Mukoviszidose. Ein Team stellt sich vor.

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1 Mukoviszidose. Ein Team stellt sich vor. Informationen für Eltern 1

2 Inhalt Mukoviszidose. Ein Team stellt sich vor. Seite Ambulanz 4 Station K3 4 Case-Management 5 Physiotherapie 6 Psychologische Beratung 6 Ernährungsberatung 7 Sozialrechtliche Beratung 8 Hilfreiche Adressen und Beratungsstellen 8 impressum Leitfaden für Eltern 1. Auflage, 2017 by Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein ggmbh Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Koblenzer Straße Koblenz Redaktion: Mukoviszidose-Team Fotos: GK-Mittelrhein Stand 12/2017 2

3 Liebe Eltern, bei Ihrem Kind wurde eine Mukoviszidose diagnostiziert oder es besteht zumindest der Verdacht auf diese Diagnose. Die Mukoviszidose, auch Cystic Fibrosis oder kurz CF, gehört zu den häufigsten Erbkrankheiten in Deutschland. Unbehandelt kann sie Lebensdauer und -qualität Ihres Kindes erheblich beeinträchtigen, auch die der gesamten Familie. So gut wie alle Organe können betroffen sein, besonders oft Lunge und Bauchspeicheldrüse. Jedoch kann Ihr Kind ein gutes, weitestgehend normales Leben führen. Dazu erfordert die Krankheit eine vielseitige, unterstützende Betreuung, die wir Ihrem Kind und Ihnen ambulant und stationär anbieten. Unser Team besteht aus Ärztinnen und Ärzten, Pflegekräften, Physiotherapeutinnen, Psychologinnen, Ernährungsberaterinnen, Erzieherinnen und Pflegeüberleiterinnen. Wir sind vom Mukoviszidose e.v., der Patienten- und Behandlerorganisation im deutschsprachigen Raum, zertifiziert für die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Mukoviszidose. Eingebettet ist das CF-Team in die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Koblenz und Mayen im Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein. Die fünf CF-Einrichtungen des Landes Rheinland-Pfalz arbeiten freundschaftlich im Verbund zusammen. Auch bundesweit und international gibt es klinisch und wissenschaftlich eine enge Vernetzung. Unser Anliegen ist, Ihrem Kind, Ihnen und Ihrem gesamten Umfeld mit Kompetenz und Herz zur Seite zu stehen. Auf den folgenden Seiten lernen Sie die Ansprechpartner in der Klinik kennen. Priv.-Doz. Dr. med. Thomas Nüßlein für das Mukoviszidose-Team und die Kinder- und Jugendmedizin im GK-Mittelrhein 3

4 ambulanz Ihr Kind wird sich regelmäßig möglichst im Abstand von etwa drei Monaten in unserer Ambulanz vorstellen, in aller Regel ohne akut krank zu sein. Diese Termine sind wünschenswert, um eine optimale Betreuung zu gewährleisten und insbesondere erforderlich, um Veränderungen im Krankheitsverlauf frühzeitig zu erkennen. Roswitha Becker und Elisabeth Groß, beide erfahrene Kinderkrankenschwestern, sind Ihre primären Ansprechpartnerinnen und kümmern sich gerne um Ihre Anliegen. So gut wie immer wird es bei diesen Terminen auch einen Arztkontakt geben. Folgende Routineuntersuchungen werden durchgeführt: Überprüfen der Lungenfunktion ab dem Schulalter Messen von Gewicht und Körpergröße Gewinnung von Sputum, ersatzweise Rachenabstrich oder Nasensekret Körperliche Untersuchung Therapieentscheidungen werden gemeinsam auf Grundlage von Beschwerden und Befunden getroffen. Bitte denken Sie an: Überweisungsschein vom Kinderarzt oder Pneumologen, Liste der benötigten Medikamente für die nächsten drei Monate, Fragen, die Sie stellen wollen. Hilfreich ist, sich zu Hause eine entsprechende Liste zu erstellen. Roswitha Becker, Elisabeth Groß Sie erreichen uns von Dienstag bis Donnerstag von 13:00 bis 14:00 Uhr per Telefon: , Bei akuten Problemen im Zusammenhang mit der Mukoviszidose können Patienten jederzeit auch außerhalb unserer regulären Ambulanzsprechzeiten in der Notfaufnahme der Klinik behandelt werden, Telefon: station k3 Mitunter ist ein stationärer Aufenthalt nötig. Beispielsweise werden einige aufwändige technische Untersuchungen einmal jährlich geplant durchgeführt. Eventuell werden Kontrollen in kürzeren Abständen oder eine intravenöse antibiotische Therapie nötig. Dann wird Ihr Kind auf die Station K3 aufgenommen. In der Regel steht Ihrem Kind zusammen mit Ihnen ein Einzelzimmer mit eigener Nasszelle zur Verfügung. Fernseher, Verpflegung und WLAN-Zugang sind inbegriffen. Das gesamte Team der K3, insbesondere unsere geschulten Mukoviszidose-Fachkräfte, betreuen und begleiten Ihr Kind und Sie während des Aufenthalts. Zur jährlichen Untersuchung gehört: Blutuntersuchung EKG 4

