Schutz der Nutzerinnen- und Nutzerdaten bei Selbsthilfeangeboten im Internet Selbsthilfe: Rechtssicher und vertrauenswürdig online Hannover, 20. März 2015 Miriam Walther, NAKOS
Wer ist die NAKOS? bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung im Feld der Selbsthilfe seit 1984, in Berlin eine Einrichtung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.v.
Serviceleistungen der NAKOS Information und Aufklärung zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe: Beantwortung telefonischer und schriftlicher Anfragen Datenbankgestützte Kontaktvermittlung über die ROTEN, GRÜNEN und BLAUEN ADRESSEN Öffentlichkeitsarbeit, Erstellung und Streuung von Printmedien Internetangebote nakos.de, selbsthilfe-interaktiv.de (Forum), schonmal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de ( Junge Seite )
Print-Materialien der NAKOS...... und Internetseiten
Arbeitsschwerpunkt: Selbsthilfe und Neue Medien Projekt Selbsthilfe und Neue Medien (2009-10): Projekt selbsthilfe-interaktiv.de (seit 2011): Projekt Selbsthilfe ins Netz (seit 2013): Feldanalyse, Auswertung wissenschaftlicher Untersuchungen, Kriterien für seriöse Internetangebote Aufbau und Pflege einer Kommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe Information, Beratung, Begleitung und Fortbildung zur internetbasierten Selbsthilfe
Wie nutzt die Selbsthilfe das Internet? Selbsthilfegruppen eigene Internetauftritte Seiten in Sozialen Netzwerken Einträge bei Selbsthilfekontaktstellen Einträge bei Selbsthilfevereinigungen Bundesweite Selbsthilfevereinigungen:* 99% mit eigenem Internetauftritt 60% mit Forum oder Chat 25% mit Facebook- oder Twitterpräsenz Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen:** 96% mit eigenem Internetauftritt 1,5% mit Forum 13% mit Facebook- oder Twitterpräsenz *NAKOS-Recherche 2014 N=279 bundesweite Selbsthilfevereinigungen; Facebook- / Twitter- Recherche 2013 von N=384; **NAKOS-Adressrecherche 2013 n=282
Internetseiten von Selbsthilfevereinigungen INFOS ZUR VEREINIGUNG/ VERANTWORTLICHEN GRUPPENTERMINE/ KONTAKTPERSONEN INFOS ZUR ERKRANKUNG EN, C EBOTE (FOR G N A H C S U AUSTA HATS) ONLINE-BERATUNG BEITRITTSERKLÄRUNG IMPRESSUM SPENDENBUTTON KONTAKT DATENSCHUTZERKLÄRUNG INFOS ZU PARTNERN, FÖRDERERN/SPONSOREN SOCIAL MEDIA AKTIVITÄTEN
NAKOS Fazit Selbsthilfe im Internet: ist eine Ergänzung herkömmlicher Selbsthilfeformen keine Bedrohung / Konkurrenz füllt Lücken in der Selbsthilfeinfrastruktur (Themen, Zielgruppen, Regionen) lässt mehr Menschen als je zuvor gemeinschaftliche Selbsthilfe (er)leben kann als Türöffner für die Selbsthilfe vor Ort dienen Angebote der Selbsthilfe im Internet sind ein wichtiges Gegengewicht zu kommerziellen Informationsseiten (z.b. von pharmazeutischen Unternehmen) notwendig sind Qualitätskriterien für virtuelle Selbsthilfeangebote
NAKOS-Qualitätskriterien für Selbsthilfe-Internetforen Selbsthilfebezug des Anbieters: Eigenbetroffenheit, ohne kommerzielle Ziele, unabhängig Transparenz: klare Informationen über den Anbieter, Zweck des Forums und seine Finanzierung Datenschutz: Datensparsamkeit, Schutz der erhobenen personenbezogenen Daten / keine Weitergabe der Daten / kein Tracking verantwortungsvoller Umgang mit Werbung: deutlich als solche gekennzeichnet, nicht dominierend, kein Tracking (Idealfall: keine Werbung) Moderation: Moderatoren gewähren Einhaltung der Regeln, wirken aktiv auf konstruktive Diskussionen hin
