Palliative Care für Menschen mit Behinderung Neue Herausforderung für den Kanton Waadt Erste Resultate und Weiterausbau der Angebote für Menschen mit Behinderung CURAVIVA-Impulstag, 19. Juni 2013 Palliative Care Die Palliative Care umfasst die Betreuung und die Behandlung von Menschen mit unheilbaren, lebensbedrohlichen und/oder chronisch fortschreitenden Krankheiten. Es handelt sich also nicht nur um die Endstation, aber um die ganze Reise. 1
Palliativ Care und Behinderung Erhöhung der Lebenserwartung von Menschen mit Behinderung 50% der Heim-Bewohner sind älter als 50 15% der Heim-Bewohner sind älter als 65 Besondere Aspekte des Älterwerdens : Hoher Medikamentengebrauch während Jahrzehnten (Nebenwirkungen werden grösser mit dem Alter) Eine unausgewogene oder komplexe Ernährung Ungenügend Bewegung Vielfache Stürze wegen Epilepsie Soziale Isolierung Arbeitsbedingungen 2
Die Verschlimmerung von bestehenden Krankheiten 42.5% der Bewohner haben verschiedene Krankheiten welche die Lebenserwartung einschränken können. Sterblichkeitsrate Die durchschnittliche Sterblichkeitsrate ist 1.5% (0.75% für die Normalbevölkerung). 20 Sterbefälle pro Jahr. Die meisten Bewohner sterben im Heim Wer sind die Betroffenen in einem Palliativ-Fall? Die Person mit Behinderung in palliativer Situation Ihre Familie und Angehörigen; Ihre Freunde; Ihr Vormund; Das ganze Heim; 3
Kranke: Verstehen, Diskussion, Mitentscheidung Familie: Welcher Platz im Heim, bei der Betreuung Freunde: Welche Information, Diskussion. Ausdruck von Trauer Vormund Veränderung der Rolle von Verwaltung nach Betreuungsentscheid Fachpersonen: Unterschiedliche Betroffenheit; Unterschiedliche Kompetenz; Wenig Unterstützung; Schwierige interdisziplinäre Zusammenarbeit; Ärzte: Schwierige Diagnose bei verschiedenen Krankheiten 4
Kanton Waadt Palliative Care Programm seit 2003 Ziel Palliative Care für alle Patienten, unabhängig von Diagnose, Alter, Lebens- oder Pflegeort. Massnahme Entwicklung von Palliative Care für Menschen mit Behinderung, vor allem im Heim lebenden. Kanton Waadt und geistige Behinderung Behinderten Heime 15 Heime für Menschen mit geistiger Behinderung 1 400 Bewohner 0.2 % der Bevölkerung 5
Entwicklung von Palliative Care in Heimen Ende Jahre 90: Erste Fachpersonen machen eine Fortbildung in Palliative Care 2000 2002 Erste Projekte in Heimen 2003 Palliative Care Programm, auch für Behinderte Erste Kontakte mit Heimen, keine Priorität Palliative Care Teams haben Auftrag auch die Heime zu unterstützen 2009 Projektleiterin Palliative Care und Behinderung (10% - 90 %) 2009 Zusammenarbeit Gesundheitsamt und Sozialamt: die Heime haben den Auftrag für Palliative Care Fortbildung Fotografie Massnahmen Buch für Menschen mit Behinderung Projekte in Heimen Patientenverfügung / Betreuungsplan Freiwillige für Palliative Care in Heimen Palliative Care Teams (Brückendienste) Extrapersonal in Palliative Care Situationen durch Sozialamt 6
Projekt 1: Fortbildung Seit 2009: Interne interdisziplinäre Basisausbildung Teilnehmer : Alle Berufsgruppen die im Heim arbeiten, von Putzfrauen bis zum Direktor. 2-4 Heime machen die Fortbildung zusammen Organisation: 4 -Tageskurs Projekterarbeitung in jedem Heim (5 mal ein halber Tag) Ein Austausch -Tag Referenzpersonen Eine oder zwei Referenzpersonen pro Heim (Pflege und Erzieher) mit vertiefter Ausbildung (10 Tage) Weiterbildungen Es gibt verschiedene kantonale Angebote für die verschiedenen Berufsgruppen. 7
Fortbildung Ziel : 80% der Heime 20% des Personals mit Basisausbildung, 1 Referenzperson mit vertiefter Ausbildung Resultate: 13 von 15 Heimen haben die Basisausbildung gemacht 357 Personen von 1650 = 21 % ausgebildet Von 15 Heimen haben 11 mindestens eine Referenzperson Projekt 2: Fotografie des normalen Verhaltens einer Person mit Behinderung Fazit: Schwierigkeit um Schmerzen festzustellen bei Personen mit Behinderung weil das normale Verhalten Schmerzausdruck verdecken kann Schmerz ist subjektiv, und wird von Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen anders bewertet Schon das normale Verhalten wird sehr verschieden bewertet 8
Fotografie Konsequenz Die interdisziplinäre Zusammenarbeit ist erschwert; Ungenügende Schmerzbehandlung. Projekt: Erstellen eines Dokumentes welches das normale Verhalten einer Person beschreibt, Durch die Person selber wenn sie mündlich kommuniziert, sonst durch das Team und die Angehörigen. Projekt aufgebaut mit den verschiedenen Heimen Hauptziel : Eine Referenz in ruhiger Lage des Normalverhaltens erlaubt eine Veränderung zu beobachten: 3 veränderte Antworten deuten vielleicht auf Schmerz hin Nebenziel: Personen mit Behinderung erlauben selber ihr normales Verhalten zu beschreiben; Einen schriftlichen Konsens mit allen Betroffenen zu erreichen Eine Hilfe für Fachpersonen welche die Person nicht kennen Eine Hilfe während Krankenhausaufenthalt. 9
Anzahl Heime die das Dokument gebrauchen : 10 von 15 Anwendung : Für alle Bewohner Nur für Bewohner mit Gesundheitsproblemen Nur für betagte Bewohner Neu Interesse auch für Neurologie und Demenz. 10
Projekt 3: Buch für Personen mit Behinderung 11
Neue Projekte Pilotprojekt: Psycho-soziales Unterstützungsteam für Behinderte, Angehörige und Fachpersonal betreffend Krankheit, Sterben, Tod und Trauer Erhebung Bedürfnisse der Angehörigen Erhebung Bedürfnisse der Personen mit Behinderung die zu Hause leben Jährliche Finanzierung Gesundheitsamt Projektleiterin, Fortbildung, Projekte: Sozialamt: 10% Stellen für Referenzpersonen Extrapersonal in Palliativsituationen 250 000 CHF 300 000 CHF Global: 75 Rappen pro Einwohner 12
Ausblick Schweizerische Fachgruppe Palliativ Care und Behinderung? Eine französisch sprachige Fachgruppe Soins palliatifs en milieu socio-éducatif Europa: Ausblick Europa: EAPC Taskforce 13
Danke für Ihre Aufmerksamkeit Catherine Hoenger: catherine.hoenger@vd.ch Projektleiterin Laetitia Probst Laetitia.probst@vd.ch 14