2. Hydrocephalus und Spina bifida Kongress Arvena Kongress Hotel Bayreuth

Transkript

1 + 2. Hydrocephalus und Spina bifida Kongress Arvena Kongress Hotel Bayreuth

2 Liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer, liebe Referentinnen und Referenten, die ASBH freut sich und ist stolz, dass es zum zweiten Mal gelingt, mit den Themen Spina bifida und Hydrocephalus viele Menschen zusammenzubringen. Aus ganz Deutschland und der Schweiz, jung und jung geblieben, Rollstuhlfahrer und Fußgänger, Spina bifida und Hydrocephalus, Fachleute, Angehörige und Experten in eigener Sache. Jeder hat seine eigene Geschichte, persönliche Erfahrungen, Fragen, Sorgen und Erfolge mit dem Thema Behinderung. Sicher kann das vielseitige Vortragsprogramm einige Fragen beantworten, sicher bieten die Firmenausstellung und der Austausch in den Pausen nützliche Tipps. In jedem Fall ist es für alle, die Spina bifida und Hydrocephalus etwas angeht, eine gute Nachricht, dass Sie heute hier sind. Nichts könnte besser beweisen, dass niemand allein ist, dass uns bei aller Individualität mehr verbindet als trennt und dass wir gemeinsam zwei spannende Kongresstage mit viel Wissen, vielen Kontakten und Austausch gestalten werden. Darauf freuen wir uns und begrüßen Sie herzlich in Bayreuth. Anne Göring Bundesvorsitzende ASBH e. V. Ilona Schlegel Geschäftsführerin ASBH Selbsthilfe ggmbh 2

3 Grußwort des Präsidenten des Zentrums Bayern Familie und Soziales, Herrn Dr. Norbert Kollmer Zentrum Bayern Familie und Soziales Der Präsident Grußwort des Präsidenten des Zentrum Bayern Familie und Soziales Dr. Norbert Kollmer Sehr geehrte Mitglieder der Arbeitsgemeinschaft, sehr geehrte Besucherinnen und Besucher, zu ihrem zweiten Fachkongress lädt die Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus (ASBH) für den 17. und 18. April 2015 nach Bayreuth. Die Stadt ist weltbekannt für seine Wagner-Festspiele. Doch Bayreuth ist mehr. Bayreuth ist auch der Sitz des Zentrum Bayern Familie und Soziales (ZBFS), der zentralen Landesbehörde im Ressort des Bayerischen Sozialministeriums. Als Leiter dieser Behörde heiße ich Sie in Bayreuth herzlich willkommen! Die ASBH befasst sich mit einer wichtigen Thematik: Spina bifida und Hydrocephalus sind häufig vorkommende Behinderungen bei Neugeborenen. Liegt ein solcher Befund vor, ist das für junge Eltern mit großen Herausforderungen verbunden. Doch sie sind bei der Bewältigung dieser Herausforderungen nicht allein. Als Selbsthilfeorganisation unterstützt die ASBH die Eltern, aber auch alle Betroffenen egal welchen Alters, kompetent und nachhaltig und das seit vielen Jahrzehnten. Allen einen herzlichen Dank, die sich in der ASBH für diese Sache engagieren! Leben Mittendrin leben lautet das Leitmotto der ASBH; ein treffendes Motto, wie ich finde. Es ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe, Behinderungen wie Spina bifida und Hydrocephalus, ihre Ursachen und Folgen noch intensiver in die öffentliche Wahrnehmung zu bringen. Gemeinsames Ziel bleibt, im Sinne der Inklusion unsere Gesellschaft dafür zu sensibilisieren, dass alle Menschen mit Behinderung so akzeptiert und angenommen werden, wie sie sind. Das ist zugleich ein wichtiger Beitrag, die Chancen von Menschen mit Behinderung zu einer selbstbestimmten Teilhabe an der Gesellschaft und im Beruf weiter zu stärken; damit diese ihr Leben mittendrin leben können. Die berufliche Teilhabe der Menschen mit Behinderung ist genau das, was auch das Integrationsamt im ZBFS unterstützt. ABSH und meine Landesbehörde arbeiten hier in die gleiche Richtung. Das freut mich. 3

