wir die Kompetenz in den Vordergrund stellen. Diese bringt die Uni Leipzig mit Sicherheit mit und wir müssen als kleiner Elternverein froh sein, dass wir als eines unter vielen Syndromen Gehör finden. Zum zweiten besteht reger Kontakt mit der RWTH Aachen, die seit ca. zwei Jahren eine Abteilung zur Diagnostik von seltenen Erkrankungen betreiben. Ich traf den Leiter der Abteilung bereits zwei Mal auf dem Rare Disease Day. Er ist an unserer Planung interessiert und möchte ein Gespräch mit mehreren Ärzten arrangieren, um unsere Bedürfnisse und Planungen zu eruieren. Weiter in Planung ist, auch im Süden und im Norden unseres Landes entsprechende Häuser zu finden, die unsere Interessen vertreten und ihrer Region mit Rat und Tat zur Seite stehen. Doch zunächst liegt der Focus auf den beiden erstgenannten Unikliniken, mit denen ein brauchbares Konstrukt erstellt werden soll. Bodo Gerlach Vorweg Spendenaktion in Landshut Das Hauptmenue Hier können alle aktuellen Veranstaltungen und Nachrichten angesehen werden. Vorallem aber kann man andere Mitglieder und Ärzte suchen (sihe rechts). Möglichen Förderern kann man sofort den Anmeldeantrag schicken ;D Ganz Wichtig: Euer Feedback! Die App ist jetzt noch in der Testphase und wir sind für alle Anregungen dankbar. Mitgliedersuche Wenn man das Suchfeld aufklappt kann man neben dem Namen auch noch nach Regionalgruppen auswählen. Die App erkennt normalerweise, wo man gerade ist und sucht dann in dem Umkreis, den man auswählt ( km). Man kann aber auch sofort seine Hausadresse auswählen, oder eine ganz andere Stadt eingeben. Suchergebnis Mitglieder können sofort angerufen werden, oder man sendet eine . Man kann sich auch sofort eine Anfahrtsroute anzeigen lassen. Die Ärtzesuche funktioniert übrigens fast genau so und hat auch die selben Ergebnisfunktionen. Alle zwei Jahre findet in Landshut die Niederbayernschau statt. Dies ist eine große, regionale Messe mit einem umfangreichen Themenangebot. In diesem Jahr hat mich eine liebe Freundin dazu eingeladen, in Zusammenarbeit mit dem Angelsportverein Landshut, Spenden für den Angelman e.v. zu sammeln und diesen somit noch zusätzlich etwas bekannter zu machen. Dieses tolle Angebot habe ich mir natürlich nicht entgehen lassen und war an zwei Tagen mit von der Partie. Meine Freundin, ihr Mann und ein weiteres Mitglied der Angler, haben kostenlos Fischpflanzerl und Fischhappen in Bierteig angeboten und alle Gourmets und potenziellen Spender charmant an mich weitergeleitet. Es waren zwei sehr aufschlussreiche Tage. Viele nette, interessante Gespräche fanden statt. Auch wenn der ein oder andere eigentlich nichts spenden wollte, zeigte man dann doch Interesse, bei dem Thema behinderte Kinder. Eine ältere Dame hat mir erzählt, dass unsere Kinder im letzten Leben große Heiler waren und ganz alte Seelen sind. Diese Vorstellung fand ich sehr schön und habe ihr versichert, dass sie auch in diesem Leben noch große Heiler sind. Selbstverständlich haben aber nicht alle auf unsere Spendenaktion so nett reagiert. Von Augenverdrehen, bis zu plumpen Ausreden war noch so einiges dabei, aber davon ließen wir uns nicht beeindrucken. Die positive Resonanz war sehr viel größer. Zum Schluss befanden sich 489,11 in der Spendenbox, wobei ein einzelnes Mitglied des Angelsportvereins schon 70,- spendete. Als ich dann zuhause war, bekam ich die Nachricht, dass ein Unternehmer noch 100,- drauflegte und der Angelsportverein den Betrag auf 700,- aufrundete. Es war eine ganz tolle Aktion, die nur möglich war, weil es gute Freunde gibt. Zum Glück habe ich ein paar davon. Renate Schult 6 INFO-BRIEF Verein Verein INFO-BRIEF 7

5 Vorweg Vorweg Ärzte und Therapeuten finden Liebe Mitglieder, wir sind ständig dabei, unsere Ärzte und Therapeutenliste zu aktualisieren. Auch listen wir Einrichtungen und Kurzzeitwohneinrichtungen auf. Falls eure Ärzte oder Therapeuten noch nicht bei uns geslistet sind, dann schickt uns doch bitte eine mit folgenden Angaben: Name, Vorname Fachrichtung Adresse Tel Fax Mail Homepage (optional) Wer sich schon unsere Angelman App herunter geladen hat, kann sehr schnell nachschauen, ob wir euren Arzt schon in unserer Liste verwalten. bitte an Kunden spenden über 800 Euro für Angelman- Verein Im Zusammenhang mit einem Infostand zum IAD (International Angelman Day) erklärte sich die Geschäftsleitung des E-Center Cramer in Lachendorf bei Celle bereit, die Pfandbon-Box, die es im Eingangsbereich des Marktes gibt, für den Angelman-Verein und unsere Tochter Rike zur Verfügung zu stellen. Somit kamen mehr als 800 Euro für unseren Verein durch die Pfandbons von Leergut zusammmen. Wir freuen uns riesig über den gespendeten Betrag von genau 805,51 und bedanken uns noch einmal ganz herzlich bei allen kleinen und großen Spendern und dem E-Center Lachendorf. Conny Schendler Einkaufen und Gutes tun! Seit 1 Jahr gibt es bei Amazon die Smile Aktion. Amazon spendet 0,5% hierbei (vom Dezember sogar 1,5%) des Einkaufswertes an soziale Organisationen. Unser Verein ist hierzu qualifiziert worden und Ihr könnt unseren Verein mit jedem Einkauf bei Amazon unterstützen! Bitte startet einfach über den Link: wählt dann den Angelman e.v. aus oder wählt direkt Beim nächsten Einkauf ist unser Verein dann in Eurem Account gespeichert. Gerne kann diese Info auch in Eurem Bekanntenkreis verteilt werden, es entstehen keine Kosten für den Käufer. Per kann ich Euch den direkten Link zur Vereinshinterlegung für Mail, Whats App etc. oder den Eintrag für Facebook oder Twitter zusenden. Schreibt einfach eine an eva.mutschler@angelman.de Amazon überweist uns quartalsweise die Spenden. Bisher sind folgende Spenden eingegangen: 1. Quartal: 38,47, 2. Quartal: 57,97 und im 3. Quartal; 152,50. Vielen Dank an Alle, die sich hier schon beteiligt haben! Eva Mutschler 6th International Scientific Conference 2018 Germany Die erste in Deutschland stattfindende internationale Konferenz zum Angelman Syndrom ASA Konferenz Oktober 2018 in Hamburg termin unbedingt vormerken!!! Wir freuen uns, Ausrichter der nächsten ASA Konferenz in Deutschland zu sein und können ein spannendes Programm versprechen. Es haben die führenden Wissenschaftler zur Erforschung des Angelman Syndroms zugesagt, die mit Fachvorträgen an diesen Tagen präsent sein werden. Auch freuen wir uns über die Zusage von mehreren Pharmaunternehmen, die erstmalig zu den geplanten und laufenden klinischen Studien berichten werden, sowohl im Bereich der symptomatischen aber auch genbasierten Therapie. Am Freitag sind die Vorträge für das Fachpublikum geplant. Am Samstag erwartet auch die Eltern und Elternorganisationen ein aufbereitetes Programm. Die Vorträge werden simultan ins Deutsche übersetzt. Vor allem der Austausch zwischen Wissenschaftlern, Ärzten, Pharmakonzernen und betroffenen Eltern steht an diesen beiden Tagen im besonderen Fokus. Wir freuen uns über Eure Teilnahme. Die Anmeldung ist ab sofort über das Anmeldeformular auf unserer Homepage möglich. Mitglieder des Angelman e.v. erhalten eine Vergünstigung der Kongressgebühr: Normalpreis Samstag: 195 Euro Für Angelman e. V. Mitglieder: 95 Euro Verpfegung inklusive. Angelman Kinder sind sehr willkommen und haben freien Eintritt! Bitte beachten Sie, dass wir leider keine spezielle Kinderbetreuung anbieten können. Mehr Details finden Sie online unter: < hier finden Sie auch das Anmeldeformular Hotel? Wir haben Zimmen im Kongresshotel reserviert. Diese müssen bitte direkt beim Hotel gebucht werden. Einzelzimmer EUR 129,90 / Nacht Doppelzimmer EUR 149,90 / Nacht 8 INFO-BRIEF Verein Forschungs-Konferenz INFO-BRIEF 9

6 Vorweg WIR HABEN VIEL VOR! GEMEINSAM SCHAFFEN WIR DAS Liebe Mitglieder, in 2018 haben wir viel vor. Neben vielen Elternseminaren werden wir vom Oktober 2018 Ausrichter der ASA Konferenz in Hamburg sein. Was ist die ASA-Konferenz? Auf dieser Tagung stellen herausragende Wissenschaftler, Ärzte und Pharmakonzerne aus Europa und weltweit, die sich intensiv mit unterschiedlichen Angelman-Syndrom-bezogenen Aspekten befassen, die neusten Ergebnisse und Entwicklungen vor und diskutieren darüber. Dazu gehören auch neuartige therapeutische Strategien und ihre möglichen Fallstricke sowie erstmals auch klinische Studien. Ein solcher Wissensaustausch ist für den Fortschritt der Angelman-Syndrom-Forschung von immensem Wert. Ein weiterer Aspekt der ASA-Tagung ist, dass Vertreter der Elternorganisationen weltweit teilnehmen können, um Angelman- Syndrom-Familien frühzeitig über medizinische Fortschritte zu informieren und dass die Forscher einen Motivationsschub der besonderen Art erhalten, indem sie regelmäßig in Kontakt mit betroffenen Familien kommen. Am Freitag sind die Vorträge für das Fachpublikum geplant, am Samstag erwartet auch die Eltern und Elternorganisationen ein aufbereitetes Programm. Nähere Informationen dazu findet Ihr auf Seite 9 und im Internet. WIR BENÖTIGEN EURE HILFE! Die Ausrichtung einer solch großen Konferenz kostet viel Geld. Da uns als Verein nur begrenzte Mittel zur Verfügung stehen, sind wir auf Sponsoren und Spenden angewiesen. Was könnt IHR tun? Vielleicht habt ihr in eurem Freundeskreis oder Umfeld die Möglichkeit Spendengelder zu akquirieren. Es gibt z.b. Lions Clubs, Rotary Clubs, Banken und Sparkassen, euch vielleicht persönlich bekannte Unternehmer und Stiftungen, die solch ein Vorhaben gerade jetzt in der Vorweihnachtszeit finanziell unterstützen würden. Wir vom Vorstand und Forschungsteam haben schon viel angeschoben, jedoch können wir das nicht alles allein stemmen. Wir würden uns sehr freuen, wenn wir euch ermutigen können, einige Spendenanfragen zu schalten. Unser Forschungsteam hat bereits eine Liste der angefragten Stiftungen erstellt. Auch bekommt ihr auf Anfrage unser fertiges Konzept, ein Musteranschreiben und eine Kostenkalkulation zur Vorstellung bei potentiellen Spendern. Alle nötigen Informationen könnt ihr unter folgender -Adresse anfordern: Evelin.dietrich@angelman.de Bitte beachtet, dass die für den ASA- Kongress angeworbenen Gelder auf das Forschungskonto des Angelman e.v. fließen müssen. Angelman e.v. Spendenkonto: Sparkasse Neuss IBAN: DE BIC: WELADEDNXXX Wir hoffen auf zahlreiche Unterstützung. Bodo Gerlach und Nicole Hoffmann Vorsitzende , Köln Lass es uns tun! Kommunikation unterstützen mit Modelling & Co. Termin: Samstag, 10. März 2018 / 9:30-17 Uhr Inhalt: Mit einer alternativen Kommunikationsmöglichkeit der Unterstützten Kommunikation (UK) erfolgreich im Alltag kommunizieren können steht in Abhängigkeit zu verschiedenen Faktoren. Einer der zentralen Faktoren sind WIR, die kompetenten Kommunikationspartner. Der UK-Nutzer ist von unseren Fähigkeiten, Kompetenzen, Ideen, Angeboten und Haltungen abhängig in seiner kommunikativen Entwicklung. Im Rahmen dieser Veranstaltung werden wir uns daher intensiv damit beschäftigen, wie wir diese kommunikative Entwicklung unterstützen und begleiten können. Inhalte sind u. a.: - UK: Schwierigkeiten in der Praxis - Bedeutung des sprechenden Kommunikationspartners - Modelling - interessenorientierte Angebote - interaktionszentrierte Angebote Referent Claudio Castaneda Seit 1998 Arbeit mit Menschen mit Autismus verschiedener Altersstufen. Ab 2001 Studium der Sozialpädagogik in Köln und Mitarbeiter der Lebenshilfe Köln (Schulbegleitung) Zertifizierung durch das FC-Netz Deutschland und seit 2003 Referent im Lehrgang Unterstütze Kommunikation (LUK) zum Thema FC. Seit 2004 Beratung und Praxisbegleitung zum Thema Unterstützte Kommunkation (mit Schwerpunkt FC) für Mitarbeiter der Lebenshilfe Zertifirierung zum FC-Supervisor nach Standards des Centro CF (Genua, Italien), seit 2006 Schulbegleitung von 2 Schülern mit Autismus an einer Förderschule mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung Unterrichitsauftrag zum Thema Unterstützte Kommunikation an der Universität zu Köln. Bietet Basis- und Schwerpunktseminare mit Monika Wegenke (Heidelberg) an. Tagungsort: Stadthotel am Römerturm, St. Apern-Str. 32 Tel.: , info@stadthotel-roemerturm.de Wir haben im Stadthotel ein Zimmerkontingent bis zum unter dem Stichwort Angelman reserviert. Buchung und Bezahlung erfolgt durch die Teilnehmer selbst. Es gelten die Stornobedingungen des Hotels. EZ 99,-Euro / Nacht, inkl. Frühstück DZ 129,- Euro / Nacht, inkl. Frühstück Seminare Vorankündigungen Für alle Seminare gilt Kosten: 55,- Euro für Mitglieder, 90,- Euro für Nichtmitglieder (Therapeuten, Lehrer, Betreuer) In der Tagungspauschale sind die Kosten für Referenten und Verpflegung am Tag enthalten. Teilnehmerzahl: max 20 Personen Anmeldung per an: nicole.hoffmann@angelman.de , München GoTalkNow für Fortgeschrittene Termin: Samstag, 14. April 2018 / 9:30-17 Uhr Jetzt anmelden!!! Inhalt: Auf vielfachen Wunsch bieten wir ein Folgeseminar zu GoTalkNow an. Das Seminar bietet Grundlagen der Go- Talk Now App mit Optionen in den Einstellungen und Store Optionen kennenlernen. Es folgen Anwendungsbeispiele GoTalk Now, z.b. GTN als Musikplayer, als einfache Kommunikationsoberfläche, Szenenbilder als Kommunikationsoberfläche, Scanning, Lernspiele und Ich Bücher erstellen, GTN als Tagebuch nutzen. Danach praktische Übungen mit der GoTalk Now App, z.b. Kommunikationsoberflächen in Kleingruppen erstellen, Scanning ausprobieren, Quiz erstellen, Bücher zugänglich machen. Zuletzt: Tipps & Tricks. Referent Sven Reinhard Förderschullehrer und Kommunikationspädagoge für UK (LUK). Er arbeitet an einer Schule mit dem Förderschwerpunkt Geistige Entwicklung in Bensheim. Seit vielen Jahren ist er UK-Koordinator an seiner Schule sowie ISAACund LUK-Referent. Er ist Mitglied der ISAAC-Regioleitung Hessen. Einer seiner UK-Schwerpunkte ist das ipad als Lernmedium und als UK-Hilfsmittel Tagungsort: AZIMUT Hotel Munich, Kronstadter Strasse 6-8, München Tel: + 49 (0) , Fax: +49 (0) info.muenchen@azimuthotels.com, Wir haben ein Zimmerkontingent bis zum reserviert. Buchung und Bezahlung erfolgt durch die Teilnehmer selbst. Es gelten die Stornobedingungen des Hotels. EZ: 75,- // DZ: 95,- Euro / Nacht, inklusive Frühstück (Anteil 10,- Euro) 10 INFO-BRIEF Mithilfe Seminare INFO-BRIEF 11