NAKOS-Qualitätskriterien für Selbsthilfe-Internetforen Selbsthilfebezug des Anbieters: Eigenbetroffenheit, ohne kommerzielle Ziele, unabhängig Transparenz: klare Informationen über den Anbieter, Zweck des Forums und seine Finanzierung Datenschutz: Datensparsamkeit, Schutz der erhobenen personenbezogenen Daten / keine Weitergabe der Daten / kein Tracking Werbung: deutlich als solche gekennzeichnet, nicht dominierend, kein Tracking (Idealfall: keine Werbung) Moderation: Moderatoren gewähren Einhaltung der Regeln, wirken aktiv auf konstruktive Diskussionen hin
Warum Anbieter/innen internetbasierter Selbsthilfeangebote in einer Datenschutz-Pflicht sind rechtlich notwendig: ethisch geboten: Recht auf informationelle Selbstbestimmung Datensparsamkeit Datenvermeidung gesundheitsbezogene Informationen = besonders sensible Daten, besonders schützenswert Datenschutz in der internetbasierten Selbsthilfe vertrauliche Themen werden in einem öffentlichen Raum besprochen offener Austausch braucht vertrauensvollen Rahmen die Selbsthilfe hat einen guten Ruf zu verlieren Selbsthilfeangebote als Gegengewicht zu Gesundheitsinformatione n m. kommerziellem Hintergrund
Datenschutzprobleme in der Selbsthilfe Selbstdatenschutz Schutz der Nutzer/innendaten in der Verantwortung der Anbieter/innen Private Angaben in (Foren-)Beiträgen Veröffentlichung privater Daten von Mitgliedern Klarnamen in Nutzernamen/EMailadressen Umfangreiche Datenabfrage bei der Registrierung Nutzung von unsicheren Cloud-Diensten, E-MailDienstleistern Einbindung von Anwendungen von Dritten, die Seitenbesucher/innen tracken (Werbebanner, Social Plug-Ins, Fremdinhalte...) Nutzung von kommerziellen ( trackenden ) Diensten für das eigene Angebot
Datenschutzprobleme in der Selbsthilfe Private Angaben in (Foren-)Beiträgen Klarnamen in Nutzernamen/EMailadressen Nutzung von unsicheren Cloud-Diensten, E-MailDienstleistern Veröffentlichung privater Daten von Mitgliedern umfangreiche Datenabfrage bei der Registrierung Einbindung von Anwendungen von Dritten, die Seitenbesucher/innen tracken (Werbebanner, Social Plug-Ins, Fremdinhalte...) Nutzung von kommerziellen ( trackenden ) Diensten für das eigene Angebot
Datenschutzprobleme in der Selbsthilfe Private Angaben in (Foren-)Beiträgen Klarnamen in Nutzernamen/EMailadressen Nutzung von unsicheren Cloud-Diensten, E-MailDienstleistern Veröffentlichung privater Daten v. Mitgliedern umfangreiche Datenabfrage bei der Registrierung Einbindung von Anwendungen von Dritten, die Seitenbesucher/innen tracken (Werbebanner, Social Plug-Ins, Fremdinhalte...) Nutzung von kommerziellen ( trackenden ) Diensten für das eigene Angebot
Tracking Was ist Tracking? (englisch für Nachspüren) digitales Stalking der Besucher/innen von Webseiten Bei den Webseiten vieler Anbieter schauen den Verbrauchern Dutzende dritte Parteien über die Schulter, während die Verbraucher hiervon nichts ahnen... [Sie können so] umfangreiche Einblicke in die Interessen, Wünsche, Probleme oder den Konsum von Verbrauchern gewinnen und Profile von Verbrauchern erstellen. (Fraunhofer-Institut für Sichere Informationstechnologie SIT: Web-Tracking-Report 2014) Wie? u.a. über Cookies, Canvas Fingerprinting, HSTS Supercookie, Evercookies, Zählpixel... Wann? Social Plug-Ins (Facebook, Google+,...) Werbeanzeigen (Amazon, Google,...) Bei eingebundenen Inhalten / Diensten (Youtube-Filme, Google Maps, Google Kalender, Google Suchfunktionen, Google Schriften, Analyseinstrumente / Google Analytics,...) einigen E-Mailanbietern (Yahoo-Mail, Google Mail), Smartphone-Apps, Suchmaschinen, Hosting- o. CloudDiensten...