4 2 Der Fachkongress des ASBH ist ein echtes Zukunftsforum. Hier können alle, die sich mit dem Themenkomplex Spina bifida und Hydrocephalus beschäftigen, Erfahrungen und Kontakte austauschen. Hier findet alljährlich ein Update zu neuen Forschungsergebnissen statt von Fragen rund um die Schwangerschaft und Geburt, zu medizinischen und rechtlichen Entwicklungen. Auch ganz praktische Erkenntnisse zu Spina bifida und Hydrocephalus werden thematisiert, etwa wie Erwachsene mit ihren Einschränkungen leben. Allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern am ASBH-Fachkongress in Bayreuth wünsche ich erfolgreiche Diskussionen und einen lebendigen Erfahrungsaustausch mit vielen guten Ergebnissen, um als Mensch zu leben, mittendrin zu leben! Dr. Norbert Kollmer Präsident 4

5 Programm Freitag Spina bifida 10:00-10:15 Uhr Begrüßung, Anne Göring Bundesvorsitzende, Ilona Schlegel Geschäftsführerin ASBH Selbsthilfe ggmbh 10:15-10:45 Uhr: Schwangerschaft und Geburt bei Patientinnen mit Spina bifida PD Dr. med. Reinhold Cremer, Köln 10:45-11:15 Uhr Offene fetale Chirurgie bei Spina bifida PD Dr. med. Ueli Möhrlen, Zürich 11:15 11:45 Uhr Pause Firmenausstellung 11:45-12:15 Uhr Minimalinvasive vorgeburtlich Therapie bei Spina bifida aperta Prof. Dr. med. Thomas Kohl, Gießen 12:15 12:45 Uhr Thorakal, Lumbal, Sakral : Menschen mit Spina bifida in der kassenärztlichen Praxis Auslaufmodell? Utopie? Dr. med. Andreas Rutz, Lollar 12:45 13:45 Uhr Mittagsessen, Pause Firmenausstellung 5

6 Programm Freitag :45-14:15 Uhr Bedeutung der Bewegung für die Lebensqualität mit Spina bifida Prof. h.c. Dr. med. Walter Michel Strobl, Rummelsberg :45 Uhr Behandlung von Wirbelsäulenproblemen bei Spina bifida: die Möglichkeiten und Grenzen konservativer und operativer Behandlung Dr. med. Frank-Rainer Abel, Bayreuth 14:45 15:15 Uhr Pause Firmenausstellung 15:15 15:45 Uhr Chancen und Grenzen der Naturheilkunde bei Spina bifida, insbesondere bei akuten und chronischen Harnwegsentzündungen Wolfgang Pfau, Geislingen 15:45 16:15 Uhr Wie leben Erwachsene mit Spina bifida? Erste Befragungsergebnisse Ann-Christin Schipper, Osnabrück :00 Uhr Aktuelle und höchstrichterliche Rechtsprechung zur Hilfsmittelversorgung Referent: Rechtsanwalt Christian Au, Buxtehude Ende des ersten Kongresstages, Pause nausstellung Die ASBH lädt alle Teilnehmer, Referenten und Aussteller herzlich ein zu einem geselligen Kongressabend. Keine Anmeldung erforderlich, keine Kosten über eine Spende freuen wir uns natürlich und ein Sparschwein steht bereit. 19:00 20:30 Uhr Abendessen (Buffet), im Anschluss Kongressparty 6

7 Programm Samstag Hydrocephalus 10:00 10:15 Uhr Begrüßung Anne Göring Bundesvorsitzende Ilona Schlegel Geschäftsführerin ASBH Selbsthilfe ggmbh 10:15 10:45 Uhr Historischer Gang durch das Ventrikelsystem Dr. med. Robert Weil, Zürich 10:45 11:15 Uhr Mein Leben mit Hydrocephalus Christoph Lange 11:15 11:45 Uhr Pause Firmenausstellung 11:45 12:15 Uhr Der rechtliche Schutz von Menschen mit Hydrocephalus im Arbeitsverhältnis RA Carsten Paulini, Göttingen 12:15 12:45 Uhr KFZ-Hilfen: Anspruchsgrundlagen, aktuelle Rechtsprechung, Beispiele aus der Praxis RAin Anja Bollmann, Bergisch-Gladbach 12:45 13:45 Uhr Mittagsessen, Pause Firmenausstellung 7

