Unterwegs im Internet Herausforderungen und Fallstricke für Selbsthilfeaktive

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1 Unterwegs im Internet Herausforderungen und Fallstricke für Selbsthilfeaktive Weiterbildungsveranstaltung Medienkompetenz von NAKOS und dem AOK Bundesverband Berlin, 4. April 2014 Miriam Walther Wissenschaftliche Mitarbeiterin Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)

2 NAKOS-Arbeitsschwerpunkt: Selbsthilfe im Internet 1. Projekt Selbsthilfe und Neue Medien (2009/2010): Feldanalyse, Auswertung wiss. Untersuchungen, Kriterien für seriöse Internetangebote, gefördert von BMG, AOK Bundesverband, BKK Bundesverband, Barmer GEK 2. Projekt selbsthilfe-interaktiv.de (2011/2012): Aufbau einer Kommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe im Web Projekt Selbsthilfe ins Netz (2013/2014): Information, Beratung, Begleitung und Fortbildung zur internetbasierten Selbsthilfe

3 Wie nutzt die Selbsthilfe das Internet? Bundesweite Selbsthilfevereinigungen:* 95% haben einen eigenen Internetauftritt 46% mit Forum oder Chat 25% mit Facebook- oder Twitterpräsenz eigene Internetauftritte Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen:** 96% haben einen eigenen Internetauftritt 1,5 % mit Forum 13% mit Facebook- oder Twitterpräsenz Selbsthilfegruppe Einträge bei Selbsthilfe- unterstützungseinrichtungen Einträge bei Selbsthilfevereinigungen *NAKOS-Feldananalyse 2009 N=360 bundesweite Selbsthilfevereinigungen, Facebook- / Twitter- Recherche von N=384 **NAKOS-Adressrecherche 2013 n=282

4 Internetbasierte Austauschangebote Fazit füllen Lücken in der Selbsthilfeinfrastruktur (Themen, Zielgruppen, Regionen) lassen mehr Menschen als je zuvor gemeinschaftliche Selbsthilfe (er)leben können als Türöffner für die Selbsthilfe vor Ort dienen sind eine Ergänzung herkömmlicher Selbsthilfeformen keine Bedrohung / Konkurrenz und: Angebote der Selbsthilfe im Internet sind ein wichtiges Gegengewicht zu kommerziellen Informationsseiten (z.b. von Pharma-Firmen betriebene Foren) Es braucht Qualitätskriterien für internetbasierte Selbsthilfeangebote

5 Konsequenzen für die NAKOS Selbsthilfe zukunftsfähig machen Brücken bauen zwischen Selbsthilfe vor Ort und virtueller Selbsthilfe Qualität befördern Qualitätskriterien für Selbsthilfe-Internetforen Vernetzung Vermittlung an Selbsthilfe- Internetforen Information und Beratung auf dem Weg ins Internet Bereitstellung von Infrastruktur für Austausch

6 Vermittlung an Selbsthilfe-Internetforen über die NAKOS- Datenbanken

7 Vermittlung an Selbsthilfe-Internetforen über

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9 Qualitätskriterien für Selbsthilfe-Internetforen Selbsthilfebezug des Anbieters: Eigenbetroffenheit, ohne kommerzielle Ziele, unabhängig Transparenz: klare Informationen über den Anbieter, Zweck des Forums und seine Finanzierung Datenschutz: Datensparsamkeit, Schutz der erhobenen personenbezogenen Daten / keine Weitergabe der Daten Werbung: deutlich als solche gekennzeichnet, nicht dominierend, kein Tracking (Idealfall: keine Werbung) Moderation: Moderatoren gewähren Einhaltung der Regeln, wirken aktiv auf konstruktive Diskussionen hin

10 Qualitätskriterien für Selbsthilfe-Internetforen Selbsthilfebezug des Anbieters: Eigenbetroffenheit, ohne kommerzielle Ziele, unabhängig Transparenz: klare Informationen über den Anbieter, Zweck des Forums und seine Finanzierung Datenschutz: Datensparsamkeit, Schutz der erhobenen personenbezogenen Daten / keine Weitergabe der Daten Werbung: deutlich als solche gekennzeichnet, nicht dominierend, kein Tracking (Idealfall: keine Werbung) Moderation: Moderatoren gewähren Einhaltung der Regeln, wirken aktiv auf konstruktive Diskussionen hin

11 Private Adressen, Telefonnummern, s auf Homepages von Selbsthilfevereinigungen

12 Übermäßige Datenabfrage bei der Registrierung

13 Werbeverträge mit Google oder Amazon

14 Social Plug-In von Facebook

15 Social Plug-In von Facebook Wo ist das Problem? Nutzer A Homepage Selbsthilfegruppe XY Nutzer A war auf der Homepage von Selbsthilfegrup pe XY Social Plug-In Nutzer A hat ein Profil bei uns. Er heißt Hans Berg. Wir wissen schon viel über ihn. Jetzt merken wir uns auch noch, dass er sich für SHG XY interessiert.

16 Social Plug-In von Facebook Wo ist das Problem? Nutzer A Homepage Selbsthilfegruppe XY Nutzerin B Social Plug-In Nutzerin B war auf der Homepage von Selbsthilfegruppe XY Sie hat kein Profil bei uns. Wir merken uns die IP-Adresse aber trotzdem schon mal. Vielleicht entscheidet sie sich ja später noch dafür.

17 Profilbildung bei Facebook

18 Foren gehostet bei kommerziellen Anbietern

19 Geschlossene Gruppe bei Facebook

20 Herausforderungen Bei Anbieter/innen und Nutzer/innen internetbasierter Selbsthilfeangebote muss das Bewusstsein geschaffen werden: viele Themen der Selbsthilfe sind sensibel und besonders schützenswert die Kommunikation im Internet ist weniger anonym als oft angenommen jede/r einzelne Nutzer/in sollte sich dessen bewusst sein und sein Internetverhalten ggf. anpassen die Anbieter/innen von internetbasierten Selbsthilfeangeboten stehen in der Verantwortung, die Bedingungen für einen Austausch zu schaffen, der die Identitäten der Nutzer/innen ( Privacy ) schützt. Die Selbsthilfe muss sich mit dem Thema Datenschutz und Privacy auseinander setzen. Die Selbsthilfe muss im Dialog Lösungen für diese Herausforderungen finden.

21 VIELEN DANK FÜR IHRE AUFMERKSAMKEIT! Otto-Suhr-Allee Berlin Tel: 030 / Fax: 030 / selbsthilfe@nakos.de Internet: