Schnecke/Schnecke-Online Umfrage "CI-Rehabilitation und lebenslange CI-Nachsorge"

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1 Schnecke/Schnecke-Online Umfrage "CI-Rehabilitation und lebenslange CI-Nachsorge" Im Zeitraum vom 15. Dezember 212 bis 15. Juni 213 wandten sich Schnecke und Schnecke-Online mit der Umfrage "CI-Rehabilitation und lebenslange CI-Nachsorge" an Betroffene und Angehörige. 199 aussagekräftig ausgefüllte Bögen zur Erwachsenen-Versorgung und 65 Bögen zur Versorgung von Kindern bis 14 Jahren konnten zur Auswertung herangezogen werden. Die Ergebnisse stellen wir grafisch dar. Erwachsene Die Umfrage erstellten wir in eigener Verantwortung, ohne wissenschaftlichen Anspruch und ohne Fremdmittel. Bei der Formulierung der einzelnen Fragen unterstützten uns: Margit Gamberoni, Aline Karon, Wolfram Kraus, Sonja Ohligmacher, Regine Zille sowie Prof. Dr. Dr. h.c. Klaus Begall, Dr. Horst Hessel, Prof. Dr. Dr. Ulrich Hoppe, Dr. Barbara Eßer-Leyding, Dr. Angelika Illg, Dr. Jörg Langer, Prof. Dr. Anke Lesinski-Schiedat, Lars Pohl, Gernot Rupprecht und Dr. Roland Zeh. 1. Ihr Hörstatus vor der CI-Versorgung 1.1. Welchen Hörstatus hatten Sie zu welchem Zeitpunkt? 1.2. Wie alt waren Sie bei der Diagnose "Hörschädigung"? 1.2a. Wie alt waren Sie bei der Diagnose "hochgradig schwerhörig"? seit Geburt gehörlos hochgradig schwerhörig ertaubt einseitig taub einseitig Restgehör Jahre 1-19 Jahre 2-29 Jahre 3-39 Jahre 4-49 Jahre 5-59 Jahre 6-69 Jahre Jahre 1-19 Jahre 2-29 Jahre 3-39 Jahre 4-49 Jahre 5-59 Jahre 6-69 Jahre Die Früherkennung einer Hörschädigung wird heute groß geschrieben. Von der Geburt bis zum Grundschulalter werden die meisten Fälle diagnostiziert. Im Folgealter von 1 bis 19 Jahren ist die Zahl der Neudiagnose niedriger als zwischen 3 und 59; am niedrigsten ist sie zwischen 2 und 29. Ab 6 Jahren sinken die Neudiagnosen wieder deutlich.

2 1.2b. Wie alt waren Sie bei der Diagnose "ertaubt"? 1.3. Wer stellte die Diagnose "Hörschädigung"? 1.4. Wie alt waren Sie bei der Erstversorgung der Hörschädigung? Jahre 1-19 Jahre 2-29 Jahre 3-39 Jahre 4-49 Jahre 5-59 Jahre 6-69 Jahre ich selbst Hausarzt Kinderarzt HNO-Facharzt Erzieher Pädagoge Elte r n 6-9 Jahre Jahre Jahre 3-39 Jahre Jahre Jahre Jahre 7-79 Jahre 1.5. Womit wurden Sie zuerst versorgt? ein Hörgerät zwei Hörgeräte ein CI zwei CIs Hörschädigungen werden früh erkannt und so früh wie möglich im Kleinkindalter versorgt.