7 , Köln Literacy für Alle! Ein Seminar mit Dr. Stefanie K. Sachse für den Angelman- Verein Seminare Vorankündigungen Für alle Seminare gilt Kosten: 55,- Euro für Mitglieder, 90,- Euro für Nichtmitglieder (Therapeuten, Lehrer, Betreuer) In der Tagungspauschale sind die Kosten für Referenten und Verpflegung am Tag enthalten , Leipzig Seminar: UK / Modelling Braunatal Bei Kassel , Braunatal PECS (Picture Exchange Communikation) Termin: Samstag, 14. April 2018 / 9:30-17 Uhr Inhalt: Schriftspracherwerb beginnt schon früh im Leben aller Kinder, auch bei Kindern mit dem Angelman-Syndrom. Sie schauen Bücher an, kritzeln mit Stiften und kennen die Symbole von YouTube, KiKA und McDonald s. Viele Kinder erkennen Personen und Dinge auf Fotos, ordnen Symbole zu und experimentieren mit dem ipad oder Talker. Immer mehr Eltern und Lehrer stellen sich die Frage, welche Angebote Kinder und Jugendliche mit komplexen Behinderungen brauchen, um schriftsprachliche Fähigkeiten (weiter) zu entwickeln? Welche Erfahrungen und Forschungsergebnisse gibt es? Unterstützung beim Erlernen der Schriftsprache sollte für alle Kinder und Jugendlichen eine Selbstverständlichkeit sein. Dr. Stefanie K. Sachse thematisiert in ihrem Seminar Rahmenbedingungen und stellt konkrete Angebote zum frühen Schriftspracherwerb (emergent literacy) vor. Das Vertrauen in die Fähigkeiten der Kinder und Jugendlichen ist für sie ebenso wichtig wie das selbstverständliche Angebot von Büchern, Buchstaben und Schrift für Alle. Sie demonstriert, wie Literacy- und UK- Förderung miteinander kombiniert werden können und worauf beim dialogischen Bilderbuchlesen mit UK geachtet werden kann. Hierzu zählen auch angemessene Leseangebote für jugendliche Leseanfänger und wie diese auf die Interessen und das Niveau der Nutzer zugeschnitten werden können. An Hand von bewährten Beispielen zeigt Frau Dr. Sachse auf, wie Schreibangebote und -anlässe geschaffen werden, um den Lese- und Schreiblernprozess von nichtsprechenden Schüler/-innen in Gang zu setzen. Die Stimulation der inneren Stimme, der Einsatz einer Wörterwand und Wörter bauen sind nur einige der vielversprechenden Ideen beim Seminar Literacy für Alle! Neben Vortragsphasen und Videobeispielen werden Übungen zum Modeln, Schreiben und Lesen in Gruppenund Einzelarbeitsphasen angeboten. Teilnehmerzahl: max 20 Personen Anmeldung per an: nicole.hoffmann@angelman.de Referentin Dr. Stefanie K. Sachse hat an der Universität Halle/Wittenberg Sonderpädagogik studiert und 2010 in Köln zum Thema Unterstützte Kommunikation promoviert. Sie ist seit 2007 Mitarbeiterin am Lehrstuhl von Prof. Dr. Jens Boenisch in Köln, hat die Kölner Kommunkationsmaterialien maßgeblich mitentwickelt und bereits zahlreiche Artikel zu Unterstützter Kommunikation und Literacy mit nichtsprechenden Kindern und Jugendlichen veröffentlicht. Sie ist in Halle aufgewachsen zusammen mit einer Schwester, die in ihrer Kindheit wegen einer komplexen Behinderung kaum Zugang zu Unterricht und Kommunikation hatte. Die Wende und die neue Welt der Unterstützten Kommunikation haben das Leben der beiden Schwestern maßgeblich beeinflusst. Jetzt anmelden!!! Tagungsort: MATERNUSHAUS, Tagungszentrum des Erzbistums Köln Kardinal-Frings-Straße 1-3, Köln Telefon , Telefax info@maternushaus.de Hier wurden keine Zimmer reserviert! Termin: Samstag, 16. Juni 2018 / Uhr Inhalt: In der Unterstützten Kommunikation liegt der Fokus häufig auf der Auswahl und dem Einsatz alternativer Kommunikationsmittel. Orientieren wir uns an der normalen Sprachentwicklung, liegt das Hauptaugenmerk auf dem Miteinander zwischen den Kommunikationspartnern. Somit dienen die kompetenteren Partner, die die Sprache bereits beherrschen, als Sprachvorbild. In der UK wird dieses Vorgehen mit Modelling bezeichnet (engl.: modeling, oder auchaided language input). Hier geht es vor allem ums Modelling als Strategie. Dies könnte gut anhand von Flip, GTN- Oberflächen und MetaTalk veranschaulicht werden. ipad Einsteiger kommen hier genauso auf ihre Kosten wie die alten Hasen. Weiter Informationen: Referentin Monika Waigand Logopädin aus Aschaffenburg mit Schwerpunkt u.a. Unterstützte Kommunikation Tagungsort: Galerie Hotel Leipziger Hof Hedwigstraße 1-3, Leipzig Tel.: ; Fax -150 michael.wust@leipziger-hof.de Wir haben im Hotel Leipziger Hof ein Zimmerkontingend bis zum unter dem Stichwort Angelman reserviert. Buchung und Bezahlung erfolgt durch die Teilnehmer selbst. Es gelten die Stornobedingungen des Hotels. EZ: 75,- Euro / Zimmer incl. Frühstück DZ: 93,- Euro / Zimmer incl. Frühstück Termin: Samstag, 22. September 2018 / Uhr ACHTUNG! Kosten: (incl. Verpflegung) Mitglieder: 70,- Euro / Nichtmitglieder. 110,- Euro Inhalt: Pyramid Educational Consultants sind als einzige autorisiert, Kurse im PECS und im Pyramid Ansatz in der Erziehung durchzuführen. Die Trainings werden von gut ausgebildeten Consultants durchgeführt. Frai Greiler hat umfangreiche Erfahrungen mit Autismus und verwandten Entwicklungsstörungen. Jeder Therapeut/Lehrer und/oder Elternteil eines Schülers mit Autismus oder verwandten Behinderungen sollte die Teilnahme an einem Training in Erwägung ziehen. PECS ist ein funktionelles Kommunikationssystem, das in allen Altersgruppen angewandt werden kann. Deshalb wir die Teilnahme allen, die mit Kleinkindern, Schulkindern, Jugendlichen und Erwachsenen arbeiten, empfohlen. Bisher haben u.a. Eltern, Heilpädagogen, Erzieher, Logopäden, Ergotherapeuten, Sprachheilpädagogen, Sozialpädagogen, Lehrer usw. teilgenommen. Die Trainings sind so gestaltet, dass sie verschiedene Lehrmethoden einschließen. Jeder Workshop besteht auf dem theoretischen Unterbau (ABA), Video-Beispielen der PECS-Thesen, Möglichkeiten zum Üben/Rollenspiele und viel Zeit für Fragen und Antworten. Unsere Consultants bemühen sich, die Workshops den individellen Bedürfnissen der Gruppe anzupassen. Viele Evaluationen zeigen, dass die Trainings Das beste Training, an dem ich jemals teilgenommen habe sind und Sollte für alle Eltern/ Therapeuten/Lehrer von Schülern mit Autismus vorgeschrieben werden. Referentin Mareike Greiler (37 Jahre) 2004 Abschluss zur staatl. anerkannten Logopädin. Anstellung in Privatpraxis Rehabilitationseinrichtung und Frühförderung in Wichita Falls, TX, USA. Therapie-schwerpunkt Mehrfachbehinderungen, UK und Autismus Master of Science (Speech Language Pathology), University of North Texas angestellt in privater Praxis in München. Seit 2012 PECS Consultant für Deutschland und USA. Seit September 2017 wieder in Deutschland und seit Oktober 2017 Operations Manager von Pyramid Educational Consultants of Germany. Zusatzausbildungen in Kernvokabular, Sensorische Integration, TEAACH, NDT, verschiedenen Autismus-Therapieansätzen. Tagungsort: Best Western Ambassador, Friedrich-Ebert-Allee 1, Baunatal Tel.: , Mail: info@ambassador-braunatal.bestwestern.de Wir haben im Best Western Hotel ein Zimmerkontingend reserviert. Die Zimmer sind bis 14 Tage vor der Veranstaltung unter dem Stichwort Angelman zu buchen. EZ: 80,- Euro/Nacht incl. Frühstück / DZ: 95,- Euro/Nacht incl. Frühstück Buchung und Bezahlung erfolgt durch die Teilnehmer selbst. Es gelten die Stornobedingungen des Hotels. 12 INFO-BRIEF Seminare Seminare INFO-BRIEF 13

