Selbsthilfe über das Internet

Transkript

1 Selbsthilfe über das Internet Ausverkauf von Solidarität? Bedrohung für Selbsthilfegruppen? Dr. Holger Preiß, Würzburg

2 Aufbau Was ist virtuelle Selbsthilfe? Wie wurde die Studie aufgebaut? Ergebnisse: Inwieweit wird virtuelle Selbsthilfe zur Herstellung privater Kontakte genutzt? Ist virtuelle Selbsthilfe nur ein schwacher Ersatz für Face-to-Face-Selbsthilfe? Ist virtuelle Selbsthilfe der Ausverkauf der Solidarität? Virtuelle Selbsthilfe als Bedrohung für SHGs? Fazit

3 Was ist virtuelle Selbsthilfe? vorwiegend: Bedingungen computervermittelter Kommunikation

4 Was ist virtuelle Selbsthilfe? Virtuelle Kommunikationsformen gleichzeitig Chat

5 Was ist virtuelle Selbsthilfe? Virtuelle Kommunikationsformen Mailingliste zeitversetzt

6 Was ist virtuelle Selbsthilfe? Virtuelle Kommunikationsformen zeitversetzt Web-Forum

7 Was ist virtuelle Selbsthilfe? Virtuelle Kommunikationsformen: Web-Forum gleichzeitig zeitversetzt Chat Mailingliste Web-Forum Newsgroup +++ Dr. Holger Preiß:" Selbsthilfe über das Internet - Ausverkauf von Solidarität? Bedrohung für Selbsthilfegruppen?" +++ Fachtagung des AOK-Bundesverbandes "Selbsthilfe im Netz" +++ Berlin,

8 Was ist virtuelle Selbsthilfe? Virtuelle Kommunikationsformen zeitversetzt Newsgroup de.etc.selbsthilfe.misc +++ Dr. Holger Preiß:" Selbsthilfe über das Internet - Ausverkauf von Solidarität? Bedrohung für Selbsthilfegruppen?" +++ Fachtagung des AOK-Bundesverbandes "Selbsthilfe im Netz" +++ Berlin,

9 Was ist virtuelle Selbsthilfe? vorwiegend: Bedingungen computervermittelter Kommunikation virtuelles soziales Selbsthilfenetzwerk

10 Was ist virtuelle Selbsthilfe? Virtuelle Kommunikationsformen synchron Chat Mailingliste Virtuelles Selbsthilfenetzwerk asynchron Web-Forum Newsgroup (Räumlicher) Mittel- und Bezugspunkt: Ein bestimmtes Netzforum Struktur: Zentrum Peripherie (Stegbauer 2006) Nutzer Z öffentliche Teilnehmer (Schreiber) nichtöffentliche Teilnehmer (Leser)

11 Was ist virtuelle Selbsthilfe? vorwiegend: Bedingungen computervermittelter Kommunikation allenfalls geringfügig von Professionellen unterstützt Austauschprozess virtuelles soziales Selbsthilfenetzwerk wechselseitige Unterstützung auf Basis gleicher Betroffenheit

12 Wie wurde die Studie aufgebaut? Zielgruppe: Kranke Menschen und ihre Angehörigen, die virtuelle Selbsthilfe nutzen Stichprobenziehung: Anfrage an Administratoren Bitte um Teilnahme an Studie in Netzforen 10 Mailinglisten 34 Web-Foren 1 reiner Chat Weitestmögliche Qualitätssicherung des Datensatzes Ausgewertet: 757 öffentliche und 135 nichtöffentliche Nutzer

13 Klassifikation der Erkrankung nach ICD-10 (DIMDI 2008) Zusammensetzung Stichprobe ICD-10 Anteil NF % Anteil TN % Einzelerkrankungen (ggf. Anzahl der beteiligten Netzforen) K. d. Haut und der Unterhaut 9,1 8,7 Psoriasis, Vitiligo, Hautkrankheiten, Alopezie Psychische und Verhaltensstörungen 27,3 26,9 Alkoholismus, Selbstverletzendes Verhalten, Psychose, Autismus-Spektrum, Angstnetz (mit Borderline, Sucht, Essstörungen, ), Angststörungen, Essstörungen (2), AD(H)S (2), Depressionen, Stottern K. d. Muskel-Skelett-Systems und des Bindegewebes 11,4 8,7 Skoliose (2), Fibromyalgie, Bandscheibenerkrankungen, Arthrose K. d. Nervensystems 15,9 15,2 Schlafapnoe, Migräne, Guillain-Barré Syndrom, Multiple Sklerose (2), Alzheimer, Hereditäre Spastische Spinalparalyse K. d. Verdauungssystems 6,8 16,8 Zöliakie, Reizdarmsyndrom, Morbus Crohn

14 Virtuelle Selbsthilfe und privater Kontakt Mittelwert Frage: Haben Sie schon einmal über die Internet-Selbsthilfe private Kontakte hergestellt? Alle Nutzer 11,3 Nein 39% Wie viele Kontakte? 22,7 8,4 Ja 61% auch in SHG nicht in SHG 13,3 7,7

15 Virtuelle Selbsthilfe und privater Kontakt Nutzer, die bereits private Kontakte hergestellt haben & schon mehr private Kontakte hergestellt haben fühlen sich signifikant mehr durch die virtuelle Selbsthilfe unterstützt.

16 Virtuelle Selbsthilfe nur ein schwacher Ersatz? Annahme: VSH als poor substitute, where other social supports are not available (Pleace et al. 2002, 84) Folglich: Face-to-Face-Selbsthilfe dürfte unter Nutzern kaum verfügbar sein. +++ Dr. Holger Preiß:" Selbsthilfe über das Internet - Ausverkauf von Solidarität? Bedrohung für Selbsthilfegruppen?" +++ Fachtagung des AOK-Bundesverbandes "Selbsthilfe im Netz" +++ Berlin,

17 Virtuelle Selbsthilfe nur ein schwacher Ersatz? 36,3% 32,8% SHG-Nutzer (nutzen F2F-SHG parallel) SHG-Nichtnutzer (kennen F2F-SHG in erreichbarer Nähe, nutzen sie aber nicht) 30,8% SHG-Nichtkenner (kennen keine F2F- SHG in erreichbarer Nähe)

18 Virtuelle Selbsthilfe nur ein schwacher Ersatz? Annahme: VSH als poor substitute, where other social supports are not available (Pleace et al. 2002, 84) Folglich: Face-to-Face-Selbsthilfe dürfte unter Nutzern kaum verfügbar sein. nein Wenn eine Face-to-Face-Selbsthilfegruppe bekannt ist, aber nicht genutzt wird, müssten die Gründe dafür auf eine geringere Wertigkeit virtueller Selbsthilfe hinweisen. +++ Dr. Holger Preiß:" Selbsthilfe über das Internet - Ausverkauf von Solidarität? Bedrohung für Selbsthilfegruppen?" +++ Fachtagung des AOK-Bundesverbandes "Selbsthilfe im Netz" +++ Berlin,

19 Virtuelle Selbsthilfe nur ein schwacher Ersatz? Grund für Nichtbesuch von Face-to-Face-Selbsthilfegruppen (Mehrfachantworten möglich) Ich bekomme über die Internet-Selbsthilfe alles, was ich an Selbsthilfe brauche. Ich habe zu wenig Zeit. Es gibt keine persönliche Selbsthilfegruppe in meiner erreichbaren Nähe, die inhaltlich meinen Bedürfnissen richtig entspricht (z.b. zum Krankheitsbild oder der Behinderung passt, usw.). Ich gehe mit meiner persönlichen Situation ungern an die Öffentlichkeit. Ich möchte nur ungern Verpflichtungen gegenüber den Gruppenmitgliedern eingehen. Eine solche Gruppenatmosphäre ist mir unangenehm. Ich möchte gerne anonym bleiben. Ich habe die passende Selbsthilfegruppe einfach noch nicht gefunden. Andere Gründe Für mich ist eine Selbsthilfegruppe heute nicht mehr wichtig. Ich kann meine Wohnung nur mit sehr großer Mühe oder gar nicht verlassen. Ich habe bereits schlechte Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen gemacht. Es gibt dort Leute, mit denen ich persönlich nicht klar komme. Gesamt 55,9% 33,1% 31,9% 31,6% 29,4% 28,4% 25,5% 19,4% 15,5% 12,9% 7,0% 5,3% 4,5%