3 2. Aktueller Status Ihrer CI- und Hörgeräte Versorgung 2. Wann erhielten Sie Ihr erstes CI? 2a. Welche Klinik hat die erste CI-Versorgung durchgeführt? : 2b. Welche Klinik hat die erste CI-Versorgung durchgeführt? : Düren Düren Freiburg Aachen München Mainz Berlin Hamburg Seit Anbeginn der CI-Versorgung verdoppelt sich die Zahl der Versorgungen fast alle 1 Jahre. (*Hinweis: Die Statistik umfasst erst 3,5 Jahre.) Heidelberg Dresden Würzburg Regensburg Halle

4 2c. Welche Klinik hat die erste CI-Versorgung durchgeführt? 2-29: 2d. Welche Klinik hat die erste CI-Versorgung durchgeführt? *: Düren Freiburg Aachen München Mainz Berlin Hamburg Heidelberg Dresden Würzburg Regensburg Halle Erlangen Halberstadt Er fur t Darm stadt Rostock Essen Jena Salzburg Stuttgart Wien Bad Hersfeld Bad Ailding Ludwigshafen Tübingen Homburg Düren Freiburg Aachen München Mainz Berlin Hamburg Heidelberg Dresden Würzburg Regensburg Halle Erlangen Halberstadt Er fur t Darm stadt Rostock Essen Jena Salzburg Stuttgart Wien Bad Hersfeld Bad Ailding Ludwigshafen Tübingen Homburg Marburg Mannheim Ulm Krefeld Köln Köln Koblenz Nachdem in den Jahren die Klinik mit Abstanddie meisten CI-Versorgungen vornahm, führten 2-29 die Kliniken und Freiburg die meisten Versorgungen zu gleichen Teilen durch. Ab 2 nahmen sehr viele Kliniken CI-Versorgungen vor, zunächst geführt von und Freiburg, ab 21 verteilt sich die Streuung, die Kliniken und München nehmen an Bedeutung zu. (*Hinweis: Die Statistik umfasst erst 3,5 Jahre. Die Benennung der Kliniken erfolgt rein geografisch.)

5 2.2. Wie lange waren Sie auf diesem Ohr an Taubheit grenzend schwerhörig? 2.3. Wie ist Ihr zweites Ohr versorgt? Umfrage Schnecke Jahre 1-19 Jahre 2-29 Jahre 3-39 Jahre 4-49 Jahre 5-59 Jahre 6-69 Jahre Hörgerät CI gar nicht, taub gar nicht, gut hörend 2.3b: Welche Klinik hat die CI-Versorgung des zweiten Ohres durchgeführt? : Aachen 2.3c: Welche Klinik hat die CI-Versorgung des zweiten Ohres durchgeführt? 2-29: Freiburg Aachen München Mainz Berlin Würzburg Köln Erlangen Halberstadt Essen Wien Koblenz Ulm 2.3d: Welche Klinik hat die CI-Versorgung des zweiten Ohres durchgeführt? (*3,5J): Freiburg München Berlin Würzburg Regensburg Erlangen Halberstadt Er fur t Stuttgart Tübingen Koblenz Ulm Rosenheim Lübeck Die meisten Versorgungen erfolgen innerhalb weniger Jahre nach Diagnostizierung der Hörschädigung. Die meisten Betroffenen sind beidseitig versorgt, zumeist mit zwei CIs. Vergleicht man die Anzahl der Versorgungen, so bleiben die führenden Kliniken auch bei der Versorgung des zweiten Ohres bestätigt: 2-29 führen und Freiburg die meisten Versorgungen durch, ab 21 sind es, und München.

6 3. CI-Reha: Angebot - Einrichtung - Turnus 3.1. Wo erfolgte die erste Reha-Phase nach der ersten CI-OP und Erstanpassung des/r CI-Ps? 3.5. Wie zufrieden waren Sie mit den Abständen zwischen den Reha- Maßnahmen? Wie viele Reha-Tage erhielten Sie - einseitig CI-versorgt? CI-Klinik CI-Klinik mit CI-Zentrum extern Tage 2-16 Tage 2 Tage 25 Tage 3 Tage 4 und mehr Wie viele Reha-Tage erhielten Sie - beidseitig CI-versorgt? Tage 2-16 Tage 2 Tage 25 Tage 3 Tage 4 und mehr Die Häufigkeit und Regelmäßigkeit der einzelnen Anpassungen fielen sehr unterschiedlich aus und werden daher im Einzelnen nicht grafisch dargestellt. Der Großteil der Personen war mit seiner individuellen Erfahrung sehr zufrieden.