5 Ultraschall, auch des Herzens Evtl. Röntgenaufnahme des Brustkorbs Evtl. Computer-Tomographie oder Kernspin-Tomographie des Brustkorbs Nächtliche Speicher-Pulsoxymetrie Lungenfunktionstest Physiotherapie-Anleitung Ernährungsberatung Psychosoziale und sozialrechtliche Beratung Wenn eine intravenöse antibiotische Therapie in der Klinik eingeleitet wird, ist die Fortführung nach Rücksprache mit dem behandelnden Arzt zu Hause möglich. Die häusliche Betreuung und nötige Anleitung übernehmen Apotheken. Sie erreichen uns per Telefon: und Fax: case-management Dagmar Kougras und Carmen Schuster, Kinderkrankenschwestern mit vielen Jahren Berufserfahrung, koordinieren mit Ihnen die geplanten stationären Termine z. B. für die Jahresuntersuchung. Dagmar Kougras, Carmen Schuster Sie erreichen uns von Montag bis Freitag von 07:30 bis 13:30 Uhr per Telefon: , Unsere Hygiene-Regeln für einen sicheren Aufenthalt Händehygiene: Konsequente und vielfach täglich durchgeführte Händedesinfektion, z. B. bei jedem Verlassen des Zimmers. Nach jedem möglichen Kontakt mit Sekreten ist diese so genannte hygienische Händedesinfektion erforderlich, d.h. nach dem Husten, Niesen, Reiben von Augen oder Nase und natürlich dem Toilettengang. Überall in der Klinik finden Sie dafür viele Desinfektionsmittelspender. Aktion: Ganz besonders im Hinblick auf Kinder und Jugendliche mit CF haben wir für die gesamte Klinik die Aktion Touch hearts. Not hands ins Leben gerufen. Trennung: Vermeiden Sie unnötige Aufenthalte in allgemein zugänglichen Bereichen des Klinikgebäudes. Mundschutz: Menschen mit CF tragen bei uns wie viele andere Patienten gruppen auch außerhalb des Patientenzimmers einen Mundschutz. Diesen erhalten Sie zum Beispiel an der Anmeldung im Foyer oder in der Ambulanz und auf der Station. Keime: Die Besiedlung mit speziellen Keimen erfordert besondere Maßnahmen. Diese spricht die betreuende Pflegefachkraft mit Ihnen ab. 5