8 Seminare Bericht Grundrecht auf Kommunikation! UK Seminar am in Dortmund mit Anke Pieper > Stammtisch UK-Stammtisch am Der 2. UK-Stammtisch fand in Leopoldshöhe statt. Angemeldet waren an diesem Tag nur 11 Personen, das war bedeutend weniger als beim ersten Stammtisch. Möglicherweise lag es daran, dass wir dieses Mal einen kleinen Kostenbeitrag erhoben haben. Dies ist aber dem Umstand geschuldet, dass wir Frau Pieper ein Honorar für die Begleitung als UK-Coach zahlen. Unterstützt wurde diese Veranstaltung wieder, wie oben erwähnt, von Anke Pieper (UK-Coach), die den Tag moderierte und viele Materialien zur Ansicht mitbrachte. Zuerst wurde sich darüber ausgetauscht, wie in den einzelnen Familien kommuniziert wird. Unter anderem konnten Fragen zur GoTalkNow intensiv geklärt werden. Die Stimmung war sehr aufgeschlossen und konstruktiv. Anwesend waren auch die Logopädin und Lehrerin unseres Sohnes, was alle als sehr bereichernd empfanden. Es wäre schön, wenn künftig häufiger mal Lehrer, Therapeuten oder Betreuungskräfte an so einer Veranstaltung teilnehmen würden. Mit 18 Teilnehmern war das Seminar zwar nicht ausgebucht, aber doch sehr gut besucht. Zu Beginn wurde darüber gesprochen, was Modelling und unterstütze Kommunikation eigentlich ist und wie man es in der Praxis anwendet. Die 5 wichtigsten Schlüssel zum Modelling heißen: 1. Just do it Es ist nie zu spät zum Starten, aber auch nie zu früh. Fang einfach an! Beginne mit kleinen Situationen, die sich gut vorbereiten lassen und taste dich langsam voran. 2. Kenne deine Kommunikationshilfe Es ist schwer zu modeln, wenn man sich mit dem jeweiligen System nicht auskennt. Also schau es dir vorher an. 3. Nutze das Kernvokabular Kernvokabular sind die Wörter, die am häufigsten benutzt werden. Schon mit wenigen Wörtern aus dem Kernvokabular lässt sich eine Kommunikation aufbauen (nochmal, fertig, etwas anderes etc.) 4. Hab Spaß dabei Modelling kann in viele verschiedenen Alltagssituationen eingebracht werden. In lustigen Situationen oder beim Spielen. 5. Nicht aufgeben Das ist wohl der wichtigste Schlüssel. Modelling braucht seine Zeit. Es ist für uns selbst wie eine neue Sprache, die wir erstmal erlernen müssen. Danach müssen wir sie noch unseren Kindern beibringen. Es wird immer wieder Rückschläge geben. Aber bleib am Ball. Kurz wurde auch auf gebärdenunterstützte Kommunikation eingegangen und dazu entsprechendes Material vorgestellt. Die App MetaTalkDE wurde vorgestellt und die Handhabung damit erklärt. Der Vorteil an dieser App ist, dass das Programm schon gefüllt ist. Leider ist die App allerdings auch sehr teuer. Viele Rehatalkpads werden direkt mit diesem Programm ausgestattet. Nach der Mittagspause besprachen wir intensiver die Arbeit mit der GoTalkNow App. Diese App ist in der Anschaffung relativ kostengünstig. Leider ist sie komplett leer und man muss sie selbst mit Inhalten füllen. Wir haben gelernt wie man die ersten Schritte in der App geht und Seiten erstellen kann. Es wurde eine Szenenseite angelegt und gezeigt, wie man sich in der Onlinegalerie zurecht findet. Die Zeit in so einem interessanten Seminar vergeht leider meist viel zu schnell, obwohl alle Fragen noch nicht endgültig beantwortet werden konnten. Jedoch konnten die Teilnehmer das neu erworbene Wissen zu Hause direkt anwenden. Wir freuen uns auf weitere Seminare, die wir im kommenden Jahr zu verschiedenen Themen anbieten werden. Zum Schluss noch einige Statements der Teilnehmer Hallo Anke, danke für die tolle Einführung in unterstützte Kommunikation gestern in Dortmund. Ich hab jetzt Go- TalkNow und Matacom auf meinem ipad und hab s sogar geschafft mir alles so einzurichten, wie ich denke, dass wir damit arbeiten können Es war super und nicht nur die Inhalte, auch das Hotel und das Essen und die netten Eltern und Mitarbeiter der Einrichtungen Eva Kamphausen Dem kann ich mich nur anschließen. Vielen Dank liebe Anke. Es war sehr gut gestern, manchmal ist man doch betriebsblind und braucht den Profi. Ich bin mit wertvollen Tipps nach Hause gefahren. Super! Corina Fox-Wiese Vielen Dank für den tollen Vortrag, viele tolle Tipps und neue Anregungen für mich um Gotalk now und metatalk noch besser einzusetzen. Die Wahl für das Hotel war auch Spitze. Gutes Frühstück und tolle Verpflegung über den Tag. Marion Jost Nicole Hoffmann Corina Fox-Wiese, Regionalleitung West, hatte die Idee zum 1. UK- Stammtisch, den wir in jeden Fall fortführen möchten. Gedacht ist dieser Stammtisch als Austauschplattform zwischen den Eltern, Lehrern und Betreuern über die vielfältigen Möglichkeiten von UK. Die Teilnehmer können einfach mal vorstellen, wie UK im eigenen Alltag gelebt wird und was z.b. an Materialien erstellt und gebastelt wurde. Interessant ist es, wie bei den anderen Familien mit Kommunikation begonnen wurde und was funktioniert oder evtl. auch nicht. Es sollen Tipps gegeben und Ideen vorgestellt werden. Oftmals sind es ja die ganz einfachen, alltagstauglichen Dinge, die dann auch gerne übernommen werden. Wir würden uns natürlich sehr freuen, wenn die Idee eines UK- Stammtisches auch für die anderen Regionen übernommen werden würde. Ein neuer Termin für den nächsten Stammtisch steht noch nicht fest. Wir werden die Mitglieder der Regionalgruppe West aber rechtzeitig darüber informieren. Nicole Hoffmann Danke Anke Anke Pieper UK-Coach 14 INFO-BRIEF Seminare Seminare INFO-BRIEF 15

9 Jahrestreffen Jahrestreffen 2018 April, April das Jahrestreffen findet ja fast schon im Mai statt. Da hoffen wir natürlich auf ähnlich schönes Wetter wie Und wir hoffen, dass Ihr alle wieder zahlreich erscheint denn es ist Wahljahr! Unser Jahrestreffen 2018 findet vom in Günne am Möhnesee statt. Der wichtigste Termin im Jahr! Vorschau Mitgliederversammlung: Im kommenden Jahr stehen wieder Vorstandswahlen an. Wie immer stehen alle Posten zur Neubesetzung zur Verfügung Vorsitz 2. Vorsitz Kassenwart Protokollführer Beisitzer Regionalleitung Nord Regionalleitung Ost Das letzte Wort? Liebe Mitglieder, Im nächsten Jahr stehen wieder Wahlen an. Ja, schon wieder zwei Jahre sind vergangen. Auf unserer Vorstandssitzung im November habe ich in die Runde gefragt, wer weiter in unserem Team mitarbeiten oder doch kürzer treten möchte. Der Vorstand wird sich wieder zur Wahl stellen, ebenso die Beisitzer. Unsere Regionalgruppenleitungen Nord und Ost wünschen sich Ersatz. Andrea leitet die Gruppe Nord seit vielen Jahren und wird auch ihre Nachfolger in der ersten Zeit unterstützen. Evelin ist in der Gruppe Ost aktiv, aber wie wir wissen, liegt ihre Leidenschaft in einem anderen Angelman- Segment. Einige Familien aus den Regionen haben bereits die Treffen organisiert. So soll es auch sein, niemand muss die Arbeit alleine machen. Der/Die verantwortliche Regionalgruppenleiter /in wird zu den Vorstandstreffen eingeladen, vertritt hier die Interessen der Region und kümmert sich mit uns im Team um die Belange unseres Angelman-Eltern-Vereins. Gebt Euch einen Ruck, der Verein braucht Euch! Bodo Gerlach Arnold Schnittger Wohnprojekt: Nicos Farm Arnold Schnittger ist Vater des inzwischen 23 Jahre alten Nico. Nico wurde ein bisschen schief ins Leben gebaut, wie Arnold sagt. Aufgrund einer Zerebralparese ist Nico von Geburt an mehrfach schwerstbehindert. Die Eltern durchlebten alle Höhen und Tiefen, Kämpfe gegen Behörden, Krankenkassen, Willkür, die in so einer Lebenslage nicht ungewöhnlich sind. Arnold gab seinen Beruf als Fotograf auf, um Nicos Rund-um-die-Uhr-Pflege zu gewährleisten. Nach zahlreichen Gesprächen mit anderen betroffenen Eltern und angetrieben von der eigenen Angst um Nicos spätere Zukunft gründete Arnold 2008 den gemeinnützigen Verein Nicos Farm e.v.. Primäres Ziel des Vereins ist ein Wohnprojekt Nicos Farm das Familien mit behinderten Kindern ein Leben durch die Gemeinschaft erleichtern soll und einen Ort schaffen soll, an dem die Kinder auch im Erwachsenenalter bleiben und nach ihren Möglichkeiten wirken können. Wir wollen einen Weg gehen, der es uns und später auch unseren Kindern erlaubt, in Würde alt zu werden, und unseren Kindern ermöglicht, in Geborgenheit und menschlicher Wärme aufzuwachsen Inzwischen wurde ein Grundstück in Amelinghausen, nahe Hamburg, gefunden, auf dem in absehbarer Zeit 20 Wohnungen für die Familien entstehen sollen. Darüber hinaus führt der Verein zahlreiche Aktionen durch, wie das deutschlandweite Projekt Ein Lichtermeer für Deutschlands behinderte Kinder oder Wanderaktionen quer durch Deutschland um die Lebenssituation von Eltern mit behinderten Kindern in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken. Website: Mehr zum Wohnprojekt Nicos Farm auf der nächsten Seite > Bo Heljskov Elvén, Autor des Buches Herausforderndes Verhalten vermeiden, Wir konnten Bo Heljskov Elvén, Autor des Buches Herausforderndes Verhalten vermeiden, für den als Referenten gewinnen. Er wird darüber sprechen, wie sich in vielen Fällen herausforderndes Verhalten vermeiden lässt. Darüber hinaus wird er versuchen darzustellen, warum es überhaupt zu so einem Verhalten kommt. Bo Heljskov Elvén ist klinischer Psychologe und lebt in Schweden. Er arbeitet als freier Berater und Dozent für Autismus und herausforderndes Verhalten und ist ausgebildeter Studio-III-Trainer wurde er vom schwedischen Autismus-Verband mit dem Puzzle Piece of the Year -Preis für seine beratende und Lehrtätigkeit im Bereich Herausforderndes Verhalten ausgezeichnet. Begleitprogramm Geschwister-Kinder: Für die Geschwisterkinder bieten wir als besonderen Programmpunkt Bogenschießen an. Das Team Red-Bow aus Hünstetten wird den Wagen voll unterschiedlicher Bögen, Pfeile und Zubehör dabei haben. Auch die Kleinen (ab 5 Jahre) können sich schon am Bogen ausprobieren. Für unsere Angelman-Kinder halten wir auch wie immer ein buntes Programm bereit. Unser alter Clown Turbolino wird wieder für freudiges Kinderlachen sorgen. Die beliebten Hüpfburgen werden aufgestellt. Und natürlich werden wir versuchen, wieder viele Kinderbetreuer für unsere Angels zur organisieren. Die Einladungen zum Jahrestreffen werden wir ca. Ende Februar / Anfang März an alle Mitglieder per versenden. Die Anmeldung ist wie immer nur über das entsprechende Anmelde-Formular möglich. Nicole Hoffmann 16 INFO-BRIEF Jahrestreffen 2018 Jahrestreffen 2018 INFO-BRIEF 17

