Nationale Demenzstrategie Informelle Anhörung: Stellungnahme des SBK

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1 Bern, 22. August 2013 Bundesamt für Gesundheit Nationale Demenzstrategie Informelle Anhörung: Stellungnahme des SBK Sehr geehrte Damen und Herren Grundsätzlich begrüsst der Schweizer Berufsverband der Pflegefachfrauen und Pflegefachmänner SBK mit seinen Mitgliedern sehr, dass der Bund eine aktive Rolle in der Demenzversorgung übernimmt. Bisherige Erfahrungen mit nationalen Programmen in Gesundheitsfragen zeigen, dass eine Steuerung der vielfältigen kantonalen Angebote im Bereich Gesundheit die Versorgung der Bevölkerung verbessert. In der Gesundheitspolitik werden zunehmend Versorgungsaufgaben an das familiäre Umfeld und in den Bereich der Freiwilligenarbeit übertragen. Einerseits ist dies aus unserer Sicht eine begrüssenswerte Entwicklung, welche die Solidarität der Bevölkerung gegenüber erkrankten Menschen erhöht. Gleichzeitig zeigt es sich, dass dabei die Familien und Frauen deutlich mehr belastet werden. Der Begleitung der Betroffenen und deren Betreuungsnetz durch Fachpersonal ist daher grösste Aufmerksamkeit zu schenken. Der Einbezug der Bevölkerung darf nicht der Vermeidung finanzieller Kosten dienen. Strategische nationale Vorgaben verhindern oft nicht, dass der Zugang zur Gesundheitsversorgung kantonal und nach Gemeinden sehr unterschiedlich ist. Diese Ungleichbehandlung der Schweizer Bevölkerung können wir nicht gutheissen. Wir wünschen uns daher von dieser Strategie klarere quantitative und qualitative Empfehlungen, z.b. bezüglich der Anzahl geforderter Kompetenzzentren Geriatrie pro Einheit Bevölkerung, dem Skill-Grademix in Institutionen, der Höhe der Ansätze Restfinanzierung bei Leistungen ausserhalb der OPK usw. Da der Bund keine direkte Steuerung der vielen vorgesehenen Projekte hat, ist es fraglich, ob deren Umsetzung gewährleistet werden kann. Ein aktuelles Beispiel ist die Umsetzung der nationalen Strategie Palliative Care im Kanton Bern, bei der die betroffenen Akteure in der Umsetzung lediglich mit einer ideellen Unterstützung durch den Kanton rechnen können. Demenzstrategie.docx Seite 1

2 Handlungsbedarf In der Strategie sollen quantitative Vorgaben und ein Reporting über die Umsetzung gefordert werden, bei welchem die Kantone gegenüber dem Bund jährlich Rechenschaft über die Umsetzung der Projekte geben müssen. Dieses Reporting sollte über ein Monitoring hinausgehen und mittels einer verbindlichen, einheitlich strukturierten Befragung geschehen. Damit könnte gegenüber der Öffentlichkeit sichtbar gemacht werden, wie die Umsetzung in den einzelnen Kantonen und Gemeinden konkretisiert wird. Ziel 3: Medizinische und pflegerische Versorgung von Demenzpatienten Der Fokus des vorliegenden Dokumentes liegt insbesondere auf der Diagnosestellung und der Forschung im Bereich Demenzerkrankungen. Es muss jedoch mit Nachdruck darauf hingewiesen werden, dass die zentrale Problematik im langen Krankheitsverlauf und dem sich daraus ergebenden zunehmenden Bedarf an Langzeitpflege und Betreuung dieser Menschen liegt und hier zentraler Handlungsbedarf besteht. Die Bedeutung von Pflege und Betreuung im Sinne von Caring muss gegenüber der medikamentösen Behandlung ein höheres Gewicht erhalten. Es genügt also nicht, Mittel für die Forschung und Diagnosestellung bereitzustellen. Vielmehr müssen neue pflegerische Angebote, welche den spezifischen Bedürfnissen dieser Patientengruppe gerecht werden, geschaffen werden. Der Bedeutung der professionellen Pflege wird der Bericht nicht gerecht. Denn gerade, wenn das betreuende Umfeld gestärkt werden soll, ist dies nur mit einem Ausbau von spitalexternen