Der Durchbruch ist geschafft

1. Ausgabe 2017 Vorwort KINDER- UND JUGENDHOSPIZ Norbert D. Hüsson Vorsitzender des Fördervereins Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e.v. Der Durchbruch ist geschafft Liebe Leser, Sie kennen alle den Spruch: Vorfreude ist die größte Freude. Ob das wirklich so ist, möchte ich dahin gestellt sein lassen, denn zum Beispiel das freudige Lachen eines Kindes, das damit seine Wiedersehensfreude zum Ausdruck bringt, ist nach meiner Ansicht kaum zu überbieten. Aber trotzdem: Vorfreude hat auf jeden Fall ihren eigenen hohen Stellenwert.Und dies kommt auch in unserer heutigen Ausgabe zum Tragen: Die Titelstory Der Durchbruch ist geschafft beschäftigt sich mit dem Zeitpunkt, an dem das Jugendhospiz fertiggestellt ist und unser Leben erweitert. Der Termin der Einweihung steht auch schon fest: 09. Juli 2017. Vielleicht merken Sie sich ihn schon einmal vor. Uns würde es freuen, wenn Sie mit uns feiern würden. Eine gesonderte Einladung folgt. Unser LEITBILD formuliert die Grundlage unseres Handelns. Es ist so zu sagen unser Grundgesetz. (siehe Kasten rechts) Nichts ist beständiger als der Wandel. Ein erweitertes Anforderungsprofil für die Betreuung unserer Kinder auf dem pädagogischen Gebiet auch durch das Landesjugendamt gefordert führte zu einem Überdenken unseres pädagogischen Konzeptes. Es wurde um ein heilpädagogisches Curriculum ergänzt. Unser bisheriges Angebot von Musiktherapie und Tiergestütztertherapie wird nun durch Jannis Brückner, einen Kindheitspädagogen, (S.6) erweitert. Herzlich Willkommen. Mit seiner Berufung tragen wir auch dem Wunsch vieler Eltern Rechnung. Wir wollen weiterhin Wegbereiter, auch ggf. für neue Pfade, was die Betreuung unserer Gäste anbelangt, sein. Eine besondere Veranstaltung (S.5) für Sie, unsere Unterstützer, fand in der Sky Lounge von Vodafone statt. Wir konnten Dank sagen. Die Möglichkeit Danke zu sagen ist auch eine besondere Freude. Dies ist für uns einerseits sehr wichtig, andererseits wollten und dürften wir keine Mittel, die für unsere Kinder gedacht sind, hierfür verwenden. Dieser Spagat ist uns gelungen. Ich hoffe, Sie finden über die Ostertage ein paar ruhige Minuten und haben Spaß an der Lektüre unserer Infozeitung Herzlichst Ihr Norbert Hüsson Diese Ausgabe wurde gesponsert durch: www.druckstudiogruppe.com Die von den Kindern gestaltete Wand Als es im Januar geplant sehr laut im Kinderbereich werden sollte, waren wir gezwungen das für 14 Tage zu schließen: Der Durchbruch im linken Gartenzimmer stand an, um den Kinderbereich mit dem neuen Anbau für das Jugendhospiz zu verbinden. Das Kinderzimmer wurde leer geräumt und auch das Personal zog für Schulungen in angemietete Räumlichkeiten in den Noam verewigt sich an unserer Wand Pfarrsaal der katholischen Kirchengemeinde St. Katharina. In diesen Tagen wurde uns etwas deutlich was wir auf dem Papier schon lange sehen konnten wir sind gewachsen und vergrößern uns um einen bereits deutlich im Bau voran geschrittenen Jugendbereich. Die 14 Tage der Schließung nutzten wir Mitarbeiter für Schulungen und notwenige Fortbildungen. Vor allem setzten wir uns, auch mit Hilfe unserer lieben Clownin und Dozentin Feli alias Isabel Schneider, mit der Thematik: Was bedeutet der Neubau für uns und unsere Familien? auseinander. Wir stellten uns vor, wie das Leben im Jugendhospiz aussehen würde. Welche Gäste uns in Zukunft besuchen werden und welche Erwartungen an uns gestellt werden. Unter anderem bearbeiteten wir unser Leitbild, welches wir Ihnen an dieser Stelle auch gerne präsentieren wollen. Zurück im fanden wir dann eine provisorische Trennwand vor damit der Kinderreich von der noch vorhandenen Baustelle geschützt wird. Diese Wand erfüllte zwar ihren Zweck, verschönerte den Pflegebereich allerdings nicht. Wir suchten daher nach kreativen Lösungen und nachdem unsere Hausmeister ihr einen weißen Anstrich verpasst hatten war schnell klar, diese Wand bietet tolle Gestaltungsmöglichkeiten. Bisher haben sich schon viele Kinder, Mitarbeiter und Gäste auf dieser Wand verewigt und haben dabei sichtlich Spaß. Seht selbst Melanie van Dijk & Christian Wiesner Leitbild Wir, das Kinder- und Jugendhospiz, sind dem Kinderhospizgedanken Nicht dem Leben mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben geben ( Cicely Saunders ) verpflichtet und richten unsere Arbeit danach aus. Der Respekt vor dem Leben und vor der Würde des Menschen in jeder Lebenslage, die Achtung und eine positive Einstellung im Umgang mit unseren Gästen sind uns wichtig. Die ganzheitliche Versorgung der Kinder und Jugendlichen umfasst die Begleitung der gesamten Familie. Daher ist im Kinder- und Jugendhospiz auch die Aufnahme von Eltern mit Geschwisterkindern oder anderen Bezugspersonen möglich. Um die gesamte Familie zu entlasten, besteht die Möglichkeit die Pflege sowie die medizinische Versorgung in unsere Hände zu geben. Die Selbstbestimmung, Wünsche und Bedürfnisse unserer Gäste stehen im Zentrum unseres Handelns, unabhängig von Herkunft, Weltanschauung und Religion. Unsere Arbeit ist geprägt von Leben und Freude. Wir sind ein Haus, das die Familien dabei unterstützt, die ihnen verbleibende gemeinsame Zeit, erfüllt und positiv zu gestalten. Gleichzeitig liegt es uns am Herzen, Sterben und Trauer in unserer Gesellschaft einen Raum zu geben. Wir arbeiten im multiprofessionellen Team. Im Sinne des Qualitätsmanagements gewährleisten wir eine kontinuierliche Weiterentwicklung unserer Arbeit, durch regelmäßige Reflexion, Fort- und Weiterbildungen sowie Supervision. Mit den uns anvertrauten Spendengeldern gehen wir wirtschaftlich, gewissenhaft und transparent um. Um den Familien ein tragfähiges Netzwerk zu ermöglichen, kooperieren wir mit ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten, SAPV Teams, Krankenhäusern, Sozialdiensten und Kostenträgern. 1