7 4. Fachleute der CI-Reha: CI-P-Anpassung, CI-Technik, Zusatzhörhilfen, CI-Zubehör Wenn Sie unilateral versorgt sind: Wer führt bei Ihnen die CI-P-Anpassung durch? Wenn Sie bilateral versorgt sind: Wer führt bei Ihnen die CI-P-Anpassung durch? Wenn Sie mit CI und HG versorgt sind: Wer führt die HG-Anpassungdurch? Audiologe / Ingenieur extern Arzt Die CI-P-Anpassung führt der Audiologe / Ingenieur durch. Die Hörgeräte-Anpassung bleibt dem Hörgeräte- Akustiker vorbehalten Audiologe / Ingenieur extern Arzt Audiologe / Ingenieur extern Arzt CI-Klinik Welche Fachleute bevorzugen Sie für die CI-P-Anpassung? 4.2. Wie gut fühlen Sie sich über die Handhabung des CI-Ps informiert? 4.3. Wie gut fühlen Sie sich über Zusatzhörhilfen/Zubehör informiert? Audiologe / Ingenieur Klinik Reha-Zentrum HG-Akustiker vor Ort Personen gebunden egal Die meisten Betroffen fühlen sich über den CI-P sehr gut informiert. Hinsichtlich der Zusatzhörhilfen/Zubehör fühlen sich viele Betroffene unzureichend beraten, viele sogar gar nicht.

8 4.4. Wie intensiv wurde mit Zusatzhörhilfen/Zubehör geübt? Betroffene wünschen sich mehr Einübung mit Zusatzhörhilfen und Zubehör. 5. Hörtest/Ton- und Sprachaudiometrie - wer führt die Tests durch? Audiologe / Ingenieur MTAF Hör-/Sprach- Therapeut unbekannt 6. Hör-, Sprach- und Kommunikationstraining - wer führt das Training durch? Hör-/Sprach- Therapeut unbekannt 7.1. Werden Sie in der CI-Reha durch dieselben (li.) oder wechselnde (re.) Fachleute betreut? 7.2. Wie zufrieden sind Sie mit der Betreuung durch die Fachleute in der CI-Reha? 8.2. Wurde die CI-Nachsorge in der CI-Klinik/CI-Zentrum oder in anderer Einrichtung durchgeführt? 1 Audiologe / 9 Ing. / MTAF 8 7 CI-Klinik 6 Hörgeschädigt 5 enpädagoge extern wie bisher andere Klinik/Zentr. In der CI-Reha werden die Betroffenen in erster Linie vom Audiologen /Ingenieur/MTAF betreut, wobei es sich meistens um eine kontinuierliche Betreuung durch stets dieselbe Fachkraft handelt. Auch der betreuende oder externe Hörgeräteakustiker ist meist dieselbe Person. HNO-Arzt und Hörgeschädigtenpädagoge sind in der Betreuung zu gleichen Teilen personengebunden oder auch wechselnd. Die meisten Betroffenen sind recht zufrieden mit Ihrer Betreuung, jedoch besteht allgemein der Wunsch, bei ein undderselben Zuständigkeit zu bleiben. Ein Wechsel wird nicht als positiv empfunden.

