Patientenratgeber für Erwachsene. Leben mit. Spastik

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1 Patientenratgeber für Erwachsene Leben mit Spastik

2 Liebe Leserin, lieber Leser, in dieser Broschüre finden Sie Informationen zum Krankheitsbild der Spastik einer Bewegungsstörung, die Ihre Alltagsfähigkeiten erheblich einschränken kann. Die Broschüre wendet sich an Patienten, Angehörige sowie pflegende Personen und gibt einen Überblick über Ursachen und Symptome des Krankheitsbildes sowie bestehende Behandlungsmöglichkeiten. Im Fokus steht hierbei die Behandlung mit Botulinumtoxin A. In keinem Fall jedoch kann die Broschüre das Arzt-Patienten-Gespräch ersetzen. Bitte wenden Sie sich mit allen Fragen vertrauensvoll an Ihren behandelnden Arzt oder Therapeuten. 2

3 1 Was bedeutet das Wort Spastik? 2 Wann entwickelt sich eine Spastik? 3 Wie kann ich eine Spastik erkennen? 4 Inwiefern kann mich eine Spastik beeinträchtigen? 5 An wen wende ich mich? 6 Welches sind mögliche Therapieziele? 7 Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? 8 Wie funktionieren die Therapieverfahren? 9 Wie wirkt die Therapie mit Botulinumtoxin Typ A? 10 Mögliche Fragen an Ihren Arzt

4 1 Was bedeutet das Wort Spastik? Das Wort Spastik leitet sich vom griechischen spasmós (Spasmus) ab, was gleichbedeutend ist mit Krampf. Jede Bewegung, die wir machen, basiert normalerweise auf einem harmonischen Zusammenspiel unserer Muskeln. Liegt jedoch eine Spastik / spastische Lähmung vor, ist dieses harmonische Zusammenspiel gestört. Die Muskelspannung nimmt plötzlich und unkontrollierbar zu (auch als erhöhter Muskeltonus bezeichnet). Das heißt, selbst einfache Bewegungen werden schwierig oder sogar unmöglich. Der häufig oder ständig erhöhte Muskeltonus führt zu Muskelsteifigkeit, und damit zur Einschränkung Ihrer Beweglichkeit. Es können sich schmerzhafte und entstellende Körperhaltungen entwickeln, die Ihre Alltagsaktivitäten und Ihre Lebensqualität nachhaltig beeinträchtigen. Gebeugter Ellbogen 4

5 2 Wann entwickelt sich eine Spastik? Spastik wird durch Störungen/Schädigungen im Zentralnervensystem Gehirn oder Rückenmark verursacht und ist somit ein hochkomplexes und vielschichtiges Ereignis. Zu den häufigsten Ursachen zählen Schlaganfall, multiple Sklerose, Verletzungen von Hirn und Rückenmark, frühkindliche Hirnschädigungen, Hirnentzündungen oder Hirntumore. Eine Spastik kann zeitnah oder mit einer Verzögerung von Wochen oder Monaten nach der eigentlichen Schädigung des Zentralnervensystems auftreten. Wichtig ist, dass sie möglichst früh behandelt wird, um eine irreversible Versteifung Ihrer Muskeln und Gelenke zu vermeiden. Einwärts gedrehter Unterarm

6 3 Wie kann ich eine Spastik erkennen? Bei einer Spastik können entweder einzelne Muskeln oder ganze Muskelgruppen betroffen sein, die die Beweglichkeit der verschiedenen Gelenke einschränken. An den Armen sind oft die Schulter sowie Ellbogen, Handgelenk und Finger betroffen, an den Beinen Hüfte, Knie, Knöchel oder Zehen. Häufige klinische Erscheinungsbilder einer Spastik am Arm sind beispielsweise: an den Körper herangezogene und einwärts gedrehte Schulter gebeugter Ellbogen einwärts gedrehter Unterarm Handgelenkbeugung gefaustete Hand Daumen-in-Hand Stellung Häufige klinische Erscheinungsbilder einer Spastik am Bein sind beispielsweise: Hüft- und Kniebeugung Hüft- und Kniestreckung spastischer Klumpfuß spastischer Spitzfuß überstreckte Großzehe gebeugte Zehen Handgelenkbeugung 6

7 4 Inwiefern kann mich eine Spastik beeinträchtigen? Je nach Ort und Ausmaß der Schädigung kann die Schwere der Spastik variieren, und zwar von leichter Muskelsteifigkeit bis hin zu dauerhaften Verkrampfungen der Muskulatur. Die Spastik kann lokal begrenzt auftreten (sog. fokale Spastik) oder mehrere bzw. alle Gliedmaßen gleichzeitig betreffen (regionale oder sogar generalisierte Spastik). Weitere Symptome einer Hirn- oder Rückenmarkschädigung, die eine Spastik häufig begleiten, sind beispielsweise eine gestörte Bewegungssteuerung, unkontrollierte Muskelbewegungen, aber auch schlaffe Lähmungen, Erschöpfbarkeit, Schmerzen und / oder Sensitivitätsstörungen. Sie müssen bei der Auswahl der Behandlung mit berücksichtigt werden. Insbesondere nach einem Schlaganfall kommt es häufig parallel zur Spastik zu einer halbseitigen schlaffen Lähmung, die Arm und Bein einer Körperhälfte betrifft. Daumen-in-Hand-Stellung