KINDER- UND JUGENDHOSPIZ KINDER Ein Ausflug mit den ganz Kleinen Sturmfrei im Ein Ausflug für unsere ganz kleinen Gäste zu planen ist manchmal eine Herausforderung. Anders war es bei Nabil und Noam. Um Action und Entspannung zu kombinieren, haben wir die Badehosen eingepackt und sind ins Schwimmbad gefahren. Hier konnte Noam wild planschen und rutschen, während Nabil im Solebecken bei 34 Grad Wassertemperatur entspannen und das Blubbern der Massagedüsen genießen konnte. Nicht nur für die Kinder war dies ein tolles Erlebnis, auch für uns war es schön, die Entspannung und Lebensfreude in den Gesichtern der Kinder zu sehen. Maria Wotschke Im Januar war das aufgrund der Teamtage ein paar Tage geschlossen. Diese Zeit nutzten wir, um mit den Geschwistern im Haus zu übernachten. Freitags kamen unsere Mini-Geschwister mit Koffer, Schlafsack und Kuscheltier im an. Die Eltern wurden schnell rausgeschmissen. Dann haben wir gemeinsam Pizza gebacken und danach wurde der gesamte Kinderbereich zum Spielen genutzt. Zu späterer Stunde bauten wir unser Bettenlager auf. Nach und nach wurden Zähne geputzt, überall wurden Nachtlichter verteilt und dann hat es sich jeder in seinem Schlafsack gemütlich gemacht. Hier und da hörte man Gemurmel und Gekicher, bis schließlich alle einschliefen. Am nächsten Morgen gab es nach dem Frühstück eine kreative Bastelrunde und dann standen auch schon wieder die Eltern vor der Tür. Das Haus blieb danach nicht lange leer. Am Nachmittag stand ein Selbstbehauptungskurs für die Geschwister an. Dieser fand in Kooperation mit dem Ambulanten Kinderhospizdienst Düsseldorf statt. Auf spielerische Art und Weise fanden wir Zugang zum Thema Mut. Was genau mutig ist, dazu hatte jeder seine eigene Meinung. Anschließend wurden die Geschwister wieder etwas durchgemischt, manche Unsere ganz kleinen Gäste beim Schwimmen Geschwister in Action beim Bubble Football Mit großer Begeisterung meldeten sich die Geschwister zu dem im Februar stattfindenden Geschwistertag an. Dieses Mal durften wir uns auf einen schweißtreibenden Vormittag einstellen. Mit 16 unserer Geschwisterkinder trafen wir uns im und gingen gemeinsam zur Indoor-Fußballhalle. Als wir eintrafen, wurden gerade unsere Sportgeräte für diesen Tag aufgeblasen - die Bubble Balls. Große aufblasbare Bälle, in die wir reinkletterten und wie Rucksäcke schulterten. Unsere Beine waren im Freien, sodass wir beim Laufen nicht behindert wurden. Das Einsteigen in die Bälle erwies sich als gar nicht mal so einfach, doch nach anfänglichen Schwierigkeiten haben wir es geschafft. In Teams spielten wir nun Fußball. Acht Spieler versuchten alle irgendwie an den Fußball zu kommen und ihn in das gegnerische Tor zu bekommen. Das Problem an der Sache: die Gegner. Diese versuchten natürlich mit allen Mitteln Tore zu verhindern. So geschah es nicht selten, dass man umgekegelt wurde und sich kugelnd auf dem Boden wiederfand. Das Wiederaufstehen vom Boden raubte ganz schön viel Kraft. Nach einigen Minuten tauschten wir die SpielerInnen immer wieder durch, sodass alle zwischendurch Sauerstoff und Wasser tanken konnten. Zum Abschluss wartete leckere Pizza im auf uns. Wir haben wieder einen Tag mit viel Lachen und einer tollen Gemeinschaft verbracht. Silja Garweg 2 gingen nach Hause und andere trafen für die nun anstehende Übernachtung ein. Schnell war wieder Leben im Haus, die einen spielten, die anderen unterhielten sich. Zwischendurch brauchten wir dann natürlich auch eine Stärkung. Wir bestellten Pizza und einige fuhren zu Mc Donalds. Danach richteten wir unsere Betten gemütlich her und schauten noch verschiedene DVDs. Am nächsten Morgen wurde die Übernachtung mit einem gemeinsamen Frühstück abgerundet. Es war ein sehr gelungenes Wochenende, mit viel Spaß und etwas wenig Schlaf. Dies bestätigten uns die Rückmeldungen, die uns durch verschiedene Eltern erreicht haben. Es wurde berichtet, dass die Kinder eine tolle Zeit hatten, es ihnen gut gefallen hat und auch Freundschaften geschlossen wurden. Silja Garweg Tag der Kinderhospizarbeit im Fußballstadion Tag der Kinderhospizarbeit im Fußballstadion Geschwister in Action beim Bubble Football Einige Geschwister bei der Übernachtung im Snoezelraum Jedes Jahr am 10. Februar findet der Tag der Kinderhospizarbeit statt. Wir nutzen diesen Tag besonders, um auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen. Dadurch erhält sie hoffentlich eine größere Bedeutung in unserer Gesellschaft. Traditionell lassen alle Kinderhospize in Deutschland um 12 Uhr grüne Luftballons in den Himmel steigen. Also haben auch wir uns natürlich im Garten versammelt und alle gemeinsam Luftballons steigen lassen. Doch in diesem Jahr hat der Tag noch einen ganz besonderen Rahmen bekommen. Gemeinsam mit dem Ambulanten Kinderhospizdienst Düsseldorf durften wir im Stadion von Fortuna Düsseldorf zu Gast sein. Die Fortuna hat am 10.02.2017 ein Heimspiel gegen den 1. FC Kaiserslautern gehabt. Vor, während und nach dem Spiel hatten wir die Gelegenheit, auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen. So waren wir beispielsweise mit 2 Infoständen vertreten. Außerdem hatten einige erkrankte Kinder die Möglichkeit, das Spiel hautnah von der Tribüne aus mitzuerleben. Die Geschwisterkinder kamen den Spielern sogar noch näher. Ausgestattet mit grünen Bändern an den Armen durften sie mit dem Schiedsrichtergespann auf den Platz laufen. Nach dem Spiel durften wir dann zahlreiche Flyer und grüne Bänder an die Zuschauer verteilen, um so möglichst viele Menschen über die Kinderhospizarbeit zu informieren. Liebes Fortuna-Team, wir haben uns sehr gefreut, Euer Gast sein zu dürfen, und sagen von ganzem Herzen Danke für diesen tollen Abend und vor allem für Eure jahrelange Unterstützung!!