10 Jahrestreffen Angelman e.v. Vorstandssitzung Am , 09: Uhr im Hotel Amadeus, Hanover Vorstand Arnold Schnittger Nic s Farm Arnold Schnittger ist Vater des inzwischen 23 Jahre alten Nico. Nico wurde ein bisschen schief ins Leben gebaut, wie Arnold sagt. Aufgrund einer Zerebralparese ist Nico von Geburt an mehrfach schwerstbehindert. Die Eltern durchlebten alle Höhen und Tiefen, Kämpfe gegen Behörden, Krankenkassen, Willkür, die in so einer Lebenslage nicht ungewöhnlich sind. Arnold gab seinen Beruf als Fotograf auf, um Nicos rund-um-die-uhr-pflege zu gewährleisten. Nach zahlreichen Gesprächen mit anderen betroffenen Eltern und angetrieben von der eigenen Angst um Nicos spätere Zukunft gründete Arnold 2008 den gemeinnützigen Verein Nicos Farm e.v.. Primäres Ziel des Vereins ist ein Wohnprojekt Nicos Farm, das Familien mit behinderten Kindern ein Leben durch die Gemeinschaft erleichtern soll und einen Ort schafft, an dem die Kinder auch im Erwachsenenalter bleiben und nach ihren Möglichkeiten wirken können. Wir wollen einen Weg gehen, der es uns und später auch unseren Kindern erlaubt, in Würde alt zu werden und unseren Kindern ermöglichen, in Geborgenheit und menschlicher Wärme aufzuwachsen Inzwischen wurde ein Grundstück in Amelinghausen, nahe Hamburg, gefunden, auf dem in absehbarer Zeit 20 Wohnungen für die Familien entstehen sollen. Darüber hinaus führt der Verein zahlreiche Aktionen durch, wie das deutschlandweite Projekt Ein Lichtermeer für Deutschlands behinderte Kinder oder Wanderaktionen quer durch Deutschland um die Lebenssituation von Eltern mit behinderten Kindern in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken. Arnold Schnittger Vorsitzender Nicos Farm e.v. Wandsetwiete 2, Hamburg Telefon: oder info@nicosfarm.de Website: Poster vom Wohnprojekt #Anwesenheitsliste Bodo Gerlach, Nicole Hoffmann, Eva Mutschler, Simon Eule, Holger Müller, Conny Schendler, Tini Gerlach, Thorsten Stein, Evelin Dietrich, Silvana Krauß-Göbel, Renate Schult, Corina Fox-Wiese TOP 3 Förderanträge für die Seminare in 2018 Nicole gibt einen Überblick (siehe Vorankündigung Seite 11) Zusätzliche mögliche Seminare: Kinästhetik-Seminar nicht ohne weiteres möglich, aufgrund Förderkonstellation > zunächst Anfrage zwecks Referat auf Angelman Jahrestreffen. GoTalkNow Follow-Up in München soll angefragt werden. Ernährungsseminar mit Nutritia ist noch in Abstimmung. Inklusives Wohnen aus München, Wohn:Sinn Rücksprache mit Rett-Syndrom-Vereinigung, da sie hohe Förderung für ihren Kongress bekommen haben. Projektförderung erst ab 21. November. Nicole und Evelin kümmern sich. Top 9 (wird wegen Videokonferenz mit Sven Plastwich vorgezogen) Handy-App ios-app und angelman.de Webseite wird vorgestellt von Sven. ios App wird live im Meeting released. Simon bemängelt Webseite, allgemeine Zustimmung. Überarbeitung der Seite wäre spannend. Aufruf von Tini das jeder sich die Webseite nochmal kritisch anschaut und ihr Feedback gibt. https inkl. Ssl Verschlüsselung soll angeboten werden. TOP 4 Februar 2018 International Angelman Day & Rare Disease Day Frosch-Flyer ist ausreichend da, Simon fragt Nutzung des Copyrights nochmal an. Forschungs-Flyer ist da, passt noch. Angelman-Flyer reichen noch ein halbes Jahr. Beide Poster werden benötigt je 50. Roll-Ups sollen jeweils 1x an die Regionalgruppen gehen. Bodo schickt Simon Herstellerfirma, Holger hat Ständer. Simon bestellt 7 Beachflags. Das Protokoll der Vorstandssitzung wird nur Ausschnittweise wiedergegeben die langweiligen Punkte (Beschlussfähigkeit, etc.) habe ich weggelassen*. Simon Eule * Das Original-Protokoll kann beim Vorstand angefordert werden. Top 5 Jahrestreffen 2018 Wahlvorbesprechung: Alle kandidieren wieder. Referenten Bo Heljskov Elvén: Herausforderndes Verhalten vermeiden Arnold Schnittger: Nicos Farm Kinästhetik erst für 2019 Tagesordnung soll auf Plakaten ausgehängt werden Angelman-Phänotyp: Soll bei Anmeldung abgefragt werden, kurze Einleitung bei Begrüßung wieso und woher man die Info bekommt, kurze Info ausgelegt zu den Phänotypen. Soll für künftig etabliert werden. Kinderprogramm: Flossbau soll erneut angeboten werden. Kein Feuer / grillen am Freitag, stattdessen DJ. Mehr Schilder/Plakate aufhängen. Top 6 ASA-Treffen in Hamburg Evelin zeigt Flyer für ASA-Treffen, Feedback für Flyer wird eingearbeitet; Finanzierung wird gezeigt. Grundsätzlich: Mitglieder werden subventioniert auf 50 EUR je Teilnehmer für Vereinsmitglieder. Dies wird vom Vereinskonto getragen. Die restlichen Kosten belaufen sich je nach Teilnehmerzahl und Szenarion zwischen und EUR. Diese werden vom Forschungskonto getragen. Mitglieder werden aufgefordert Spenden zu sammeln. Operative Themen erfolgen noch in den nächsten Monaten. Top 7 Kosten der Regionalgruppentreffen Raummieten von Regionalgruppentreffen werden vom Verein zurückerstattet. Top 8 Bußgeldmarketing EUR Bußgeld bisher, Tini kümmert sich vermehrt momentan. Top 10 Syndrom-Info Syndrom-Info wird aktuell neu übersetzt, ohne Amerikateil. Einleitung wurde von Horsthemke überarbeitet. Druckkosten ggf. bei Stiftung anfragen für wissenschaftliche Publikationen Zuschüsse (Info von Nicole). Top 11 Sonstiges AS-Zentrum Prof. Lemke in Leipzig hat grundsätzlich Interesse, möchte eine Datensammlung erstellen, Kooperation gut möglich. München Interesse der Ergo-Therapie-Schule, evtl. Humangenetik, Gespräche mit Makowski Mitte November. Protokoll: Thorsten Stein 18 INFO-BRIEF Jahrestreffen 2018 Verein INFO-BRIEF 19

11 IAD Forschung #Studie / AS-Klink Boston / Dr. Thibert # Fallstudie / Universität North Carolina #Neurowissenschafttreffen 2017 in Washington, D.C #Epilepsie Magen-Darm- Problematik bei Angelman-Syndrom Gentherapie verhindert Anfälle bei Angelman-Syndrom Patienten mit dem Angelman-Syndrom haben nach neuen Forschungserkenntnissen sehr oft Magen-Darm-Probleme wie zum Beispiel Verstopfung, Reflux und ungewöhnliche Essensgelüste Alle Jahre wieder IAD 2018 Das Jahr neigt sich dem Ende und der nächste IAD rückt wieder in greifbare Nähe. Auch für 2018 benötigen wir wieder alle helfenden Hände und Ideen von Euch, so wie auch bereits in den letzten Jahren, um wieder in Deutschland und international auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen. Wir vom Angelman e. V. dürfen auch im nächsten Jahr wieder den lachenden Frosch von Janosch für unsere Poster und Flyer benutzen und freuen uns sehr darüber. Es wäre wirklich toll, wenn sich noch mehr Familien, Verwandte, Freunde usw. bereiterklären würden, durch Poster und Flyer unsere alljährlichen Aktionen zu unterstützen. Viel wurde in den letzten Jahren bereits verteilt, aber es geht noch mehr, da bin ich sicher und jedes einzelne Poster, das irgendwo in Deutschland aufgehängt wird und den Leuten zeigt, was das Angelman-Syndrom ist, hilft unseren Kindern und uns wieder ein Stück weiter. Weltweit werden natürlich auch wieder Aktionen stattfinden. Wir sind gespannt, wie viele Länder sich dieses Mal beteiligen werden, in 2017 waren es über 30 Organisationen!!! Egal ob in kleinem oder großem Rahmen. Manche Leute laden Freunde, Verwandte und Bekannte zu sich nach Hause ein, sammeln Geld für den Angelman-Verein beim Kartenspielen oder bei sportlichen Veranstaltungen oder stellen Infostände auf. Manche Das IAD-Poster, auf das man das Foto des eigenen Angelman-Kindes kleben kann organisieren Treffen an den verschiedensten Orten, organisieren sportliche Veranstaltungen usw. Der Fantasie sind keine Grenzen gesetzt und man kann staunen, welche kleinen Ideen manchmal eine große Wirkung haben. Wie wir in den letzen Jahren festgestellt haben, sind auch immer mehr Zeitungen und TV Sender bereit zu berichten. Hierzu kann ich Euch gern einiges erzählen, da wir bereits Filme mit unserer Tochter Rike gedreht haben. Bitte habt keine Angst davor, tut Euch mit Freunden, Verwandten, Bekannten oder anderen Angelman-Familien zusammen und stellt etwas auf die Beine. Egal was, bitte nur nicht immer denken: Ich hab so viel um die Ohren, keine Zeit und schaffe das dieses Mal nicht. Wir stehen gern mit Infos, Tipps und Ratschlägen zur Seite. Zeit ist bei uns allen Mangelware, jeder hat seinen normalen täglichen Wahnsinn. Aber gemeinsam können wir SEHR viel erreichen. Poster und Flyer, die jeder einfach verteilen kann z. B. in Arztpraxen, SPZs, Schulen, Kindergärten, im Supermarkt, in Sporthallen überall, wo Menschen sind, können wieder bei mir bestellt werden. Wir haben aber auch andere Materialien, die man z. B. verkaufen kann usw. Luftballons und Kugelschreiber sowie roll-ups können ebenfalls zur Verfügung gestellt werden. Bitte meldet Euch bei mir. conny.schendler@angelman.de oder unter der Telefon Nummer sowie über facebook Ich danke Euch für die Unterstützung. Conny Schendler Eine neue Studie diesbezüglich wurde von der Angelman-Syndrom Klinik in Boston unter Leitung von Dr. Ronald L. Thibert im November 2017 veröffentlicht. Neben den typischen neurologischen Symptomen wie Motorikeinschränkungen und Sprachentwicklungsproblemen leiden die Angelman-Syndrom Patienten auch lebenslang unter Problemen mit dem Magen-Darmtrakt, so zum Beispiel unter Verstopfung, Refluxösophagitis (GERD), welche sich oft in zyklischem Erbrechen zeigt und außergewöhnlichem Essverhalten In einer Fallstudie, die in der Universität von Nord Carolina erhoben wurde, leiden von insgesamt 163 Patienten 141 mindestens an einem Problem des Magen-Darmtrakts, 116 zusätzlich an Verstopfung und 72 an Refluxösophagitis (GERD). Weitere Beobachtungen beim Krankheitsbild sind das zyklische Erbrechen ohne ersichtlichen Krankheitsgrund oder Allergie, Schwierigkeiten im Geschmackssinn und eosinophiler Granulozyt. Üblicherweise treten diese o.g. Symptome (außer Verstopfung) vor allem beim Genotyp Deletion und UPD auf. Aus dem Verlust verschiedener Gene resultiert oft ein schwacher Muskeltonus, der wiederum das Risiko von GERD und Essensprobleme begünstigt. Das Problem der Verstopfung erstreckt sich über alle Genotypen des Angelman-Syndroms, welches zu Verhaltensproblematiken, Ängsten und sensorischen Aspekten führen kann. Auch eine Low-Carb Diät kann zu Verstopfung führen ebenso wie wenig Flüssigkeitszufuhr und Antiepileptika. Eltern und Betreuer sollten daher insbesondere auf diese genannten Probleme achten, da sich Angelman-Syndrom Patienten oft nicht genügend ausdrücken können. Link zu Originaltext Abgeleitetes EEG aus Epilepsie Zellen Mäuse, denen es an UBe3A in den inhibitorischen Neuronen fehlt, neigen eher zu Anfällen. Wissenschaftler veröffentlichen folgende neue Ergebnisse auf dem jährlichen Treffen für Neurowissenschaft 2017 in Washington, D.C. Die Angelman Epilepsie entsteht aus einer Dysbalance aus inhibitorischen und exhibitorischen Neuronen (Veröffentlichung Ben Philpot GABA-Glutamat-Dysbalance). Maus- und Zellenexperimente zeigen, wenn das fehlende Gen UBe3A in der Kindheit wiederhergestellt werden kann, kann die Epilepsie verhindert werden. > Weitere Details folgen im nächsten Newsletter. Anmelden für Studien zur symptomatischen Behandlung von Angelman-Syndrom > Disruptive Nutrition führt eine klinische Studie zu einem neuen Nahrungsformular basierend auf Keto Ester für 30 Kinder mit Angelman-Syndrom im Alter von 4-11 Jahren durch. Die Studie findet in den USA statt, das Auswahlverfahren läuft gerade. Mehr Informationen findet ihr unter > OVID weitet seine klinische Studie zu Gaboxadol neben Erwachsenen auch auf Jugendliche mit dem Angelman-Syndrom aus. 75 Patienten ab einem Alter von 13 Jahren sollen getestet werden. Die Studie findet in den USA statt, auch hier läuft gerade die Anmeldefrist INFO-BRIEF IAD 2018 Forschung INFO-BRIEF 21