Pflegeangeboten, Tages- und Nachtstrukturen und neuen Modellen der stationären Versorgung wie Demenzwohngruppen, sowie gezielter, spezifischer Schulung und Wissensvermittlung möglich. Dies kann jedoch nicht ohne zusätzliche Ressourcen erreicht werden. Dem Pflegepersonal muss bereits in der Grundausbildung auf allen Stufen das erforderliche Basiswissen für die Pflege von Demenzpatienten vermittelt werden, da diese Patientengruppe in allen Settings anzutreffen ist. Handlungsbedarf Die Pflege- und Versorgungsforschung im Bereich Demenzerkrankungen muss auf Bundesebene aktiv gefördert werden. Es muss sichergestellt werden, dass in den Akutspitäler mit der Finanzierung mit Fallpauschalen (DRG) der zusätzliche Pflegebedarf von Demenzpatienten abgedeckt wird. Bedarfsgerechte Angebote müssen nicht nur angeboten, sondern deren Finanzierung also der gerechte Zugang zu Leistungen für alle die sie brauchen muss gesichert sein. Im Bericht muss die zentrale Rolle der professionellen Pflege im Bereich der Unterstützung und Betreuung von pflegenden Angehörigen und dem betreuenden Umfeld ausgewiesen werden und die Finanzierung deren Leistungen muss gesichert sein. Zu den einzelnen Punkten: (S.9) Früherkennung und Diagnostik: Wir begrüssen, dass das Thema Beratung und Diagnostik gut abgebildet ist. Demgegenüber ist das Leben mit Demenz und die Begleitung und Pflege von Demenzkranken durch Angehörige und Fachpersonen, daheim und in Demenzstrategie.docx Seite 2

3 Institutionen der Langzeitpflege, nicht sehr ausführlich und der Länge und Belastung der Situationen nicht angemessen ausgeführt. Generell sollte besser ersichtlich werden, dass der Pflege bei fortgeschrittener Demenz gegenüber der medizinischen Behandlung ein zunehmender Stellenwert zukommt. Das Stellen einer möglichst (fach-)ärztlichen Diagnose hat grossen Einfluss darauf, ob dem demenzbetroffenen Menschen die notwendige Pflege, Therapie und Begleitung angeboten und finanziert wird. Offizielle Empfehlungen zu demenzspezifischen Erfassungsinstrumenten und evidenzbasierten Pflegekonzepten wären in Betracht zu ziehen (S. 13) Stationäre Versorgung letzter Abschnitt: "Zuschlag": Einen finanziellen Zuschlag für Menschen mit Demenz zu erheben, halten wir für ethisch fragwürdig. Für eine bestimmte Erkrankung mehr Geld zu verlangen, ist diskriminierend und wird so in der Schweiz bis anhin nicht praktiziert. Die Problematik liegt eher darin, dass die gängigen Einstufungen (z.b. RAI/RUG) verschiedene Aspekte der Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz zu wenig spezifisch erfassen und dementsprechend monetär nicht abgegolten werden. Menschen mit Demenz im Akutspital (S.13): Der demenzkranke Mensch im Akutspital ist eine vernachlässigte Thematik. Akutspitäler sollen räumlich und personell spezifischer auf die anderen Bedürfnisse dieser Personengruppe reagieren (S. 14) Volkswirtschaftliche Bedeutung der Demenzpatienten und deren Umfeld: Die Ausführungen machen deutlich, dass die Pflege und Betreuung dieser Patienten mit erheblichen Kosten verbunden sein werden. Bereits die Diskussionen um die neue Pflegefinanzierung haben jedoch aufgezeigt, dass bei der Lösung dieser Problematik nicht mit gleichen Ellen gemessen wird wie bei der Finanzierung der Akutversorgung. Die Tendenz geht eindeutig in Richtung Verlagerung der Finanzierung zu Lasten der Patienten und damit der privaten Haushalte. Damit wird faktisch die Solidarität zwischen der Akutversorgung und der Langzeitpflege untergraben und Patienten mit Demenzerkrankungen werden zu Patienten 2. Klasse. Dies ist umso störender, weil gerade die Pflege dieser Patientengruppe nur mit einem hohen Engagement der Angehörigen und des betreuenden