6 Physiotherapie Die regelmäßige Atemtherapie ist von Anfang an eine anerkannte, wichtige Säule im Behandlungskonzept der Mukoviszidose. Sie hat zum Ziel, einen optimalen Gesundheitszustand und eine gute Lungenfunktion und damit Lebensqualität zu erhalten. Das Physiotherapeutinnen-Team unserer CF-Einrichtung ist qualifiziert für diese Behandlung nach Chevaillier, genannt Autogene Drainage. Wir werden einen Eingangsbefund erheben und gemeinsam mit Ihnen ein individuelles Behandlungskonzept erstellen. Die physiotherapeutischen Maßnahmen, die Ihr Kind ein Leben lang begleiten werden, reichen von der Mobilisation des Lungensekrets über das Fördern sensomotorischer Fähigkeiten wie Beweglichkeit, Ausdauer, Kraft und Koordination, bis hin zur Anleitung von Eigenübungen, die zunächst mit Ihrer Hilfe und später von Ihrem Kind selbständig in den Alltag integriert werden. Erfolgt die langfristige ambulante Behandlung bei uns, denken Sie bitte daran die Verordnung mitzubringen, die Ihr Arzt Ihnen ausgestellt hat. Gerne unterstützen wir Sie auch, eine qualifizierte Physiotherapiepraxis in Ihrer Wohnortnähe zu finden. Martina Ackermann, Kerstin Halfmann, Astrid Helleken, Andrea Stoffel Sie erreichen uns von Montag bis Freitag von 8:00 bis 12:00 Uhr per Telefon: , Psychologische beratung Die Diagnose Mukoviszidose kommt für Ihr Kind und Sie zunächst einem Schock gleich. Ängste und Unsicherheiten werden am Anfang groß sein. Bereits bei Diagnosestellung begleiten wir Ihr Kind und Sie und bieten Ihnen weiterhin unsere Unterstützung an, zum Beispiel bei Krankheitsbewältigung und -akzeptanz Förderung der Eigenverantwortung und Stärkung der Unabhängigkeit Betreuung von Geschwisterkindern Krisenhaften Krankheitsverläufen Anpassungsstörungen durch lebensgeschichtliche Veränderungen (Familie, Umzug, Schulwechsel, Pubertät, Ausbildung, Partnerschaft) Ablösung von den Eltern Susanne Lehner Sie erreichen mich von Montag bis Freitag von 8:00 bis 16:00 Uhr per 6

7 Ernährungsberatung Es muss schmecken! Gerade das Thema Essen und Trinken ist ein wichtiger Baustein im Leben mit Mukoviszidose. Um schlechtes Gedeihen und Mangelerscheinungen zu verhindern, muss man mit der Diagnose Mukoviszidose etwas mehr zu sich nehmen, als ein gleichaltriges Kind ohne CF. Dazu werden Patienten und Eltern eingebunden. Freude und Spaß am Essen zu erhalten, ist mein Anliegen. Denn die richtige Ernährung ist eine wichtige Säule der Dauertherapie und kann den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen. Ich bin Kinderkrankenschwester und UGB-Fachberaterin für Säuglings- und Kinderernährung. Ich berate Sie und Ihr Kind gerne rund um das Thema Essen und Trinken, zunächst im Rahmen des jährlichen stationären Aufenthalts oder bei einer ambulanten Vorstellung. Sollten Sie zwischendurch Fragen haben, dürfen Sie mich jederzeit anrufen. In einem persönlichen Gespräch erkläre ich die eventuell erforderlichen Veränderungen bei den Ernährungs und Essgewohnheiten Ihres Kindes und bringe sie in Einklang mit Ihren familiären Essgewohnheiten. Mit einer gezielten Schulung an einem Körpermodell erkläre ich Ihrem Kind die Verdauungsvorgänge und ermögliche ihm so, die besonderen Bedürfnisse bei Mukoviszidose zu verstehen. Unterstützend gebe ich praktische Tipps, die helfen, Veränderungen im Alltag umzusetzen. Rosemarie Herbertz Sie erreichen mich von Montag bis Freitag von 8:00 bis 12:00 Uhr per Telefon: oder per 7

8 familienstark.de sozialrechtliche beratung Im Rahmen der ganzheitlichen Beratung und Begleitung biete ich Ihnen in einem persönlichen Gespräch sozialrechtliche Unterstützung an. Gerne helfe ich Ihnen im Umgang mit Behörden und beim Ausfüllen von Anträgen. In der Funktion der Fachkinderkrankenschwester für Pflegeüberleitung stehe ich Ihnen auch nach der Entlassung gerne zur Verfügung. Susanne Scharf Sie erreichen mich per Telefon: Hilfreiche Adressen und Beratungsstellen Mukoviszidose e.v. Bundesverband Cystische Fibrose (CF) In den Dauen Bonn Telefon: Fax: info@muko.info Regionalgruppe Mittelrhein cf-regionalgruppe-mittelrhein@ .de Das Mukoviszidose-Team baut, wie die gesamte Klinik für Kinder- und Jugendmedizin im Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein, auf den Dialog auf Augenhöhe aller Beteiligten, Patientinnen und Patienten, Eltern und Angehörige und Behandler. Mit dem Ziel einer langfristigen, harmonischen Partnerschaft zum Wohle Ihres Kindes ermuntern wir Sie, Ihre Sorgen, Nöte und Ihre Anregungen mit uns zu teilen. Bro_KJM_Muko_