12 Regional West 10. September 2017 Kevelaer Ost 19. August 2017 Jägersgrün Für die Eltern jüngerer Angels ist es immer interessant zu sehen, wie sich die Älteren so entwickeln. Unser jährliches Treffen in Jägersgrün ist ja mittlerweile schon zur guten Tradition geworden. Viele Teilnehmer reisten bereits wieder am Freitag an, die Pension zur Försterei bietet sich ja geradezu an für einen Kurzurlaub. Am Samstagvormittag ging es auf eine kleine Wanderung durch den Wald inmitten des Vogtlandes. Zum gemeinsamen Mittagessen waren dann auch die letzten Angelman-Familien eingetroffen, wir waren diesmal ca. 50 Personen. Und bei wunderschönem Wetter tummelten wir uns dann den ganzen Nachmittag auf der großen Spielewiese. Das Trampolin ist bei den Angels ganz beliebt, aber auch die Nestschaukel oder der Buddelkasten. Und unsere Wasserratten vergnügten sich natürlich wieder im überdachten Pool. Während die Kids ihren Spaß hatten, diskutierten die Eltern über viele Themen, tauschten ihre Erfahrungen aus oder machten sich gegenseitig Mut. Insgesamt waren 16 Angels da, von 2 bis 50 Jahren, ein wirklich breites Altersspektrum. Für die Eltern der jüngeren Angels ist es immer ganz interessant zu sehen, wie sich die Älteren so entwickeln, was alles möglich ist. Für manche ist es aber auch recht ernüchternd zu erleben, dass unsere Angels tatsächlich immer auf Hilfe angewiesen sein werden. So ein Nachmittag bei Spiel und Spaß macht natürlich auch hungrig. Und als dann der Duft frisch gegrillter Thüringer Bratwürste und Steaks durch die Luft zog, war der Biergarten ganz schnell bis auf den letzten Platz belegt. Eric, unser Grillmeister, hat aber alle satt bekommen ;-) Bis spät in die Nacht haben wir dann noch gemeinsam am Feuer gesessen. Die meisten sind ja über Nacht geblieben und unsere Kids haben es sichtlich genossen, mal länger als sonst toben zu dürfen. Schlafen ist ja eh nicht ihre Stärke. Am Sonntag war wie immer Abreisetag, Manche nutzen den Tag aber auch noch für einen Ausflug in dieser wunderschönen Gegend, der Freizeitpark Plohn liegt z.b. ganz in der Nähe. Wir möchten uns noch einmal ganz herzlich bei Familie Wagner bedanken, die uns in ihrer Pension wieder ganz herzlich aufgenommen und verwöhnt haben und wir freuen uns alle schon auf das Treffen im nächsten Jahr. Der Termin steht bereits fest, es ist der Samstag, der 1. September Zimmer können schon gebucht werden unter Pension zur Försterei, Muldenhammer, Zur Försterei 5 Beate Kuban Mit insgesamt 15 Familien traf sich die Regionalgruppe-West am 10. September 2017 im Freizeitpark Irrland in Kevelaer. Für den Tag war eine Grillhütte gemietet und es gab reichlich Platz für Groß und Klein. Bei super schönem Wetter haben wir bis zum späten Nachmittag zusammengesessen und geplaudert. Für die Kinder waren reichlich Freizeitangebote vorhanden und die Eltern hatten viel Zeit sich auszutauschen. Für die neuen Familien gab es ein spannendes Kennenlernen mit internationalen Mitgliedern - eine Familie aus der Ukraine mit ihrem kleinen Sohn, die uns einen Einblick in eine andere Welt gaben und über die schwierigen und kaum vorhandenen Möglichkeiten in ihrem Land berichtete. Aktuell ist die Familie zweimal im Jahr bei Verwandten in Deutschland und kann so die medizinische Versorgung im Klinikum Essen nutzen. Die Gewinner der Ferienwohnungsaktion Fam. Mayer nahmen auch mit ihrer Tochter Celine teil und hängten danach noch eine Woche Urlaub am Niederrhein dran. > Bericht zur Gewinnaktion auf Seite 33 Schön, dass Ihr alle dabei wart... es war mal wieder ein super toller Nachmittag. Corina Fox-Wiese Nächstes Treffen West Das nächste Treffen findet am 27. Januar 2018 in Datteln statt. Die Veranstaltung steht bereits auf der Webseite und auf Facebook, die Mitglieder der Regionalgruppe-West wurden darüber hinaus noch separat per eingeladen. 22 INFO-BRIEF Regionaltreffen Regionaltreffen INFO-BRIEF 23

13 Regional Nord 23. September 2017 Hamburg Am 23.September nahmen 11 Familien der Regionalgruppe Nord am jährlichen Angelman- Treffen teil. Wieder durften wir die Räumlichkeiten des Friedrich-Robbe-Institut in Hamburg, der Schule von Mattis, dafür nutzen. Obwohl der Sommer generell nicht so schön war, galt für diesen Tag: Wenn Engel sich treffen, wird das Wetter gut. So ging es nach dem Essen, mit seinem reichhaltigen Buffet, selbstverständlich in den Garten. Wir waren wirklich eine sehr gemischte Truppe. Die jüngsten waren gerade erst zwei Jahre alt und der älteste Angel vierundvierzig. Die Überaschung bei diesem Treffen war der Besuch aus dem Westen. Weil Familie Kortman an der Ostsee Urlaub gemacht hat, nutzte sie gleich die Chance an unserem Regionaltreffen teilzunehmen. Wir haben uns sehr gefreut. Die Stimmung war dem Wetter entsprechen gut, und so fand man sich zu anregenden, lockeren Gesprächen und dem Austausch unserer urtypischen Problem(chen) in wechselnden Gruppen wieder. Auch Linda und Ragna aus dem Vogthof, einer anthroposophischen Einrichtung für Erwachsene, waren wieder mit ihren Betreuerinnen gekommen. Diese machten uns den Vorschlag, dass wir uns nächstes Jahr doch gerne einmal im Vogthof treffen könnten, um damit u.a. den Eltern die Möglichkeit zu geben, einen Einblick zu bekommen, wie erwachsene behinderte Menschen in einer solchen Einrichtung leben. Gerne werden wir dieser Einladung nachkommen, und freuen uns schon auf das Wiedersehen 2018 im Vogthof. Katrin Becker Mitte 24. September 2017 Bad Oeynhausen Das Regionalgruppentreffen der Gruppe Mitte fand dieses Mal in der Schule Wittekindshof in Bad Oeynhausen statt. Dort waren wir bereits in den vergangenen Jahren bei anderen Treffen schon mal gewesen. Hierfür herzlichen Dank an die Schulleitung für die Bereitstellung der Räumlichkeiten! Marion Jost und Holger Müller, deren Tochter dort zur Schule geht, hatten dieses Mal wieder alles toll organisiert. Vielen Dank!!!! Jede Familie hatte wieder etwas zum Buffet beigesteuert und somit konnten alle wieder richtig schlemmen. Durch die großzügige Aufteilung der Räume gab es wieder genug Möglichkeiten zum Spielen, Relaxen, Essen und Austausch über alle möglichen Informationen und täglichen Herausforderungen in unseren Familien. 12 Familien waren aus allen Himmelsrichtungen Deutschlands angereist. Auch neuere Familien mit kleinen Kindern waren dabei. Es war wieder eine bunte Mischung aus bereits erwachsenen Angels und kleinen sowie ein Familienhund war auch mit von der Partie. Alles sehr unkompliziert und wieder ein etwas größeres Familientreffen, bei dem alle ihren Spaß hatten. Die Fotos zeigen dies. Conny Schendler Nächstes Treffen Mitte Das nächste Regionaltreffen wird am Samstag, in Rinteln stattfinden. Nähere Infos dazu folgen. 24 INFO-BRIEF Regionaltreffen Regionaltreffen INFO-BRIEF 25

14 Regional Süd 30. September 2017 Nürnberg Am Samstag, 30. September 2017 trafen sich 11 Familien zum Regionaltreffen Süd in Nürnberg in den Räumen der Diakonie Bayern. Es waren sowohl Familien aus Südbayern als auch aus Franken vertreten, die weiteste Anreise hatte eine Familie aus Worms. Das Treffen war geprägt vom gegenseitigen Kennenlernen und Erfahrungsaustausch, manche kannten sich schon, aber auch neue Familien waren gekommen, zum Teil auch mit Großeltern und Geschwistern. Da die Nürnberger Kaiserburg in der Nähe ist, machten wir gemeinsam nach dem Mittagessen einen Spaziergang dorthin. Die erwachsenen Angels konnten alle mitlaufen und die Aussicht auf die Stadt genießen, nur die ganz kleinen wurden im Buggy gefahren. Danach gab es Kaffee und leckeren Kuchen, den die teilnehmenden Familien mitgebracht haben. Wer sich dafür interessierte, konnte danach einen kurzen Film ansehen über den Münzinghof, eine antroposophische Einrichtung für Menschen mit Behinderung, in der meine Tochter Mira seit 5 Jahren lebt und arbeitet. Gegen 16 Uhr 30 traten dann alle die Heimreise an. Die Rückmeldungen waren alle positiv und auch ich als Organisatorin kann nur sagen, es war ein schöner Tag mit vielen neuen Erfahrungen und Einblicken. Mein schönster Eindruck von dem Tag: das Gespräch mit einer jungen Familie mit einem ca. 5-jährigen Angel, der genauso wie damals meine mittlerweile erwachsene Tochter sich am Popo rutschend fortbewegt. Die Eltern erwarten ein Baby und haben bewusst keine Pränataldiagnostik gemacht, weil sie sich über ihr Angelman-Kind genauso freuen wie auf das Kind, das kommen wird. Renate Wolfrum Süd/Süd-West 8. Oktober 2017 Ehingen/Donau Nach 2 Jahren haben wir uns wieder in der Schmiechtalschule in Ehingen getroffen, dieses Mal waren 17 Familien da und auch zwei neue Familien durften wir an Anna- Lenas Schule begrüßen. Schon bald haben die Kinder den Spiel- Innenhof erobert und hatten viel Spaß im Bällebad, auf dem Airtramp und beim Klettern und Bauen. Es fanden viele interessante Gespräche über unsere Angels, Ärzte, Therapien und Hilfsmittel statt. Nach einem sehr leckeren Mittagessen konnten wir sogar noch ein bisschen auf den Spielplatz im Garten gehen. Auch einen Besuch der lokalen Schwäbischen Zeitung mit einem Gruppenfoto hatten wir im Programm. Nachdem das Kuchenbuffet geplündert war, haben sich die ersten wieder auf den Heimweg gemacht. Danke, dass Ihr alle da wart. Es war ein gemütliches und interessantes Beisammensein. Vielen Dank auch für das leckere Kuchenbuffet und ein großes Danke an unsere fleißigen Helferhände. Petra Petrul 26 INFO-BRIEF Regionaltreffen Regionaltreffen INFO-BRIEF 27

15 von Eltern von Eltern Zoe Die erste Reha mit Mama und Bruder Rafael Anfang dieses Jahres beschloss ich eine Reha für Zoe zu beantragen. Zuerst wurde sie abgelehnt, aber als ich einen Widerspruch eingelegt hatte, wurde sie zum Glück genehmigt. Ich kann nur immer wieder sagen, egal was abgelehnt wird, bitte legt einen Widerspruch ein und kämpft!!das ist wirklich wichtig! Leider hatten wir das Pech, dass Zoe kurz vor ihrer Reha schon wieder viele Krampfanfälle hatte, sodass die ersten 3 Wochen eigentlich umsonst waren. Zoe konnte an keiner Therapie teilnehmen, da sie alle 2 Stunden krampfte. Sie starrte zwischendurch nur noch an die Decke. Ich habe so geweint, weil ich so verzweifelt war. Es gibt nichts Schlimmeres, als sein Kind so leiden zu sehen und zu wissen, dass man nicht helfen kann. Sie war gelegentlich auch mal anfallsfrei, aber dann war Zoe natürlich so erschöpft und hat sehr viel geschlafen. Nachdem die Ärztin zweimal die Dosierung geändert hatte, wurde es auch von Tag zu Tag besser und meine alte Zoe war wieder da die eine, die immer lacht Endlich konnte Zoe ihre Therapien wahrnehmen. Es war allerdings auch eine interessante Erfahrung. Ich habe viele Schicksale kennengelernt und vor allem sehr nette Mamis. Wir haben beschlossen den Kontakt zu halten, da die Familien uns sehr ans Herz gewachsen sind. Irgendwann waren aber leider die 4 Wochen vorbei, das Gespräch mit der Ärztin stand kurz vorher an. Sie und die anderen Therapeuten rieten mir die Reha zu verlängern. Ich war hin- und hergerissen. Rafael sollte endlich in seine neue Gruppe in den Kindergarten und Zoe sollte natürlich weiterhin bzw. endlich in vollen Zügen von der Reha profitieren. Die Ärztin schlug vor, dass Zoe alleine in der Klinik bleiben könnte und ich in Ruhe mit Rafael nach Hause fahren würde. Dieser Gedanke war so grausam für mich, dass ich in Tränen ausbrach und so heftig weinen musste, dass ich kaum noch Luft bekam. Als ich mich wieder beruhigte, machte ich mir ernsthafte Gedanken über meine Entscheidung. Ich fuhr mit Rafael nach Hause und Zoe blieb Ich fuhr mit Rafael nach Hause und Zoe blieb nochmal 3 Wochen in der Klinik. Als mein Mann Rafael und mich abholte und wir nach Hause fuhren, schluchzte ich leise vor mich hin. Je weiter wir uns von der Klinik entfernten, desto mehr hatte ich das Gefühl, meine Kehle würde sich zuschnüren. Irgendwann konnte ich die Tränen nicht mehr halten und war am Boden zerstört. Ich musste mich zusammenreißen, denn Rafael brauchte mich jetzt ebenfalls. Ich habe Zoe jeden Tag besucht und immer wenn ich wieder nach Hause fuhr, kam dieses schlechte Gefühl in mir hoch. Ich hatte das Gefühl, ich würde sie im Stich lassen. Fast täglich bekam ich Bilder per WhatsApp zugeschickt von den anderen Muttis und ich wusste, Zoe war wirklich gut aufgehoben in dieser Klinik. Das Pflegepersonal ging so herzlich und liebevoll mit Zoe um. Wenn Mittags Therapiepause war, durfte Zoe mit ins Schwesternzimmer oder jemand ging mit ihr spazieren und und und. Ich musste mir wirklich keine Sorgen machen! Ohne mich funktionierte die Reha viel besser und Zoe war viel aktiver bei der Sache. Sie hat so wundervolle Fortschritte gemacht. In der Rehaklinik hat sie gelernt mit dem EasyWalker zu laufen. Nun haben wir auch einen zu Hause und sie blüht so richtig auf, dass sie endlich die Welt aus einer anderen Perspektive sehen und entdecken kann. 7 Wochen Reha es war die beste Entscheidung für Zoe und wir haben beschlossen, dass sie im nächsten Jahr wieder eine Reha macht, da es ihr wirklich gut tut und sie sich weiterentwickeln und entfalten kann. Michi, Rafael und ich wollen diese Zeit dann für uns nutzen und Zoe soll lernen etwas eigenständiger zu werden. Auch wenn ich noch gar nicht an nächstes Jahr denken mag, ich weiß, dass es für Zoe die beste Entscheidung ist und das ist das Wichtigste für mich!! Wir waren in der neurologischen Rehaklinik Friedehorst in Bremen-Nord. Zoe nimmt folgende Medikamente: Orfiril long: 300mg morgens + 300mg abends Lamotrigin: 50mg morgens + 75mg abends Vielen Dank fürs Lesen, Julia, Michael und Rafael Kroll markowskijulia@gmail.com Ergotherapie, Krankengymnastik, Logopädie, Musiktherapie, Tiertherapie, Hippotherapie, Eltern-Kind-Schwimmen, Rollitreff in der Sporthalle, Galileo etc. Für mich als Mutter war es natürlich purer Stress, Zoe s Bruder war schließlich auch dabei. 4 Wochen Reha mit Zoe & Rafael 28 INFO-BRIEF Von Eltern für Eltern Von Eltern für Eltern INFO-BRIEF 29