1. Ausgabe 2017 Mütterwochenende 2017 Die Mütter beim Gruppenfoto Ich bin mit sehr gemischten Gefühlen zu meinem ersten Mütterwochenende in den Westerwald aufgebrochen, weil ich die anderen Mütter vorher nicht kannte. Das Hotel liegt sehr idyllisch direkt an einem See, die Zimmer sind sehr schön, das Essen ist sehr gut, das Personal ist sehr freundlich. Damit war die Erholung auf jeden Fall gesichert. Das Verwöhnprogramm wurde durch eine Massage noch gesteigert und wer wollte, konnte die Sauna und das Schwimmbad nutzen oder sich bei einem Winterspaziergang im Schnee erholen. Ein Traum, ein ganzes Wochenende ohne Verantwortung und es sich endlich mal selbst gut gehen lassen! Dafür ein großes Dankeschön an die Mitarbeiter vom Hotel! Spätestens in der Kennenlernrunde war meine Aufregung vorbei und bereits beim Abendessen wurde munter erzählt und gelacht. Nach dem Abendessen haben wir den ersten Abend gemütlich an der Bar ausklingen lassen. Ich saß mit wildfremden Menschen an Väter on Tour 2016 - Tankstelle für die Seele Unser Sohn Kian wurde im Sommer 2001 in Wuppertal geboren. Durch eine vom Arzt nicht erkannte Meningitis, die eine schwere Schädigung des Gehirns zur Folge hatte, wurde Kian zum Pflegefall. Im Frühjahr 2016 hatten wir mit der gesamten Familie einen ersten Aufenthalt im und wir haben das Team kennen und schätzen gelernt. Väter on Tour 2016 Zu dieser Zeit habe ich mich auch zum Väterwochenende im November 2016 angemeldet. Im Oktober 2016 verstarb Kian sehr überraschend, wodurch ich und natürlich die gesamte Familie in ein Loch fielen. Rainer Strauß hat uns in dieser Zeit durch intensive Gespräche sehr geholfen. Dann kam der November und ich der Bar und fühlte mich pudelwohl!!! Dieses Gefühl hat mich das ganze Wochenende begleitet. Ich habe so tolle Gespräche geführt, wir haben als Gruppe so viel zusammen gelacht, aber auch geweint und erzählt und zugehört. Und es hat immer gepasst. Ich habe diese Verbundenheit und die Offenheit, die sich so schnell eingestellt hat, nicht erwartet und es hat mich tief bewegt. Es war ein besonderes Wochenende. Ich habe viel Kraft für zuhause getankt, weil wir so sehr verwöhnt wurden, und ich bin sehr dankbar und beseelt durch die tollen Begegnungen nach Hause gefahren. Ganz besonders bedanken möchte ich mich bei Margarete, Pia und Gertraude, die uns so toll begleitet haben, uns Müttern dieses wunderschöne Wochenende ermöglicht und es so toll gestaltet haben!!!! Ihr seid großartig! Ich hätte niemals damit gerechnet, dass dieses Wochenende so besonders wird; besonders schön, besonders erholsam, besonders harmonisch. Es bleibt unvergessen für mich! Mit ganz lieben Grüßen aus Köln Heike Glowatzki wusste nicht, ob ich durch die neue Situation am Väterwochenende teilnehmen wollte, habe mich dann aber doch dafür entschieden. Begonnen hat das Wochenende mit einer Kennenlernrunde in einem Hotel in Bergisch Gladbach, obwohl sich die meisten Väter durch die Jahre zuvor schon kannten. Mir hat die Vorstellung aber sehr geholfen und ich fühlte mich in der Gruppe direkt sehr wohl. Am Abend ging es dann in ein Chinarestaurant. Bei den Aktivitäten der folgenden Tage, zu denen u.a. ein Aufenthalt in der Mediterana-Saunalandschaft, die Besichtigung der Schatzkammer im Kölner Dom und ein Bowlingabend in Köln zählten, habe ich alle Teilnehmer besser kennenlernen können und von jedem erfahren, warum er dabei ist. Ich habe mich die gesamte Zeit in der Gruppe sehr wohl gefühlt. Die Gespräche mit Rainer Strauß und den anderen Teilnehmern haben mir sehr geholfen, mit meiner neuen Lebenssituation besser umzugehen, und ich konnte in diesen Tagen zum ersten Mal nach dem schweren Verlust wieder lachen. Ich kann mich nur für diese tolle Möglichkeit beim bedanken. Stefan van de Lücht FAMILIEN Ü18 - Geschwistertreffen Die Gruppe der Ü18-Geschwister und ihre Betreuer Am Samstag den 21. Januar, luden wir erstmalig zu einem Geschwister-Nachtreffen aller Geschwister über 18 Jahren ein. Wir Betreuer, Markus Grimberg, Susanne Famulla und ich, freuten uns riesig auf diesen Abend der Begegnung nach so vielen Jahren. Anika hat mit ihren Worten beschrieben was wir alle gefühlt haben und uns bleibt nur Euch Geschwistern von Herzen Danke zu sagen. Danke, dass wir Euch ein Stück Eures Weges begleiten dürfen und Danke, dass ihr nach wie vor unserer Einladung folgt und uns erleben lasst, welch wundervolle und großartige Persönlichkeiten ihr geworden seid. Melanie van Dijk Es war ein Abend voller Witze, alter Geschichten und leuchtenden Augen. Alles begann damit, dass wir nach und nach eintrudelten und unsere alten Betreuer das ein oder andere Gesicht länger ansehen mussten, um zu erkennen welches Kindergesicht sich dahinter wohl verborgen hatte. Wir Geschwisterkinder hingegen erkannten uns sofort ohne auch nur eine Sekunde zu zögern! Bei einem leckeren Essen, wühlten wir in alten Geschichten und lachten über den ein oder anderen auch peinlichen Moment unserer gemeinsamen Zeit. Wenn man mich fragen würde, ob es sich anders als vor 4-5 Jahren angefühlt habe, würde ich sofort sagen, nein! Es war die gleiche Vertrautheit, das schöne Miteinander und die innere Verbundenheit, die uns immer noch zusammenhält und es wahrscheinlich auf ewig tun wird. Diese tolle Verbundenheit und das Gefühl für immer zusammen zu gehören haben wir ihnen zu verdanken, unseren kranken kleinen und großen Geschwisterkindern. Danke! Anika B. PS: Wer erstmals oder wieder am Väterwochende mittouren will, der halte sich bitte folgenden Termin frei: 12.10. 18 Uhr - 15.10.! 3