20 Virtuelle Selbsthilfe nur ein schwacher Ersatz? Annahme: VSH als poor substitute, where other social supports are not available (Pleace et al. 2002, 84) Folglich: Face-to-Face-Selbsthilfe dürfte unter Nutzern kaum verfügbar sein. Wenn eine Face-to-Face-Selbsthilfegruppe bekannt ist, aber nicht genutzt wird, müssten die Gründe dafür auf eine geringere Wertigkeit virtueller Selbsthilfe hinweisen. nein nein Nutzer beider Formen müssten für Face-to-Face-Selbsthilfe mehr Zeit aufwenden. +++ Dr. Holger Preiß:" Selbsthilfe über das Internet - Ausverkauf von Solidarität? Bedrohung für Selbsthilfegruppen?" +++ Fachtagung des AOK-Bundesverbandes "Selbsthilfe im Netz" +++ Berlin,

21 Virtuelle Selbsthilfe nur ein schwacher Ersatz? 3%3% mehr Zeit für Face-to-Face- Selbsthilfe 94% gleich viel Zeit für beide Formen der Selbsthilfe mehr Zeit für virtuelle Selbsthilfe

22 Virtuelle Selbsthilfe nur ein schwacher Ersatz? Annahme: VSH als poor substitute, where other social supports are not available (Pleace et al. 2002, 84) Folglich: Face-to-Face-Selbsthilfe dürfte unter Nutzern kaum verfügbar sein. Wenn eine Face-to-Face-Selbsthilfegruppe bekannt ist, aber nicht genutzt wird, müssten die Gründe dafür auf eine geringere Wertigkeit virtueller Selbsthilfe hinweisen. nein nein Nutzer beider Formen müssten für Face-to-Face-Selbsthilfe mehr Zeit aufwenden. +++ Dr. Holger Preiß:" Selbsthilfe über das Internet - Ausverkauf von Solidarität? Bedrohung für Selbsthilfegruppen?" +++ Fachtagung des AOK-Bundesverbandes "Selbsthilfe im Netz" +++ Berlin, nein

23 Virtuelle Selbsthilfe nur ein schwacher Ersatz? l Im Gegenteil: Befragte, die beide Formen von Selbsthilfe nutzen, fühlen sich durch virtuelle Selbsthilfe signifikant mehr unterstützt als durch Face-to-Face-Selbsthilfe

24 Virtuelle Selbsthilfe nur ein schwacher Ersatz? Face-to-Face-Selbsthilfe dürfte unter Nutzern kaum verfügbar sein. l Im Gegenteil: Sie fühlen sich durch virtuelle Selbsthilfe signifikant mehr unterstützt als durch Face-to-Face-Selbsthilfe Wenn eine Face-to-Face-Selbsthilfegruppe bekannt ist, aber nicht genutzt wird, müssten die Gründe dafür auf eine geringere Wertigkeit virtueller Selbsthilfe hinweisen. nein nein Nutzer beider Formen müssten für Face-to-Face-Selbsthilfe mehr Zeit aufwenden. Nutzer beider Formen müssten sich durch Face-to-Face- Selbsthilfe mehr unterstützt nicht fühlen. stützen. +++ Dr. Holger Preiß:" Selbsthilfe über das Internet - Ausverkauf von Solidarität? Bedrohung für Selbsthilfegruppen?" +++ Fachtagung des AOK-Bundesverbandes "Selbsthilfe im Netz" +++ Berlin, nein Die Befunde können die Annahme, virtuelle Selbsthilfe sei nur ein schwacher Ersatz für Face-to-Face-Selbsthilfe, nein