Umfeldes möglich ist, was im Bericht klar zum Ausdruck kommt. Diese grosse finanzielle Belastung der privaten Haushalte führt bereits heute in der häuslichen Pflege und Betreuung zu ethisch fragwürdigen Lösungen durch Care-Migrantinnen. Handlungsbedarf Mit Blick auf die finanziellen Herausforderungen, vor welchen Demenzpatienten und ihre Angehörigen stehen, muss die neue Pflegefinanzierung bezüglich deren Umsetzungsproblemen überarbeitet werden. Die Beiträge der Kantone an diese Pflege müssen verbindlich nach einem vorgegebenen einheitlichen Schlüssel festgelegt werden. Es darf zu keiner weiteren Belastung der privaten Haushalte mehr kommen, vielmehr muss die öffentliche Hand dieses gesellschaftliche Grossrisiko tragen. Die Demenzstrategie muss Klarheit schaffen, wie die Finanzierung auf allen Ebenen geregelt ist und die Unterstützung durch Ergänzungsleistungen oder Hilflosenentschädigung muss entstigmatisiert werden. Demenzstrategie.docx Seite 3

4 (S. 14) Besondere Herausforderungen am Lebensende: In einem Abschnitt Seite 14 werden die besonderen Herausforderungen am Lebensende thematisiert und es wird darauf verwiesen, dass ein Zusammenhang zwischen Demenzerkrankung und Palliative Care besteht. Unbestritten ist zudem die Tatsache, dass im Zentrum von Palliativ- und Demenzpflege ein hoher Pflegebedarf und ein hohes Mass an Fachwissen bestehen. Handlungsbedarf Die beiden nationalen Strategien Palliative Care und Demenz müssen vernetzt und in der Umsetzung koordiniert werden, denn die zentralen Probleme der Versorgung sind die gleichen. In der Folge werden noch Themenfelder aufgeführt, welche die konsultierten SBK-Expertinnen der Pflegepraxis, des Managements und der Wissenschaft und die kantonalen/regionalen Sektionen als zusätzliche wichtige Themen im Bericht behandelt sehen möchten: 1. Aggressionsmanagement: Aggressionsereignisse können sowohl im stationären wie im häuslichen Umfeld eine Realität darstellen. Sie sind ein grosses Tabu-Thema. Aus Scham werden solche Ereignisse beim Hausarzt oft nicht thematisiert. Im stationären Bereich braucht es entsprechende Fachkompetenz in Aggressionsmanagement und Begleitung der Mitarbeitenden, die solchen Situationen ausgesetzt sind. 2. Neue Wohnformen wie Pflegewohnungen für Menschen mit Demenz oder Demenzwohngruppen können eine Lösung zwischen daheim und dem Pflegeheim darstellen. Die Fähigkeiten der Betroffenen können täglich angewendet werden und in dem Sinne wirken solche Wohnformen auch präventiv. Diese Lösungen sind oft personalintensiv und die Übernahme der Kosten ist zurzeit noch ungeregelt und obliegt den Betroffenen und ihren Familien. 3. Finanzielle Tragbarkeit von Entlastungsmöglichkeiten: Die Betroffenen müssen einen hohen Anteil der Kosten selbst übernehmen, da Krankenkassen die Entlastung pflegender Angehöriger oft nicht als KLV Leistungen sehen. Es sollte daher eher von shared care als von Entlastung gesprochen werden. Die Angehörigen tragen einen Teil der Verantwortung und das geriatrische Kompetenzzentrum ergänzt das, was die Angehörigen (die oft ja selbst betagt und gebrechlich sind) nicht mehr leisten können. 4. Die Problematik der alleine lebenden Betroffenen und der Bezug zum Erwachsenenschutzrecht sind im Bericht nicht ausgeführt. Denn hier stellen sich vermehrt ethische Fragestellungen im Bereich von Autonomie und Fürsorge. Es ergeben sich Situationen, in dene eine demenzkranke Person nicht mehr allein daheim sein kann, ohne sich selbst massiv zu gefährden, die zuständige Behörde jedoch 2 bis 3 Monate braucht, um einen Fall zu beurteilen. 5. Pflegerische Beratungs- und Koordinationsleistungen werden zunehmend erforderlich. Ihre Abgeltung ist leider oft nicht gewährleistet. Demenzstrategie.docx Seite 4