KINDER- UND JUGENDHOSPIZ AKTIONEN FÜR DAS REGENBOGENLAND Lebensmittel für das Volker Rosin singt mit Herz und Seele für das Einlass drückten sich unzählige Kinder voller Vorfreude die kleinen Nasen an den Glastüren der Aula des Gerresheimer Gymnasiums am Poth platt. Ein lebensgroßer Plüschbär begrüßte die fast 300 kleinen und großen Besucher, und das bot gegen Spenden bunte Regenbogen-Armbänder, Plüsch-Schmetterlingsmaskottchen, farbenfrohe Tassen, Süßigkeiten und Getränke an. Kurz: die Party mit dem König der Kinderdisco konnte beginnen! Volker Rosin beim Benefizkonzert Mit einer verblüffenden LeichFarbenfrohe Plakate lockten wochen- tigkeit schaffte es Volker Rolang nach Düsseldorf: Volker Rosin gibt sin, den Saal im Handumdrehen am 28. Oktober 2016 ein Benefizkonzert in eine Insel voller Lebensfreude, zu Gunsten des Kinder- und Jugend- Musik und guter Laune zu verwandeln. hospizes! Textsicherheit und Spaß am Hopsen Endlich war es soweit. Pünktlich zum und Tanzen ließen sehr schnell eine große fanbase unter den Kindern erkennen. Allerdings bringt Volker Rosin nicht nur kleine Menschen in Schwung, sondern bewegt auch Herzen. Das Kinder- und Jugendhospiz bedankt sich aufrichtig bei Volker Rosin für die langjährige Verbundenheit und vor allem für diese tolle Veranstaltung, die bereits zum wiederholten Mal zu dessen Gunsten stattgefunden hat. Mit Autogrammen und Erinnerungsfotos in den Taschen und mit Ohrwürmern im Kopf verließen die Benefizkonzertbesucher die Aula. Die geröteten Wangen und glänzenden Augen der Kinder zeugten von Fieber infiziert mit dem wunderbaren und wohltuenden Volker-Rosin-Fieber! Katja Schweeberg Sportlich Gutes tun Gruppenfoto der Läufer beim Marathon 2016 Unter diesem Motto liefen beim Düsseldorf Marathon 2016 ein Marathonläufer und neun Staffeln der Firma Boston Scientific zu Gunsten des es. Insgesamt legten die Läufer weit über 400 km zurück und sammelten so zahlreiche Spenden. Wir waren von die- sem Engagement so beeindruckt und vor allem begeistert, dass wir bereits kurz nach dem Lauf über eine mögliche Kooperation beim Marathon 2017 gesprochen haben. Gesagt getan, ein Jahr später treten also nicht nur die Mitarbeiter von Bos- ton Scientific zu unseren Gunsten beim Marathon an, sondern auch einige Angehörige aus dem. Insgesamt treten am 30. April 2017 sagenhafte 18 Staffeln und 6 Marathonläufer an. Wir werden also zusammen über 1000 km laufen. Natürlich ist jede Unterstützung am Streckenrand gern gesehen, denn auch in diesem Jahr erlaufen wir die Kilometer wieder für das. Wir bedanken uns für die tolle Aktion im letzten Jahr und freuen uns auf viele schöne, läuferische Miteinander-Momente in diesem Jahr!! Übergabe der Lebensmittespende von Kaufland In der letzten Zeit durften wir uns über zwei große Lebensmittelspenden freuen. Zum einen hatte Kaufland in Düsseldorf vor Weihnachten die Idee, einen Wunschbaum für uns aufzustellen. Da zu diesem Zeitpunkt bereits alle Kinderwünsche erfüllt waren, kam der Gedanke auf, stattdessen Lebensmittel für uns zu sammeln. Unser Küchenteam durfte eine lange Wunschliste schreiben, sodass die Kaufland-Kunden die freie Auswahl hatten, ob sie nun beispielsweise Kaffee, Nudeln oder Sauerkonserven für das einkaufen wollen. Auch der Real-Markt in Neuss hatte eine solche Idee. Dort gab es im letzten Jahr einen Aktionstag zu unseren Gunsten. Neben einem Infostand gab es eine Tombola mit tollen Preisen, jede Menge selbst gebackenen Kuchen und für die Kunden die Möglichkeit, fertig gepackte Tüten für je 5 zu kaufen. Die Tüten waren bestückt mit allerhand Lebensmitteln und Kosmetikbedarf für das. Auch über den Erlös aus der Tombola und dem Kuchenverkauf durften wir uns freuen. Wir möchten nun heute nochmals von ganzem Herzen Danke sagen, für diese tollen Aktionen, die uns nicht nur sehr gefreut, sondern auch sehr satt gemacht haben. DANKE!!! Vom Familientag bei der Feuerwehr Erkrath zum Oscar der Feuerwehren Angefangen hat alles im Jahr 2015, als ein Feuerwehrmann der Erkrather Feuerwehr uns kontaktierte und fragte, ob wir uns eine gemeinsame Aktion vorstellen könnten. Schnell nahm die Idee Formen an, die Chefs wurden ins Boot geholt, alles organisiert und die Familien des es eingeladen. Wir verbrachten einen gemeinsamen Tag auf dem Gelände der Feuerwehr. Im Leiterkorb hoch hinaus, mit schwerem Gerät eine Autotür öffnen, mit dem Feuerwehrschlauch Wasser hinausspritzen, mit einer speziellen Brille einen verrauchten Raum erkunden und nebenbei sich noch bei Pommes und kühlen Getränken stärken. Einfach herrlich. Doch dabei sollte es nicht bleiben, denn das Besondere an der Feuerwehr Erkrath sind nicht nur ihre besonders liebenswürdigen Mitarbeiter, sondern auch ihr pink-foliertes Feuerwehrauto. 