16 von Eltern von Eltern Gestatten? Ich bin Emily! Dieser Artikel stand in der Lebenshilfe Zeitung Nr. 2/38. JG/Juni 2017 Tandem-Dreirad abzugeben Ich bin Emily, ich bin sechs Jahre alt und bin zusammen mit meiner Familie seit Anfang 2017 Mitglied im Angelman-Verein. Schon im Januar 2016 machte uns ein Physiotherapeut aus dem UKM auf das Angelman-Syndrom aufmerksam, da ich extreme Ähnlichkeiten zu Angels aufweise und noch ohne Diagnose war. All die Monate waren sich Mama und Papa sicher, dass ich das AS habe. Nicht nur äußerlich passe ich ins Bild. Auch mein Verhalten deckt sich in großen Teilen. Im Oktober dieses Jahres erfuhren wir durch Professor Marquardt im UKM, dass auch ich eine Veränderung auf dem 15. Chromosom habe. Es ist eine Veränderung im Gen APBA2 Variante c.1592a>g; p.asn531ser. Es ist ein defektes Vesikeltransportprotein. Offiziell ist es also kein Angelman. Noch bin ich der einzig weltweit bekannte Fall. Vielleicht verirren sich ja irgendwann noch andere Kinder mit meiner Veränderung in den Verein oder sind bereits ohne Diagnose dabei, da auch ihre Eltern denken, dass sie das Angelman Syndrom haben. Am Ende sind Diagnosen aber nur Namen. Wichtiger ist uns, dass ich den anderen Kindern im Verein sehr ähnlich bin und somit ein toller Austausch mit vielen guten Tipps zu Stande kommt. Wir fühlen uns im Angelman-Verein angekommen und genießen das tolle Miteinander. Wir bleiben gerne weiterhin Mitglieder des Vereins. Nina Haupt Ich bin der einzige weltweit bekannte Fall Wir bieten hier ein gebrauchtes Tandem-Dreirad der Firma Wulfhorst an. Wir haben es viele Jahre genutzt. Es hat eine Gangschaltung und einen zusätzlichen Motor, der nur dann funktioniert, wenn man auch selber tritt. Daher keine Zulassung erforderlich. Der vordere Kindersitz ist mit einer Rückenlehne und verstellbarem Gurt ausgerüstet. Der vordere Lenker kann mit oder ohne Lenkfunktion genutzt werden. Zum Transport ist ein Anhänger mit einer Ladefläche von 250 cm notwendig, da das Fahrrad selber 264 cm lang ist. Zum Fahrrad gehört ein Akku und ein Ladegerät dazu. Details siehe Fotos. Nur Abholung! NP: 5600,- Euro Bei Fragen, bitte melden: Eingesandt von Peter Kaufmann Dankeschön! 30 INFO-BRIEF Von Eltern für Eltern Von Eltern für Eltern INFO-BRIEF 31

17 von Eltern Dieser Artikel stand in der Lebenshilfe Zeitung Nr. 2/38. JG/Juni 2017 Mein Hauptgewinn für dieses Jahr! Wie oft sieht man Gewinnspiele und denkt sich Die Mühe brauch ich mir gar nicht zu machen. Da werde ich eh nichts gewinnen Aus irgendeinem guten Grund nahm meine Mama an diesem bestimmten Gewinnspiel aber trotzdem teil. Noch bevor sie selbst mitbekam, dass sie den Urlaub bei Familie Keuler in Kevelear für uns gewonnen hatte, wurde ihr gratuliert! Großartig war das!! Eine ganze Woche raus aus dem Alltag, rein ins Vergnügen. Papa, Mama und ich hatten sogar das Glück am Angelman-Wochenende im September dieses Jahres in Kevelaer teilzunehmen! Hab ich mich mächtig gefreut, auch mal die nordischen Angels kennenzulernen. Die haben auch ganz schön was auf dem Kasten. :-) Das Treffen war ein genialer Auftakt zu unserem Urlaub. Familie Keuler hat ein wunderschönes, gemütliches Zuhause! Die Ferienwohnung befindet sich im oberen Teil des Hauses. Mit Küche, Wohnbereich, 2 Schlafzimmern und einem Badezimmertraum für mich hatten wir viel Platz. Wir kamen an und fühlten uns sehr wohl. Für mich als inzwischen stabile Fußgängerin, die Treppen steigen kann, war die Wohnung herrlich! Im großen Garten hätte ich auch toben können, wir waren aber viel unterwegs. Kevelaer und seine Umgebung bieten viel Abwechslung. Herzlichen Dank, liebe Tanja und Klaus Keuler, dass ihr uns so freundlich und fürsorglich aufgenommen habt! Und tausend Küsse für die hervorragende Idee, speziell Angel-Familien an dieser Auslosung teilnehmen zu lassen. Jeder Mama, jedem Papa, jedem Angel hätte ich diesen Urlaub bei Familie Keuler gegönnt. Wir werden uns ganz sicher lange daran erinnern! Sorgt gut für euch und lasst es euch gut gehen, Eure Celine Joy Thiele Papa und ich mussten zwei Tage alleine die Gegend erkunden, denn meine Mama lag im Krankenhaus. Sie wurde dort gut behandelt und ich kümmerte mich gut um meinem Papi :-) hihihihi. Es gibt noch einen weiteren Bericht zum Behindertentestament. Diesen stellen wir, zusammen mit den anderen beiden Berichten, im Internet zur Verfügung. Schaut bitte einmal im Mitgliederbereich. 32 INFO-BRIEF Von Eltern für Eltern Eingesandt von Peter Kaufmann Dankeschön! Mir und meinen Eltern hat es richtig gut gefallen. Den nächsten Urlaub wollen Mama und Papa dort mal für sich alleine verbringen. Dann mach ich Urlaub in Olpe Spitzenklasse! Uns tat die Auszeit unglaublich gut. Von Eltern für Eltern INFO-BRIEF 33

18 von Eltern Lena Engel gibt es überall der Übergang zum Teufelchen ist fließend In den letzten Wochen hatte Lenas Verhalten sich auffallend verbessert. Sie war ausgeglichen, gut gelaunt und vor allem lenkbar und nicht allzu aggressiv. Immer wenn wir ins Schwärmen gerieten, haben wir aber auch daran gedacht, dass wir solche Perioden auch in der Vergangenheit schon hatten und irgendwann waren auch diese zu Ende. Meist ziemlich abrupt. Wie auch an diesem Wochenende Die letzten Tage ließen schon nichts Gutes erahnen und nachdem wir in den letzten Wochen nur Positives zu vermelden hatten, möchte ich auch die schwierigen Tage nicht verschweigen. Der übliche Samstagseinkauf beim Discounter war schon schwierig und nur mit viel gutem Zureden zu erledigen. Einen kleineren Streit, der mich immer noch beschäftigt, gab es mit einem älteren Ehepaar. Sorry, dass der Post über unser nicht ganz so schönes Wochenende etwas länger geraten ist. Für Lesefaule denke ich schon über die Veröffentlichung als Hörbuch nach. Die Verkehrsführung bei einem Discounter ist einfach nicht engelgerecht. An den Süßigkeiten und den Getränken sind wir noch problemlos vorbeigekommen. Dummerweise erreicht man am Ende des zweiten Ganges bei jedem Discounter die erste Kasse. Nachdem Lena diese gesehen hatte und in Armreichweite stand, kam natürlich direkt das Pflichtgefühl in ihr durch und sie wollte den Einkauf sofort auf s Laufband legen. Leider hatte sie dabei nicht bedacht, dass wir erst die Hälfte unserer Einkaufsliste abgearbeitet hatten und uns noch weitere Köstlichkeiten, die ein Discounter so bietet, so verborgen geblieben wären. Durch ruhiges Zureden und leichtes Ziehen konnten wir uns dann zentimeterweise von der Kasse wegbewegen, immer im Hinterkopf den Gedanken, dass die Grenze zwischen Wutanfall und einem entspannten Einkauf eine Gratwanderung ist. Leider wurden wir durch eine Mitarbeiterin aufgehalten, die die Regale auffüllte und dazu mit einem Hubwagen durch den Gang fuhr. Entspanntes Einkaufen ist mit Lena schwiegig Das bremste uns ziemlich aus und ließ Lena wieder an die Kasse denken. Die Mitarbeiterin wollte uns zwar durchlassen, aber Lena hatte schon in den automatischen Park-Modus geschaltet und war gerade dabei den Rückwärtsgang einzulegen. Da greift dann Regel Nr. 127: Um manche Situation zu entschärfen und vorwärts zu kommen, ist es oft besser einen Schritt zurückzugehen. Aber leider hatte ich die Rechnung ohne dieses ältere Ehepaar gemacht. Lena bewegte sich also mit mir und dem Einkaufswagen rückwärts ca. einen Meter und rückte einem älteren Mann auf die Pelle. Vielleicht hat sie ihm sogar mit ihrer Hacke leicht auf den Fuß getreten, ich weiß es nicht. Dass dieser Mann sich nicht direkt in Arjen-Robben-Manier auf den Gangboden geworfen hat, war aufgrund der folgenden Tirade schon ein Wunder. Zuerst ging ich von einem ernsthaften eine wahrhaftige Kakophonie brach über uns herein Personenschaden aus, aber da er noch fluchen konnte, schien er weiterhin lebensfähig. Seine holde Gattin stieß ins gleiche Horn und eine wahrhaftige Kakophonie brach über uns herein. Ich gebe zu, dass ich aufgrund der Gesamtsituation schon ein wenig genervt, aber vor allem darauf konzentriert war, dass die Situation nicht weiter eskaliert. Der Senior erschien weiterhin lebensfähig und das wollte ich durch einen waschechten Tobsuchtsanfall von Lena auch nicht ändern. Ich habe mich dann kurz formlos, aber höflich entschuldigt und versucht zu erklären, dass Lena behindert sei, es sicher nicht ihre Absicht gewesen sei und es ihr sicher auch leid tun würde, sofern sie es bemerkt hätte. Leider war das keine ausreichende Entschuldigung oder Erklärung, die zu einer Beendigung der Schimpftirade führte. Ok, wer nicht will, der hat schon. Da mir nach einem Kniefall und einem mehrseitigen Entschuldigungsschreiben gerade nicht der Sinn stand, konnte ich aufgrund meines schon angespannten Nervenkostüms nicht einfach wortlos weitergehen, sondern habe unseren weiteren Einkauf mit dem Hinweis fortgesetzt, er könne mich am Allerwertesten lecken. An dieser Stelle wünsche ich mir diese Geschichte dann doch als Hörbuch Simon Eule Darüber denke ich jetzt schon das ganze Wochenende nach. Gehört sich nicht und darf nicht passieren, egal in welcher Situation. Daher entschuldige ich mich hier aufrichtig auch wenn der ältere Herr es nicht lesen können wird für meine verbale Entgleisung. Er hatte sie zwar verdient, aber trotzdem war es nicht korrekt. Also falls jemand einen älteren Herren kennt, der vermutlich die nächsten Monate jedem erzählen wird, wie schändlich er bei ALDI Süd in Moers Repelen angepöbelt und drangsaliert wurde, stellt bitte einen Kontakt zu mir her, damit ich mich in Ruhe entschuldigen und ihm den Hintergrund erklären kann. Das Wochenende begann also schon ziemlich positiv, wobei wir den Resteinkauf relativ schadenfrei über die Bühne gebracht haben. Aber meist endet ein Tag so, wie er beginnt. Lena war abends zusammen mit ihren Geschwistern und meiner Frau auf einer Geburtstagsfeier. Alles war gut. Lena hat sich amüsiert. Dummerweise hat jede Feier mal ein Ende und man muss auch wieder nach Hause. 34 INFO-BRIEF Von Eltern für Eltern Von Eltern für Eltern INFO-BRIEF 35