9 9. Welche Maßnahmen finden bei Ihrer CI-Nachsorge grundsätzlich statt? 1.1. Nach der CI-Reha folgt die CI-Nachsorge. Wie oft gehen Sie zur Nachsorge? Die CI-Nachsorge schätze ich so ein: HNO Hörtest EAS/Hybr id CI-P-/HG Zusatzgeräte Hörtraining Sprachtraining Telefon Musiktherapie x jährlich 1x jährlich 3-4x jährlich nur bei Bedarf Regel+Bedarf gar nicht Kommunikat. Gruppe Die meisten Betroffenen schätzen die Nachsorge als wichtig ein. Wie eine Überprüfung der Korrelation der Quantität der Termine und der Benotung der Nachsorge ergab, ist eine positive Beurteilung nicht mit vielen Terminen gleichzusetzen. Hier ist die Qualität der einzelnen Termine entscheidend und inwiefern der Betroffene bei Bedarf zusätzlich erscheinen kann Erhielten Sie eine CI-Reha in einer speziellen Einrichtung für Hörgeschädigte? Diese CI-Rehabilitation schätze ich so ein: 13. Wer informierte Sie über Notwendigkeit von CI-Reha und CI-Nachsorge? ja, einmal ja, öfter nein nicht genehmigt Die weitaus meisten Betroffenen wurden von Seiten der Klinik über die Notwendigkeit einer lebenslangen CI- Nachsorge informiert, gefolgt von eigener Recherche und den Selbsthilfeverbänden Reha Nachsorge Recherche örtl. HNO-Arzt Selbsthilfe CI-Team Operateur Sonstige

10 14.1. Wie zufrieden sind Sie insgesamt mit der CI-Reha und der CI-Nachsorge? Der persönliche Eindruck der Betroffenen: Die Versorgung Die OP und Versorgung verliefen sehr gut: Die Nachsorgetermine ohne Wartezeiten sind zu schwierig zu bekommen: Die Nachsorgetermine ohne Wartezeiten sind gut zu bekommen: Die Nachsorge war unzulänglich: Es müssten mehr Hörtests gemacht werden: Die Nachsorge verlief sehr gut: Audiologie, Logopädie und Training sind sehr wichtig und verliefen gut: Audiologie, Logopädie und Training sind sehr wichtig. Das Hörtraining müsste verbessert werden: Die Informationen zu Reha und zu Hilfsmitteln sind unzulänglich: Wahl der Klinik und personeller Ausbildungsstand stationär/ambulant Die interdisziplinäre Zusammenarbeit müsste verbessert werden: Die interdisziplinäre Zusammenarbeit ist sehr gut: Ständige berufsbegleitende Weiterbildungen sollten verpflichtend sein: Die Wege sind zu weit: Man sollte nach der OP die Nachsorgeklinik frei wählen können: Eigeninitiative ist erforderlich: Das Ergebnis der OP Das Sprachverständnis fällt auch nach der OP schwer (v.a. Lautsprecher): Das Sprachverständnis ist nach der OP gut: Die Versorgung bei Morbus Menièr ist ungenügend: Es ist schön wieder hören zu können und ich gehe sicherer durchs Leben: 6 Personen 16 Personen 6 Personen 2 Personen 3 Personen 4 Personen 6 Personen 3 Personen 9 Personen 1 Personen 1 Personen 7 Personen 7 Personen 5 Personen 8 Personen 4 Personen 2 Personen 2 Personen 6 Personen Fazit Generell wird die Nachsorge als sehr wichtig eingestuft, auch für die persönliche Entwicklung. Viele Betroffene hätten hier gerne bessere Möglichkeiten. Es gibt für die Betroffenen im Bedarfsfall zu lange Wartezeiten und Terminschwierigkeiten, auch der Informationsfluss zu den Modalitäten der Rehas oder zur Anwendung von Hilfsmitteln wird als unzulänglich empfunden. Damit einher geht der große Stellenwert der Eigeninitiative durch den Betroffenen. "Ich bin glücklich und sehr zufrieden mit meinem neuen Gehör. Ich fühle mich sehr sicher in jeder Hörsituation, vor allem auch, dass ich entspannter beim Zuhören geworden bin. Trotz allem ist mir auch klar, dass ich immer schwerhörig bleibe." (Zitat eines Betroffenen)