4 Preisverleihung beim Oscar der Feuerwehr Mit diesem besuchten die Feuerwehrmänner verschiedene Unternehmen, Behörden und Privatmenschen und ließen diese gegen eine Spende auf dem pinken Feuerwehrauto unterschrei- ben. Die unglaubliche Summe von ca. 16.000 Euro kam dem zu Gute. Doch damit nicht genug: Die Feuerwehr Erkrath hat sich mit ihrem pinken Feuer- wehrauto und der dazu veranstalteten Charity-Aktion für das für den Conrad Dietrich Magirus Award in der Kategorie Sonderpreis Soziales Engagement beworben. Die Feuerwehr lud zwei unserer Sozialarbeiterinnen ein, mit nach Ulm zur Awardverleihung zu reisen. Aufgeregt und gespannt verfolgten alle die Preisverleihung. All der Einsatz wurde belohnt: der Award konnte mit nach Erkrath genommen werden. Großartig. Wir sagen noch einmal vielen Dank für diese tolle Zeit, die gemeinsamen Momente und die großzügige Unterstützung. Und hoffen, dass trotz des Endes des pinken Feuerwehrautos (die pinke Folie wurde mittlerweile entfernt) die Freundschaft zwischen der Feuerwehr Erkrath und dem bestehen bleibt. Vanessa Mertens

1. Ausgabe 2017 SPENDEN UND HELFER Ehrenamtliches Das bedankt sich mit einem Engagement Meet & Greet bei seinen Unterstützern Ein wichtiger Bestandteil unseres Hauses sind unsere ehrenamtlichen Mitarbeiter. Diese engagierten Personen unterstützen uns am Empfang, an den Infoständen und bei der Betreuung unserer erkrankten Kinder sowie der Geschwisterkinder. Jeder einzelne ehrenamtliche Mitarbeiter hilft mit seiner persönlichen Art, das zu stärken. Wir treffen uns regelmäßig einmal im Monat um Informationen auszutauschen, über aktuelle Belange zu sprechen oder einfach nur gemütlich zusammen zu sein. Bei unserem Dankesessen im Januar, Grillfest Ende Sommer oder Weihnachtsfeier im Dezember genießen wir das Miteinander. Unsere Schulung, die wir anbieten, um Kinder betreuen zu können, ist bis 2018 ausgebucht. Allerdings benötigen wir noch Hilfe an unseren Infoständen. Werden Sie Mitglied unseres Ehrenamts-Teams. Wir sind glücklich, so großartig unterstützt zu werden. Andrea Binkowska Unterstützung durch die Columbus Apotheke v.l.n.r. Josef Hinkel, Dr. Vera Geisel, Matthias Killing, Christian Lindner, Andreas Ehlert Da sich das Kinder- und Jugendhospiz zum Großteil aus Spenden finanzieren muss, ist das Haus auf die Unterstützung vieler Spender angewiesen. Ohne diese Zuwendungen wäre die umfassende Begleitung von unseren Familien mit ihren lebensverkürzend erkrankten Kindern im nicht möglich. Angemessene Dankesworte können wir für diesen Einsatz kaum finden. Eine wunderbare Möglichkeit, unseren herzlichen Dank zum Ausdruck zu bringen, bot sich mit der großzügigen Hilfe der Firma Vodafone. So lud der Förderverein im März, ohne dass Spendengelder verwendet wurden, einige seiner treuen Unterstützer zu einem besonderen Abend-Event in die Sky Lounge ein. Die Gäste wurden in der 18. Etage des Vodafone-Towers von einem beeindruckenden Blick über Düsseldorf und einem verlockenden FingerfoodBuffet empfangen. Im Rahmen eines come together entstanden nette Unterhaltungen und Begegnungen. Im weiteren Verlauf des Abends fand eine interessante Gesprächsrunde mit der Schirmherrin Dr. Vera Geisel und den Botschaftern des es Andreas Ehlert, Josef Hinkel und Christian Lindner statt. Matthias Killing, der ebenfalls Botschafter des Hospizes ist, moderierte mit bekannter Leichtigkeit diesen Talk zum Thema Die Zukunft des freiwilligen Engagements Motivationen, Herausforderungen, Trends und Perspektiven des Ehrenamts. Dieser bunte Abend der MiteinanderMomente verband den ernsten Hintergrund der Kinderhospizarbeit mit der guttuenden Leichtigkeit eines Meet & Greet und stand ganz unter dem Motto Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben (Cicely Saunders). Wir bedauern, dass mit dieser Veranstaltung leider nicht alle langjährigen Unterstützer erreicht werden konnten, deshalb sind zukünftig weitere Meet & Greets angedacht. Der Dank an alle Freunde und der intensive Kontakt mit ihnen liegt uns besonders am Herzen. Das sagt allen Unterstützern: Danke! Katja Schweeberg Hier gelangen Sie zu unserem OnlineFotoalbum: Löwenkinder spenden für das Melanie van Dijk bei der Spendenübergabe in der Columbus Apotheke Seit vielen Jahren engagiert sich die Columbus Apotheke in Mettmann mit Hilfe ihrer Kunden nun schon für das. Die Kunden können dort so genannte Wert-Bons spenden, die dann dem zugutekommen. Im letzten Jahr konnte so nun schon zum sechsten Mal ein symbolischer Scheck an uns überreicht werden. Wir freuen uns sehr über diese jahrelange, treue Unterstützung und sagen von Herzen Dankeschön! Melanie van Dijk Es ist schon einige Zeit her, dass der Verein Löwenkinder aus Viersen das erste Mal im zu Gast war. Damals haben sie sich interessiert das Haus angesehen und sich über unsere alltägliche Arbeit informiert. Schon beim Verlassen des Hauses haben sie ihre Spende angekündigt. Als wir