8 5 An wen wende ich mich? Auf jeden Fall sollten Sie eingehend mit Ihrem behandelnden Arzt oder Hausarzt über Ihre Symptome sprechen. Er kann Sie zum Facharzt, i. d. R. zum Neurologen, überweisen, der die weitere Therapie einleitet und koordiniert. Gewöhnlich prüft der Arzt, inwieweit die Spastik und vorliegende Begleitsymptome die Muskelfunktion beeinträchtigen und sich auf Ihr Alltagsleben auswirken. Hierbei ist es wichtig, dass Sie dem Arzt Ihre Einschränkungen möglichst genau beschreiben. Anhand dieser Untersuchung wird Ihr Arzt dann mit Ihnen besprechen, welche Therapieziele erreicht werden können und welche Art der Behandlung hierfür für Sie am besten geeignet ist. Gefaustete Hand 8

9 6 Welches sind mögliche Therapieziele? Verbesserung der Alltagsaktivitäten, wie z. B. essen oder sich anziehen Pflege- und Hygieneerleichterung (z. B. ankleiden, waschen der Handinnenflächen und des Intimbereiches) Verbesserung der Beweglichkeit im Alltag (z. B. gehen, sitzen oder liegen, tragen von Schienen, greifen, halten, tragen etc.) Erleichterung der Krankengymnastik Verbesserung der Körperhaltung (z. B. bei entstellender Armhaltung, Tragen von Schuhen ermöglichen) Erhöhung der Schlafqualität Schmerzreduktion Wichtig ist, dass Sie gemeinsam mit Ihrem Arzt machbare Behandlungsziele auswählen. Diese können sich im Verlauf der Therapie ändern und sollten bei jedem Arztbesuch überprüft werden. Spastischer Klumpfuß

10 7 Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Je nach Ausprägung der Spastik und der begleitenden Symptome stehen verschiedene Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. In der Regel ist zur Behandlung einer Spastik eine Kombination der unterschiedlichen Therapieverfahren erforderlich, damit ein möglichst gutes Behandlungsergebnis sichergestellt werden kann und Ihre ausgewählten Therapieziele erreicht werden. Die Basis jeder Spastikbehandlung ist dabei die Physiotherapie, die Ihre Muskeln und Gelenke beweglich hält. Besonders bei der fokalen, also lokal begrenzten Spastik wird die begleitende Behandlung mit Botulinumtoxin Typ A empfohlen. Physiotherapie und Ergotherapie Medikamentöse Behandlung: Medikamente zum Einnehmen Botulinumtoxin-Injektion intrathekale Baclofen-Therapie (bei schweren Erscheinungsformen) Operative Maßnahmen Spastischer Spitzfuß 10

11 8 Wie funktionieren die Therapieverfahren? Krankengymnastik / Physiotherapie: Sie ist die Basis jeder Spastikbehandlung und auf den jeweiligen Patienten individuell zugeschnitten. Dabei soll die Beweglichkeit der betroffenen Muskeln und Gelenke erhalten oder verbessert werden. Durch regelmäßige Dehnungsübungen lassen sich Muskelanspannung und -steifigkeit reduzieren. Ebenso besteht die Arbeit des Physiotherapeuten darin, durch gezielte Übungen andere Muskelareale zu kräftigen und normale Bewegungsmuster zu ermöglichen. Im Rahmen der Ergotherapie lernen Sie und Ihre Angehörigen, wie Sie Alltagstätigkeiten, wie z. B. Anziehen, Essen, trotz Ihrer Erkrankung bestmöglich allein oder mit Hilfe ausführen können. Hierbei wird auch der Umgang mit speziellen Hilfsmitteln, die Ihnen den Alltag erleichtern können, trainiert. Überstreckte Großzehe

12 Medikamente zum Einnehmen Baclofen, Tizanidin und Diazepam sind die mit am häufigsten zur Linderung einer Spastik eingesetzten Wirkstoffe dieser Medikamentengruppe. Sie alle bewirken eine Muskelentkrampfung, und damit eine Verbesserung des Bewegungsgrades. Da ihre muskelentkrampfende Wirkung nicht lokal begrenzt ist, können diese Medikamente eine bereits zusätzlich bestehende Lähmung ungünstig verstärken. Bitte lassen Sie sich bei einer medikamentösen Behandlung immer von Ihrem Arzt über mögliche Nebenwirkungen aufklären und lesen Sie den Beipackzettel. Neurochirurgische oder orthopädische operative Verfahren werden nur bei Vorliegen besonderer medizinischer Gründe eingesetzt. Beispielsweise können Sehnen verlängert oder verlegt werden, Gelenke und Knochen gerichtet sowie Nerven durchtrennt werden. Hüft- und Kniestreckung 12