Tracking Wofür: Online-Werbung: 80,2 Milliarden US-Dollar Umsatz in 2011; für 2015 auf 132 Milliarden US-Dollar geschätzt *... die Verwertung der [...] gewonnen Daten ist nicht auf Werbung beschränkt, selbst wenn sie heute für Werbezwecke eingesammelt werden. Doch die von Trackern gesammelten Daten werden nicht vergessen. Die Verwertung kann Lebensbereiche betreffen, von denen die Verbraucher heute noch nichts ahnen. Web-Tracking-Report 2014 (Fraunhofer-Institut SIT): bis zu 200 verschiedene Tracker auf einer Internetseite besonders viele Tracker finden sich auf Internetseiten, die sich an Kinder und Jugendliche richten die Online-Werbefirma DoubleClick (Google) konnte im Jahr 2008 mehr als 90% aller Verbraucher/innen im Internet verfolgen Rechtlich problematisch: für Nutzer/innen nicht transparent: Es ist nicht zu erkennen, an wen die eigenen Daten fließen; es gibt keine Möglichkeit zu widersprechen im Widerspruch zu dt. Recht (informationelle Selbstbestimmung, informierte Einwilligung, Zweckbindung) * Fraunhofer-Institut für Sichere Informationstechnologie SIT: Web-Tracking-Report 2014
Tracking beim Besuch von www.spiegel.de Firefox; Einstellungen; Datenschutz; Cookies: Lightbeam
Tracking bei der Nutzung von kommerziellen Hostinglösungen / Plattformen Homepages oder Foren gehostet bei kommerziellen Anbieter Yahoo-Groups Offene, geschlossene oder geheime Gruppen bei Facebook Gruppen bei Google+
Herausforderungen für internetbasierte Selbsthilfeangebote Ziele: niedrigschwelliges Angebot bessere Wahrnehmung in der Öffentlichkeit Vertrautheit zwischen Beteiligten an Selbsthilfeaustausch im Internet herstellen Aber: Austausch zu Selbsthilfethemen besonders sensibel /schützenwert Kommunikation im Internet weniger anonym als oft angenommen Eine Vielzahl von Anwendungen gehen mit der Nachverfolgung / dem Tracking von Seitenbesucher/innen einher
Empfehlungen Schutz der Nutzer/innendaten ernst nehmen, d.h. Technische Voraussetzungen schaffen (Updates, sicherer Server); Möglichst wenig personenbezogene Angaben ins Internet stellen (E-Mails: bcc statt cc, Adressbuchauslesen bei Apps verhindern); Bei Registrierung möglichst wenig personenbezogene Angaben abfragen Internetangebote selbstverantwortlich hosten (Verzicht auf trackende Hostingangebote); Verzicht auf trackende Anwendungen von Dritten (keine Social-Plug-Ins!); Soziale Netzwerke nur für die Öffentlichkeitsarbeit nutzen, nicht für den Austausch über die eigene Erkrankung / Situation Nutzer/innen dazu anhalten, sorgsam mit ihren privaten Angaben umzugehen
Alternativen Statt Social Plug-Ins: 2-Klick -Anwendungen oder direktes Verlinken Statt Einbindung von YouTube-Filmen Link auf Film legen Statt Google Analytics: Piwik oder andere datenschutzfreundlichere Analyseprogramme Statt inhaltlichem Austausch in Sozialen Netzwerken dort nur Öffentlichkeitsarbeit (zu selbst verantwortetem Austauschangebot verlinken) Selbstdatenschutz: Keine Klarnamen in der E-Mail-Adresse: jenni.huber@online.de = nicht gut jh@online.de = besser Keinen E-Mail-Account bei Firmen, die E-Mail-Inhalte auslesen (z.b. Google/gmail, Yahoo Mail) Bewusstes Surfen (z.b. alternative Suchmaschinen, verschiedene Browser, TOR) Einstellungen im Browser vornehmen, die Tracking erschweren (u.a. Cookies löschen, Flash vermeiden, automatische Abfragen bei Google oder Apple abstellen, Trackingschutzliste des Fraunhofer Instituts nutzen) Anwendungen nutzen, die Tracking sichtbar machen (z.b.: HTTP-Fox, Ghostery, Little Snitch, Lightbeam) Internetseitenanbieter aufs Tracking und auf fehlendes Einverständnis ansprechen
VIELEN DANK FÜR IHRE AUFMERKSAMKEIT! Otto-Suhr-Allee 115 10585 Berlin Tel: 030 / 31 01 89 60 Fax: 030 / 31 01 89 70 E-Mail: selbsthilfe@nakos.de Internet: www.nakos.de