dann jedoch von der Spendenhöhe erfuhren, waren wir hin und weg. Die Löwenkinder spendeten sagenhafte 50.000 Euro an das. Das Geld sollten wir einerseits für die Musiktherapie und andererseits für unsere täglichen Mehrkosten nutzen. Diese Mehrkosten stellen die Differenz zwischen dem täglichen Bedarf und den Zuschüssen der Krankenkassen dar. Die größte Überraschung kam jedoch vor einigen Wochen. Die Spende aus dem letzten Jahr war inzwischen verbraucht, doch die Löwenkinder kamen erneut auf uns zu und sagten uns wiederholt eine Spende zu. Wir sind einfach nur sprachlos! Johannes von Wenserski, Jeannette Wyes, Dr. Elisabeth Deimann-Veenker und Norbert Hüsson beim Besuch im Liebe Löwenkinder, wir freuen uns wahnsinnige über diese tolle Unterstützung und sagen von ganzem Herzen Danke!!! 5

KINDER- UND JUGENDHOSPIZ PFLEGE Ein freiwilliges soziales Jahr (FSJ) im Gut aufgehoben am Lebensende Die Hoffnung, dass ich es mit ehrenamtlicher Arbeit schaffe, einem Kind [ ] ein Lächeln abzugewinnen und hoffentlich seine Zeit im Hospiz schön zu gestalten, lässt mich weiterhin an diesem Wunsch festhalten. Mit unter anderem diesem Satz bewarb ich mich Anfang März 2016 auf die Stelle des FSJ lers in unserem Haus. Kurz zu meiner Person: Ich heiße Daniel Hengel, bin 18 Jahre alt und habe mein Abitur im schönen Freiburg gemacht. Nun bin ich für das FSJ nach Düsseldorf gezogen, lebe hier auf eigenen Beinen in einer 7er WG und versuche Eigenständigkeit und Arbeit parallel zu meistern. Zuvor war mir bereits bewusst, dass ich gerne mit Kindern zu tun habe, jedoch wusste ich bis dato nicht, wie stressig, aber auch erfüllend solch eine Arbeit sein kann. Manchmal ist so ein Arbeitstag nämlich ganz schön anstrengend, aber bei je- Daniel bei der Arbeit dem Lächeln eines Kindes ist der Arbeitsstress schnell wieder vergessen. Als FSJ ler gestaltet sich meine Arbeit ähnlich der einer examinierten Kraft. Ich verbringe meine Zeit damit, unter Aufsicht einer Fachkraft die Versorgung eines Kindes selbstständig zu übernehmen. Das heißt ich übernehme die Pflege, reiche den Kindern Essen an und spiele mit ihnen. Am liebsten allerdings gehe ich mit den Kindern an der frischen Luft spazieren oder verbringe ruhige Momente im Snoezelraum. Oder esse Dafür bin ich auch im ganzen Haus bekannt die Heidi kocht aber auch super! Eine gelungene Abwechslung zum Hospizalltag sind unsere Ausflüge, bei denen nicht nur die Kleinen, sondern auch die Großen (Ich bin 197cm groß) viel Spaß haben. Ausflüge zum Zoo, Indoorspielplatz oder ins Kino durfte ich bisher begleiten. In besonderer Erinnerung bleibt der Ausflug mit einem fußballbegeisterten Jungen zum Spiel Werder Bremen gegen Borussia Mönchengladbach, bei dem er zuvor sein Idol privat treffen konnte. Ich hoffe, bis zum Ende meines FSJ erlebe ich noch viele dieser schönen Momente und leckere Mittagessen. Daniel Hengel Frau Dr. Janßen (Kinderpalliativteam), Herr Wiesner (), Frau Wille (Ambulanter) Foto mschröer In der letzten Ausgabe unserer Infozeitung haben wir bereits über den Runden Tisch Palliative Versorgung Düsseldorf berichtet. Am 19.11.2016 war es dann soweit. Der Runde Tisch, der sich aus 25 Einrichtungen aus dem Bereich der Palliativ- und Hospizarbeit zusammensetzt, lud unter dem Motto: Gut aufgehoben am Lebensende ins Düsseldorfer Rathaus ein. Keiner wusste so genau, wie sehr diese Veranstaltung von den Düsseldorfer Bürgerinnen und Bürgern angenommen werden würde, und so waren wir sehr positiv überrascht, dass deutlich über 200 Interessierte den Weg ins Rathaus fanden, um sich über die, zugegeben nicht einfache, Thematik zu informieren. Für den Bereich der Palliativ- bzw. Hospizarbeit nahmen das Kinderpalliativteam Sternenboot, der ambulante Kinderhospizdienst und wir, vom Kinder- und Jugendhospiz, teil. An einem gemeinsamen Tisch standen wir Rede und Antwort. Wir durften wertvolle Gespräche führen und interessante Menschen kennenlernen. Darüber hinaus konnten wir uns gemeinsam als verlässliche Netzwerkpartner vorstellen. Wir sind froh, dass wir dank dieser tollen Netzwerkpartner die Sicherheit haben, dass unsere Familien umfassend und gut betreut werden. Christian Wiesner TEAM Ein Kindheitspädagoge im Jannis musiziert mit Samuel An dieser Stelle möchte ich mich gerne vorstellen. Mein Name ist Jannis Brückner, ich bin 35 Jahre alt, habe an der Hochschule Rhein-Waal in Kleve Kindheitspädagogik (BA) studiert und bin seit dem 01.02.2017 als Pädagoge im tätig. Meine Aufgabe ist die Betreuung der erkrankten Kinder, die im zu Gast sind. Je nach Interesse und Fähigkeiten der Kinder und Jugendlichen gehe ich individuell auf sie ein. Dies kann zum Beispiel gemeinsames Musizieren, Malen, Basteln, Vorlesen oder Spielen sein. Manchmal bin ich auch einfach da und gebe ihnen ein sicheres und gutes Gefühl. Ebenso habe ich im Kleinteam die Planung und Realisation von gemeinsamen Ausflügen übernommen. Ich freue mich auf gemeinsame Unternehmungen wie zum Beispiel den Besuch des Lamahofes, den nächsten Kinobesuch, Eis essen gehen, gemütliches Grillen oder Trampolinspringen im