13 9 Wie wirkt die Therapie mit Botulinumtoxin Typ A? Botulinumtoxin Typ A ist ein in der Medizin häufig eingesetztes Medikament bei Erkrankungen, die auf eine fehlgesteuerte und erhöhte Muskelaktivität zurückzuführen sind. Botulinumtoxin Typ A wird lokal in die betroffenen Muskeln injiziert und bewirkt eine Muskelentspannung. Die applizierte Dosis wird dabei individuell an Ihre Bedürfnisse angepasst. Erste Effekte der Therapie können in der Regel innerhalb weniger Tage (im Durchschnitt 4 7 Tage) nach der Injektion beobachtet werden, die Wirkdauer beträgt im Allgemeinen 3 4 Monate. Die Behandlung wird meist gut vertragen, da das Botulinumtoxin direkt in die betroffene Muskulatur injiziert wird und dort seine Wirkung entfaltet. Die Botulinumtoxin-Therapie wird von besonders geschulten Ärzten vorgenommen. Eine Auswahl dieser Ärzte finden Sie unter: Hüft- und Kniebeugung

14 Welche Nebenwirkungen können auftreten? Wie bei allen medikamentösen Therapien können auch unter der Behandlung mit Botulinumtoxin Typ A Nebenwirkungen auftreten. Üblicherweise werden diese innerhalb der ersten Woche nach der Behandlung beobachtet und sind vorübergehend. Ihr Arzt oder Therapeut wird Sie hierzu ausführlich informieren. Grippeähnliche Symptome und Überempfindlichkeitsreaktionen wie Schwellungen, Rötung, Juckreiz, Hautausschlag (lokal oder am ganzen Körper) und Atemnot wurden berichtet. Bei der Behandlung der Armspastik wurde über folgende Nebenwirkungen berichtet: häufig (bei 1 10 % der Patienten): Reaktionen an der Injektionsstelle, wie Schmerzen und Bluterguss, Muskelschwäche. Gelegentlich (bei weniger als 1 % der Patienten) wurden Empfindlichkeitsstörungen der Haut, wie teilweiser Verlust von Sinnesempfindung oder Hitzegefühl, Kopfschmerzen, allgemeine Schwäche, Schwellung von Gliedmaßen oder Gelenken, Schmerzen in Gliedmaßen, Muskelschmerzen, Schluckbeschwerden, Übelkeit, Mundtrockenheit, Husten, Bluterguss und Hautrötung berichtet. Sollten bei Ihnen irgendwelche Nebenwirkungen auftreten, benachrichtigen Sie bitte Ihren Arzt oder Apotheker. Hüft- und Kniebeugespastik 14

15 In sehr seltenen Fällen können Nebenwirkungen schwerwiegend sein und bedürfen einer ärztlichen Abklärung. Insbesondere wenn Sie folgende Nebenwirkungen bei sich beobachten, kontaktieren Sie bitte umgehend Ihren behandelnden Arzt: bei Schluck-, Sprech- oder Atemstörungen eine allergische Reaktion: Diese kann eine Erschwerung der Atemtätigkeit sowie eine Schwellung der Hände, der Füße, der Fußgelenke, des Gesichtes, der Lippen, des Mund- oder Rachenraumes verursachen. Ist Ihr behandelnder Arzt nicht erreichbar, suchen Sie in diesen Fällen bitte den ärztlichen Notdienst auf. Spastische Kniebeugehaltung im Stand

16 10 Mögliche Fragen an Ihren Arzt Bevor Sie Ihren Arzt aufsuchen, sollten Sie sich überlegen, worüber Sie mit ihm sprechen möchten. Schildern Sie ihm Ihre Beschwerden möglichst genau. Mitunter ist es sinnvoll, sich zu notieren, wann die Symptome aufgetreten sind und ob oder wie sie sich im Laufe der Zeit weiterentwickelt haben. Teilen Sie ihm gegebenenfalls mit, ob und welche Medikamente Sie bereits anwenden, auch unabhängig von der Spastik. Nutzen Sie das Arztgespräch, um folgende Fragen für sich zu klären: Welche Therapieverfahren gibt es? Welche Behandlungsziele lassen sich mit einem bestimmten Therapieverfahren erreichen? Wie können wir vorgehen? Wird die Behandlung mir helfen, all jene Dinge zu realisieren, die ich tun möchte? Welche potentiellen Nebenwirkungen können bei den empfohlenen Therapieverfahren auftreten? Können sich die Symptome der Spastik auch verschlimmern? Wie lange dauert die Behandlung? Was kann ich tun, um meine Genesung voranzutreiben? Wenden Sie sich hinsichtlich aller Fragen zur Therapie vertrauensvoll an Ihren behandelnden Arzt. 16

17 Scherengang Gebeugte Zehen An den Körper herangezogene und einwärts gedrehte Schulter

18 18 Notizen

19

20 Merz Pharmaceuticals GmbH Medical Science Unit Eckenheimer Landstraße Frankfurt am Main

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