5 Bewertung der aufgeführten Projekte: 1.1 Ja Informationen genderspezifisch abstimmen 1.2 Ja 2.1. Ja Es fehlen hier Projekte zur (z.b. cardiovasculären) Primärprävention. Die Projekte 1.1.,1.2., 2.1. richten sich ausschliesslich an die schon Erkrankten und teilweise an deren Angehörige oder andere Populationen die mit Erkrankten zu tun haben. Zudem muss auf die Bedeutung des Erwachsenschutzrechts und dessen Umsetzung speziell für Demenzkranke hingewiesen werden Ja Vor allem der Ausbau von zentralen Kompetenzzentren zur Diagnostik, da viele kleine Zentren die Qualität nicht im gleichen Masse sicherstellen können Ja Ein Projekt zur Spitex fehlt. Es muss aufgezeigt werden, wie diese finanziert und die Umsetzung national koordiniert werden soll. Das Case-Management als Kernkompetenz der spezialisierten Pflege ist idealerweise durch Pflegeexpertin ANP (Advanced Nursing Practice) sichergestellt Ja 3.4. Ja 3.5. Ja Auch hier gilt es die Finanzierung in Projekte einzubeziehen. Demenzwohngruppen und Akutgeriatrien sind zu fördern Ja Die gängigen Leistungserfassungssysteme in der Langzeitbetreuung (RAI und BE- SA) bilden den Aufwand für die Pflege dementer Menschen nicht adäquat ab. Bei personenbezogenen sozialen Dienstleistungen sind Finanzierungsinstrumente, die sich an der Prozessqualität orientieren, den Outcomemessungen vorzuziehen. Kapitel Handlungsfeld "Qualität und Fachkompetenz": Hier gibt es einige Lücken oder Unklarheiten, die sich nachfolgend auf die Projekte auswirken können: - Abschnitt "Krisensituationen" ist zu eng gefasst und betont als Krise einzig das Delir. Vorschlag:...Damit können (medizinische und soziale) Krisensituationen, bei z.b. Delir, Schmerzen, neu hinzugekommene Akuterkrankungen oder der Zusammenbruch des sozialen Netzes...vermieden und behandelt bzw. angegangen werden. Im nächsten Abschnitt "Demenzspezifisches Wissen und Handlungskompetenzen soll die Pflege erwähnt werden. 5.1 Ja Die einzelnen Professionen haben bereits ethische Leitlinien, die unabhängig vom Setting anwendbar sind. Soeben hat der SBK eine überarbeitete Fassung des Dokumentes "Ethik und Pflegepraxis" veröffentlicht. Handlungsbedarf besteht beim Bezug zum Erwachsenenschutzrecht und dessen Umsetzung in die Praxis. Demenzstrategie.docx Seite 5

6 6.1. Ja Der Fokus liegt stark auf dem Anfangsstadium der Demenz. Die übrigen Monate, Jahre, Jahrzehnte sind zu wenig berücksichtigt Ja Hier steht sicher der Einbezug der Institute für Pflegewissenschaft im Vordergrund Ja Spitex ergänzen 7.1. Ja Hilfspersonal soll auch geschult werden (analog Palliative Care) Eine Fachausbildung geriatrische Pflege und Qualitätssiegel für Fort- und Weiterbildung sollen entwickelt werden Ja 8.1. Ja Nur mit einer adäquaten Datenlage kann das Gesundheitssystem gesteuert und kann geplant werden Ja Physiotherapeutische Leistungen für Menschen mit Demenz werden von Krankenversicherern sehr restriktiv bewilligt und ihr Beitrag zur Gesundheitsförderung und der Lebensqualität der Betroffenen soll in Forschungsprojekte einbezogen werden Ja Die Wissensplattform der FH St. Gallen "Fit Nursing Care" ist ein schon bestehendes Instrument für die Zusammenfassung und Bewertung von Forschungsergebnissen und die Kommunikation an die Praxis. Nationale Koordination und Reporting erforderlich. Allgemeine Bemerkungen Verschiedene Rückmeldungen bemerken eine Tendenz zur Benachteiligung von Menschen mit Demenz durch die Krankenversicherer. Massnahmen bezüglich dieser Stakeholder und überhaupt ihr Einbezug in die Demenz-Strategie vermissen wir. Freundliche Grüsse SBK ASI Roswitha Koch Leiterin Bereich Pflegeentwicklung Demenzstrategie.docx Seite 6