Garten. Natürlich habe ich auch Aufgaben im Büro, wie zum Beispiel das Beantworten von E-mails und Abstimmen von Terminen. Das Interesse an der Arbeit mit Menschen hat mich überzeugt komplett umzudenken, meine Vergangenheit als Kaufmann im Groß- und Außenhandel hinter mir zu lassen, einen neuen Weg einzuschlagen und Kindheitspädagogik zu studieren. Vor meinem Beginn im war ich als Integrationshelfer an einer Gesamtschule tätig. Dort habe ich ein Kind mit einer Sozial-Emotionalen Störung und einen Autisten begleitet. Nach einer Initiativbewerbung und einer Hospitation im hatte ich das Glück, dass mir diese tolle Aufgabe angeboten wurde. Schnellstmöglich habe ich meinen Wohnsitz nach Düsseldorf verlegt. Ich freue mich sehr auf meine neue Aufgabe und eine spannende Zeit mit einem tollen Team im. Besonders freue ich mich auf die Eröffnung des Jugendhospizes am 09.07.2017. Aufgrund der neuen Räumlichkeiten und der Größe des Jugendhospizes werden sich neue Möglichkeiten für die Jugendlichen und mich auftun. Jannis Brückner 6

1. Ausgabe 2017 ERINNERUNG Wir gedenken voller Liebe und in Trauer unserer verstorbenen Kinder und ihrer Familien Kevin Oktober 2016 Kian Oktober 2016 Ich glaube an eine Bleibe hinter dem Horizont, wohin kein Weh mich verfolgt, wo keine Sorge mich lähmt, wo keine Trauer mich drückt. Ruben Februar 2017 Ich glaube an eine Bleibe für mich unter einem anderen Himmel, befreit von Erdenschwere, auferstanden aus Asche. Ich glaube an den Sieg über den Tod. Ich glaube, solange ich glauben kann, an etwas ganz Neues, das noch kein Auge gesehen, kein Ohr erhorcht, keine Stimme besungen hat. Ich glaube über das Leben hinaus ans Leben. Steffen März 2017 Florian März 2017 Liebe Leserinnen und Leser, es ist so eine Sache mit der Hoffnung! Sind uns doch eher Redewendungen geläufig wie: sich abquälen, aus dem letzten Loch pfeifen, frustriert sein, Kummer produzieren, sich den Kopf zerbrechen, Befürchtungen hegen, an Ängsten festhalten, Selbstmitleid pflegen, tief verletzt sein, die Ungewissheit nicht ertragen können, Probleme sehen und und und. Sie produzieren Hoffnungslosigkeit in uns, lähmen, engen ein, versperren den Blick nach vorne und nach oben. Ich denke, wir alle wissen ein Lied davon zu singen. Hoffnung dagegen erwartet etwas. Hoffnung schenkt eine Perspektive, spornt an, gibt Mut, Kraft und Leben! Ja, jeder von uns trägt kleine oder große Hoffnungen in sich! Kinder freuen sich auf die Schule; Mädchen erwarten, dass die Freundschaft zur besten Freundin ein Leben lang hält; Jungs hoffen auf den Aufstieg ihrer Fußballmannschaft; später hofft man auf gute Lehrer und einen guten Schulabschluss. Nun, den erhoffen sich dann noch viel mehr die Eltern und dass aus ihren Sprösslingen etwas wird; man sie gut erzogen hat. Als Jugendliche(r) erwartet man die erste große Liebe. Später hofft man auf das eigene Haus und gesunde Kinder. Mit zunehmendem Alter gewinnt die Gesundheit immer mehr an Bedeutung! Aber was passiert eigentlich, wenn die Hoffnung einen Knick bekommt? Schnell wird aus Hoffnung Frust, aus Zukunftsperspektiven eine Durststrecke, bis man sich nach langem wieder allmählich an neue kleine Hoffnungen wagt und erwartet, dass diese kleinen Pflänzchen Hoffnung aufgehen und Mut zu größeren Perspektiven machen. Dazu braucht es eine gezielte und beherzte Entscheidung, einen Befreiungsschlag, um zu erleben, dass neue Hoffnung wagen einen weiten befreienden Blick eröffnet. Da fällt mir die Geschichte von Missionar Hoffmann ein, der unter den Papua in Neuguinea lebte. Er suchte lange Zeit nach einem Wort für Hoffnung in der Papuasprache. Er berichtet, dass seine Frau und er drei Kinder in Deutschland zurück lassen mussten und dass ihnen nach eineinhalb Jahren in Neuguinea ein Sohn geschenkt wurde. Aber kaum war das Kind ein Jahr alt, wurde es todkrank und starb. Wie er am nächsten Vormittag den Sarg zimmerte und Träne um Träne die gehobelten Bretter benetzte, beobachtete ihn ein Einheimischer aufmerksam. Nach längerer Zeit fragte dieser teilnahmsvoll: Dein Sohn ist tot, werdet ihr jetzt weggehen? Nein, antwortete Hoffmann. Aber ihr werdet auch sterben, und was machen dann eure Kinder? Die sind in Gottes Hand, erwiderte Hoffmann. O Hoffmann, ihr Christen habt andere Herzen als wir. Nicht wahr, ihr könnt durch den Horizont sehen? Ja, sagte Hoffmann, mein Freund, das können wir. Da ging Hoffmann ein Licht auf: Das ist ein passendes Wort für Hoffnung: durch den Horizont sehen. Gerade wenn wir Christen jetzt wieder Ostern feiern, dann ist damit eine lebendige und begründete Hoffnung verbunden: mit dem auferstandenen und lebendigen Christus durch den Horizont unserer Hoffnungslosigkeiten zu sehen in Zeit und Ewigkeit. Dann überfällt mich vielleicht Unruhe und Traurigkeit, Kummer und Selbstmitleid, Verletztsein und Unsicherheit. Aber ich darf dann die Geborgenheit erleben, dass ich getrost bin, mich trotzdem freue, hoffnungsvoll in die Zukunft blicken kann, fröhlich und gelassen bin, wieder Sehnsucht im Leben haben kann. Eben, weil ich jemand bin, die/der den Blick über den Horizont hinaus hat! In diesem Sinne: Eine gesegnete Osterzeit! Rainer Strauß, Seelsorger 7