25 Virtuelle Selbsthilfe Ausverkauf der Solidarität? Soziale Selbsthilfe Gruppenorientierte Selbsthilfe Ziel der Hilfe Eigene Gruppe persönliche Solidarität Außenorientierte Selbsthilfe Externe Personen entpersönlichte Solidarität

26 Virtuelle Selbsthilfe Ausverkauf der Solidarität? In der öffentlichen virtuellen Selbsthilfe hat persönliche Solidarität wenig Bedeutung, vorwiegend entpersönlichte. Vielfach hergestellte private Kontakte persönliche Solidarität Subjektives Empfinden von Reziprozität und Solidarität zentral. Am meisten unterstützt fühlen sich Nutzer die Verhältnis von Geben und Nehmen als ausgeglichen empfinden die sich als Teil einer Gemeinschaft fühlen Leser als Schmarotzer? Diese Nutzergruppe gehört zur Struktur eines Selbsthilfenetzwerks Funktion als unsichtbares Publikum (Barth) ich erwarte auch nicht unbedingt eine Antwort auf meinen Eintrag... nur dass ich mal meine 'Sorgen' aufgeschrieben habe und weiß, dass sie jemand liest, das ist mir grad wichtig... (Lisa91 in einem Forum für Geschwister behinderter Kinder)

27 Virtuelle Selbsthilfe - Ausverkauf der Solidarität? 1=Stimmt voll und ganz 6=Stimmt überhaupt nicht O O O O O O % Wenn Leute, die selbst nichts schreiben, auch etwas von der Internet-Selbsthilfe haben, finde ich das gut. 76% Es stört mich, dass manche Nutzer nur lesen, aber nie etwas schreiben.

28 Virtuelle Selbsthilfe Eine Bedrohung für SHGs? Mögliche Reaktionen auf zusätzliches Angebot virtueller Selbsthilfe Menschen wechseln von SHG vor Ort zu virtueller Selbsthilfe Menschen nutzen beides parallel ( Bereicherung auch von Face-to-Face-Selbsthilfe) Menschen gehen weiterhin ausschließlich in SHG vor Ort Menschen nutzen Selbsthilfeangebot im Internet, die nie in eine SHG gegangen wären ( Erweiterung des Selbsthilfe-Potentials) Menschen finden über virtuelle Selbsthilfe Kontakt zu Gruppen vor Ort ( Verweisfunktion) Virtuelle Selbsthilfe Eine Bedrohung? Für die Selbsthilfegruppe vor Ort: kaum Für die soziale Selbsthilfe insgesamt betrachtet: im Gegenteil Für die Organisationen und Systeme der klassischen Selbsthilfe: Das kommt darauf an +++ Dr. Holger Preiß:" Selbsthilfe über das Internet - Ausverkauf von Solidarität? Bedrohung für Selbsthilfegruppen?" +++ Fachtagung des AOK-Bundesverbandes "Selbsthilfe im Netz" +++ Berlin,

29 Fazit Fakt: Die Menschen sind ins Netz gegangen. Dort zeigen Betroffene sich solidarisch. Warum? Weil es ihnen hilft. Was ist also zu tun? Erkennen Sie virtuelle Selbsthilfe als das an, was sie ist: Eine zusätzliche, zeitgemäße Form sozialer Selbsthilfe! Erkennen Sie virtuelle Selbsthilfe als unterstützungswürdig an! Helfen Sie neuen Nutzern beim Finden solcher Angebote und zeigen Sie ihnen, worauf es ankommt! Privatsphäre, Regeln, Helfen Sie Administratoren & Moderatoren! bürgerschaftliches Engagement Besinnen Sie sich auf das, was soziale Selbsthilfe im Kern ist! Nicht eine Struktur, sondern die wechselseitige Unterstützung auf Basis von Solidarität Die Frage an die Betroffenen was ihnen hilft Der mündige Patient entscheidet selbst, welche Form der Selbsthilfe ihn unterstützt!