19 von Eltern von Eltern Welch unschuldiges Gesicht gleich geht s los! Ergebnis: Wutanfall auf dem Autorücksitz. Kleinere Schwester mit Bissspuren am Arm, noch kleinerer Bruder dank eingeschränkter Armreichweite und seines Kindersitzes unverletzt, die Eltern diverse Kratzer. Sachschäden waren nicht zu verzeichnen, lediglich einen halbstündigen Tobsuchtsanfall in der Wohnung mit anschließendem bitterlichen Weinen haben wir noch dargeboten bekommen. Aber gut, sowas sollte einen nicht dauerhaft aus der Fassung bringen und nicht dafür sorgen, das Projekt normales Familienleben mit besonderen Herausforderungen vorzeitig zu beenden. Wie schon der größte zeitgenössische, deutsche Philosoph Oliver Kahn sagte: Mund abwischen - weiter machen. Ich habe am nächsten Tag daher wieder beide Töchter ins Auto gesetzt und bin mit ihnen zu einem See gefahren. Den Rollstuhl als Netz habe ich bewusst wieder zuhause gelassen. Nachdem wir Zweitmama Mia (fast sieben Jahre) und ich Lena davon überzeugt hatten, dass man zum Spazierengehen, keine drei Kissen brauche und daher zwei im Auto lassen könnte, sind wir dann ein wenig gelaufen und haben uns anschließend in ein Bistro gesetzt. Ich wusste schon vorher, dass auf allen Stühlen Kissen liegen und diese eine magische Anziehungskraft auf Lena ausüben. Männer brauchen halt immer wieder Herausforderungen. Warum ist mir schleierhaft. Wir haben dann Lenas Lieblingsgericht Currywurst gegessen. Götter besänftigt man ja schließlich auch mit der Darbietung von lukullischen Köstlichkeiten oder Jungfrauen, damit das Unheil ausbleibt oder sich zumindest in Grenzen hält. Als wir dann gingen, entfalteten die Kissenmagnete in Lenas Händen ihre Wirkung. Ein Kissen nach dem anderen wurde genommen, unter gutem Zureden wieder hingelegt und erst am letzten Stuhl half auch gutes Zureden nicht mehr. Glücklicherweise sagte der Inhaber des Lokals, wir sollen das Kissen erstmal kurz mitnehmen und es dann gleich zurückbringen. Noch im Laufen haben meine fast siebenjährige Assistentin Mia und ich Oliver Copperfield das Kissen dann wirklich wie von Geisterhand verschwinden lassen. It s magic. Die Woche fand also doch noch ein relativ entspanntes Ende. Die Entspannung war aber nur von kurzer Dauer. Nach dem Sturm ist halt vor dem Sturm. Die Schule hat heute wieder begonnen. Lena freute sich riesig. Gegen acht Uhr wollte ich mit Lena zu Fuß zur Bushaltestelle laufen. Der Beginn eines Dramas mit drei Akten. Der Weg bis zur Bushaltestelle hat eine Länge von vielleicht 200 Metern. Die ersten 50 Meter haben wir noch grazil und redselig hinter uns gebracht. Die Themenvielfalt ist aufgrund Lenas Behinderung zwar eingeschränkt, aber man kann durchaus ein wenig variieren. Bis das Wort Auto von mir wiederholt wurde. Wir haben ein neues Auto und Lenas liebste Beschäftigung ist aktuell, wie Queen Mum von ihrem Chauffeur durch die Weiten der Umgebung transportiert zu werden. Wichtig ist, dass im Auto alle Deckenleuchten angemacht werden und auch die Frau aus dem Bildschirm dem Fahrer immer sagt, wohin er gerade zu fahren hat. Es fiel also das Wort Auto von Lena Au von mir Auto. Männer sind manchmal einfach zu vorlaut oder vorschnell. Welchem Mann sind im Leben noch nie die Fragen rausgerutscht Soll ich abtrocknen?, Ist deine Hose zu klein? oder Willst du mich heiraten? Tja Das Unheil nahm also seinen Lauf Lena legte wieder ihre automatische Parkbremse ein und schaltete in den Rückwärtsgang. Reden half schon nicht mehr und Ziehen bewirkt nur noch mehr Gegenziehen. Also Regel Nr. 367: das Kind einfach stehen lassen (Rabenvater! Wir wohnen aber in einer Spielstraße) und ihm erklären, dass man keine Lust mehr darauf hat, aber weiterhin in Richtung Bushaltestelle gehen. Regel 367 entfaltete kurzzeitig die gewünschte Wirkung. Lena interpretierte es als Aufforderung zum Fangen spielen und lief mir hinterher. Die letzten 50 Meter ging dann aber gar nichts mehr. Mit der Schlagkraft von George Foreman, der Gelenkigkeit, Körperspannung und Bissstärke einer Königskobra sowie einer atemberaubenden Darbietung ihrer Sopranstimme sowohl in Tonhöhe als auch in der Lautstärke machte Lena mir, den Anwohnern als auch den vorbeifahrenden Autofahrern klar, dass sie aktuell mit der Situation überhaupt nicht einverstanden sei und auf s Schärfste protestiere. Wie zwei hawaianische Schlammcatcher haben wir nach diversen Bewegungen, die schon an Ausdruckstanz erinnerten, auf dem Bürgersteig liegend vorbeifahrende Autofahrer unterhalten. Wer jetzt denkt, wir leben in einer Gesellschaft, in der sich niemand mehr um seine Mitmenschen kümmert, wird jetzt eines Besseren belehrt. Schon nach kurzer Zeit hielt der erste Autofahrer auf der Gegenfahrbahn an. Hinter ihm bildete sich eine längere Schlange. Leider hatte ich mehr damit zu tun, den ein oder anderen Schlaghagel abzuwehren und darauf zu achten, dass Lena weder sich noch mich biss, so dass ich ihm nur wenig Beachtung schenken konnte. Glücklicherweise fand sich dann die Mutter einer Mitschülerin von Lena ebenfalls an der Bushaltestelle ein, die dann schon dafür sorgte, dass das inzwischen weitläufig auf dem Bürgersteig verstreute Gepäck (Kissen, Windelpaket, Tasche und Talker) wieder aufgesammelt wurde. Lena ließ sich aber davon nicht beeindrucken und schmetterte während sie inzwischen komplett auf dem Bürgersteig lag in schriller Tonhöhe weiterhin ihre Arie des Unverstandenseins bzw. des Protestes. Der Autofahrer hatte inzwischen gewendet und ich konnte ihm erklären, welches ausgefeilte Drama er gerade miterlebt. Danke übrigens für s Anhalten und Nachfragen. Kann so mancher sich eine Scheibe von abschneiden. Aber, kennt ihr diese Momente, wo ihr euch richtig freut ins Büro oder zur Arbeit zu dürfen? Selbst ein Zahnarzttermin inklusive Wurzelbehandlung wäre akzeptabel? Ja, das war einer dieser besonderen Momente. Oliver Hülsken Danke, lieber Oliver. Gerne mehr davon! Mit deinem Humor möchte ich gerne auch die ein oder andere Situation einmal sehen. Simon Eule 36 INFO-BRIEF Von Eltern für Eltern Von Eltern für Eltern INFO-BRIEF 37

20 von Eltern Bald 18 unser Tim wird erwachsen! Tim durfte im 3. Jahr der Berufsorientierungsstufe meist draußen auf der Bank platz nehmen Tim s neuer Schulbegleiter ein Musiker scheint abzufärben Nächstes Jahr muss er die Schule verlassen. Ein Lebensabschnitt neigt sich dem Ende zu. Und was dann? Tim besucht derzeit die Berufsorientierungsstufe (BOS) einer Förderschule mit Schwerpunkt geistige Behinderung. Diese Stufe umfasst die letzten vier Schuljahre, in der der Förderplan vorsieht, auf das Leben danach vorzubereiten. Werkstatt oder Tagesförderstätte?, lautet hier die spannende Frage. In verschiedenen Einrichtungen in unserer Nähe sollten deshalb zweiwöchige Praktika stattfinden, um herauszufinden, wo seine berufliche bzw. betreute und geförderte Zukunft liegt. Das erste Praktikum in der BOS 1 scheiterte an den (zu) hohen Anforderungen. Er sollte in einer Gruppe, bestehend aus acht Personen und einem Gruppenleiter, mitarbeiten und Sortieraufgaben erledigen. Nach Auffassung von Tims Klassenlehrer eine für ihn lösbare Aufgabe. Doch weit gefehlt es hat mangels Konzentrationsschwierigkeiten natürlich nicht geklappt! Tim war überfordert und weigerte sich schon am zweiten Tag erneut hinzugehen. Im Schuljahr BOS 2 wurde dann seitens des Klassenlehrers kein Praktikum mehr organisiert. Dass wir Eltern uns einbringen sollen/ können, wurde uns leider nicht mitgeteilt. Im nächsten Jahr, also in der BOS 3, wurde es für Tim noch schwieriger, denn sein neuer Klassenlehrer und er sind überhaupt nicht klar gekommen. So verbrachte Tim die meiste Zeit des Schuljahres vor dem Klassenzimmer. Er hat sich eine Bank im Foyer ausgesucht, wo Publikumsverkehr herrschte und immer was los war. Tim fand es okay und der Lehrer hat ihn gewähren lassen, wohl auch um einem Konflikt mit ihm aus dem Weg zu gehen. Trotz der Problematik ging Tim weiter gerne zur Schule und freute sich morgens auf den Schulbus. So ist uns erst einmal nichts aufgefallen. Als wir es über Dritte erfuhren, haben wir Klassenlehrer und Schulleitung um ein Gespräch gebeten. Zwar wurde Besserung gelobt, doch am Ende gab es kaum Fortschritte die Beziehung zwischen beiden blieb schwierig! Es gab aber immer wieder Situationen, wo wir Tim wegen aggressiven Verhaltens aus der Schule abholen mussten. Die Frage nach dem Warum blieb dabei sehr oft unbeantwortet. Er kam beispielsweise auch öfters mit zerbissenen Klamotten nach Hause. Auch darüber bekamen wir trotz Nachfrage in der Regel keine näheren Informationen. Im dritten Schuljahr der BOS war ein weiteres Praktikum geplant. Diesmal sollte Tim für zwei Wochen die Tagesförderstätte (Tafö) der Diakonie besuchen. Das Thema Werkstatt war somit vom Tisch. Der Termin des bevorstehenden Praktikums wurde uns zwar rechtzeitig mitgeteilt, aber den Hinweis, dass Tim nicht ohne eine Begleitperson die Tafö besuchen kann, bekamen wir erst zwei Wochen vor Beginn des Praktikums mitgeteilt. In der Kürze jemand Geeignetes zu finden, war aber laut Schule schier unmöglich. Dies hat uns geärgert, denn in der Praktikumszeit findet in den BOS-Stufen kein Unterricht statt. Tim hätte also zu Hause bleiben müssen. Kurzum sind wir selbst auf die Suche gegangen, sind glücklicherweise fündig geworden und haben die Betreuungsperson beim zuständigen Amt bewilligt bekommen. Es konnte also am geplanten Termin losgehen. Leider war auch dieses Praktikum bereits am ersten Tag, das heißt konkret nach drei Stunden zu Ende. Als der Anruf aus der Einrichtung kam, dass Tim wieder randaliert habe und abgeholt werden müsse, verstanden wir die Welt nicht mehr. Warum flippt er regelrecht aus, wenn man Anforderungen an ihn stellt? Die Sozialarbeiterin der Einrichtung hat uns dann zum Gespräch gebeten. Sie fand Tim von Anfang an sympathisch und konnte nach kurzer Zeit feststellen, dass Tim in der Gruppe völlig fehl am Platze war. Dieses Problem fiel auf Tims nachlässigen Klassenlehrer zurück, der ihn nicht richtig beschrieben hatte. In der vermeintlich geeigneteren Gruppe war jetzt aber kein Platz mehr frei. In dieser Einrichtung kann ein erneutes Praktikum erst 2018 wieder stattfinden, falls Tim sich mit dieser negativen Erfahrung überhaupt noch einmal drauf einlässt. Einerseits sind wir sehr froh, dass Tim in der Lage ist, seine Wünsche und Bedürfnisse zu äußern, wenngleich die Mittel, die er nutzt, nicht immer adäquat sind. Andererseits ist es sehr schwierig, ihn in bestimmten Situationen zu integrieren und ihn zu motivieren, auch Als der Anruf aus der Einrichtung kam verstanden wir die Welt nicht mehr. mal länger an einer Sache dranzubleiben. Keine leichte Aufgabe, das kennen wir ja auch von zu Hause. Werkstatt-Arbeit scheint unsere Kinder zu überfordern, Tagesförderstätten werden ihnen in der Regel gerechter. Bei Letzteren sind jedoch nur selten die Angebote so vielfältig, dass der Tag auch ausgefüllt ist und keine Langeweile aufkommt. Die entsprechende Tafö zu finden, die den Bedürfnissen unserer Kinder gerecht wird, gestaltet sich mehr als schwierig. Hinzu kommt sicherlich auch das pubertäre Verhalten bei Tim derzeit besonders ausgeprägt, das die Sache nicht einfacher macht! Doch seit diesem Jahr sind wir guten Mutes und voller Hoffnung. Denn Tim hat einen sehr engagierten Klassenlehrer und zur Unterstützung eine heilpädagogische Fachkraft als Integrationshilfe in der Schulzeit genehmigt bekommen. Er ist Musiker und ein echt cooler Typ. Nach anfänglichen Schwierigkeiten sind sie jetzt ganz dicke Kumpels. Das erste gemeinsame Praktikum in einer Tafö hat prima geklappt. Und wir sind schon gespannt auf das nächste. In unserem Landkreis stehen insgesamt vier Tafös zur Auswahl. Keine erscheint auf den ersten Blick besonders geeignet. Doch im BHZ in Roßdorf bei Darmstadt trägt man sich mit dem Gedanken, eine Gruppe mit dem Namen Junge Wilde ins Leben zu rufen. Wir drücken die Daumen und hoffen, dass es klappt! Marion Keller 38 INFO-BRIEF Von Eltern für Eltern Von Eltern für Eltern INFO-BRIEF 39

21 von Eltern Melanie ist Angelman-Mutter und leitet den ElternVerein in der Schweiz Buch-Tipp Hela erklärt die Welt Über die Liebe zur Literatur Literatur hat einen wirklich hohen Unterhaltungswert und zwar unabhängig vom literarischen Genre sowie vom Phänotyp des Lesers. Als ein Angel kann ich euch sagen, in ausnahmslos jedem Buch findet man etwas Spannendes. Das Beste dabei ist jedes Buch ist anders: Softcover, Hardcover, auf Kreidepapier und ultradünnem Papier der Telefonbücher gedruckt, mit einem Umschlag, mit Folien, mit einem Merkband, porös oder glatt. Es gibt Bücher, die nach Altpapier und jene, die nach chinesischer Industrie riechen Es gibt dünne Bücher und dicke Bücher manche, wie die von meinem Papa, mit bis zu 1200 Seiten! 1200 Seiten pures Vergnügen Einfach Wahnsinn! Da eröffnen sich Welten! Ihr müsst wissen, selbst wenn es in einem Buch um die Erläuterung von chemischen Verbindungen, die für Fußgeruch verantwortlich sind, geht, bedeutet für einen Angel jede Seite ein einzigartiges Abenteuer. Denn anders als der Durchschnittsbürger lesen wir mit allen Sinnen. Wir spüren, wie sich das Papier auf der Haut anfühlt und ertasten es mit unserem Mund. Wir hören, wie die Seiten des partikulären Buches knistern und was für Geräusche sie machen, wenn man sie zerreißt. Wie es kitzelt, wenn man sich mit den vergilbten Seiten der Blechtrommel auseinandersetzt. Es gibt so viele Wege Literatur zu genießen! Schade, dass die Durchschnittsbürger das noch nicht verstanden haben. Während wir Bücher mit Leib und Seele genießen, wollen die Meisten sie einfach nur halten und anglotzen. Ich schwöre es euch, das sieht total widernatürlich aus. Neulich fuhr ich mit meiner Mama S-Bahn. Gegenüber von uns saß ein Mann und las ein Buch. Das war sehr, sehr merkwürdig. Er starrte stumpfsinnig einfach einige Minuten auf jede Seite ohne irgendein Lebenszeichen von sich zu geben. Ich war froh, dass er noch atmete. Dann lutschte er seinen Finger ab, blätterte damit die Seite um und glotzte dann wieder auf die nächste Seite. Dabei bewegten sich seine Augäpfel sehr schnell, als würde ein unsichtbarer Zug über die Seiten fahren. Wer weiß, vielleicht stand er unter Drogen. Jedenfalls fand ich sein Verhalten sehr bedenklich. Worauf glotze er so? Und warum um Himmels willen lutscht man den Finger ab, wo man doch direkt die Seite ablutschen könnte? Und dann auf einmal fing er an, laut zu lachen: Ha, ha, ha! Würde ich einfach so loslachen, würden alle plötzlich ganz verlegen aus dem Fenster schauen oder ich und meine Mama würden mitleidige Blicke ernten. Bei diesem Mann aber fanden das alle vollkommen in Ordnung. Als wäre das die normalste Sache auf der Welt. Dieses Ereignis habe ich mir gut gemerkt. Es hat meine Liebe zur Literatur auf das nächste Level gehoben. Mit einem Buch in der Hand kann man mehr machen, als ohne. Literatur öffnet viele Türen im Leben. Es gibt dreierlei Arten Leser; eine, die ohne Urteile genießt, eine dritte, die ohne zu genießen urteilt, die mittlere, die genießend urteilt und urteilend genießt ( ). < Goethe Ich wünsche euch allen viel Spaß beim Lesen! Hela gedacht von Hela, aufgeschrieben von der Mama Gosia Kruszyna- Hannemann UK-Ideenkiste: Modelling in der Unterstützten Kommunikation von Claudio Castaneda, Nina Fröhlich und Monika Waigand UK-Themen mit wichtigen Hintergrundinformationen und jeder Menge Praxistipps leicht und verständlich in Buchform gepackt. Claudio Castaneda und Monika Waigand sind Referenten unserer Seminare! Siehe Seiten 11 und 13 Zu bestellen unter: Preis: 19,90 Euro UK-APO Unterstützte Kommunikation in der Apotheke Zum Thema Unwohlfühlen und Krankheiten. Sehr gute und komprimierte Zusammenfassung. Ideal auch für Modelling in der Unterstützten Kommunikation. Herausgeber: Methodenzentrum UK der Uni Oldenburg. Mit Unterstützung der Apothekerkammer Niedersachsen. Metacomsymbole von Annette Kitzinger. Das Buch kann bestellt werden bei: Methodenzentrum Unterstützte Kommunikation Renneplatzstraße 203, Oldenburg (Tel.: ) Preis nicht bekannt ISBN HRB Gefunden von Corina Fox-Wiese Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen! Wenn alles anders ist als erwartet von Melanie Della Rossa Kurz nach der Geburt ihres zweiten Kindes ahnte Melanie, dass etwas in der Entwicklung ihrer Tochter Julia nicht stimmte. Doch erst fast vier lange Jahre später erhielt das Anderssein endlich einen Namen: Angelman-Syndrom. Diese niederschmetternde Diagnose stellte das Leben der jungen Familie auf den Kopf. Der seltene Gendefekt, der nur gerade in einer Häufigkeit von 1: auftritt, war das Eintrittsticket in ein komplett anderes Leben. Ihr lyrikähnlicher Schreibstil lässt einen schonungslos an den Höhen und Tiefen eines Alltags mit einem Kind mit einer schweren geistigen Behinderung teilhaben. Die Autorin schreibt tabulos, was andere nicht mal zu denken wagen. Dieses Buch erzählt von der Kraft der Liebe und dass der Zusammenhalt einer Familie in der Tat Berge versetzen kann. Ein Buch, das auch Menschen ohne ein solches Schicksal beflügelt und beeindruckt. Mit ihrem Blog auf Facebook Julia der Weg erreicht Melanie Della Rossa tausende von treuen Followern. Hardcover, 186 Seiten, Mit Bildern und Texten von Melanie Della Rossa Das Buch kann ab sofort exklusiv bestellt werden auf: Preis Fr. 26,00 / Euro 23,00 Versand Schweiz Fr. 8,00 (1-2 Bücher) Versand Europa Euro (1-2 Bücher) Für 2018 suchen wir Lösungen, damit das Buch am Jahrestreffen in Möhnesee und eventuell auch über den Angelman e.v. bezogen werden kann. Infos folgen. Viele weitere Literaturtipps im Internet 40 INFO-BRIEF Von Eltern für Eltern Literaturtipps INFO-BRIEF 41

22 Ansprechpartner im Verein Vorstand 1. Vorsitzender Bodo Gerlach Erweiterter Vorstand Verwaltung Tini Gerlach Beitrittserklärung Bitte senden Sie dieses Formular ausgefüllt per an: oder per Fax an: oder per Post an: Angelman e.v. / Raitz-von-Frentz-Str. 4 / Korschenbroich Erster Ansprechpartner für den Verein. Kümmert sich zusammen mit Tini um die Öffentlichkeitsarbeit. Unterstützt die Regionalleiter. 2. Vorsitzende Nicole Hoffmann nicole.hoffmann@angelman.de Zweite Ansprechpartnerin für den Verein, insbesondere für Mitglieder. Organisation des Jahrestreffen. Organisation der Elternseminare. Betreuung der Facebook-Seite. Mitgliederverwaltung und -beiträge. Organisiert das Bußgeldmarketing und pflegt den Internetauftritt des Vereins. Versand von Info-Materialien und Geschenkartikeln. 1. Beisitzer Bußgeldmarketing INFO-BRIEF Simon Eule simon.eule@angelman.de Realisiert den INFO-BRIEF sowie alle Kommunikationsmittel des Vereins. Mit einem Stern * gekennzeichnete Informationen müssen bitte ausgefüllt werden *Name: *Vorname: *Name (Partner): *Vorname (Partner): *Beruf/e: *Straße: *PLZ / Wohnort: Als Vereinsmitglied werden Sie zu den Treffen in Ihrer Region (auf Wunsch auch zu anderen Regionen) und zum Jahrestreffen schriftlich / per Mail eingeladen. Sie haben die Möglichkeit, am Jahrestreffen und an Elternseminaren zu einem vergünstigten Preis teilzunehmen. Auf dem Jahrestreffen haben Sie ein aktives Stimmrecht, z.b. über die Wahl des Vorstandes, den Kassenbericht etc. Zudem erhalten Sie als Vereinsmitglied ein Passwort für den exklusiven Zugang zum Mitgliederbereich unseres Internetauftritts. Zweimal im Jahr erhalten Sie unseren INFO-BRIEF. Als Fördermitglied erhalten Sie zweimal jährlich den INFO- BRIEF. Der Jahresbeitrag als Vereinsmitglied beträgt 48,- Euro Kassenwart Eva Mutschler eva.mutschler@angelman.de Verwaltet die Finanzen und beantragt Fördermittel. 2. Beisitzer Peter Kaufmann peter.kaufmann@angelman.de *Telefon: * 1 : 1 Sie erhalten alle wichtigen Informationen per statt per Post das spart Geld und schont die Umwelt. Der enewsletter wird nur per verschickt. Angelman-Kind(er) Der Jahresbeitrag als Fördermitglied beträgt 15,- Euro * Bitte wählen Sie Ihre Mitgliedschaft: Vereinsmitglied Fördermitglied Jahresbeitrag 48,- Euro Jahresbeitrag 15,- Euro Die Regionalleiter sind die Ansprechpartner in Ihrer Region Leitung NORD Andrea & Michael Schäfer Tel nord@angelman.de zusätzlicher Telefondienst: Familie Winter Tel Leitung OST Evelin Dietrich Tel ost@angelman.de zusätzlicher Telefondienst: Familie Junge Tel Leitung MITTE Conny Schendler Tel mitte@angelman.de zusätzlicher Telefondienst: Familie Hoemann Tel und Familie Prochner Tel Leitung WEST Corina Fox-Wiese Tel west@angelman.de zusätzlicher Telefondienst: Familie Stadelhoff Tel Leitung SÜD-WEST Silvana Krauß-Göbel Tel süd-west@angelman.de Leitung SÜD Renate Schult Tel süd@angelman.de 3. Beisitzer Holger Müller holger.mueller@angelman.de 4. Beisitzerin Internationales Conny Schendler conny.schendler@angelman.de Erste Ansprechpartnerin für alle internationalen Belange des Vereins (z.b. IAD) und die Angelman Syndrome Alliance (ASA). Zweite Ansprechpartnerin des Forschungsteams. Regionalleitung MITTE. Forschungsbeauftragte Evelin Dietrich evelin.dietrich@angelman.de Erste Ansprechpartnerin zum Thema Angelman-Forschung. Regionalleitung OST. * West Süd Süd-West *Unterschrift: 42 INFO-BRIEF Ansprechpartner im Verein INFO-BRIEF 43! Name: geboren: Name: geboren: Genetische Diagnose (nur wenn möglich): Geschwister Name: geboren: Name: geboren: Name: geboren: * Informieren Sie mich über Treffen der Regionalgruppe: * Nord Ost Mitte Sehr gerne können Sie uns zusätzlich mit einer Spende unterstützen. Meine Spende: *Gesamtbetrag: * Wünschen Sie eine Spendenquittung über den Gesamtbetrag, den Sie steuerlich geltend machen können? Euro Euro Ich bin damit einverstanden, dass der Betrag von unten genanntem Konto durch Sepa-Lastschrift-Mandat abgebucht wird. Gläubiger-ID-Nummer: DE19ZZZ *Kontoinhaber: *Konto: *BLZ: *IBAN: *BIC: *Bank: *Ort / Datum: ja nein