KINDER- UND JUGENDHOSPIZ Kilometer sammeln für den guten Zweck In der letzten Infozeitung haben wir vom I run for life DeutschlandCup berichtet. Mit Eurer Unterstützung konnten wir im Jahr 2016 den 16. Platz erreichen und durften uns so über eine Spende in Höhe von 500 Euro freuen. Auch in diesem Jahr gibt es diese Aktion wieder. Unter http://www.irunforlife.de/der-cup.html könnt Ihr wieder alle Euren gelaufenen Wettkampfkilometer eintragen und an uns spenden. Natürlich sind auch wir dieses Jahr mit unseren Marathon-Kilometern dabei und hoffen so auf eine noch bessere Platzierung als im letzten Jahr. Die Aktion läuft noch bis zum Ende des Jahres. Wir freuen uns auf jeden Eurer Laufkilometer und sagen bereits jetzt danke für Eure Unterstützung! Die Infozeitung wird digital Bereits in der letzten Infozeitung haben wir Sie darauf hingewiesen, dass wir unsere Infozeitung zukünftig per E-Mail versenden möchten. Zahlreiche Leserinnen und Leser haben uns daraufhin ihre E-Mail-Adresse mitgeteilt, sodass wir die Auflage dieser gedruckten Zeitung bereits deutlich reduzieren konnten. Da wir diesen Weg weiterverfolgen möchten, möchten wir Sie heute nochmals um Ihre E-Mail-Adresse bitten. Hierzu können Sie sich gerne per Mail an unser Sekretariat wenden: sekretariat@kinderhospiz-regenbogenland.de Wir freuen uns auf Ihre Antworten. Petra Speck Eröffnung unseres Jugendhospizes Im Artikel auf unserer Titelseite war bereits zu lesen, dass der Bau des Jugendhospizes mit großen Schritten voranschreitet. In diesem Sommer ist es nun soweit. Mit einem großen Fest für unsere Familien, aber auch die Freunde und Förderer des es werden wir den Anbau eröffnen. Am Sonntag, den 09. Juli 2017, öffnen wir die Türen für alle Besucher. Wir werden ein buntes Programm für Groß und Klein, wie man es vom Tag der offenen Tür gewohnt ist, vorbereitet haben. Wir freuen uns auf viele Besucher, denen wir gerne unseren neuen Gebäudeteil zeigen werden. Weitere Informationen zum Programm wird es auf unserer Homepage, bei Facebook und auf Plakaten und Flyern im geben. Termine 2017 18.04. Geschwistertag (nach Anmeldung) 19.04. Ehrenamtlichentreffen (alle) 19.04. Trauercafe 20.04. Minigeschwistertag (nach Anmeldung) 25.04. Familiennachmittag 30.04. Düsseldorf Marathon 02.05. Großelterntreffen 07.05. Mini-Geschwistertag 13.05. Müttertreffen 17.05. Ehrenamtlichentreffen (Betreuung) 17.05. Trauercafe 14.-17.06. Mini- Geschwisterreise (nach Anmeldung) 18.06. Familientag (Einladung folgt) 21.06. Ehrenamtlichentreffen (Infostände/ Empfang) 21.06. Trauercafe 22.06. B2Run 04.07. Großelterntreffen 09.07. Eröffnung Jugendhospiz 15.07. Müttertreffen 19.07. Ehrenamtlichentreffen (alle) 19.07. Trauercafe 24.-28.7. Geschwisterreise (nach Anmeldung) 25.07. Familiennachmittag 16.08. Ehrenamtlichentreffen (Betreuung) 16.08. Trauercafe 02.09. Geschwistertag (Einladung folgt) 05.09. Großelterntreffen 09.09. Müttertreffen 20.09. Ehrenamtlichentreffen (Infostände/ Empfang) 20.09. Trauercafe 04.-07.10. Reha Care 12.-15.10. Väterwochenende 18.10. Ehrenamtlichentreffen (alle) 18.10. Trauercafe Wenn Sie unsere Infozeitung doppelt erhalten oder diese nicht mehr zugeschickt bekommen möchten, benachrichtigen Sie uns bitte. Petra Speck, Tel.: 0211/61019512 oder per Mail: sekretariat@kinderhospiz-regenbogenland.de Beitrittserklärung Hiermit erkläre ich meine Mitgliedschaft im Förderverein Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e. V. Name Vorname Geburtsdatum IMPRESSUM Anschrift: Förderverein Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e.v., Torfbruchstraße 25, 40625 Düsseldorf-Gerresheim, Tel.: 0211/61 01 95-0,, email: info@kinderhospiz-regenbogenland.de Herausgeber: Zeitung für alle Freunde und Mitglieder des Fördervereines Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e.v., ViSdP Norbert Hüsson, Layout, Druck, Weiterverarbeitung: Druckstudio GmbH, Düsseldorf, www.druckstudiogruppe.com Bildquellennachweis: Kinderhospiz, 01/2017 Auflage 6.000 Stück Einmalige Aufnahmegebühr 10, Euro Beruf Adresse Jährlicher Mitgliedsbeitrag 60, Euro Freiwillig höherer Betrag Euro Straße PLZ / Ort /Kinderhospiz- Telefon Privat Telefon Beruf KINDER- UND JUGENDHOSPIZ Torfbruchstraße 25 40625 Düsseldorf Tel. 0211 / 16 78 700 FAX 0211 / 16 78 702 info@kinderhospiz-regenbogenland.de Deutsche Bank: Kto-Nr. 6 324 123 00 BLZ 300 700 24 IBAN: DE33 3007 0024 0632 4123 00 BIC (SWIFT) DEUTDEDBDUE Stadt-Sparkasse Düsseldorf: Kto-Nr. 10 330 900 BLZ 300 501 10 IBAN: DE22 3005 0110 0010 3309 00 BIC (SWIFT) DUSSDEDDXXX Fax Email Bankverbindung (wenn automatischer Bankeinzug des Mitgliedsbeitrags erwünscht) Institut IBAN BIC (SWIFT) Mit meiner Unterschrift erkläre ich mich mit der Satzung des Förderverein Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e. V. einverstanden. Ort, Datum Unterschrift Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Spendern, Sponsoren, Unterstützern und dem Druckstudio! klimaneutral natureoffice.com DE-136-588792 gedruckt 8