8 Programm Samstag :45 14:15 Uhr Inklusion aus ethischer Sicht ein neuer Begriff der Behinderung? RA Jochen Link, Konstanz 14:15 14:45 Uhr Gemeinsam besser Leben: Die SpinaHydro Family, Möglichkeiten und Grenzen von Selbsthilfe durch soziale Medien Ansgar Tump, Köln 14:45 15:15 Uhr Pause Firmenausstellung 15:15 15:45 Uhr: Lebensqualität von Patienten mit angeborenem Hydrocephalus Ergebnisse einer Befragung an der Uniklinik Leipzig Dr. med. Ulf Nestler, Leipzig 15:45 16:15 Uhr Ergebnisse aus Schweden: Bericht über zwei Studien zur kognitiven Entwicklung im Erwachsenenalter und Lebensqualität Dr. Antje Blume Werry, Hamburg 16:15 Uhr Verabschiedung Anne Göring, Bundesvorsitzende, Ilona Schlegel, Geschäftsführerin ASBH Selbsthilfe ggmbh 16:30 Uhr: Ende der Veranstaltung nausstellung Der nächste Hydrocephalus und Spina bifida Kongress findet 2017 statt feiert die ASBH ihr 50jähriges Vereinsjubiläum Samstag, in Essen 8

9 Referenten Dr. med. Frank-Rainer Abel, Bayreuth Rechtsanwalt Christian Au, Buxtehude Rechtsanwältin Anja Bollmann, Bergisch-Gladbach Dr. Antje Blume Werry, Hamburg PD Dr. med. Reinhold Cremer, Köln Prof. Dr. med. Thomas Kohl, Gießen Christoph Lange Rechtsanwalt Jochen Link, Konstanz PD Dr. med. Ueli Möhrlen, Zürich Dr. med. Ulf Nestler, Leipzig Rechtsanwalt Carsten Paulini, Göttingen Wolfgang Pfau, Geislingen Dr. med. Andreas Rutz, Lollar Ann-Christin Schipper, Osnabrück Prof. h.c. Dr. med. Walter Michael Strobl, Rummelsberg Ansgar Tump, Köln Dr. med. Robert Weil, Zürich Die Präsentationen der Vorträge werden, sofern die Referenten zustimmen, auf der Internetseite des Kongresses veröffentlicht. 9

10 Aussteller Firmen Allrad-Limbach Coloplast DePuy Synthes Codman Neuro GHD GesundHeits GmbH Deutschland & FOR LIFE 10

11 Gottinger Handelshaus OHG Grachtenhaus Apotheke Hollister IncoCare 11

12 Luna-Care Medica Technik Christoph Miethke GmbH und AESCULAP AG Orthopädie Forum 12

13 PubliCare SIEWA Homecare Teleflex Medical GmbH Wellspect HealthCare 13

14 Kooperationsanwälte/Institutionen Christian Au LL.M. Rechtsanwalt und Fachanwalt für Sozialrecht Bahnhofstraße Buxtehude Tel.: (041 61) Fax: (041 61) rechtsanwalt@rechtsanwalt-au.de Theodor-Schäfer-Berufsbildungswerk Deutscher Rollstuhl-Sportverband Vereine Deutsche Gesellschaft für interkranielle Hypertension proremus e. V. Selbsthilfeverein und Elterninitiative 14

15 Anzeige ASBH-Ratgeber 22 am Tagungsbüro für 2,- EUR Die Autoren treffen Sie auf dem Kongress. Inhalt: Hinweise zum Ausfüllen des Pflegetagebuchs Tipps für den Gutachterbesuch Bereich Körperpflege Bereich Ernährung Bereich Mobilität Bereich Hauswirtschaftliche Versorgung Häufige Fragen Ergänzende Betreuungsleistungen Pflege und Pflegestufe bei Spina bifida und/oder Hydrocephalus 56 Seiten, DIN A 5

16 Anzeige Die Leitmesse für mehr Lebensqualität +++ Rehatechnik +++ Bildung & Beruf +++ Orthopädietechnik +++ Therapie & Praxis +++ Auto, Verkehr & Transport Barrierefreies Bauen & Wohnen +++ Mobilitäts- & Alltagshilfen +++ Freizeit, Reisen & Sport +++ Medizinische Rehabilitation +++ Marktplatz Gehirn +++ Marktplatz Inklusion +++ * = Registrieren Sie sich als Besucher im Online- Ticketshop auf geben Sie den Rabattcode ein und sichern Sie sich eine Eintrittskarte für die 2015 mit einem Nachlass von 2,00 auf den regulären Eintrittspreis. REASBH Veranstalter: 16